CHŁONIAKI KTÓRYCH NIE ZNAMY
Problem, którego nie widomy
CHŁONIAK SKÓRNY T-KOMÓRKOWY (CTCL)
to rzadki i trudny w rozpoznaniu nowotwór złośliwy układu chłonnego. Choroba jest wywołana niekontrolowanym wzrostem limfocytów T umiejscowionych w układzie limfatycznym skóry.
Rok od opublikowania wyników badania opinii polskich pacjentów z chłoniakiem skórnym i-komórkowym (CTCL) .CHŁONIAKI. KTÓRYCH NIE ZNAMY. PROBLEM. KTÓREGO NIE WIDZIMY" są one nadal aktualne, a potrzeby i problemy takie same...
Sprawniejsza diagnostyka, skuteczniejsze leczenie, wsparcie dla pacjentów i opieka, a także szeroka edukacja
- to postulaty, których realizacja zmieniłaby sytuację chorych, która teraz wygląda tak:
•Raport .Cftłoniab, których nie znamy. ProWem Mc*ego nie widzimy" powiał ra podstawie badania przeprowadzonego przez firnie Coynosco które składało lię z dwOch czpia: eksploracyjnej (listopad - grudzień 2018) i iloiaowej (stycztri - marzec 20191 Om© zawarto w rratpr.ae pcchcdzq z badania jakości życia chorych na chłonidu skórna T-tomórkowe. przeprowadzonego na 6? polski pacjentach i 20 lekarzach Pełne wynki dostępne sq w raporcie .Badanie jakości życia polskich pacjentów z CT& (pierwotnym (Moniakiem skbmym t komarkowymloraz wpływu chorotiy na ich codzienne funkcjonowano’
Dodatkową opcją leczenia dla młodych pacjentów w dobrym stanie ogólnym w zaawansowanych stadiach choroby jest allogeniczny przeszczep krwiotwórczych komórek macierzystych.
CTCL TO CHOROBA RZADKA. KTÓREJ TERAPIA ZAJMUJE SIC MAŁA LICZBA OŚRODKÓW
Chorzy z CTCL najczęściej muszą wyjeżdżać poza miejsce zamieszkania, aby dotrzeć do ośrodka, w którym otrzymają leczenie.
tfn\ Choroba wiąże się z częstymi tju J wyjazdami poza miejsce zamieszkania, zakupem odpowiednich opatrunków i środków pielęgnacyjnych.
WŚRÓD OPCJI TERAPEUTYCZNYCH CHORZY MAJĄ MOŻLIWOŚĆ LECZENIA MIEJSCOWEGO, FOTOTERAPII, RADIOTERAPII. A W BARDZIEJ ZAAWANSOWANYCH STAOIACH -LECZENIA SYSTEMOWEGO
OO OmO | ||
OKOŁO 2 MIESIĄCE |
PRAWIE 3 LATA |
3-5 LEKARZY |
CZAS MIĘDZY PIERWSZYMI OBJAWAMI* A PIERWSZA WIZYTĄ U LEKARZA |
TO CZAS JAKI MIJA OD PIERWSZEJ WIZYTY U LEKARZA DO POSTAWIENIA PRAWIDŁOWEJ DIAGNOZY |
AŻ TYLU RÓŻNYCH SPECJALISTÓW ODWIEDZAJĄ CHORZY SZUKAJĄC POMOCY |
fT\\ 'Świąd i łuszczenie się skóry. nieestetyczne zmiany skórne. ^' intensywna suchość skóry, ogólne osłabienie. |
/7~^\ Chłoniak skórny T-komór-( U 0 kowy często mylony jest z chorobami alergicznymi, łuszczycą lub atopowym zapaleniem skóry. |
/"TN Choroba manifestuje swoją iM obecność różnorodnymi zmianami skórnymi, dlatego w pierwszej kolejności chorzy konsultują się z dermatologiem. |
PUADO20/0019