5332217686

Gość „ Konspektu"

dla dzieci głuchych oraz na wyższych uczelniach (jako lektoraty). Na Uniwersytecie Warszawskim na Wydziale Polonistyki badania nad językiem migowym prowadzone są pod kierunkiem prof. Marka Świdzińskiego. a na Wydziale Psychologii - pod moim. Polski Język Migowy (PJM) ma własną składnię i charakteryzuje się nieliniowym przebiegiem, który jest tworzony w sposób spontaniczny i rządzi się własnymi prawami. Można by wiele na te tematy mówić, a jest to problematyka fascynująca, związana z mało jeszcze znanymi zjawiskami intencjonalności, intuicji, komunikacji niewerbalnej, neuronalne-go podłoża procesu komunikacji. Natomiast fo-nogesty (system ułatwiający odczytywanie mowy z ust), którymi udało mi się w połowie lat 80. zainteresować prof. Kazimierę Krakowiak (językoznawcę i matkę dwóch synów głuchych), zaowocowały opracowaniem przez nią polskiej wersji, którą następnie wprowadzała w życie najpierw w kontaktach z własnymi dziećmi, a potem upowszechniając tę metodę w Polsce.

S.S.: Problem autyzmu u dzieci i młodzieży jest badany i analizowany od wielu lat, dużo się o nim mówi i pisze, prowadzone są kampanie na rzecz uświadomienia społeczeństwa. Ale po uzyskaniu przez tych ludzi pełnoletniości, pojawia się problem: co dalej? Kto przejmuje opiekę nad osobami dorosłymi cierpiącymi na autyzm lub zespól Aspergera? Co czyni się, aby pomóc tym ludziom? Dlaczego nie upowszechnia się tego problemu w świadomości społecznej?

- Jeśli chodzi o autyzm, to moje zainteresowania nim sięgają połowy lat 70., do prowadzonych we Francji eksperymentalnych prac w Narodowym Instytucie Zdrowia i Badań Medycznych. Tam zetknąłem się z pacjentami, którzy w Polsce byli rozpoznawani jako przypadki schizofrenii dziecięcej. Potem i u nas, w Polsce, na początku lat 80., rodzice tych dzieci zaczęli szukać pomocy, odsyłani przez specjalistów ze swymi dziećmi z jednej placówki do drugiej i stopniowo orientowali się, że są kłopotliwym ciężarem, z którym nikt nie może sobie poradzić. W stanie wojennym, na początku 1982 r., zorganizowałem (wspólnie z tymi rodzicami) pierwszą w kraju klasę dla dzieci z autyzmem w Szkole Specjalnej nr 243 w Warszawie, przy ul. Elektoralnej. Nawiązując do naszego spotkania, warto podkreślić, że rola środków masowego przekazu w uświadamianiu społeczeństwu wagi problemów, jakie się łączą z autyzmem, z rozpoznawaniem potrzeb osób nim dotkniętych i ich rodzin jest ogromna! Brak wiedzy o tym powoduje, że spotykamy nadal mur obojętności otaczający bezradne rodziny, a resorty odpowiedzialne za świadczenie pomocy osobom niepełnosprawnym nie potrafią w sposób racjonalny odnieść się do tej grupy ludzi, pozostawionych w większości przypadków własnemu losowi. Obecnie, w gronie ekspertów przygotowujemy raport o standardacłi, które powinny obowiązywać w zakresie wykrywania, diagnozowania, leczenia, rehabilitacji, wychowania i kształcenia osób z autyzmem. Jednak nie jesteśmy przygotowani pod względem kadrowym, ekonomicznym i organizacyjnym na to, by móc wdrożyć efektywnie funkcjonujący system specjalistycznej pomocy dla tej grupy ludzi niepełnosprawnych.

D.K.: Nawiązując do poruszonego przez Pana Profesora tematu chciałabym zapytać, dlaczego specjalnym badaniom poddawane są umiejętności społeczne ojców dzieci z autyzmem oraz interakcje ojców z dziećmi autystycznymi? Jaka jest sytuacja rodzin z dziećmi o zaburzonym rozwoju w Polsce?

- Sytuacja rodzin wychowujących dzieci z autyzmem wymaga szczególnie wnikliwego podejścia. Zdarza się, że ojcowie (częściej niż matki) nie wytrzymują tak wielkiego stresu, jaki wiąże się ze sprawowaniem opieki na dzieckiem i pozostawiają rodzinę samą, szukając dla siebie miejsca poza nią. Mamy jednak i wielu takich, którzy mimo wszystko znajdują czas na działalność społeczną w organizacjach pozarządo-

Konspekt nr 4/2006 (27)