Towarzyszenie rodzinie z dzieckiem z nowotworem.

Rozmowy z dorosłymi są bardziej

zakamuflowane. Dzieci są bardziej

bezpośrednie, pytają wprost. Wiedzą.

W zależności od wieku mają różne

pojęcie o śmierci - ale wiedzą. Dzieci

chorujące są bardzo dojrzałe, leczone

w szpitalach wymieniają się nawzajem

informacjami. Dziecka chorego nie da

się okłamać. One są takimi

psychologami, wpatrują się w oczy.

Kontakt z rodzicami

Należy pamiętać, że:

Rodzice są przerażeni – chcą jak

najwięcej wiedzieć o chorobie i

rokowaniach.

Chcą wiedzieć, czy dziecko cierpi.

Mogą zgłaszać pretensje wynikające

ze skarg chorego dziecka.

Chcą być użyteczni w szpitalu.

Problemy dziecka w

szpitalu:

Cierpienie fizyczne

Osamotnienie

Ograniczona sprawność

Ograniczenie swobody

Zmiana wyglądu

Realność śmierci

Jak zbliżać się do dziecka?

-podawać jasne informacje dotyczące

rehabilitacji

Poprzedzać wszystkie czynności

informacjami słownymi

Nie rozmawiać o sprawach

dotyczących dziecka z pominięciem

jego osoby.

Nagradzać w każdy możliwy sposób.

Jak reaguje rodzina?

Choroba dziecka stanowi zakłócenie całego systemu

rodzinnego. Zwłaszcza jeżeli jest to ciężka, zagrażająca życiu

choroba. Zmieniają się pełnione w rodzinie role, rozkład
obowiązków, zmieniają się relacje pomiędzy wszystkimi

członkami danego systemu. Zazwyczaj do opieki nad

dzieckiem delegowana jest matka, natomiast ojciec

kontynuuje pracę zawodową w celu zapewnienia środków na

utrzymanie rodziny. Z tej sytuacji niejednokrotnie wynikają

nieporozumienia. Szczególnie w końcowej fazie choroby,
może się pojawiać zazdrość o pełnione role. Matka może

żałować, że to nie ona może się choć na część dnia oderwać

od tej sytuacji, a ojciec może mieć żal, że nie spędza tych

ostatnich chwil z dzieckiem. Konflikty pomiędzy małżonkami

mogą się nasilać, pogłębiane wyjątkowo stresującą sytuacją,

różnymi sposobami reagowania i odmiennymi sposobami

radzenia sobie. Rodzice są przerażeni, odczuwają smutek,

przygnębienie, nieraz rozpacz, mają poczucie bezradności,

często przeżywają uczucie gniewu. Wszystkie te uczucia

mogą się przeplatać, często zmieniać, być ekstremalnie silne

i jest to sytuacja zupełnie naturalna w obliczu tak trudnego

przeżycia.

W fazie terminalnej ważne jest, aby rodzice

byli rzetelnie poinformowani o sytuacji, aby

mieli czas oswoić się z tym co nieuniknione,

aby mogli być przy dziecku do samego

końca. Ważnym jest jednak, aby personel nie

odbierał nadziei rodzicom, gdyż może im być

ona potrzebna do radzenia sobie z sytuacją.

Ale rodzice muszą wiedzieć, że cuda należą

do rzadkości i nie powinni czekać na cud.

ZACHOWANIA RODZINY

- Wszyscy związani z człowiekiem

umierającym powinni mieć czas i

możliwość wspólnej rozmowy, dyskusji

- Powinni mieć możliwość bycia razem

z umierającym.

„Bycie razem”:

1. obecność fizyczna

2. obecność psychiczna

Wsparcie

Ogromną rolę we wspieraniu rodziny w fazie terminalnej choroby

dziecka odgrywają bliscy – dalsza rodzina, przyjaciele,

znajomi, mogą być w tej sytuacji niezastąpionym oparciem.

Bardzo pomocny jest także zespół specjalistów pracujących

na oddziale czy w hospicjum – lekarze, pielęgniarki,

psychologowie, pracownicy socjalni, wolontariusze. Jednak

niestety nie każdy szpital czy placówka posiada taki zespół.

Osoby te wspierają, informują, radzą, pomagają

przezwyciężać kryzysy, a także pomagają w organizowaniu

różnych form pomocy w zależności od indywidualnych potrzeb

rodziny. Rolą pielęgniarek jest nauczenie rodziny czynności

pielęgnacyjnych, aby czuli się bezpiecznie, gdy wrócą

z dzieckiem do domu. Psycholog wspiera także rodzinę do

opiekowania się chorym. Ważne jest, aby rodzice szukali tego

rodzaju wsparcia od specjalistów, aby choć trochę odciążać

siebie w tej ciężkiej sytuacji i trwać przy dziecku do końca.

Śmierć w rodzinie

Śmierć w rodzinie stanowi jedno z najtrudniejszych wyzwań

i jeden z trudniejszych problemów, z jakimi rodzina musi

sobie poradzić

W radzeniu sobie z tymi problemami rodzina uruchamia

różne wewnętrzne mechanizmy, specyficzne dla danej

sytuacji wzory zachowań, reguły postępowania (izolowanie

osoby chorej, ucieczka w uzależnienie, wycofanie się z

kontaktów społecznych), lecz nie zawsze są to mechanizmy

właściwe moralnie, a także nie zawsze są to mechanizmy

skuteczne dla zachowania spójności rodziny, utrzymania

pozytywnych relacji, właściwej komunikacji między

członkami rodziny

W rozwiązywaniu przez rodzinę szeregu problemów

niezbędna staje się pomoc z zewnątrz (instytucje opieki

społecznej, medycznej, hospicja, grupy nieformalne,

przyjaciele)

Bibliografia

Sens choroby. Sens śmierci. Sens

życia

pod redakcją Haliny

Bortnowskiej

Document Outline