Towarzyszenie rodzinie z

Towarzyszenie rodzinie z

dzieckiem z

dzieckiem z

nowotworem.

nowotworem.

Rozmowy z dorosłymi są bardziej

Rozmowy z dorosłymi są bardziej

zakamuflowane. Dzieci są bardziej

zakamuflowane. Dzieci są bardziej

bezpośrednie, pytają wprost. Wiedzą.

bezpośrednie, pytają wprost. Wiedzą.

W zależności od wieku mają różne

W zależności od wieku mają różne

pojęcie o śmierci - ale wiedzą. Dzieci

pojęcie o śmierci - ale wiedzą. Dzieci

chorujące są bardzo dojrzałe, leczone

chorujące są bardzo dojrzałe, leczone

w szpitalach wymieniają się nawzajem

w szpitalach wymieniają się nawzajem

informacjami. Dziecka chorego nie da

informacjami. Dziecka chorego nie da

się okłamać. One są takimi

się okłamać. One są takimi

psychologami, wpatrują się w oczy.

psychologami, wpatrują się w oczy.

Kontakt z rodzicami

Kontakt z rodzicami

Należy pamiętać, że:

Należy pamiętać, że:

-

Rodzice są przerażeni – chcą jak

Rodzice są przerażeni – chcą jak

najwięcej wiedzieć o chorobie i

najwięcej wiedzieć o chorobie i

rokowaniach.

rokowaniach.

-

Chcą wiedzieć, czy dziecko cierpi.

Chcą wiedzieć, czy dziecko cierpi.

-

Mogą zgłaszać pretensje wynikające

Mogą zgłaszać pretensje wynikające

ze skarg chorego dziecka.

ze skarg chorego dziecka.

-

Chcą być użyteczni w szpitalu.

Chcą być użyteczni w szpitalu.

Problemy dziecka w

Problemy dziecka w

szpitalu:

szpitalu:

-

Cierpienie fizyczne

Cierpienie fizyczne

-

Osamotnienie

Osamotnienie

-

Ograniczona sprawność

Ograniczona sprawność

-

Ograniczenie swobody

Ograniczenie swobody

-

Zmiana wyglądu

Zmiana wyglądu

-

Realność śmierci

Realność śmierci

Jak zbliżać się do dziecka?

Jak zbliżać się do dziecka?

-podawać jasne informacje dotyczące

-podawać jasne informacje dotyczące

rehabilitacji

rehabilitacji

-

Poprzedzać wszystkie czynności

Poprzedzać wszystkie czynności

informacjami słownymi

informacjami słownymi

-

Nie rozmawiać o sprawach

Nie rozmawiać o sprawach

dotyczących dziecka z pominięciem

dotyczących dziecka z pominięciem

jego osoby.

jego osoby.

-

Nagradzać w każdy możliwy sposób.

Nagradzać w każdy możliwy sposób.

Jak reaguje rodzina?

Jak reaguje rodzina?

Choroba dziecka stanowi zakłócenie całego systemu

rodzinnego. Zwłaszcza jeżeli jest to ciężka, zagrażająca życiu

choroba. Zmieniają się pełnione w rodzinie role, rozkład
obowiązków, zmieniają się relacje pomiędzy wszystkimi

członkami danego systemu. Zazwyczaj do opieki nad

dzieckiem delegowana jest matka, natomiast ojciec

kontynuuje pracę zawodową w celu zapewnienia środków na

utrzymanie rodziny. Z tej sytuacji niejednokrotnie wynikają

nieporozumienia. Szczególnie w końcowej fazie choroby,
może się pojawiać zazdrość o pełnione role. Matka może

żałować, że to nie ona może się choć na część dnia oderwać

od tej sytuacji, a ojciec może mieć żal, że nie spędza tych

ostatnich chwil z dzieckiem. Konflikty pomiędzy małżonkami

mogą się nasilać, pogłębiane wyjątkowo stresującą sytuacją,

różnymi sposobami reagowania i odmiennymi sposobami

radzenia sobie. Rodzice są przerażeni, odczuwają smutek,

przygnębienie, nieraz rozpacz, mają poczucie bezradności,

często przeżywają uczucie gniewu. Wszystkie te uczucia

mogą się przeplatać, często zmieniać, być ekstremalnie silne

i jest to sytuacja zupełnie naturalna w obliczu tak trudnego

przeżycia.

W fazie terminalnej ważne jest, aby rodzice

W fazie terminalnej ważne jest, aby rodzice

byli rzetelnie poinformowani o sytuacji, aby

byli rzetelnie poinformowani o sytuacji, aby

mieli czas oswoić się z tym co nieuniknione,

mieli czas oswoić się z tym co nieuniknione,

aby mogli być przy dziecku do samego

aby mogli być przy dziecku do samego

końca. Ważnym jest jednak, aby personel nie

końca. Ważnym jest jednak, aby personel nie

odbierał nadziei rodzicom, gdyż może im być

odbierał nadziei rodzicom, gdyż może im być

ona potrzebna do radzenia sobie z sytuacją.

ona potrzebna do radzenia sobie z sytuacją.

Ale rodzice muszą wiedzieć, że cuda należą

Ale rodzice muszą wiedzieć, że cuda należą

do rzadkości i nie powinni czekać na cud.

do rzadkości i nie powinni czekać na cud.

ZACHOWANIA RODZINY

ZACHOWANIA RODZINY

- Wszyscy związani z człowiekiem

- Wszyscy związani z człowiekiem

umierającym powinni mieć czas i

umierającym powinni mieć czas i

możliwość wspólnej rozmowy, dyskusji

możliwość wspólnej rozmowy, dyskusji

- Powinni mieć możliwość bycia razem

- Powinni mieć możliwość bycia razem

z umierającym.

z umierającym.

„Bycie razem”:

„Bycie razem”:

1. obecność fizyczna

1. obecność fizyczna

2. obecność psychiczna

2. obecność psychiczna

Wsparcie

Wsparcie

Ogromną rolę we wspieraniu rodziny w fazie terminalnej choroby

Ogromną rolę we wspieraniu rodziny w fazie terminalnej choroby

dziecka odgrywają bliscy – dalsza rodzina, przyjaciele,

dziecka odgrywają bliscy – dalsza rodzina, przyjaciele,

znajomi, mogą być w tej sytuacji niezastąpionym oparciem.

znajomi, mogą być w tej sytuacji niezastąpionym oparciem.

Bardzo pomocny jest także zespół specjalistów pracujących

Bardzo pomocny jest także zespół specjalistów pracujących

na oddziale czy w hospicjum – lekarze, pielęgniarki,

na oddziale czy w hospicjum – lekarze, pielęgniarki,

psychologowie, pracownicy socjalni, wolontariusze. Jednak

psychologowie, pracownicy socjalni, wolontariusze. Jednak

niestety nie każdy szpital czy placówka posiada taki zespół.

niestety nie każdy szpital czy placówka posiada taki zespół.

Osoby te wspierają, informują, radzą, pomagają

Osoby te wspierają, informują, radzą, pomagają

przezwyciężać kryzysy, a także pomagają w organizowaniu

przezwyciężać kryzysy, a także pomagają w organizowaniu

różnych form pomocy w zależności od indywidualnych potrzeb

różnych form pomocy w zależności od indywidualnych potrzeb

rodziny. Rolą pielęgniarek jest nauczenie rodziny czynności

rodziny. Rolą pielęgniarek jest nauczenie rodziny czynności

pielęgnacyjnych, aby czuli się bezpiecznie, gdy wrócą

pielęgnacyjnych, aby czuli się bezpiecznie, gdy wrócą

z dzieckiem do domu. Psycholog wspiera także rodzinę do

z dzieckiem do domu. Psycholog wspiera także rodzinę do

opiekowania się chorym. Ważne jest, aby rodzice szukali tego

opiekowania się chorym. Ważne jest, aby rodzice szukali tego

rodzaju wsparcia od specjalistów, aby choć trochę odciążać

rodzaju wsparcia od specjalistów, aby choć trochę odciążać

siebie w tej ciężkiej sytuacji i trwać przy dziecku do końca.

siebie w tej ciężkiej sytuacji i trwać przy dziecku do końca.

Śmierć w rodzinie

Śmierć w rodzinie

Śmierć w rodzinie stanowi jedno z najtrudniejszych wyzwań

Śmierć w rodzinie stanowi jedno z najtrudniejszych wyzwań

i jeden z trudniejszych problemów, z jakimi rodzina musi

i jeden z trudniejszych problemów, z jakimi rodzina musi

sobie poradzić

sobie poradzić

W radzeniu sobie z tymi problemami rodzina uruchamia

W radzeniu sobie z tymi problemami rodzina uruchamia

różne wewnętrzne mechanizmy, specyficzne dla danej

różne wewnętrzne mechanizmy, specyficzne dla danej

sytuacji wzory zachowań, reguły postępowania (izolowanie

sytuacji wzory zachowań, reguły postępowania (izolowanie

osoby chorej, ucieczka w uzależnienie, wycofanie się z

osoby chorej, ucieczka w uzależnienie, wycofanie się z

kontaktów społecznych), lecz nie zawsze są to mechanizmy

kontaktów społecznych), lecz nie zawsze są to mechanizmy

właściwe moralnie, a także nie zawsze są to mechanizmy

właściwe moralnie, a także nie zawsze są to mechanizmy

skuteczne dla zachowania spójności rodziny, utrzymania

skuteczne dla zachowania spójności rodziny, utrzymania

pozytywnych relacji, właściwej komunikacji między

pozytywnych relacji, właściwej komunikacji między

członkami rodziny

członkami rodziny

W rozwiązywaniu przez rodzinę szeregu problemów

W rozwiązywaniu przez rodzinę szeregu problemów

niezbędna staje się pomoc z zewnątrz (instytucje opieki

niezbędna staje się pomoc z zewnątrz (instytucje opieki

społecznej, medycznej, hospicja, grupy nieformalne,

społecznej, medycznej, hospicja, grupy nieformalne,

przyjaciele)

przyjaciele)

Bibliografia

Bibliografia

1.

1.

Sens choroby. Sens śmierci. Sens

Sens choroby. Sens śmierci. Sens

życia

życia

pod redakcją Haliny

pod redakcją Haliny

Bortnowskiej

Bortnowskiej