FUNKCJONOWANIE
RODZIN DZIECI
NIEPEŁNOSPRAWNYCH

Rodzice, po uzyskaniu informacji, że
ich dziecko jest niepełnosprawne,
przeżywają bardzo silne negatywne
emocje. W rezultacie ulegają
zakłóceniu (czasami bardzo
poważnemu) relacje między członkami
rodziny, szczególnie zaś między
rodzicami oraz między rodzicami a
niepełnosprawnym dzieckiem.

PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW PO
UZYSKANIU INFORMACJI O
NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI



Okres szoku - często nazywany także okresem
krytycznym lub okresem wstrząsu
emocjonalnego, następuje bezpośrednio po tym,
kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest
niepełnosprawne i że nie będzie się rozwijać
prawidłowo.



Wiadomość o niepełnosprawności dziecka jest dla
rodziców ogromnym wstrząsem psychicznym.
Rodzice oczekują, że dziecko urodzi się zdrowe i
że jego rozwój będzie przebiegał bez zakłóceń.

Przeżycia emocjonalne rodziców po
uzyskaniu informacji o niepełnosprawności

Emocje towarzyszące w okresie szoku:



rozpacz,



żal



lęk



poczucie krzywdy,
beznadziejności,
bezradności



poczucie pasma
bezgranicznego bólu i
cierpienia



„świat się zawalił”



sytuacja jest beż wyjścia



obniżony nastrój



niekontrolowane reakcje

emocjonalne – płacz, krzyk,



agresja słowna



stany lękowe



zaburzenia snu, łaknienia



negatywne ustosunkowanie

się małżonków do siebie i

dziecka



nieporozumienia, kłótnie,

wzajemna wrogość, agresja



poczucie lęku wobec

dziecka, poczucie winy

Przeżycia emocjonalne rodziców po
uzyskaniu informacji o niepełnosprawności



Okres kryzysu emocjonalnego nazywany
także często okresem rozpaczy lub depresji.
Rodzice nie potrafią pogodzić się z myślą, że
mają niepełnosprawne dziecko. Nadal
przeżywają silne negatywne emocje, ale już nie
tak burzliwe. Spostrzegają swoją sytuację jako
beznadziejną, są przygnębieni, zrozpaczeni i
bezradni. Mają poczucie zawodu i
niespełnionych nadziei spowodowane
rozbieżnością między wymarzonym a
rzeczywistym obrazem dziecka..

Przeżycia emocjonalne rodziców po
uzyskaniu informacji o niepełnosprawności

W przeżyciach rodziców dominują:



poczucie klęski życiowej,



poczucie osamotnienia,



skrzywdzenia przez los



beznadziejności

Często rodzice przeżywają poczucie winy. Może ono
wynikać z przekonania, że to z ich powodu dziecko jest
niepełnosprawne, że gdyby dziecko rozwijało się
prawidłowo, to ich stosunek do niego byłby inny, że nic dla
dziecka nie mogą zrobić. W tym okresie rodzice zazwyczaj
bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka.

Przeżycia emocjonalne rodziców po
uzyskaniu informacji o niepełnosprawności

W tym okresie może wystąpić zjawisko odsuwania się ojca
od rodziny. Przybiera ono różne formy, takie jak:



niezajmowanie się sprawami rodziny i dziecka,



ucieczka w alkohol lub w pracę zawodową i społeczną,



wreszcie całkowite opuszczenie rodziny.

Zjawisko odsuwania się od spraw rodziny występuje
niekiedy również u matek (aczkolwiek częściej dotyczy
ojców). Matka może zaniedbywać niepełnosprawne
dziecko, pozostawiać je pod opieką męża, babci, instytucji
rehabilitacyjnych lub samemu sobie. Sama natomiast
ucieka w pracę zawodową a nawet opuszcza dom.

Przeżycia emocjonalne rodziców po
uzyskaniu informacji o niepełnosprawności



Okres pozornego przystosowania może trwać
bardzo długo, tak długo aż wyczerpią wszelkie
środki i możliwości, wówczas dochodzą do
przekonania, że nie można już nic zrobić.
Pogodzeni w ten sposób mogą poddawać się apatii,
przygnębieniu i pesymizmowi. Swoje ambicje i
niezrealizowane nadzieje przerzucają na zdrowe
dzieci. Wierzą w ich ponadprzeciętne zdolności i
możliwości, stawiają im wygórowane wymagania.
Podejmują próby zorganizowania życia rodzinnego
jakby poza dzieckiem niepełnosprawnym, któremu
nie można już pomóc.

Przeżycia emocjonalne rodziców po
uzyskaniu informacji o niepełnosprawności



okres konstruktywnego przystosowania się
do sytuacji.

Jego istotą jest przeżywanie przez rodziców problemu, czy i
jak można pomagać dziecku. Zaczynają się oni zastanawiać
nad takimi kwestiami, jak:



jakie są realne przyczyny niepełnosprawności dziecka,



jaki jest wpływ niepełnosprawności na rozwój psychiczny
dziecka oraz na rodziców i rodzinę,



jak należy postępować z dzieckiem,



jaka jest jego przyszłość itp.

Przeżycia emocjonalne rodziców po
uzyskaniu informacji o niepełnosprawności

Mówiąc ogólnie, rodzice podejmują próbę
racjonalnego rozpatrzenia swej sytuacji. Oczywiście
mogą oni nadal przeżywać stresy i problemy
emocjonalne, ale nie są one już związane z
pytaniem "dlaczego my i nasze dziecko?", lecz z
pytaniem "jak pomóc dziecku i jak zorganizować
dalsze życie własne i rodziny?". Rodzice zaczynają
stosować różne zabiegi wychowawcze i
rehabilitacyjne w stosunku do dziecka i zaczynają
współpracować ze sobą. Życie i funkcjonowanie
rodziny zaczyna organizować się wokół wspólnego
celu - niesienia pomocy dziecku.

MECHANIZMY OBRONNE

Mechanizmy obronne

Rodzice podejmują nieracjonalne próby radzenia
sobie w sytuacji. Nie mogąc się pogodzić z nią
stosują różnego rodzaju mechanizmy obronne

a) nieuznawanie faktu niepełnosprawności

dziecka – np. dziecko upośledzone umysłowo w
stopniu lekkim – rodzice nie wierzą temu
twierdzą, że jest leniwe, uparte, złośliwe. Dążą
do podważenia diagnozy. Udają się do różnych
placówek, specjalistów nawet jeśli za każdym
razem diagnoza/orzeczenie jest taka sama.

Mechanizmy obronne

b) nieuzasadniona wiara w możliwości

wyleczenia dziecka – wierzą, że
istnieje cudowny lek, który wyleczy,
uzdrowi, udają się do metod
paramedycznych, bioenergoterapia,
ziołolecznictwo, akupunktura, poszukują
pomocy u osób niefachowych –
cudotwórców i znachorów. Nie liczą się z
coraz większymi nakładami czasu i
pieniędzy.

Mechanizmy obronne

c) poszukiwanie winnych – lekarze

winni za opiekę podczas ciąży, porodu,
leczenia, szczepienia, podejrzewają
zaniedbania, mylnie postawioną
diagnozę, źle wykonaną operację.
Podejrzewają, że przyczyna tkwi w siłach
nadprzyrodzonych, że Bóg i los ich
ukarał za przewinienia, postępowanie.
Rodzice czasem nawzajem oskarżają się
obciążeniami genetycznymi, lub że za
mało byli przezorni, opiekuńczy.

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA
PRZEŻYCIA EMOCJONALNE
RODZICÓW

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA

PRZEŻYCIA EMOCJONALNE

RODZICÓW



na jakim etapie rozwoju
dziecka pojawia się
niepełnosprawność – czy
jest to efekt wypadku, czy
jest ot nagła choroba, czy
dziecko urodziło się z
wrodzoną amputacją
kończyn, czy mpd. Dziecko
dotychczas rozwijało się
dobrze a nagle wszystko
zmienia się i należy
przeorganizować
funkcjonowanie rodziny.

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA PRZEŻYCIA
EMOCJONALNE RODZICÓW



w jaki sposób dowiadują
się o niepełnosprawności
dziecka.
Rodzice mogą stopniowo
odkrywać niedorozwój
dziecka. Stopniowe
odkrywanie bolesnej
rzeczywistości tylko
przedłuża i pogłębia
negatywne przeżycia
rodziców, gdyż ostateczny
werdykt i tak jest szokiem

.

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA PRZEŻYCIA
EMOCJONALNE RODZICÓW



rodzaj i stopień
niepełnosprawności dziecka.
Panuje obiegowa opinia, że są typy
niepełnosprawności szczególnie
ciężkie (brak wzroku, mpd,
padaczka, głębsze postacie
niepełnosprawności intelektualnej.
Obiektywnie rzecz biorąc brak
wzroku mniej zakłóca rozwój
umysłowy dziecka niż brak słuchu.
Autyzm, brak wzroku, głębsze
stopnie niepełnosprawności
intelektualnej wywołują znacznie
silniejsze obawy i przeżycia.

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA PRZEŻYCIA
EMOCJONALNE RODZICÓW



widoczność
niepełnosprawności.
Rodzice dzieci wyróżniających
się wyglądem zewnętrznym ze
względu na swoją
niepełnosprawność szczególnie
silnie odczuwają niepokój i
niesmak. Często spotykają się
z odrzucającymi postawami
ludzi, brakiem akceptacji,
zdziwieniem, ciekawością,
pożałowaniem. Sto rodzice
często ukrywają swoje dzieci w
celu zaoszczędzenia dziecku
tych nieprzyjemnych reakcji
otoczenia.

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA PRZEŻYCIA
EMOCJONALNE RODZICÓW



informacja lekarzy o
niepełnosprawności.
Jest ona albo zbyt fachowa,
niezrozumiała, albo lekarz
mówi nie całą prawdę, albo
„ lepiej oddać do
ośrodka„to się wyrówna”,
„wyrośnie z tego”, „dziecko
ma zaburzenia nie będzie
się rozwijało prawidłowo”.
Utrzymuje to rodziców w
znacznie dłuższym etapie
lęku i na mechanizmach
obronnych.

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA PRZEŻYCIA
EMOCJONALNE RODZICÓW

Jednak dziecko może też swoim

zachowaniem gratyfikować okazaną

opiekę troskę zainteresowanie

(uśmiech, spojrzenia, dźwięki,

podnoszenie ramion, klaskanie,

podążanie za matką, przytulanie się.

Dziecko niepełnosprawne również uczy

się zachowań za pośrednictwem

których udaje mu się przyciągnąć

uwagę matki i nawiązać z nią kontakt.



zachowania dziecka.
Np. dzieci autystyczne, autoagresja, gryzienie, bicie się po głowie, bicie
głową w ścianę, kiwanie się, dzieci z objawami nadpobudliwości
psychoruchowej, napady agresji.
Pewne zachowania dzieci wyzwalają u rodziców odpowiednie zachowania np.:



wrodzona nadpobudliwość – wychowanie z dużą ilością kar, nakazów,
zakazów,



niska aktywność umysłowa – wycofanie się rodziców zamiast stymulowanie



większe zainteresowanie dziecka ruchem i działaniami na przedmiotach niż
na kontaktach interpersonalnych – wzmocnienia w formie kar fizycznych

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA PRZEŻYCIA
EMOCJONALNE RODZICÓW



wartości i cele życiowe.
Dziecko niepełnosprawne
całkowicie przekształca
preferowany system wartości.
Ważniejsze się staje:
funkcjonowanie dziecka,
stymulowanie go,
kształtowanie jego kontaktów
społecznych, życie
emocjonalne, miłość,
wzajemny szacunek, godność
osobista, poczucie
bezpieczeństwa, harmonia
niż: kariera, sława, bogactwo,
sukcesy towarzyskie,
rozrywki.

Pytania towarzyszące poszczególnym
okresom

PRZEMIANY PRZEŻYĆ RODZICÓW
WRAZ Z ROZWOJEM DZIECKA

Początek edukacji w przedszkolu



Czy sobie poradzi?



Czy będzie miało wystarczającą

opiekę?



Czy trafi w dobre ręce?

Początek nauki szkolnej



Czy podoła obowiązkom?



Czy bardzo będzie różniło się od innych dzieci?



Czy inne dzieci go polubią?



Czy dobrze będzie się czuło w nowym

środowisku?

Wiek dorastania



I co dalej, jak będzie wyglądała jego przyszłość?



Co będzie robił, czy istnieje dla niego praca?



Co z nim będzie jak nas zabraknie?



Czy znajdzie sympatię?



Jak poradzi sobie z niepowodzeniami

uczuciowymi?



A rozwój seksualny?

Praca zawodowa



Czy zdobędzie zawód?



Z czego będzie się utrzymywał?



Czy choć trochę będzie samodzielny?

Rodzice oczekują kolejnego dziecka



Czy dziecko urodzi się zdrowe?!



Czy będzie rozwijać się prawidłowo?



Jak będą wyglądały relacje między

rodzeństwem?

POSTAWY RODZICÓW WOBEC DZIECKA

Co ma wpływ na postawy rodziców?

Ogromne znaczenia ma
odporność emocjonalna
rodziców, wytrwałość, sposób
reagowania na stres. Rodzice
reagujący lękiem i wycofaniem
narażeni są na długotrwałe
przeżywanie negatywnych
emocji.

Postawy rodziców wobec
dziecka



miłość symbiotyczna matki nie zdają
sobie sprawy, że matka i dziecko to dwie
różne osoby. Żyją ze sobą w symbiozie.
Matka symbiotyczna mówi o dziecku i o
sobie razem. Wyszliśmy na spacer, jemy,
pijemy.



miłość poświęcająca się
rekompensująca – wyręczają dziecko we
wszystkim co jest możliwe, ograniczając
jego możliwości i autonomię

Postawy rodziców wobec dziecka



miłość wstydliwa rodzice deklarują
miłość do dziecka ale się go wstydzą,
ubierają infantylnie by inni nie
zorientowali się, że coś jest z nim nie tak.



miłość przebojowa rodzice
wykorzystują dziecko dla własnych
potrzeb (stoi bez kolejki bo mi się to
należy)

Postawy rodziców wobec dziecka



miłość z oddali
rodzice deklarują miłość, ale nie wczuwają
się w potrzeby dziecka, oddają je do
szpitali, ośrodków, sanatoriów



miłość zracjonalizowana rodzice mocno
wierzący szczycą się tym, że zdarzyło się
im coś niezwykłego lecz nie wyczuwają
potrzeb dziecka. Bóg tak chciał

Postawy rodziców wobec dziecka



miłość własna
związana z symbiotyczną nie mówi jak czuje się dziecko tylko
co sami czują



miłość za wszelką cenę dążąca do normalności
ja nie musze przeżywać klęski, więc moje dziecko będzie żyło
normalnie, na siłę unormalniają dziecko

Postawy rodziców wobec dziecka



miłość uszczęśliwiająca
rodzice są świadomi swych
cierpień, ale
niepełnosprawność
sprawiła, że stali się
mądrzejsi wiedzą, że trzeba
pomagać są cierpliwi,
wyrozumiali, pomagają
innym, nie wstydzą się
dziecka. Mocno się
angażują, ale nie rezygnują
z własnych zajęć.

SPOŁECZNA
PRZYNALEŻNOŚĆ RODZINY

Na funkcjonowanie rodziny istotny wpływ
ma jej społeczna przynależność.
Od tego czy rodzina mieszka na wsi, czy też
w mieście zależy m.in. jej styl życia,
kulturalne i materialne warunki życia,
aspiracje rodziców w odniesieniu do dziecka
i jego przyszłości, stosowane metody
oddziaływań wychowawczych i
socjalizacyjnych

(Z. Tyszka 1979).

Jakie różnice występują między

rodzinami wychowującymi

niepełnosprawne dzieci na wsi i w

mieście?



częste osobiste kontakty powodują,
że zazwyczaj rodzina posiadająca
upośledzone dziecko nie jest
odrzucana i izolowana



wieś nie stwarza
niepełnosprawnemu dziecku tylu
barier architektonicznych i
komunikacyjnych



dziecko mieszkające na wsi może
pełniej i szerzej uczestniczyć w
życiu swej społeczności



placówki lecznicze, rehabilitacyjne i
oświatowe znajdują się w miastach,
często bardzo odległych.



Stosunek otoczenia społecznego
do niepełnosprawnego dziecka i
członków jego rodziny jest
zazwyczaj obojętny lub
niechętny



mogą poświęcić swemu dziecku
znacznie więcej czasu



rodzice przywiązują do nauki
szkolnej dziecka znacznie
większą wagę. Poświęcają mu
również więcej czasu i uwagi.

ŻYCIE NA WSI

ŻYCIE W MIEŚCIE



rodzice mogą nie mieć możliwości
utrzymywania z placówkami
systematycznych kontaktów albo też nie
dostrzegać potrzeby poddawania dziecka
okresowym badaniom lekarskim,
psychologicznym i pedagogicznym.



z powodu przeciążenia codziennymi
obowiązkami, złych warunków
sanitarnych mieszkań i braku
odpowiedniej wiedzy pedagogicznej i
umiejętności wychowawczych dziecko
bywa często zaniedbywane



rodzice mają znacznie mniej czasu dla
dziecka i oczekują od niego, aby było
grzeczne, posłuszne i nie sprawiało im
kłopotów



mieszkający w mieście
mogą poświęcić swemu
dziecku znacznie więcej
czasu

ŻYCIE NA WSI

ŻYCIE W MIEŚCIE

ZMIANY W ORGANIZACJI ŻYCIA RODZINNEGO
I W FUNKCJONOWANIU RODZINY

ZMIANY W ORGANIZACJI ŻYCIA RODZINNEGO
I W FUNKCJONOWANIU RODZINY

1.

relacje między
małżonkami
izolacja mężczyzny, brak
zrozumienia kobiety,
poczucie odrzucenia przez
żony, brak aktywności męża
doprowadza do rozluźnienie
się więzi między
małżonkami. Ma to także
ogromny wpływ na zdrowe i
chore dzieci.

2.

warunki rozwoju zdrowego rodzeństwa
dzieci mogą czuć się odrzucone ze względu na

poświęcanie przez rodziców więcej uwagi choremu

rodzeństwu. Rodzice mogą wymagać od dziecka

opiekowanie się nad chorym rodzeństwem, dziecko

może to traktować jako przykry obowiązek, może czuć

wstyd pokazując się swoim rówieśnikom.

Gdy rodzice akceptują niepełnosprawne dziecko łatwiej

rodzeństwu polubić i okazać pomoc. Jeśli rodzice nie

akceptują niepełnosprawnego dziecka łatwiej

przychodzi im idealizować zdrowe dzieci.

Bezpodstawnie wierzą w ich ponadprzeciętnie

możliwości i stawiają im wygórowane wymagania.

3.

życie zawodowe rodziców
Często matki są zmuszone przerwać
pracę zawodową. Rezygnacja pracy to
nie tylko rezygnacja z planów i kariery,
to także obniżenie poziomu życia
materialnego. W takiej sytuacji
mężowie szukają dodatkowego zajęcia
izolując się od rodziny coraz bardziej.

4.

Życie towarzyskie rodziców.
Rodzice rzadko spotykają się ze swoimi
znajomymi, nie mają już tak wiele czasu dla
nich jak przed urodzeniem się dziecka
niepełnosprawnego. Problem stanowi kto
zajmie się dzieckiem pod ich nieobecność.
Przyczyny mogą też tkwić w braku chęci do
spotkań towarzyskich. Rodzice staja się coraz
bardziej zmęczeni i apatyczni. Także poczucie
wstydu i obawa przed krępującymi pytaniami.

5.

uczestnictwo w życiu kulturalnym.
Rzadko uczestniczą w życiu
kulturalnym.
Najczęściej oglądają telewizję, czytają
gazety, preferują więc te formy
spędzania czasu wolnego, które nie
wymagają wysiłku.

6.

zaspokojenie potrzeb seksualnych.

Potrzeba seksualna to nie tylko zaspokojenie funkcji
prokreacyjnej to przede wszystkim redukcja wielu napięć,
usunięcia poczucia osamotnienia, skompensowanie braku
i zwiększenia szczęścia. U rodziców może ulec zmianie
funkcja prokreacyjna jak i funkcja zaspokojenia potrzeb
seksualnych. Bardzo często posiadają oni lęk przed
posiadaniem drugiego dziecka, nawet gdy ryzyko
urodzenia ponownie dziecka niepełnosprawnego jest
nikłe. Takie konflikty między potrzeba posiadania dziecka
a lękiem przed nim rzutują na stosunki między
partnerami i atmosferę rodzinna. Atmosfera stałego lęku
może zniechęcać małżonków do aktywności seksualnej.
Problemy we współżyciu seksualnym pogłębiają
rozbieżności i konflikty miedzy małżonkami.

7.

funkcja opiekuńczo-usługowa

Jest ona realizowana głównie przez matkę. To
ona głównie zajmuje się domem i chorym
dzieckiem. To ona zna jego potrzeby, potrafi
odczytać jego oczekiwania, bawi się z nim,
ćwiczy, rehabilituje. To ona łączy zadania
opiekunki i gospodyni domowej. Bez pomocy
męża czy choćby babci jest to ogromne
wyzwanie i wysiłek, mocno obciążający
fizycznie i psychicznie.

8.

funkcja socjalizacyjna

Rodzina będzie jako pierwsza próbowała

przygotować dziecko niepełnosprawne

do ról społecznych. Jest to niezwykle

trudne, gdyż zależy od stopnia

sprawności dziecka i jego umiejętności.

Ważne jest wprowadzenie dziecka w

środowisko rówieśników i innych ludzi.

Rodzicom jest bardzo trudno pokonać

własne obawy i wstyd przed otoczeniem.

9.

funkcja psychofizyczna.

Jej rolą jest zapewnienie członkom
rodziny zdrowia psychicznego oraz
rozwoju ich osobowości. Jest to miejsce
stresu, porażek, wielu nieszczęść i nie
zawsze są w stanie zaspokoić spokój i
bezpieczeństwo psychiczne sobie i
innym członkom rodziny. Mogą pojawić
się zaburzenia emocjonalne u jej
członków.