SYTUACJA RODZIN DZIECI NIEPEŁNOSPRAWNYCH
SYSTEMOWY MODEL FUNKCJONOWANIA RODZINY
Rodzina jest pierwszym i podstawowym środowiskiem rozwoju dziecka. Oddziaływanie rodziny na rozwój dziecka dokonuje się m.in. przez dostarczanie mu wzorów i standardów wykonywania czynności i zachowania się, stwarzanie warunków wyzwalających różne formy jego aktywności, zaspokajanie potrzeb dziecka, stymulowanie jego rozwoju poznawczego oraz przekazywanie mu wzorów opracowywania i interpretacji nabywanych doświadczeń. Oddziaływanie rodziny na dziecko odbywa się dwoma ściśle ze sobą powiązanymi torami: w toku wzajemnego obcowania członków rodziny oraz drogą świadomie podejmowanych zabiegów wychowawczych.
Niewątpliwie rola i znaczenie rodziny wzrastają jeszcze bardziej, gdy rozpatrujemy rozwój dzieci niepełnosprawnych. Dostrzegają to współczesne koncepcje rehabilitacji postulujące konieczność wychowywania dziecka niepełnosprawnego w jego naturalnym środowisku rodzinnym. Wskazują one na konieczność odejścia od koncepcji rehabilitacji w warunkach instytucjonalnych na rzecz wszechstronnego wspomagania rodzin posiadających niepełnosprawne dzieci. Realizacja takiego "nieinstytucjonalnego" modelu rehabilitacji jest zadaniem bardzo złożonym. Wraz ze wzrostem znaczenia rodziny w procesie wychowania niepełnosprawnego dziecka wzrastają również trudności w jego niezakłóconej realizacji. Dzieje się tak, ponieważ sytuacja rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci jest dalece odmienna od tej, w jakiej funkcjonują rodziny posiadające dzieci pełnosprawne.
Dotychczas sytuację rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci rozpatrywano analizując ich pewne wybrane właściwości, takie jak: postawy rodziców wobec dziecka, atmosferę współżycia w rodzinie, strukturę społeczną rodziny, a także cechy osobowości rodziców. Badacze przyjmowali, że im większe są nieprawidłowości w obrębie tych właściwości środowiska rodzinnego, tym większe zakłócenia zachodzą w procesach wychowania i opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem. Taki przyczynowo-skutkowy model analizy funkcjonowania rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne nie wyjaśnia całej złożoności sytuacji tych rodzin. Model ten sugeruje m.in., że istnieje związek między nieprawidłowymi postawami rodzicielskimi, a zaburzeniami rozwoju społecznego dziecka, ponieważ rodzice stosują nieprawidłowe metody wychowawcze. Jednocześnie jednak model ten nie wyjaśnia, jak to się dzieje, że nadmierne ochranianie dziecka prowadzi do zakłóceń w podejmowaniu przez nie ról społecznych.
Znacznie większe możliwości ukazania psychologicznej i społecznej sytuacji rodzin wychowujących niepełnosprawne dzieci daje interakcyjny i systemowy model funkcjonowania rodziny.
W podejściu interakcyjnym różne właściwości dziecka (np. mowa, uwaga, myślenie, umiejętności społeczne) traktuje się jako pochodne procesów interakcji dziecka z otoczeniem społecznym - głównie z członkami najbliższej rodziny. Badacze analizują przebieg rozwoju interakcji dziecka z otoczeniem społecznym oraz rolę, jaką ten proces odgrywa w rozwoju różnych sfer jego psychiki. Zachowania dziecka są analizowane w kontekście wzajemnej wymiany między nim a jego partnerami społecznymi (głównie rodzicami i innymi członkami rodziny). Podejście interakcyjne jest ściśle powiązane z systemowym ujęciem związków wewnątrz - rodzinnych. Ujęcie systemowe zakłada, że pomiędzy zachowaniami członków rodziny istnieją wzajemne zależności, tzn. że pojawienie się zmian w zachowani u jednej z osób wpływa na zachowanie wszystkich pozostałych i na funkcjonowanie systemu rodzinnego jako spójnej całości. Zakłada się również, że rodzina wchodzi w skład większego układu (systemu) społecznego i że jest autonomicznym układem funkcjonalnym dążącym do utrzymania swego istnienia i do rozwoju. W obrębie systemu rodzinnego tworzą się ponadto specyficzne podsystemy funkcjonalne - w obrębie diady małżeńskiej, w relacjach rodzice - dzieci i w relacjach między rodzeństwem.
Przyjęcie koncepcji interakcyjnej i systemowej w rozpatrywaniu funkcjonowania rodziny pozwala na sformułowanie następujących założeń dotyczących rodzin wychowujących dzieci niepełnosprawne:
1. Problemy rodziców i innych członków rodziny oraz problemy interakcji między dzieckiem a rodzicami (i innymi członkami rodziny) należy traktować jako nie mniej ważne niż zaburzenia w rozwoju dziecka oraz należy dążyć do optymalizacji funkcjonowania całego układu rodzinnego.
2. Niepełnosprawność dziecka powoduje zmiany w warunkach życia rodziny, zmienia (lub całkowicie przekształca) istniejące wzory jej funkcjonowania i może stać się przyczyną nasilania się napięć i konfliktów między członkami rodziny. Konieczna jest zatem silna mobilizacja wewnętrznych zdolności adaptacyjnych systemu rodzinnego polegających m.in. na: przekształcaniu wzorów zachowań poszczególnych członków rodziny, zmianach w hierarchii ich wartości lub zmianach pozycji zajmowanych przez nich w rodzinie - tak, aby proces adaptacji do nowych warunków zakończył się pomyślnie.
3. Pełne zrozumienie zjawisk zachodzących w rodzinie, szczególnie po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka, wymaga uwzględnienia czynnika czasu. Wówczas procesy i zjawiska występujące w rodzinie można rozpatrywać w ich wzajemnych związkach.
PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW
Rodzice, po uzyskaniu informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne, przeżywają bardzo silne negatywne emocje. W rezultacie ulegają zakłóceniu (czasami bardzo poważnemu) relacje między członkami rodziny, szczególnie zaś między rodzicami oraz między rodzicami a niepełnosprawnym dzieckiem. Pragnę zaznaczyć, że rozważania dotyczą przeżyć, które występują we wszystkich rodzinach bez względu na to, jaki rodzaj niepełnosprawności występuje u dziecka.
PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW PO UZYSKANIU INFORMACJI O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI DZIECKA
Najogólniej ewolucję przeżyć emocjonalnych rodziców można opisać jako stopniowe przechodzenie od pytania "dlaczego właśnie nas i nasze dziecko dotknęło to nieszczęście?" do pytania "co i jak możemy zrobić, aby pomóc naszemu dziecku?". Oczywiście między tymi dwoma pytaniami są jeszcze etapy pośrednie. Inaczej mówiąc, w przeżyciach rodziców po wykryciu u dziecka niepełnosprawności można wyróżnić kilka okresów. Są to okresy: szoku, kryzysu emocjonalnego, pozornego przystosowania się oraz konstruktywnego przystosowania się do sytuacji.
Okres szoku, często nazywany także okresem krytycznym lub okresem wstrząsu emocjonalnego, następuje bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne i że nie będzie się rozwijać prawidłowo. Wiadomość o niepełnosprawności dziecka jest dla rodziców ogromnym wstrząsem psychicznym. Rodzice oczekują, że dziecko urodzi się zdrowe i że jego rozwój będzie przebiegał bez zakłóceń. Po odkryciu niepełnosprawności dziecka większość rodziców załamuje się - ich równowaga psychiczna ulega dezorganizacji. W ich przeżyciach dominują: rozpacz, żal, lęk, poczucie krzywdy, beznadziejności i bezradności. Rodzice wspominają ten okres jako pasmo bezgranicznego bólu i cierpienia oraz poczucia, że "świat się zawalił", a sytuacja, w jakiej się znaleźli, jest bez wyjścia. Częstymi objawami występującymi w tym okresie u rodziców są: obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje emocjonalne (płacz, krzyk, agresja słowna) oraz reakcje i stany nerwicowe (zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe). Silne emocje przeżywane przez rodziców zazwyczaj negatywnie wpływają na ich ustosunkowanie do siebie i do dziecka. Pojawiają się nieporozumienia, kłótnie, wzajemna wrogość i agresja. Rodzice mogą zamykać się w kręgu swych przeżyć i nie pomagać sobie. Zazwyczaj rodzice nie wiedzą, jak postępować z dzieckiem, a ich zachowania wobec niego są przepojone lękiem lub poczuciem winy. Z całą pewnością w tym okresie rodzice potrzebują fachowej pomocy z zewnątrz.
Po okresie szoku, charakteryzującym się dominacją bardzo silnych negatywnych przeżyć, następuje okres kryzysu emocjonalnego nazywany także często okresem rozpaczy lub depresji. Rodzice nie potrafią pogodzić się z myślą, że mają niepełnosprawne dziecko. Nadal przeżywają silne negatywne emocje, ale już nie tak burzliwe. Spostrzegają swoją sytuację jako beznadziejną, są przygnębieni, zrozpaczeni i bezradni. Mają poczucie zawodu i niespełnionych nadziei spowodowane rozbieżnością między wymarzonym a rzeczywistym obrazem dziecka. W przeżyciach rodziców dominują: poczucie klęski życiowej, poczucie osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejności. Często rodzice przeżywają poczucie winy. Może ono wynikać z przekonania, że to z ich powodu dziecko jest niepełnosprawne, że gdyby dziecko rozwijało się prawidłowo, to ich stosunek do niego byłby inny, że nic dla dziecka nie mogą zrobić. W tym okresie rodzice zazwyczaj bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka. Neurotyczne przeżywanie problemów własnych i rodziny może wywoływać agresję w ich wzajemnych stosunkach oraz bunt i wrogość wobec otaczającego świata. Konflikty i kłótnie między rodzicami pogłębiają dezorganizację w funkcjonowaniu rodziny. W tym okresie może wystąpić zjawisko odsuwania się ojca od rodziny. Przybiera ono różne niezajmowanie się sprawami rodziny i dziecka, ucieczka w alkohol lub w pracę zawodową i społeczną, wreszcie całkowite opuszczenie rodziny.
Przyczyny odchodzenia ojców od rodziny są mało poznane. Obiegowe poglądy na ten temat wskazują na egoizm ojców i chęć uniknięcia przez nich licznych obowiązków i wyrzeczeń związanych z wychowaniem niepełnosprawnego dziecka. Dotychczasowe badania przeżyć emocjonalnych ojców bazują na ich bezpośrednich deklaracjach werbalnych, w których pozostają oni wierni obowiązującemu w naszej kulturze modelowi "mocnego, niezłomnego mężczyzny". W rzeczywistości jednak ojcowie mogą cierpieć z powodu niepełnosprawności dziecka równie silnie, a nawet silniej niż matki. Mogą oni znajdować się w złożonej sytuacji emocjonalnej, ponieważ trudniej odreagować im przeżywane napięcie. Jak zauważamy kobieta ma łzy, które w naszej kulturze nie są dozwolone mężczyznom i ma koleżanki, którym może się wyżalić. Natomiast mężczyźnie znacznie trudniej rozmawiać z kolegami o upośledzeniu własnego dziecka. Ponadto kobieta może znaleźć ulgę w codziennych zabiegach wokół dziecka dających jej poczucie, że coś robi dla niego i że jest dlań niezbędna.
Mężczyźni często depresyjnie zazwyczaj maskuje postawę obojętności. Stwarzają oni pozory nieprzejmowania się własną sytuacją, podczas gdy w istocie przeżywali rozpacz, poczucie beznadziejności i bezradność.
Należy również zaznaczyć, że matka obciążona obowiązkami pielęgnacyjnymi i przytłoczona negatywnymi przeżyciami może przejawiać wobec męża postawę pretensji i w konsekwencji - nieświadomie - przyczyniać się do jego odsuwania się od rodziny.
Zakłócenia w relacjach między rodzicami oraz ich negatywne przeżycia w istotny sposób wpływają na psychikę niepełnosprawnego dziecka. Napięcia i konflikty przeżywane przez rodziców zazwyczaj ograniczają ich interakcje z dzieckiem i zakłócają ich przebieg. W konsekwencji u dziecka może wystąpić niezaspokojenie potrzeby kontaktu emocjonalnego i potrzeby bezpieczeństwa. Bardzo często rodzice w swych relacjach z dzieckiem ograniczają się jedynie do wykonywania czynności opiekuńczych i pielęgnacyjnych.
Opisane dotychczas okresy mają tę wspólną cechę, że dominują w nich silne negatywne przeżycia emocjonalne powodujące, że funkcjonowanie zarówno rodziców, jak i rodziny jako całości jest w bardzo poważnym stopniu zdezorganizowane.
Kolejnym okresem w przeżyciach rodziców wychowujących niepełnosprawne dziecko jest okres pozornego przystosowania się do sytuacji. Jego dominującą cechą jest to, że rodzice podejmują nieracjonalne próby przystosowania się do sytuacji, w jakiej się znaleźli po stwierdzeniu u dziecka niepełnosprawności. Rodzice, nie mogąc pogodzić się z faktem, że ich dziecko jest niepełnosprawne, stosują różne mechanizmy obronne - tzn. deformują obraz realnej rzeczywistości zgodnie ze swymi pragnieniami. W konsekwencji wytwarzają sobie nieprawidłowy obraz dziecka, który dominuje nad realną rzeczywistością.
Często stosowanym mechanizmem obronnym jest nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka. Na przykład jest wielu rodziców, którzy nie przyjmują do wiadomości, że ich dziecko jest upośledzone umysłowo. Uważają natomiast, że jest ono raczej leniwe, nieuważne, uparte lub złośliwe. Rodzice nie chcą dostrzec niepełnosprawności swego dziecka i dążą do podważenia postawionej diagnozy - bagatelizują ją lub jej zaprzeczają i poszukują nowej. Mogą oni kolejno udawać się do wielu różnych specjalistów lub placówek, nawet jeśli za każdym razem orzeczenie o stanie dziecka jest takie samo. Ciągle jednak kieruje nimi przeświadczenie, że diagnoza jest mylna, a przynajmniej nie ostateczna.
Wielu rodziców przyjmuje do wiadomości fakt, że dziecko jest niepełnosprawne. Wówczas często stosowanym mechanizmem obronnym jest nieuzasadniona wiara w możliwość wyleczenia dziecka. Rodzice podejmują bardzo żmudne i kosztowne wysiłki polegające na poszukiwaniu coraz to nowych specjalistów i ośrodków leczniczych. Wierzą, że istnieje jakiś cudowny lek, który doprowadzi do wyzdrowienia dziecka. Zwracają się ku metodom paramedycznym, takim jak: bioenergoterapia, ziołolecznictwo, akupunkturą. i poszukują środków zaradczych u osób niefachowych (np. znachorów). Wymienione czynności mogą być prowadzone przez długi czas i zazwyczaj wiążą się z dużymi nakładami czasu i pieniędzy.
Innym mechanizmem obronnym, jaki może wystąpić u rodziców, jest poszukiwanie winnych niepełnosprawności dziecka. Rodzice oskarżają lekarzy, że dziecko jest upośledzone na skutek ich zaniedbań - na przykład nieprawidłowo wykonanej operacji, mylnie postawionej diagnozy i w związku z tym źle prowadzonego leczenia. Wielu rodziców jest głęboko przekonanych, że niepełnosprawność ich dziecka została spowodowana błędem lub zaniedbaniem popełnionym przez lekarzy w czasie ciąży, porodu, szczepienia, leczenia itp., pomimo że obiektywnie nie ma żadnych podstaw, aby tak przypuszczać. Czasami rodzice uważają, że winę za niepełnosprawność dziecka ponoszą siły nadprzyrodzone (los, Bóg) i że jest to kara za ich uprzednie postępowanie. Zdarza się, że rodzice nawzajem obarczają się winą za niepełnosprawność dziecka zarzucając sobie np. zaburzenia genetyczne. Mogą również przypisywać sobie odpowiedzialność za upośledzenie dziecka, ponieważ w swoim przekonaniu byli mało przezorni albo niedostatecznie opiekowali się nim i ochraniali je.
Okres pozornego przystosowania się może trwać bardzo długo. Jeżeli rodzice wyczerpią wszystkie środki i możliwości, wówczas mogą dojść do przekonania, że nic dla dziecka nie można już zrobić. Pogodzeni w ten sposób ze swym nieszczęściem poddają się apatii, przygnębieniu i pesymizmowi. Nie prowadzą wobec dziecka żadnych oddziaływań rehabilitacyjnych poza wykonywaniem podstawowych czynności opiekuńczych, ponieważ w ich mniemaniu i tak nic nie da się zrobić. Swoje zawiedzione w związku z niepełnosprawnością nadzieje i oczekiwania mogą przenosić na dziecko (lub dzieci) zdrowe. Rodzice idealizują wówczas pełnosprawne rodzeństwo wierząc w jego ponadprzeciętne możliwości rozwojowe i stawiają mu wygórowane wymagania. Podejmują próby zorganizowania funkcjonowania rodziny niejako z wyłączeniem niepełnosprawnego dziecka, któremu "nie można pomóc".
Ostatnim z wyróżnionych okresów w przeżyciach rodziców jest okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Jego istotą jest przezywanie przez rodziców problemu, czy i jak można pomagać dziecku. Zaczynają się oni zastanawiać nad takimi kwestiami, jak: jakie są realne przyczyny niepełnosprawności dziecka, jaki jest wpływ niepełnosprawności na rozwój psychiczny dziecka oraz na rodziców i rodzinę, jak należy postępować z dzieckiem, jaka jest jego przyszłość itp. Mówiąc ogólnie, rodzice podejmują próbę racjonalnego rozpatrzenia swej sytuacji. Oczywiście mogą oni nadal przeżywać stresy i problemy emocjonalne, ale nie są one już związane z pytaniem "dlaczego my i nasze dziecko?", lecz z pytaniem "jak pomóc dziecku i jak zorganizować dalsze życie własne i rodziny?". Rodzice zaczynają stosować różne zabiegi wychowawcze i rehabilitacyjne w stosunku do dziecka i zaczynają współpracować ze sobą. Życie i funkcjonowanie rodziny zaczyna organizować się wokół wspólnego celu - niesienia pomocy dziecku.
W przeżyciach rodziców zaczynają dominować uczucia pozytywne. Kontakty z dzieckiem i czynności wykonywane wokół niego zaczynają przynosić im satysfakcję. Rodzice zaczynają dostrzegać postępy dziecka i przeżywają z tego powodu radość. Do tej pory niewielką wagę przywiązywano do faktu, że wychowanie niepełnosprawnego dziecka może być dla rodziców źródłem pozytywnych przeżyć. Należy zauważyć, że obraz rodzin dzieci niepełnosprawnych, jaki wyłania się z literatury, jest jednostronny - pesymistyczny i ukierunkowany na zjawiska patologiczne. Niewątpliwie na ukształtowanie się tego obrazu wpłynął dotychczasowy model rozpatrywania relacji rodzice - dziecko. Zgodnie z nim dziecko, a szczególnie dziecko niepełnosprawne, jest pasywną - biorczą stroną tej relacji. Natomiast rodzice są stroną aktywną - obdarzającą. Jest to błąd wynikający z powierzchownego spojrzenia na układ stosunków dorosły - dziecko. Przez wiele lat dziecko było rozpatrywane jako niedoskonały partner społeczny, który stopniowo opanowuje sprawności i umiejętności przynależne osobie dorosłej.
Przyjmowany obecnie model interakcyjny zakłada natomiast, że relacje rodzice - dziecko należy rozpatrywać w obu kierunkach. Z jednej strony rodzice obdarzają dziecko i zaspokajają jego różne potrzeby - opiekują się nim, karmią, pieszczą, dają prezenty, bawią się z nim i uczą je. Natomiast z drugiej strony dziecko obdarza rodziców - choć niekiedy w sposób mniej uchwytny. Dziecko gratyfikuje rodziców swym przywiązaniem, dobrym samopoczuciem, radością okazywaną na ich widok, gdy wyróżnia ich spośród wszystkich innych osób, gdy chętnie się im podporządkowuje, stara się zrobić im przyjemność, przejawia wdzięczność w sposób dla nich czytelny i wreszcie, gdy spełnia obowiązki stawiane przed nim w domu i w szkole. Wszystkie te zachowania są dla rodziców źródłem radości i satysfakcji, mobilizują ich do bardziej wytrwałej pracy z dzieckiem.
Przedstawione wyżej okresy w przeżyciach rodziców są ujęciem modelowym. W przypadku konkretnych rodzin mogą one trwać dłużej lub krócej i mogą być mniej lub bardziej intensywne. Często bywa również tak, że rodzice nie dochodzą w swych przeżyciach do okresu konstruktywnego przystosowania się. Mogą oni trwać w rozpaczy i poczuciu beznadziejności lub też mogą u nich dominować mechanizmy obronne, które z czasem ustępują miejsca przekonaniu, że nic już nie da się zrobić. Jedynie ci rodzice, którzy osiągają ostatni z opisanych wyżej okresów, potrafią wyjść z kręgu przeżyć paraliżujących ich funkcjonowanie i naprawdę pomóc swemu dziecku.
CZYNNIKI WARUNKUJĄCE PRZEŻYCIA EMOCJONALNE RODZICÓW
Omówione zostały przemiany, jakie zachodzą: w przeżyciach emocjonalnych rodziców po orzeczeniu niepełnosprawności dziecka. Obecnie zostaną przedstawione te czynniki, które mają najbardziej istotny wpływ na siłę tych przeżyć, ich przebieg i czas trwania.
Niewątpliwie istotny wpływ na przeżycia emocjonalne rodziców ma to, na jakim etapie rozwoju dziecka pojawi się niepełnosprawność. W wielu przypadkach jest tak, że rozpoznanie niepełnosprawności następuje już w pierwszych dniach życia dziecka, szczególnie jeśli towarzyszą jej wyraźne objawy fizyczne (np. zespół Downa, wrodzona amputacja kończyn, mózgowe porażenie dziecięce). Wówczas też rodzice od razu są informowani o stanie dziecka. W wielu przypadkach jednak niepełnosprawność ujawnia się lub pojawia znacznie później. Może być spowodowana przebytym przez dziecko procesem chorobowym (np. upośledzenie umysłowe po przejściu zapalenia opon mózgowych) lub nieszczęśliwym wypadkiem (np. amputacja kończyn po wypadku samochodowym). W takich przypadkach rodzice przez długi okres nie mogą pogodzić się .z zaistniałą sytuacją, a ich przeżycia są bardzo burzliwe. Mogą oni długo pozostawać w okresie szoku lub kryzysu emocjonalnego. Jest tak dlatego, że dotychczas ich dziecko rozwijało się prawidłowo, a teraz ich życie i plany na przyszłość muszą się całkowicie zmienić. Często też rodzice sami siebie mogą obarczać odpowiedzialnością za upośledzenie dziecka, uważając np. że nieszczęśliwy wypadek zdarzył się, ponieważ nie dopilnowali dziecka.
Innym czynnikiem, mającym wpływ na przeżycia rodziców, jest to, w jaki sposób rodzice dowiadują się o niepełnosprawności dziecka. Jeżeli dowiadują się nagle, wówczas szok emocjonalny, jaki przeżywają, jest szczególnie silny i często długotrwały. W wielu przypadkach bywa jednak tak, że rodzice powoli odkrywają niepełnosprawność dziecka. Mogą oni np. zauważać, że dziecko w odpowiednim czasie nie siada, nie staje na nóżkach, nie robi pierwszych kroków. Wówczas podejrzeniom, że coś niedobrego dzieje się z dzieckiem, towarzyszy coraz bardziej nasilająca się niepewność i lęk.
Długotrwały permanentny niepokój może prowadzić do stanów nerwicowych, szczególnie jeśli jest potęgowany pogarszającym się stanem dziecka. Stopniowe odkrywanie bolesnej rzeczywistości tylko przedłuża i pogłębia negatywne przeżycia rodziców, ponieważ ostateczny werdykt lekarzy jest i tak dla nich ogromnym szokiem.
Kolejnymi dwoma czynnikami, wpływającymi na przeżycia rodziców, są: rodzaj i stopień niepełnosprawności dziecka. W społeczeństwie panuje obiegowe przekonanie, że niektóre typy niepełnosprawności są szczególnie ciężkie (np. brak wzroku, padaczka, głębsze postacie upośledzenia umysłowego). Dotknięte nimi dzieci oraz ich rodziny są traktowane jako najbardziej nieszczęśliwe i poszkodowane. Podobną opinię mogą wyrażać rodzice i jeśli np. ich dziecko zostanie dotknięte inwalidztwem wzroku, mogą to przeżywać szczególnie silnie, mimo że obiektywnie rzecz biorąc, brak wzroku znacznie mniej zakłóca rozwój umysłowy dziecka niż brak słuchu.
Można przyjąć, że istnieje taki stopień niepełnosprawności, powyżej którego następują szczególnie silne, negatywne przeżycia u rodziców, ponieważ poważnie zakłóca on życie ich oraz całej rodziny. A zatem te rodzaje niepełnosprawności, które szczególnie mocno zaburzają funkcjonowanie dziecka i ograniczają jego dalszy rozwój (np. głębsze stopnie upośledzenia umysłowego, brak wzroku, autyzm), wywołują zazwyczaj najsilniejsze przeżycia u rodziców.
Ważnym czynnikiem warunkującym przeżycia rodziców jest również widoczność niepełnosprawności. Rodzice tych dzieci, które swym zachowaniem i wyglądem wyraźnie odróżniają się od dzieci zdrowych, mogą przeżywać ich niepełnosprawność szczególnie silnie. Dzieje się tak, ponieważ spotykają się oni często z odrzucającymi postawami otoczenia, wynikającymi z braku akceptacji ich dziecka, a także ich jako jego rodziców. Stąd też rodzice mogą ukrywać niepełnosprawne dziecko przed otoczeniem społecznym, aby zaoszczędzić jemu i sobie samym niepotrzebnych cierpień, albo dlatego, że się go wstydzą.
Na przeżycia rodziców wpływają również błędy, jakie popełniają lekarze przy informowaniu rodziców o niepełnosprawności dziecka. Wiele bardzo silnych, negatywnych przeżyć rodziców może być wywołanych nieumiejętnym lub wręcz niewłaściwym sposobem przekazywania informacji o rzeczywistym stanie dziecka. Pragniemy zaznaczyć, że mówimy tu wyłącznie o takich sytuacjach, kiedy lekarz zna faktyczny stan dziecka, ale go świadomie zafałszowuje. Inna jest bowiem sytuacja wtedy, gdy diagnoza nie jest jeszcze pewna. Lekarz może unikać powiedzenia prawdy, ponieważ uważa, że tak będzie lepiej dla rodziców i dziecka. Wówczas dostarczone przez niego informacje są albo (1) niepełne lub zbyt ogólnikowe ("dziecko ma zaburzenia i nie będzie rozwijać się prawidłowo"), albo (2) zbyt optymistyczne ("to się wyrówna", "wyrośnie z tego"). Konsekwencją takiego postępowania jest: w pierwszym przypadku - utrzymywanie rodziców w stałej niepewności i lęku, w drugim - kształtowanie u rodziców nierealnego obrazu stanu dziecka, co z kolei sprzyja stosowaniu przez nich opisanych wyżej mechanizmów obronnych.
Czasami lekarze informują rodziców w sposób "naukowo obiektywny" jednocześnie np. zaznaczając, że nic nie da się zrobić i że dziecko należałoby umieścić w zakładzie specjalnym. Oczywiście takie bezwzględne i brutalne postępowanie prowadzi do skrajnie negatywnych przeżyć rodziców i może pozostawić w nich uraz na całe życie.
Kolejnym z wyróżnionych przez nas czynników, wpływających na przeżycia emocjonalne rodziców, są zachowania dziecka. Bowiem dziecko wpływa na uczucia rodziców nie tylko stanem niepełno- sprawności, ale także konkretnymi formami swego zachowania. Wpływ ten może być zarówno negatywny, jak i pozytywny. Szczególnie frustrujące dla rodziców są zachowania dzieci autystycznych. U dzieci tych często występują różne formy autoagresji: bicie się po głowie pięściami, uderzanie głową o przedmioty, gryzienie własnych rąk, wyrywanie sobie włosów itp. Również bardzo negatywne emocje u rodziców mogą wywoływać dzieci z objawami nadpobudliwości psychoruchowej. Objawy te są częste u dzieci z organicznym uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. Wyrażają się one w nieumiejętności skoncentrowania się na wykonywanych działaniach, dużej męczliwości, rozpraszalności uwagi i niechętnym wykonywaniu różnych czynności. Bardzo frustrujące dla rodziców są dzieci, u których występuje duże nasilenie zachowań agresywnych. Napady agresji wiążą się często z tendencją do niszczenia przedmiotów znajdujących się w najbliższym otoczeniu.
U dzieci upośledzonych umysłowo występują cechy zachowania, które modyfikują postawy rodziców względem nich i są źródłem specyficznego systemu ich wychowania. Są to: (1) wrodzona nadpobudliwość dziecka prowokująca metody wychowania ograniczającego, z dużą liczbą kar i nakazów, (2) niska aktywność umysłowa i sensomotoryczna, która powoduje wycofywanie się rodziców z aktywności stymulującej rozwój oraz (3) większe zainteresowanie dziecka ruchem fizycznym i działaniami na przedmiotach niż kontaktami interpersonalnymi, co prowadzi do zaniechania wobec dziecka wzmocnień o charakterze społecznym na rzecz głównie kar fizycznych.
Jednak dziecko może również swymi zachowaniami gratyfikować rodziców. Prawidłowo rozwijające się dziecko już w ciągu pierwszych 15 miesięcy życia ujawnia szeroki repertuar reakcji, które pomagają mu nawiązać więź emocjonalną z matką. Są to specyficzne reakcje na widok matki - np. uśmiech, ukierunkowanie spojrzenia, wokalizacje, podnoszenie ramion, klaskanie w dłonie, podążanie za matką, przytulanie się do niej i przywieranie w chwili przestrachu. Badania wykazują, że reakcje przywiązania występują również u niemowląt niepełnosprawnych - głuchych, niewidomych, z wrodzoną amputacją kończyn. Dziecko, nawet głębiej upośledzone umysłowo, szybko uczy się zachowań, za pośrednictwem których udaje mu się przyciągnąć uwagę matki i nawiązać z nią interakcję. Z czasem dziecko świadomie podejmuje różnorodne czynności, aby sprawić rodzicom radość i jeśli rodzice dostrzegają te wysiłki - ich pozytywny stosunek do dziecka rozwija się i pogłębia. Dziecko gratyfikując swymi zachowaniami rodziców jednocześnie zmusza ich, aby dostosowali swe praktyki wychowawcze do jego potrzeb i możliwości.
Na przeżycia rodziców wpływają również preferowane przez nich wartości i cele życiowe. Współżycie z niepełnosprawnym dzieckiem niewątpliwie przekształca system wartości rodziców. Na przykład dla niektórych rodziców dużą wartość przedstawia wykształcenie. Jeśli jednak ich dziecko jest upośledzone umysłowo lub autystyczne, wówczas muszą zmienić swe preferencje w tym zakresie. Muszą oni na pierwszym miejscu postawić życie emocjonalne i współżycie społeczne dziecka i pogodzić się z jego niedorozwojem umysłowym. Jak dotąd brak jest badań na temat przekształceń, jakie zachodzą w systemie wartości i celach życiowych rodziców wychowujących dzieci niepełnosprawne. Można przypuszczać, że z czasem rodzice zaczynają preferować wartości humanistyczne, takie jak: miłość, wzajemny szacunek, godność osobista człowieka, a także poczucie bezpieczeństwa i harmonia w życiu rodzinnym. Natomiast mniejsze znaczenie będą przywiązywać do takich wartości, jak: kariera zawodowa, operatywność, sława, bogactwo, sukcesy towarzyskie, rozrywki.
PRZEMIANY PRZEŻYĆ EMOCJONALNYCH RODZICÓW WRAZ Z ROZWOJEM DZIECKA
Powyższe rozważania pozwalają stwierdzić, że rodzice dziecka niepełnosprawnego często przeżywają negatywne emocje, że ich przeżycia zmieniają się z upływem czasu i zależą od wielu czynników. Wraz z wiekiem i rozwojem dziecka negatywne przeżycia rodziców mogą się nasilać lub słabnąć. Wyraźne nasilenie problemów emocjonalnych następuje wówczas, gdy na drodze rozwoju dziecka pojawiają się tzw. ważne wydarzenia życiowe. Takimi wydarzeniami są np.: pójście do przedszkola lub szkoły, wybór dalszego kierunku kształcenia i zawodu, podjęcie pracy, pojawienie się następnego dziecka w rodzinie, operacja, wyjazd do ośrodka szkolno-wychowawczego.
Niewątpliwie ważnym momentem w życiu dziecka jest rozpoczęcie uczęszczania do przedszkola, wówczas rodzice mogą obawiać się tego, jak zostaną przyjęte przez kolegów i nauczycieli, czy sprostają wymaganiom programu itp. Dla niektórych rodziców moment pójścia dziecka do przedszkola oznacza konieczność rozstania się z nim. Tak jest np. w przypadku rodziców dzieci niewidomych lub głuchych, które zazwyczaj kierowane są do specjalnych ośrodków szkolno-wychowawczych. Konieczność podjęcia decyzji o przekazaniu dziecka do ośrodka jest silnym wstrząsem zarówno dla rodziców, jak i dla dziecka. Rodzice mogą obawiać się, że dziecko będzie miało niedostateczną opiekę lub mogą czuć się winni, że unieszczęśliwiają dziecko oddając je „w obce ręce". Również początki pobytu dziecka w przedszkolu mogą być dla rodziców stresujące. Wówczas bowiem mogą oni zauważyć, że dziecko bardzo różni się od swych pełnosprawnych rówieśników, że nie opanowało jeszcze wielu sprawności i umiejętności i że z trudem uczy się nowych rzeczy.
Niektóre niepełnosprawne dzieci nie są przyjmowane do przedszkoli masowych, a jednocześnie nie ma dla nich przedszkoli specjalnych. Wówczas obowiązki opiekuńcze i wychowawcze obciążają matkę. Nie może ona podjąć pracy zawodowej, jest „przykuta" do domu i dziecka, przemęczona i znerwicowana.
Początek nauki szkolnej to kolejny moment wyzwalający liczne problemy emocjonalne u rodziców. Niektóre dzieci, z uwagi na rodzaj niepełnosprawności, muszą uczęszczać do szkół specjalnych. Dla wielu rodziców orzeczenie, że ich dziecko powinno pójść do szkoły specjalnej, jest bardzo silnym przeżyciem. W rezultacie mogą oni np. nie przyjmować do wiadomości, że ich upośledzone umysłowo dziecko nie może chodzić do szkoły masowej albo, że powinno uczęszczać do "szkoły życia", a nie do szkoły dla upośledzonych w stopniu lekkim. Rodzice często wstydzą się, że ich dziecko jest uczniem szkoły specjalnej.
Jeżeli dziecko niepełnosprawne uczęszcza do szkoły masowej, wówczas rodzice mogą obawiać się, że zostanie ono odrzucone przez rówieśników lub nauczycieli albo będzie miało trudności w nauce i zostanie przesunięte do szkoły specjalnej. Niekiedy bywa i tak, że niektóre dzieci, np. głębiej upośledzone umysłowo, niewidome, głuche, z mózgowym porażeniem dziecięcym lub autyzmem, nie znajdują miejsca w szkole specjalnej, a także nie zostają objęte nauczaniem indywidualnym. Ich rodzice mogą bardzo boleśnie przeżyć ten fakt i dojść do przekonania, że dziecko jest tak bardzo upośledzone, że nic już dla niego nie można zrobić.
Kolejnym okresem, w którym przeżycia rodziców ulegają nasileniu jest wiek dorastania, czyli okres między 12. a 18. rokiem życia. W tym okresie młodzież podejmuje naukę w szkołach średnich i zdobywa zawód. Rodzice niepełnosprawnego dziecka, a także ono samo (jeśli np. jest niepełnosprawne ruchowo lub sensorycznie), mogą przeżywać liczne rozterki. Ich przeżycia koncentrują się wokół pytań: "co dalej?", "czy możliwe jest dalsze kształcenie i zdobycie jakiegoś zawodu?", "czy i gdzie można znaleźć odpowiednią szkołę?". Okres dojrzewania to także okres usamodzielniania się dziecka, jego zwrotu ku grupie rówieśniczej, okres budowania przez dziecko własnej hierarchii wartości i własnego światopoglądu, okres pierwszych sympatii i miłości. Dorastający niepełnosprawny człowiek może przeżywać liczne problemy i lęki egzystencjalne. Frustracje, na jakie jest on narażony, mogą być przyczyną agresji kierowanej ku rodzicom i stanowić przyczynę konfliktów.
Silne problemy emocjonalne przeżywają rodzice również wtedy, kiedy dziecko osiąga wiek, w którym jego pełnosprawni rówieśnicy rozpoczynają pracę zawodową. Praca przeciwdziała izolacji społecznej niepełnosprawnej jednostki, umacnia w niej poczucie godności i przyczynia się do rozwoju stosunków z rówieśnikami, rodzicami i innymi osobami. Jeżeli niepełnosprawne dziecko nie podejmuje pracy zawodowej, wówczas na rodziców (a przede wszystkim na matkę) spada obowiązek dalszego opiekowania się nim. Prowadzi to do przemęczenia rodziców oraz wywołuje u nich poczucie beznadziejności, ponieważ nie widzą oni perspektyw na przyszłość - tzn. możliwości znalezienia pracy dla dziecka, a tym samym jego, choćby minimalnego, usamodzielnienia się. W konsekwencji rodzice ujawniają zaburzenia nerwicowe, przyjmują postawę rezygnacji i apatii.
Poważne problemy pojawiają się również wówczas, gdy rodzice oczekują następnego dziecka - zwłaszcza zaś, gdy dziecko niepełnosprawne jest pierworodne. Rodzice przeżywają ogromny niepokój. Martwią się, czy dziecko urodzi się zdrowe i czy będzie się rozwijać prawidłowo, czy po jego urodzeniu nie zmieni się ich stosunek do dziecka niepełnosprawnego lub czy dziecko niepełnosprawne nie wpłynie negatywnie na rozwój dziecka zdrowego. Z całą pewnością rodzice nie musieliby się tak bać, gdyby poradnictwo genetyczne oraz diagnostyka prenatalna były powszechnie dostępne, ponieważ wówczas można by usunąć ich obawy lub przestrzec o możliwości pojawienia się u noworodka poważnych wad rozwojowych.
Na zakończenie powyższych rozważań należy zaznaczyć, że rodzice są zagrożeni negatywnymi przeżyciami, ale nie są na nie skazani bezwarunkowo. Wydaje się, że najbardziej narażeni są na nie rodzice dzieci autystycznych, głębiej upośledzonych umysłowo i niepełnosprawnych sensorycznie. Istotne znaczenie ma również odporność emocjonalna rodziców i sposoby reagowania przez nich na stres. W korzystniejszej sytuacji są ci rodzice, którzy w sytuacjach trudnych przyjmują postawę aktywną i dążą do ich konstruktywnego rozwiązania. Natomiast rodzice, którzy na trudności reagują lękiem i wycofaniem się, są narażeni na długotrwałe przeżywanie negatywnych emocji.
1