Sytuacja rodzin dzieci

niepełnosprawnych

literatura:
Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, red. I.
Obuchowska, WsiP, Warszawa 2008;
Dziecko niepełnosprawne rozwój i wychowanie
red. E.M Minczakiewicz, IMPULS, Kraków 2003;

Żyjąc z niepełnosprawnością, U. Bartnikowska, A
Żyta, AKAPIT, Toruń 2007;

Przeżycia

emocjonalne rodziców po

uzyskaniu informacji o

niepełnosprawności

SZOK- okres krytyczny lub okres

wstrząsu emocjonalnego. Następuje
bezpośrednio po tym jak rodzice
dowiadują, się , że ich dziecko jest chore,
niepełnosprawne i nie będzie się
prawidłowo rozwijać. Każdy oczekuje, że
dziecko narodzi się zdrowe, dlatego
informacja taka powoduje załamanie się.

Przeżycia

emocjonalne rodziców po

uzyskaniu informacji o

niepełnosprawności

     rozpacz,
     żal
     lęk
    

poczucie

krzywdy,

beznadziejności,

bezradności

     poczucie pasma bezgranicznego bólu i

cierpienia

     „świat się zawalił”
     sytuacja jest beż wyjścia
     obniżony nastrój

Przeżycia

emocjonalne rodziców po

uzyskaniu informacji o

niepełnosprawności

   niekontrolowane reakcje emocjonalne – płacz,

krzyk,

agresja słowna

  stany lękowe

   zaburzenia snu, łaknienia
   negatywne ustosunkowanie się małżonków do

siebie i dziecka

nieporozumienia, kłótnie, wzajemna wrogość,

agresja

poczucie lęku wobec dziecka, poczucie winy –

POTRZEBUJĄ FACHOWEJ POMOCY

OKRES KRZYKU

EMOCJONALNEGO –

      OKRES ROZPACZY I DEPRESJI
      Nie potrafią pogodzić się z myślą,

że mają niepełnosprawne dziecko

      Przeżywają silne negatywne emocje

, ale nie tak burzliwie

      Nadal postrzegają swoją sytuację

jako beznadziejną i bez wyjścia

      Są przygnębieni, zrozpaczeni i

bezradni

OKRES KRZYKU

EMOCJONALNEGO –

      poczucie zawodu u niespełnionych

nadziei

spowodowane

rozbieżnością

między oczekiwaniami a rzeczywistym
stanem dziecka

     

poczucie

klęski

życiowej,

osamotnienia, skrzywdzenia przez los i
beznadziejność

      poczucie winy

OKRES KRZYKU

EMOCJONALNEGO –

 - w tym okresie rodzice bardzo

pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka

 - bunt wrogość wobec otaczającego świata
- konflikty i kłótnie między małżonkami

pogłębiają dezorganizację życia rodzinnego

OKRES KRZYKU

EMOCJONALNEGO –

      zjawisko odsuwania się ojca od

rodziny:

      niezajmowanie się sprawami

rodziny i dziecka

      ucieczka w alkohol lub pracę

zawodową (książka „Poczwarka”)

      wreszcie całkowite opuszczenie

rodziny

OKRES POZORNEGO

PRZYSTOSOWANIA –

rodzice podejmują nieracjonalne próby

radzenia sobie w sytuacji. Nie mogąc się
pogodzić z nią stosują różnego rodzaju

mechanizmy obronne:

mechanizmy obronne:

a) nieuznawanie faktu niepełnosprawności

dziecka – np. dziecko upośledzone
umysłowo w stopniu lekkim – rodzice nie
wierzą temu twierdzą, że jest leniwe,
uparte, złośliwe. Dążą do podważenia
diagnozy. Udają się do różnych placówek,
specjalistów nawet jeśli za każdym razem
diagnoza/orzeczenie jest taka sama.

mechanizmy obronne:

b) nieuzasadniona wiara w możliwości

wyleczenia dziecka – wierzą, że istnieje
cudowny lek, który wyleczy, uzdrowi,
udają się do metod paramedycznych,
bioenergoterapia,

ziołolecznictwo,

akupunktura, poszukują pomocy u osób
niefachowych

–

cudotwórców

i

znachorów. Nie liczą się z coraz
większymi nakładami czasu i pieniędzy.

mechanizmy obronne:

c) poszukiwanie winnych – lekarze winni za

opiekę podczas ciąży, porodu, leczenia,

szczepienia, podejrzewają zaniedbania,

mylnie

postawioną

diagnozę,

źle

wykonaną operację. Podejrzewają, że

przyczyna

tkwi

w

siłach

nadprzyrodzonych, że Bóg i los ich ukarał

za przewinienia, postępowanie. Rodzice

czasem

nawzajem

oskarżają

się

obciążeniami genetycznymi, lub że za

mało byli przezorni, opiekuńczy.

Okres pozornego

przystosowania c. d.

Okres pozornego przystosowania może trwać

bardzo długo, tak długo aż wyczerpią wszelkie
środki i możliwości, wówczas dochodzą do
przekonania, że nie można już nic zrobić.
Pogodzeni w ten sposób mogą poddawać się
apatii, przygnębieniu i pesymizmowi. Swoje
ambicje i niezrealizowane nadzieje przerzucają
na zdrowe dzieci. Wierzą w ich ponadprzeciętne
zdolności i możliwości, stawiają im wygórowane
wymagania. Podejmują próby zorganizowania
życia rodzinnego jakby poza dzieckiem
niepełnosprawnym, któremu nie można już
pomóc.

OKRES

KONSTRUKTYWNEGO

PRZYSTOSOWANIA SIĘ

OD FAZY:
„DLACZEGO NAS TO DOTKNĘŁO?”
DO FAZY:
„CO I JAK MOŻEMY ZROBIĆBY POMÓC

NASZEMU DZIECKU”

OKRES KONSTRUKTYWNEGO

PRZYSTOSOWANIA SIĘ c.d

      zastanawiają się jakie są realne

przyczyny

      jaki jest wpływ niepełnosprawności na

rozwój

psychiczny

dziecka

i

jego

funkcjonowanie

      jak należy postępować
      jak jest jego przyszłość

OKRES KONSTRUKTYWNEGO

PRZYSTOSOWANIA SIĘ c.d

      nadal przeżywają stresy i

problemy emocjonalne, ale nie są one już
związane z „dlaczego my”
      stosują różnego rodzaju zabiegi

wychowawcze i rehabilitacyjne
      kontakty z dzieckiem zaczynają

przynosić satysfakcję i radość

•dostrzegają postępy dziecka

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA

PRZEŻYCIA EMOCJONALNE

RODZICÓW

1.

na jakim etapie rozwoju dziecka

pojawia się niepełnosprawność – czy
jest to efekt wypadku, czy jest ot nagła
choroba, czy dziecko urodziło się z
wrodzoną amputacją kończyn, czy mpd.
Dziecko dotychczas rozwijało się dobrze
a nagle wszystko zmienia się i należy
przeorganizować funkcjonowanie
rodziny.

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA

PRZEŻYCIA EMOCJONALNE

RODZICÓW

2. w jaki sposób dowiadują się o

niepełnosprawności dziecka.
Rodzice mogą stopniowo odkrywać
niedorozwój

dziecka.

Stopniowe

odkrywanie

bolesnej

rzeczywistości

tylko przedłuża i pogłębia negatywne
przeżycia rodziców, gdyż ostateczny
werdykt i tak jest szokiem

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA

PRZEŻYCIA EMOCJONALNE

RODZICÓW

3.

rodzaj i stopień niepełnosprawności

dziecka.

Panuje obiegowa opinia, że są typy
niepełnosprawności szczególnie ciężkie
(brak wzroku, mpd, padaczka, głębsze
postacie

niepełnosprawności

intelektualnej. Obiektywnie rzecz biorąc
brak wzroku mniej zakłóca rozwój
umysłowy dziecka niż brak słuchu.
Autyzm, brak wzroku, głębsze stopnie
niepełnosprawności

intelektualnej

wywołują znacznie silniejsze obawy i
przeżycia.

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA

PRZEŻYCIA EMOCJONALNE

RODZICÓW

4. widoczność niepełnosprawności.

Rodzice dzieci wyróżniających się wyglądem
zewnętrznym

ze

względu

na

swoją

niepełnosprawność

szczególnie

silnie

odczuwają niepokój i niesmak. Często
spotykają się z odrzucającymi postawami
ludzi, brakiem akceptacji, zdziwieniem,
ciekawością, pożałowaniem. Sto rodzice
często ukrywają swoje dzieci w celu
zaoszczedzenia dziecku tych nieprzyjemnyhc
reakcji otoczenia.

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA

PRZEŻYCIA EMOCJONALNE

RODZICÓW

5.

informacja lekarzy o niepełnosprawności.

Jest ona albo zbyt fachowa, niezrozumiała,
albo lekarz mówi nie całą prawdę, albo
„ lepiej oddać do ośrodka”„to się
wyrówna”, „wyrośnie z tego”, „dziecko ma
zaburzenia nie będzie się rozwijało
prawidłowo”. Utrzymuje to rodziców w
znacznie dłuższym etapie lęku i na
mechanizmach obronnych.

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA

PRZEŻYCIA EMOCJONALNE

RODZICÓW

6. zachowania dziecka. Np. dzieci autystyczne,

autoagresja, gryzienie, bicie się po głowie, bicie
głową w ścianę, kiwanie się, dzieci z objawami
nadpobudliwości

psychoruchowej,

napady

agresji. Pewne zachowania dzieci wyzwalają u
rodziców odpowiednie zachowania np.:

wrodzona nadpobudliwość – wychowanie z dużą ilością kar,

nakazów, zakazów,

niska aktywność umysłowa – wycofanie się rodziców zamiast

stymulowanie

większe zainteresowanie dziecka ruchem i działaniami na

przedmiotach niż na kontaktach interpersonalnych –
wzmocnienia w formie kar fizycznych

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA

PRZEŻYCIA EMOCJONALNE

RODZICÓW

jednak

dziecko

może

też

swoim

zachowaniem

gratyfikować

okazaną

opiekę troskę zainteresowanie (uśmiech,

spojrzenia, dźwięki, podnoszenie ramion,

klaskanie,

podążanie

za

matką,

przytulanie się. Dziecko niepełnosprawne

również

uczy

się

zachowań

za

pośrednictwem których udaje mu się

przyciągnąć uwagę matki i nawiązać z

nią kontakt.

CZYNNIKI WPŁYWAJĄCE NA

PRZEŻYCIA EMOCJONALNE

RODZICÓW

7. wartości i cele życiowe.

Dziecko

niepełnosprawne

całkowicie

przekształca preferowany system wartości.
Ważniejsze się staje: funkcjonowanie dziecka,
stymulowanie go, kształtowanie jego kontaktów
społecznych,

życie

emocjonalne,

miłość,

wzajemny

szacunek,

godność

osobista,

poczucie

bezpieczeństwa,

harmonia

niż:

kariera, sława, bogactwo, sukcesy towarzyskie,
rozrywki.

PRZEMIANY PRZEŻYĆ

RODZICÓW WRAZ Z

ROZWOJEM DZIECKA

początek edukacji w przedszkolu.

Czy sobie poradzi?
Czy będzie miało wystarczającą opiekę, czy

trafi w dobre ręce.

PRZEMIANY PRZEŻYĆ

RODZICÓW WRAZ Z

ROZWOJEM DZIECKA

początek nauki szkolnej.

Czy podoła obowiązkom?
Czy bardzo będzie różniło się od innych

dzieci?

Czy inne dzieci go polubią?
Czy dobrze będzie się czuło w nowym

środowisku?

PRZEMIANY PRZEŻYĆ

RODZICÓW WRAZ Z

ROZWOJEM DZIECKA

wiek dorastania
I co dalej, jak będzie wyglądała jego

przyszłość? Co będzie robił, czy istnieje
dla niego praca? Co z nim będzie jak nas
zabraknie?

Czy znajdzie sympatię?
Jak poradzi sobie z niepowodzeniami

uczuciowymi? A rozwój seksualny?

PRZEMIANY PRZEŻYĆ

RODZICÓW WRAZ Z

ROZWOJEM DZIECKA

praca zawodowa
Czy zdobędzie zawód?
Z czego będzie się utrzymywał?
Czy choć trochę będzie samodzielny?

PRZEMIANY PRZEŻYĆ

RODZICÓW WRAZ Z

ROZWOJEM DZIECKA

rodzice oczekują kolejnego dziecka
Czy dziecko urodzi się zdrowe?!
Czy będzie rozwijać się prawidowo?
Jak będą wyglądały relacje między

rodzeństwem?

Co ma wpływ na postawy

rodziców?

Ogromne znaczenia ma odporność
emocjonalna rodziców, wytrwałość,
sposób reagowania na stres. Rodzice
reagujący

lękiem

i

wycofaniem

narażeni

są

na

długotrwałe

przeżywanie negatywnych emocji.

Postawy rodziców wobec

dziecka:

miłość symbiotyczna – matki nie zdają

sobie sprawy, że matka i dziecko to dwie
różne osoby. Żyją ze sobą w symbiozie.
Matka symbiotyczna mówi o dziecku i o
sobie razem. Wyszliśmy na spacer, jemy,
pijemy.

Postawy rodziców wobec

dziecka:

miłość poświęcająca się – rekompensująca

– wyręczają dziecko we wszystkim co
jest możliwe, ograniczając jego
możliwości i autonomię

miłość wstydliwa – rodzice deklarują miłość

do dziecka ale się go wstydzą, ubierają
infantylnie by inni nie zorientowali się,
że coś jest z nim nie tak.

Postawy rodziców wobec

dziecka:

Miłość przebojowa – rodzice wykorzystują

dziecko dla własnych potrzeb (stoi bez
kolejki bo mi się to należy)

miłość z oddali – rodzice deklarują miłość,

ale nie wczuwają się w potrzeby
dziecka, oddają je do szpitali, ośrodków,
sanatoriów

Postawy rodziców wobec

dziecka:

miłość zracjonalizowana – rodzice mocno

wierzący szczycą się tym, że zdarzyło
się im coś niezwykłego lecz nie
wyczuwają potrzeb dziecka. Bóg tak
chciał

miłość własna – związana z symbiotyczną

nie mówi jak czuje się dziecko tylko co
sami czują

Postawy rodziców wobec

dziecka:

miłość za wszelką cenę dążąca do normalności – ja

nie musze przeżywać klęski, więc moje dziecko
będzie żyło normalnie, na siłę unormalniają
dziecko

miłość uszczęśliwiająca – rodzice są świadomi

swych cierpień, ale niepełnosprawność sprawiła,
że stali się mądrzejsi wiedzą, że trzeba pomagać
są cierpliwi, wyrozumiali, pomagają innym, nie
wstydzą się dziecka. Mocno się angażują, ale nie
rezygnują z własnych zajęć.

ZMIANY W ORGANIZACJI ŻYCIA

RODZINNEGO I W

FUNKCJONOWANIU RODZINY

relacje między małżonkami

izolacja mężczyzny, brak zrozumienia
kobiety, poczucie odrzucenia przez
żony, brak aktywności męża
doprowadza do rozluźnienie się więzi
między małżonkami. Ma to także
ogromny wpływ na zdrowe i chore
dzieci.

ZMIANY W ORGANIZACJI

ŻYCIA RODZINNEGO I W

FUNKCJONOWANIU RODZINY

warunki rozwoju zdrowego rodzeństwa

dzieci mogą czuć się odrzucone ze względu na

poświęcanie przez rodziców więcej uwagi choremu

rodzeństwu. Rodzice mogą wymagać od dziecka

opiekowanie się nad chorym rodzeństwem, dziecko

może to traktować jako przykry obowiązek, może

czuć wstyd pokazując się swoim rówieśnikom. Gdy

rodzice akceptują niepełnosprawne dziecko łatwiej

rodzeństwu polubić i okazać pomoc. Jeśli rodzice nie

akceptują niepełnosprawnego dziecka łatwiej

przychodzi im idealizować zdrowe dzieci.

Bezpodstawnie wierzą w ich ponadprzeciętnie

możliwości i stawiają im wygórowane wymagania.

ZMIANY W ORGANIZACJI

ŻYCIA RODZINNEGO I W

FUNKCJONOWANIU RODZINY

życie zawodowe rodziców

Często matki są zmuszone przerwać
pracę zawodową. Rezygnacja pracy to
nie tylko rezygnacja z planów i kariery,
to także obniżenie poziomu życia
materialnego. W takiej sytuacji mężowie
szukają dodatkowego zajęcia izolując się
od rodziny coraz bardziej.

ZMIANY W ORGANIZACJI

ŻYCIA RODZINNEGO I W

FUNKCJONOWANIU RODZINY

Życie towarzyskie rodziców.

Rodzice rzadko spotykają się ze swoimi
znajomymi, nie mają już tak wiele czasu dla
nich jak przed urodzeniem się dziecka
niepełnosprawnego. Problem stanowi kto
zajmie się dzieckiem pod ich nieobecność.
Przyczyny mogą też tkwić w braku chęci do
spotkań towarzyskich. Rodzice staja się coraz
bardziej zmęczeni i apatyczni. Także poczucie
wstydu i obawa przed krępującymi pytaniami.

ZMIANY W ORGANIZACJI

ŻYCIA RODZINNEGO I W

FUNKCJONOWANIU RODZINY

uczestnictwo w życiu kulturalnym.

Rzadko uczestniczą w życiu kulturalnym.
Najczęściej oglądają telewizję, czytają
gazety, preferują więc te formy
spędzania czasu wolnego, które nie
wymagają wysiłku.

ZMIANY W ORGANIZACJI

ŻYCIA RODZINNEGO I W

FUNKCJONOWANIU RODZINY

zaspokojenie potrzeb seksualnych.
Potrzeba seksualna to nie tylko zaspokojenie funkcji prokreacyjnej

to przede wszystkim redukcja wielu napięć, usunięcia poczucia
osamotnienia, skompensowanie braku i zwiększenia szczęścia.
U rodziców może ulec zmianie funkcja prokreacyjna jak i
funkcja zaspokojenia potrzeb seksualnych. Bardzo często
posiadają oni lęk przed posiadaniem drugiego dziecka, nawet
gdy ryzyko urodzenia ponownie dziecka niepełnosprawnego
jest nikłe. Takie konflikty między potrzeba posiadania dziecka a
lękiem przed nim rzutują na stosunki między partnerami i
atmosferę rodzinna. Atmosfera stałego lęku może zniechęcać
małżonków do aktywności seksualnej. Problemy we współżyciu
seksualnym pogłębiają rozbieżności i konflikty miedzy
małżonkami.

ZMIANY W ORGANIZACJI

ŻYCIA RODZINNEGO I W

FUNKCJONOWANIU RODZINY

Funkcja opiekuńczo-usługowa
Jest ona realizowana głównie przez matkę. To ona

głównie zajmuje się domem i chorym dzieckiem.
To ona zna jego potrzeby, potrafi odczytać jego
oczekiwania, bawi się z nim, ćwiczy, rehabilituje.
To ona łączy zadania opiekunki i gospodyni
domowej. Bez pomocy męża czy choćby babci
jest to ogromne wyzwanie i wysiłek, mocno
obciążający fizycznie i psychicznie.

ZMIANY W ORGANIZACJI

ŻYCIA RODZINNEGO I W

FUNKCJONOWANIU RODZINY

funkcja socjalizacyjna
Rodzina będzie jako pierwsza próbowała

przygotować dziecko niepełnosprawne do

ról społecznych. Jest to niezwykle trudne,

gdyż zależy od stopnia sprawności

dziecka i jego umiejętności. Ważne jest

wprowadzenie dziecka w środowisko

rówieśników i innych ludzi. Rodzicom jest

bardzo trudno pokonać własne obawy i

wstyd przed otoczeniem.

ZMIANY W ORGANIZACJI

ŻYCIA RODZINNEGO I W

FUNKCJONOWANIU RODZINY

funkcja psychofizyczna.

Jej rolą jest zapewnienie członkom
rodziny zdrowia psychicznego oraz
rozwoju ich osobowości. Jest to miejsce
stresu, porażek, wielu nieszczęść i nie
zawsze są w stanie zaspokoić spokój i
bezpieczeństwo psychiczne sobie i innym
członkom rodziny. Mogą pojawić się
zaburzenia emocjonalne u jej członków.