O sytuacji rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych - Renata Nowacka-Pyrlik
O sytuacji rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych - Renata Nowacka-Pyrlik http://www.pzn.org.pl/serwis/publikacje/c_plus_c.php?c=dzie0407.html W tym odcinku, stanowiącym kontynuację relacji z konferencji zorganizowanej przez Koło Naukowe Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie w dniu 28 maja 2004 roku, chciałabym zwrócić uwagę Czytelników na sytuację rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych. Problem ten dotyczy w mniejszym lub większym stopniu rodzeństwa wszystkich dzieci niepełnosprawnych (a więc także dzieci niewidomych czy słabowidzących). Wokół tego tematu, niezbyt często według mnie poruszanego, narosło wiele mitów. Jednym z nich - chyba najczęściej lansowanym - jest pogląd, że dzieci sprawne, wychowywane wspólnie z niepełnosprawnym bratem czy siostrą - są "lepsze", bardziej otwarte na potrzeby innych, mądrzejsze, obdarzone większą (w porównaniu z ich rówieśnikami) wrażliwością, empatią, wyrozumiałością, cierpliwością itd. Tymczasem jest to bardzo złożony, często lekceważony lub pomijany problem. Podczas konferencji na APS zasygnalizowała go pani Anna Cholewa-Selo - autorka książki "Oswoić los", Polka, mieszkająca od 30 lat w Londynie. Jak wspomniałam w poprzednim odcinku - pani Anna jest obecnie matką 19-letniego Marcina oraz 13-letnich bliźniaków - Moniki i Sebastiana. Sebastian urodził się z guzem mózgu, powodującym ostrą padaczkę, zaburzenia hormonalne, autyzm, trudności w uczeniu się i zachowaniu. Za tą suchą diagnozą medyczną kryje się ogrom nieszczęścia. I nieszczęście to dotyczy zarówno dziecka niepełnosprawnego, jego rodziców, nie omija także rodzeństwa - mówi pani Anna. A wszystko zaczyna się już od oczekiwań na urodziny dziecka. No bo gdy rodzice, dzieci (zazwyczaj małe), czekają na pojawienie się nowego członka rodziny - wyobrażają sobie, że będzie to rozkoszny bobas. Będzie wymagał oczywiście w początkowym okresie swojego życia troskliwej opieki, ale powolibędzie stawał się partnerem do rozmów, zabawy i zwykłych dziecięcych psikusów. Gdy jednak zamiast wymarzonego - uśmiechniętego, prawidłowo rozwijającego się pod względem psychofizycznym dziecka (brata, siostry) pojawia się niemowlę obarczone wieloma problemami - cała rodzina, nie wyłączając rodzeństwa, cierpi, przeżywa dramat. Codzienny stres towarzyszący wychowywaniu takiego dziecka - na przyjęcie którego nikt nie był przygotowany - odbija się w bardzo niekorzystny, destrukcyjny sposób na funkcjonowaniu całej rodziny, w tym oczywiście jego rodzeństwa. Bardzo często, obserwujemy to także w naszym kraju, pod wpływem zbyt silnego stresu, niemożności zaakceptowania nowej sytuacji, braku pomocy z zewnątrz i wielu innych dodatkowych niekorzystnych czynników - dochodzi do rozpadu rodziny. Problemy są tym większe, im większa jest niesprawność dziecka. Pani Anna użyła sformułowania, że występujące problemy są wprost proporcjonalne do rodzaju uszkodzeń. Szczególnie ciężko zaakceptować dziecko, gdy problem dotyczy sfery umysłowej - gdy brak jest możliwości komunikacji, porozumienia się, gdy dodatkowo spotykamy się np. z atakami padaczki i agresji. Zazwyczaj więc normalne dotąd czynności, jak zakupy, wyjście do McDonald'sa z autystycznym bratem czy siostrą zamieniają się w koszmar i pole bitewne. Brat, który zaczyna nagle wyć, atakować przechodniów, gryźć, który drapie po twarzy przychodzące do domu koleżanki siostry, ciągnie za włosy, czy rzuca wazonem o ścianę - nie jest już wymarzonym bratem. Stąd wieczorem, przed zaśnięciem - u zdrowego rodzeństwa często goszczą: łzy, ból i protesty, oraz stwierdzenia typu: nie chcę, tak dalej być nie może, trzeba wreszcie coś z tym zrobić. O niepełnosprawności, o tym czym jest, i jak z nią żyć, napisano wiele tomów, odbyto wiele konferencji i sympozjów, analizując wiele aspektów. Wciąż jednak za mało pisze się i mówi o rodzeństwie dzieci niepełnosprawnych - o dzieciach, które muszą żyć w cieniu choroby i nieszczęścia. A ponieważ są to zwykle małe dzieci, nie potrafiące wyrazić trapiących je problemów - o ich losie często się zapomina. W swoim niezwykle emocjonalnym wystąpieniu pani Anna Cholewa-Selo podkreślała ogromną potrzebę profesjonalnej pomocy, adresowanej zarówno do rodziców, którzy zazwyczaj są kompletnie nieprzygotowani na przyjęcie ciężko uszkodzonego dziecka, jak również do jego rodzeństwa. Dziś pani Anna uważa, że jej żarliwość w podejściu do tego tematu wypływa z poczucia ogromnej troski i głębokiej winy, wynikającej z tego, że rodzeństwo Sebastiana, nie otrzymało od niej i ojca wystarczającej uwagi i czasu. Wplatani w kołowrót nocnego czuwania nad targanym padaczką synem, ciągłych wizyt w szpitalu czy na pogotowiu, w szaleńcze tempo piętrzących się coraz bardziej problemów i trudności związanych z chorobą jednego z dzieci - nie byliśmy w stanie ogarnąć rzeczywistości i czyhających na nas zasadzek, które przynosił następny dzień. Całowaliśmy i przytulaliśmy nasze zdrowe dzieci, wierząc, że proste gesty wystarczą do utwierdzenia ich w naszej rodzicielskiej miłości i staną się dla nich ostoją i bezpieczeństwem w tych początkowych latach choroby, gdy zszokowani i zagubieni nie wypracowaliśmy jeszcze nowej strategii kierowania rodziną. Wkrótce jednak okazało się, że sama miłość nie wystarczy do odpędzenia strachów z dziecięcego świata. Dlatego dziś, po 13 latach niezwykle trudnych doświadczeń związanych z wychowywaniem ciężko uszkodzonego dziecka, pani Anna ma poczucie winy w stosunku do swoich zdrowych dzieci i solidaryzujesię z innymi rodzicami, mającymi podobną sytuację. Dziś uważa, że gdyby jej rodzina otrzymała w odpowiednim momencie profesjonalną pomoc - możliwe byłoby uniknięcie pewnych błędów i zaniedbań wobec zdrowego rodzeństwa Sebastiana. W miarę upływu czasu okazywało się bowiem, że jej sprawne dzieci przekazują coraz wyraźniejsze sygnały, świadczące o przeżywaniu poważnych dorosłych problemów, przekraczających ich dziecięce możliwości. Pojawiały się też coraz wyraźniejsze sygnały świadczące o alienacji środowiskowej w grupie rówieśników, o braku zrozumienia dla ich sytuacji domowej, o odrzuceniu czy obojętności ze strony rówieśników, a także ich rodziców. Problemy sprawnych dzieci pani Anny były niewspółmierne do ich możliwości zrozumienia oraz do posiadanych zasobów środków walki. Córka - Monika, pod wpływem sugestii nauczycielki, która była zaniepokojona brakiem z jej strony interakcji środowiskowej - trafiła po raz pierwszy do psychologa w wielu 7 lat. Po kilku sesjach terapeutycznych wyszło na jaw, że dziecko trapione jest lękiem przed zarażeniem się guzem mózgu, z jakim urodził się brat - bliźniak. To właśnie było powodem unikania kontaktów i nieodzywania się do rówieśników, którzy i tak nie potrafiliby jej zrozumieć. Z tego lęku wypłynęła obsesja częstego mycia rąk, bo Monika słyszała o bakteriach i wyobraziła sobie związek guza z małymi żyjątkami. Trochę inaczej do trudnej sytuacji podszedł brat Sebastiana - Marcin - który z chwilą pojawienia się bliźniaków miał 6 lat, a za sobą szczęśliwe dzieciństwo jedynaka. Zaakceptował on stosunkowo bezboleśnie pojawienie się nowych członków rodziny, w tym i niesprawnego brata, którego narodzin niecierpliwie oczekiwał - chociażby ze względu na potencjalne partnerstwo w kopaniu piłki. Jego obawy były innego rodzaju, nie dotyczyły tak jak w przypadku Moniki lęku o własne bezpieczeństwo, lecz np. w wieku 10 lat - po nieudanej operacji guza mózgu u Sebastiana i pogorszeniu jego stanu zdrowia, zaczął interesować się problemem śmierci, pytał czy wszyscy muszą umrzeć, czy możliwe jest zrobienie wyjątku dla niego i jego najbliższej rodziny. To, że w rodzinie Moniki i Marcina był niepełnosprawny brat - stało się przyczyną licznych przezwisk i wyśmiewania się z nich przez dzieci, które nie miały tego typu problemów. Kiedyś np. Monika wróciwszy ze szkolnego boiska pytała, co ma oznaczać wołane za nią wyrażenie - przezwisko: Sebastyk-spastyk. Ta okrutna rymowanka oznaczająca spastycznego Sebastiana mogła być ułożona tylko przez dorosłego. Pani Anna mówiła też o bezmyślnym gapiostwie, niezdrowym zainteresowaniu jej niesprawnym synem, o złośliwych komentarzach, jakie docierały do jej uszu, aletakże do uszu jej zdrowych dzieci. Przykładem była sytuacja w restauracji, gdzie jej rodzina jadła obiad. W pewnym momencie jakiś starszy pan powiedział: "Takie dzieci nie powinny tu być, ponieważ odbierają apetyt". Słysząc to, 18-letni, o wzroście 196 cm, Marcin natychmiast znalazł się obok owego pana i pokazując pięść zapytał: "Co mam ci najpierw wybić - zęby czy twój pusty mózg?" Tak jest dziś, natomiast będąc małym dzieckiem, Marcin - obrońca nie mógł dysponować ani pięścią, ani cywilną odwagą w przeciwstawianiu się okrucieństwu i złu. Rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych przeżywa nie tylko dramaty związane z odrzuceniem przez społeczeństwo, zwłaszcza przez ich rówieśników i rodziców. Do tego katalogu dziecięcych zmartwień dochodzi poczucie niższości spowodowane innością ich rodziny i doskwierające uczucie, że są przez rodziców mniej kochane. Dopiero po latach, kiedy już są dorosłymi ludźmi potrafią wytworzyć emocjonalny dystans i zobaczyć, że uściski i pocałunki rodzicielskie były rzeczywistymi sygnałami miłości. Zdaniem pani Anny - próba zracjonalizowania sytuacji w kontekście poważnej chorobyczy próby przekonania sprawnych dzieci, że są także kochane - na niewiele się zdają. One muszą mieć praktyczne tego dowody, czyli wydzielony tylko i wyłącznie dla nich czas i poświeconą im niepodzielność uwagi rodziców. Jednym z najtrudniejszych problemów, przed jakim stają dzieci sprawne, jest zajęcie postawy wobec fizycznej przemocy i agresji ze strony niepełnosprawnego brata lub siostry, którzy w przypływie frustracji lub bólu ciągną za włosy, drapią i rozdają ciosy na oślep. Naturalną potrzebą jest w takim momencie oddać, ale z kolei rodzice nie pozwalają, tłumacząc że to winna choroba, nie dziecko. Dlatego ambiwalencja uczuć - to zdaniem pani Anny - następny bardzo trudny rozdział w życiu rodzeństwa dzieci upośledzonych. Nieumiejętność akceptacji choroby, złość za zakłócanie codziennego życia, poczucie niesprawiedliwości i doznanej własnej krzywdy, mieszają się ze współczuciem i miłością do chorego. Miłość ta jest bardzo trudna, ponieważ nie przynosi w nagrodę wzajemności, ani gestów czułości, jak np. pocałunki czy przytulenia. "Nienawidzę cię, oddajcie go do zakładu" - krzyczała często mała Monika - gdy Sebastian wyrywał jej włosy lub bił. Natomiast za chwilę, po kolejnym ataku padaczki brata- widząc jego krwawiące czoło czy rozcięty język, potrafiła się rozpłakać z żalui współczucia. Krzyczała wówczas z bezsilności: "To niesprawiedliwe, dlaczego on musi być chory?" Rodzeństwo, podobnie jak rodzice, przechodzi trudny proces żałoby po utracie zdrowego członka rodziny. Przejawia się to szokiem, złością i pretensjami do losu oraz przygnębieniem z powodu jego nieodwracalności, a także poczuciem winy za własne zdrowie i przeżywane radości, oraz braku nadziei na samodzielne, normalne życie. Podsumowując swoje wystąpienie, którego niektóre fragmenty zostały tu wiernie przytoczone, pani Anna zwróciła uwagę na ogromną potrzebę wypracowania systemu pomocy w odniesieniu do rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych. Dzieci te niewątpliwie potrzebują miłości i uwagi ze strony rodziców, ale potrzebują także profesjonalnej pomocy w uporaniu się ze złożonością sytuacji, jaką wnosi w ich życie kalectwo brata czy siostry. Dlatego pani Anna zachęca do organizowania warsztatów dla rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych, a także do zakładania klubów rodzeństwa dzieci niepełnosprawnych - gdzie pod opieką wykwalifikowanych psychologów i pedagogów zdjęto by knebel z dziecięcych ust, i gdzie dzieci te miałyby zapewnione oparcie, stworzoną szansę na zdrowiepsychiczne i godne przetrwanie choroby brata czy siostry. Kończąc pani Anna Cholewa-Selo - zwróciła się z prośbą w imieniu córki Moniki i syna Marcina oraz wielu innych dzieci mających niepełnosprawne rodzeństwo, a więc także niewidome czy słabowidzące, często z dodatkowymi uszkodzeniami - o nie lekceważenie ich problemów. Zadeklarowała także chęć pomocy w skontaktowaniu osób zainteresowanych - z przedstawicielami angielskich organizacji. Jej marzeniem jest, by Forum zorganizowane na APS przyniosło nie tylko teorię, ale i praktyczne rezultaty.