Pedagogika osób z umiarkowanym, znacznym i głębokim upośledzeniem umysłowym(J. Lausch-Żuk)

1. Charakterystyka osób z umiarkowanym, znacznym i głębokim upośledzeniem umysłowym

Istota upośledzenia umysłowego zawiera się w kilku aspektach:

• upośledzenie dotyczy nie tylko funkcjonowania intelektualnego osoby nim dotkniętej, lecz również wszystkich innych sfer rozwoju; emocji, uspołecznienia, sprawności motorycznej;

• upośledzenie umysłowe jest stanem, który można dzięki różnym za biegom poprawić, lecz nie można go wyeliminować, co oznacza, że osoby z upośledzeniem umysłowym muszą nauczyć się z nim żyć;

• upośledzenie umysłowe powstaje w okresie rozwojowym, a więc do 18 roku życia i spowodowane jest wieloma czynnikami. Im głębsze jest upośledzenie umysłowe, tym bardziej za jego powstanie odpowiedzialne są czynniki biologiczne (prowadzące do uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego);

• upośledzenie umysłowe to istotne, czyli wyraźne względem przyjętych norm, obniżenie ogólnego poziomu sprawności intelektualnej i możliwości zachowania przystosowawczego (por. Obuchowska, 1995).

Upośledzenie umysłowe określa się na podstawie badania psychologicznego poziomu inteligencji (wyrażonej w ilorazie inteligenci - I.I.), mierzonej za pomocą specjalnych testów. Poszczególne stopnie upośledzenia umysłowego implikują rożne ograniczenia w rozwoju i funkcjonowaniu dotkniętych nimi osób. Skrótową charakterystykę tych podstawowych ograniczeń i potencjalnych możliwości w umiarkowanym, znacznym i głębokim upośledzeniu umysłowym można przedstawić za pomocą tabeli, pamiętając jednak, że ograniczenia, jak również możliwości nie tworzą zamkniętej listy, lecz stanowią pewne continuum, które wraz z rozwojem metod profilaktyki oraz terapii ulega stałym zmianom. W miarę postępu takich dziedzin wiedzy, jak: medycyna, psychologia i pedagogika specjalna, zwiększają się możliwości życia i rozwoju osób z upośledzeniem umysłowym. Nie należy więc danych zawartych w tabeli traktować jako status quo, lecz jako punkt wyjścia w rozważaniach nad szeroko rozumianym wychowaniem osób z upośledzeniem umysłowym .

Osoby z umiarkowanym, znacznym i głębokim upośledzeniem umysłowym bardzo różnią się między sobą, co spowodowane jest nie tylko naturalnymi różnicami indywidualnymi zachodzącymi między ludźmi, ale także specyficznymi postaciami klinicznymi upośledzenia umysłowego. W literaturze przedmiotu podkreśla się wieloczynnikowy charakter etiologii głębszego2 i głębokiego upośledzenia umysłowego. Często u tej samej osoby można wykryć splot kilku przyczyn powodujących upośledzenie umysłowe. Najczęściej wyróżnia się dwie grupy czynników etiologicznych: genetyczne i egzogenne (por. Kościelak, 1989). Do najczęstszych postaci upośledzenia umysłowego uwarunkowanych genetycznie należą zespoły spowodowane przez nieprawidłowości gendwe (np. stwardnienie guzowate, fenyloketonuria, zwyrodnienie mózgowo-plamkowe, maszkaronizm, matołectwo i wiele innych) oraz aberracje chromosomalne (np. zespół Dow-na - trisomia chromosomu 21, zespół Turnera, zespół Klinefeltera, zespół kociego krzyku, zespół Pataua - trisomia chromosomu 13 i inne).

Postacie kliniczne upośledzenia umysłowego spowodowane na poziomie nieprawidłowości genowych dotyczązaburzeń struktury ośrodkowego układu nerwowego. Zespoły kliniczne będące następstwem zadziałania czynników egzogennych mogą być wywołane różnymi przyczynami (np. infekcje, zatrucia, urazy), które uszkadzają OUN dziecka w okresie jego rozwoju płodowego, w okresie okołoporodowym lub po urodzeniu (Wald, w: Kirejczyk, 1981, Kościelak, 1989).

Osoby z umiarkowanym, znacznym i głębokim upośledzeniem umysłowym są więc grupą, w której

zaobserwować można bardzo różne postacie kliniczne upośledzenia, wyznaczające specjalne potrzeby

rehabilitacyjne osób nimi dotkniętych. Specyficznych metod oddziaływania pedagogicznego potrzebują np. osoby z. Downa, osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD) czy też osoby z autyzmem. Głębszemu i głębokiemu upośledzeniu umysłowemu towarzyszą nierzadko dodatkowe obciążenia chorobowe i zaburzenia zachowania z nimi sprzężone. Obraz kliniczny głębszego i głębokiego stopnia upośledzenia umysłowego jest więc często powikłany. Szczegółowe omówienie postaci klinicznych upośledzenia umysłowego przekracza ramy tego rozdziału.

Oddziaływania pedagogiczne na rzecz osób z głębszym i głębokim upośledzeniem umysłowym na przestrzeni czasu ulegały znaczącym przeobrażeniom. Kształt opieki i wychowania dzieci w tych stopniach upośledzonych zależy od wielu czynników, np. od warunków ekonomicznych i politycznych państwa, od wierzeń religijnych, od poziomu wiedzy i ogólnej kultury społeczeństwa (por. Kirejczyk, 1981). Pierwsze próby wychowania i usprawniania upośledzonych umysłowo przypadły na początek XIX w. i wiążą się z nazwiskiem francuskiego lekarza - pedagoga J. M. Itarda. W wyniku kilkuletniej intensywnej pracy wychowawczej z tzw. dzikim chłopcem - Wiktorem - udowodnił on, że praca pedagogiczna z głęboko upośledzonymi umysłowo ma swój sens, może przynieść poprawę ogólnego stanu rozwojowego. Było to wielkie przedsięwzięcie na miarę jego epoki (Dziedzic, 1970). Współcześnie istnieją różne koncepcje interpretacji istoty upośledzenia umysłowego. Interesujący jest model rozwojowy upośledzenia, który uwzględnia znaczącą rolę środowiska w jego powstawaniu. M. Kościelska (1991) przyjmuje tezę, że upośledzenie umysłowe jest niepowodzeniem rozwojowym, stanem względnie trwałym, powstałym na skutek nieprawidłowo przebiegającego rozwoju. Nieprawidłowość odnosi się głównie do organizowania się osobowości (z wiodącą strukturą JA). Autorka wyróżnia stadium wstępne oraz trzy fazy w procesie dochodzenia do upośledzenia umysłowego. Stadium wstępne dotyczy okresu przed poczęciem dziecka. Składa się na nie zespół czynników biologicznych, psychologicznych oraz społecznych, które wiążą się z osobami przyszłych rodziców, jak również z właściwościami środowiska, które źle rokują z punktu widzenia rozwoju dziecka.

Faza 1:

- zaistnienie bezpośrednich zagrożeń dla rozwoju dziecka o charakterze biologicznym, psychologicznym czy społecznym, działających w czasie życia płodowego lub po urodzeniu dziecka;

- reakcje psychofizyczne dziecka i jego otoczenia skierowane na przezwyciężenie skutków uszkodzenia.

Skuteczne przezwyciężenie tego uszkodzenia otwiera szansę na prawidłowy rozwój i pomyślne zakończenie fazy 1. Jeśli uszkodzenie nie zostanie przezwyciężone, wtedy dochodzi do fazy 2. Konieczna jest więc w fazie l szeroko zakrojona wczesna interwencja, polegająca na eliminacji szkodliwych czynników rozwoju dziecka, poczynając od pracy oddziałów dla noworodków, a kończąc na wspomaganiu rodzin w wychowaniu i rehabilitacji „dziecka ryzyka".

Faza 2:

- okres patologizacji rozwoju, który polega „na tworzeniu się ciągu niekorzystnych (destrukcyjnych) związków między funkcjonowaniem biologicznym i psychicznym ustroju, między funkcjami psychicznymi (organizacja osobowości), między dzieckiem i otoczeniem. W tej fazie widoczne jest opóźnienie tempa rozwoju i objawy psychopatologiczne dziecka oraz widoczne zaburzenia w funkcjonowaniu rodziny". (Kościelska, 1991, s. 47). Konieczne jest podjęcie specjalistycznej interwencji terapeutycznej, skierowanej na zahamowanie procesu patologizacji rozwoju. Odpowiednią pomocą winni być objęci zarówno dziecko, jak i rodzice.

Faza 3:

- istotą tej fazy jest strukturalizaqa defektu. Powstają układy biologiczne, psychiczne i społeczne, które podtrzymują patologię funkcjonowania osoby z upośledzeniem umysłowym. Faza 3 nie daje szans na „wyleczenie" z upośledzenia, lecz wymaga zaakceptowania osób z upośledzeniem umysłowym, pomocy terapeutycznej polegającej na stworzeniu odpowiednich warunków życia i rozwoju tym osobom.

2. Dziecko umiarkowanie, znacznie i głęboko upośledzone umysłowo w rodzinie

Dziecka z upośledzeniem umysłowym nikt nie oczekuje, a więc jego sytuacja psychologiczna u progu życia jest na ogół zawsze niekorzystna. Diagnoza o upośledzeniu umysłowym stawia przed rodzicami trudne zadania, począwszy od pogodzenia się z nią i zaakceptowania upośledzonego dziecka, aż po trudne wybory celów wychowania i metod kształcenia. Rodzice przeżywają wiele rozterek i niepokojów związanych z przyszłością rodziny i dziecka. Napięcia i stresy, jakie przeżywa rodzina, dotykają wszystkich jej członków i stanowią swoistą mapę problemów rodziców, rodzeństwa i niepełnosprawnego dziecka. Stany napięć, nerwicowe zachowania rodziców, zwłaszcza matek, dodatkowo utrudniają sytuację psychologiczną rodziny i samego dziecka z upośledzeniem umysłowym (Rola, 1996).

*Na podstawie: E. Schuchard, Biogrnphische Erfahnmg und WisscnschaftUche Theorie. Soziale Integration Beliinderter. Bd. 1. Bad Heilbrum.

Problemy rodzin z dziećmi upośledzonymi umysłowo omawiane i rozważane są w literaturze przedmiotu dość obszernie. Omawiają je najczęściej autorzy opracowań monograficznych poświęconych różnym postaciom upośledzenia umysłowego, np. MPD, autyzmowi, z. Downa. Liczni autorzy podkreślają istnienie kilku charakterystycznych okresów, przez które przechodzą rodzice dzieci z głębszym i głębokim upośledzeniem umysłowym. Wyróżnione przez autorów okresy, etapy czy stadia są podobne i można je skrótowo przedstawić w formie graficznej, zaproponowanej przez Erikę Schuchard (wykres 1).

Z wykresu można wnioskować, że droga rodziców do zaakceptowania sytuacji upośledzenia umysłowego własnego dziecka prowadzi przez szereg faz bardzo trudnych, poczynając od okresu pewnego szoku, rozpaczy związanych z uświadomieniem sobie faktu diagnozy (stadium I), poprzez fazę buntu, chaotycznie podejmowanych działań na rzecz tzw. „cudownego wyleczenia dziecka" (stadium II). Dlatego też różne działania na rzecz uzdrowienia dziecka w tym stadium mają charakter nieracjonalny

Nierzadko właśnie w tym okresie rodzice i ich dzieci niepełnosprawne padają ofiarami różnych nie sprawdzonych metod terapii i mało uczciwych terapeutów, tzw. „uzdrowicieli", obiecujących szybką i pewną poprawę stanu dziecka. Niespełnione jednak z reguły oczekiwania rodziców co do wyleczenia dziecka wywołują u nich stany depresji, utraty wiary w sens jego terapii. Na ogół jednak ten bardzo trudny czas mija i rodzice na nowo budują obraz dziecka, rodziny (stadium III). Ich „nowy świat" staje się racjonalny, oczekiwania zarówno wobec dziecka niepełnosprawnego umysłowo, jak i rodziny nabierają realnego kształtu. Aktywność na rzecz rehabilitacji własnego dziecka wsparta poczuciem więzi z innymi rodzicami, będącymi w podobnej sytuacji, prowadzi do zrzeszania się rodziców dzieci z upośledzeniem umysłowym w różne ugrupowania - stowarzyszenia. Stowarzyszenia te inspirują działania władz lokalnych, państwowych na rzecz poprawy sytuacji osób z upośledzeniem umysłowym. W rodzinie z dzieckiem głębiej upośledzonym umysłowo charakterystyczne są takie zjawiska, jak: lęk (np. przed zaprzepaszczeniem szans, przed wrogością otoczenia, przed przyszłością dziecka itd.), bezradność w rozwiązywaniu problemów specjalnej opieki, wychowania dziecka upośledzonego i godzeniu pracy rehabilitacyjnej z innymi obowiązkami rodzinnymi; okresy załamań, rozterek związanych z niepewnością, czy podjęte działania są słuszne, towarzyszą rodzicom nierzadko przez całe życie. Zjawiskom tym autorzy poświęcają wiele miejsca w literaturze fachowej, dając również cenne propozycje ich eliminowania (np. Kościelska, 1995,1998; Pisula, 1998, Cunnigham, 1992 i inni).

Znajomość problemów rodzin z dziećmi niepełnosprawnymi umysłowo ma doniosłe znaczenie dla teorii i praktyki pedagogiki specjalnej. Rehabilitacja, jeśli ma być skuteczna, musi liczyć się z sytuacją dziecka i całej jego rodziny.

Terapeutyczno-wychowawcze wpływanie na dziecko z upośledzeniem umysłowym zawsze jest, mniej czy bardziej, związane z oddziaływaniem na innych członków rodziny. Należy uwzględnić fakt, że to, z jakimi problemami stykają się poszczególne rodziny, jest zależne od bardzo wielu czynników, m.in. nadziei i oczekiwań, jakie rodzice mieli przed narodzeniem dziecka, atmosfery panującej w rodzinie (szczególnie więzi uczuciowych), stopnia upośledzenia dziecka, jego stanu psychofizycznego, postaci klinicznej upośledzenia umysłowego, wieku rodziców, religii i wielu innych. Ostateczny więc kształt jakości i liczby tych problemów jest swoisty dla każdej rodziny. Na uwagę zasługuje szczególna sytuacja rodzeństwa dzieci z głębszym upośledzeniem umysłowym. Rodzeństwo dzieci z upośledzeniem umysłowym spotyka się z wieloma problemami, głównie emocjonalno-społecznymi, poczynając od obciążenia trudnymi zachowaniami niepełnosprawnego brata czy siostry (niezrozumiałymi, nieadekwatnymi, agresywnymi), a skończywszy na trudach opiekowania się niepełnosprawnym rodzeństwem. Konfrontacja przeżywanych problemów ze środowiskiem rówieśników jest również bardzo trudna. Podobnie jak to się dzieje w przypadku rodziców, również normalnie rozwinięte rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych umysłowo posiada zróżnicowane potencjalne i realne możliwości radzenia sobie z tymi problemami (por. Hackenberg, 1983).

Wszystkie te problemy rodziców i rodzeństwa powinny stanowić wciąż aktualne wyzwania dla pedagogów specjalnych. Rodzice dzieci z upośledzeniem umysłowym to pierwsze osoby w rodzinie, które potrzebują pomocy i wsparcia ze strony specjalistów, głównie pedagogów specjalnych i psychologów. Rodzice potrzebują również wsparcia społecznego, bowiem tym trudniej im zaakceptować upośledzenie swojego dziecka, im bardziej społeczeństwo nie akceptuje upośledzenia umysłowego (por. Kościelska, 1995). W ostatnich latach powstają różne formy aktywności samopomocowej rodziców, np. stowarzyszenia pomocy na rzecz dzieci z określoną niepełne- sprawnością, grupy wsparcia - świeckie i kościelne - oraz inne. Głównymi celami tych stowarzyszeń i grup jest wspólne rozwiązywanie problemów, organizowanie różnych form i metod wzajemnej pomocy (por. Kowalik, 1996).

3. Programowanie pracy pedagogicznej z dziećmi umiarkowanie, znacznie i głęboko upośledzonymi umysłowo

Na progu rozważań o wychowaniu dzieci i młodzieży z głębszym i głębokim upośledzeniem umysłowym należy przyjąć tezę, że są one bardziej podobne niż inne w stosunku do pozostałych dzieci i młodzieży.

Małgorzata Kościelska (1987) w jednym ze swoich artykułów przedstawia następstwa patrzenia na drugiego człowieka poprzez pryzmat różnic. Niektóre spośród nich to: brak zainteresowania tym człowiekiem, jego problemami i poczucie wobec niego obcości, niepodejmowanie prób kontaktowania się z nim, obawy, że człowiek ten będzie na niekorzyść wyróżniał się swoim zachowaniem i wyglądem, brak empatii i zrozumienia spraw tego człowieka. Podobne refleksje na temat różnych rodzajów nieodpowiednich postaw i zachowań społecznych wobec niepełnosprawnych przedstawia S. Kowalik (1996). Autor wyróżnia 5 rodzajów praktyk dyskryminacyjnych wobec osób niepełnosprawnych, lokując je na continuum od najłagodniejszych do najbrutalniejszych. Są to: dystansowanie (unikanie wchodzenia w bliskie i nieformalne kontakty), dewaluacja (uwypuklanie negatywnych cech osób niepełnosprawnych), delegitymizacja (negatywny stosunek do niepełnosprawnych zostaje zawarty w określonych przepisach prawnych), segregacja (izolowanie niepełnosprawnych w środowisku), eksterminacja (biologiczne wyniszczanie). Powyższe praktyki dyskryminacyjne są ciągle aktualne wobec osób z głębszym upośledzeniem umysłowym, ponieważ właśnie ta grupa osób niepełnosprawnych najczęściej jest dyskryminowana w społeczeństwie. Przekonanie, że wobec osób z głębszym czy głębokim upośledzeniem umysłowym nie trzeba przestrzegać różnych norm kulturowych (np. zwracania się do osób dorosłych - w naszej kulturze - per pani/pan), a nawet moralnych (mówienie przy tych osobach o ich niekorzystnym stanie zdrowotnym, umysłowym czy nawet zbliżającej się śmierci), ponieważ i tak nie rozumieją lub nie słyszą, jest tego przykładem. W pracy pedagogicznej z umiarkowanie, znacznie i głęboko upośledzonymi umysłowo należy uwzględnić kilka podstawowych zagadnień, które winny znaleźć miejsce w programie wychowania:

1. Cel pracy i wynikające z niego zadania.

2. Zasady pracy, czyli reguły postępowania pedagogicznego.

3. Metody, czyli sposoby oddziaływania na podopiecznego.

4. Formy, środki oddziaływania, czyli organizacja zajęć, materiały za pomocą których pedagog terapeuta realizować będzie założony program, czas trwania poszczególnych zajęć i terminy ich prowadzenia.

5. Osoba odpowiedzialna za realizację programu, względnie osoby realizujące poszczególne jego elementy.

ad.l. Cele pracy pedagogicznej

Podstawowym celem wychowania każdego dziecka jest jego przygotowanie do samodzielnego życia, w którym będzie pełnić ono godne role -zgodne ze swoimi potrzebami, możliwościami, zainteresowaniami i oczekiwaniami otoczenia społecznego. Taki cel wyznacza zadania, które stawia się wychowaniu zarówno w domu rodzinnym, jak i w różnego rodzaju placówkach opiekuńczo-wychowawczych, terapeutycznych czy kształcących. Zakres możliwości i zainteresowań osób głębiej i głęboko upośledzonych umysłowo jest ograniczony. Zawężone są również oczekiwania społeczne stawiane upośledzonym umysłowo, co powoduje dalsze ograniczenia ich życia i rozwoju (np. ogranicza się nakłady finansowe na wspieranie rozwoju osób z upośledzeniem umysłowym, ich kształcenie, tworzenie dla nich miejsc pracy itd.). W tej sytuacji szereg potrzeb psychicznych tych osób, pozbawionych wspierania, bogacenia, nie może się ujawnić, powodując stresy, frustracje. W konsekwencji sytuacje te prowadzą do wielu zaburzeń zachowania. Nie można zgodzić się z prostą zależnością między upośledzeniem umysłowym a zaburzeniami zachowania. Upośledzenie umysłowe może mieć pośredni wpływ na te zaburzenia, ponieważ utrudnia upośledzonej jednostce rozwinięcie własnego potencjału rozwojowego. W zależności od postaci klinicznej, upośledzenia umysłowego, wieku i sytuacji życiowej podopiecznych, zakładane cele i wyznaczane zadania wychowania

powinny się różnić. Generalnie jednak wizja przyszłości osób z głębszym i głębokim upośledzeniem umysłowym winna być związana z ich maksymalnie aktywnym uczestnictwem w życiu rodzinnym (domu rodzinnym rodziców, a w przyszłości rodzeństwa czy innych osób z rodziny). Osoba z głębszą niepełnosprawnością umysłową winna być więc przygotowywana do pełnienia możliwie wielu realnych dla siebie ról aktywnego członka rodziny, a wiec osoby samodzielnej w samoobsłudze, kompetentnej w podstawowych pracach domowych (np. w pracach porządkowych, w kuchni, ogrodzie, pralni itd). Chodzi o to, aby zakres codziennych zajęć i obowiązków osób z upośledzeniem umysłowym był bogaty i możliwie urozmaicony. Z tych względów ważna jest troska o rozwój dobrych kontaktów z rodzeństwem, pielęgnowanie stosunków partnerskich opartych na sprawiedliwych listach praw i obowiązków wszystkich dzieci w rodzinie. Ważne jest też, aby nie przeciążać normalnie rozwiniętego rodzeństwa opieką nad niepełnosprawnym bratem lub siostrą, nie zmuszać do ciągłych ustępstw. Należy wzmacniać wzajemne prospołeczne zachowania wszystkich dzieci w rodzinie. Dziecku normalnie rozwiniętemu trzeba dawać przykłady odpowiedniego postępowania z dzieckiem niepełnosprawnym, a dziecko niepełnosprawne uczyć współdziałania i umiejętności podporządkowywania się rodzeństwu (pod kontrolą rodziców), gdyż w przyszłości właśnie pełnosprawny brat lub siostra najprawdopodobniej stanie się jego najbliższą osobą i przejmie nad nim opiekę. Podstawowy problem egzystencjalny młodzieży i dorosłych z głębszym upośledzeniem umysłowym polega na tym, że na ogół nie są oni nigdzie zatrudniani, gdyż oferta pracy dla tych osób praktycznie nie istnieje. Z tego względu osoby dorosłe z głębszym upośledzeniem umysłowym przeważnie długi czas wolny spędzają biernie, najczęściej w domu rodzinnym lub w domu pomocy społecznej. Badania nad czasem wolnym tych osób dobitnie wykazały, że czas ten jest bardzo pusty, zapełniany stereotypowymi zajęciami, (np. przewracaniem kartek gazet, książek, zapisywaniem

wężykami zeszytów, wielogodzinnym oglądaniem programów TV - niezależnie od treści), chodzeniem po ulicy, patrzeniem przez okno itd. (por. Nowak-Lipińska, w: Wald, 1978). Takie spędzanie czasu nie daje satysfakcji, nie stwarza poczucia wartości i nie daje szans na wykazanie się kompetencjami - umiejętnościami wyniesionymi z lat edukacji w szkole życia lub w innej placówce, do której osoba wcześniej uczęszczała. Osoba bierna z upośledzeniem umysłowym, wymagająca i oczekująca stałej opieki oraz organizowania zajęć przez innych ludzi, staje się obciążeniem dla otoczenia. Oczywiście, cele i zadania przedszkola specjalnego i szkoły życia czy też innych placówek opiekuńczo- wychowawczych zakładają maksymalne usamodzielnienie, uspołecznienie i przygotowanie do wykonywania prostych prac gospodarczych i zarobkowych. Położenie akcentu na przygotowywanie osób z głębszym i głębokim upośledzeniem umysłowym do życia w rodzinie nie oznacza, że jest to jedyny cel wychowania. Równie ważne jest przygotowanie tych osób do funkcjonowania w najbliższym środowisku lokalnym, w placówkach do których uczęszczają. Nie można rezygnować z ich udziału w różnych formach życia towarzyskiego, grup dziecięcych, młodzieżowych itd. Koniecznością jest przygotowanie młodzieży z głębszym upośledzeniem umysłowym do prostych prac zarobkowych i zatrudnienia ich na odpowiednich stanowiskach pracy (np. w spółdzielczości inwalidzkiej). Niestety brakuje ciągle jeszcze odpowiedniej oferty celów, zadań pracy pedagogicznej (i rehabilitacyjnej) z młodzieżą i dorosłymi, upośledzonymi umysłowo. Podstawowe problemy czekające na rozwiązanie to: przygotowanie do pracy i zatrudnienie oraz zaspokojenie potrzeb miłości w stosunku do płci przeciwnej (por. Nowak-Lipińska, 1996). Ogólnie można powiedzieć, że w traktowaniu młodzieży i dorosłych z głębszym upośledzeniem umysłowym dominuje ich infantylizowanie. Zajęcia tym osobom proponowane (w różnych placówkach, na imprezach itd.) mają charakter dziecinny, nie uwzględniają ich wieku biologicznego, odpowiednich do niego potrzeb, doświadczeń społecznych. Konsekwencją takiego stanu rzeczy jest podtrzymywanie dziecięcych form zachowania się osób dorosłych z głębszym upośledzeniem umysłowym, co utwierdza społeczeństwo w przekonaniu, że osoby z tym upośledzeniem to tzw. „wieczne dzieci". Należy je więc traktować jak dzieci, co przecież ośmiesza te osoby i nie sprzyja godnemu traktowaniu osób dorosłych z upośledzeniem umysłowym. Często sposoby traktowania przybierają formy nie tylko ośmieszające, ale również upokarzające, poniżające (np. zmuszanie osób dorosłych do zabaw dziecięcych typu „kotek i myszka", ubierania się w sposób typowo dziecięcy itd.).

ad.2. Zasady pracy pedagogicznej

Zasady pracy opiekuńczo-wychowawczej i kształcącej można wyszczególnić, posługując się bardzo różnymi kryteriami. Jest zasadne, że w pracy z upośledzonymi umysłowo, gdzie opieka, wychowanie i nauczanie ściśle związane są z rehabilitacją, obowiązują wszystkie podstawowe zasady wychowania, dydaktyki oraz terapii. Te ostatnie wydają się szczególnie wartościowe, ponieważ ich przestrzeganie tworzy właściwy klimat całego procesu wychowania rozumianego szeroko, czyli obejmującego opiekę, wychowanie, nauczanie i rehabilitację. Spośród wielu zasad pracy terapeutycznej wymienić należy kilka podstawowych.

1) Zasada akceptacji dziecka. Zaakceptowanie dziecka wraz z jego ograniczeniami to podstawa realnej pomocy. W rodzinie akceptacja jest jedną z form bezwarunkowej miłości - czyli kochania dziecka takim, jakim ono jest.

2) Zasada podmiotowości i indywidualności. Zasada ta łączy się ściśle z poszanowaniem praw człowieka.

Nie można prawidłowo wychowywać dziecka, nie licząc się z jego osobowością. Nie można więc - w przypadku dzieci głębiej upośledzonych umysłowo - „naprawiać" jednej funkcji, nie mając na uwadze całokształtu możliwości, potrzeb, oczekiwań dziecka. Należy więc liczyć się ze zdaniem (stosunkiem) dziecka do podejmowanych działań tak, aby mogło ono być w nich partnerem. Im głębsze jest upośledzenie umysłowe, tym bardziej praca pedagogiczna powinna mieć charakter indywidualny. Zapewnia to pełną koncentrację uwagi na podopiecznym i gwarantuje intymność kontaktu, tak ważną w niektórych sytuacjach. 3)Zasada refleksyjności. Polega ona na systematycznym analizowaniu podejmowanych działań, funkcjonowania dziecka, ciągłym szukaniu przy czyn pojawiających się problemów, jak również modyfikowaniu przyjętych programów i stosowanych metod. Refleksyjności w pracy pedagogicznej nie sposób przecenić, gdyż umożliwia ona postęp, daje szansę na twórczy rozwój pedagoga terapeuty, zapewniając równocześnie dziecku kompetentną pomoc.

4) Zasada systematyczności i konsekwencji. Przestrzeganie tych zasad gwarantuje nie tylko lepsze efekty, ale zapewnia określony „porządek rzeczy", umożliwia pełniejszą i lepszą kontrolę nad przebiegiem procesu wychowania. Systematyczność i konsekwencja są w dużej części warunkami poczucia bezpieczeństwa, dają szansę na przewidywanie zdarzeń, a więc ułatwiają przygotowanie się do nich, wpływanie na pożądane stany rzeczy. Taka sytuacja sprzyja rozwojowi niezależności, poczucia własnej wartości(Lausch-Żuk, 1999).

5) Zasada komfortu psychicznego. Zasada ta określa: pozytywny wzajemny stosunek osoby z

upośledzeniem umysłowym i pedagoga terapeuty (pedagog i podopieczny mają do siebie zaufanie, lubią się), odpowiedni czas prowadzenia zajęć (w godzinach, gdy partnerzy są wypoczęci i mogą w pełni koncentrować się na pracy) oraz moment optymalny do prowadzenia zajęć - wykorzystanie tzw. dobrych momentów, czyli takich, w których osoba niepełnosprawna wykazuje szczególną motywację do podjęcia zajęć (Kowalik, 1996).

6) Zasada liczenia się z innymi osobami uczestniczącymi w realizacji programu wychowawczego. Chodzi o to, aby uwzględniać potrzeby, możliwości, oczekiwania otoczenia społecznego, zwłaszcza rodziny i najbliższego dziecku kręgu osób. Wychowanie dziecka z głębszym upośledzeniem umysłowym nie może odbywać się kosztem innych dzieci. Nie powinno też przekraczać możliwości samego dziecka (zbyt intensywny wysiłek prowadzi do tzw. przetrenowania i demobilizuje do dalszej pracy) oraz pedagoga - terapeuty (zbytnie obciążenie prowadzi do wypalenia sił). Dlatego też programy pracy pedagogicznej dla osób z głębszym i głębokim upośledzeniem umysłowym powinny być nie tylko sensowne, ale również obiektywnie realne.

ad.3. Metody pracy pedagogicznej

Metody pedagogiki dzieci z umiarkowanym znacznym i głębokim upośledzeniem umysłowym są różnorodne, a ich dobór zależny jest od trzech podstawowych czynników:

- celu i zadań oddziaływań,

- sytuacji podopiecznego (wieku, potrzeb, stopnia upośledzenia, możliwości i ograniczeń),

- realnych warunków, w jakich odbywa się praca (rodzaj placówki np. przedszkole, szkoła życia, ośrodek rehabilitacyjny, dom pomocy społecznej, kolonie letnie i wiele innych).

Można wyróżnić wiele kryteriów podziału metod. Metody te na ogół wzajemnie nie wykluczają się, a wręcz dopełniają. Wobec osób z głębokim upośledzeniem umysłowym bardzo korzystna wydaje się metoda tzw. pielęgnacji wychowującej, która polega na tym, że w normalny tok życia rodzinnego i opieki wplata się elementy kształcące i usprawniające (Olechnowicz, w: Kirejczyk, 1981). W tym celu wykorzystuje się sytuacje pielęgnacyjne do wspomagania rozwoju dziecka, np. sytuację karmienia (m.in. rozpoznawanie smaków, zapachów, nauka żucia, dokonywanie prostych wyborów, posługiwanie się kubeczkiem, sztućcami, opanowywanie różnych nazw itd.), sytuację mycia i przewijania (m.in. mówienie do dziecka, ukazywanie różnych możliwości poruszania się, utrzymywania równowagi, kształtowanie współdziałania przy myciu, rozwijanie poczucia sprawstwa, np. poruszania się w wodzie, chlapania itd.), sytuację ubierania dziecka (m.in. nazywania części garderoby, skłaniania dziecka do pomocy poprzez przyjmowanie odpowiedniej pozycji dogodnej dla zakładania odzieży, dokonywania wyborów, rozpoznawania odzieży, dostosowywania ubioru do warunków pogodowych, do sytuacji itd.). Głębokie upośledzenie umysłowe nie zwalnia od obowiązku usprawniania dziecka, wręcz przeciwnie, o ile nie ma przeciwwskazań lekarskich, zobowiązuje do bardzo rzetelnej i sys tema tycznej pracy. Świat oso by z głębokim upośledzeniem umysłowym musi być światem bezpiecznym, bogatym w doznania, zwłaszcza miłości, kolorowym, pełnym urozmaiconych, pozytywnych bodźców i doświadczeń. Dlatego też dziecko z głębokim upośledzeniem umysłowym, nie poruszające się samodzielnie, musi być przenoszone, przewożone do wszystkich możliwych miejsc, gdzie toczy się normalne życie rodzinne czy grupowe określonej placówki. Zaprzeczeniem tego jest istnienie tzw. kategorii „dzieci leżących", skazanych na to, że ich całe życie dzieje się na łóżku. Czasami osoby te nigdy niczego nie widziały oprócz sufitu nad głową i nie doznały niczego więcej niż zaspokojenie podstawowych potrzeb fizjologicznych. Pozbawione kontaktu społecznego, miłości i stymulacji rozwoju, straciły najbardziej ludzką szansę: szansę sensu życia! W stosunku do dzieci i młodzieży z umiarkowanym i znacznym upośledzeniem umysłowym wykorzystuje się dużo bogatszy zestaw metod oddziaływania pedagogicznego. W pedagogice tej nadal aktualne są metody różnego rodzaju zabaw - od manipulacyjnych, ruchowych po zabawy tematyczne; metody niedyrektywnej terapii zabawowej (zwłaszcza wobec dzieci lękliwych, z zaburzeniami zachowania); metoda terapii zabawą Jernberg (Pi-szczek, 1997); metoda Weroniki Sherborne; metody kształcenia o nachyleniu behawioralnym, a więc posługujące się systemem nagród i kar; metody porozumiewania się za pomocą gestów,

symboli (np. metoda Blissa4) i słów; metody nauczania podstawowych technik szkolnych - głównie czytania i pisania w ograniczonym zakresie (m.in. metoda globalna nauki czytania według Domana); metody terapii zajęciowej, terapii wspomnieniami itd. Propozycji metod jest bardzo wiele i nie sposób ich tutaj wszystkich przedstawić. Jest charakterystyczne, że w różnych placówkach dominują inne metody, np. w przedszkolu specjalnym czy integracyjnym główną metodą jest zabawa, w szkole życia główną metodę stanowi ćwiczenie poprzez działania praktyczne możliwie w naturalnych warunkach. Praca więc opiera się na naśladowaniu, doświadczaniu, przeżywaniu. I tutaj wykorzystuje się metody zabawy, głównie zabawy tematycznej, gry dydaktycznej itd., jak również metody terapeutyczne, relaksacyjne i inne, w zależności od potrzeb. Ogólną metodą pracy szkoły życia jest metoda ośrodków pracy (obowiązująca w szkole specjalnej dla lekko upośledzonych umysłowo w klasach I do III). Jest ona aktualna w całym okresie nauczania, jednak zgodnie z uznaniem nauczyciela może być modyfikowana i uzupełniana innymi metodami. W ośrodkach rehabilitacyjnych, gdzie punkt ciężkości położony jest na ogół na usprawnianie, dominują metody indywidualnej rehabilitacji prowadzonej przez specjalistów, np. logopedę, rehabilitanta w zakresie usprawniania fizycznego. W domach pomocy społecznej nacisk położony jest na opiekę i terapię zajęciową (w przypadku dzieci aktualne jest realizowanie obowiązku szkolnego). Poszczególne postacie kliniczne upośledzenia umysłowego wymagają realizowania wobec osób nimi dotkniętych specyficznych celów, wymagają zastosowania szczególnych, specjalistycznych metod, np.: w przypadku dzieci autystycznych, gdzie najważniejsza jest umiejętność kontaktu społecznego, znane są, poza metodami behawioralnymi, metoda holdingu, Kaufmanów i inne. Terapia osób z mózgowym porażeniem musi uwzględniać usprawnianie ruchowe, stosowane są w niej metody rehabilitacji: Domana, Pęto, Bobathów itd. Wobec dzieci z z. Downa konieczne są metody rozkładania poleceń na etapy z powodu znacznie opóźnionego czasu reakcji, metody stymulacji polisensorycznej itd. W ramach poszczególnych metod można jeszcze wyróżniać określone szczegółowe strategie - techniki. Przeglądu metod pracy z dziećmi umiarkowanie i znacznie upośledzonymi umysłowo dokonują autorzy dotychczas wspomnianych opracowań. Na szczególne podkreślenie zasługują metody aktywizowania głębiej upośledzonych umysłowo, przedstawione w książce Hanny Olechnowicz (1994).

Godne uwagi są również metody uwzględniające naturalne sytuacje życia codziennego, wykorzystujące

podstawowe potrzeby dzieci oraz naturalne materiały. Interesujące propozycje metodyczne zostały opisane przez Marię Piszczek (1997), Hannę Olechnowicz (1999) i innych. Metoda Blissa wymaga opanowania wielu symboli, a więc nie jest metodą dostępną dla większości osób z głębszym upośledzeniem umysłowym. Ważną ideą ostatnich lat w polskiej pedagogice specjalnej jest wychowanie integracyjne. Osiąganie integracji społecznej osób niepełnosprawnych umysłowo i normalnie rozwiniętych nie jest proste, co potwierdza praktyka pedagogiczna. Podstawowym problemem w procesie integrowania się osób z głębszym upośledzeniem umysłowym i o normalnym rozwoju jest nie-przygotowanie i bezrefleksyjność w organizowaniu tego procesu. Przede wszystkim zaobserwować można, że niejasne jest wyobrażenie celu, do którego organizatorzy integracjidążą, brak jest jasności co do koncepcji integracji, a wiec tego, jakie mają być jej zasady, jaka ma być docelowa jej treść i zakres. Często odnosi się wrażenie, że próby integracyjne zarezerwowane są dla małych dzieci i dzieci w wieku szkolnym, natomiast zupełnie brak ich w okresie młodzieńczym i dorosłym. Młodzież i dorośli z głębszym upośledzeniem umysłowym są szczególnie osamotnieni; ich kontakty społeczne są bardzo ubogie. Organizatorzy integracji nie zawsze potrafią odpowiedzieć na podstawowe pytania, do czego tak naprawdę zmierzają, czego oczekują od integrujących się stron. Konsekwencją tych niejasności jest miedzy innymi kształtowanie się wzajemnych nierealnych oczekiwań integrujących się grup czy osób, kształtowanie się nierealnych obrazów samych siebie. Dokonujący się proces integracji powinien uwzględniać realne możliwości integrujących się oraz wskazywać płaszczyzny i obszary, gdzie możliwa jest pełna integracja oraz gdzie pozostanie ona ograniczona (Lausch-Żuk, 1996).

ad.4. Organizacja pracy pedagogicznej

W programach pracy pedagogicznej z osobami głębiej i głęboko upośledzonymi umysłowo formy i środki oddziaływania, stosowane materiały (tzw. pomoce), czas trwania zajęć, ich częstotliwość, są ściśle związane z zadaniami i metodami pracy. Równolegle z podejmowaniem decyzji o wyborze metod pracy należy dokonywać również wyboru odpowiednich form, środków, wyznaczać optymalną częstotliwość i czas prowadzenia zajęć. Możliwości w tym zakresie jest wiele i trudno je omawiać w oderwaniu od metod. Istnieje jednak szereg reguł dobierania odpowiednich form i środków, jak też „dozowania" w czasie określonych zajęć. Nie sposób ich wszystkich tutaj wymienić, ale warto zaakcentować niektóre:

- powinny być one dobierane zawsze indywidualnie,

- muszą liczyć się z możliwościami percepcji osób upośledzonych, z którymi realizowany będzie program (np. pomoce do ćwiczeń powinny być wygodne, łatwe w użyciu, atrakcyjne, jednoznaczne dla podopiecznego),

- muszą być podporządkowane celowi, a więc odpowiadać temu, czemu mają faktycznie służyć, czas trwania i częstotliwość prowadzonych zajęć powinny respektować przede wszystkim zasadę stopniowania trudności. W tym miejscu należy podkreślić, że osoby z głębokim i głębszym upośledzeniem umysłowym potrzebują dużo więcej czasu na reakcję i dużo większej liczby powtórzeń w nabywaniu i ćwiczeniu określonych sprawności, aniżeli osoby o normalnym rozwoju intelektualnym.

ad.5. Osoba odpowiedzialna za pracę pedagogiczną

Przy podejmowaniu pracy pedagogicznej z osobami upośledzonymi umysłowo w stopniach głębokim i głębszym, należy ustalić, kto będzie realizował poszczególne punkty programu wychowania. Jasne sprecyzowanie, które osoby będą autorami poszczególnych działań, jest niezwykle ważne, przede wszystkim z powodu odpowiedzialności za podejmowaną pracę. Istotne jest, żeby rozdziału zadań pedagogicznych dokonywać, kierując się nie tylko kompetencjami osób podejmujących pracę, ale również relacjami, w jakich te osoby pozostają z podopiecznymi. Dla przykładu: nie wszystkie zajęcia usprawniające powinna prowadzić osoba blisko związana emocjonalnie z podopiecznym, ale niekompetentna w danej dziedzinie usprawniania. Z kolei specjalista nie może zastąpić matki w zaspokajaniu pewnych potrzeb dziecka (zwłaszcza emocjonalnych) czy też uczeniu określonych sprawności (np. treningu czystości). Podstawowe elementy programu powinny być realizowane przez wszystkie osoby kontaktujące się i pracujące z podopiecznym. Należy dodać, że nie wszystkie podejmowane wobec dziecka i z dzieckiem działania mające wartość usprawniającą, muszą być zawarte w programie! Ideałem w pracy pedagogicznej jest dobra współpraca wszystkich osób, pracujących z podopiecznym, co nie tylko sprzyja uzgodnieniu zadań, metod, doboru form i środków, ale również pomaga zachować obiektywność w analizowaniu i ocenianiu przebiegu pracy pedagogicznej. Ważne jest, żeby osoby podejmujące pracę pedagogiczną z upośledzonymi umysłowo wierzyły w jej sens i powodzenie. Warto podkreślić, że nie tylko to, co i jak się z dzieckiem robi, ale właśnie to, kto z dzieckiem pracuje, niejednokrotnie decyduje o wartości procesu wychowania. Proces pedagogiczny jest procesem społecznym, dotyczy wzajemnego wpływania na siebie różnych osób i jego dobry klimat oraz efekty od nich właśnie zależą.