INDYWIDUALNY PRZYPADEK DZIECKA Z ZESPOLEM DOWNA(1) 2

Ela ma dziś 28 lat. Jest do końca życia zdana na opiekę najbliższych, a potem być może obcych. Jej matka wraz z innymi walczy o dom, w którym osoby z zespołem Downa będą mogły żyć godnie, kiedy ich bliskich zabraknie.

Ciąża przebiegała prawidłowo. Poród również. "Wojniewicz - C", jak córka, napisała pielęgniarka na plastikowej opasce wokół maleńkiego przegubu. I data: 3 V 1975 rok. Szczęśliwa babcia nadała dziewczynce królewskie imiona: Elżbieta Krystyna.

Wanda pracowała wtedy w ministerstwie. Miała 36 lat, wyższe wykształcenie, pozycję, szanse na awans. Wielu przyjaciół i Andrzeja - wspaniałego męża, architekta. Chodzili do teatru, filharmonii, na spotkania z przyjaciółmi. Lubili swoje życie, ale cieszyły ich narodziny dziecka. Spodziewali się co najmniej drugiego Kopernika. Przybyła Ela.

Lekarze od razu wiedzieli, że dziecko nie jest zdrowe. Drobne ciałko było wiotkie, rączki i nóżki opadały bezwładnie. Tylko Wanda, zmęczona porodem, tego nie widziała. Następnego dnia lekarz stanął koło jej łóżka i nie patrząc w oczy powiedział: "Dziecko jest upośledzone. Umrze za pół roku". I wyszedł. Nie bardzo rozumiała, co do niej mówi. Upośledzone? Nigdy dotąd się nie zastanawiała, skąd takie dzieci biorą się na świecie. W dokumentach, jakie dostała wychodząc ze szpitala, przeczytali z mężem, że ich córeczka ma mongolizm, czyli zespół Downa. I tyle. Ani słowa więcej.

0x08 graphic
Nie kupowali łóżeczka

Diagnozę potraktowali jako pewnik. Nie kupowali ani łóżeczka, ani wózka. Po co? Słyszeli przecież, że dzieci takie jak ich córka umierają w pierwszych miesiącach życia. Mało odporne łapią wszystkie infekcje. Ela nie była wyjątkiem. W drugim tygodniu życia miała zapalenie gardła, w trzecim - płuc. W rejonowej przychodni lekarka wyjaśniła wreszcie Wandzie, na czym polega mongolizm. Leczyła dziecko z infekcji, pocieszała zrozpaczoną matkę i dokładnie, choć z wyczuciem, mówiła, co może przynieść przyszłość.

A Ela zapadała na kolejne choroby. Nic dziwnego. Zespół Downa to nie tylko zniekształcona buzia, ale przede wszystkim różne schorzenia - mówili Wandzie lekarze, do których trafiała z córką. Diagnoza: "zapalenie uszu", bo "zwykle osoby z zespołem Downa mają bardzo wąskie przewody uszne i stąd infekcje". Diagnoza: "problemy żołądkowe", bo "mięśnie układu pokarmowego są zwiotczałe, jelita pracują niewłaściwie, stąd zatwardzenia". Wanda podawała dziecku zapisane leki, a ono reagowało biegunką. I tak w kółko.

Ela rosła, ale przez pierwsze pół roku nie wyciągała rączek. Nie podnosiła główki. Prócz przybierania na wadze nie było widać, że się rozwija. Wanda jak automat pielęgnowała córkę, ale jej nie całowała, nie głaskała, nie przytulała. Nie chciała pokochać. - Przecież za kilka miesięcy Ela odejdzie i to wszystko się skończy - mówiła sobie, czując nawet ulgę. Na spacerach unikała innych matek z dziećmi. Zdrowymi dziećmi. Wybierała parki z dala od domu, najlepiej puste, bo bolało, gdy obcy zaglądali do wózka. Powoli znikali kolejni znajomi. Wraz z nimi poukładany świat - jej i Andrzeja.

Na przekór wszystkim

Minęło pół roku od porodu. Każdy kolejny miesiąc upewniał ich, że usłyszany w szpitalu wyrok nie zapadnie. "Jak na dziewczynkę z zespołem Downa, Ela bardzo ładnie się rozwija" - mówiła lekarka z przychodni. Kupili więc łóżeczko i lepszy wózek. Tylko Wanda popadała w coraz głębszą depresję. Tak bardzo chciała wrócić do normalnego życia, a wszystko wskazywało na to, że spędzi je opiekując się niepełnosprawną córką.

Półtoraroczna Ela w przerwach, gdy nie chorowała, nauczyła się siadać i raczkowała, choć dzieci w jej wieku biegały już po podwórku. Wanda podjęła decyzję o oddaniu Małej. - Nikt w rodzinie Wojniewiczów nie był w domu opieki, więc Ela też nie będzie - powiedział wtedy Andrzej.

Ktoś dał im telefon do stowarzyszenia pomagającego osobom upośledzonym przy Pilickiej w Warszawie. Tam zaproponowano im udział w turnusie rehabilitacyjnym wczesnej interwencji. Pojechali.

0x08 graphic
Jak ją pokochać

Każdego dnia poznawali nowe ćwiczenia, które miały pomóc zwiotczałym i niesprawnym mięśniom Eli. Na plastyce, siedząc z nią przy dużym stole, malowali i wycinali z papieru. Po lekcjach muzyki wszystkim rodzicom puchły głowy, ale ich pociechy wydawały się szczęśliwe. Logopeda zadawał do odrobienia ćwiczenia, a po godzinie 22, kiedy maluchy już spały, dla dorosłych zaczynały się wykłady. Uczyli się swoich dzieci. Na nowo.

Czwartego dnia podczas zajęć Ela jak zwykle siedziała u Wandy na kolanach. I stało się coś dziwnego. - Zaczęłam ją przytulać. Wreszcie odważyłam się pocałować ją w główkę. Wcześniej tego nie robiłam - wspomina Wanda.

Terapeuci byli Elą zachwyceni: - Ma śliczne oczy. Takie ciepłe, dobre. I takie długie palce, widzi pani? I ma talent plastyczny. - Uczyli nas, jak mamy kochać to swoje dziecko. Akceptować je. Poznawaliśmy Elę, jej potrzeby. Nauczyliśmy się cieszyć nią i jej wyjątkowością - mówi Wanda. - I rezygnować z własnych ambicji, oczekiwań - dodaje ciszej.

Ich dzień powszedni

Wanda siedzi z 2-letnią Elą na dywanie. Siłuje się z nią i odpycha: "Sio, na podłogę". Mała śmieje się gardłowo i próbuje wczołgać się na dywan. Potem ćwiczy na wielkiej piłce. Kładzie się na niej na brzuchu i kołysze: w przód i w tył. Na początku pomagali rodzice, potem robiła to sama. Gdy w jej pokoju zamontowali drabinki, Ela wdrapywała się na nie i schodziła. Po sześciu miesiącach ćwiczeń postawiła pierwsze samodzielne kroki.

Wtedy też Wanda z córką zaczęły się spotykać z logopedą. Zadane przez niego lekcje odrabiały w domu. Dmuchając w kolorowe piłeczki rozrzucone na stole, zdmuchując zapalone świece, Ela ćwiczyła mięśnie aparatu mowy. Potem przyszła kolej na naukę sylab. Jeździły codziennie za miasto oglądać kury i bez końca powtarzały: ko-ko-ko. Ludzie oglądali się za nimi, gdy na spacerze w parku Wanda śpiewała córce: la-la-la-la. - Każdą sylabę trzeba było wymusić, wydobyć z Małej - mówi. Godzin spędzonych na nauce mówienia nie da się policzyć.

Przez trzy miesiące Wanda sadzała córkę obok siebie, dawała do ręki but i cierpliwie prowadziła jej dłoń ze sznurowadłem od dziurki do dziurki. Sto, może więcej razy przez kilka godzin dziennie, zanim Ela zrobiła to sama. Tak uczyły się ubierać. Myć. Jeść. - Ela może robić coś w kółko, a mnie ogarnia czasem wściekłość. Chce mi się krzyczeć, ale nie mogę. Bo ona nigdy więcej przy mnie nie usiądzie, by uczyć się czegoś nowego.

Gdy Ela miała cztery lata, Wanda postanowiła wrócić do pracy. Znalazła dla córki przedszkole. Osiedlowe. Zwykłe, ale otwarte dla niepełnosprawnych. Mała polubiła dzieci i zabawki. Szczęście trwało krótko. Ela chorowała, więc Wanda brała jedno zwolnienie za drugim. Pomogła babcia. Przez sześć kolejnych lat siedziała z Elą w domu, wychodziła na spacery. - Dla mojej mamy Ela była wspaniałą wnuczką. Traktowała ją jak normalne dziecko. I strofowała mnie: "Czego ty od niej chcesz, ona jest taka dobra. Ze wszystkiego wyrośnie" - wspomina Wanda. I wzdycha.

Od święta

W sobotę albo w niedzielę Wojniewiczowe wychodzili do filharmonii. Na ten wieczór przygotowywali się cały dzień. Nie spiesząc się. Wanda robiła obiad, lepszy niż zwykle. Ela i Andrzej nakrywali do stołu, układali serwetki. Po obiedzie - relaksująca kąpiel. Dziewczynka ubrana w najpiękniejszą sukienkę, z wstążkami we włosach, zegarkiem na ręce, czekała już zniecierpliwiona. Wreszcie wychodzą. Po drodze wstępują do kawiarni na deser. Eli się tam podoba. Wszystko takie ładne, błyszczące, nowe. Uśmiech nie znika z jej twarzy. Szczególnie gdy staje przed nią pucharek z galaretką owocową i bitą śmietaną. Pyszną. Słodką. Dziewczynka z zadowolenia macha pod stołem nogami.

Potem filharmonia. Ela miała 12 lat, gdy była tam pierwszy raz. Za każdym razem miejsce robiło na niej wrażenie. Szatnia. Tyle ludzi wokół. Orkiestra, dyrygent, muzyka. Ela się nie nudziła. Mimo że to koncert dla dorosłych, nikomu nie przeszkadzała. Słuchała, rozglądała się.

Szkoła życia

Miała 10 lat (ustawowy wiek rozpoczęcia nauki dla dzieci upośledzonych), gdy pani psycholog z poradni zdrowia psychicznego skierowała ją do szkoły życia, gdzie nie uczą ani pisać, ani czytać. Za to uczą szyć, gotować, tego co potrzebne w codziennym życiu. Wtedy Wanda nie chciała o tym słyszeć. Złożyła odwołanie i... Ela poszła do szkoły specjalnej. Z tornistrem, zeszytami, książkami i workiem na kapcie.

Wracała ze szkoły, zjadała obiad i biegła odrabiać lekcje. Nie chciała, by jej ulubiona nauczycielka, pani Grażynka, gniewała się na nią. Razem z mamą ćwiczyła więc pisanie, czytanie, poznawała cyferki. Tak było do czwartej klasy, gdy pojawiła się geografia, biologia i historia. Nauka tych przedmiotów była ponad siły Eli. Po konsultacji z nauczycielką Wanda przeniosła więc córkę do szkoły życia. - Tam nauczyciele przekonywali mnie, że znajomość czytania i pisania nie jest Eli potrzebna, ale nadal uważam, że jest, tak jak każdemu człowiekowi - mówi Wanda.

Dziś, kiedy Ela się nudzi, Wanda daje jej książki z bajkami. Lubi czytać o Kopciuszku, królewnie Śnieżce. "Nabiał, mąka, mięso, chleb baltonowski" - takie napisy odczytuje Ela, gdy chodzą po sklepie. Z pisaniem jest gorzej, ale co roku wysyła do św. Mikołaja napisany przez siebie list.

A ja mam dwie rączki małe...

Ela bardzo chciałaby pracować. Mogłaby przecież wykonywać proste czynności, nawet ze swoim ilorazem inteligencji równym 50. Ale nie ma dla niej pracy, podobnie jak dla większości podobnych do niej. Wandzie przydałby się każdy grosz dołożony do 400 złotych renty, jaką dostaje córka. Tym bardziej że od pięciu lat żyją już tylko we dwie. Andrzej umarł nagle. Na serce. Opieka nad córką spoczywa teraz wyłącznie na 62-letniej Wandzie.

Na szczęście pobliski ośrodek fundacji "Dom" prowadzi warsztaty terapii zajęciowej dla osób upośledzonych umysłowo. Ela musi rano wstać, umyć się, ubrać, zjeść śniadanie i wyjść z domu, jak każdy. W ośrodku maluje, szyje, lepi z gliny, tańczy. Ma też zajęcia komputerowe. Kręgle, basen. - Ona jest z ludźmi, a ja mam kilka godzin dla siebie - mówi Wanda. Kiedy Ela wraca, nie odstępuje matki na krok. Przeżyła śmierć ojca i teraz się boi. - Bo ty też mi zginiesz - mówi. I zaraz z wypiekami na policzkach opowiada, co się wydarzyło w ciągu dnia: roznosiła zupę w warsztatowej stołówce, rozkładała talerze, sztućce. Widać, że jest naprawdę szczęśliwa. Czuje się potrzebna.

Ja ciebie bardzo kocham

Ludzie nie lubią na nią patrzeć, bo Ela się ślini, ma tępy wyraz twarzy, zwiesza głowę. No i ciągle chodzi zakatarzona, a nie zawsze pamięta o wycieraniu nosa. Z jej rysów naznaczonych przez chorobę emanuje ciepło. Bo Ela ciągle się uśmiecha. Przypadkowy obserwator może pomyśleć, że to brzydki grymas. Ktoś nieprzyzwyczajony uznałby też, że mowa Eli jest nieco bełkotliwa, choć jak na osobę z zespołem Downa, mówi dość wyraźnie. Jest nietypowo szczupła, a co dzień ćwiczone mięśnie sprawiają, że ma sylwetkę sportsmenki.

Ela ma proste, grube, gęste, krótko przycięte włosy. Nie dają się układać. Są takie, jakie są. Zupełnie jak ich właścicielka. A ona czuje się piękna. Po prostu. I zupełnie nie rozumie, dlaczego powinna się myć i używać dezodorantu. Jeśli Wanda jej nie przypilnuje, siedzi w wannie z ciepłą wodą, nie dotykając nawet mydła.

To "chodząca miłość". Mistrzyni w rozpoznawaniu emocji. Ma ogromną łatwość ich okazywania. Jeszcze kilka lat temu, kiedy Andrzej wracał z pracy, siadała przy nim na kanapie, gładziła go po rękach, po włosach, twarzy i mówiła: "Ja ciebie bardzo kocham". Tuliła się do niego i była szczęśliwa. On też.

Teraz zdarza się czasem na zajęciach warsztatowych, że Jacek, kolega Eli, zdenerwuje się, wali w szafkę rękami i krzyczy. - A my jesteśmy bezradni. Próbujemy się z nim porozumieć i nic. Wtedy przychodzi Ela, chwyta jego dłoń, przytula i Jacek się uspokaja. Oni odbierają na tych samych falach - mówi Katarzyna Lewandowska, terapeutka w warsztatach terapii zajęciowej. - Kiedy jesteśmy same, zaczyna żartować. Ma ogromne poczucie humoru - dodaje.

- Ona dużo maluje. To ją relaksuje, odpręża. W malowaniu rękami jest twórcza, pomysłowa - opowiada Agnieszka Urbanowicz-Czarnecka, druga terapeutka z warsztatów. - To swoista intelektualistka. Ma swój świat. Nie można jej przeszkadzać, gdy zatonie w rozważaniach.

Jej przyszłość

- Mąż bardzo kochał Elę, ale z czasem zaczął się zastanawiać, komu zostawi dorobek swojego życia. Gromadził książki, płyty, mieliśmy sporo obrazów. Lecz pamiątki rodzinne, a nawet mieszkanie nie są Eli potrzebne. Ona nie rozumie, po kim to ślady. Pomału likwiduję te zbiory. Oddaję, sprzedaję. Jej to się nie przyda - mówi Wanda.

Ela nie zna wartości pieniądza, nie zapłaci rachunków, nie zrobi zakupów. Sama nie ugotuje, nie posprząta. Odda obcemu wszystko, o co ten ją poprosi. - Kto się nią zajmie, gdy mnie zabraknie? - to pytanie dręczy Wandę już dziesięć lat.

Nadzieją jest dom, w którym nikt jej nie skrzywdzi, a z czasem ktoś przytuli i pogłaszcze po głowie. To dlatego w 1992 roku, wraz z siedemnastoma innymi rodzinami osób upośledzonych, założyła fundację "Malwa". Pracują w niej społecznie. Z własnej kieszeni płacą za wszystko - papier do drukarki, znaczki pocztowe, nie mówiąc o rachunkach telefonicznych. Grunt pod budowę ośrodka dostali od warszawskiej gminy Bielany. Kiedy rozpoczynali budowę, pieniądze udawało im się zdobywać na bieżąco.

Każdy rodzic wpłacił po 25-35 tysięcy złotych na wykup pokoju dla swojego dziecka. Sporo udało się zebrać od sponsorów (Deutsche Banku, Domu Handlowego Arka w Warszawie), z PFRON (Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych) i ponad stu indywidualnych ofiarodawców. Swoim patronatem objęła tę inicjatywę pani prezydentowa Jolanta Kwaśniewska. Wanda namówiła urzędy, z którymi trzeba uzgadniać plany podłączeń kanalizacyjnych, energetycznych i innych, by nie pobierały od fundacji opłat za swoje usługi. Za zebrane pieniądze powstał projekt, dokumentacja techniczna i na pustym placu wyrosły mury.

Dziś budynek jest w tzw. stanie surowym. Położono dach, doprowadzono prąd. Brak jeszcze okien, wykończenia i wyposażenia. Rok temu dostali 20 tysięcy złotych od Deutsche Banku, więc podłączyli wodociąg i kanalizację. To jedyny postęp prac w ostatnich dwóch latach. Na więcej nie mają pieniędzy. Jeśli w ciągu kolejnych dwóch lat nie ukończą inwestycji, gmina będzie miała prawo odebrać im podarowaną ziemię, a to oznacza koniec marzeń o przyjaznym domu opieki. - Sponsorzy wolą dawać pieniądze na imprezy sportowe czy koncerty. Nasza sytuacja jest dramatyczna - mówi Wanda.

Ma całą półkę segregatorów z rozesłanymi wnioskami o dofinansowanie. Do władz gminy, dzielnic, banków, dużych firm, sponsorów, fundacji. Przez ostatnie 3 lata PFRON, powołany do takich zadań, nie dał im ani złotówki. - Dla zdrowych nie ma, a co dopiero dla upośledzonych - kwituje Wanda smutno.

Do dziś budowa pochłonęła milion złotych. Żeby ośrodek otworzyć, potrzebne są jeszcze dwa kolejne miliony. "Malwa" rozpaczliwie szuka sponsorów.

One czekają na dom

A Wanda nie traci nadziei. Pokazuje budynek: - Tu, na I i II piętrze, będzie część mieszkalna. W czterech rogach domu są 5-osobowe mieszkania, takie "gniazda" z 1-2-osobowymi pokojami dla stałych mieszkańców. Żeby czuli się jak w domu, a nie jak w ośrodku. Ponieważ niechętnie się myją, zrobiliśmy dwa duże pokoje kąpielowe, by wychowawca mógł porządnie wypucować całą gromadkę. I są dwa mieszkanka dla matki z dzieckiem.

Niedołężna kobieta dziecko odda do ośrodka, a co z nią? Potrzebne jest takie lokum. I hostel. Tu sprawni i silni jeszcze rodzice będą mogli zostawić swoje dziecko na kilka dni czy tygodni i pojechać na urlop, do sanatorium - opowiada Wanda. Na parterze sale na warsztaty terapii zajęciowej dla 30 osób spoza ośrodka, stołówka. W piwnicy będzie salka gimnastyczno-rehabilitacyjna i mała pralnia zatrudniająca osoby upośledzone. Zaspokoi nie tylko potrzeby domu, ale również okolicznych mieszkańców. Jest też miejsce na poradnię wczesnej interwencji, gdzie rodzice chorych noworodków dostaną tę pomoc, której zabrakło Wandzie i Andrzejowi. Medyczną, psychologiczną, ludzką. Wsparcie doświadczonych rodziców.

Na dom czeka 27-letnia Agnieszka, którą dziś opiekuje się 70-letni ojciec. Jego córka nazywa Elę siostrzyczką. Wie, że kiedyś będą razem mieszkały.

Czeka 30-letnia Kasia, którą mama ze złamanym sercem, kreśląc znak krzyża, zamyka na cały dzień samą w mieszkaniu, bo musi iść do pracy. Inaczej nie będą miały z czego żyć.

Czeka 35-letni Mirek, którym od śmierci rodziców opiekuje się starszy brat. Ma swoją rodzinę, żonę, własne dzieci. Chce żyć własnym życiem. Ale nie odda Mirka byle gdzie dla świętego spokoju.

Czeka Renatka i jej ciężko schorowani rodzice. Czeka 28-letnia Eliza, która w dużym domu mamy i taty mogłaby mieszkać z mężem i trójką dzieci, gdyby tylko była zdrowa. Nie jest.