Alzheimera

Poradnik

dla opiekunów

Jak radziç sobie z chorobà

Wydawca: Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom

z Chorobà Alzheimera
00-682 Warszawa, ul. Ho˝a 54/1, tel./fax: [phone]

„Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera - poradnik dla opiekunów”

ISBN:

Redakcja: Alicja Sadowska

Wydanie: V poprawione

Nak∏ad:

10 tys. egz.

Warszawa, czerwiec 2006

Sk∏ad i druk: Naj-Comp s.j., 04-506 Warszawa, ul. Minerska 1

SPIS TREÂCI

WST¢P . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

WPROWADZENIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

1. Ot´pienie naczyniopodobne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

Ma∏gorzata Chodakowska-˚ebrowska

2. ¸agodne zaburzenia poznawcze . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

Tomasz Gabryelewicz

3. Ot´pienie czo∏owo-skroniowe . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Anna Pfeffer-Baczuk

4. Ot´pienie z cia∏ami Lewy’ego . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11

Tomasz Gabryelewicz

I. PODSTAWOWE WIADOMOÂCI O CHOROBIE ALZHEIMERA . . 13

1. Charakterystyka choroby Alzheimera . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13

Maria Barcikowska

2. Jak cz´sto wyst´puje choroba Alzheimera? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

Tomasz Gabryelewicz

3. Czy znamy skuteczne leczenie choroby Alzheimera? . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

Tomasz Gabryelewicz

4. Procesy poznawcze w chorobie Alzheimera . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22

El˝bieta ¸uczywek

5. Objawy neurologiczne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27

Maria Pfeffer-Baczuk

6. Zaburzenia psychiczne i zachowania w ot´pieniu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31

Tomasz Gabryelewicz

7. Zachowania agresywne w chorobie Alzheimera . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

S∏awomira Katapka-Minc

II. OPIEKA NAD CHORYM W DOMU . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43

1. Jak radziç sobie na poczàtku? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43

Miros∏awa Wojciechowska

2. Jak porozumiewaç si´ z chorym? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44

Miros∏awa Wojciechowska

3. Jak przystosowaç mieszkanie do potrzeb chorego? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46

Felicja Tutkajowa

3

4. Jak dbaç o higien´ chorego? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54

Barbara Szczepanowska

5. Jak ubieraç chorego? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 58

Miros∏awa Wojciechowska

6. Jak wype∏niç czas choremu? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59

Barbara Szczepanowska

7. Ucià˝liwe zachowania chorego . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63

Barbara Szczepanowska

8. Jak przygotowaç si´ na nag∏y wypadek? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67

Barbara Szczepanowska

9. Jak zorganizowaç wyjazd na odpoczynek

chorego z opiekunem? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67
Jolanta Pe∏czyƒska-Kijanowska

10. Opieka nad chorym le˝àcym . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71

Beata Kijanowska-Ha∏adyna

11. Trudna decyzja – oddanie chorego do domu opieki . . . . . . . . . . . . . . . . . 77

Alicja Sadowska

12. Kiedy zostajemy sami. ˚a∏oba . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81

Alicja Sadowska

III.

OPIEKUN I JEGO PROBLEMY . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87

1. Kim sà opiekunowie chorych? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 87

Alicja Sadowska

2. Jakie sà potrzeby opiekunów? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 89

Alicja Sadowska

3. Jak opiekun mo˝e pomóc sobie? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91

Beata Kijanowska-Ha∏adyna

4. Jak sobie radziç ze stresem? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97

Alicja Sadowska

IV. POLSKIE STOWARZYSZENIE POMOCY

OSOBOM Z CHOROBÑ ALZHEIMERA . . . . . . . . . . . . . . . . . . 105

Alicja Sadowska

V.

ZAGADNIENIA WYBRANE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111

1. Ubezw∏asnowolnienie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 111

Kinga Dziadosz

2. Orzekanie o niezdolnoÊci do pracy i niepe∏nosprawnoÊci . . . . . . . . . . . . 117

Anna Frindt-Zajàczkowska

3. Wykaz pomocnych adresów . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 118

4

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Drogi Czytelniku,

Mamy nadziej´, ˝e poszerzona i uzupe∏niona wersja poradnika

pomo˝e Ci znaleêç odpowiedzi na wiele pytaƒ, jakie pojawiajà si´
w codziennej opiece nad osobà z chorobà Alzheimera. Poradnik jest
sumà doÊwiadczeƒ opiekunów, lekarzy i psychologów dzia∏ajàcych
w Polskim Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Chorobà Alzheimera.
G∏ównà ideà Stowarzyszenia jest samopomoc i pomoc wzajemna.
Dzielimy si´ doÊwiadczeniami i wiedzà. Wspieramy si´ emocjonal-
nie. Dzia∏ajàc razem, próbujemy skutecznie pomagaç chorym i ich
opiekunom.

Dowiedzia∏eÊ si´, ˝e Twój bliski cierpi na chorob´ Alzheimera.

Cz´sto stajesz bezradnie wobec nieznanych problemów zwiàzanych
z chorobà, które mogà ca∏kowicie zmieniç Twoje dotychczasowe ˝y-
cie. Wprawdzie ka˝dy przypadek choroby jest inny i nie ma uniwer-
salnej recepty, jak post´powaç, wa˝ne jest jednak, abyÊ móg∏ szyb-
ciej poznaç przynajmniej podstawowe wiadomoÊci o chorobie. Prak-
tyczne sposoby radzenia sobie, sprawdzone przez innych, pomogà Ci
wypracowaç w∏asnà, skutecznà strategi´ dzia∏ania.

Pami´taj – nie jesteÊ sam. Podziel si´ z nami swoimi k∏opotami.

Szukaj pomocy, a kiedy b´dziesz móg∏ – pomó˝ innym. Wspólnie
mo˝emy skuteczniej i godniej radziç sobie z chorobà.

Autorzy

5

Poradnik dla opiekunów

Wprowadzenie

Ot´pienie to zespó∏ objawów wywo∏anych chorobà mózgu. Charakte-

ryzuje si´ stopniowà utratà pami´ci krótko i d∏ugotrwa∏ej, zaburzeniami
mowy, orientacji czasowo-przestrzennej i zmianami osobowoÊci.

Chocia˝ choroba Alzheimera jest najcz´stszà postacià ot´pienia

(ok. 60% wszystkich przypadków), medycyna zna tak˝e inne
rodzaje ot´pieƒ.

Oto krótka charakterystyka niektórych z nich.

1. Ot´pienie naczyniopochodne

Ot´pienie naczyniopochodne (VaD) jest bardzo zró˝nicowanym

zespo∏em objawów, który powstaje w wyniku zmian niedokrwien-
nych lub pokrwotocznych mózgu. Zmiany te mogà powstawaç
w przebiegu takich schorzeƒ jak: nadciÊnienie t´tnicze, cukrzyca,
hipercholesterolemicf, zmiany mia˝d˝ycowe t´tnic domózgowych
i mózgowych, zatorowoÊç pochodzenia sercowego, krwotoki mózgo-
we. Rozpoznanie tego rodzaju ot´pienia mo˝liwe jest wtedy, kiedy
stwierdzamy u chorego ot´pienie, badania tomografii komputero-
wej lub rezonansu magnetycznego potwierdzajà naczyniopochodne
uszkodzenie mózgu. Nale˝y podkreÊliç tak˝e istnienie zwiàzku cza-
sowego pomi´dzy wymienionymi faktami. „Czyste” ot´pienie naczy-
niopochodne wyst´puje stosunkowo rzadko, niejednokrotnie jest
mylnie rozpoznawane wówczas, gdy jest ono charakteru mieszane-
go tj. zwyrodnieniowo-naczyniowego (MIXT). Obecnie wiadomo,
˝e zmiany naczyniowe przyczyniajà si´ do odk∏adania amyloidu tak
istotnego w etiopatogenezie choroby Alzheimera. Niemniej przyj-
muje si´ w literaturze, ˝e zaburzenia funkcji poznawczych pocho-
dzenia naczyniopochodnego stanowià prawdopodobnie drugà, co
do cz´stoÊci przyczyn´ zaburzeƒ funkcji poznawczych.

7

Poradnik dla opiekunów

W przeciwieƒstwie do chorób zwyrodnieniowych (choroba Al-

zheimera) rola genetycznych czynników ryzyka w ot´pieniu naczy-
niopochodnym jest s∏abo poznana, a choroby dziedziczne dotyczà
osób z wrodzonymi krwotokami czy te˝ zespo∏u CADASIL. Naj-
cz´stszymi postaciami ot´pienia naczyniopochodnego jest ot´pienie
podkorowe i ot´pienie wielozawa∏owe. Nale˝y podkreÊliç, ˝e obraz
kliniczny tego ot´pienia jest dosyç ró˝norodny (wynika to mi´dzy
innymi z lokalizacji zmian w obr´bie mózgowia), ale istniejà cechy
wyst´pujàce cz´Êciej, np. nag∏y poczàtek, skokowe pogarszanie si´
stanu a tak˝e fluktuacyjny przebieg zaburzeƒ poznawczych. W przy-
padku ot´pienia naczyniopochodnego istnieje mo˝liwoÊç prowadze-
nia profilaktyki pierwotnej, która polega na eliminacji lub zmniej-
szeniu dzia∏ania naczyniowych czynników ryzyka. Wiadomo
na przyk∏ad, ˝e najwa˝niejszym mody fiko walnym czynnikiem ryzy-
ka jest nadciÊnienie t´tnicze w przypadku, którego ju˝ redukcja
wartoÊci nadciÊnienia t´tniczego za pomocà leków o 5 mm Hg
zmniejsza ryzyko udaru mózgu o oko∏o 40-50%. Podobne efekty
profilaktyki dotyczà redukcji poziomu cukru, cholesterolu czy zaka-
zu palenia papierosów. Wtórna profilaktyka dotyczy rozpoznania
i leczenia udaru mózgu, zapobieganiu wyst´powania kolejnego epi-
zodu udarowego i nasileniu walki z czynnikami ryzyka. W leczeniu
objawowym stosuje si´ obecnie inhibitory acetylocholinesterazy,
czasami mementyn´.

2. ¸agodne zaburzenia poznawcze

W miar´ starzenia si´ spo∏eczeƒstwa roÊnie liczba osób z zaburze-

niami procesów poznawczych. AktywnoÊç poznawcza obejmuje
wi´kszoÊç z∏o˝onych czynnoÊci umys∏owych jak: procesy spostrzega-
nia, j´zykowe, pami´ç, myÊlenie oraz funkcje wzrokowo – przestrzen-
ne i wykonawcze. W ostatnich latach coraz wi´cej uwagi poÊwi´ca
si´ zaburzeniom poznawczym, które plasujà si´ pomi´dzy normalnym
starzeniem si´ i ∏agodnym ot´pieniem. OkreÊla si´ je jako ∏agodne

8

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

zaburzenia poznawcze (¸zp). Osoby z ¸zp zg∏aszajà istotne pogorsze-
nie pami´ci lub innych funkcji poznawczych i choç prosta codzien-
na aktywnoÊç (np. ubieranie, mycie, jedzenie) nie jest zaburzona, to
nieznacznie pogarsza si´ aktywnoÊç z∏o˝ona (np. planowanie, anali-
zowanie) i w konsekwencji obni˝a si´ jakoÊç ˝ycia. Liczne badania
wykaza∏y, ˝e u osób z ¸zp wyst´puje podwy˝szone ryzyko wystàpienia
ot´pienia. Rocznie wÊród 6% do 25% osób z ¸zp rozwija si´ ot´pie-
nie (w odpowiedniej wiekowo populacji ogólnej od 0,2% do 3,9%).
¸zp wyst´pujà u 15-30% osób 60-cio letnich i starszych (ot´pienie 8-
11%). Wi´kszoÊç badaƒ wskazuje na zwiàzek rozpowszechnienia ¸zp
ze starzeniem si´. Wyst´puje wiele obrazów klinicznych ¸zp, w tym
postaç o stabilnym przebiegu i postaç odwracalna. Panuje zgodnoÊç
poglàdów, ˝e ¸zp powinno byç rozpoznawane. Wprawdzie nie dyspo-
nujemy obecnie metodami terapii o udokumentowanej skuteczno-
Êci, ale pacjenci powinni byç obserwowani pod kàtem zwi´kszonego
ryzyka pogarszania si´ sprawnoÊci poznawczej i funkcjonalnej prowa-
dzàcych do rozwini´cia si´ ot´pienia.

3. Ot´pienie czo∏owo-skroniowe

Ot´pienie czo∏owo-skroniowe nale˝y do jednej z cz´stszych przy-

czyn ot´pieƒ zwyrodnieniowych w wieku podesz∏ym. Obecnie oce-
nia si´, ˝e stanowiç mo˝e trzecià po chorobie Alzheimera i ot´pie-
niu z cia∏ami Lewy „ego przyczyn´ ot´pieƒ zwyrodnieniowych
w ogólnej populacji., Natomiast, poniewa˝ nale˝y do tzw. ot´pieƒ
przedstarczych tzn poczàtek choroby przypada najcz´Êciej pomi´-
dzy 50 a óOrokiem ˝ycia stàd te˝ w grupie wiekowej poni˝ej 65 ro-
ku ˝ycia mo˝e wyst´powaç z podobnà cz´stoÊcià, co choroba Alzhe-
imera. Ot´pienie czo∏owo-skroniowe obejmuje grup´ chorób neu-
rodegeneracyjnych, w których proces chorobowy obejmuje wybiór-
czo przednie rejony mózgu, które sà odpowiedzialne za kontrol´ za-
chowaƒ, mo˝liwoÊci planowego dzia∏ania i podejmowania decyzji
(p∏aty czo∏owe) oraz mow´ i kontrol´ emocji (p∏aty skroniowe).

9

Poradnik dla opiekunów

Stàd te˝ objawem pierwszym i wiodàcym sà albo zaburzenia za-

chowania i zmiany osobowoÊci albo zaburzenia mowy, natomiast
pami´ç w przeciwieƒstwie do choroby Alzheimera pozostaje d∏ugo
wzgl´dnie dobra.

Chorzy mogà byç albo nadmiernie pobudzeni ruchowo i s∏ownie,

dra˝liwi, z niekontrolowanymi wybuchami z∏oÊci, lub nadmiernà
sentymentalnoÊcià, euforyczni, albo te˝ wycofujàcy si´, apatyczni
i pasywni. Najbardziej charakterystyczne zaburzenia zachowania to
zachowania aspo∏eczne (nieprzestrzeganie ogólnie przyj´tych norm
obejmujàce tak˝e zachowania kryminalne i niew∏aÊciwe zachowa-
nia seksualne). Cz´sty i charakterystyczny jest wczesny brak dba∏o-
Êci o wyglàd i higien´. Chorzy sà nieuczesani, brudni, dziwacznie
ubrani, kobiety cz´sto z niew∏aÊciwym makija˝em. Mo˝e pojawiç si´
tak˝e zmiana upodobaƒ dietetycznych, z regu∏y na s∏odycze, co
w po∏àczeniu z niepohamowanym jedzeniem mo˝e prowadziç
do znacznego przyrostu wagi. Typowe sà zachowania stereotypowe
i perseweracyjne, np. wychodzenie na spacer dok∏adnie o tej samej
godzinie czy ubieranie si´ zawsze w ÊciÊle okreÊlonej kolejnoÊci.
Wczesnym objawem jest tak˝e brak empatii. Chorzy nie potrafià
prawid∏owo interpretowaç stanu emocjonalnego innych osób, co
powoduje wiele problemów w kontaktach interpersonalnych,
zw∏aszcza z opiekunami. Znacznie rzadziej ot´pienie czo∏owo-skro-
niowe zaczynaç si´ mo˝e od zaburzeƒ mowy. Wówczas g∏ównym ob-
jawem mo˝e byç albo utrata pami´ci znaczenia s∏owa i mowa p∏yn-
na z tendencjà do wielomównoÊci i z jednoczesnym zubo˝onym za-
sobem s∏ownictwa o niewielkiej zawartoÊci treÊci, albo wybiórczy
brak gotowoÊci s∏owa i brak p∏ynnoÊci mowy, przy zachowanym jej
dobrym rozumieniu, z trudnoÊciami w powtarzaniu, czytaniu i pisa-
niu. JednoczeÊnie pami´ç zdarzeƒ z w∏asnego ˝ycia, a tak˝e pami´ç
codziennych zdarzeƒ jest zwykle zachowana.

Charakter zaburzeƒ zachowania wyst´pujàcych w ot´pieniu czo-

∏o wo-skroniowym powoduje, ˝e chorzy ci znacznie wczeÊniej ni˝
ma to miejsce w przypadku choroby Alzheimera wymagaj à opieki

10

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

ze strony rodziny. Tym bardziej, ˝e nie majà oni poczucia choroby,
nie potrafià te˝ przewidzieç skutków swojego post´powania. Dlate-
go, aby uchroniç rodzin´ przed wszystkimi psychologicznymi, spo-
∏ecznymi i finansowymi konsekwencjami mogàcymi wyniknàç z nie-
prawid∏owych dzia∏aƒ chorego, istotne jest jak najwczeÊniejsze po-
stawienie w∏aÊciwego rozpoznania. Niestety leczenia przyczynowego
podobnie jak w chorobie Alzheimera nie ma. Leczenie objawowe
ma na celu z∏agodzenie objawów zwiàzanych z wyst´pujàcymi zabu-
rzeniami zachowania

4. Ot´pienie z cia∏ami Lewy’ego.

Obecnie wielu autorów sàdzi, ˝e ot´pienie z cia∏ami Lewy’ego (ang.

Dementia with Lewy bodies -DLB) jest drugà, po chorobie Alzheime-
ra, co do cz´stoÊci wyst´powania przyczynà ot´pieƒ i jest odpowie-
dzialne za od 7 do 34% przypadków. Cz´stoÊç wyst´powania DLB jest
zwiàzana z wiekiem i najcz´Êciej ujawnia si´ po 60 roku ˝ycia.

Obok zaburzeƒ poznawczych do rozpoznania DLB niezb´dne

jest stwierdzenie post´pujàcych, upoÊledzajàcych zaburzeƒ psycho-
tycznych i zaburzeƒ zachowania. Co wi´cej, zaburzenia pami´ci nie
zawsze sà obecne we wczesnej fazie procesu chorobowego – poja-
wiajà si´ w fazach póêniejszych. Zwykle pierwszymi zwiastunami
choroby jest dra˝liwoÊç i chwiejnoÊç emocjonalna. Póêniej mo˝e
pojawiç si´ agresywnoÊç. Pogarsza si´ funkcjonowanie chorego.
W póêniejszych fazach choroby cz´sto wyst´puje apatia. Jednym
z trzech niezb´dnych do rozpoznania DLB objawów sà powtarzajà-
ce si´ halucynacje (omamy) wzrokowe, które sà wyraêne i szczegó-
∏owe. Dwa pozosta∏e objawy to falujàcy przebieg procesów poznaw-
czych z wyraênà zmiennoÊcià uwagi i czuwania oraz zespó∏ parkin-
sonowski, ruchowy.

W DLB mo˝e wyst´powaç równie˝ sennoÊç, która upoÊledza

zdolnoÊci poznawcze. charakterystyczna sà epizody wy∏àczania si´
(twarz bez wyrazu, maskowata).

11

Poradnik dla opiekunów

Urojenia (zwykle paranoidalne) cz´sto sà wywo∏ane halucyna-

cjami i innymi zaburzeniami percepcji.

U pacjentów z DLB wyst´puje nadwra˝liwoÊç na typowe neuro-

leptyki. Przejawia si´ ona szybkim wyst´powaniem nasilonych obja-
wów pozapiramidowych. Lekami z wyboru sà neuroleptyki atypowe.
Dawki leków powinny byç dobierane z du˝à ostro˝noÊcià.

Obok wspólnych objawów, jakie mo˝na spotkaç we wszystkich

rodzajach ot´pieƒ, ka˝da z chorób ot´piennych ma te˝ swojà specy-
fik´ odnoszàcà si´ zarówno do etiologii choroby, jej obrazu klinicz-
nego jak i stosowanego leczenia. Stàd tak wa˝ne ró˝nicowanie cho-
rób ot´piennych., ich wczesne rozpoznawanie i mo˝liwie szybkie
wdro˝enie leczenia.

12

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Rozdzia∏ I

PODSTAWOWE WIADOMOÂCI

O CHOROBIE ALZHEIMERA

1. CHARAKTERYSTYKA CHOROBY ALZHEIMERA

Co to jest choroba Alzheimera?
- Choroba Alzheimera polega na zwyrodnieniu tkanki mózgowej,

które powoduje zanik komórek nerwowych (a nie pojawia si´ na
skutek narastania zmian mia˝d˝ycowych naczyƒ mózgowych);
objawia si´ to ot´pieniem – chory przestaje interesowaç si´ oto-
czeniem, traci pami´ç, poczucie czasu i miejsca.

Czy jest mo˝liwe pewne, przy˝yciowe rozpoznanie choroby Alz-
heimera?
- Nie jest mo˝liwe; pewne rozpoznanie wolno postawiç tylko na podsta-

wie badania sekcyjnego. Istniejà jednak mi´dzynarodowe zestawy te-
stów neuropsychologicznych, dodatkowych badaƒ laboratoryjnych i ra-
diologicznych, które pozwalajà na rozpoznanie tego schorzenia – z bar-
dzo du˝ym prawdopodobieƒstwem – ju˝ w stosunkowo wczesnym okre-
sie. Niezb´dne jest tak˝e wykonanie tomografii komputerowej i innych
badaƒ takich jak MRI, SPECT, czy nak∏ucia l´dêwiowego w niektórych
przypadkach, które potwierdzà prawdopodobieƒstwo rozpoznania cho-
roby Alzheimera i wykluczà inne przyczyny zaburzeƒ pami´ci.

Co jest przyczynà choroby Alzheimera?
- Choroba Alzheimera to zanik mózgu, spowodowany odk∏adaniem si´

w mózgu toksycznych bia∏ek o patologicznej strukturze: ßamyloidu i tau.

13

Poradnik dla opiekunów

- ObecnoÊç tych patologicznych bia∏ek utrudnia prac´ komórki

nerwowej, która, pozbawiona mo˝liwoÊci kontaktu z innymi ko-
mórkami nerwowymi, przestaje spe∏niaç swoje zadania.

- Uwa˝a si´, ˝e amyloid i bia∏ko tau mo˝e byç toksyczny (trujàcy)

dla komórki nerwowej i powoduje jej Êmierç (w drodze apoptozy).

Co powoduje, ˝e w niektórych mózgach zaczyna odk∏adaç si´
ßamyloid?
- Odpowiedê na to pytanie ciàgle nie jest pewna, chocia˝ wiele na-

ukowych oÊrodków w USA, Niemczech i Wielkiej Brytanii usilnie
pracuje nad tym zagadnieniem.

- Uda∏o si´ wyodr´bniç amyloid z mózgu i znaleêç gen odpowie-

dzialny za jego produkcj´, na chromosomie 2l. Znane sà tak˝e in-
ne bia∏ka bioràce udzia∏ w tym procesie i chromosomy, na których
znajdujà si´ kodujàce je geny (chromosom 19, 14, 1 i 12). Jednak
znane mutacje w obr´bie tych genów powodujà zaledwie 1,5%
przypadków choroby. Reszta to przypadki sporadyczne.

- Ciàgle jednak nie sà znane czynniki, które powodujà, ˝e ßamylo-

id zaczyna odk∏adaç si´ w mózgu.

- Nie mo˝na jednak ciàgle na podstawie badaƒ genetycznych cz∏onków

rodziny chorego odpowiedzieç na pytanie, czy w przysz∏oÊci zachoru-
jà oni na chorob´ Alzheimera. W wielu krajach poszukuje si´ jednak
metod, które pozwolà na takà diagnostyk´, do tej pory niemo˝liwà.

- Rozwa˝ano, czy przyczynà choroby Alzheimera nie jest zatrucie

glinem pochodzàcym z wody lub aluminiowych przedmiotów co-
dziennego u˝ytku, w tym naczyƒ. Nie ma jednak danych nauko-
wych, które potwierdzi∏yby t´ hipotez´.

- Przez wiele lat usi∏owano sprawdziç, czy choroby Alzheimera nie

powoduje czynnik zakaêny, jakim móg∏by byç np. wirus. Nigdy nie
uda∏o si´ jednak tego udowodniç w sposób naukowy. Obawy o za-
ra˝enie si´ chorobà Alzheimera sà zatem bezpodstawne.

14

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

- Nie ma dostatecznych dowodów na twierdzenie, ˝e bezpoÊrednià przy-

czynà choroby Alzheimera jest uraz albo znieczulenie ogólne (narkoza).

- Obumieranie neuronów powoduje spadek poziomu produkowa-

nych przez nie substancji chemicznych, mi´dzy innymi acetylocho-
liny, która na pewno bierze udzia∏ w procesach zapami´tywania.

Czy choroba Alzheimera mo˝e si´ cofnàç albo przestaç rozwijaç?
- Nie ma dowodów na to, ˝e choroba Alzheimera mo˝e przestaç si´

rozwijaç, jednak zawsze istnieje prawdopodobieƒstwo êle posta-
wionej diagnozy. Nale˝y równie˝ pami´taç, ˝e choroba ta ma bar-
dzo ró˝ny przebieg i trwa w skrajnych przypadkach od 6 do 18 lat.
Przy jej szczególnie powolnym przebiegu mo˝na wi´c mieç wra˝e-
nie, ˝e proces ulega zahamowaniu.

Czy choroba Alzheimera jest chorobà Êmiertelnà?
- Nie bezpoÊrednio, przyczynà Êmierci sà powik∏ania, jak np.: zapale-

nie p∏uc, zaka˝enie dróg moczowych (w dobie pampersów coraz
rzadziej), niekiedy odle˝yny.

Co nale˝y zrobiç, je˝eli u cz∏onka rodziny wystàpià niepokojàce
objawy?
- Nale˝y zg∏osiç si´ do lekarza podstawowej opieki zdrowotnej

i zwróciç uwag´ na niepokojàce fakty, szczegó∏owo je opisujàc.
Nale˝y pami´taç, ˝e lekarz nie b´dàcy specjalistà mo˝e przeoczyç
objawy, szczególnie w poczàtkowej fazie choroby (zw∏aszcza gdy
nie ma czasu na szczegó∏owà i wyczerpujàcà rozmow´ z chorym).

- Dalsza specjalistyczna diagnostyka b´dzie polegaç na wykonaniu

tomografii komputerowej w celu wykluczenia stanu po udarze
mózgu lub guza mózgu – co mo˝e równie˝ powodowaç ot´pienie.

- Je˝eli w badaniu komputerowym oka˝e si´, ˝e jedynà patologià

stwierdzanà przez lekarza radiologa jest zanik mózgu, nale˝y zg∏o-
siç si´ do psychologa, który potrafi za pomocà testów okreÊliç sto-
pieƒ i rodzaj zaburzeƒ pami´ci i orientacji chorego.

15

Poradnik dla opiekunów

- Je˝eli rozpoznanie choroby Alzheimera zosta∏o postawione, chory

powinien pozostaç pod opiekà lekarza neurologa i psychiatry,
niekoniecznie w specjalistycznej przychodni. Dalsze leczenie, nie-
stety ciàgle jeszcze objawowe, mo˝e byç kontynuowane równie˝
w rejonie, pod okresowà kontrolà lekarza majàcego doÊwiadcze-
nie w prowadzeniu chorych z chorobà Alzheimera – w warunkach
polskich neurologa bàdê psychiatry.

- Nale˝y pami´taç, i˝ fakt, ˝e chory zapad∏ na chorob´ Alzheimera,

nie chroni go przed innymi chorobami, takimi jak niedomoga
uk∏adu krà˝enia, kamica itp. Chory musi byç kontrolowany i le-
czony przez lekarza ogólnego nawet cz´Êciej ni˝ przeci´tnie, po-
niewa˝ nie zg∏osi on skarg i b´dzie trzeba oceniaç jego stan zdro-
wia wy∏àcznie na podstawie w∏asnych obserwacji opiekuna oraz
badaƒ dodatkowych i badania klinicznego.

Czy chory z chorobà Alzheimera musi trafiç do szpitala?
- Rozpoznanie choroby Alzheimera mo˝e byç postawione w tzw.

trybie dziennym lub ambulatoryjnym. Obcià˝a to rodzin´ przy-
prowadzeniem chorego na kilka istotnych badaƒ. Wydaje si´ jed-
nak, ˝e jest to mniejsze z∏o ni˝ pobyt chorego w szpitalu w celu
postawienia diagnozy. Musimy pami´taç, ˝e ka˝da hospitalizacja
jest dla chorego krokiem wstecz. Nowe, nieznane warunki, nie-
znane miejsce w którym znajduje si´ toaleta, brak kontaktu
z opiekunem, powodujà l´k i uczucie zagro˝enia. Niekiedy mo˝e
up∏ynàç wiele czasu, aby chory wróci∏ do stanu przed pobytem
w szpitalu. Dà˝enie rodziny do pozostawienia chorego w szpitalu
wynika z 2 powodów. Po pierwsze, wiary, ˝e diagnoza szpitalna
jest pewniejsza – co w przypadku choroby Alzheimera nie jest
prawdà, i po drugie, jest to pragnienie chwilowego odpoczynku
dla opiekuna. To ostatnie jest zwodnicze, gdy˝ pogorszenie stanu
chorego po pobycie w szpitalu obcià˝y opiekuna dodatkowym
wysi∏kiem po jego powrocie do domu. Bywajà jednak takie stany,
w których hospitalizacja jest konieczna – np. pobudzenie, agre-

16

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

sja, inne przyczyny internistyczne i chirurgiczne, a tak˝e skrajne
wyczerpanie opiekuna. Wtedy takie ryzyko trzeba podjàç, liczàc
si´ z jego nast´pstwami.

Czy choroba Alzheimera jest dziedziczna?
- Obecna wiedza na temat dziedziczenia choroby Alzheimera ciàgle

nie pozwala odpowiedzieç na pytania cz∏onków rodzin chorych,
jak dalece oni sami powinni si´ obawiaç, ˝e zachorujà w przysz∏o-
Êci. Wiadomo, ˝e w bardzo niewielkiej liczbie przypadków, wyno-
szàcej 0,5-2,0%, przyczyn´ choroby stanowi znana mutacja w zna-
nym genie. Mutacja to b∏àd w genie kodujàcym bia∏ko. który po-
woduje, ˝e w przypadku choroby Alzheimera toksyczne bia∏ka po-
jawiajà si´ w mózgu chorego. Jest ona od momentu powstania
dziedziczona w nast´pnych pokoleniach. Znane mutacje (w genie
dla bia∏ka prekursowego dla ßamyloidu i obu presenilin 1 i 2) po-
wodujàce chA cechujà si´ najcz´Êciej 100% penetracjà, co ozna-
cza, ˝e ka˝dy osobnik który jà ma musi na pewno zachorowaç. Po-
zosta∏e 98% przypadków, to zachorowania sporadyczne. To znaczy,
˝e ich pod∏o˝e genetyczne nie jest jeszcze znane, albo te˝ przyczy-
na choroby nie dotyczy zaburzeƒ w obr´bie genów. W tej grupie sà
tak˝e osoby, w których rodzinach byli ju˝ chorzy na chA. Nie ma
ciàgle absolutnie pewnych dowodów na to, ˝e w takich rodzinach
zagro˝enie dla innych jej cz∏onków si´ zwi´ksza, chocia˝ istniejà
prace sugerujàce takà mo˝liwoÊç. Jak dotàd znany jest jeden pew-
ny genetyczny czynnik ryzyka zachorowania na chA. To znaczy ta-
ka odmiana genu Apoliproteiny E (epsylon4), która kilkukrotnie
zwi´ksza ryzyko, ale nie b´dàc mutacjà nie powoduje zachorowa-
nia ze 100% pewnoÊcià. W chwili obecnej obowiàzuje na Êwiecie
umowa wÊród badaczy, ˝e ludzie, którzy nie majà jeszcze objawów
choroby nie sà informowani co do tego, czy majà ten genetyczny
czynnik ryzyka czy nie. Umow´ t´ podj´to dlatego, ˝e wiedza
na temat ewentualnego zachorowania poza tym, ˝e b´dzie bardzo
trudnym obcià˝eniem dla potecjalnego chorego, nie mo˝e pocià-

17

Poradnik dla opiekunów

gnàç za sobà ˝adnych innych skutków, poniewa˝ na obecnym eta-
pie nie potrafimy jeszcze ani zapobiegaç chorobie Alzheimera ani
jej skutecznie leczyç.

2. JAK CZ¢STO WYST¢PUJE
CHOROBA ALZHEIMERA?

Polska populacja osób powy˝ej 65 roku ˝ycia obecnie liczy niewie-

le ponad 4 miliony (11,2%). Na podstawie wyników badaƒ epidemio-
logicznych przeprowadzonych w naszym kraju mo˝na oszacowaç licz-
b´ chorych z ot´pieniem na ponad 400 tysi´cy, z czego ponad po∏o-
wa to choroba Alzheimera. Zgodnie z przewidywaniami nast´pne la-
ta b´dà charakteryzowa∏y si´ starzeniem ludnoÊci mierzony systema-
tycznym wzrostem udzia∏u osób starszych. W 2030 roku przewiduje
si´, ˝e wskaênik te osiàgnie poziom 23,8%, w tym 26,9% w subpopu-
lacji kobiet i 20,6% w subpopulacji m´˝czyzn. Liczba osób powy˝ej 65
roku ˝ycia przekroczy 8 milionów. Znaczny przyrost nastàpi w najstar-
szych grupach wiekowych. Liczba osób w wieku 85 lat i wi´cej, która
obecnie wynosi niespe∏na 320 tys. (0,8%), wzroÊnie do 2010 r. o 50%
i osiàgnie pó∏ miliona (1,3%), a w 2030 r. prawie 800 tys. (2,2%).

3. CZY ZNAMY SKUTECZNE LECZENIE
CHOROBY ALZHEIMERA?

Strategie terapeutyczne. Pomimo intensywnych badaƒ dost´p-

ne dziÊ metody leczenia pozostajà jedynie metodami objawowymi,
nie ingerujàc w przyczyn´ post´pujàcej degradacji neuronów. Dzia-
∏ania profilaktyczne przy nieznanych do koƒca czynnikach ryzyka
nie majà jeszcze ˝adnych udokumentowanych podstaw poza sugero-
wanym ostatnio, nie do koƒca udowodnionym wp∏ywem statyn
na ryzyko wystàpienia choroby Alzheimera. Leczenie przyczynowe,
a wi´c najbardziej skuteczne, obecnie jest na etapie badaƒ. Podej-
mowane sà próby stworzenia szczepionki czyli do˝ylne podanie cho-

18

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

remu syntetycznego ß-amyloidu, która zapobiega∏aby odk∏adaniu
w mózgu patologicznego bia∏ka ß-amyloidu i rozk∏ada∏a depozyty
ju˝ istniejàce. Prowadzone sà równie˝ badania w kierunku modyfi-
kacji transkrypcji i przetwarzania ßAPP, a przede wszystkim dotyczà
one zastosowania inhibitorów ß- i

γ- sekretaz (enzymy odpowiada-

jàce za nieprawid∏owe ci´cie ßAPP i odk∏adanie si´ fragmentów
w mózgu). Pewne znaczenie mo˝e mieç tak˝e blokowanie kana∏u
wapniowego, zmniejszanie iloÊci wolnych rodników, stabilizacja
b∏ony komórkowej neuronów czy leczenie przeciwzapalne.

Metody niefarmakologiczne. W chorobie Alzheimera du˝e zna-

czenie ma post´powanie bezlekowe, takie jak: stymulacja aktywno-
Êci codziennej, trening pami´ci, orientacji i zachowania (terapia re-
minescencyjna, walidacyjna, orientacji w rzeczywistoÊci), zmniejsze-
nie stresu, muzykoterapia, leczenie sztukà, terapia zaj´ciowa, grupo-
wa oraz edukacja i wsparcie opiekunów; wa˝nym elementem jest
tak˝e niezmiennoÊç Êrodowiska ˝ycia. Âwiadczà o tym dowody w po-
staci wyników badaƒ klinicznych. Wsparcie opiekunów jest szczegól-
nym elementem terapii w chorobie Alzheimera. Konsekwencjà d∏u-
gotrwa∏ej opieki nad chorym sà liczne dolegliwoÊci psychosomatycz-
ne wÊród opiekunów, które wp∏ywajà negatywnie na jakoÊç opieki.

Farmakoterapia. Obecnie stosowane leczenie objawowe ma

dwa g∏ówne cele: spowolnienie rozwoju i ∏agodzenie objawów po-
znawczych (zaburzeƒ pami´ci i innych procesów poznawczych),
oraz zapobieganie wyst´powania, ∏agodzenie i eliminowanie zabu-
rzeƒ psychicznych i zachowania (ZPZO).

Leczenie zaburzeƒ funkcji poznawczych.

Inhibitory cholinesteraz. Stwierdzono, ˝e istnieje wyraêny zwià-

zek pomi´dzy os∏abieniem funkcji poznawczych i poziomem acetylo-
transferazy. Obecnie spoÊród 3 mo˝liwych strategii leczenia choroby
Alzheimera w oparciu o model cholinergiczny: zwi´kszenie syntezy
acetylocholiny, stymulacja receptorów cholinergicznych, inhibicja
cholinesterazy – stosuje si´ ten ostatni mechanizm, gdy˝ zarówno
agoniÊci receptorów M i N jak i prekursory acetylocholiny (choli-

19

Poradnik dla opiekunów

na i lecytyna) nie spe∏ni∏y pok∏adanych w nich oczekiwaƒ. Pierwszym
inhibiotorem cholinesterazy (ChEI) by∏a takryna, zarejestrowa-
na w 1993, mia∏a jednak zbyt krótki czas dzia∏ania, by∏a niespecyficz-
na dla acetylocholinesterazy i wywo∏ywa∏a niebezpieczne objawy nie-
po˝àdane (hepatotoksycznoÊç). Po niej pojawi∏y si´ leki drugiej gene-
racji, obecnie w Europie i USA zarejestrowane jako 3 preparaty: do-
nepezil, riwastygmina, galantamina. Nasilajà one skutecznie oÊrodko-
wà aktywnoÊç uk∏adu cholinergicznego przez hamowanie rozk∏adu
acetylocholiny w szczelinach synaptycznych. Prawdopodobnie dzia∏a-
jà tak˝e przez inne, z∏o˝one mechanizmy, tj. blokujà kana∏y potasowe,
zmieniajà iloÊç receptorów muskarynowych, zwi´kszajà obroty in-
nych neuroprzekaêników. Wykazano ich skutecznoÊç we wczesnej
i Êrednio zaawansowanej fazie choroby. Trzeba tu podkreÊliç, ˝e
w oÊrodkowym uk∏adzie nerwowym istniejà dwa rodzaje cholineste-
raz: acetylocholinesteraza (AchE) i butyrylocholinesteraza (BuChE).
Poczàtkowo badania naukowe skupi∏y si´ na inhibicji AchE, ale oka-
za∏o si´, ˝e BuChE tak˝e gra istotnà rol´ w degradacji acetylocholiny,
zarówno w mózgu zdrowego cz∏owieka, jak i w chorobie Alzheimera,
a hamowanie obu enzymów mo˝e byç bardziej efektywne w porówna-
niu z hamowaniem wy∏àcznie AchE. Takie dzia∏anie ma riwastygmi-
na (donepezil i galantamina hamuja tylko AchE).

Modyfikatory systemu glutaminergicznego. Nowy lek, po-

chodna amantadyny, memantyna, niekompetencyjny (blokujàcy
receptor) antagonista NMDA. Badania wykazujà skutecznoÊç tego
nowego leku zarówno w monoterapii, jak i w przypadku podawania
z AchEI, gdzie ró˝ne mechanizmy dzia∏ania mogà byç dla siebie
komplementarne lub synergistyczne; postuluje si´ jej u˝ytecznoÊç
w leczeniu zaawansowanym stadiów choroby Alzheimera.

Leczenie ZPZO

Zaburzenia psychiczne i zachowania mo˝na ∏agodziç lub elimino-

waç. Leczàc objawy zaburzeƒ psychicznych i modyfikujàc zaburzone
zachowania mo˝emy istotnie poprawiç kontakt z pacjentem i zdol-

20

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

noÊç jego codziennego funkcjonowania. S∏u˝y temu post´powanie
farmakologiczne i niefarmakologiczne (uczenie i wzmacnianie ko-
rzystnych zachowaƒ, organizowanie przyjaznego i bezpiecznego Êro-
dowiska dla pacjenta). Leczàc ró˝ne objawy ZPZO mamy do dyspo-
zycji bogatà ofert´ Êrodków farmakologicznych. Cz´sto przepisywa-
ne sà neuroleptyki. Stosowane sà tak˝e inne leki psychotropowe,
jak leki przeciwdepresyjne, Êrodki serotoninergiczne, anksjolityki
przeciwhistaminowe, benzodiazepiny, leki przeciwpadaczkowe. Wy-
kazano równie˝, ˝e inhibitory cholinesteraz, które wykazujà korzyst-
ny efekt dzia∏ania w terapii zaburzeƒ poznawczych mogà ∏agodziç
lub eliminowaç wiele objawów ZPZO.

Leki prokognitywne i neuroprotekcyjne.

Teoretyczna strategia dzia∏ania neuroprotekcyjnego obok dzia-

∏aƒ objawowych daje postawy do stosowania leków o niejednorod-
nych mechanizmach dzia∏ania i niejasnym, cz´sto hipotetycznym
wp∏ywie na procesy poznawcze. Zaliczyç tu mo˝na: selegilin´ – in-
hibitor MAO-B zwi´kszajàcy poziom dopaminy, który jest wymiata-
czem wolnych rodników tlenowych; piracetam (tak˝e deanol, pyri-
tinol) poprawiajàcy metabolizm tkanki mózgowej, oraz leki o dzia-
∏aniach naczyniowych, wp∏ywajàce na mikrokrà˝enie (gingko, ni-
cergolina, cinarizyna, nimodypina).

Opierajàc si´ dost´pnej obecnie wiedzy, w farmakoterapii

choroby Alzheimera wykazano istotnà klinicznie skutecznoÊç je-
dynie w przypadku wspomagajàcych transmisj´ cholinergicznà
inhibitorów cholinestreaz (denepezil, galatamina, riwastygmi-
na), oraz dzia∏ajàcej na receptor NMDA memantyny.

Zasady bezpiecznego podawania Êrodków farmakologicznych
- Nie stosuj leków polecanych przez znajomych. Ka˝dy lek musi byç

zapisany przez lekarza, najlepiej specjalist´.

- Lekarz musi byç dok∏adnie poinformowany o wszystkich innych

lekach przyjmowanych przez pacjenta.

21

Poradnik dla opiekunów

- Wypracuj system nadzoru brania leków pozwalajàcy mieç pew-

noÊç, ˝e b´dà brane o w∏aÊciwej porze i w odpowiedniej dawce.
JeÊli nie mo˝esz byç obecny, pomocnym b´dzie umieszczenie ka˝-
dej porcji leków w oddzielnym kubeczku jednorazowym z zazna-
czonym dniem i godzinà.

- Usuƒ wszystkie inne leki, których chory nie u˝ywa.

- Zapytaj lekarza o objawy uboczne stosowanych leków. Obserwuj

ich dzia∏anie i jeÊli takie wyst´pujà, poinformuj o tym lekarza.

- JeÊli chory nie chce braç leków, a sà one niezb´dne, sprawdê, czy

nie wyst´pujà w postaci p∏ynnej (∏atwiejszej do podawania).

- Sprawdzaj dat´ wa˝noÊci ka˝dego leku, która jest zawsze wydru-

kowana na opakowaniu.

4. PROCESY POZNAWCZE
W CHOROBIE ALZHEIMERA

Podstawowym objawem choroby Alzheimera sà zaburzenia

aktywnoÊci poznawczej. W miar´ post´powania choroby, tzn.
w miar´ pojawiania si´ coraz wi´kszych uszkodzeƒ mózgu, rozwija
si´ proces ot´pienny, którego w∏aÊciwa postaç ujawnia si´ w koƒco-
wym stadium choroby. W du˝ym uproszczeniu mo˝na powiedzieç,
˝e choroba Alzheimera przebiega w trzech zasadniczych stadiach.

W pierwszym z nich podstawowym symptomem sà specyficzne

zaburzenia pami´ci operacyjnej. Polegajà one na trudnoÊciach w za-
pami´tywaniu nowej informacji. Patologiczna nietrwa∏oÊç Êladu
pami´ciowego przyspiesza zapominanie, powoduje niemo˝noÊç
przypomnienia informacji.

W drugim stadium, w miar´ post´pu choroby, oprócz wymienio-

nych zaburzeƒ zapami´tywania pojawiajà si´ trudnoÊci w zakresie
pami´ci dawnej, tzn. w przypominaniu tego, co zdarzy∏o si´ kiedyÊ
w ˝yciu pacjenta i tego, czego nauczy∏ si´ kiedyÊ w szkole. Jednocze-

22

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Ênie pojawiajà si´ zaburzenia w innych sferach aktywnoÊci poznaw-
czej, np. w procesie spostrzegania i dzia∏ania w przestrzeni bàdê
w zakresie mowy czy te˝ w procesach myÊlenia.

Wreszcie, w trzecim stadium choroby Alzheimera, oprócz zaburzeƒ

wszystkich procesów poznawczych, nast´puje rozpad nabytych umiej´t-
noÊci – i jest to ot´pienie w∏aÊciwe, majàce charakter nieodwracalny.

Zaburzenia aktywnoÊci poznawczej w chorobie Alzheimera poja-

wiajà si´ w sposób okreÊlany jako podst´pny, zdradliwy. I zanim na
podstawie ró˝nych technik obrazowania mózgu uzyskamy potwier-
dzenie wst´pnego rozpoznania, mo˝e up∏ynàç nawet kilka lat. Zale˝y
to w du˝ym stopniu od potencja∏u intelektualnego pacjenta, a kon-
kretnie od mechanizmów kompensacyjnych danej osoby, innymi s∏o-
wy od plastycznoÊci mózgu i radzenia sobie w trudnych sytuacjach.

Poczàtkowo chory odczuwa, ˝e jego aktywnoÊç poznawcza

zmniejsza si´, potrzebuje on wi´cej czasu na wykonanie swoich
czynnoÊci zawodowych. JednoczeÊnie efekty pracy, mimo cz´sto
podwojonego wysi∏ku, sà bardzo niezadowalajàce. Wi´kszoÊç
pacjentów czynnych zawodowo w takiej sytuacji rezygnuje z pracy,
przechodzi na wczeÊniejszà emerytur´, t∏umaczàc to np. nag∏à
koniecznoÊcià zaj´cia si´ wnukami.

Ogólny spadek aktywnoÊci w pierwszym okresie dotyczy bardziej gro-

madzenia nowych informacji ni˝ korzystania z nabytych umiej´tnoÊci.
I tak mogà pojawiç si´ k∏opoty z opowiedzeniem obejrzanego filmu, na-
tomiast prowadzenie samochodu czy te˝ gotowanie mo˝e przebiegaç pra-
wid∏owo. NajwczeÊniej pacjent zauwa˝a k∏opoty w zakresie czynnoÊci
wykonywanych najcz´Êciej. I tak np. woêna, po 30 latach pracy w szko-
le, dzwoni o niew∏aÊciwej porze na przerw´ czy te˝ na lekcj´, profesor nie
potrafi przygotowaç konspektu wyk∏adu, ksi´gowa gubi si´ w liczbach
i operacjach, lekarz ma trudnoÊci z wypisywaniem nowych leków, a go-
spodyni nie wie, jak zrobiç kopytka, które podawa∏a w piàtki przez 20 lat.

Ten poczàtkowy okres choroby jest najtrudniejszy w diagnozie z co

najmniej paru przyczyn. Przede wszystkim musi znaleêç si´
osoba, która zauwa˝y zmian´ w zachowaniu, dostrze˝e, ˝e ktoÊ bliski

23

Poradnik dla opiekunów

zaczyna mieç powtarzajàce si´ k∏opoty, ˝e dzieje si´ coÊ, czego do tej
pory nie by∏o. Dalej, wa˝ne jest zaobserwowanie, czy trudnoÊci
pojawi∏y si´ bez ˝adnych uchwytnych przyczyn, czy te˝ ujawni∏y si´
w przypadkach np. przecià˝enia fizycznego bàdê psychicznego, w sta-
nach niedo˝ywienia, przy ró˝nego rodzaju zatruciach, przedawkowa-
niu leków bàdê te˝ w poczàtkach procesu nowotworowego. Je˝eli za-
burzenia aktywnoÊci poznawczej nie sà zwiàzane z wymienionymi przy-
czynami i nie mijajà, a wr´cz przeciwnie – nasilajà si´ w obserwacji co
najmniej szeÊciomiesi´cznej, koniecznie nale˝y zg∏osiç si´ do lekarza.

Zaburzenia pami´ci poczàtkowo przejawiajà si´ w trudnoÊciach

w przypominaniu tego, co zdarzy∏o si´ niedawno, – przed minutà, go-
dzinà, dobà. Stopniowo narasta ich cz´stotliwoÊç – poczàtkowo mo-
gà byç rejestrowane raz w tygodniu, potem codziennie, a w koƒcu
prawie nieustannie. Bardzo irytujàcymi dla otoczenia stajà si´ nie-
ustannie powtarzane przez pacjenta pytania. Dzieje si´ tak wtedy,
gdy nie pami´ta on, o co pyta∏, nie pami´ta, ˝e uzyska∏ odpowiedê,
potem, ˝e ju˝ o to pyta∏. Prawdopodobnie odpowiedê, którà uzyska∏,
by∏a zak∏óceniem tak du˝ym, ˝e pacjent zapomnia∏, i˝ w ogóle pyta∏
i o co pyta∏. To nasilone zapominanie wynika z patologicznej nie-
trwa∏oÊci Êladu pami´ciowego. Wzmo˝ona podatnoÊç Êladu pami´-
ciowego na interferencje uniemo˝liwia trwa∏e zapami´tanie – a prze-
cie˝ to, co nie zosta∏o utrwalone, bàdê jest utrwalone w sposób nie-
dostateczny, nie mo˝e byç odzyskane w ogóle lub jest przypominane
w sposób nieprecyzyjny, czàstkowy. Wiadomo np., ˝e reklama prze-
rywajàca film mo˝e „wymazaç” to, co by∏o przed nià; nieoczekiwana
rozmowa przez telefon mo˝e spowodowaç, ˝e pacjent nie wraca do
czynnoÊci, którà wykonywa∏ poprzednio. Objawem w tym okresie sà
zaburzenia. I tak jeden z pacjentów opowiada∏, ˝e podczas pracy przy
komputerze goniec przyniós∏ mu korespondencj´. Od∏o˝y∏ jà na bok,
zapominajàc zarówno o pos∏aƒcu, jak i o listach. Ta nietrwa∏oÊç Êla-
du i ∏atwa rozpraszalnoÊç uwagi powodujà, ˝e pacjent nieustannie
czegoÊ szuka. Znajdujàc, chowa w znacznie bezpieczniejsze miejsce
i wznawia szukanie. W efekcie mo˝e znaleêç klucze w zamra˝alniku,

24

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

a pantofel pod poduszkà. Sytuacja staje si´ dramatyczna wówczas,
gdy nie pami´ta, ˝e sam te przedmioty tam schowa∏ i oskar˝a bliskich
o robienie mu przykroÊci. W póêniejszych stadiach choroby szukanie
mo˝e przybraç postaç obsesji. Pacjenci chowajà zwykle przedmioty
najwa˝niejsze: dokumenty, klucze, pieniàdze. Warto zauwa˝yç, ˝e za-
pominanie jest jednym z procesów pami´ci i w sposób naturalny u∏a-
twia selekcj´ ciàgle nap∏ywajàcych informacji.

Zapominajà nie tylko ludzie w póênym wieku, ale i m∏o-

dzi. Ró˝nica polega na tym, ˝e osoby zdrowe potrafià zorga-
nizowaç sobie przypominanie, planujàc t´ czynnoÊç i stosu-
jàc rozmaite strategie, np. uruchamiajàc ciàg skojarzeƒ.

Ten poczàtkowy okres choroby, w którym dominujà zaburzenia

pami´ci i dyskretne zmiany w zachowaniu, mo˝e trwaç wiele lat.

W miar´ up∏ywu czasu, w drugim stadium choroby, zaburzenia

pami´ci wp∏ywajà destrukcyjnie na inne procesy poznawcze.
W koƒcu dochodzi do zaburzeƒ innych procesów. I tak, oprócz
zaburzeƒ pami´ci, mogà u niektórych pacjentów wystàpiç trudnoÊci
j´zykowe w postaci obni˝enia poziomu gotowoÊci s∏owa. Pacjent
relacjonuje np., ˝e wie, co chce powiedzieç, ale brakuje mu s∏owa,
ma to „na koƒcu j´zyka”. JednoczeÊnie, przy zachowanej poczàtko-
wo p∏ynnoÊci wypowiedzi i braku zniekszta∏ceƒ artykulacyjnych,
wypowiedzi stajà si´ coraz bardziej „puste”, pozbawione treÊci. Cza-
sami, gdy pacjent chce opowiedzieç jakàÊ d∏u˝szà historyjk´, wpro-
wadza mas´ dygresji i zapominajàc o tzw. myÊli przewodniej, w efek-
cie zbacza na inny temat, najcz´Êciej nie doprowadzajàc wypowiedzi
do koƒca. U innych pacjentów mogà dominowaç trudnoÊci w spo-
strzeganiu przestrzeni i w dzia∏aniu w przestrzeni. Chory mo˝e nie
trafiaç poczàtkowo do miejsc mniej znanych, a w koƒcu do w∏asne-
go mieszkania. Mo˝e on wielokrotnie okrà˝aç swój blok, nie rozpo-
znajàc klatki wejÊciowej. Zdarzaç si´ te˝ mo˝e b∏àdzenie po ulicach
miasta. Objawami zaburzeƒ przestrzennych mogà byç trudnoÊci

25

Poradnik dla opiekunów

z ubieraniem si´ – pacjent np. wk∏ada nogi do r´kawów marynarki,
w pos∏ugiwaniu si´ sztuçcami lub w rozpoznawaniu przedmiotów
czy te˝ twarzy. Jeszcze inni pacjenci przejawiajà inercyjnoÊç w my-
Êleniu, demonstrujà bardzo pogodny nastrój, pope∏niajà gafy towa-
rzyskie, przyjmujàc postaw´ konkretnà, wymieniajàc np. wÊród
przedmiotów ostrych: papryk´, ocet, ostre s∏owo czy te˝ ostry j´zyk.

W Êrodkowym stadium choroby zaburzenia procesów j´zyko-

wych, wzrokowo-przestrzennych czy te˝ myÊlenia wyst´pujà zwykle
wybiórczo, ale zawsze towarzyszà im zaburzenia pami´ci.

W miar´ post´pu choroby najbardziej dotkliwa dla pacjenta i dla

osób bliskich staje si´ niemo˝noÊç zapami´tywania tego, co zdarza.
si´ z godziny na godzin´. Mimo stosowania ró˝nych sposobów i po-
mocy, pacjent nie uczy si´, nie rejestruje w pami´ci nowych infor-
macji, faktów, próÊb i poleceƒ. W miar´ post´pu choroby do zabu-
rzeƒ pami´ci operacyjnej do∏àczajà si´ zaburzenia pami´ci zdarzeƒ
odleg∏ych. Coraz wi´kszà trudnoÊç sprawia pacjentowi przypomina-
nie tego, co zdarzy∏o si´ w przesz∏oÊci, poczàtkowo najbli˝szej, a po-
tem coraz dalszej. W trzecim stadium choroby pacjent nie tylko nie
przypomina sobie tego, czego nauczy∏ si´ na studiach czy te˝ w szko-
le, ale z czasem nie mo˝e przypomnieç sobie faktów ze swego ˝ycia,
imion bliskich mu osób. I tak ˝ona, córka, matka stajà si´ jednà oso-
bà. Pacjent zachowuje jedynie poczucie, ˝e jest to ktoÊ bliski, wa˝-
ny, dajàcy poczucie bezpieczeƒstwa, natomiast traci znaczenie, kim
jest ta osoba. W koƒcu i czas zaczyna byç zjawiskiem abstrakcyjnym
– to, jaka jest pora dnia, pora roku, dzieƒ tygodnia czy te˝ rok, prze-
staje byç czymÊ wa˝nym. Rozpada si´ nie tylko przestrzeƒ pozaoso-
bowa, ale i przestrzeƒ w∏asna pacjenta.

W tym w∏aÊnie trzecim stadium dochodzi do pe∏nej deterioracji

poznawczej – nast´puje rozpad procesu mówienia, rozumienia mowy,
zaburzenia myÊlenia i przestrzenne. Nast´puje te˝ pe∏na utrata wszel-
kich umiej´tnoÊci, takich jak np. prowadzenie rachunków, podró˝o-
wanie, za∏atwianie sprawunków, umiej´tnoÊç stosownego i szybkiego
ubierania si´, przygotowywanie mniej lub bardziej z∏o˝onych posi∏-

26

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

ków, pos∏ugiwanie si´ przy jedzeniu sztuçcami, rozmawianie przez te-
lefon, prowadzenie samochodu, jazda na rowerze, dbanie o higien´,
piel´gnowanie w∏asnego zdrowia, umiej´tnoÊç poruszania si´ – ela-
stycznego chodu, zr´cznego siadania na krzeÊle, utrzymania pionowej
postawy cia∏a. Pacjent nie dostrzega w∏asnych zaburzeƒ, przestaje sy-
gnalizowaç potrzeby, zaczyna zachowywaç si´ niestosownie do sytu-
acji – wybiera si´ na spacer w nocy, gdy wszyscy Êpià, k∏adzie si´ do
∏ó˝ka w kapeluszu, zostawia otwarte drzwi, spaceruje w bieliênie zimà
po ulicy, zaczyna jeÊç r´kami, nie utrzymuje pionowej postawy, zaczy-
na opadaç mu g∏owa, a twarz staje si´ coraz bardziej maskowata, po-
zbawiona uÊmiechu. W ostatnim stadium choroby pacjent ma zabu-
rzenia ÊwiadomoÊci: nie rozpoznaje miejsca w∏asnego pobytu, nie pa-
mi´ta swojego imienia, zapomina o swoich potrzebach.

5. OBJAWY NEUROLOGICZNE

Czy spowolnienie ruchowe, sztywnoÊç mi´Êni, chód drobnymi
krokami wyst´puje w przebiegu choroby Alzheimera, czy te˝ jest
objawem innej choroby, np. choroby Parkinsona?
- Poza wiodàcym objawem, jakim jest post´pujàce ot´pienie,

w przebiegu choroby Alzheimera mogà pojawiaç si´ równie˝ ró˝-
ne objawy neurologiczne.

- Do najcz´Êciej spotykanych nale˝à objawy pozapiramidowe two-

rzàce tzw. zespó∏ parkinsonowski, czyli spowolnienie ruchowe, za-
burzenia mimiki twarzy, sztywnoÊç b´dàca wynikiem wzmo˝enia
napi´cia mi´Êni oraz, rzadziej, dr˝enie.

- Poza chorobà Parkinsona zespó∏ parkinsonowski wyst´powaç mo-

˝e nie tylko w chorobie Alzheimera, ale tak˝e w wielu innych
chorobach zwyrodnieniowych przebiegajàcych z ot´pieniem. Jed-
nym z czynników ró˝nicujàcych jest czas pojawienia si´ tych ob-
jawów. W chorobie Alzheimera w odró˝nieniu od np. choroby
Parkinsona, czy ot´pienia z cia∏ami Lewy’ego, pierwszym obja-

27

Poradnik dla opiekunów

wem sà zawsze zaburzenia pami´ci. Objawy parkinsonowskie po-
jawiajà si´ zawsze w póêniejszym etapie choroby. Zespó∏ parkin-
sonowski mo˝e byç tak˝e wynikiem dzia∏ania ubocznego niektó-
rych leków np. psychotropowych których podawanie mo˝e byç
konieczne u tych pacjentów z chorobà Alzheimera, u których wy-
st´pujà zaburzenia zachowania.

- Objawy te mogà daç w rezultacie ogólne spowolnienie ruchowe,

bardzo ubogà mimik´ twarzy (tzw. twarz maskowata), jak równie˝
charakterystycznà, pochylonà do przodu, ze zgi´tymi w stawach ko-
lanowych i ∏okciowych koƒczynami postaw´ oraz chód drobnymi
krokami, z przesuwaniem stóp po pod∏o˝u. Typowe dr˝enie parkin-
sonowskie nazywane ze wzgl´du na swój charakter dr˝eniem spo-
czynkowym jest najrzadziej wyst´pujàcym objawem zespo∏u parkin-
sonowskiego w chorobie Alzheimera. Z regu∏y dotyczy d∏oni, przy-
pomina ruch kr´cenia pigu∏ek lub liczenia pieni´dzy. Nale˝y je od-
ró˝niaç od mogàcego wyst´powaç równie˝ tzw. dr˝enia samoistne-
go, które nie jest zaliczane do objawów parkinsonowskich, chocia˝
cz´sto obydwa rodzaje dr˝enia mogà si´ na siebie nak∏adaç.

- Innym objawem pozapiramidowym mogàcym wyst´powaç w przebie-

gu choroby Alzheimera sà mioklonie czyli nag∏e, szybkie i nieregular-
ne skurcze mi´Êni, cz´Êciej dotyczàce mi´Êni koƒczyn ni˝ tu∏owia.

Czy obecnoÊç wy˝ej wymienionych objawów wp∏ywa
w jakikolwiek sposób na przebieg choroby Alzheimera?
– Tak, uwa˝a si´, ˝e ich pojawienie mo˝e zaostrzaç czy te˝ przyÊpie-

szaç jej przebieg.

- Objawy te niewàtpliwie znacznie pogarszajà sprawnoÊç ruchowà.

Chory robi wszystko o wiele wolniej, mo˝e mieç trudnoÊci z cho-
dzeniem, sk∏onnoÊci do upadków, trudnoÊci z ubieraniem si´, je-
dzeniem itp., mimo ˝e jeszcze wie, jak si´ to powinno robiç.
Ograniczenia wynikajàce z post´pujàcego ot´pienia, nak∏adajàc
si´ na ju˝ istniejàce, równie˝ pogarszajà stan chorego.

28

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Jak nale˝y post´powaç w takich przypadkach?
- Nale˝y zg∏osiç si´ do lekarza neurologa. Istniejà bowiem leki, któ-

re mogà zdecydowanie zmniejszyç te objawy, chocia˝ ich podawa-
nie obarczone jest pewnym ryzykiem wystàpienia objawów ubocz-
nych, m.in. omamów lub urojeƒ. Wymaga to ponownej korekty
dawki leku. Neurolog jest w stanie równie˝ odró˝niç dr˝enie par-
kinsonowskie od dr˝enia samoistnego, jest to istotne, poniewa˝
dr˝enie samoistne wymaga innego sposobu leczenia.

Czy w chorobie Alzheimera mogà wystàpiç ró˝nego stopnia
niedow∏ady koƒczyn, jak to ma miejsce np. w udarach mózgu?
- W chorobie Alzheimera niedow∏ady koƒczyn nie wyst´pujà,

chyba, ˝e wspó∏istniejà zmiany naczyniowe mózgu.

Dlaczego chory z chorobà Alzheimera mo˝e mieç problemy
w porozumiewaniu si´ z otoczeniem tak˝e we wczesnych
stadiach choroby?
- Wynika to z zaburzeƒ mowy nazywanych afazjà. Wyró˝niamy kil-

ka jej postaci mogàcych wyst´powaç pojedynczo bàdê nak∏adaç
si´ na siebie wzajemnie.

- Najcz´Êciej chorzy majà trudnoÊci w znalezieniu w∏aÊciwego s∏owa dla

okreÊlenia przedmiotów i poj´ç. Przedmioty okreÊlajà opisowo, np.
grzebieƒ – to do czesania, trudnoÊci ze s∏owem, zapominanie nazwisk,
imion, nazw ulic itp. Sà cz´sto jednym z pierwszych objawów choroby.

- Innà postacià afazji jest upoÊledzenie albo zniesienie zdolnoÊci

wyra˝ania myÊli s∏owami, mimo zachowanej zdolnoÊci rozumie-
nia. Tacy chorzy mylà s∏owa, opuszczajà i przestawiajà g∏oski,
b∏´dnie je wymawiajà, mówià ma∏o. W ci´˝kich postaciach mowa
mo˝e si´ ograniczaç do jednego lub kilku s∏ów.

- Mo˝e te˝ byç tak, ˝e zasadniczym problemem jest upoÊledzenie

rozumienia mowy (tak jakby s∏uchali mowy w s∏abo lub w ogó-
le nieznanym j´zyku), choç zawsze zaburzone jest równie˝ two-

29

Poradnik dla opiekunów

rzenie s∏ów i zdaƒ. Tacy chorzy mówià du˝o, a ich wielomów-
noÊç jest cz´sto trudna do opanowania.

- Tego typu zaburzeniom mowy cz´sto towarzyszy upoÊledzenie

zdolnoÊci czytania i pisania.

- W ostatnim stadium choroby zawsze dochodzi do ca∏kowitego

zaniku mowy.

Czy w chorobie Alzheimera dochodzi zawsze do zaburzeƒ zwie-
raczowych?
- Tak, w ka˝dym przypadku, zawsze w zaawansowanym jej stadium.

Nie wynika to jednak z uszkodzenia okreÊlonych struktur uk∏adu
nerwowego odpowiadajàcych za zwieracze, a ze stopnia ot´pienia.
Chory zapomina, co nale˝y robiç, odczuwajàc parcie na moc czy
stolec. Zaburzenia zwieraczowe, z regu∏y w postaci nietrzymania
moczu, mogà wyst´powaç wczeÊnie w ró˝nych chorobach przebie-
gajàcych z ot´pieniem. Jednak ich pojawienie si´ w poczàtkowym
okresie choroby przemawia przeciwko rozpoznaniu choroby
Alzheimera. W przypadku kobiet nale˝y wtedy pami´taç tak˝e
o mo˝liwych przyczynach ginekologicznych.

Czy przewlek∏y ból g∏owy jest objawem choroby Alzheimera?
- Nie bezpoÊrednio, natomiast w ten sposób chory mo˝e staraç si´ na-

zwaç lub wyt∏umaczyç swoje k∏opoty z pami´cià czy te˝ zwróciç uwa-
g´ otoczenia, i w tym sensie nale˝y to traktowaç jako objaw choroby.

Co mo˝e byç przyczynà zglaszanych przez chorego skarg na
zawroty g∏owy i zaburzenia równowagi?

W tym przypadku istnieje kilka mo˝liwoÊci:

- Niekiedy – chocia˝ bardzo rzadko – mogà byç objawem choroby

Alzheimera.

- Mogà wynikaç ze wspó∏istniejàcych bardzo cz´sto u starszych

ludzi zmian zwyrodnieniowych kr´gos∏upa szyjnego, zmian naczy-
niowych i zwiàzanej z tym niewydolnoÊci krà˝enia mózgowego.

30

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

- Zaburzenia równowagi mogà równie˝ byç skutkiem omówionego

wczeÊniej zespo∏u parkinsonowskiego.

- Przyczyna mo˝e byç te˝ taka, jak w przypadku zg∏aszanego bólu g∏owy.

O czym mo˝e Êwiadczyç uskar˝anie si´ chorego na znaczne
pogorszenie wzroku?

Nale˝y zawsze zbadaç jego wzrok u okulisty. Je˝eli jest prawid∏owy, to:

- Cz´sto jest to objaw choroby Alzheimera, tzw. agnozja wzrokowa.

Chory przy zachowanej czy te˝ nie pogarszajàcej si´ ostroÊci wzroku
ma k∏opoty z rozpoznawaniem i rozumieniem znaczenia widzianego
przedmiotu i jego lokalizacji w przestrzeni. Natomiast gdy choremu
damy dany przedmiot do r´ki, cz´sto od razu go rozpoznaje.

- Czasem chory tak t∏umaczy fakt, ˝e nie mo˝e ju˝ czytaç i pisaç.
- Cz´sta niech´ç do noszenia okularów wynika z braku rozumienia,

po co si´ to robi.

Czy w chorobie Alzheimera mogà wyst´powaç napady padaczkowe?
- Tak, u oko∏o 10% chorych, ale tylko w zaawansowanych stadiach

choroby. Je˝eli pojawià si´ w okresie poczàtkowym, przemawia to
przeciwko temu rozpoznaniu.

6. ZABURZENIA PSYCHICZNE I ZACHOWANIA
W OT¢PIENIU (ZPZO)

Traktowa∏a swojego lekarza jako goÊcia, usprawiedliwiajàc si´, ˝e nie

skoƒczy∏a jeszcze pracy. Po chwili g∏oÊno krzycza∏a, ˝e chce on jà zraniç
no˝em. Wzburzona, wyrzuca∏a go z pokoju w obawie, ˝e chce jà skrzyw-
dziç. Rozrzuca∏a poÊciel, wzywa∏a m´˝a i córk´ i ujawnia∏a halucynacje
wzrokowe. Godzinami krzycza∏a potwornym g∏osem.

Cytat ten pochodzi z opisu przypadku 51-letniej kobiety z post´pujà-

cymi zaburzeniami pami´ci i funkcji poznawczych sporzàdzonego w 1906
roku przez Aloiza Alzheimera i jest obrazem zaburzeƒ psychicznych i za-
burzeƒ zachowania, które wyst´pujà w przebiegu procesu chorobowego.

31

Poradnik dla opiekunów

Ot´pienie alzheimerowskie jest zespo∏em objawów poznawczych

i niepoznawczych. Objawy poznawcze to: amnezja, afazja, agnozja
i apraksja. Objawy niepoznawcze to zaburzenia psychiczne oraz zachowa-
nia. Sà to objawy zaburzeƒ postrzegania, treÊci myÊlenia, nastroju lub za-
chowania i wyst´pujà u 70–90% pacjentów. Majà one istotny wp∏yw na
zdolnoÊç codziennego funkcjonowania chorego i w konsekwencji na ja-
koÊç jego ˝ycia. Mogà byç mocno ucià˝liwe dla opiekunów i przyspieszaç
instytucjonalizacj´ chorych. Zaburzenia psychiczne i zachowania mo˝na
∏agodziç lub eliminowaç. S∏u˝y temu post´powanie farmakologiczne
i niefarmakologiczne (uczenie i wzmacnianie korzystnych zachowaƒ, or-
ganizowanie przyjaznego i bezpiecznego Êrodowiska dla pacjenta). Leczàc
objawy psychiczne czy modyfikujàc zachowania pacjenta, mo˝emy istot-
nie poprawiç kontakt z nim i zdolnoÊç jego codziennego funkcjonowania.

Zaburzenia psychiczne w ot´pieniu

Ró˝ne objawy mogà pojawiaç si´ w poszczególnych etapach roz-

woju procesu chorobowego i wyst´powaç pojedynczo albo mnogo.

Urojenia wyst´pujà u ok. 35% pacjentów – najcz´Êciej sà to uro-

jenia przeÊladowcze i okradania; choremu wydaje si´, ˝e jest okra-
dany i ma poczucie zagro˝enia, zwykle po∏àczone z l´kiem.

Halucynacje wyst´pujà u ok. 25% pacjentów – wzrokowe, s∏u-

chowe, smakowe, w´chowe, dotykowe. Chory mo˝e zwidywaç po-
stacie nieobecnych osób, s∏yszeç ich g∏osy itp.

Zaburzenia nastroju – obni˝enie nastroju (40–50%), depresja

(10–20%), nastrój euforyczny. Obni˝enie nastroju zwykle wyst´pu-
je na poczàtku choroby albo poprzedza wystàpienie pierwszych ob-
jawów klinicznych.

ChwiejnoÊç afektywna (ok. 75%) – pacjent w krótkim odst´pie

czasu przechodzi ze Êmiechu w p∏acz albo odwrotnie.

L´k, obawy, fobie (ok. 50%) – objawy, które cz´sto sà zwiàzane

z prze˝yciami urojeniowymi, halucynacjami lub depresjà.

Mylne rozpoznawanie osób (ok. 25%) – rozpoznawanie w obra-

zach telewizyjnych ˝ywych ludzi, nierozpoznawanie w lustrze swoje-
go odbicia, rozpoznawanie bliskich jako obcych osób i odwrotnie.

32

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Czasami, ˝eby wyeliminowaç lub z∏agodziç zaburzenia

psychiczne, wystarczy prosta modyfikacja Êrodowiska
pacjenta, np. schowanie telewizora czy lustra, ale najcz´Êciej
potrzebna jest interwencja lekarza psychiatry.

Zaburzenia zachowania w ot´pieniu

Pobudzenie wyst´puje u ok. 75% chorych. Mo˝e byç skutkiem

objawów psychicznych, np. prze˝yç urojeniowych, lub przyczynà
innych zaburzeƒ zachowania, np. niepokoju, l´ku, agresji lub b∏à-
dzenia. W leczeniu dzia∏amy zarówno przyczynowo, jak i objawowo.
Do dyspozycji mamy ca∏à gam´ leków, jak:
- neuroleptyki (np. Haloperidol, Risperidone, Theralene, Thiori-

dazine, Promazine);

- Êrodki serotoninergiczne (Buspiron);
- anksjolityki (Hydroxyzyna);
- benzodiazepiny (Oxazepam, Lorazepam, Alprazolam);
- leki przeciwpadaczkowe (Karbamazepina);
- Êrodki normotymiczne (w´glan litu);
- Êrodki adrenolityczne (Propranolol).

Zapobiegajàc pobudzeniu, zapewnij choremu tak du˝o

swobody, jak to mo˝liwe (oczywiÊcie w bezpiecznych grani-
cach). Dobrze jest zorganizowaç jakieÊ proste zaj´cia, które
mogà z∏agodziç napi´cie i niepokój. Tak d∏ugo, jak to mo˝li-
we, zach´caj chorego do aktywnoÊci fizycznej.

Agresja mo˝e byç spowodowana frustracjà wywo∏anà przez

chorob´, niezrozumieniem kontekstu sytuacyjnego lub nadmiernà
reakcjà na coÊ, co si´ choremu nie podoba. Najcz´Êciej wyst´pujà:
agresja s∏owna (ok. 50%), agresja fizyczna (ok. 25%), umyÊlne nisz-
czenie przedmiotów (ok. 12%) i krzyczenie (ok. 8%).

33

Poradnik dla opiekunów

Zachowaj spokój. Spróbuj wyjaÊniç, co si´ dzieje i rozpro-

szyç obawy pacjenta albo odwróciç jego uwag´ i skierowaç jà
w innym kierunku. Je˝eli akty agresji powtarzajà si´, oceƒ,
czy nie sà spowodowane przez jakàÊ konkretnà przyczyn´ ze
Êrodowiska pacjenta, którà mo˝na usunàç. Pami´taj, ˝e agre-
sja jest spowodowana chorobà i wyt∏umacz to innym osobom
z otoczenia chorego. Staraj si´ nie traktowaç zachowaƒ agre-
sywnych emocjonalnie i stosowaç logicznej argumentacji –
chory i tak szybko zapomni o z∏oÊci. Nie wdawaj si´ niepo-
trzebnie w konfrontacj´, bo nigdy nie wygrasz, a potem b´-
dziesz siebie tylko obwiniaç. Zadbaj równie˝ o swoje bezpie-
czeƒstwo, ˝eby móc w ostatecznoÊci bezpiecznie si´ wycofaç.

Zaburzenia psychoruchowe – b∏àdzenie (25–60%), nadpobu-

dliwoÊç ruchowa (ok. 50%), rytmiczne krà˝enie (ok. 33%). Szcze-
gólnie niebezpieczne dla chorego mo˝e byç b∏àdzenie, stàd nale˝y
odpowiednio zabezpieczyç mieszkanie, ˝eby chory nie móg∏ go opu-
Êciç bez kontroli. Pomocne jest zorganizowanie „sieci” osób, które
mogà nam pomóc w odnalezieniu chorego, jak: sàsiedzi, sprzedaw-
cy z okolicznych sklepów, lokalni stra˝nicy miejscy. Bardzo wa˝ne
jest umieszczenie na garderobie pacjenta krótkiej informacji o cho-
robie oraz adresu i numeru naszego telefonu.

Spróbuj „zamieniç si´ na miejsca” z chorym i pod tym

kàtem oceniç otaczajàce go Êrodowisko i gro˝àce mu niebez-
pieczeƒstwa.

Zaburzenia neuro-wegetatywne – zaburzenia snu (ok. 60%), zabu-

rzenia przyjmowania pokarmów (45–75%), niew∏aÊciwe zachowania
seksualne (ok. 9%), nietrzymanie moczu (ok. 35%) i ka∏u (ok. 13%).

Zaburzenia snu polegajà g∏ównie na odwróceniu rytmu dobowe-

go. Chory przejawia wzmo˝onà aktywnoÊç w godzinach nocnych, co
cz´sto idzie w parze z zaburzeniami ÊwiadomoÊci, którym sprzyja

34

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

nocna pora. Zaburzenia te sà szczególnie ucià˝liwe dla opiekunów,
poniewa˝ powodujà silne, przewlek∏e zm´czenie.

Staraj si´ utrzymaç prawid∏owy rytm dobowy chorego (noc –

sen, dzieƒ – czuwanie). Przed snem nie podawaj kawy lub her-
baty, a szklank´ ciep∏ego mleka. Skontaktuj si´ z lekarzem w ce-
lu ustalenia leczenia zaburzeƒ snu lub zaburzeƒ ÊwiadomoÊci.

Zmiany osobowoÊci wyst´pujà u ok. 75% chorych – zachowania

pasywne, bierne (ok. 50% – utrata pasji, zainteresowaƒ, wycofywa-
nie si´); zachowania nieodpowiednie (ok. 25% – niedostosowanie
spo∏ecznie, brak zahamowaƒ); egocentryzm (ok. 33% – postawa ˝à-
daniowa, krytykanctwo). Powodujà one, ˝e w ciàgu kilku lub kilku-
nastu miesi´cy bliska osoba mo˝e si´ zupe∏nie zmieniç. Opiekun mo-
˝e prze˝yç szok i zwàtpienie, kiedy spokojna i ∏agodna osoba staje si´
wulgarna i agresywna. Bywa te˝ i odwrotnie, kiedy pojawiajà si´ po-
zytywne zmiany w charakterze pacjenta i takie starajmy si´ znaleêç.

Na koniec pami´taj o prostej zasadzie w post´powaniu

przy ZPZO: wyrozumia∏oÊç – ∏agodzi, odrzucenie – nasila.

7. ZACHOWANIA AGRESYWNE
W CHOROBIE ALZHEIMERA

Czy zawsze u osób z chorobà Alzheimera wyst´pujà zachowania
agresywne?

Zaburzenia zachowania wyra˝ajàce si´ niepokojem i agresjà

(fizycznà i s∏ownà) w przebiegu choroby Alzheimera obserwuje si´
stosunkowo cz´sto. Przyjmuje si´, ˝e w przybli˝eniu co drugi–co
trzeci chory przejawia takie zachowania w pewnym okresie choro-
by. Zachowania agresywne stanowià bardzo powa˝ny problem dla
opiekuna. Z jednej strony sprawiajà, ˝e opiekun stoi przed koniecz-

35

Poradnik dla opiekunów

noÊcià podj´cia bardzo trudnej i bolesnej decyzji odnoÊnie do
umieszczenia swego bliskiego w zak∏adzie opieki spo∏ecznej. Z dru-
giej czuje si´ w ich obliczu bezradny, cz´sto przera˝ony – a z ca∏à
pewnoÊcià zawsze skrajnie wyczerpany psychicznie. Dlatego pozna-
nie przyczyn zachowaƒ agresywnych mo˝e okazaç si´ dla opiekuna
pomocne w pe∏niejszym zrozumieniu zachowaƒ chorego, a tym
samym pozwoli tych niepo˝àdanych zachowaƒ w przysz∏oÊci unikaç.

Jakie sà najcz´stsze przyczyny zachowaƒ agresywnych?

Nale˝y zdawaç sobie spraw´, ˝e nie zawsze b´dziemy w stanie

znaleêç konkretnà przyczyn´ agresji chorego. Zachowania agresyw-
ne sà skutkiem post´pujàcego procesu patologicznego, uszkadza-
jàcego okreÊlone struktury mózgowe odpowiedzialne za kontrol´
procesów emocjonalnych. Uszkodzenie tych struktur, a co za tym
idzie obni˝enie poziomu okreÊlonych neuroprzekaêników – sprawia,
˝e chory ma coraz wi´ksze trudnoÊci z panowaniem nad swymi emo-
cjami. Mo˝na powiedzieç, ˝e post´pujàca choroba oÊrodkowego
uk∏adu nerwowego odbiera mu zdolnoÊç wyra˝ania emocji ade-
kwatnie do sytuacji i w sposób akceptowany spo∏ecznie. To dlatego
w∏aÊnie chory ma tak du˝e trudnoÊci z pohamowaniem silnego l´ku
i z∏oÊci. Niekiedy nawet drobne, zdawa∏oby si´, wydarzenie wywo-
∏uje u chorego nieproporcjonalnie silnà reakcj´ emocjonalnà, utrzy-
mujàcà si´ jeszcze d∏ugo po znikni´ciu bodêca, który jà wywo∏a∏.
Cz´sto osoba obserwujàca takie reakcje emocjonalne mo˝e odnieÊç
wra˝enie, ˝e sà one przesadzone. Wydawaç si´ jej mo˝e, ˝e chory
celowo zachowuje si´ w sposób z∏oÊliwy lub ˝e jest po prostu upar-
ty. Jednak˝e tego typu zachowania nie wynikajà, w ˝adnym wypad-
ku, ze z∏ej woli chorego. Sà to po prostu reakcje, których chory –
w wyniku post´pujàcego procesu uszkadzajàcego komórki mózgowe
– nie jest w stanie kontrolowaç. Du˝o wi´kszà nad nimi kontrol´
mo˝e mieç, wbrew pozorom, opiekun.

Na cz´stoÊç i nasilenie zachowaƒ agresywnych ma niewàtpliwie

wp∏yw g∏´bokoÊç ot´pienia. ¸atwo to zrozumieç. W przebiegu cho-
roby Alzheimera obserwuje si´ narastajàce trudnoÊci z zapami´tywa-

36

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

niem nowych informacji, jak równie˝ z przypominaniem sobie wyda-
rzeƒ z przesz∏oÊci, w tym tak˝e istotnych faktów z w∏asnego
˝ycia. Towarzyszy im os∏abienie zdolnoÊci logicznego myÊlenia i prawi-
d∏owego oceniania sytuacji, w której aktualnie znajduje si´ chory.
Wyst´pujà coraz g∏´bsze trudnoÊci w rozumieniu tego, co mówià do
niego inni ludzie, jak równie˝ w formu∏owaniu wypowiedzi na temat
w∏asnych odczuç i potrzeb. Wszystkie te objawy sprawiajà, ˝e chory
zaczyna mieç coraz wi´ksze trudnoÊci w rozumieniu otaczajàcego go
Êwiata. To, co niezrozumia∏e, nieprzewidywalne i niepewne rodzi
u chorego l´k i poczucie zagro˝enia. Czy mo˝na si´ zatem dziwiç, ˝e
przera˝ajàcy obraz Êwiata wywo∏uje w chorym ch´ç ucieczki lub „wal-
ki”? Niestety, ciàgle jeszcze nie znamy sposobu zahamowania proce-
su ot´piennego. Z ca∏à pewnoÊcià mo˝emy natomiast pomóc chore-
mu, redukujàc poziom odczuwanego przez niego zagro˝enia i l´ku.

Starajmy si´, by chory funkcjonowa∏ w maksymalnie

prostym i stabilnym Êrodowisku – nie przyt∏aczajmy go
nadmiarem stymulacji i koniecznoÊci reagowania na liczne
i nieoczekiwane zmiany. Wprowadzajàc ∏ad w otoczenie
chorego, uwalniamy go od silnego napi´cia psychicznego;
sprawiamy, ˝e czuje si´ w nim bezpiecznie.

Zachowania agresywne mogà byç tak˝e konsekwencjà obecnoÊci

urojeƒ i omamów. Wyst´pujàce cz´sto w przebiegu choroby Alzhei-
mera b∏´dne przekonania, ˝e przyk∏adowo – opiekun jest obcà i zagra-
˝ajàcà bezpieczeƒstwu chorego osobà, powoduje, ˝e chory staje si´
w stosunku do niego agresywny. Zwidywanie nieistniejàcych osób
i zwierzàt, jak równie˝ reagowanie na nie istniejàce dêwi´ki, zwykle
o treÊci zagra˝ajàcej (po∏àczone z silnymi doznaniami l´kowymi), pro-
wadzi bezpoÊrednio do wybuchów agresji, u pod∏o˝a której le˝y poczu-
cie zagro˝enia. Tego typu zachowania wymagajà interwencji psychiatry.

Uwa˝a si´, ˝e zachowania agresywne wyst´pujà cz´Êciej w przy-

padku zespo∏ów ot´piennych o etiologii mieszanej, tzn. wówczas,

37

Poradnik dla opiekunów

gdy na proces typu alzheimerowskiego nak∏adajà si´ zmiany pocho-
dzenia naczyniowego.

Nie bez znaczenia jest fakt, czy przed zachorowaniem wyst´po-

wa∏a tendencja do zachowaƒ agresywnych. U chorych, u których
wczeÊniej obserwowano tego typu zachowania, stwierdza si´ znacz-
nie cz´Êciej przejawy agresji w czasie choroby.

Stwierdzono tak˝e zale˝noÊç mi´dzy cz´stoÊcià i nasileniem reak-

cji agresywnych, a wiekiem zachorowania. Wczesny poczàtek
zachorowania (przed 62 rokiem ˝ycia) jest, zdaniem niektórych
klinicystów czynnikiem „torujàcym” zachowania agresywne w prze-
biegu choroby Alzheimera.

Nie bez znaczenia jest tak˝e pora dnia. Okazuje si´, ˝e chorzy

przejawiajà wi´cej zachowaƒ agresywnych póênym wieczorem.
Prawdopodobnie jest to zwiàzane z narastajàcym w ciàgu dnia zm´-
czeniem fizycznym i psychicznym.

Nie planujmy wieczorem ˝adnych obcià˝ajàcych chorego

czynnoÊci (np. kàpieli, jeÊli jej chory nie akceptuje).
Narazimy chorego i samych siebie na silny stres! Byç mo˝e
wykonanie tych samych czynnoÊci w godzinach przedpo∏u-
dniowych b´dzie przebiega∏o sprawniej, a przede wszystkim –
du˝o spokojniej.

Jak nale˝y post´powaç z chorym, aby nie prowokowaç zachowaƒ
agresywnych?

Niedopuszczanie do pojawienia si´ reakcji agresywnych, jak rów-

nie˝ ∏agodzenie ich skutków (jeÊli ju˝ do nich dosz∏o) nie jest
zadaniem ∏atwym i, z ca∏à pewnoÊcià, nie zawsze uwieƒczonym
powodzeniem. Niemniej jednak wiedza na temat uwarunkowaƒ
zachowaƒ agresywnych u chorych mo˝e – przynajmniej w pewnym
stopniu – u∏atwiç sprawowanie opieki, a tym samym poprawiç kon-
dycj´ fizycznà i psychicznà opiekuna. Przyjrzyjmy si´ zatem najcz´st-
szym sytuacjom prowokujàcym wybuchy z∏oÊci i agresji u chorego.

38

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Niewàtpliwie u pod∏o˝a wi´kszoÊci zachowaƒ agresywnych le˝à

ograniczone mo˝liwoÊci intelektualne chorego. Nie wymagajmy od
niego, by wykonywa∏ zadania, z którymi ju˝ sobie nie radzi. Chorzy
bardzo dotkliwie prze˝ywajà tego typu pora˝ki. Odczuwajà wstyd, za-
˝enowanie. W konsekwencji wycofujà si´ z wszelkiego typu sytuacji,
które – ich zdaniem – mogà zakoƒczyç si´ niepowodzeniem. Nara˝a-
jàc chorych na tego typu frustracje, pog∏´biamy ich spontanicznoÊç,
zanik inicjatywy, biernoÊç. Powodujemy tak˝e, ˝e nie wykorzystujà
w pe∏ni swych zachowanych jeszcze umiej´tnoÊci. Szczególne trudno-
Êci sprawiajà chorym sytuacje, kiedy zmuszani sà do aktywnoÊci wyma-
gajàcej myÊlenia o kilku rzeczach równoczeÊnie. Zdarza si´ to cz´sto
w przypadku kàpieli. Spójrzmy na t´ sytuacj´ oczami naszego chorego.
Nasz podopieczny musi si´ rozebraç lub przyzwoliç opiekunowi, by zro-
bi∏ to za niego („dlaczego nagle jestem nagi?”); nast´pnie musi wejÊç
do wysokiej i Êliskiej zwykle wanny wype∏nionej wodà, usiàÊç w niej
(nie jest to wcale ∏atwe – trzeba mieç przez ca∏y czas bardzo napi´tà
uwag´), namydliç si´ lub poddaç zabiegom opiekuna (jeden nieuwa˝-
ny ruch i piana dostaje si´ do oczu lub ust), wreszcie sp∏ukaç si´ prysz-
nicem (jakiÊ dziwny, budzàcy przera˝enie przyrzàd, z którego leje si´
woda!) i wyjÊç z (wysokiej i Êliskiej) wanny. Wyobraêmy sobie, w jaki
sposób te czynnoÊci postrzega chory, który ju˝ nie rozumie, czemu one
s∏u˝à? Ponadto mo˝e on nie pami´taç, ˝e wielokrotnie ju˝ je wykony-
wa∏ i ˝e nic z∏ego mu si´ dotychczas nie sta∏o. Ka˝da z tych czynnoÊci
mo˝e budziç silny l´k u osoby, która nie rozumie ich znaczenia. Nie
dziwmy si´, ˝e wi´kszoÊç chorych buntuje si´ i stawia czynny opór.

Nie odpowiadajmy z∏oÊcià na niepokój i bunt chorego, nie

mówmy do niego podniesionym g∏osem. Tym sposobem po-
wi´kszamy jedynie rozmiar przera˝enia u naszego bliskiego.

Chorzy reagujà tak˝e agresjà na nasze próby ponaglania ich.

PoÊpiech narzucany naszemu bliskiemu w sytuacji, gdy myÊli on
i porusza si´ ju˝ du˝o wolniej, wywo∏uje w nim poczucie ogólnej

39

Poradnik dla opiekunów

niewydolnoÊci i kl´ski. Czy my – ludzie zdrowi – nie odczuwamy
w takiej sytuacji irytacji lub z∏oÊci? Dlaczego chory mia∏by reago-
waç inaczej?

Cz´sto zdarza si´, ˝e osoba sprawujàca opiek´ nad chorym wyr´-

cza go niemal we wszystkich czynnoÊciach, niezale˝nie od tego, czy
jest on w stanie wykonaç je samodzielnie, czy te˝ nie. Taka postawa
opiekuna mo˝e wynikaç z kilku powodów. Po pierwsze, opiekun cz´-
sto nie ma czasu lub brakuje mu cierpliwoÊci. Po drugie, opiekun
mo˝e „chroniç" chorego przed ewentualnymi niepowodzeniami.
Wyr´czanie chorego ma na celu zapewnienie mu lepszej kondycji
psychicznej (nie nara˝amy go wówczas na frustracj´). Zastanówmy
si´, jakie sà konsekwencje tego podejÊcia? Wydaje si´, ˝e drastycz-
ne ograniczanie samodzielnoÊci chorego powoduje, ˝e powi´k-
szamy w nim poczucie w∏asnej niewydolnoÊci i bezradnoÊci. Rodzi
to – z koniecznoÊci – potrzeb´ ca∏kowitej zale˝noÊci od innych lu-
dzi. Chory wycofuje si´ ze wszystkich sytuacji wymagajàcych samo-
dzielnej aktywnoÊci. Nim dojdzie do utrwalenia si´ objawów apatii,
chory b´dzie próbowa∏ przeciwstawiç si´ takiej postawie opiekuna.
Walka chorego przeciwko „aktom zniewolenia” przybiera form´ wy-
buchów z∏oÊci po∏àczonej z agresjà fizycznà.

Podobnych konsekwencji nale˝y si´ spodziewaç, gdy traktuje-

my naszego podopiecznego w sposób bezosobowy lub traktujemy
go jak dziecko. Jak˝e cz´sto zdarza si´, ˝e odmawiamy choremu
prawa do podejmowania jakichkolwiek (choçby najb∏ahszych) de-
cyzji, narzucamy w∏asnà wol´, przemawiamy do niego tak, jak
zwyk∏o mówiç si´ do ma∏ego dziecka, kupujemy dzieci´ce ksià-
˝eczki i zabawki, by zorganizowaç mu czas wolny, prowadzimy do
domu dziennego pobytu lub do opiekunki, t∏umaczàc, ˝e idziemy
„do przedszkola”.

Nawet g∏´bokie zaburzenia pami´ci nie mogà odebraç

choremu prawa do traktowania go jak cz∏owieka doros∏ego,
z pe∏nym poszanowaniem dla jego to˝samoÊci.

40

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Postawmy si´ w sytuacji chorego. Czy osoba 60- lub 70-letnia

(z pe∏nym baga˝em doÊwiadczeƒ ˝yciowych) mo˝e odczuwaç kom-
fort psychiczny, gdy nagle wszyscy postrzegajà w niej ma∏e dziecko?

Na podobne przykre prze˝ycia nara˝amy chorego w sytuacji, gdy

rozmawiamy na jego temat (nie zawsze mówiàc mi∏e rzeczy) w taki
sposób, jakby go przy tym nie by∏o. Pami´tajmy, ˝e zaburzenia pa-
mi´ci i innych procesów poznawczych nigdy nie pozbawiajà chore-
go ca∏kowicie zdolnoÊci rozumienia. Nawet jeÊli nie jest on w stanie
pojàç treÊci zdaƒ, bez trudu rozumie ogólny kontekst sytuacji, a wie-
le dodatkowych informacji odczytuje z tonu naszego g∏osu i emocji
ujawnianych przez nas w trakcie rozmowy. Jakimi sposobami wyra-
˝ania swego protestu – poza agresjà i buntem – dysponuje chory?

Reakcje agresywne mogà mieç swe êród∏o w pozbawieniu chore-

go poczucia bezpieczeƒstwa. PoÊpiech, nerwowa, napi´ta atmosfe-
ra, ha∏as, k∏ótnie powodujà, ˝e chory odczuwa l´k, przeczuwajàc, ˝e
za chwil´ wydarzy si´ coÊ z∏ego. Stan emocjonalny opiekuna udziela
si´ osobie t´ opiek´ przyjmujàcej. Im wi´kszy l´k, niepokój, z∏oÊç,
rozdra˝nienie opiekuna, tym bardziej zal´kniony, niespokojny i agre-
sywny staje si´ chory. Osoby z chorobà Alzheimera majà daleko wy-
ostrzonà zdolnoÊç odbierania nastroju emocjonalnego osób im towa-
rzyszàcych. I nie chodzi tylko o to, co mówimy, ale – g∏ównie – w ja-
ki sposób mówimy, w jaki sposób si´ poruszamy, jakie emocje mamy
„wypisane” na twarzy. Te w∏aÊnie sygna∏y naszych emocji chorzy od-
czytujà bezb∏´dnie. Dlatego sprawowanie opieki przez osob´, która
si´ wiecznie spieszy, jest podenerwowana, z∏a lub wykonuje szybkie,
gwa∏towne ruchy, mo˝e spowodowaç, ˝e chory b´dzie odczuwa∏ nie-
pokój i reagowa∏ z∏oÊcià. Nie trzeba dodawaç, ˝e z kolei te zachowa-
nia chorego b´dà pog∏´bia∏y napi´cie psychiczne u opiekuna. W ten
sposób zarówno opiekun, jak i chory nie b´dà w stanie wyjÊç poza
granice b∏´dnego ko∏a, coraz bardziej intensywnych „z∏ych” emocji.

Nie mo˝emy zapominaç o oczywistych – zdawa∏oby si´ – przyczy-

nach, które bardzo cz´sto wywo∏ujà reakcje agresywne. Chodzi tu
przede wszystkim o z∏y stan fizyczny chorego. Jak inaczej

41

Poradnik dla opiekunów

mo˝e nasz chory sygnalizowaç ból, z∏e samopoczucie z powodu roz-
poczynajàcej si´ infekcji, silne zm´czenie czy dyskomfort z powodu
niewygodnego ubioru? I znów – do opiekuna nale˝y trud odgadni´-
cia mo˝liwej przyczyny agresywnego zachowania chorego i z∏agodze-
nia jego cierpienia.

Agresja u opiekuna – czy mo˝na tego uniknàç?

Nie ulega wàtpliwoÊci, ˝e d∏ugotrwa∏a opieka nad osobà z choro-

bà Alzheimera jest dla opiekuna êród∏em ogromnego obcià˝enia fi-
zycznego i psychicznego. Dlatego te˝ nie do unikni´cia sà wyst´pu-
jàce czasami u opiekuna – wbrew jego woli – negatywne emocje kie-
rowane pod adresem chorego. Pojawiajà si´ oznaki gniewu, z∏oÊci,
zniecierpliwienia. Czasami mo˝e nawet dojÊç do jawnie wyra˝anej
agresji werbalnej lub form agresji fizycznej. Nale˝y pami´taç, ˝e te-
go typu „niechciane” reakcje opiekuna wynikajà przede wszystkim
ze z∏ego stanu psychicznego. Cz´sto ten stan jeszcze pog∏´biajà, gdy˝
w Êlad za nimi pojawia si´ poczucie winy, odbierajàce sen i spokój
sumienia. Opiekun odczuwa smutek, któremu towarzyszy poczucie
bezradnoÊci, beznadziejnoÊci i brak wiary w przysz∏oÊç. Jednym s∏o-
wem – pojawia si´ depresja. Takie sà fakty. Co nale˝y zatem robiç,
by objawy depresji nie zagoÊci∏y u nas na dobre?

Przede wszystkim pami´tajmy, ˝e dobre samopoczucie

osoby, którà si´ opiekujemy, zale˝y od dobrego samopoczucia
opiekuna.

Dlatego najlepiej jest w stanie wype∏niaç swe obowiàzki taki

opiekun, który chce i potrafi zadbaç o samego siebie. Nie izolujmy
si´ zatem od innych ludzi, nauczmy si´ robiç sobie drobne przyjem-
noÊci, regularnie wychodêmy z domu, podtrzymujmy i nawiàzujmy
nowe kontakty spo∏eczne. Takie sposoby „∏adowania si´” energià
psychicznà sprawià, ˝e nasz bliski b´dzie na pewno spokojniejszy

i mniej sk∏onny do zachowaƒ agresywnych.

42

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Rozdzia∏ II

OPIEKA NAD CHORYM W DOMU

1. JAK RADZIå SOBIE NA POCZÑTKU?

Rozdzia∏ ten zawiera wskazówki, obserwacje i porady, oparte na

doÊwiadczeniach kilku opiekunów. Nasi podopieczni to chorzy
w ró˝nych stadiach choroby, w ró˝nym wieku, ró˝nie te˝ znoszàcy swe
cierpienia. Mimo ró˝nic, stara∏yÊmy si´ znaleêç wspólne elementy,
podobne zachowania, tak aby innym opiekunom podaç gotowe
rozwiàzania i rady.

W wi´kszoÊci przypadków rodzina chorego poczàtkowo nie spo-

strzega, ˝e ich bliski potrzebuje pomocy lekarza – neurologa czy psy-
chiatry. Choroba rozwija si´ powoli i podst´pnie. Roztrzepanie, nie-
uwaga, brak koncentracji, zapominanie, niekoƒczenie zdaƒ czy ich
powtarzanie zrzucamy wtedy na karb ci´˝kich czasów, nerwowego
trybu ˝ycia, wieku naszego bliskiego, poÊpiechu. I wtedy pojawia si´
moment lub jakieÊ szczególne wydarzenie, np. zalanie ∏azienki, spa-
lenie czajnika, nieod∏o˝enie s∏uchawki na wide∏ki, kiedy czujemy, ˝e
trzeba si´ z naszym bliskim udaç do lekarza.

Gdy mamy ju˝ potwierdzonà diagnoz´, ˝e to choroba Alzheimera,

dobrze si´gnàç do literatury na ten temat. Z naszych doÊwiadczeƒ
wynika bowiem, ˝e wiedza o chorobie bardzo du˝o daje i pozwala
dzielnie znieÊç ten trudny okres, uÊwiadamia ona, ˝e tylko odpo-
wiednie, cierpliwe, serdeczne i wspó∏czujàce podejÊcie mo˝e chore-
mu pomóc. Lektura i stosowanie si´ do wskazówek zapewni
opiekunowi mo˝liwoÊç lepszej organizacji ˝ycia i w ten sposób
pomo˝e w radzeniu sobie z trudnoÊciami, jakie niesie choroba.

43

Poradnik dla opiekunów

Poza przystosowaniem mieszkania i odpowiednim jego zabezpie-

czeniem, opiekunowie i chorzy muszà odpowiednio zaplanowaç
nast´pne lata swego ˝ycia. Od momentu diagnozy lekarskiej tryb ˝y-
cia opiekunów zwykle musi ulec zmianie, tak aby zapewniç odpo-
wiednià opiek´ swemu bliskiemu. Cz´sto mo˝e si´ to wiàzaç nawet
ze zmianà pracy, z w∏àczeniem do pomocy innych cz∏onków rodziny
albo osób obcych. Niewskazana by∏aby jednak decyzja o zmianie
miejsca zamieszkania chorego. Lepiej, by nasz bliski przebywa∏
w znajomych sobie warunkach i otoczeniu. Zmiana zwykle powodu-
je depresj´ i pogorszenie stanu zdrowia.

O tym, jak zorganizowaç ˝ycie chorego i swoje w czasie trwania

choroby, piszemy na kolejnych stronach.

2. JAK POROZUMIEWAå SI¢ Z CHORYM?

Ju˝ w poczàtkowym stadium choroby zauwa˝amy, ˝e nasz pod-

opieczny ma k∏opoty z wyra˝aniem tego, co chcia∏by powiedzieç: za-
pomina, jak nazywajà si´ ró˝ne przedmioty, nie koƒczy zdaƒ, powtarza
wiele razy te same informacje. Opiekun cz´sto musi si´ domyÊlaç,
o co bliskiemu chodzi. JeÊli nie zdajemy sobie sprawy z tego post´-
pujàcego procesu zapominania, b´dziemy si´ denerwowaç, traciç
cierpliwoÊç, zachowywaç si´ napastliwie.

Najlepiej, gdy mówimy do chorego pó∏g∏osem (podniesiony g∏os

mo˝e byç odbierany jako napaÊç), gdy stoimy do niego twarzà
w twarz, patrzymy mu w oczy, trzymamy naszego bliskiego za r´k´.
Okazujàc choremu ˝yczliwoÊç i serdecznoÊç, dajemy mu odczuç, ˝e
jest kochany, ˝e interesujemy si´ nim.

Pytania najlepiej formu∏owaç w taki sposób, aby chory móg∏ od-

powiedzieç „tak” lub „nie”. Trzeba wi´c pytaç: „Czy masz ochot´ na
jab∏ko?”, a nie: „Co byÊ zjad∏?”

JeÊli mamy wydaç polecenie, nale˝y je kilka razy powtórzyç. Zda-

nia powinny byç krótkie, proste i jasne. Zamiast mówiç: „W∏ó˝ bu-
ty, potem czapk´ i szalik”, lepiej powiedzieç: „W∏ó˝ buty”, powtó-

44

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

rzyç spokojnie pó∏g∏osem to polecenie, patrzàc na chorego, potem
pomóc je wykonaç i dopiero wydaç nowe polecenie.

Warto te˝ w mieszkaniu chorego rozmieÊciç ró˝ne napisy czy rysun-

ki (symbole), które u∏atwià mu orientacj´ i poruszanie si´. Mogà to byç
instrukcje przypominajàce choremu o koniecznoÊci zakr´cenia kranu
w ∏azience czy gazu w kuchni lub te˝ o wy∏àczeniu ˝elazka. Na pojemni-
kach z herbatà, cukrem, solà czy innymi produktami, których chory cz´-
sta u˝ywa, warto przylepiç nalepki (du˝e drukowane litery). Mo˝na te˝
mieç tablic´, na której umieÊcimy proste polecenia, wskazówki czy nu-
mery telefonów. Starajmy si´ nie okazywaç naszego zniecierpliwienia,
nie pokrzykiwaç, nie denerwowaç si´ na naszego bliskiego, gdy trudno
nam si´ z nim porozumieç. Pami´tajmy, ˝e nawet jeÊli wydaje nam si´,
˝e chory robi coÊ z∏oÊliwie, to tak naprawd´ wynika to z choroby albo
jest reakcjà na nasze zdenerwowanie. Wi´cej wi´c osiàgniemy uÊmie-
chem, czu∏ym gestem, poczuciem humoru ni˝ k∏ótnià czy napastliwym
nastawieniem. Nigdy jednak nie nale˝y traktowaç chorego jak dziecko.

Zdarza si´ te˝ cz´sto, ˝e nasz bliski bywa bardzo agresywny i kon-

fliktowy i trudny. W takiej sytuacji próbujmy odwróciç uwag´ cho-
rego, zmieniç temat, wyjÊç do drugiego pokoju, zajàç czymÊ naszego
bliskiego. Mo˝na w∏àczyç muzyk´, wziàç chorego za r´k´, uÊmiech-
nàç si´, pog∏askaç po g∏owie. Pami´tajmy wtedy, ˝e jest to sytuacja
przejÊciowa, ˝e chory nie chce nas raniç, ˝e jest tà samà kochanà
osobà, z którà jeszcze niedawno nie by∏o ˝adnych problemów. Ser-
deczny, ciep∏y, cierpliwy stosunek do naszego bliskiego na pewno da
dobre efekty. Chory czuje przecie˝, ˝e go kochamy i chcemy mu po-
móc. JeÊli jednak nie mo˝emy sobie poradziç, gdy chory zbyt cz´sto
okazuje agresj´, trzeba prosiç o pomoc lekarza.

˚ony opiekujàce si´ chorymi m´˝ami cz´sto skar˝à si´ na zwi´k-

szonà pobudliwoÊç seksualnà m´˝ów, gdy okazujà im czu∏oÊç. Nie
ma powodu, by zaprzestaç stosunków seksualnych tak d∏ugo, jak
obojgu partnerom przynoszà satysfakcj´. Z biegiem czasu ten pro-
blem sam si´ rozwià˝e. JeÊli jednak opiekun czuje si´ nieszcz´Êliwy,
gdy chory okazuje przesadnà aktywnoÊç, nale˝y poradziç si´ lekarza.

45

Poradnik dla opiekunów

3. JAK PRZYSTOSOWAå MIESZKANIE
DO POTRZEB CHOREGO?

W miar´ post´pu choroby – osoba chora staje si´ coraz mniej

samodzielna w zakresie samoobs∏ugi i coraz bardziej bezkrytyczna
w stosunku do tego, co robi. Cz´sto te˝ nie dostrzega niebezpie-
czeƒstw, jakie mogà jej zagra˝aç.

Z tego powodu zachodzi koniecznoÊç dokonania w mieszkaniu

pewnych zmian, które mogà u∏atwiç prac´ opiekunowi, a przede
wszystkim zapewnià bezpieczeƒstwo choremu.

Jak urzàdziç pokój chorego?
- Je˝eli chory porusza si´ samodzielnie, nale˝y zwróciç uwag´

na chodniki i dywany. Nie mogà one powodowaç potykania
si´ i upadków chorego. Nale˝y je umocowaç lub w ogóle zli-
kwidowaç.

- Gdy chory nie panuje ju˝ nad potrzebami fizjologicznymi – najle-

piej zabezpieczyç pod∏og´ zmywalnà wyk∏adzinà pod∏ogowà,
która u∏atwia utrzymanie czystoÊci i nie przyjmuje przykrych za-
pachów, a ponadto nie zmienia barwy (jak pod∏oga drewniana
z klepki lub desek).

- W wypadku chorych „spacerujàcych” nieustannie po pokoju lub

mieszkaniu, trzeba zadbaç o ich bezpieczeƒstwo podczas tych
w´drówek. Meble nale˝y ustawiç w taki sposób, by chory nie
potyka∏ si´ o fotele, stó∏, krzes∏a czy kwietnik. Jest to szczególnie
wa˝ne, gdy chory cierpi na zaburzenia równowagi.

- Je˝eli chory podczas swoich spacerów po mieszkaniu lubi ukrywaç

lub przenosiç ró˝ne drobne przedmioty (np. ksià˝ki, bibeloty,
porcelan´, klucze i inne podobne rzeczy), trzeba je zabezpieczyç
lub schowaç, a kluczyki z szaf i szuflad wyjàç i przechowywaç
w niedost´pnym dla chorego miejscu (mo˝na te˝ kupiç specjalne
zabezpieczenia w placówkach handlowych).

46

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

- Nie zapominajmy o telefonie. Jest nam bardzo potrzebny,

musi byç ∏atwo dost´pny, ale nie mo˝e znajdowaç si´ w zasi´-
gu chorego.

- Choremu trzeba urzàdziç sta∏y kàcik w pokoju, by czu∏ si´ tam

dobrze i bezpiecznie. Mo˝e to byç wygodny fotel, przy nim stolik
z ulubionà ksià˝kà do czytania (lub tylko do oglàdania), z albu-
mem ze zdj´ciami rodzinnymi, kartonem z widokówkami czy kla-
serem ze znaczkami, kartami do gry i innymi przedmiotami, które
chory lubi i którymi si´ interesuje.

- Wi´kszoÊç chorych bardzo lubi trzymaç w r´ku lub mieç w jej

zasi´gu chusteczk´. Po∏ó˝my wi´c takà chusteczk´ na stoliku.
Przestrzegamy przed dawaniem choremu chusteczek z ligniny.
¸atwo je rozerwaç na kawa∏ki, przylepiajà si´ do ràk, a przy
wycieraniu ust – kawa∏ek mo˝e nawet zostaç zjedzony.

- W celu utrzymania kontaktu z chorym siedzàcym w fotelu mo˝na

na stoliku postawiç dzwonek z ràczkà lub brz´czyk z przyciskiem,
by chory móg∏ przywo∏aç opiekuna znajdujàcego si´ w innym
pomieszczeniu.

- Gdy chory ca∏e dni sp´dza w fotelu i nie wychodzi na spacery

poza domem, nale˝y zach´caç go do „spaceru” po mieszkaniu
i jeÊli zachodzi taka potrzeba – podtrzymywaç przy chodzeniu.

- Osobom chorym, które wiele godzin dziennie sp´dzajà w pozycji

siedzàcej, nale˝y uk∏adaç nogi na taborecie lub krzeÊle, w celu
zapobiegania obrz´kom stóp i u∏atwienia krà˝enia krwi. Tym
chorym nale˝y w fotelu po∏o˝yç poduszk´ przeciwodle˝ynowà,
która zabezpieczy przed odparzeniami i odle˝ynami. Je˝eli chory
moczy si´ – na poduszk´ k∏adziemy foli´, a na nià lniany lub fla-
nelowy podk∏ad.

- Bardzo wa˝ne dla bezpieczeƒstwa chorego jest odpowiednie

zabezpieczenie dost´pu do balkonu i okien. Na balkon chory
powinien wychodziç wy∏àcznie pod opiekà opiekuna. Trzeba te˝

47

Poradnik dla opiekunów

uniemo˝liwiç choremu samodzielne otwieranie okien i drzwi
balkonowych.

Temu celowi dobrze mogà s∏u˝yç ∏aƒcuszki drzwiowe, które,

owini´te dooko∏a klamki, zamykamy na ma∏e k∏ódeczki.

- Cz´sto zapominamy o zagro˝eniu, jakim dla chorego sà kontakty

– gniazda wtykowe. Manipulowanie w nich grozi choremu pora-
˝eniem pràdem. W sklepach dost´pne sà specjalne zatyczki, któ-
re zamykajà otwory gniazda.

- Podobne problemy mo˝emy mieç z telewizorem, odkurzaczem czy

innym sprz´tem elektrycznym. W zale˝noÊci od zachowania cho-
rego i te urzàdzenia nale˝y odpowiednio zabezpieczyç lub usunàç
z pokoju.

Na co zwróciç uwag´ w przedpokoju?
- W przedpokoju nale˝y zadbaç o bezpieczeƒstwo chorego podczas

jego przechodzenia do ∏azienki czy kuchni. Trzeba usunàç obuwie
czy chodnik (jeÊli jest ruchomy), sprawdziç, czy szafka na obuwie,
taboret lub inny sprz´t nie utrudniajà przejÊcia i odpowiednio je
przestawiç albo wynieÊç.

- Je˝eli w przedpokoju sà szafki z gazomierzem i licznikiem energii,

nale˝y je zabezpieczyç przed mo˝liwoÊcià manipulowania w nich
przez chorego.

- Zdarza si´, ˝e chory nie poznaje siebie w lustrze i boi si´ swojego

odbicia w nim. W takim wypadku nale˝y lustro zas∏oniç lub usu-
nàç z przedpokoju (to samo dotyczy lustra w ∏azience czy pokoju).

- Aby uniknàç nie zauwa˝onego wyjÊcia chorego z domu, mo˝na

nad drzwiami wejÊciowymi zawiesiç dzwonek, o który drzwi b´-
dà uderza∏y przy ka˝dym poruszeniu, lub te˝ stale zamykaç drzwi
na klucz.

- Nie zostawiajmy kluczy od mieszkania w widocznym i dost´pnym

dla chorego miejscu.

48

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

- Je˝eli mieszkanie jest wielopoziomowe i w przedpokoju sà schody

wewn´trzne – trzeba je zabezpieczyç specjalnà barierkà, gdy˝ upa-
dek ze schodów mo˝e byç dla chorego szczególnie niebezpieczny.

Jak wyposa˝yç ∏azienk´?
- Z ∏azienki usuwamy wszystkie Êrodki czyszczàce, p∏yny do prania

i mycia, szampony i farby, kleje itp. Je˝eli w ∏azience przechowu-
jemy leki – apteczka musi byç tak zamkni´ta, by chory nie móg∏
si´ do niej dostaç.

- Przewód pralki nale˝y wyjàç z gniazda i tak zwinàç, by nie by∏

dostrzegalny dla chorego, a gniazdo zabezpieczamy zatyczkà (po-
dobnie jak w pokoju).

- Wszystkie urzàdzenia elektryczne zwiàzane z higienà i przetrzymy-

wane w ∏azience nale˝y tak˝e zabezpieczyç, by chory sam z nich
nie korzysta∏ (dotyczy: suszarki do w∏osów, maszynki do golenia,
aparatu do masa˝u elektrycznego, lokówki itp.). Sprawa urzàdzeƒ
elektrycznych w ∏azience jest szczególnie wa˝na z powodu mo˝liwo-
Êci silnego pora˝enia przy dotykaniu mokrà r´kà – bàdêmy wi´c
w tych sprawach szczególnie czujni.

- Je˝eli chory sam odkr´ca kran z wodà, nale˝y zwróciç uwag´ na:

- zabezpieczenie kranu doprowadzajàcego wod´ do pralki,

- ustalenie w∏aÊciwej temperatury wody ciep∏ej, je˝eli podgrzewana
jest piecykiem gazowym w samej ∏azience (nie zostawiajmy w ∏a-
zience zapa∏ek!).

- W drzwiach ∏azienki likwidujemy haczyk lub zameczek (ewentu-

alnie klucz), co uniemo˝liwi zamykanie si´ chorego od wewnàtrz.

- W Êcianie nad wannà nale˝y zainstalowaç uchwyt, który umo˝li-

wi choremu trzymanie si´ przy wchodzeniu do wanny, przy staniu
podczas mycia i przy wstawaniu oraz wychodzeniu z wanny. Miej-
sce zamocowania uchwytu zale˝ne jest od wzrostu chorego.

49

Poradnik dla opiekunów

- Je˝eli chory ma trudnoÊci z siadaniem w wannie oraz wstawa-

niem, mo˝na korzystaç z ∏aweczki zawieszanej na wannie. Wów-
czas chory podczas kàpieli czy natrysku mo˝e siedzieç.

- Na dno wanny przed kàpielà k∏adziemy gumowà mat´ przeciwpo-

Êlizgowà (od spodu ma przyssawki i nie przesuwa si´ w wodzie).

- Przy zaburzeniach równowagi u chorego – w czasie kàpieli

konieczna jest pomoc drugiej osoby (poza opiekunem). Osoba ta
powinna przez ca∏y czas kàpieli chroniç chorego przed upadkiem,
nawet gdy siedzi na ∏aweczce i zach´caç do trzymania ràk na
uchwycie podczas wstawania i stania przy myciu.

- Radzimy te˝ umocowanie na suficie nad wannà suszarki do bieli-

zny. Wszystko schnie tam szybko, nie przeszkadza i jest „pod
r´kà”. Suszark´ takà mo˝na tak˝e zawiesiç w kuchni.

- Je˝eli chorym jest m´˝czyzna, radzimy mo˝liwie wczeÊnie nauczyç go

korzystania w ∏azience z tzw. kaczki przy oddawaniu moczu. Zapo-
biegnie to w przysz∏oÊci k∏opotom z zalewaniem pod∏ogi z powodu
trudnoÊci z trafianiem do muszli, u∏atwi tak˝e oddawanie moczu
w nocy w ∏ó˝ku oraz zapobiegnie moczeniu bielizny i poÊcieli.

- Cz´sto zdarza si´, ˝e chory zbyt silnie pociàga za uchwyt od

sp∏uczki przy spuszczaniu wody, co powoduje podniesienie pokrywy
i wyrwanie tzw. grzybka. W takim wypadku radzimy obwiàzaç
sznurkiem pokryw´ wraz ze zbiornikiem.

- Je˝eli w ∏azience przechowujemy drabink´ – radzimy jà zakryç lub

zabezpieczyç, by chory nie móg∏ z niej skorzystaç. Drabina (po-
dobnie jak schody) mo˝e staç si´ êród∏em wielkiego zagro˝enia
dla naszego podopiecznego.

Co zagra˝a choremu w naszej kuchni?
- W kuchni musimy zabezpieczyç przed chorym zapa∏ki, zapalark´

do gazu, no˝e, widelce, tasak oraz wszelkie proszki, Êrodki dezyn-
fekujàce i p∏yn do mycia naczyƒ.

50

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

- Szczególne zagro˝enie w kuchni stanowi kuchenka gazowa, dlate-

go nale˝y pami´taç o wy∏àczaniu dop∏ywu gazu do niej. W ten
sposób unikniemy ulatniania si´ gazu, gdyby chory odkr´ci∏ kurki
przy kuchence.

- Je˝eli chory ma nadmierny apetyt, ˝ywnoÊç nale˝y przechowywaç

w zamkni´tej szafie i lodówce.

Czasami zachodzi koniecznoÊç zamykania lodówki tak, by chory

sam nie móg∏ jej otwieraç.

O czym jeszcze musimy pami´taç?
- Je˝eli chory jeêdzi∏ kiedyÊ samochodem, trzeba uniemo˝liwiç mu

dost´p do auta oraz kluczyków. Samodzielny wyjazd samochodem
by∏by tragiczny w skutkach nie tylko dla chorego, lecz ca∏ego
ruchu ulicznego.

- Powa˝ne zagro˝enie dla chorego stanowiç mogà ostre narz´dzia

i przybory do szycia. Zarówno jedne, jak i drugie trzeba tak zabez-
pieczyç, by chory nie mia∏ do nich dost´pu.

Niestety, nie mo˝emy tu wymieniç wszystkich niebezpieczeƒstw,

na jakie chory mo˝e byç nara˝ony. Ka˝de z naszych mieszkaƒ ma in-
ny uk∏ad, inne wyposa˝enie i inne warunki, w jakich ˝yje chory. Po-
za tym, u ka˝dego z chorych mogà wyst´powaç specyficzne dla nie-
go zachowania, których my – piszàcy – nie potrafimy przewidzieç.

Z tego wzgl´du apelujemy do opiekunów o szczególne wyczulenie

na zapewnienie choremu bezpieczeƒstwa i usuwanie z jego otoczenia
wszystkiego, co mo˝e dla niego stanowiç jakiekolwiek zagro˝enie.

Pami´tajmy, ˝e jest to cz∏owiek bezbronny i równoczeÊnie tak

bardzo nam bliska, kochana osoba.

Jak u∏atwiç choremu jedzenie?
- Przed jedzeniem zak∏adamy choremu fartuch lub du˝y „Êliniak”,

który uchroni odzie˝ przed zaplamieniem.

- Stó∏ warto nakryç ceratà.

51

Poradnik dla opiekunów

- Przy trudnoÊciach w pos∏ugiwaniu si´ sztuçcami – podajemy tyl-

ko ∏y˝k´.

- Unikajmy podawania jedzenia na kilku talerzach (np. oddzielnie

surówka, chleb itp.).

- Aby u∏atwiç choremu spo˝ywanie pokarmu, zamiast talerza p∏a-

skiego podajemy g∏´boki.

- Nie stawiamy spodka pod kubek z napojem. Kubeczek (nie

szklanka) powinien mieç du˝e, wygodne do uchwycenia ucho.

- JeÊli chory nie potrafi piç powoli i krztusi si´, radzimy korzystaç

z kubeczka z lejkiem (jak dla ma∏ych dzieci).

- JeÊli chory ma trudnoÊci z odgryzaniem k´sów z kromki chleba –

radzimy chleb pokroiç na ma∏e kawa∏ki i pouk∏adaç na talerzu lub
du˝ej plastikowej tacy. Chory b´dzie mia∏ wówczas mo˝liwoÊç
samodzielnego jedzenia bez potrzeby u˝ywania sztuçców.

- Zwracajmy uwag´ na temperatur´ pokarmów – nie mogà byç lo-

dowate (prosto z lodówki) ani zbyt goràce. Jedne jak i drugie mo-
gà chorego zniech´ciç do jedzenia i w przysz∏oÊci spowodowaç
problemy z karmieniem. Chory na sam widok posi∏ku ju˝ b´dzie
si´ przed nim wzbrania∏.

- Bardzo wa˝na jest atmosfera spokoju podczas jedzenia. Chory nie

mo˝e byç zmuszany do szybkiego przyjmowania pokarmu, nie
mo˝na go te˝ karmiç „na si∏´”, gdy odmawia jedzenia. Starajmy
si´ w takich wypadkach stworzyç mi∏y, serdeczny nastrój przy
jedzeniu (mo˝e w∏àczyç muzyk´?) i na poczàtek posi∏ku podaç
coÊ, co chory szczególnie lubi.

- Je˝eli mamy trudnoÊci z przysuwaniem krzes∏a chorego do sto∏u –

warto postaraç si´ o krzes∏o obrotowe na kó∏kach, z bocznymi po-
r´czami. Przy mniej sprawnym ruchowo chorym krzes∏o takie od-
da nam nieocenione us∏ugi i bardzo u∏atwi opiekunowi przemiesz-
czanie chorego.

52

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Zamiast krzes∏a mo˝na te˝ zastosowaç fotel na kó∏kach typu

szpitalnego.

Jaka powinna byç dieta chorego?
- Choroba Alzheimera nie wymaga stosowania specjalnej diety.

JeÊli wi´c chory nie cierpi na jakieÊ schorzenia (np. uk∏adu po-
karmowego, jelit, wàtroby czy trzustki) mo˝e korzystaç z normal-
nych posi∏ków.

- Z uwagi na ma∏à ruchliwoÊç chorych i cz´sto podesz∏y wiek –

ich zapotrzebowanie energetyczne jest mniejsze, dlatego zadbaç
trzeba o w∏aÊciwe porcje pokarmowe i odpowiednià liczb´ po-
si∏ków w ciàgu dnia. Posi∏ki nale˝y podawaç regularnie – o tej
samej porze.

- W diecie chorego powinny znaleêç si´ zarówno produkty bia∏kowe

(pochodzenia roÊlinnego i zwierz´cego), pieczywo (w tym tak˝e
razowe), jak i jarzyny i owoce. Szczególnà uwag´ nale˝y poÊwi´ciç
doborowi rozmaitych warzyw, które sà podstawowym êród∏em
witamin i soli mineralnych.

- Pami´tajmy o dostarczaniu chorym odpowiedniej iloÊci p∏ynu –

ok. 2 litrów dziennie. Mo˝e to byç bardzo s∏aba kawa naturalna,
lepiej zbo˝owa (np. „Inka” z mlekiem), kefir, jogurt, soki wa-
rzywne i owocowe, a tak˝e ró˝ne herbaty zio∏owe. Niedopusz-
czalne jest ograniczenie podawania napojów, by chory si´ mniej
moczy∏. Mo˝na jedynie ograniczyç podawanie wi´kszej iloÊci
p∏ynów przed snem.

- JeÊli chory pali papierosy, powinien to robiç pod opiekà, bowiem

mo˝e zakrztusiç si´ dymem, oparzyç (wk∏adajàc do ust rozpalonà
koƒcówk´) lub te˝ spowodowaç zaprószenie ognia przez rzucenie
niedopa∏ka w nieodpowiednie miejsce. W ˝adnym wypadku cho-
ry nie powinien sam dysponowaç zapa∏kami, zapalniczkà i ca∏à
paczkà papierosów.

53

Poradnik dla opiekunów

4. JAK DBAå O HIGIEN¢ CHOREGO?

W poczàtkowych stadiach choroby Alzheimera nasi bliscy na

ogó∏ samodzielnie dbajà o swà higien´. Z czasem tracà t´ umiej´t-
noÊç i niezb´dna jest czyjaÊ pomoc. Pami´tajmy, ˝e wyglàd
zewn´trzny naszego chorego Êwiadczy o nas – o naszym poziomie
kultury i zami∏owaniu do czystoÊci i estetyki. Dlatego te˝ nale˝y
zawsze staraç si´, by nasz bliski w ka˝dej sytuacji wyglàda∏ czysto
i schludnie.

Chory przestaje w pewnym momencie odczuwaç potrzeb´ dba∏o-

Êci o swój wyglàd, a wiele osób wr´cz nie chce si´ myç. Bardzo wi´c
wa˝na jest taktowna i zr´czna pomoc bliskiej osoby.
- Trzeba dbaç, by chory mia∏ umyte w∏osy, odpowiednio ostrzy˝one

i uczesane. JeÊli umiemy, mo˝emy strzyc chorego sami. JeÊli zaÊ
nie, to warto z naszym bliskim chodziç do fryzjera, a je˝eli to mo˝li-
we – wzywaç fryzjera do domu. Dobrze by∏oby, jak d∏ugo to mo˝-
liwe, nie rezygnowaç z wczeÊniejszych przyzwyczajeƒ chorego, doty-
czàcych dba∏oÊci o swój wyglàd (typ fryzury, makija˝, paznokcie itp.).

Mycie choremu g∏owy, szczególnie w póêniejszym okresie cho-

roby, jest doÊç trudne i nale˝y wypróbowaç, jaki sposób b´dzie dla
naszego bliskiego najmniej stresujàcy. Mo˝na wi´c myç g∏ow´
w czasie kàpieli w wannie, ale dobrze jest poprosiç drugà osob´
o obecnoÊç i ewentualnà pomoc, gdy˝ chory mo˝e np. przestra-
szyç si´, zach∏ysnàç wodà lub osunàç si´ do niej.

- W przypadku chorych m´˝czyzn nale˝y zadbaç, by byli ogoleni.

Na poczàtku choroby golà si´ sami, najlepiej golarkà elektrycznà
(usunàç z domu brzytw´ czy ˝yletki). W dalszym etapie choroby
trzeba chorego goliç, ale w takich momentach, gdy jest w lepszej
kondycji psychicznej w ciàgu dnia.

- Bardzo wa˝ny jest stan uz´bienia chorego. Prawid∏owe ˝ucie po-

karmów pozwala na unikni´cie wielu problemów gastrycznych.
Utrzymywanie z´bów chorego w czystoÊci daje lepsze samopoczu-

54

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

cie i umo˝liwia unikni´cie wielu chorób, powodowanych przez ze-
psute z´by czy chore dziàs∏a. Nale˝y zadbaç, by nasz bliski my∏ z´-
by – najpierw sam, potem przy naszej pomocy. Cz´sto dobrze jest
samemu myç z´by przy chorym, gdy˝ b´dzie nas naÊladowa∏.

Chore uz´bienie grozi choremu bólem i stresem, a nam du˝ym

k∏opotem. Nale˝y wi´c regularnie odwiedzaç dentyst´, jak d∏u-
go b´dzie to mo˝liwe, i koniecznie, dopóki chory w miar´ dobrze
to zniesie, wykonaç wszystkie niezb´dne zabiegi – usuni´cie z´-
bów chorych, zrobienie odpowiednich nak∏adek, mostków czy
protezy.

Je˝eli chory u˝ywa protezy, trzeba uwa˝aç, by jej nie uszkodzi∏.

Koniecznie dopilnuj, aby zak∏ada∏ i zdejmowa∏ jà przy Tobie.
Mo˝e si´ bowiem zdarzyç, ˝e za∏o˝y jà odwrotnie i si´ skaleczy.

Przy du˝ym zaawansowaniu choroby chory mo˝e odmówiç nosze-

nia protezy. Nie nale˝y go wtedy do tego zmuszaç, ale próbowaç
delikatnie namawiaç do jej ponownego za∏o˝enia. Z czasem trzeba
b´dzie w ogóle z niej zrezygnowaç.

- Je˝eli chory ma k∏opoty ze s∏uchem, musimy zadbaç, by mia∏ od-

powiedni aparat s∏uchowy i u˝ywa∏ go, jak d∏ugo si´ da (mo˝e
równie˝ odmówiç noszenia go). Dêwi´ki, a szczególnie muzyka, sà
dla chorego bardzo istotne. Nie s∏yszàc, bàdê êle s∏yszàc, nasz bli-
ski mo˝e du˝o szybciej „zamknàç si´ w swoim Êwiecie” i wpaÊç
w g∏´bokie ot´pienie.

- To samo dotyczy wzroku. Nale˝y zawczasu zadbaç o to, by chory

mia∏ odpowiednie okulary i by ich nie uszkodzi∏. Gdy chory êle wi-
dzi, mo˝e to powodowaç nasilenie l´ku i omamy wzrokowe.

- Mycie i kàpiel to czynnoÊci stanowiàce du˝y problem dla naszych

chorych i ich opiekunów. Wià˝à si´ one z wykonywaniem szeregu
czynnoÊci, których chory umys∏ nie ogarnia. Dobrze jest, gdy
mo˝na chorego raz dziennie umyç pod prysznicem, a przynajmniej
raz na kilka dni wykàpaç w wannie. JeÊli trzeba, mo˝na te˝ u˝ywaç
umywalki czy miednicy. Wypróbowanà przez niektórych opieku-

55

Poradnik dla opiekunów

nów, szybkà i wygodnà (zarówno dla chorego jak i opiekuna) me-
todà umycia choremu intymnych cz´Êci cia∏a jest miednica (w∏o-
˝ona w sedes i do niego dopasowana) lub bidet.

Niektórzy chorzy bardzo lubià kàpiel – inni, niestety, cz´sto

nie chcà wejÊç do wanny, p∏aczà lub wykazujà agresj´. W takich
przypadkach nale˝y do∏o˝yç wszelkich staraƒ, by ten przykry dla
nich moment jakoÊ uprzyjemniç. W ∏azience musi byç ciep∏o,
wanna te˝ powinna byç ciep∏a. Wszystko trzeba robiç spokojnie
i bez poÊpiechu, w mi∏ej atmosferze. We wczeÊniejszym etapie
choroby dobrze jest te˝ przyzwyczaiç chorego, by robi∏ wszystkie
czynnoÊci rutynowo, o tej samej porze i w tej samej kolejnoÊci.

Je˝eli chory bierze tylko prysznic w wannie, nale˝y, myjàc go,

jednoczeÊnie trzymaç, by nie poÊlizgnà∏ si´ i nie wywróci∏. Wspo-
mniana wczeÊniej mata przeciwpoÊlizgowa i uchwyty na Êcianie
sà wtedy bardzo przydatne.

Do kàpieli w wannie puszczamy niezbyt du˝o wody – by chory

nie zakrztusi∏ si´. Woda nie powinna byç zbyt goràca.

Mniej sprawnemu choremu musimy pomóc rozebraç si´

i wejÊç do wanny. JeÊli chory jest bardzo ci´˝ki lub trudno mu si´
poruszaç, nale˝y koniecznie poprosiç drugà osob´ o pomoc.
Opiekun powinien pomóc choremu w namydleniu i op∏ukaniu
si´ (pami´tajmy o umyciu pleców i oczyszczeniu pumeksem
stóp). Bardzo uwa˝nie trzeba pomagaç choremu przy wychodzeniu
z wanny, gdy˝ w∏aÊnie wtedy zdarza si´ wiele wypadków.

Mo˝na te˝ chorego myç w pozycji siedzàcej na specjalnej

∏aweczce (patrz rozdzia∏ o wyposa˝eniu ∏azienki). Nale˝y pomóc
mu te˝ przy wycieraniu si´ i wk∏adaniu pid˝amy lub ubrania
dziennego.

We wczesnym i Êrodkowych etapach choroby, gdy chory pew-

nie utrzymuje si´ w pozycji stojàcej, jeÊli mamy kabin´ z pryszni-
cem, u˝ywajmy go zamiast kàpieli w wannie (jest to wygodniej-
sze dla opiekuna). Mniej sprawna osoba mo˝e siedzieç pod prysz-
nicem na plastikowym krzeÊle lub taborecie.

56

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Naszego bliskiego mo˝na równie˝ umyç gàbkà, posadziwszy go

na krzeÊle czy wózku na kó∏kach, w ∏azience czy nawet w pokoju,
po∏o˝ywszy na pod∏odze cerat´. Osob´ le˝àcà, której nie mo˝na
przenieÊç do wanny, myje si´ w ∏ó˝ku.

Podczas mycia czy kàpieli nale˝y zwróciç szczególnà uwag´ na

intymne cz´Êci cia∏a, gdy˝ jakiekolwiek uszkodzenie skóry w tych
miejscach mo˝e byç dla chorego bardzo bolesne i trudne do
wyleczenia.

Trzeba równie˝ dbaç o paznokcie u ràk i nóg i obcinaç je, by

nie dopuÊciç do wrastania.

- Korzystanie z toalety. Niekontrolowanie potrzeb fizjologicznych

przez chorego pojawia si´ mniej wi´cej w po∏owie choroby, a cza-
sem póêniej. Na poczàtku, kiedy chory zdaje sobie jeszcze spraw´
z tego, co robi, jest to dla niego bardzo kr´pujàce, dlatego te˝ nie
nale˝y na chorego krzyczeç ani go oÊmieszaç. Reagujmy spokojnie
i kulturalnie, starajàc si´ pomóc.

Naszego chorego trzeba ubieraç w ubranie, które ∏atwo zdjàç;

drog´ do toalety znaczyç odpowiednimi znakami, a w nocy paliç
tam Êwiat∏o.

W ciàgu dnia warto prowadziç chorego do toalety co pewien

czas. Gdy widzimy, ˝e chory jest niespokojny i próbuje zdejmo-
waç ubranie, nale˝y go wówczas tam zaprowadziç. Dobrze jest
mieç równie˝ nocnik, a dla m´˝czyzn kaczk´. Dla osoby le˝àcej
niezb´dny jest podsuwacz (basen).

Czasem chory nie potrafi przekazaç, ˝e odczuwa potrzeb´

fizjologicznà. Nale˝y go wi´c obserwowaç, by stwierdziç, w jaki
sposób sygnalizuje potrzeb´ i odpowiednio wtedy reagowaç.
Trzeba zaprowadziç go do toalety tu˝ przed snem, a równie˝
mo˝na prowadziç go tam w nocy. Radzimy jednak nie zmuszaç
naszych chorych do wstawania w nocy, jeÊli tego nie chcà. Wy-
rwani ze snu cz´sto sà pó∏przytomni, nie rozumiejà nas i mogà
byç agresywni. Lepiej wtedy, jeÊli to mo˝liwe, u˝yç basenu lub
zmieniç podk∏ad. Materac i poÊciel nale˝y odpowiednio zabez-

57

Poradnik dla opiekunów

pieczyç przed zmoczeniem. Po ka˝dym zanieczyszczeniu trzeba
naszego bliskiego umyç. Gdy chory traci kontrol´ nad wydala-
niem, nale˝y stosowaç odpowiednie podk∏ady. Mo˝na u˝ywaç
jednorazowych pieluch dla niemowlàt lub pieluch tetrowych.
Du˝o dro˝sze, ale wygodniejsze sà pampersy dla doros∏ych.
Obecnie na rynku wyst´puje ogromna ró˝norodnoÊç jednorazo-
wych podk∏adów dla doros∏ych. Na noc wygodniej jest stosowaç
pampersy szerokie (zapinane na biodrach na rzepy), aby unik-
nàç moczenia poÊcieli. W dzieƒ – podk∏ady o ró˝nych kszta∏-
tach, przytrzymywane bieliznà lub specjalnymi guzikami i gum-
kami (dependy).

U˝ywanie podk∏adów jest bardzo kosztowne, warto wi´c, jak

d∏ugo si´ da, prowadziç chorego do toalety.

Niektórzy chorzy zdejmujà lub zrywajà sobie podk∏ady. Trzeba

wi´c zawsze mieç pod r´kà p∏aty ligniny, p∏yny i sprz´t do szyb-
kiego sprzàtania. Przydadzà si´ kadzide∏ka czy aerozole, by
zneutralizowaç przykre zapachy.

5. JAK UBIERAå CHOREGO?

Opiekunowie cz´sto si´ dziwià, ˝e ich bliski nie potrafi wykonaç

prostej, wydawa∏oby si´, czynnoÊci, np. w∏o˝enia butów, skarpetek,
bielizny. Nie wiedzàc jeszcze, ˝e mamy do czynienia z chorobà
Alzheimera, pokrzykujemy, poprawiamy, denerwujemy si´. Ale ta-
ka sytuacja jest normalna: choremu coraz trudniej przychodzi
wykonanie rutynowych czynnoÊci. Z czasem trzeba go ju˝ ubieraç,
gdy˝ sam zupe∏nie nie mo˝e daç sobie z tym rady.

Codzienne ubieranie i rozbieranie naszego bliskiego jest m´czà-

ce. Opiekunowie narzekajà na bóle kr´gos∏upa. Zamiast zginaç si´
wpó∏, przykucnijmy albo usiàdêmy obok chorego. U∏atwimy te˝
sobie zadanie, gdy ubranie b´dzie proste, wygodne zarówno dla cho-
rego, jak i opiekuna: spódnice czy spodnie na gumki, bez guzików
czy suwaków, buty wsuwane, bez sznurowade∏, na p∏askim obcasie,

58

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

swetry czy bluzy bawe∏niane wk∏adane przez g∏ow´ (z golfem lub
„polo”). Dobrze, gdy wszystkie cz´Êci garderoby sà z naturalnych
w∏ókien, ∏atwe do prania, najlepiej takie, których nie trzeba praso-
waç. Powinny byç zawsze czyste, estetyczne, przyjemne dla chorego.
Wygodne sà dresy: ∏atwo je wk∏adaç, dajà te˝ pewnoÊç, ˝e chory nie
marznie. Gdy nasz bliski wychodzi na spacer, pami´tajmy o czapce,
szaliku, r´kawiczkach. Najlepiej, gdy te ostatnie sà z jednym pal-
cem: ∏atwiej je choremu wa∏o˝yç. Dla m´˝czyzn lepiej mieç d∏ugi
p∏aszcz ni˝ kurtk´ (zw∏aszcza, gdy nie zawsze kontroluje potrzeby
fizjologiczne).

Gdy chory wychodzi na spacer sam, warto pami´taç o wszyciu do

p∏aszcza informacji z telefonem czy adresem. Nigdy bowiem nie
wiemy, kiedy przyjdzie taki dzieƒ, gdy nasz chory nie b´dzie pami´-
ta∏, gdzie mieszka czy jak si´ nazywa.

Inaczej b´dziemy ubieraç chorego, gdy nie b´dzie móg∏ si´ ju˝

samodzielnie poruszaç, gdy le˝y w ∏ó˝ku. Najlepsze sà bawe∏niane
podkoszulki z d∏ugim r´kawem, wk∏adane przez g∏ow´. Na dó∏
zak∏adamy pampersy lub wià˝emy ceratk´ (dla doros∏ych) z pielu-
chà. Chory winien le˝eç w bawe∏nianych skarpetkach. JeÊli mo˝e
siedzieç w fotelu, pami´tajmy, ˝eby ubraç go cieplej – dres czy
bluza okrywajàca plecy, cieplejsze skarpety lub kapcie, na nogi pled.
Wi´cej o pampersach, podk∏adach i pieluchach przeczytaç mo˝na
w rozdziale na temat higieny osobistej.

6. JAK WYPE¸NIå CZAS CHOREMU?

Nasz bliski, mimo post´pu choroby, przez d∏ugi czas mo˝e uczest-

niczyç w ró˝nego rodzaju zaj´ciach. Chory mo˝e byç jeszcze bardzo
samodzielny i wykonywaç wiele czynnoÊci. Mogà one byç zwiàzane
z zapewnieniem choremu przyjemnoÊci lub z naturalnà potrzebà
bycia pomocnym i potrzebnym w domu. Dostarczajà one te˝ chore-
mu mo˝liwoÊci ruchu.

59

Poradnik dla opiekunów

Szczególnie nale˝y umo˝liwiaç chorym robienie tego, co dawniej

lubili.
- Jak d∏ugo to b´dzie mo˝liwe, dobrze jest choremu proponowaç

wykonywanie ró˝norodnych obowiàzków domowych, np. sprzàta-
nie (poczàtkowo elektroluksem, potem szczotkà, a póêniej tylko
wycieranie kurzu). Nasz bliski mo˝e pomagaç w pracach ogrodo-
wych (np. grabienie, zbieranie jab∏ek czy ga∏´zi) lub w kuchni przy
przygotowywaniu posi∏ków. Mo˝e (oczywiÊcie pod naszym nadzo-
rem) obieraç kartofle, smarowaç kanapki czy zmywaç naczynia.
Niektórzy chorzy lubià np. sk∏adaç r´czniki czy Êciereczki.

- Bardzo wa˝ne dla zdrowia chorego jest utrzymywanie go w cià-

g∏ym ruchu (na ile ewentualne inne schorzenia na to pozwalajà).

Mo˝e to byç prosta, nie forsowna gimnastyka, spacery po

mieszkaniu, a przede wszystkim spacery na Êwie˝ym powietrzu,
które i dostarczajà zaj´cia i sà êród∏em podtrzymywania zdrowia.
Chory pobudzony – po d∏ugim spacerze b´dzie bardziej zm´czo-
ny i spokojniejszy, b´dzie te˝ lepiej spa∏, co umo˝liwi opiekunowi
chwil´ odpoczynku. JeÊli jest to tylko mo˝liwe i chory to lubi, do-
brze jest zapewniç mu równie˝ wyjazdy na tzw. ∏ono przyrody po-
za miasto, a tak˝e dalsze wycieczki i wyjazdy wakacyjne.

Nale˝y jednak pami´taç, ˝e sà chorzy, którzy najlepiej czujà

si´ w znanym im Êrodowisku, a wszelkie zmiany mogà wywo∏aç
niepo˝àdane skutki, takie jak np. l´k, frustracja, a nawet agresja.

Warto wi´c najpierw sprawdziç ich reakcj´ wychodzàc z nimi

do pobliskiego parku czy do znajomych.

- Prowadzenie ˝ycia towarzyskiego, wizyty u znajomych czy sàsia-

dów, uczestniczenie w uroczystoÊciach rodzinnych, zapraszanie
goÊci do siebie – wszystko to mo˝e byç êród∏em radoÊci dla chorego.
Nale˝y jednak prosiç rozmówców o takt i delikatnoÊç w kontak-
tach z Twoim podopiecznym, a tak˝e cierpliwoÊç i wyrozumia∏oÊç
dla jego dziwnych, a cz´sto „niegrzecznych” zachowaƒ czy reakcji.
Na ogó∏ chorzy lubià spotykaç si´ z ludêmi, szczególnie znajomymi.

60

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Sà wtedy uÊmiechni´ci i o˝ywieni. Witajà wszystkich bardzo ser-
decznie (nawet jeÊli kogoÊ znajà ma∏o albo wcale). Starajà si´
uczestniczyç w rozmowie albo przynajmniej przys∏uchujà si´.
Wraz z rozwojem choroby ich zainteresowanie rozmowà s∏abnie,
gdy˝ nie rozumiejà ju˝ sensu wypowiadanych s∏ów. Spotkanie towa-
rzyskie mo˝e jednak byç równie˝ dla naszego chorego êród∏em
stresu i l´ku.

- Wielu chorym sprawia du˝à przyjemnoÊç s∏uchanie radia i oglàda-

nie telewizji. Dotyczy to zw∏aszcza osób b´dàcych w poczàtko-
wych fazach choroby.

- Najd∏u˝ej chorzy na chorob´ Alzheimera zachowujà wra˝liwoÊç

na muzyk´. Muzyka cz´sto dzia∏a na nich kojàco, a nawet uspo-
kaja agresj´. Ka˝dy cz∏owiek, równie˝ chory, ma swoje ulubione
melodie, których s∏ucha z przyjemnoÊcià. Starsze osoby szczególnie
lubià przedwojenne piosenki z kabaretów, popularne tanga, pio-
senki Ordonki czy Fogga, inni lubià na przyk∏ad marsze wojskowe
lub muzyk´ powa˝nà. Warto kupiç lub po˝yczyç magnetofon i kilka
kaset lub adapter i p∏yty, by móc raz czy par´ razy dziennie sprawiç
choremu radoÊç. Muzykoterapia znana jest ju˝ od dawna i mo˝e
uczyniç wiele dobrego. Mo˝na te˝ z naszym podopiecznym Êpie-
waç jego ulubione piosenki.

- Chorych w poczàtkowym okresie choroby warto te˝ zabieraç do

kina, teatru czy na koncerty.

- Osobom wierzàcym nale˝y zapewniç mo˝liwoÊç odbywania praktyk

religijnych. Mo˝na choremu pomóc w mówieniu pacierza, czytaç
mu Bibli´ czy inne wydawnictwa, chodziç z nim regularnie do ko-
Êcio∏a. W kolejnych fazach choroby nie b´dzie to ju˝ mo˝liwe,
gdy˝ chory b´dzie przeszkadza∏ innym swà ruchliwoÊcià, niepoko-
jem czy g∏oÊnym mówieniem. Mo˝na te˝ modliç si´ z nim w domu
czy s∏uchaç mszy nadawanej przez radio. Powinno si´ te˝ zapew-
niç choremu, o ile wyrazi ˝yczenie, wizyt´ ksi´dza w domu.

61

Poradnik dla opiekunów

- Bardzo wa˝ne jest jak najcz´stsze wspominanie z chorym przesz∏oÊci.

åwiczy to pami´ç Twojego bliskiego i sprawia mu przyjemnoÊç.
Mo˝na z nim oglàdaç albumy ze zdj´ciami z czasów m∏odoÊci, ze
wspólnych wakacji i wydarzeƒ w domu. Pokazujàc zdj´cia jego
osoby, pomaga si´ choremu w zachowaniu w∏asnej to˝samoÊci.

Zdj´cia dzieci, wnuków, innych bliskich i osób, które otaczajà

chorego, mogà pomóc w zapami´taniu ich twarzy. Nale˝y poka-
zywaç je cz´sto choremu, wymawiajàc spokojnie i powoli imiona
i nazwiska tych osób. Mo˝na te˝ podawaç ró˝ne informacje
o nich, co u∏atwi choremu ich identyfikacj´. Pokazujàc zdj´cia ze
wspólnych prze˝yç, dobrze jest opowiadaç podopiecznemu o tych
wydarzeniach.

- Wa˝nym sposobem çwiczenia pami´ci chorego, a jednoczeÊnie

sprawienia mu przyjemnoÊci, jest zapewnienie mu ró˝nych zaj´ç
intelektualnych i manualnych. Chorzy lubià coÊ gnieÊç w r´ku,
mo˝na wi´c daç im chusteczk´, pi∏eczk´ czy kawa∏ki materia∏ów.
Z chorymi bardziej sprawnymi mo˝na graç w karty, domino, lepiç
z plasteliny, uk∏adaç klocki, rysowaç itp. Niektórzy chorzy mogà
te˝ rozwiàzywaç proste quizy czy krzy˝ówki. Mo˝e w tych zaj´-
ciach pomagaç opiekunka czy piel´gniarka opiekujàca si´ cho-
rym. Niektóre z tych zaj´ç mo˝e nasz bliski wykonywaç samo-
dzielnie – np. uk∏adaç pasjansa czy po prostu przek∏adaç karty.

Panie mogà robiç na drutach czy na szyde∏ku, mo˝e im te˝

sprawiaç przyjemnoÊç zwijanie i rozwijanie k∏´bka we∏ny.

Wielkà przyjemnoÊcià mo˝e byç dla chorego czytanie. Nieste-

ty, stosunkowo szybko utraci on zainteresowanie tà formà
sp´dzania czasu, gdy˝ b´dzie mia∏ trudnoÊci ze zrozumieniem
tekstu. Rozrywkà mo˝e byç oglàdanie kolorowych czasopism
(nawet dla dzieci), a potem – samo przewracanie stron lub s∏u-
chanie tekstu czytanego przez opiekuna.

Trzeba równie˝ pami´taç, ˝e dla chorego wielokrotne powtarza-

nie tej samej czynnoÊci wcale nie musi byç nu˝àce. Czasem nawet
siedzenie bez ruchu mo˝e byç dla niego êród∏em przyjemnoÊci.

62

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

- Rozmawianie z chorym to te˝ zapewnienie mu zaj´cia. Trzeba

rozmawiaç z nim jak najwi´cej. Mówiàc do chorego, dobrze
przypomnieç mu, jaki jest dzieƒ i godzina, gdzie jest, jacy ludzie
go otaczajà, jaki ma plan zaj´ç na dziÊ, itp. Pomaga mu to w od-
najdywaniu si´ w rzeczywistoÊci. Nie nale˝y jednak Twojemu
bliskiemu narzucaç sposobu sp´dzania czasu. Niech jak najd∏u-
˝ej ma mo˝liwoÊç wyboru i niech robi tylko to, co sprawia mu
przyjemnoÊç i na co pozwala jego stan zdrowia. Zaj´cia muszà
byç dostosowane do jego mo˝liwoÊci i nie mogà wprowadzaç
w z∏y nastrój.

7. UCIÑ˚LIWE ZACHOWANIA CHOREGO

Niektóre zachowania chorego mogà byç dla opiekuna ucià˝liwe

i m´czàce, a czasem wr´cz trudne do zniesienia.

Zachowania te cz´sto robià wra˝enie dzia∏aƒ z∏oÊliwych i celo-

wych, ale nie sà one ani zamierzone, ani skierowane przeciwko nam
– wywo∏uje je choroba. Chorzy swymi zachowaniami mogà staraç
si´ nam coÊ przekazaç, zwróciç na siebie uwag´, by uzyskaç naszà
pomoc. Nale˝y wi´c bacznie obserwowaç chorego, by poznaç jego
reakcje i zachowania w okreÊlonych sytuacjach i broniç go przed
ewentualnym niebezpieczeƒstwem.
- W poczàtkowym etapie choroby pojawia si´ u wielu chorych po-

dejrzliwoÊç. Majà oni poczucie, ˝e ktoÊ chce im zrobiç krzywd´,
chce ich okraÊç, zamykajà szafy czy pokoje na klucz, cz´sto
chowajà go. Chowajà te˝ ró˝ne rzeczy. Kobiety godzinami noszà
kurczowo przyciÊni´te do piersi torebki lub chowajà je w naj-
dziwniejszych miejscach. Chorzy okazujà swym bliskim podejrz-
liwoÊç, mówiàc np., ˝e mu coÊ ukradli, i jest to dla opiekunów
bardzo przykre. Szczególnie denerwuje to osoby nie zwiàzane
uczuciowo z chorymi (np. wynaj´te piel´gniarki). Warto uprze-
dziç o tym osoby opiekujàce si´ naszym bliskim i daç do przeczy-
tania poradniki.

63

Poradnik dla opiekunów

Chory przewa˝nie chowa rzeczy drobne – klucze od mieszka-

nia czy szaf, okulary, portfel, ale czasem mo˝emy znaleêç but
w lodówce czy parasol pod poduszkà.

Nie nale˝y wtedy na chorego krzyczeç ani Êmiaç si´, ale wy-

kazaç du˝e zrozumienie i cierpliwoÊç. Trzeba spokojnym i rzeczo-
wym tonem t∏umaczyç choremu, ˝e nikt nie chce go skrzywdziç
i zapewniaç, ˝e rozumie si´ jego k∏opoty. Najlepiej jest te˝
odwróciç jego uwag´ i zajàç go czymÊ innym. Wszystkie wa˝ne
rzeczy (rachunki, klucze, itp.) powinny byç przechowywane
w miejscach niedost´pnych dla chorego. Mieszkanie trzeba upo-
rzàdkowaç w taki sposób, by by∏o ∏atwo znajdowaç pochowane
rzeczy. Nale˝y usunàç stojàce na wierzchu pude∏ka, wazony, po-
zamykaç szafki, szafy i spi˝arnie. Zawsze warto sprawdziç
zawartoÊç kosza do Êmieci, zanim si´ je wyrzuci.

- Ucià˝liwym zjawiskiem w poczàtkowym okresie choroby jest nie-

rozró˝nianie przez chorego banknotów i nieradzenie sobie z pie-
ni´dzmi. Cz´sto te˝ chory pieniàdze gubi lub chowa. Zdarza si´, ˝e
podrze banknot o du˝ej wartoÊci, nie zdajàc sobie sprawy z tego,
co robi. W póêniejszym etapie choroby w ogóle nie b´dzie rozu-
mia∏, do czego s∏u˝à i mo˝e wyrzuciç pieniàdze do Êmieci czy przez
okno.

Po rozpoznaniu choroby najlepiej od razu za∏atwiç mo˝liwoÊç

przejmowania dochodów chorego przez jego najbli˝szego opieku-
na. Wià˝e si´ to z odpowiednimi krokami prawnymi. Nale˝y te˝
p∏aciç samemu wszystkie rachunki chorego i robiç zakupy. JeÊli
nasz bliski jest jeszcze Êwiadomy roli pieni´dzy i irytuje si´, gdy
mu je zabieramy, dobrze jest zostawiç mu portfel i troch´ drob-
nych, by mia∏ poczucie, ˝e dysponuje swymi pieni´dzmi. Warto
te˝ poinformowaç pracowników okolicznych sklepów o chorobie
naszego bliskiego i poprosiç ich o ewentualnà pomoc.

- W dalszych etapach choroby chory ma coraz wi´ksze trudnoÊci

z prawid∏owym nocnym odpoczynkiem. Nie jest w stanie przespaç

64

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

ca∏ej nocy, wstaje i chodzi. Jest to bardzo m´czàce dla opiekuna,
gdy˝ sam nie mo˝e spaç, musi zajàç si´ chorym i dopilnowaç, by
nie zrobi∏ sobie krzywdy, a nocy takich mo˝e byç wiele.

JeÊli chory wstanie, trzeba ∏agodnie powiedzieç mu, ˝e jest noc

i zaprowadziç do ∏ó˝ka, ewentualnie pozwoliç mu pospacerowaç
pod naszym nadzorem. Dobrze jest zostawiç w sypialni, jak rów-
nie˝ w ∏azience, zapalonà lampk´. Mo˝na zaprowadziç chorego do
toalety. Da to wi´kszà szans´, ˝e d∏u˝ej poÊpi rano... Aby ograni-
czyç nieprzespane noce, w ciàgu dnia trzeba zapewniç choremu
du˝à aktywnoÊç. Wtedy wieczorem b´dzie bardziej zm´czony. Co-
dzienny d∏ugi spacer i inne zaj´cia ruchowe mogà tu pomóc. Nie
trzeba te˝ pozwalaç na d∏ugie drzemki w ciàgu dnia. Chory nie
powinien piç mocnej kawy, herbaty czy kakao, szczególnie przed
snem, gdy˝ zawierajà one kofein´. Warto równie˝ porozumieç si´
z lekarzem, by przepisa∏ jakieÊ leki na bezsennoÊç, ewentualnie
zmieni∏ te wywo∏ujàce uczucie sennoÊci w ciàgu dnia.

- Bardzo niebezpiecznym zjawiskiem zwiàzanym z w´drowaniem

jest samodzielne wyjÊcie chorego z domu. Czasem chorzy chcà
odwiedziç kogoÊ, kto ju˝ nie ˝yje, czasem s∏yszà jakieÊ g∏osy wo∏a-
jàce ich, a czasem mówià, ˝e chcieli iÊç na spacer lub do domu
(którym jest dla nich dom ich dzieciƒstwa). Raz takie wyjÊcie mo-
˝e byç spowodowane strachem, a raz – potrzebà ruchu. Wi´k-
szoÊç chorych przynajmniej raz opuÊci∏a swój dom i nie potrafi∏a
wróciç, zgubi∏a si´. Jest to przykre prze˝ycie dla opiekuna, jak rów-
nie˝ dla chorego. Grozi ono niebezpiecznym wypadkiem. Zagini´-
cie chorego powoduje ogromny stres i poczucie winy u opiekuna,
który go nie dopilnowa∏.

Mo˝na uprzedziç sàsiadów i pracowników pobliskich sklepów,

˝e nasz bliski mo˝e wyjÊç z domu i poprosiç, ˝eby, jeÊli go zauwa-
˝à, zaprosili, by wszed∏ do nich, i aby Ci´ zawiadomili.

Dobrze jest te˝, by chory mia∏ przy sobie informacj´ z nazwi-

skiem, adresem i numerem telefonu opiekuna oraz z informacjà,
˝e cierpi na zaburzenia pami´ci.

65

Poradnik dla opiekunów

Takie informacje o stanie chorego mo˝na przypiàç (lub przy-

szyç) do ubrania chorego w niedost´pnym dla niego miejscu.

Na wypadek zagini´cia chorego nale˝y mieç przygotowany

dok∏adny jego rysopis i aktualne zdj´cie.

Dobrze by∏oby te˝ powiadomiç policj´ o chorym, by w razie jego

odnalezienia mogli go odprowadziç. Byç mo˝e w przysz∏oÊci
b´dzie funkcjonowa∏ centralny rejestr chorych. Nale˝y równie˝
pami´taç o maksymalnym zabezpieczeniu mieszkania, drzwi
i okien przed samodzielnym wyjÊciem chorego. Wprost trudno
uwierzyç, ˝e chorzy, o zaburzonych przecie˝ mo˝liwoÊciach, po-
trafià otworzyç skomplikowane nawet zamki i wyjÊç w dzieƒ czy
w nocy z domu.

Chorzy cz´sto te˝ powtarzajà pewne czynnoÊci i s∏owa, chodzà

krok w krok za opiekunem, nie dajàc mu chwili spokoju, ciàgle za-
dajà to samo pytanie albo robià to same gesty. Te same pytania, za-
dawane przez chorego dziesiàtki razy, sà bardzo m´czàce. Nasz bli-
ski nie pami´ta po prostu, ˝e je ju˝ zadawa∏ lub nie pami´ta odpo-
wiedzi. Trzeba wi´c cierpliwie odpowiadaç. Mo˝na te˝ próbowaç za-
jàç uwag´ chorego czymÊ innym.

Chory cz´sto wykonuje dziesiàtki razy t´ samà czynnoÊç. JeÊli nie

jest to dla niego niebezpieczne, mo˝emy na to pozwoliç. Mo˝e mu
to sprawia przyjemnoÊç.

Du˝à cierpliwoÊç trzeba wykazaç, gdy chory zalewa nas potokiem

wymowy, a szczególnie, gdy pó∏g∏osem powtarza w kó∏ko kilka zdaƒ
czy wyrazów. Grzeczne proÊby o cisz´ nic nie dajà. Chory robi to
bezwiednie i po chwili przerwy zaczyna znowu. Wtedy najlepiej pró-
bowaç nie s∏yszeç albo wyjÊç z pokoju.

Chory jest ogromnie przywiàzany do swojego opiekuna, gdy˝ daje

mu on poczucie bezpieczeƒstwa. Cz´sto czeka na niego godzinami
przy oknie lub drzwiach i gdy jego bliski przyjdzie, bardzo si´ cieszy.
Jest to dla opiekuna bardzo mi∏e, ale cz´sto czuje si´ on jednak osa-
czony, gdy chory nieustannie jest ko∏o niego i nie odst´puje go ani
na krok. W takich sytuacjach znowu najlepiej jest staraç si´ znaleêç

66

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

choremu jakieÊ zaj´cie, czymÊ go zainteresowaç, a najlepiej popro-
siç kogoÊ (opiekunka, znajomy), by jakiÊ czas poby∏ z chorym.

8. JAK PRZYGOTOWAå SI¢ NA NAG¸Y
WYPADEK?

Nie sposób wszystkiego przewidzieç, ale, niestety, trzeba mieç Êwia-

domoÊç, ˝e w ka˝dej chwili (dzieƒ, noc) mo˝e wystàpiç sytuacja niebez-
pieczna czy trudna, w której musimy natychmiast zareagowaç (nale˝y
przy tym pami´taç, ˝e gdy akurat nie b´dzie nas w domu, mo˝liwoÊç
szybkiego zareagowania powinni mieç inni domownicy – nawet dziec-
ko – albo osoba opiekujàca si´ chorym w czasie naszej nieobecnoÊci).

Dlatego te˝:

- Przy telefonie dobrze mieç kartk´ (najlepiej przytwierdzonà wyso-

ko na Êcianie czy szafce) z numerami telefonów:
- pogotowia ratunkowego,
- znajomego lekarza,
- zaprzyjaênionych sàsiadów,
- przyjació∏ niedaleko mieszkajàcych.

- Warto mieç pod r´kà telefony do pogotowia gazowego, wodnego,

elektrycznego itp.

- Mo˝na te˝ zawczasu poprosiç kilka osób z sàsiedztwa i rodziny, by mo-

g∏y w∏àczyç si´ niezw∏ocznie do pomocy, jeÊli zajdzie taka potrzeba.

- Nale˝y mieç równie˝ w pobli˝u (choç zabezpieczone przed dost´pem

chorego) Êrodki opatrunkowe i leki (oparzenie, rana, z∏amanie).

9. JAK ZORGANIZOWAå WYJAZD
NA WYPOCZYNEK CHOREGO Z OPIEKUNEM?

Wypoczynek jest niezbywalnym prawem ka˝dego cz∏owieka. To

nie tylko prawo, to powinnoÊç a nawet obowiàzek wobec organi-
zmu. Aby móc normalnie funkcjonowaç, musimy odpoczywaç kil-

67

Poradnik dla opiekunów

kakrotnie w ciàgu dnia, musimy korzystaç z ruchu na Êwie˝ym po-
wietrzu, odbywaç codzienne spacery.

Przynajmniej raz w roku nale˝y si´ nam d∏u˝szy wypoczynek,

najlepiej po∏àczony z wyjazdem, ze zmianà otoczenia, klimatu i po-
zbyciem si´ na ten czas codziennych obowiàzków, robienia zaku-
pów, przygotowywania posi∏ków, sprzàtania itp.

Na poczàtku choroby nasz bliski mo˝e swój „urlop” sp´dzaç tak,

jak to mia∏ zwyczaj czyniç dotychczas i tam, gdzie si´ dobrze czuje.
Z czasem, kiedy oprócz problemów z pami´cià pojawiajà si´ trudnoÊci
w orientacji przestrzennej i czasowej, w wyjazdach na wypoczynek
musimy mu towarzyszyç i pomagaç przez ca∏à dob´.

Mo˝emy wyje˝d˝aç z nim indywidualnie do rodziny, do znajomych,

na dzia∏k´. Wyjazd na zorganizowane wczasy czy do sanatorium staje
si´ kr´pujàcy a nawet wr´cz niemo˝liwy. Zachowanie naszego chorego
mo˝e byç dziwne, nieadekwatne do miejsca i sytuacji. Mo˝e on wzbu-
dzaç niepotrzebnà sensacj´ lub choçby niezdrowe zainteresowanie.
Osoba towarzyszàca mo˝e czuç si´ skr´powana i za˝enowana. Nasz
chory mo˝e tak˝e mieç okresy pobudzenia, omamów, a nawet agresji
i swoim zachowaniem przeszkadzaç innym w wypoczynku. Warto wte-
dy pomyÊleç o wyjeêdzie na turnus rehabilitacyjno-wypoczynkowy do
specjalnych oÊrodków przeznaczonych dla osób niepe∏nosprawnych.

Wi´kszoÊç chorych cierpiàcych z powodu choroby Alzheimera

posiada orzeczony przez komisj´ ZUS stopieƒ niezdolnoÊci do pracy,
tzw. grup´ inwalidzkà. Upowa˝nia ona do korzystania raz w roku
z ulgowych wczasów rehabilitacyjno-wypoczynkowych, dofinanso-
wywanych przez Paƒstwowy Fundusz Ochrony Zdrowia Inwalidów.
Na turnusy rehabilitacyjno-wypoczynkowe przyje˝d˝ajà osoby z ró˝-
nymi schorzeniami, z tym ˝e ka˝dy cierpiàcy na chorob´ Alzheimera
musi przyjechaç ze swoim opiekunem.

Czym si´ kierowaç przy wyborze oÊrodka wypoczynkowego?
- OÊrodek powinien znajdowaç si´ w mo˝liwie niewielkiej odleg∏o-

Êci od miejsca zamieszkania, tak ˝eby chorego nie m´czyç zbyt
d∏ugà podró˝à.

68

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

- Dobrze, je˝eli taki oÊrodek znajduje si´ w okolicy lesistej o drze-

wostanie mieszanym lub iglastym, co przy ciep∏ej, s∏onecznej
pogodzie daje aromatyczne, balsamiczne powietrze majàce dodat-
kowe znaczenie lecznicze.

- W najbli˝szej okolicy nie powinno byç wi´kszych akwenów wod-

nych z uwagi na niebezpieczeƒstwo utoni´cia osoby chorej.

- Teren wokó∏ oÊrodka powinien byç doÊç du˝y, umo˝liwiajàcy swo-

bodne spacery.

- Dobrze, je˝eli ca∏y teren oÊrodka jest ogrodzony, bo to zabezpie-

cza przed oddaleniem si´ chorego i jego zagini´ciem.

- Znacznym u∏atwieniem by∏yby budynki bez barier architektonicz-

nych. Umo˝liwi∏oby to udzia∏ we wczasach osobom z bardziej
zaawansowanà chorobà, ze zmniejszonà sprawnoÊcià ruchowà,
a nawet chorym na wózkach inwalidzkich.

- Nale˝y zadbaç o to, ˝eby grup´ alzheimerowskà umieszczono na

jednym korytarzu i w sàsiednich pokojach.

- Pokoje powinny byç dwuosobowe, oddzielnie dla ka˝dego chore-

go z opiekunem.

- Z ka˝dego pokoju powinien byç bezpoÊredni dost´p do urzàdzeƒ

sanitarnych (∏azienka, wc). Tak wi´c z ∏azienki powinni korzystaç
najwy˝ej lokatorzy dwóch sàsiednich pokoi.

- ¸azienka powinna byç wyposa˝ona w bardzo niskà wann´ lub

brodzik czy siode∏ko z natryskiem. Wa˝ne jest, aby obok tych
urzàdzeƒ by∏y przymocowane uchwyty.

- Istotnym jest tak˝e mo˝liwie du˝y zakres zabiegów rehabilitacyjnych.

- Nale˝y zadbaç, aby osoby stosujàce diet´ mog∏y korzystaç z odpo-

wiednio dietetycznych posi∏ków.

- Jak wynika z kilkuletnich doÊwiadczeƒ z wczasów rehabilitacyjno-

-wypoczynkowych organizowanych w Centrum Szkolenia i Reha-

69

Poradnik dla opiekunów

bilitacji w Konstancinie, godne polecenia sà grupy 20–30-osobo-
we. Je˝eli w grupie znajduje si´ du˝o uczestników, którzy ju˝
korzystali z tego rodzaju wypoczynku, grupa mo˝e byç liczniejsza.

- CzynnoÊci piel´gnacyjno-higieniczne i pomoc przy spo˝ywaniu

posi∏ków powinien zapewniç choremu jego opiekun.

Co daje opiekunowi i choremu wspólny wypoczynek?

Pewne obawy mog∏oby budziç uczestnictwo we wczasach osób

w ró˝nych stadiach choroby Alzheimera. Chorzy we wczesnym
stadium, krytyczni co do swoich zaburzeƒ, b´dà prawdopodobnie
sp´dzaç swój „urlop” w inny sposób. Osoby z bardziej zaawansowanà
chorobà, jak to wynika tak˝e z naszych kilkuletnich spostrze˝eƒ, do-
brze czujà si´ w swoim towarzystwie. Ch´tnie nawiàzujà kontakty,
rozmawiajà z sobà, czasem w sposób ju˝ niezrozumia∏y dla nas, zdro-
wych. Niekiedy potrafià pomagaç sobie wzajemnie. Wzruszenie
budzi sposób, w jaki wyra˝ajà swoje uczucia: obejmujà si´, przytula-
jà, spacerujà, trzymajàc si´ za r´ce.

Przebywanie na wczasach w grupie majàcej takie same problemy

zdrowotne jest czymÊ wspania∏ym i niezastàpionym. Opiekunowie
majà mo˝liwoÊç:
- porównania zachowaƒ chorych w ró˝nych okresach choroby,
- obserwowania wzajemnych relacji mi´dzy chorym a opiekunem,
- poznania sposobów radzenia sobie w ró˝nych sytuacjach,
- bezpoÊredniej wymiany doÊwiadczeƒ mi´dzy sobà,
- zaakceptowania sytuacji w∏asnej i choroby bliskiej osoby,
- zrozumienia, jak wa˝ne jest zwracanie si´ o pomoc do innych,
- pozbycia si´ wstydu za zachowania chorego,
- nawiàzania trwa∏ych, prawdziwych przyjaêni.

Opiekun zwykle, na co dzieƒ, samotnie opiekuje si´ swoim

bliskim. Na wczasach mo˝e liczyç na pomoc innych opiekunów,
cz´sto bardziej doÊwiadczonych. Nawet w nocy nie jest osamotniony
i w razie nag∏ej potrzeby zawsze mo˝e poprosiç o pomoc sàsiadów.

70

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Jeden opiekun mo˝e przez pewien czas zaopiekowaç si´ kilkoma

chorymi, których opiekunowie b´dà w tym czasie mogli spokojnie
korzystaç z zabiegów rehabilitacyjnych, pójÊç na d∏u˝szy spacer lub
za∏atwiç jakieÊ sprawy poza oÊrodkiem wypoczynkowym.

Wspólne s∏uchanie muzyki, wspólne Êpiewy, zabawy towarzyskie,

a nawet wieczorki z herbatà i taƒcami bardzo integrujà grup´. Zawo-
dy sportowe dla chorych i opiekunów dajà du˝o radoÊci i dowarto-
Êciowujà jednych i drugich.

Po powrocie do swoich domów uczestnicy wspólnego wypo-

czynku sà sobie bli˝si, kontaktujà si´ z sobà, nawiàzujà bliskie
przyjaênie. Cz´sto przyjaênie te trwajà nawet, je˝eli chory odszed∏,
a jego opiekunowie s∏u˝à doÊwiadczeniem i pomocà innym potrze-
bujàcym.

10. OPIEKA NAD CHORYM LE˚ÑCYM

Mimo najw∏aÊciwszej nawet opieki w ostatnim stadium choro-

by Alzheimera przychodzi moment, w którym chory przestaje
chodziç. Moment ten mo˝e przyspieszyç choroba somatyczna, np.
zapalenie p∏uc, czy powa˝niejsza choroba infekcyjna, w trakcie
której na kilka dni pozostawiamy chorego w ∏ó˝ku. Póêniejsza
próba ponownego uruchomienia chorego b´dzie du˝ym proble-
mem. Umiej´tnoÊç chodzenia zanika i u osób z g∏´bokim ot´pie-
niem cz´sto nie udaje si´ jej odtworzyç. Pami´tajmy wi´c, aby,
dopóki chory jeszcze chodzi, wyprowadzaç go z ∏ó˝ka, zapewniç
kilka razy dziennie spacer po mieszkaniu. Póêniej starajmy si´
przeprowadzaç chorego chocia˝by tylko na fotel z wysokim opar-
ciem. Okres pozostawania chorego w ∏ó˝ku bywa bardzo ró˝ny
i mo˝e trwaç nawet kilka lat.

Jak wyposa˝yç pokój chorego?

Najwa˝niejszym sprz´tem dla chorego le˝àcego staje si´ ∏ó˝ko.

Postaraj si´ o ∏ó˝ko typu szpitalnego, najlepiej z regulowanà wyso-
koÊcià i mo˝liwoÊcià za∏amania do pozycji siedzàcej. Bardzo wygod-

71

Poradnik dla opiekunów

ne jest ∏ó˝ko na kó∏kach, u∏atwia bowiem jego przesuwanie. ¸ó˝ko
takie mo˝na wypo˝yczyç w wypo˝yczalni sprz´tu rehabilitacyjnego.
Wi´kszoÊç ∏ó˝ek posiada tak˝e barierki zabezpieczajàce chorego
przed wypadni´ciem. Je˝eli otrzymamy ∏ó˝ko bez barierek, mo˝emy
dorobiç je z grubej siatki lub z pr´tów (np. w warsztacie Êlusar-
skim). ¸ó˝ko chorego powinno byç ustawione tak, a˝eby z obu
stron by∏ do niego dost´p.

Chorego le˝àcego najlepiej nakrywaç lekkim puszystym ko-

cem, a je˝eli ko∏drà, to takà, którà mo˝na praç w domu. Radzimy
u˝ywaç bielizny poÊcielowej z kory (wygodnej, bo nie wymagajà-
cej maglowania i prasowania). Na ko∏dr´ (lub koc) mo˝na stoso-
waç podpinki zamiast ca∏ych pow∏ok. Mo˝na je zrobiç nawet ze
zwyk∏ych przeÊcierade∏ i przymocowaç do ko∏dry za pomocà rze-
pów. Pozwala to na szybkà zmian´ poÊcieli, co ma szczególne zna-
czenie w nocy.

Zarówno „pampersy”, jak te˝ podk∏ady czy pieluchy nale˝y wy-

mieniaç w miar´ potrzeby. Po wymianie pieluchy lub „pampersa”
nale˝y chorego umyç, osuszyç i nasmarowaç t∏ustym kremem lub
maÊcià. Zapobiega to powstawaniu potówek lub maceracji naskór-
ka, a w dalszej konsekwencji – odle˝yn. Je˝eli potówki ju˝ wystàpià,
nale˝y chorego u∏o˝yç tak, aby jak najwi´ksza cz´Êç poÊladków by∏a
odkryta, co umo˝liwi ich wietrzenie.

Jak d∏ugo to mo˝liwe starajmy si´ chocia˝ na jednà–dwie go-

dziny, dwa–trzy razy dziennie sadzaç chorego w fotelu obok ∏ó˝-
ka. Mo˝e to byç zwyk∏y, stabilny fotel z wysokim oparciem i pod-
pórkami pod r´ce. Wygodny b´dzie fotel na kó∏kach z otworem
w siedzeniu, przykrytym specjalnà poduszkà, z wiadrem-nocni-
kiem pod spodem.

Dla chorych nie mogàcych utrzymaç si´ samodzielnie w pozycji

siedzàcej dobry b´dzie fotel na kó∏kach z oparciem pod g∏ow´ i pod-
pórkà pod nogi. Fotel taki mo˝na kupiç w sklepach ze sprz´tem re-
habilitacyjnym.

72

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Jak zapobiegaç odle˝ynom?
U chorego le˝àcego, zw∏aszcza w bezruchu, odle˝yny mogà po-

wstawaç b∏yskawicznie. Najbardziej nara˝one sà okolice koÊci krzy-
˝owej, kr´ta˝y, kostek bocznych, pi´t. Powstawanie odle˝yn wywo-
∏ujà si∏y nacisku, tarcia i tzw. si∏y Êcinajàce, gdy chory zsuwa si´
z ∏ó˝ka. Dodatkowo rozwojowi odle˝yn sprzyja maceracja naskórka,
najcz´Êciej pod wp∏ywem moczu.

Podstawowà metodà zapobiegania odle˝ynom jest cz´sta zmiana

pozycji chorego (przynajmniej co 2 godziny w ciàgu dnia). Najlepiej,
je˝eli chorego odwracajà dwie osoby. Je˝eli jesteÊ sam, przesuwaj cho-
rego na Êliskim podk∏adzie, np. podgumowanym, podtrzymujàc obie
nogi razem; wtedy jedna noga zabezpiecza drugà przed z∏amaniem.
Najlepiej, je˝eli poprosisz piel´gniark´ Êrodowiskowà o instrukta˝.
- Chorego nie nale˝y uk∏adaç pod kàtem 90 stopni, gdy˝ powstaje

wówczas du˝y nacisk na okolic´ kr´ta˝y i kostek. Najbardziej po-
lecane ze wzgl´du na profilaktyk´ odle˝yn jest u∏o˝enie chorego
pod kàtem 30 stopni.

- Staraj si´ równie˝ wykonywaç koƒczynami chorego ruchy bierne.

Zapobiegaç to b´dzie powstawaniu przykurczów.

- Zadbaj o to, by skóra chorego by∏a czysta i dok∏adnie osuszona po

myciu.

- Zarówno bielizna poÊcielowa, jak i osobista powinna byç wyg∏a-

dzona, gdy˝ wszelkie za∏amania mogà powodowaç powstawanie
zaczerwienieƒ i p´cherzy.

- Kilka razy dziennie nale˝y chorego masowaç, nacieraç spirytusem

i oklepywaç plecy (zapobiegnie to nie tylko odle˝ynom, ale tak˝e
zapaleniu p∏uc).

- Koniecznie wyposa˝ ∏ó˝ko chorego w materac przeciwodle˝yno-

wy. Na rynku dost´pnych jest kilka ich typów. Najbardziej pole-
cam materac pneumatyczny, który mo˝na kupiç w sklepach ze
sprz´tem medycznym.

73

Poradnik dla opiekunów

- Bardzo skuteczne, lecz drogie i trudno dost´pne sà materace wod-

ne i ∏ó˝ka przep∏ywowo-powietrzne.

- Mi´dzy nogi chorego nie poruszajàcego si´ mo˝na w∏o˝yç podusz-

k´ lub kó∏ko z granulkami styropianowymi (do nabycia w skle-
pach ze sprz´tem rehabilitacyjnym i artyku∏ami medycznymi) lub
z siemieniem lnianym. Mniejsze poduszeczki czy kó∏ka mogà za-
bezpieczaç okolice kostek i ∏okci.

W przypadku pojawienia si´ zaczerwienienia skóry (pierwszy

stopieƒ odle˝yny) powinna ona pozostaç ods∏oni´ta, wolna od ucisku
i sucha. Ust´powanie tej zmiany przyspieszy delikatny masa˝ pobu-
dzajàcy krà˝enie. Niektórzy zalecajà stosowanie maÊci lub kremów,
np. Alantan, Bephanten. Na pojawiajàce si´ p∏ytkie owrzodzenie za-
leca si´ opatrunki hydrokoloidowe. Ârodków i sposobów leczenia od-
le˝yn jest wiele i trudno tutaj doradziç jeden, szczególnie skuteczny.
Przy powi´kszajàcej si´ odle˝ynie koniecznie skontaktuj si´ z chirur-
giem. Powinien on zbadaç w domu Twojego bliskiego i zaleciç w∏aÊci-
we leczenie, a w razie potrzeby operowaç odle˝yny chirurgicznie (usu-
nàç martwicze tkanki). Zarówno dla profilaktyki, jak i leczenia odle-
˝yn wa˝na jest pe∏nowartoÊciowa wysokobia∏kowa dieta.

Jaka powinna byç dieta chorego le˝àcego?

Le˝àcemu choremu powinniÊmy podawaç posi∏ki pe∏nowartoÊciowe,

ale lekkostrawne. Nale˝y jednak zwróciç uwag´ na pewne zalecenia,
które u chorego le˝àcego nabierajà szczególnej wagi. Zapotrzebowa-
nie kaloryczne osoby le˝àcej jest znacznie mniejsze. Bardziej kalorycznej
diety wymagaç b´dzie jednak chory, u którego pojawià si´ odle˝yny
czy choroba goràczkowa. W tych przypadkach musimy równie˝
zwi´kszyç iloÊç bia∏ka w diecie. Niezb´dnym sk∏adnikiem codziennego
posi∏ku jest nabia∏. Dwie szklanki mleka (najlepiej w postaci odt∏usz-
czonego kefiru, jogurtu czy mleka zsiad∏ego) zaspokojà w znacznej
mierze dobowe zapotrzebowanie na wapƒ. Inne produkty bogate
w wapƒ to sery, ryby (zw∏aszcza jedzone z oÊçmi ryby w puszkach),
orzechy, nasiona sezamu, soja, suszone owoce (np. figi).

74

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Choremu, który przez wiele miesi´cy lub nawet przez lata nie wy-

chodzi z domu, mo˝e brakowaç witaminy D (syntetyzowanej w skó-
rze pod wp∏ywem promieni s∏onecznych), niezb´dnej w gospodarce
wapniowej. èród∏em witaminy D mogà byç w szczególnoÊci takie
produkty, jak jaja, mas∏o, wàtroba, ryby, tran.

W codziennej diecie chorego nie mo˝e zabraknàç chleba z pe∏-

nego przemia∏u (razowy lub graham), warzyw i owoców, które
oprócz witamin i soli mineralnych dostarczajà b∏onnika poprawiajà-
cego perystaltyk´ jelit.

Jak radziç sobie z zaparciami?

Zaparcia, b´dàce bardzo cz´stà dolegliwoÊcià w podesz∏ym wie-

ku, stajà si´ prawie regu∏à u osób ma∏o aktywnych lub le˝àcych.
Nale˝y zwróciç uwag´ na zawartoÊç w diecie wspomnianego ju˝
b∏onnika. Do zupy czy surówki dobrze jest dodawaç 2–3 ∏y˝ki otràb
pszennych. Na czczo mo˝na podawaç choremu do wypicia szklan-
k´ soku owocowego lub wody. Dobrze robi te˝ kefir lub lekko zsia-
d∏e mleko. W razie potrzeby mo˝na te˝ choremu masowaç brzuch
(poczynajàc od prawego do∏u biodrowego, zgodnie z ruchem wska-
zówek zegara).

Bywa te˝, ˝e nie mo˝na obyç si´ bez Êrodków farmaceutycznych.

Czasami mo˝e pomóc choremu czopek glicerynowy lub bisacodyl.
Zdarza si´, ˝e jedynym wyjÊciem jest enema (lewatywa).

Co zrobiç, jeÊli chory przestaje jeÊç?

W ostatnim okresie choroby Alzheimera chory mo˝e straciç

umiej´tnoÊç jedzenia. Wk∏adana do ust ∏y˝eczka mo˝e wydaç mu si´
czymÊ obcym nieprzyjemnym, mo˝e niebezpiecznym. Nie rozumie
sensu podawania mu przez opiekuna kawa∏ka chleba – zaciska z´by.

Czasami zaczyna ssaç ∏y˝k´. Mo˝na spróbowaç zamieniç ∏y˝k´

metalowà na plastikowà. Wykorzystaj odruch ssania, który pozwala
u wielu chorych w tym okresie karmiç swojego bliskiego butelkà ze
smoczkiem. W ten sposób mo˝na podawaç napoje, soki, zmiksowane
zupy z mi´sem, kaszki (dobre sà mleczno-zbo˝owe rozpuszczalne

75

Poradnik dla opiekunów

kaszki dla niemowlàt), rzadki kisiel. Mo˝na te˝ wykorzystywaç s∏oicz-
ki obiadowe dla niemowlàt. Innà metodà jest podawanie choremu
p∏ynnego pokarmu strzykawkà do ust.

Pami´taj, ˝e twój bliski musi otrzymaç dwa litry p∏ynu dziennie

(wliczajàc w to zupy). Odwodnienie gwa∏townie pogorszy jego stan.

Dramatem jest moment, kiedy chory przestaje po∏ykaç podawa-

ny mu pokarm. Czasami pomaga wtedy delikatny masa˝ przedniej
cz´Êci szyi, wyzwalajàcy ruchy po∏ykowe. Niekiedy jedynym wyj-
Êciem pozostaje karmienie przez sond´. W takim przypadku nale˝y
szukaç pomocy u lekarza. Trzeba jednak zauwa˝yç, ˝e nag∏e pogor-
szenie stanu chorego wynika przewa˝nie z pojawienia si´ dodatko-
wej choroby, najcz´Êciej infekcji dróg oddechowych lub uk∏adu mo-
czowego. Wyleczenie mo˝e przynieÊç popraw´ tak˝e jeÊli chodzi
o funkcjonowanie chorego. Dlatego zawsze w takiej sytuacji nale˝y
wezwaç lekarza.

Jak zapobiegaç z∏amaniom koÊci?

Osoba le˝àca jest znacznie bardziej nara˝ona na rozwój oste-

oporozy. Bezruch prowadzi do gwa∏townej „ucieczki” wapnia z ko-
Êci. Stàd wa˝ne jest jak najd∏u˝sze utrzymanie aktywnoÊci chore-
go. Pomocne sà równie˝ çwiczenia bierne. PisaliÊmy ju˝ o diecie
chorego. Do z∏amania mo˝e dojÊç przy niewielkim obcià˝eniu ko-
Êci, np. przy przek∏adaniu lub sadzaniu chorego. Przy zmianie po-
zycji nale˝y szczególnie zabezpieczyç nogi chorego, trzymajàc jed-
nà obok drugiej.

Ten ostatni okres mo˝e niekiedy trwaç nawet kilka lat, stajàc si´

coraz bardziej trudny i wyczerpujàcy dla opiekuna. Je˝eli nie ma on
wystarczajàcej pomocy ze strony rodziny, powinien zwróciç si´ do
OÊrodka Pomocy Spo∏ecznej o zapewnienie opiekunki spo∏ecznej,
a tak˝e do przychodni rejonowej z proÊbà o pomoc piel´gniarki Êro-
dowiskowej. W niektórych przypadkach opiekunowie korzystajà
równie˝, przynajmniej sporadycznie, z pomocy sàsiadów i osób za-
przyjaênionych.

76

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

11. Trudna decyzja – oddanie chorego do domu opieki

Kiedy nasz bliski cierpi z powodu choroby Alzheimera, zawsze

powinniÊmy byç przygotowani na to, ˝e byç mo˝e b´dziemy kiedyÊ
zmuszeni oddaç go do domu opieki. Na poczàtku choroby taki po-
mys∏ wydaje si´ niedorzeczny, ale wiele lat choroby mo˝e postawiç
nas przed takà koniecznoÊcià. ˚ycie mo˝e przynieÊç wiele sytuacji,
które nie pozostawià opiekunowi wyboru i oddanie chorego do do-
mu opieki oka˝e si´ niezb´dne. Stanie si´ tak na przyk∏ad wtedy,
gdy pogorszy si´ stan zdrowia opiekuna, gdy wypali si´ on psychicz-
nie. Wieloletnia opieka nad chorym jest wyczerpujàca fizycznie
i psychicznie, szczególnie wtedy, gdy pe∏niona jest samotnie, bez po-
mocy innych. Opiekun nie mo˝e lekcewa˝yç sygna∏ów pogorszenia
swego stanu zdrowia, jakie daje mu jego organizm. Musi zadbaç
o siebie, gdy˝ przem´czony, chory, niepe∏nosprawny nie jest gotowy
do kontynuowania opieki nad chorym, tak wymagajàcym.

Kolejnym argumentem za oddaniem chorego do domu opieki

mo˝e byç to, i˝ opiekun nie jest w stanie zapewniç choremu bez-
pieczeƒstwa, a wi´c jednego z najwa˝niejszych warunków opieki.
Dzieje si´ tak wówczas gdy chory jest bardzo agresywny, stale po-
budzony i wykazuje tendencje ucieczkowe, czy tez wtedy, gdy
opiekun pracuje i jest zmuszony pozostawiaç chorego w domu bez
opieki. Zamyka go na wiele godzin w mieszkaniu nara˝ajàc chore-
go oraz innych mieszkaƒców domu. Od pewnego momentu jed-
nak chory nie mo˝e pozostawaç bez opieki. Kiedy nie mo˝emy mu
jej zapewniç, nale˝y rozwa˝yç kwesti´ umieszczenia w domu opie-
ki. Taka decyzja nigdy nie jest ∏atwa, a prawie zawsze obarczo-
na wieloma ambiwalentnymi uczuciami, z których najsilniejszym
jest poczucie winy. Cz´sto bowiem chory na poczàtku choroby wy-
móg∏ na opiekunie przyrzeczenie, ˝e ten nigdy nie odda go do „do-
mu starców”, ˝e chory b´dzie w domu rodzinnym do koƒca. ˚ycie
pisze jednak swój w∏asny scenariusz, który wymaga dokonania ko-
rekty w tym, co obiecaliÊmy choremu i sobie na poczàtku choro-

77

Poradnik dla opiekunów

by. Trzeba mieç ÊwiadomoÊç tego, ˝e chory pozbawiony opieki mo-
˝e zginàç w wyniku nieszcz´Êliwego wypadku lub na skutek odda-
lenia si´ z domu.

A wi´c, kiedy uznasz, ˝e nie jesteÊ w stanie d∏u˝ej opiekowaç si´

Twoim bliskim, uwierz, ˝e inni potrafià to zrobiç za Ciebie. Przeko-
nasz si´ z czasem, ˝e mo˝esz si´ jeszcze uÊmiechaç, ˝e podczas wizyt
u chorego b´dzie on widzia∏ Twojà wypocz´tà, radosnà twarz, a Ty
b´dziesz ze spokojem reagowaç na te jego zachowania, do których
jeszcze tak niedawno nie mia∏eÊ ju˝ cierpliwoÊci i zrozumienia.

Gdzie zatem mo˝na umieÊciç chorego i jak to zrobiç?

Chory mo˝e trafiç do Domu Pomocy Spo∏ecznej (DPS), któ-

ry jest placówkà sta∏ego pobytu dla osób starszych. DPS zapewnia
ca∏odobowà opiek´ piel´gnacyjnà. W placówkach tych tworzone sà
warunki do zaspokojenia podstawowych i spo∏ecznych potrzeb ˝y-
ciowych (zdrowotnych, edukacyjnych i religijnych) pensjonariuszy.

Starajàc si´ o przyj´cie do DPS nale˝y skompletowaç dokumen-

tacj´, która zawiera:
- wniosek o umieszczenie, który pobiera si´ w oÊrodku pomocy spo-

∏ecznej w miejscu zamieszkania chorego,

- wywiad Êrodowiskowy, dokonywany przez pracownika socjalnego

oÊrodka,

- pisemnà zgod´ chorego na umieszczenie,

- podstawowe badania lekarskie.

Warunkiem przyj´cia chorego do DPS jest jego pisemna zgodna,

podpisana w obecnoÊci pracownika socjalnego oÊrodka pomocy
spo∏ecznej. Dla chorych na chorob´ Alzheimera jest to cz´sto wa-
runek nieosiàgalny. Ale bez podpisu nie ma szansy na umieszczenie.
Wówczas pozostaje tylko instytucja ubezw∏asnowolnienia. Pami´ta-
jàc o tym wymogu, warto z∏o˝yç wniosek podpisany przez chorego,
znacznie wczeÊniej, wtedy kiedy mo˝e on jeszcze go podpisaç. Czas

78

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

oczekiwania na przyj´cie do DPS – choç uleg∏ w ostatnim okresie
skróceniu – to cz´sto rok lub d∏u˝ej. JeÊli wi´c po takim okresie
oczekiwania otrzymamy decyzj´, b´dzie czas aby jà rozwa˝yç. Za-
wsze przecie˝ mo˝na zmieniç zdanie.

Od dwóch lat uleg∏ zmianie system finansowania pobytu pensjo-

nariusza w DPS. Ka˝dy dom pomocy spo∏ecznej ma skalkulowany
koszt miesi´cznego utrzymania pensjonariusza. Na pokrycie tego
kosztu pobierane jest od chorego 70% jego renty, lub emerytury,
a ró˝nic´ mi´dzy miesi´cznym kosztem utrzymania, a 70 procenta-
mi dochodu chorego, pokrywa jego najbli˝sza rodzina. W przypad-
kach, kiedy jej dochody sà zbyt niskie, mo˝na staraç si´ w Wydzia-
le Pomocy Spo∏ecznej miasta, lub gminy o dofinansowanie.

W du˝ych miastach i na ich obrze˝ach powstajà prywatne domy

opieki. Jest ich coraz wi´cej. Ceny miesi´cznego pobytu w Warsza-
wie i okolicach wahajà si´ od 1.200 do 3.500 z∏otych miesi´cznie.
Pami´tajmy jednak, ˝e za wysoka cenà nie zawsze idzie wysoka ja-
koÊç. WÊród prywatnych domów opieki sà takie, które spe∏niajà
wszystkie wymogi dla tego typu placówki, sà tez takie, których w∏a-
Êciciele i personel maja bardzo s∏abà wiedz´ o chorobie i nie rozu-
miejà jej specyfiki, przebiegu i wymagaƒ jakie stawia przed opieku-
nem profesjonalnym. Dlatego te˝ opiekun zanim podejmie decyzj´
w jakim domu umieÊciç swego bliskiego, powinien odwiedziç kilka
takich placówek. Przy wyborze domu opieki warto kierowaç si´ na-
st´pujàcymi wskazówkami:
1. Lokalizacja domu. Wybieraj taki dom, do którego masz szans´

dojechaç ∏atwo i w krótkim czasie.

2. Teren, na którym jest dom powinien byç ogrodzony i zamkni´ty.

Zwróç uwag´, czy na terenie nie znajduje si´ staw, czy potok,
do którego chorzy maja nieograniczony dost´p.

3. Konieczny warunek to ogród, czy park, do którego chorzy mogà

wychodziç w pogodne dni.

79

Poradnik dla opiekunów

4. W domu zwróç uwag´ na to, aby Twój chory umieszczony zosta∏

na parterze (z czasem nie b´dzie potrafi∏ zejÊç i wejÊç po scho-
dach) lub na pi´trze, wtedy gdy schody majà zainstalowanà po-
chylni´.

5. Wybieraj domy, w których liczba ∏ó˝ek w pokoju nie przekracza

czterech. Sprawdê, czy przy ∏ó˝kach zainstalowane sà dzwonki
do wzywania pomocy.

6. Pytaj o mo˝liwoÊç umieszczenia w pokoju chorego jakichÊ drobia-

zgów z jego domu rodzinnego np. fotografie w ramkach, obrazek
na Êcian´, poduszka, narzuta na ∏ó˝ko

7. Sprawdê, czy w ∏azienkach i toalecie zainstalowano uchwyty.

8. Pytaj o liczb´ personelu opiekuƒczego dy˝urujàcego w dzieƒ

i w nocy – im mniej chorych przypada na jednego opiekuna tym
lepiej.

9. Sprawdê, czy dom zatrudnia na sta∏e piel´gniark´.

10. Czy dom ma umow´ z lekarzem, jak cz´sto odwiedza on chorych.

Niezale˝nie od tego w jakiej placówce znajdzie si´ chory, obo-

wiàzkiem opiekuna jest zg∏aszanie kierownictwu domu opieki
(DPS, lub prywatnego) wszystkich zauwa˝onych nieprawid∏owo-
Êci i wàtpliwoÊci. Nie bójmy si´ mówiç o tym, co nam si´ nie po-
doba w pracy domu i jego personelu. Opiekunowie cz´sto maja
wiele krytycznych uwag o pracy domów opieki, ale nie zg∏aszajà
ich tam, gdy˝ obawiajà si´, ˝e takie uwagi wp∏ynà negatywnie
na sposób traktowania ich bliskiego. W ten sposób tolerowane sà
b∏´dy i nieprawid∏owoÊci pracy placówek opiekuƒczych, a ich
kierownictwo – przy najlepszych ch´ciach – nie ma rzetelnej in-
formacji i oceny stanu organizacji domu i pracy w∏asnego perso-
nelu. Najbardziej cierpià na tym chorzy, bo nie mogà liczyç
na popraw´ warunków.

80

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

W Polskim Stowarzyszeniu Pomocy Osobom z Choroba Alzhe-

imera od 8 lat dwie wolontariuszki wizytujà prywatne domy opieki.
Opracowa∏y one, stale powi´kszajàcà si´, baz´ tych domów. S∏u˝à
swà wiedzà i pomocà w wyborze placówki, w ka˝dy wtorek w godzi-
nach 15-17 w siedzibie Stowarzyszenia w Warszawie, wejÊcie od ul.
Ho˝a 50, lub w tym samym czasie telefonicznie 022 622-11-22

12. Kiedy zostajemy sami. ˚a∏oba

Mówienie o Êmierci nie jest ∏atwe, a przecie˝ gdy s∏yszymy dia-

gnoz´ choroby Alzheimera, wiemy, ˝e nasz chory ciàgle jeszcze nie
ma szansy na wyzdrowienie.

Wiele pytaƒ stawiajà sobie ludzie kiedy mówià o Êmierci.

A Êmierç ma podwójny wymiar.

Jest ona dla osoby odchodzàcej koƒcem ˝ycia na tym Êwiecie,

ale te˝ jest stratà, bólem, cierpieniem dla tych którzy zostajà.
Na Êmierç bliskiej osoby nigdy nie jesteÊmy przygotowani.. Nawet
wtedy, kiedy nasz bliski choruje bardzo d∏ugo i kiedy tracimy go
powoli przez wszystkie te lata. Chorzy na chorob´ Alzheimera
umierajà wiele lat z sensie fizycznym, ale te˝ w sensie psychologicz-
nym. Bliscy chorego – ˝a∏ob´ – cz´sto rozpoczynajà po kilku latach
choroby, kiedy chory jest jeszcze wÊród nich.. Bo czym˝e jak nie ˝a-
∏obà jest ˝egnanie si´ ze sprawnoÊcià fizycznà, ale przede wszystkim
psychicznà naszego bliskiego? Czym˝e jak nie ˝a∏obà jest uÊwiado-
mienie sobie, ˝e choç jest z nami, nigdy ju˝ nie odezwie do nas, nie
wspomni naszej wspólnej przesz∏oÊci, ˝e nigdy ju˝ nie us∏yszymy je-
go màdrych rad, jego drogiego g∏osu, ˝e wszystko co b´dzie si´ dzia-
∏o z nim, z nami, z naszym Êwiatem b´dzie ju˝ tylko naszà radoÊcià,
naszym smutkiem, naszym ci´˝arem. A wi´c cz´sto ˝a∏oba, czyli
smutek po stracie kogoÊ bliskiego rozpoczynaç si´ mo˝e jeszcze
przed Êmiercià chorego.

Proces cierpienia po stracie bliskiego jest stopniowym przeci-

naniem wi´zów jakie ∏àczà nas ze zmar∏ym.

81

Poradnik dla opiekunów

˚a∏oba psychologiczna ma pewne nast´pujàce po sobie fazy.
Wg. J. Gauchera. Pierwszà z nich jest szok. Nasze reakcje

na Êmierç bliskiej osoby sà ró˝ne w zale˝noÊci od wielu czynni-
ków takich jak np. to czy bliski umar∏ nagle, czy te˝ na jego
Êmierç byliÊmy „przygotowani”. JeÊli nawet ka˝dego dnia, w ka˝-
dej godzinie spodziewamy si´ Êmierci bliskiej osoby, kiedy jed-
nak nadejdzie jesteÊmy zszokowani, zdumieni, trudno nam
uwierzyç, ˝e to ju˝ ostateczny koniec. Faza ta wyra˝a zaprzecze-
nie rzeczywistoÊci „To niemo˝liwe, to nieprawda” Faza szoku wy-
ra˝a si´ na zewnàtrz bardzo ró˝nie. Sà osoby, które p∏aczà, krzy-
czà, sà takie które nie uronià ∏zy, kamieniejà w swym bólu, nie
wyra˝ajàc go na zewnàtrz. Psychologowie sà zgodni co do tego,
˝e p∏acz, krzyk jest rodzajem oczyszczenia, catarsis. Swobod-
na ekspresja smutku, ˝alu jest po˝ytecznym sposobem roz∏ado-
wania bardzo silnych emocji, pozwala zmniejszyç ci´˝ar straty
oraz skraca czas ˝a∏oby.

Powoli pojawia si´ kolejna faza – faza uÊwiadomienia. Strata bli-

skiego dociera z ca∏à si∏à.

W tej fazie cz∏owiek cz´sto czuje si´ za∏amany, wyczerpany, nie

rozumie tego co si´ dzieje wokó∏, ma ograniczone zdolnoÊci myÊle-
nia i dzia∏ania. Najcz´stsze reakcje w tej fazie to: smutek, przygn´-
bienie, spowolnienie myÊlowe, ruchowe, odczuwanie beznadziejno-
Êci, brak perspektyw, brak ch´ci do ˝ycia.

Faza depresyjno-àgresywna. Charakteryzuje si´ pozostawaniem

w stanie depresji, której cz´sto towarzyszy poczucie winy i jednocze-
Ênie agresji. Mo˝e ona byç skierowana wobec zmar∏ego: „tyle razy
mówi∏am, ˝eby poszed∏ do lekarza.”, lub wobec siebie samego: „nie
potrafi∏am dostatecznie dobrze opiekowaç si´ nim”, czy innych osób
np. obwinianie lekarzy, innych cz∏onków rodziny.

Wyst´pujàce cz´sto w tej fazie poczucie winy generuje depresj´.

W fazie tej ˝a∏obnik podejmuje próby racjonalizacji tego, ˝e chory
umar∏ choç wie, ˝e to choroba przesàdzi∏a o jego losie, a nie jego
w∏asne, czy te˝ innych osób dzia∏anie czy zaniedbanie.

82

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Faza poszukiwania nowego sposobu bycia. Osoba która straci-

∏a bliskiego poszukuje kontaktów z innymi ludêmi, chce znaleêç no-
we miejsce w ˝yciu dla siebie.

Faza zabliênienia. Blizna po stracie ciàgle istnieje i niekiedy da-

je znaç o sobie, ale ˝ycie toczy si´ dalej i osoba osierocona osiàga
etap adaptacji do nowej rzeczywistoÊci.

Zabliênianie si´ ran po stracie bliskiego ma tendencje do waha-

nia. Niekiedy s∏owo, obraz, zapach, wa˝na data mogà na nowo roz-
drapaç zabliêniajàcà si´ ran´.

To co dalej dzieje si´ z osobà która zosta∏a, zale˝y w du˝ym stop-

niu od tego na ile ona sama potrafi kontrolowaç w∏asne emocje,
motywacje, potrzeby, poradziç sobie, ale tak˝e na ile bliscy, przyja-
ciele, rodzina inne osoby pomogà jej w tym.

Ka˝da z faz trwa w czasie. Jak d∏ugo, zale˝y to od bardzo wielu

czynników. Zagra˝ajàce dla równowagi psychicznej jest zatrzymanie
si´ na którejÊ z wczesnych faz zbyt d∏ugo. Szok utrzymujàcy si´ zbyt
d∏ugo, podobnie jak ogromne przygn´bienie, depresja czy agresja
mogà w znaczàcy sposób wp∏ywaç na zaburzenie stosunków cz∏owie-
ka ze Êwiatem.

W procesie ˝a∏oby wa˝ne jest aby przejÊcie od straty do powrotu

do ˝ycia uczyniç ∏agodnym.

Brak tego ∏agodnego przejÊcia miedzy fazami, d∏ugie zatrzymywa-

nie si´ na jednej z nich, np. szoku, czy depresji mo˝e przejÊç w ˝a∏o-
b´ patologicznà.

Praktyczne wskazówki
- ˚a∏oba tak jak wszystko ma swój poczàtek, Êrodek i koniec.

Pami´taj o tym.

- Daj sobie czas na zabliênienie si´ ran.

- Daj sobie czas na zdrowienie, dochodzenie do równowagi. Âpij

d∏u˝ej, odpoczywaj (odpoczynek jest stra˝nikiem zdrowia), dbaj
o siebie, rozpieszczaj si´.

83

Poradnik dla opiekunów

- W okresie du˝ego przygn´bienia, depresji nie podejmuj wa˝nych

decyzji czy zobowiàzaƒ, zmian. Jest tak, ˝e po pewnym czasie kie-
dy najwi´ksze nasilenie tych emocji minie to co wydawa∏o nam
si´ konieczne i przymusowe w okresie ostrej ˝a∏oby mo˝e ukazaç
si´ w innym Êwietle. Zwyczajnie, mo˝emy ˝a∏owaç swoich decyzji,
kroków. Krótko po Êmierci bliskiego to co dzieje si´ w zakresie na-
szych emocji mo˝e ze wzgl´du na ich si∏´ i negatywny znak zabu-
rzaç naszà jasnoÊç myÊlenia, nasze stosunki ze Êwiatem.

-

JeÊli pewne przedmioty pozosta∏e po zmar∏ym, kojarzàce si´

z nim, czy te˝ jego fotografie pomagajà ci w przejÊciu przez ˝a∏ob´
otaczaj si´ z nimi, jeÊli nie schowaj je lub pozbàdê si´ ich.

- Osoby które majà takà potrzeb´ powinny otaczaç si´ ludêmi, nie

izolowaç si´. Bàdê z innymi. Kiedy nie potrafisz i chcesz byç sam
pami´taj „Tak jak przedmioty oglàdane z bliska, kiedy trzymamy
je przed oczami przes∏aniajà sobà Êwiat, tak i niewa˝ne sprawy,
zdarzenia, ludzkie czyny kiedy o nich myÊlimy ograniczaj à nam
mo˝liwoÊç widzenia szerzej” (A. Shopenhauer) Nie roztrzàsaj zda-
rzeƒ z przesz∏oÊci, rozczarowaƒ, zawodów, niewypowiedzianych
˝alów. To nie pomaga.

Rodzina powinna wiedzieç, ˝e osoba która straci∏a bliskiego, to

osoba która b´dzie chcia∏a mówiç. Tak wi´c trzeba s∏uchaç i wy-
strzegaç si´ przed formu∏owaniem filozoficznych myÊli, uogólnieƒ
o przemijaniu, o okrutnym losie, który nie wybiera. Nale˝y daç ta-
kiej osobie mo˝liwoÊç mówienia, wyra˝ania swych myÊli i stanów.
- Pomocna jest obecnoÊç dzieci, wnuków m∏odego pokolenia.

Wnoszà one w ˝ycie osoby która jest w ˝a∏obie wiele przejawów
radoÊci, nowe ˝ycie, a nawet swoje problemy, które pomogà od-
wróciç uwag´ od w∏asnego smutku, cierpienia, straty.

- Po ustàpieniu pierwszego bólu, przygn´bienia, bardzo pomoc-

na jest praca, powrót to pracy zawodowej.

84

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

- Kontakty z kolegami, przyjació∏mi, rodzinà pozwalajà wype∏niç

pustk´. Osoba b´dàca w ˝a∏obie nie powinna byç sama. W ogóle
cz∏owiek nie powinien byç sam, a w okresie ˝a∏oby tym bardziej.
Utrzymuj kontakt w koÊcio∏em, swym. duchownym, ze wspólno-
tà religijnà.

- Weê do domu zwierzaka. To b´dzie Twój nowy przyjaciel. Pomo-

˝e ci rozproszyç silne wzruszenie. Spacery z psem mogà byç okazja
do nawiàzywania kontaktów, poznawania ludzi, a pies w nocy
przy naszym (lub w) ∏ó˝ku mo˝e rozproszyç nocne l´ki.

- Grupa wsparcia w stowarzyszeniu alzheimerowskim to miejsce,

gdzie osoba osierocona powinna trafiç. Miej odwag´ korzystaç
z pomocy i wsparcia innych. Bàdê otwarty na ludzi, pomys∏y, do-
Êwiadczenia.

A w koƒcu jeÊli osoba osierocona obserwuje u siebie utrzymujà-

ce si´ niepokojàce objawy, takie jak zaburzenia snu, brak apetytu,
utrzymujàcà si´ apati´ powinna szukaç pomocy u specjalisty, gdy˝
d∏u˝sze pozostawanie w takim stanie mo˝e wp∏ynàç na pogorszenie
stanu zdrowia fizycznego i psychicznego osoby w ˝a∏obie.

To co pozostanie po naszym bliskim to nie tylko to, co on rzeczy-

wiÊcie po sobie zostawi∏: dom który zbudowa∏, drzewo które posa-
dzi∏, dzieci i wnuki.

To równie˝ to, co pozostanie po nim dzi´ki tym którzy zostali tu-

taj. Dzi´ki piel´gnowaniu wspomnieƒ o nim. W∏àczanie w czasie
choroby do opieki, a przynajmniej kontaktów z chorym, jego dzieci,
wnuków, m∏odszego pokolenia wydaje si´ byç tak wa˝ne. Wa˝ne jest
aby m∏ode pokolenie umia∏o wspominaç swego dziadka.. To my,
którzy znaliÊmy go kiedy by∏ sprawny, wspania∏y, najmàdrzejszy po-
winniÊmy o tym mówiç, wspominaç go serdecznie. To b´dzie to, co
pozostanie poza fotografià.

Okres adaptacji to czas z jednej strony zrozumienia tego co si´

sta∏o i uÊwiadomienia sobie tej straty pogodzenia si´ z tym, psy-
chicznego po˝egnania si´ z osobà która odesz∏a, a z drugiej strony

85

Poradnik dla opiekunów

podj´cia tej codziennoÊci, u∏o˝enia sobie swego ˝ycia, koncentrowa-
nia si´ na w∏asnych potrzebach. Na odrobieniu tych zaniedbaƒ we
w∏asnym zdrowiu, które na skutek wieloletniego cz´sto opiekowa-
nia si´ chorym powodowa∏y, ˝e potrzeby naszego organizmu by∏y
odsuwane na dalszy plan.

To okres kiedy mo˝emy podejmowaç nowe kontakty, bywaç

wÊród ludzi i braç. Przez wiele lat to my byliÊmy tymi, którzy dawa-
li a tak ma∏o braliÊmy dla siebie. Mo˝e jest pora nauczyç si´ braç dla
siebie to co inni nam proponujà.

86

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Rozdzia∏ III

OPIEKUN I JEGO PROBLEMY

1. KIM SÑ OPIEKUNOWIE CHORYCH?

Mówiàc o chorobie Alzheimera, nie mo˝na nie mówiç o tych,

którzy sprawujà opiek´ nad chorym. Opiek´ d∏ugotrwa∏à, wyczer-
pujàcà i cz´sto samotnà. Chory mo˝e samodzielnie funkcjonowaç
tylko do pewnego czasu. W miar´ rozwoju choroby staje si´ on co-
raz bardziej zale˝ny od pomocy, jakà otrzyma od innych, najcz´-
Êciej od najbli˝szych. IloÊç czasu, jakà ka˝dego dnia musi opiekun
poÊwi´ciç choremu, wzrasta wraz z up∏ywem lat (tab. 1). Nie jest
wi´c przesadà, gdy mówi si´, ˝e przychodzi czas, kiedy opieka ta
trwa 36 godzin na dob´.

tab. 1

CI¢˚AR OPIEKI

87

Poradnik dla opiekunów

20

15

10

5

0

0

1

2

3

4

5

6

7

8

9

10

lata choroby

liczba godzin opieki w ciàgu doby

tab. 2

KIM SÑ OPIEKUNOWIE

Najliczniejszà grup´ stanowià wspó∏ma∏˝onkowie. Chory ma

zwykle 65 lat lub wi´cej*. Jego wspó∏ma∏˝onek jest w zbli˝onym
wieku. Opiekun taki cz´sto sam jest chory, niepe∏nosprawny, bywa
bardzo zm´czony ˝yciem. Podejmuje si´ opieki, która wymaga wielu
si∏ fizycznych, ogromnej odpornoÊci psychicznej, cierpliwoÊci; opie-
ki, która jest kosztowna zarówno w sensie ekonomicznym, jak i psy-
chologicznym (tab. 3).

tab. 3

OPIEKA NAD CHORYM TO OBCIÑ˚ENIE:

Wspó∏ma∏˝onkowie

69,3%

WSPÓ¸MA¸˚ONKOWIE

Rodzeƒstwo

9,1%

˚ony

71,9%

M´˝owie

28,1%

Doros∏e dzieci

21,6%

Âredni wiek opiekuna - 64,5 roku

* Dane liczbowe pochodzà z badaƒ w∏asnych Autorki.

K FIZYCZNE

K PSYCHICZNE

K FINANSOWE

K SPO¸ECZNE

Ârednia wieku opiekuna w Polsce to 64,5 lat (na Êwiecie wynosi

ona 57 lat).

Oko∏o 90% chorych w Polsce przebywa w domu od poczàtku cho-

roby do Êmierci. Na ca∏ym Êwiecie panuje tendencja, by chory prze-
bywa∏ w Êrodowisku rodzinnym. Aby jednak móg∏ on i jego rodzina
godnie zmagaç si´ z chorobà, w wielu krajach zachodnich istniejà
systemy specjalistycznych us∏ug i pomocy w opiece nad chorym.

W Polsce, niestety, ciàgle jeszcze brak jest wystarczajàcej liczby

domów pobytu dziennego, brak specjalistycznych domów opieki
nad chorym z chorobà Alzheimera, brak hospicjów.

Nie ma te˝ rozwiàzaƒ prawnych, które umo˝liwia∏yby opiekuno-

wi, jakim jest doros∏e dziecko chorego, godzenie pracy zawodowej
z opiekà. 14 dni zwolnienia na opiek´ nad bliskim w skali roku to
stanowczo za ma∏o.

2. JAKIE SÑ POTRZEBY OPIEKUNÓW?

Uznanie roli opiekuna

Wa˝ne jest, aby opiekun czu∏, ˝e jego wysi∏ek jest dostrzegany,

doceniany i respektowany przez wszystkich, z którymi ma on kon-
takt, w szczególnoÊci przez lekarza i pracowników socjalnych.
W miar´ rozwoju choroby opiekun staje si´ ∏àcznikiem pomi´dzy
chorym a Êwiatem zewn´trznym. To on podejmuje w imieniu cho-
rego wa˝ne decyzje ˝yciowe. Czy aby móg∏ podejmowaç niektóre
z nich, konieczne jest ubezw∏asnowolnienie jego bliskiego? Nie.
Uwa˝amy, ˝e ta przykra i ˝mudna procedura mo˝e byç zastàpiona
stworzeniem statusu prawnego opiekuna osoby chorej na chorob´
Alzheimera.

Wsparcie psychiczne

Oko∏o 70% opiekunów cierpi z powodu ciàg∏ego stresu, a ok.

50% z powodu depresji. Mówi si´ o statystycznie istotnej nadumie-
ralnoÊci opiekunów. Wieloletnia opieka wypala ich psychicznie.

89

Poradnik dla opiekunów

Z czasem chorzy przestajà poznawaç swych opiekunów, porozumie-
waç si´ z nimi, nie pami´tajà wspólnych prze˝yç, wspólnej historii
ich ˝ycia. Choç sà stale razem, to jednak opiekun czuje si´ osamot-
niony psychicznie. Nie mo˝e te˝ oczekiwaç wdzi´cznoÊci chorego.
Czy zatem opiekunowi potrzebne jest wsparcie psychiczne? Na pew-
no tak. Idea∏em by∏oby, aby móg∏ je otrzymaç od wszystkich tych,
z którymi si´ styka, a nie tylko od tych, którzy majà podobny pro-
blem, od cz∏onków Stowarzyszenia.

Dost´p do informacji

Opiekun powinien mieç du˝à wiedz´ o chorobie Alzheimera.

Musi znaç objawy, jakie pojawiajà si´ w miar´ rozwoju choroby, aby
potrafi∏ radziç sobie z nimi w przysz∏oÊci. Musi znaç swoje prawa
i prawa chorego, a tak˝e wszystkie êród∏a pomocy, na jakà mo˝e li-
czyç poza Stowarzyszeniem.

Sta∏y kontakt z lekarzem

Choroba rodzi wiele pytaƒ i problemów medycznych. Niektórych

z nich nie da si´ rozwiàzaç bez pomocy lekarzy innych specjalizacji ni˝
neurolog czy psychiatra (takich jak dermatolog, chirurg czy laryngo-
log). Cz´sto jeszcze lekarze i pozosta∏y personel w przychodniach re-
jonowych nie rozumiejà (a mo˝e nie wierzà), ˝e ka˝da wizyta z cho-
rym w oÊrodku zdrowia, a szczególnie d∏ugie czekanie pod gabinetem
jest dla chorego ogromnym stresem, a dla jego opiekuna powa˝nym
obcià˝eniem. Dlatego te˝ ci w∏aÊnie chorzy powinni mieç prawo do
przyj´cia poza kolejnoÊcià czy te˝ po nied∏ugim tylko oczekiwaniu.
Chorzy le˝àcy zaÊ – do wizyt domowych lekarzy specjalistów.

Pomoc w opiece nad chorym potrzebujàcym sta∏ej opieki

Choroba Alzheimera mo˝e trwaç od 8 do 14 lat. Nawet najbar-

dziej odporni fizycznie i psychicznie opiekunowie nie mogà przez tak
d∏ugi czas sprawowaç opieki nad chorym bez pomocy innych. Opie-
kunowi potrzebna jest regularna pomoc instytucji do tego powo∏a-
nych, np. oÊrodków pomocy spo∏ecznej. Ta pomoc mo˝e wyra˝aç si´
tak˝e w serdecznoÊci i ˝yczliwoÊci bliskich, znajomych i ludzi obcych.

90

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Pomoc materialna

Opieka jest droga. Chory wymaga kosztownych Êrodków piel´-

gnacyjnych, leków, sprz´tu rehabilitacyjnego oraz p∏atnych us∏ug
opiekuƒczych i piel´gnacyjnych. Koszty opieki wzrastajà w miar´
post´pu choroby.

Odpoczynek

Odpoczynek i wytchnienie od opieki nad chorym jest bardzo

istotnà potrzebà opiekuna. Potrzebà, której cz´sto nie uÊwiadamia
on sobie, mimo wyczerpania spowodowanego wieloletnià opiekà
nad chorym.

W Stowarzyszeniu staramy si´ uczyç opiekunów myÊlenia o sobie

samym, o swych potrzebach. Chcemy przekonaç ich, jak wa˝ne jest
„s∏uchanie” w∏asnego organizmu, który domaga si´ odpoczynku.
Opiekun musi mieç mo˝liwoÊç wyjÊcia z domu, wyjazdu choç na kil-
ka dni, aby móg∏ zregenerowaç si∏y fizyczne i wzmocniç swà psychi-
k´. Poza potrzebami jego organizmu, to, na ile jest wypocz´ty fizycz-
nie i psychicznie, b´dzie rzutowa∏o na jakoÊç opieki, jakà zapewni
choremu. Aby opiekun móg∏ odpoczàç, musi mieç wsparcie innych
osób, kogoÊ, kto na czas jego nieobecnoÊci zaopiekuje si´ jego bli-
skim chorym.

3. JAK OPIEKUN MO˚E POMÓC SOBIE?

Jak opanowaç przera˝enie na wiadomoÊç, ˝e Twój bliski ma
chorob´ Alzheimera?

Up∏ynie troch´ czasu, zanim oswoisz si´ z rozpoznaniem. Nie sta-

raj si´ szukaç winnych, bo ich nie znajdziesz. Twój wewn´trzny bunt
przeciw chorobie nic nie da. Musisz pogodziç si´ z losem i zaakcep-
towaç swojà sytuacj´. Pomocna b´dzie wiedza, jakà uzyskasz na
temat choroby oraz wskazówki, jak post´powaç z chorym, radziç
sobie z problemami. Dostarczà Ci ich lekarze, psycholodzy oraz oso-
by d∏u˝ej opiekujàce si´ bliskimi z chorobà Alzheimera w grupie

91

Poradnik dla opiekunów

wsparcia stowarzyszenia alzheimerowskiego. Wa˝nym êród∏em in-
formacji sà poradniki o chorobie Alzheimera. Zach´caj do ich lek-
tury tak˝e swojà rodzin´ i przyjació∏.

Pami´taj, ˝e Twoja sytuacja nie jest odosobniona. Z podobnymi

problemami radzi sobie wiele ludzi w Polsce i na ca∏ym Êwiecie.

Postaraj si´ u∏o˝yç sobie plan dzia∏ania na najbli˝sze lata, bioràc

pod uwag´ fakt, ˝e stan chorego b´dzie si´ stopniowo pogarsza∏. Po-
rozmawiaj o tym z bli˝szymi i dalszymi cz∏onkami rodziny, tak ˝eby
poczuli si´ w obowiàzku pomagaç Ci.

Regularne kontakty z lekarzem zajmujàcym si´ problemami choro-

by Alzheimera pozwolà Ci uzyskaç fachowà pomoc medycznà dla
Twojego chorego, wyjaÊnià wàtpliwoÊci dotyczàce jego stanu. B´dziesz
mia∏ tak˝e poczucie, ˝e najnowsze osiàgni´cia wiedzy medycznej i far-
makologicznej dotyczàce choroby Alzheimera szybko dotrà do Ciebie.

Jak rozmawiaç z chorym na temat stanu jego zdrowia?

We wczesnym okresie choroby, kiedy chory zdaje sobie jeszcze

spraw´ ze swoich zaburzeƒ, mo˝e zadawaç Ci ró˝nego rodzaju pyta-
nia dotyczàce swego stanu zdrowia. Istnieje problem, czy zawsze
i ka˝dego uÊwiadamiaç, ˝e ma chorob´ Alzheimera. Na ile wyjaÊniç
istot´ tej choroby i jej przebieg? Nie unikaj rozmów na ten temat.
Powiedzenie choremu, ˝e nic mu nie jest, mo˝e wzbudzaç nieufnoÊç,
l´k, pog∏´biaç poczucie winy za b∏´dy pope∏niane wskutek zaburzeƒ
pami´ci. Poradê si´ psychologa i lekarza prowadzàcego.

W czasie takich rozmów staraj si´ dawaç choremu nadziej´ i nie

pogrà˝aç go w beznadziejnoÊci. Chory powinien czuç, ˝e jest akcep-
towany takim, jakim jest i czuç si´ pe∏noprawnym, szanowanym
cz∏onkiem swojej rodziny.

Jak poradziç sobie z za˝enowaniem i wstydem?

W miar´ post´pu choroby Twój bliski mo˝e zachowywaç si´

dziwnie, nieadekwatnie do sytuacji czy miejsca, gdzie si´ znajdujecie
(np. rozmowa ze swoim odbiciem w szybie wystawowej czy autobu-
sowej, lustrze w sklepie, niespodziewane napady p∏aczu). Twoje

92

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

pogodzenie si´ z chorobà u∏atwi Ci pokonanie uczucia wstydu. Je˝e-
li zachowanie Twego bliskiego wzbudza znacznà sensacj´ wÊród oto-
czenia, spokojnie wyjaÊnij, ˝e jest on chory. Z tego rodzaju zdarze-
niami musisz si´ pogodziç. Nie wolno Ci, dla dobra Was obojga,
zamknàç si´ z chorym w „czterech Êcianach”.

Czy mo˝na pogodziç prac´ zawodowà, prowadzenie domu ...
z opiekà nad chorym?

Musisz zaakceptowaç fakt, ˝e nie poradzisz sobie ze sprawowa-

niem osobistej opieki nad chorym, utrzymaniem pe∏nej aktywno-
Êci zawodowej, prowadzeniem domu, kontynuowaniem swoich
zainteresowaƒ, utrzymywaniem kontaktów towarzyskich. W wie-
lu wypadkach pomocà b´dzie opiekunka z OÊrodka Pomocy Spo-
∏ecznej, prywatnej agencji czy og∏oszenia. Konieczny jest odpo-
wiedni wybór „opiekuna zast´pczego”. Musi to byç osoba zdrowa
(fizycznie i psychicznie), odpowiedzialna, rozwa˝na, taktowna,
taka, do której mo˝esz mieç zaufanie. Powinna jak najwi´cej wie-
dzieç o chorobie. Nale˝y daç jej do przeczytania poradniki i same-
mu opowiedzieç o chorobie i problemach z nià zwiàzanych. Sam
fakt, ˝e ktoÊ opiekowa∏ si´ ju˝ starszà osobà, nie wystarczy. Cho-
roba Alzheimera jest szczególna i nasz chory wymaga odpowied-
niego podejÊcia. Warto te˝ przygotowaç „opiekuna zast´pczego”
na ró˝ne „niespodzianki”, nie ukrywaç przed nim trudnoÊci. Je˝e-
li ma on byç zatrudniony na sta∏e, powinieneÊ pobyç z nim cho-
cia˝ przez kilka dni, poobserwowaç, jak podchodzi do Twojego
bliskiego. Poza tym chory musi przyzwyczaiç si´ do nowej osoby,
zaakceptowaç jà, polubiç.

Postaraj si´ tak˝e zorganizowaç „dy˝ury”, w∏àczajàc cz∏onków ro-

dziny. Zyskasz w ten sposób czas na za∏atwienie swoich spraw, na
odpoczynek. Idea∏em by∏oby utworzenie w dzielnicy lub nawet osie-
dlu domu dziennego pobytu, gdzie mo˝na by zaprowadzaç chorego
regularnie lub sporadycznie, je˝eli ma sta∏à opiek´ domowà, a opie-
kun musi za∏atwiç wa˝ne sprawy, np. zakupy, op∏aty, sprawy banko-
we itp., i trudno by∏oby mu jeêdziç z chorym.

93

Poradnik dla opiekunów

Nie wstydê si´ rozmawiaç o swoich problemach, prosiç o pomoc

i przyjmowaç jà. Mo˝e okazaç si´, ˝e w gronie znajomych, np. miesz-
kaƒców tego samego bloku, jest ktoÊ, kto boryka si´ z takim samym
problemem. Nawià˝ kontakt, mo˝e uda si´ pomóc sobie wzajemnie.
WyjaÊnij znajomym istot´ i przebieg choroby Alzheimera. Na pewno
znajdziesz osoby niepracujàce, emerytów, rencistów. Porozmawiaj
z nimi, mo˝e oka˝e si´, ˝e ch´tnie Ci pomogà. Niektórzy po prostu nie
majà odwagi wyjÊç z takà propozycjà. Koniecznie zapisz si´ do stowa-
rzyszenia alzheimera. Bierz udzia∏ w spotkaniach, dzia∏aj w dzielnico-
wych grupach wsparcia. Kontakty z ludêmi majàcymi takie same pro-
blemy pozwolà na wymian´ doÊwiadczeƒ i wzajemnà pomoc.

Jak zachowaç kontakty towarzyskie?

W miar´ post´pu choroby Twojego bliskiego mo˝esz zaczàç za-

uwa˝aç, ˝e dawni znajomi, a nawet rodzina coraz rzadziej Was od-
wiedzajà, unikajà kontaktów. Cz´sto przyjaciele nie wiedzà jak za-
chowaç si´ przy chorym, czujà si´ skr´powani. Ty zaczynasz odczuwaç
osamotnienie, odizolowanie. Opowiedz znajomym, na czym polega
choroba Alzheimera. WyjaÊnij, ˝e nie jest ona zakaêna. Wyt∏umacz,
skàd bierze si´ dziwne zachowanie chorego, zmiana jego osobowo-
Êci. Prawdziwi przyjaciele po takim wyjaÊnieniu mogà byç jeszcze
bardziej zwiàzani z Tobà.

Jak sobie radziç, gdy opiekun i chory mieszkajà oddzielnie,
czasami w innym mieÊcie?

Poczàtkowo wystarczy pomoc w za∏atwianiu wa˝niejszych spraw.

W wielu problemach mo˝e pomóc opiekunka z oÊrodka pomocy spo-
∏ecznej. Z czasem zachodzi koniecznoÊç prowadzenia dwóch domów.
Czas, kiedy nie jesteÊ z chorym, wype∏nia niepokój o jego stan zdrowia.
Konieczna staje si´ opieka ca∏odobowa. Przygotuj si´ do tego mo˝liwie
wczeÊnie. Mo˝e oka˝e si´ konieczna zamiana mieszkania. Dla obydwu
stron mo˝e byç korzystniej, je˝eli zamieszkacie razem, we wspólnym
mieszkaniu. Alternatywà mo˝e byç tylko znalezienie osoby, która mo-
g∏aby zamieszkaç z chorym i sprawowaç ca∏odobowà opiek´.

94

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Jakie uczucia prze˝ywa opiekun?

Musisz zdawaç sobie spraw´, ˝e opieka nad Twoim bliskim b´dzie

wywo∏ywaç w Tobie ró˝ne, sprzeczne uczucia – od radoÊci, wynika-
jàcej z ca∏kiem b∏ahego osiàgni´cia chorego, do smutku a nawet do
z∏oÊci. Czasami bardzo dok∏adnie przygotowane przedsi´wzi´cie
„spala na panewce” z powodu chwilowej niedyspozycji chorego
i niech´ci do jakiejkolwiek wspó∏pracy z Tobà. Frustracj´ budzi
stopniowo pogarszajàcy si´ stan chorego, mimo ˝e przecie˝ starasz
si´ zrobiç wszystko, by mu pomóc. Czasami mo˝esz odczuwaç ˝al do
siebie, ˝e jeszcze czegoÊ nie wykorzysta∏eÊ. Powolne wykonywanie
czynnoÊci lub brak reakcji na polecenia wywo∏ujà Twoje zniecierpli-
wienie. Mo˝e zdarzyç si´, ˝e podniesiesz g∏os na chorego, a potem
masz ˝al do siebie. RzeczywiÊcie, pozytywnej reakcji ze strony cho-
rego nie uda Ci si´ uzyskaç, jednak wszelkie Twoje negatywne od-
czucia sà zrozumia∏e. Pojawiajà si´ one zw∏aszcza zanim pogodzisz
si´ z obecnoÊcià choroby Alzheimera u Twojego bliskiego, w okre-
sie podÊwiadomego buntu przeciw chorobie i Twojej niemocy. Co-
raz cz´stsze wyst´powanie gwa∏townych reakcji, negatywnych od-
czuç, przewa˝nie Êwiadczy o Twoim przem´czeniu, jest sygna∏em do
szybkiego zorganizowania sobie odpoczynku. Czasami mo˝esz czuç
si´ jak „maszyna” do wykonywania ciàgle tych samych czynnoÊci
przy chorym oraz rozwiàzywania wcià˝ zaskakujàcych Ci´ proble-
mów. Wizyta u fryzjera, na∏o˝enie maseczki czy dobra ksià˝ka po-
zwolà Ci „poczuç siebie”. Nie zapominaj o swoich zainteresowa-
niach, o tym, co lubisz.

Jak wa˝ny jest ruch i przebywanie na Êwie˝ym powietrzu?

Staraj si´ jak najcz´Êciej przebywaç na Êwie˝ym powietrzu. Dopó-

ki jest to mo˝liwe, organizuj spacery, wycieczki. Trzymajàc chorego
za r´k´, tak˝e mo˝esz si´ odpr´˝yç, podziwiajàc pi´kno przyrody.
Zwróç uwag´ podopiecznego na por´ roku, przemiany w Êwiecie ro-
Êlin i zwierzàt, na Êpiew ptaków itp.

Codzienne çwiczenia gimnastyczne z chorym mogà sprawiaç mu

du˝à radoÊç, poprawiajà kondycj´ fizycznà chorego i opiekuna.

95

Poradnik dla opiekunów

Czy konieczny jest odpoczynek opiekuna bez chorego?

Dla zdrowia psychicznego opiekuna konieczne jest, ˝eby móg∏

on, przynajmniej od czasu do czasu, powiedzmy raz, dwa razy w ty-
godniu, choçby na par´ godzin wyjÊç z domu – pójÊç do kina, teatru,
znajomych... Czasami potrzebny jest taki dobór rozrywki, który
zmusi Ci´ do ca∏kowitego oderwania si´ od sytuacji domowej.

Co zrobiç, je˝eli wyjazd z chorym jest ju˝ niemo˝liwy?

Nadejdzie taki czas, ˝e wyjazd z chorym stanie si´ niemo˝liwy.

˚ebyÊ móg∏ wyjechaç na wypoczynek czy leczenie, musisz zorgani-
zowaç Twojemu bliskiemu opiek´ innej osoby. Twoje obowiàzki mo-
˝e przejàç ktoÊ z rodziny lub przyjació∏. Musi to byç osoba godna za-
ufania i akceptowana przez chorego. Je˝eli nie masz takich mo˝liwo-
Êci, postaraj si´ umieÊciç chorego w którymÊ z domów opieki (zwy-
kle jednak prywatnym) na czas Twojej nieobecnoÊci. PoproÊ przyja-
ció∏, ˝eby go odwiedzali.

Byç mo˝e osoba, która b´dzie Ci´ zast´powa∏a w opiece, nie b´-

dzie robiç tego tak dobrze, jak Ty. Chory nie b´dzie darzy∏ jej takim
samym zaufaniem, jak Ciebie. Decyzja mo˝e byç wtedy trudna, jed-
nak podj´cie jej jest konieczne. Nie mo˝esz doprowadziç si´ do
skrajnego wyczerpania. Twoja opieka mo˝e byç potrzebna choremu
jeszcze przez wiele lat.

Co zrobiç, jeÊli opiekun zachoruje?

Grypa, angina czy inna choroba infekcyjna uniemo˝liwiajà opie-

k´ nad chorym. Powodem jest nie tylko fizyczna niemo˝noÊç opie-
kuna, ale przede wszystkim obawa przed zaka˝eniem osoby chorej,
dla której dodatkowe dolegliwoÊci by∏yby trudne do zniesienia i nie-
zrozumia∏e. ¸atwiej mo˝e tak˝e dojÊç do powik∏aƒ. Je˝eli jest abso-
lutnie konieczne, abyÊ kontaktowa∏ si´ z chorym, przygotowywa∏
posi∏ki, u˝ywaj maseczki ochronnej (mo˝esz uszyç jà z tetry lub kil-
kakrotnie z∏o˝onej gazy).

W razie Twojej powa˝nej choroby, koniecznoÊci hospitalizacji

czy przeprowadzenia operacji, nie odk∏adaj podj´cia decyzji. Na po-

96

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

praw´ stanu chorego nie ma co liczyç, a Twoje si∏y i zdrowie b´dà
coraz bardziej potrzebne.

4. JAK SOBIE RADZIå ZE STRESEM?

Co to jest stres?

S∏owo „stres” u˝ywane jest bardzo cz´sto, ale ka˝dy z nas rozumie

je nieco inaczej. Wszystkim nam jednak kojarzy si´ ono z czymÊ nie-
przyjemnym, niepo˝àdanym.

I tak te˝ najcz´Êciej stres jest opisywany jako „niespecyficzna re-

akcja organizmu na wszelkie stawiane mu wymagania” (Selye,
1973) lub te˝ jako „stan wewn´trzny oznaczajàcy napi´cie emocjo-
nalne o ujemnym znaku”.

Co wywo∏uje stres?

Mimo i˝ ka˝dy z nas inne sytuacje i zdarzenia ocenia jako stresu-

jàce, znaleêç mo˝na wiele takich, które sà stresujàce dla wszystkich.
Utrata pracy, niemo˝noÊç wywiàzania si´ z przyj´tych na siebie ról,
krytyka, choroba w∏asna lub bliskiej nam osoby, k∏opoty z szefem,
rozwód i wiele, wiele innych – wszystkie te sytuacje i zdarzenia sà
czynnikami stresu – stresorami.

Stresory to te elementy sytuacji, które powodujà nadmierne ob-

cià˝enia systemu psychicznej regulacji zachowania si´ i w zwiàzku
z tym naruszajà równowag´ mi´dzy cz∏owiekiem a jego Êrodowiskiem.

Ró˝na jest si∏a ró˝nych stresorów. Wszystkie one powodujà jed-

nak okreÊlone, podobne (choç ró˝ne co do ich nat´˝enia) reakcje
naszego organizmu.

Jakie sà to reakcje?
A wi´c, po pierwsze, jest to jak gdyby w∏àczenie si´ alarmu,

w psychologii nazywa si´ to zjawisko podwy˝szeniem ogólnego po-
ziomu aktywacji. Nast´pnie wyst´pujà silne emocje (ujemne lub do-
datnie), a w koƒcu pojawia si´ motywacja do przezwyci´˝enia stre-
su, do poradzenia sobie z trudnà sytuacjà.

97

Poradnik dla opiekunów

Jakie sà rodzaje stresu?

Rodzaje stresu okreÊlaç mogà stresory, a wi´c czynniki, które go

wywo∏ujà. Tak wi´c mo˝emy mówiç np. o stresie egzaminacyjnym,
rozwodowym, operacyjnym itp. W przytoczonych przyk∏adach stre-
sorami sà kolejno: egzamin, rozwód, czekajàca nas, lub naszego bli-
skiego, operacja.

Stres mo˝na te˝ charakteryzowaç z punktu widzenia czasu jego

dzia∏ania czy zalegania. W takim rozumieniu stres mo˝e mieç cha-
rakter: jednorazowy, np. groêba kolizji drogowej, lub ciàg∏y, powta-
rzajàcy si´, mówimy permanentny, np. przed∏u˝ajàca si´ choroba.

Skutki ka˝dego z tych stresów (jednorazowy lub permanentny)

sà zasadniczo ró˝ne. Zostanà one omówione w dalszej cz´Êci tego
rozdzia∏u.

Co to jest odpornoÊç na stres?

GdybyÊmy stres przedstawili na skali jego nat´˝enia, to punkt na

tej skali, w którym obcià˝enie przekracza punkt krytyczny i przecho-
dzi w przecià˝enie, jest progiem tolerancji (odpornoÊci) na stres.
Przecià˝enie jest takim nat´˝eniem stresu, które wywo∏uje wyraênie
negatywne zmiany w funkcjonowaniu psychicznym, a cz´sto tak˝e
fizycznym cz∏owieka. Tak wi´c odpornoÊç na stres jest naszà zdolno-
Êcià do konsekwentnego dzia∏ania pomimo niesprzyjajàcych warun-
ków. Natomiast pojawienie si´ symptomów zaburzeƒ nerwicowych,
lub zaburzeƒ przystosowania do sytuacji trudnej, traktowane jest ja-
ko wskaênik nieodpornoÊci na stres.

OdpornoÊç na stres jest cechà osobniczà, ró˝nà dla ka˝dego

z nas. To, jak du˝a jest ta odpornoÊç, zale˝y od wielu czynników,
z których najwa˝niejsze to doÊwiadczenia z przesz∏oÊci (w tym tak˝e
te z wczesnego dzieciƒstwa), a wi´c to, jak zazwyczaj radziliÊmy so-
bie w sytuacji trudnej, to, na ile jesteÊmy w stanie kontrolowaç w∏a-
sne ˝ycie, a tak˝e cechy naszego uk∏adu nerwowego, samoocena
oraz sposób spostrzegania Êwiata.

98

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Co to jest stres biologiczny (fizjologiczny)?

Ka˝dy z nas ma doÊwiadczenia, które mówià mu, ˝e d∏ugotrwa∏y

stres ma wp∏yw na stan naszego samopoczucia i zdrowia.

Cytowany wczeÊniej Hans Selye uwa˝a, ˝e istniejà trzy stadia

reakcji na przed∏u˝ajàcy si´ stres. Pierwsze, tzw. reakcja alarmo-
wa, polega na mobilizacji fizycznej i psychicznej. JeÊli sytuacja
napi´cia trwa dalej, nast´puje stadium odpornoÊci na stres.
W tym czasie poziom odpornoÊci jest wy˝szy od normalnego, co
wià˝e si´ z pe∏nà mobilizacjà wewn´trznà. JeÊli stres dzia∏a nadal,
nast´puje stadium trzecie – stadium wyczerpania. Energia po-
trzebna do mobilizacji wyczerpuje si´; przejawia si´ to os∏abie-
niem, podatnoÊcià na infekcje i choroby, a w sytuacjach skraj-
nych – Êmiercià.

D∏ugotrwa∏y stres nie ogranicza si´ wi´c tylko do sfery psychiki

cz∏owieka, ale obejmuje te˝ funkcjonowanie ludzkiego organizmu.
Zagro˝enie sfery psychicznej rodzi stres fizjologiczny. Wiele chorób
ma pod∏o˝e psychiczne. Zaburzenia snu, ∏aknienia, owrzodzenie
przewodu pokarmowego, astma – to tylko niektóre z chorób i dole-
gliwoÊci, na które cierpià osoby poddane permanentnemu stresowi.

Jak cz∏owiek reaguje na stres?

Reakcje ludzi na d∏ugotrwa∏y stres sà ró˝ne. Dla cz´Êci osób po-

wtarzalnoÊç i d∏ugotrwa∏oÊç stresu rodzi zjawisko adaptacji do stresu.
Oznacza to, i˝ cz∏owiek „oswaja” si´ z sytuacjà stresowà i podejmu-
je dzia∏ania mimo przeszkód, jakie niesie stres. Nabywa stale nowe
doÊwiadczenia i rodzaj wprawy w radzeniu sobie ze stresem, przy-
swaja ró˝ne techniki os∏abiania l´ku, usuwania nieprzewidzianych
przeszkód w dzia∏aniu.

Innà z mo˝liwych reakcji na przed∏u˝ajàcy si´ stres jest wystàpie-

nie postawy biernoÊci i skrajnej apatii. W takim przypadku cz∏o-
wiek rezygnuje z aktywnoÊci, biernie oczekuje tego, co przyniesie
los, poddaje si´. Dzieje si´ tak wówczas, gdy sytuacja postrzegana
jest jako beznadziejna, a nasze mo˝liwoÊci oddzia∏ywania na nià
oceniane sà jako minimalne.

99

Poradnik dla opiekunów

Sà to dwie skrajne reakcje na stres. Pomi´dzy nimi znajduje si´

ca∏a gama reakcji, które z lepszym lub gorszym skutkiem pozwalajà
nam zmagaç si´ ze stresem na co dzieƒ.

Wieloletnia opieka nad chorym na chorob´ Alzheimera jest bez wàt-

pienia bardzo stresujàca. Wiele lat opieki, to wiele lat ˝ycia w stresie.
Amerykaƒscy uczeni oceniajà, ˝e z powodu stresu cierpi ok. 80% opieku-
nów Znane jest równie˝ zjawisko nadumieralnoÊci tej grupy spo∏ecznej.

Z drugiej strony, jednak wiemy, ˝e miliony opiekunów w ró˝nych

cz´Êciach Êwiata na co dzieƒ opiekujà si´ chorymi i mimo wszyst-
kich ucià˝liwoÊci, jakie opieka ta niesie, radzà sobie z nià oraz ze
skutkami stresu, w jakim ˝yjà. Radzenie sobie ze stresem nie jest
proste. Sà tacy wÊród nas, którym to ca∏kiem dobrze wychodzi po-
zostali ciàgle muszà si´ tego uczyç.

W sytuacji opiekuna osoby chorej na chorob´ Alzheimera jest

kilka wa˝nych spraw, których uÊwiadomienie sobie i kontrola nad
nimi mogà uchroniç opiekuna przed stresem lub te˝ pomóc mu
w radzeniu sobie z nim.

Co mo˝e zmniejszyç stres opiekuna?

1. Mo˝liwie wczesne uzyskanie diagnozy

Wiedza na temat tego, co rzeczywiÊcie dolega naszej bliskiej oso-

bie, pozwala lepiej organizowaç teraêniejszoÊç i plany na przysz∏oÊç.
Ponad 50 chorób daje objawy podobne do tych, jakie wyst´pujà
w chorobie Alzheimera. Wiele z tych chorób mo˝na leczyç.

Wczesna diagnoza pozwala te˝ na to, aby chory na poczàtku cho-

roby móg∏ zrozumieç proces chorobowy i przy wspó∏udziale cz∏on-
ków rodziny zaplanowaç w∏asnà przysz∏oÊç. Jasna wizja przysz∏oÊci,
mo˝liwoÊç jej Êwiadomego planowania jest dla opiekuna bezspornie
czynnikiem zmniejszajàcym stres zwiàzany z codziennà opiekà.

2. Zaplanowanie spraw finansowych i prawnych oraz ich upo-
rzàdkowanie

Przysz∏oÊç przynosiç b´dzie du˝e zmiany w ˝yciu opiekuna. Trze-

ba si´ na nie przygotowaç, aby nie sta∏y si´ one czynnikiem stresu.

100

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Zwlekanie z za∏atwieniem pe∏nomocnictwa, spraw mieszkaniowych
czy te˝ ubezw∏asnowolnienia mo˝e opiekuna wiele „kosztowaç”
w przysz∏oÊci.

Planowanie takich spraw wczeÊnie mo˝e zmniejszyç przysz∏y stres.

3. Pog∏´bianie wiedzy o chorobie i opiece

Choroba Alzheimera przebiega w trzech etapach. Ka˝dy z nich

wymaga od opiekuna ró˝nego rodzaju umiej´tnoÊci. Wiedza na te-
mat choroby, poznanie i zrozumienie kolejno pojawiajàcych si´ ob-
jawów choroby – na ka˝dym z jej etapów – pozwoli opiekunowi pra-
wid∏owo na nie reagowaç. Pojawiajàce si´ zmiany w zachowaniu
chorego nie b´dà go zaskakiwaç i nie stanà si´ êród∏em stresu.

4. Zdobywanie pomocy

èle jest, kiedy opiekun stara si´ robiç wszystko samemu, kiedy

nie zwraca si´ o pomoc do innych. Taki stan rzeczy prowadzi do
kompletnego wyczerpania. Wsparcie rodziny, przyjació∏, sàsiadów
czy te˝ wyspecjalizowanych instytucji mo˝e byç bardzo pomocne.
Otoczenie opiekuna musi wiedzieç, ˝e liczy on na pomoc. Musi do-
wiedzieç si´ tego od samego opiekuna. Trudno oczekiwaç pomocy
od osób, których o pomoc t´ nie prosimy.

5. Poznanie mo˝liwie wszystkich dost´pnych êróde∏ pomocy

Wa˝ne jest dla opiekuna poznanie mo˝liwie wszystkich dost´p-

nych êróde∏ pomocy. W tym zakresie niezastàpione sà rozmowy, wy-
miana doÊwiadczeƒ z innymi opiekunami. Istotnà rol´ pe∏ni w tym
zakresie stowarzyszenie i grupa wsparcia. Wsparcie od innych, po-
dobnie jak dzia∏anie z innymi i na rzecz innych, jest istotnym czyn-
nikiem zmniejszajàcym poziom stresu.

Poza wsparciem psychicznym, inni opiekunowie cz´sto mogà do-

starczyç informacji, gdzie szukaç pomocy przy rozwiàzywaniu wielu
codziennych problemów. Zdarza si´, ˝e oni majà ju˝ za sobà „dro-
g´”, jaka jest jeszcze przed opiekunem, ˝e oni ju˝ wiedzà, gdzie, jak
i kiedy za∏atwiç to, co za∏atwiç mo˝na i trzeba, aby opiek´ nad cho-
rym uczyniç ∏atwiejszà.

101

Poradnik dla opiekunów

6. Opieka nad samym sobà

Zaniedbaç w∏asne potrzeby jest bardzo ∏atwo, kiedy cz∏owiek

ca∏kowicie, bezgranicznie poÊwi´ca si´ opiece nad chorym. Kiedy
dbajàc o bliskiego, zapomina o w∏asnych potrzebach i w∏asnym
zdrowiu. Prawid∏owe od˝ywianie, odpoczynek, regularny sen to
wa˝ne czynniki naszego zdrowia. Wiele chorób ma charakter psy-
chosomatyczny, tzn. ˝e w ich powstawaniu du˝à rol´ odgrywajà
powtarzajàce si´ lub stale wyst´pujàce stany napi´cia emocjonalne-
go. W przypadku k∏opotów z w∏asnym zdrowiem opiekun powinien
bezzw∏ocznie szukaç pomocy u lekarza specjalisty. Opiekun nie mo-
˝e ˝a∏owaç czasu ani pieni´dzy (uwa˝ajàc, ˝e kiedy je wyda na siebie,
tym samym pozbawi ich swego bliskiego) na w∏asne zdrowie. Opie-
kun chory nie b´dzie w stanie dobrze opiekowaç si´ swym bliskim.

7. Kontroluj poziom swego stresu

Czy potrafimy rozró˝niç, co jest objawem stresu, a co chorobà

(irytacja, gniew, bezsennoÊç, brak ∏aknienia itp.)? Wa˝na jest znajo-
moÊç, rozumienie i kontrola tych objawów u siebie. Koniecznie szu-
kajmy pomocy specjalistów, wtedy kiedy podejrzewamy, ˝e to, co
braliÊmy za objaw stresu, wskazuje na objaw choroby.

8. Nikt nie jest niezastàpiony

Opiekunowie niech´tnie oddajà swych chorych pod opiek´

innych, nawet gdyby by∏o to w ich interesie. Ale przychodzi czas,
kiedy opiekun czuje si´ wyczerpany. Nawet ci, którzy dobrze radzà
sobie z opiekà, po pewnym czasie czujà si´ zm´czeni i „wypaleni”.
Wa˝ne jest, aby opiekun przesta∏ uwa˝aç, ˝e opieka innej osoby nad
jego bliskim b´dzie gorsza. Ka˝dy musi mieç chwile wytchnienia.
Kilka dni wakacji, odpoczynku. Nale˝y to zaplanowaç, nie zak∏ada-
jàc, ˝e jest to niemo˝liwe.

9. Bàdê realistà

Do czasu, kiedy nie znajdzie si´ skutecznego leku na chorob´

Alzheimera, nie mo˝emy uniknàç post´pu choroby. Opiekun nie
mo˝e koncentrowaç si´ na straconych szansach swego bliskiego

102

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

i w∏asnych. Musi wierzyç, ˝e opieka, jakà zapewnia, pomaga chore-
mu. Mo˝na u˝alaç si´ nad swà sytuacjà i powolnà utratà bliskiej
osoby. Mo˝na te˝ i trzeba umieç cieszyç si´ dobrymi wspomnienia-
mi i ka˝dym nast´pnym dniem.

10. Nie obcià˝aj si´ winà

Ka˝dy opiekun jest tylko cz∏owiekiem i robi wszystko, co w jego

mocy, by pomóc choremu. Czasem jednak traci cierpliwoÊç, ogarnia
go zwàtpienie, oskar˝a si´ o to, ˝e nie zapewnia choremu takiej
opieki, jakiej by sobie ˝yczy∏. Istotne jest, aby w miejsce poczucia wi-
ny pami´taç o tym, ˝e jego chory potrzebuje go i go ma, ˝e opiekun
jest z chorym mimo wszystko. To jest powód do dumy.

Opieka nad chorym stwarza wiele sytuacji, które u opiekuna

wzbudzajà poczucie winy. Cz´stym jego êród∏em jest koniecznoÊç
oddania chorego do domu opieki. Na poczàtku choroby podopie-
czny cz´sto „wymusza” na opiekunie przyrzeczenie, ˝e ten nie odda
go do domu opieki. Choroba opiekuna, zmiana jego sytuacji ˝ycio-
wej niekiedy zmusza go do podj´cia tej trudnej decyzji. Nie nale˝y
wtedy kierowaç si´ poczuciem winy, lecz rzeczywistà ocenà sytuacji
i swych mo˝liwoÊci.

Poczucie winy mo˝e byç êród∏em silnego stresu. Nie opuszczajàce

opiekuna poczucie winy mo˝e byç sygna∏em depresji.

103

Poradnik dla opiekunów

Rozdzia∏ IV

POLSKIE STOWARZYSZENIE

POMOCY OSOBOM

Z CHOROBÑ ALZHEIMERA

Stowarzyszenie powsta∏o w lipcu 1992 roku. Cz∏onkami za∏o˝y-

cielami by∏y osoby zajmujàce si´ chorobà profesjonalnie oraz opie-
kunowie chorych.

Podstawowym celem Stowarzyszenia jest niesienie szeroko rozu-

mianej pomocy osobom z chorobà Alzheimera i zaburzeniami pokrew-
nymi oraz ich rodzinom i opiekunom. Cel ten realizowany jest poprzez:
- organizowanie ró˝nych form samopomocy rodzin i opiekunów,
- popularyzowanie i upowszechnianie wiedzy o chorobie Alzheimera,
- wymian´ informacji i kszta∏cenie osób opiekujàcych si´ pacjentami,
- inspirowanie, organizowanie i prowadzenie badaƒ naukowych,
- wp∏ywanie na polityków i decydentów ˝ycia spo∏ecznego majàce

na celu wzrost uwagi i pomoc pacjentom i ich rodzinom,

- wspó∏prac´ z odpowiednimi oÊrodkami zagranicznymi w celu wy-

miany doÊwiadczeƒ,

- podejmowanie innych dzia∏aƒ, które bezpoÊrednio lub poÊrednio

wià˝à si´ z podstawowym celem.

Stowarzyszenie jest organizacjà spo∏ecznà, utrzymujàcà si´ z do-

browolnych sk∏adek cz∏onków oraz docelowych dotacji Minister-
stwa Zdrowia. Ponadto Stowarzyszenie wspierane jest finansowo
przez Fundacj´ „Wspólna Droga”, firmy farmaceutyczne, a spora-
dycznie przez inne organizacje i instytucje. Dzia∏ajàce przy Stowa-
rzyszeniu dzielnicowe grupy wsparcia otrzymujà tak˝e Êrodki finan-
sowe od Biura Polityki Spo∏ecznej Urz´du m. st. Warszawy.

105

Poradnik dla opiekunów

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobà Alzheime-

ra jest od poczàtku dzia∏ania cz∏onkiem Alzheimer Europe, a od
1997 roku Alzheimer Disease International – Âwiatowej Federacji
Stowarzyszeƒ Alzheimerowskich, zrzeszajàcej kraje ze wszystkich
kontynentów.

Aktywne uczestnictwo Stowarzyszenia w tych organizacjach

daje nam mo˝liwoÊç szerokiego dost´pu do Êwiatowej literatury
i informacji na temat choroby Alzheimera, jest te˝ okazjà do wy-
miany doÊwiadczeƒ oraz do prezentacji na forum tych organizacji
zarówno naszego dorobku, jak te˝ problemów, z jakimi spotykamy
si´ na co dzieƒ.

1. FORMY DZIA¸ANIA STOWARZYSZENIA

Poradnictwo i pomoc psychologiczna

Ka˝dy kto pojawi si´ w Stowarzyszeniu mo˝e liczyç na ˝yczliwe

wys∏uchanie jego problemów, na rozmow´ z psychologiem, który
pomo˝e opiekunowi zaakceptowaç diagnoz´, zrozumieç chorob´
i chorego oraz opracowaç to co najwa˝niejsze – strategi´ opieki
na dziÊ i na wiele lat naprzód. Opiekun b´dzie stopniowo zdobywa∏
wiedz´ o chorobie Alzheimera. Musi on poznaç objawy choroby, te
które ju˝ ma jego chory oraz te, które mogà pojawiç si´ w przysz∏o-
Êci. Ka˝dy opiekun musi byç przygotowany na radzenie sobie z nimi.
Powinien te˝ byç przygotowanym na to, kto zajmie si´ chorym, kie-
dy jego stan zdrowia, czy niedyspozycja zmuszà go do opuszczenia
chorego na pewien czas (sanatorium, szpital). Wiedza o chorobie
Alzheimera i opiece mo˝e pomóc opiekunowi w unikni´ciu b∏´dów
w post´powaniu z chorym i uczyni jego prac´ ∏atwiejszà.

Psycholog pomaga tak˝e opiekunom w radzeniu sobie ze stre-

sem, jaki pojawia si´ w zwiàzku z nowà, trudnà sytuacjà, a tak˝e
w rozumieniu i rozwiàzywaniu problemów wewnàtrzrodzinnych,
jakie cz´sto pojawiajà si´ w rodzinach, w których jest choroba Al-
zheimera.

106

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Comiesi´czne spotkania otwarte

Od 1992 roku w ka˝dà pierwszà sobot´ miesiàca odbywajà si´

otwarte spotkania edukacyjne cz∏onków oraz innych osób zaintere-
sowanych uzyskaniem informacji o chorobie Alzheimera i dzia∏a-
niach Stowarzyszenia.

Na ka˝dym takim spotkaniu jego uczestnicy mogà wys∏uchaç

wyk∏adu na temat, który wczeÊniej zg∏osili, a który jest wa˝ny dla
opiekunów i ma pomóc im w pe∏nieniu opieki nad chorym.
WÊród tematów sà takie, które omawiajà medyczne aspekty cho-
roby i sposoby piel´gnacji chorych oraz takie, które dotyczà psy-
chologicznych i moralnych problemów, przed jakimi stajà opie-
kunowie.

Ponadto spotkania sà okazjà do wymiany doÊwiadczeƒ, uzyskania

konkretnych porad, informacji i odpowiedzi na wiele pytaƒ.

Telefon zaufania

Telefon zaufania (022 622-1l-22) czynny jest w ka˝dy wtorek

i czwartek w godz. l5.00–17.00. Numer naszego telefonu zaufa-
nia, dzia∏ajàcego od pierwszych dni istnienia Stowarzyszenia, dru-
kowany jest w prasie codziennej oraz na wszystkich wydawanych
przez nas materia∏ach informacyjnych. Telefon ten ma zasi´g
ogólnokrajowy.

Dy˝ury przy telefonie pe∏nià opiekunowie chorych oraz psycho-

log. Przeci´tnie w ciàgu roku udzielamy ok. 1500 porad i informa-
cji. Dzwonià do nas cz∏onkowie Stowarzyszenia, ale tak˝e osoby
podejrzewajàce chorob´ u siebie lub swego bliskiego, cz∏onkowie ro-
dzin nie zrzeszeni w Stowarzyszeniu, osoby z innych cz´Êci kraju pla-
nujàce utworzenie stowarzyszenia w swoim rejonie, dziennikarze,
studenci i inni zainteresowani problematykà choroby Alzheimera
i pracà naszej organizacji.

W czasie trwania dy˝uru mo˝na tak˝e przyjÊç do Stowarzyszenia

i tutaj uzyskaç porad´ lub informacj´. Wszyscy przychodzàcy otrzy-
mujà nasze ulotki, biuletyn i poradnik.

107

Poradnik dla opiekunów

Grupy wsparcia

Dzia∏alnoÊç samopomocowa jest najbardziej bezpoÊrednim ro-

dzajem kontaktu pomi´dzy opiekunami. Osoby mieszkajàce w tej
samej dzielnicy tworzà grup´ wsparcia. Obecnie mamy 7 takich
grup. Ich cz∏onkowie spotykajà si´ raz na miesiàc. Spotkania te s∏u-
˝à lepszemu poznaniu si´, wymianie doÊwiadczeƒ i porad co do ra-
dzenia sobie w codziennej opiece nad chorym. Sà te˝ okazjà do
wspólnego celebrowania ró˝nych Êwiàt, a tak˝e wyra˝ania potrzeb
i oczekiwaƒ cz∏onków Stowarzyszenia.

Grupy wsparcia wspó∏pracujà na co dzieƒ z dzielnicowymi oÊrod-

kami pomocy spo∏ecznej oraz z samorzàdem lokalnym.

Inne formy dzia∏ania

Poza organizacjà wszechstronnej pomocy dla chorych i ich ro-

dzin, wa˝nym celem dzia∏ania Stowarzyszenia jest popularyzacja
i upowszechnianie wiedzy o chorobie Alzheimera. W tym zakresie
mamy znaczàce osiàgni´cia. Od 1994 roku organizujemy we wrze-
Êniu obchody Âwiatowego Dnia Choroby Alzheimera, a w jego ra-
mach: konferencje prasowe, codzienne dy˝ury pod has∏em „drzwi
otwarte”, koncerty, pikniki, plakatowanie miasta, a od 1997 roku
uliczne kampanie informacyjno-edukacyjne, gdzie rozdajemy ulot-
ki, biuletyny, poradniki. Organizujemy tak˝e publiczne wyk∏ady
o chorobie Alzheimera.

Dla chorych, którzy bliscy sà cz∏onkami Stowarzyszenia organi-

zujemy:
– od 1995 roku wyjazdy rehabilitacyjno-wypoczynkowe do Kon-

stancina,

– nieodp∏atnà pomoc piel´gniarskà dla chorych le˝àcych,
– pomoc w zaopatrzeniu chorych w Êrodki piel´gnacji, higieny

i sprz´t rehabilitacyjny.

Ponadto:

– szkolimy piel´gniarki, lekarzy, i personel placówek pomocy spo∏ecznej,
– prowadzimy nieodp∏atne przesiewowe badania pami´ci dla osób

po 60 roku ˝ycia,

108

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

– dysponujemy du˝à bazà prywatnych domów opieki w Warszawie

i jej okolicach,

– prowadzimy kampanie medialne i inne dzia∏ania majàce na celu

zwrócenie uwagi decydentów i opinii publicznej na problemy cho-
roby i chorych.

Nasze dzia∏ania majà zasi´g ogólnopolski. Od 1999 roku z inny-

mi organizacjami alzheimerowskimi dzia∏ajàcymi w Polsce, ∏àczy nas
Ogólnopolskie Porozumienie Organizacji Alzheimerowskich, które-
go jesteÊmy koordynatorem. Rokrocznie spotykamy si´ na Zjeêdzie
Organizacji Alzheimerowskich, gdzie wymieniamy dowiadczenia,
dzielimy si´ swymi sukcesami i pora˝kami, i nakreÊlamy wspólne
dzia∏ania, jakie nale˝y podjàç w celu poprawy jakoÊci ˝ycia chorych
i opiekunów w Polsce.

Od 2005 roku Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Cho-

robà Alzheimera ma status organizacji po˝ytku publicznego. Na-
k∏ada to na nas wiele obowiàzków. Niesie te˝ pewne przywileje,
w tym mi´dzy innymi mo˝liwoÊç przekazywania na naszà rzecz 1%
podatku dochodowego od osób fizycznych. JesteÊmy wdzi´czni
za ka˝dà przekazanà nam z∏otówk´. GdybyÊ i Ty, Drogi Czytelniku,
uzna∏, ˝e warto w∏aÊnie nam przekazaç Twój jeden procent, oto
nasze konto:

69 1500 1272 1212 7001 1122 0000

109

Poradnik dla opiekunów

Rozdzia∏ V

ZAGADNIENIA WYBRANE

1. UBEZW¸ASNOWOLNIENIE

Osoby dotkni´te chorobà Alzheimera w miar´ rozwoju choroby

zaczynajà napotykaç na coraz wi´ksze trudnoÊci w Êwiadomym kie-
rowaniu w∏asnym post´powaniem. Taki stan rzeczy mo˝e si´ okazaç
êrod∏em nie tylko rozmaitych nieporozumieƒ czy ucià˝liwoÊci, ale
tak˝e wielu negatywnych skutków, nie wy∏àczajàc strat o charakte-
rze majàtkowym. Chory bowiem nie zawsze posiada pe∏ne rozezna-
nie sytuacji i tym samym mo˝e podejmowaç decyzje dla siebie nie-
korzystne nie zdajàc sobie nawet z tego sprawy, zaÊ skutki takich
dzia∏aƒ mogà okazaç si´ dolegliwe zarówno dla niego jak i jego naj-
bli˝szych. W takich przypadkach mo˝e powstaç potrzeba si´gni´cia
po instytucj´ jakà jest ubezw∏asnowolnienie.

Ubezw∏asnowolnienie jest wyrazem troski o osoby, które nie potra-

fià same decydowaç o sobie, dysponowaç majàtkiem, zawieraç umów,
decydowaç o swoim leczeniu. Jest to instytucja, która pozwala wyeli-
minowaç niebezpieczeƒstwo wykorzystania, oszukania, wciàgni´cia
do zawarcia niekorzystnej umowy czy tez podj´cia niew∏aÊciwej decy-
zji co do dalszego leczenia, gdy˝ osoba ubezw∏asnowolniona uzyskuje
sta∏à, reprezentacj´ w stosunkach prawnych w osobie opiekuna bàdê
kuratora, który podejmuje dzia∏ania w∏aÊnie w jej imieniu.

Co oznacza dla chorego ubezw∏asnowolnienie ca∏kowite a co
cz´Êciowe?

Osoby chore na Alzheimera nale˝à do kr´gu osób, które mogà, byç

ubezw∏asnowolnione, jednak˝e podkreÊlenia wymaga to, i˝ nie sama
choroba automatycznie kwalifikuje danà osob´ do jej ubezw∏asnowol-

111

Poradnik dla opiekunów

nienia, ale realny wp∏yw choroby na post´powanie chorego, to znaczy
taki, który powoduje ograniczenie albo wr´cz niemo˝noÊç pokierowania
w∏asnym post´powaniem. Zatem ubezw∏asnowolniç chorego mo˝na,
gdy ze wzgl´du na chorob´ przestaje on sam sobie dawaç rad´, zw∏aszcza
w czynnoÊciach powodujàcych skutki prawne. Wówczas osoba taka,
mo˝e byç, w zale˝noÊci od stopnia zaawansowania choroby, ubezw∏asno-
wolniona na dwa sposoby: ca∏kowicie albo cz´Êciowo. Rodzaj ubezw∏a-
snowolnienia wywo∏uje okreÊlone skutki w sferze mo˝liwoÊci podejmo-
wania dzia∏aƒ przez ubezw∏asnowolnionego to znaczy ubezw∏asnowol-
nienie ca∏kowite bardziej ni˝ cz´Êciowe ogranicza chorego w dzia∏aniu.

Ubezw∏asnowolnienie ca∏kowite sprawia, ˝e chory zostaje pozba-

wiony mo˝liwoÊci dokonywania czynnoÊci prawnych. Taka osoba nie
mo˝e wi´c samodzielnie np. podarowaç lub sprzedaç swojego majàtku
lub jego cz´Êci, nie mo˝e niczego wartoÊciowego kupiç, wynajàç miesz-
kania, zobowiàzaç si´ do wykonania jakiegoÊ dzie∏a lub zlecenia. W jej
imieniu mo˝e dzia∏aç tylko opiekun, którym mo˝e byç osoba z rodziny
lub inna osoba wyznaczona przez sàd. Tylko dzia∏ania podejmowane
przez te osoby mogà odnieÊç skutki prawne w stosunku do osoby ubez-
w∏asnowolnionej. Sà, jednak pewne rodzaje czynnoÊci, których osoba
ubezw∏asnowolniona nie mo˝e dokonaç nawet przez opiekuna np. za-
wrzeç ma∏˝eƒstwa, uznaç dziecka, sporzàdziç lub odwo∏aç testament.
Taka osoba samodzielnie mo˝e dokonaç jedynie czynnoÊci, które sà,
okreÊlane w ustawie jako drobne, bie˝àce sprawy ˝ycia codziennego,
b´dà to np. drobne zakupy, korzystanie z drobnych us∏ug.

Inaczej przedstawia si´ sytuacja osoby ubezw∏asnowolnionej

cz´Êciowo, poniewa˝ w zakresie pewnych czynnoÊci pozostaje ona
samodzielna, w pozosta∏ych zaÊ ograniczona.

SamodzielnoÊç dotyczy mo˝liwosci zawierania umów w drobnych,

bie˝àcych sprawach ˝ycia codziennego np. zakupy, drobne us∏ugi.
Mo˝e ona ponadto podejmowaç dzia∏ania, które nie sà czynnoÊciami
rozporzàdzajàcymi ani zobowiàzujàcymi czyli np. nie sà, zobowiàza-
niem do wykonania jakiegoÊ zlecenia, ani rozporzàdzeniem majàt-
kiem. Mo˝e tak˝e zarzàdzaç swoim zarobkiem, chyba, ˝e z wa˝nych

112

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

powodów sàd opiekuƒczy postanowi inaczej. Mo˝e ona rownie˝ swo-
bodnie rozporzàdzaç przedmiotami majàtkowymi, które przedstawi-
ciel ustawowy odda∏ jej do swobodnego u˝ytku. Te czynnoÊci nie wy-
magajà zgody kuratora, ale wi´kszoÊç czynnoÊci prawnych dokonywa-
nych przez osob´ ubezw∏asnowolnionà cz´Êciowo do swej wa˝noÊci
wymaga zgody przedstawiciela ustawowego. B´dà, to wszelkie czyn-
noÊci zobowiàzujàce i rozporzàdzajàce, czyli np.: kupno, sprzeda˝ (rze-
czy wykraczajàcych poza zakres drobnych bie˝àcych spraw ˝ycia co-
dziennego), darowizna, zlecenie, najem itd. Warto dodaç, ˝e w spra-
wach wa˝niejszych tak˝e sam kurator b´dzie musia∏ dodatkowo uzy-
skaç zgod´ sàdu opiekuƒczego, np. na sprzeda˝ mieszkania. Ubezw∏a-
snowolniony cz´Êciowo mo˝e zawrzeç ma∏˝eƒstwo, ale mo˝e okazaç
si´ konieczna zgoda sàdu opiekuƒczego. Natomiast czynnoÊciami,
których ubezw∏asnowolniony cz´Êciowo dokonaç nie mo˝e, b´dà np.
sporzàdzenie, zmiana lub odwo∏anie testamentu. Ubezw∏asnowolnie-
nie pociàga za sobà, tak˝e inne skutki. Otó˝ osoba ubezw∏asnowol-
niona jest pozbawiana prawa wyborczego, nie mo˝e wybieraç ani byç
wybierana. Odbiera si´ jej tak˝e prawa rodzicielskie. Natomiast jeÊli
chodzi o mo˝liwoÊç podj´cia pracy to osoba ubezw∏asnowolniona cal-
kowicie nie mo˝e nawiàzaç stosunku pracy, zaÊ osoba ubezw∏asnowol-
niona cz´Êciowo mo˝e podejmowaç prac´ nawet bez zgody kuratora
i sama mo˝e decydowaç o przeznaczeniu swoich zarobków.

Je˝eli jednak ów stosunek pracy mia∏by si´ sprzeciwiaç dobru

osoby ubezw∏asnowolnionej to kurator po uzyskaniu zgody sàdu
mo˝e taki stosunek pracy rozwiàzaç.

Jak ubezw∏asnowolniç osob´ chorà?

Na koniec kilka najwa˝niejszych kwestii dotyczàcych post´powania

w sprawach o ubezw∏asnowolnienie. Otó˝ post´powanie w tych spra-
wach toczy si´ przed sàdem okr´gowym, gdy˝ ubezw∏asnowolniç osob´
mo˝e tylko sàd w prawomocnym orzeczeniu. Ponadto sàd mo˝e dzia∏aç
tylko na wniosek, a zatem nie z urz´du, zaÊ prawo z∏o˝enia takiego
wniosku ma ÊciÊle okreÊlony kràg osób mianowicie: ma∏˝onek osoby,
która ma byç ubezw∏asnowolniona, jej krewni w linii prostej tj. rodzi-

113

Poradnik dla opiekunów

ce, dziadkowie, dzieci, wnuki oraz rodzeƒstwo, a tak˝e przedstawiciel
ustawowy. Owi krewni w linii prostej i rodzeƒstwo tracà uprawnienie
do z∏o˝enia wniosku o ubezw∏asnowolnienie, je˝eli osoba, o której
ubezw∏asnowolnienie wnioskujà, ma przedstawiciela ustawowego.
A zatem je˝eli dziecko ma rodziców, nie mogà wniosku z∏o˝yç np.
dziadkowie, brat, siostra, lub je˝eli dziecko ma opiekuna – wniosku nie
mogà z∏o˝yç rodzice (np. pozbawieni praw rodzicielskich) czy te˝ inni
jego krewni. Wniosek o ubezw∏asnowolnienie mo˝e te˝ z∏o˝yç prokura-
tor. Decyzj´ o z∏o˝eniu takiego wniosku moze on podjàç, je˝eli zauwa-
˝y takà potrzeb´ w zwiàzku z toczàcym si´ innym post´powaniem albo,
je˝eli sam otrzyma zawiadomienie o osobie, która wype∏nia przes∏anki
ubezw∏asnowolnienia. Osoby nie nale˝àce do kr´gu osób uprawnio-
nych do z∏o˝enia wniosku o ubezw∏asnowolnienie, a widzàce potrzeb´
ubezw∏asnowolnienia np. dalszego krewnego lub obcej osoby potrzebu-
jàcych pomocy mogà z∏o˝yç wniosek do prokuratora o wszcz´cie post´-
powania o ubezw∏asnowolnienie. Natomiast osoba, która zg∏osi∏a
wniosek o ubezw∏asnowolnienie w z∏ej wierze lub lekkomyÊlnie, podle-
ga karze grzywny do jednego tysiàca z∏otych. Do wniosku muszà byç
do∏àczone dokumenty potwierdzajàce przynale˝noÊç wnioskodawcy
do kr´gu osób mogàcych wnioskowaç o ubezw∏asnowolnienie danej
osoby, np. odpis aktu urodzenia dziecka. Wymagane sà rownie˝ Êwia-
dectwa o stanie zdrowia osoby, która ma byç ubezw∏asnowolniona.

Orzeczenie o ubezw∏asnowolnieniu sàd wydaje po przeprowadzeniu

rozprawy. Istotnà kwestià jest tak˝e to, i˝ dla uprawdopodobnienia pod-
staw ubezw∏asnowolnienia danej osoby sàd musi zapoznaç si´ z opiniami
co najmniej dwóch bieg∏ych lekarzy, zatem ani zeznania osób wnioskujà-
cych o ubezw∏asnowolnienie ani nawet opinia lekarza nie b´dàcego bie-
g∏ym nie b´dà, wystarczajàcym dowodem koniecznoÊci ubezw∏asnowol-
nienia osoby. Ponadto orzeczenie o ubezw∏asnowolnieniu mo˝e byç
zmieniane tzn. orzeczenie o ubezw∏asnowolnieniu cz´Êciowym mo˝e byç
zmienione na ca∏kowite (mo˝liwa jest te˝ sytuacja odwrotna) albo wogó-
le zniesione – wszystko zale˝y od stopnia rozwoju choroby. Zaskar˝yç
orzeczenie o ubezw∏asnowolnieniu mo˝e tak˝e sam ubezw∏asnowolniony.

114

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Obowiàzki opiekuna osoby ubezw∏asnowolnionej

Instytucja ubezw∏asnowolnienia zmierza do wi´kszego lub mniej-

szego pozbawienia mo˝liwoÊci dzia∏ania osoby chorej, jednak wraz
z uszczupleniem jej praw wzrastajà, tak˝e obowiàzki ustanowionego
na jej rzecz opiekuna bàdê kuratora. Opiekun bowiem od momentu
ubezw∏asnowolnienia b´dzie musia∏ zadbaç, aby ubezw∏asnowolnio-
ny mia∏ Êrodki do ˝ycia (w razie ich braku opiekun powinien docho-
dziç dla niego odpowiednich Êwiadczeƒ), aby mia∏ on zapewnionà,
opiek´ lekarskà, aby sobie nie szkodzi∏, aby nie stwarza∏ zagro˝enia
dla innych osób. To w∏aÊnie opiekun mo˝e si´ staraç o umieszcze-
nie, w razie koniecznoÊci, osoby ubezw∏asnowolnionej w odpowied-
niej placówce, np. domu pomocy spo∏ecznej, szpitalu. Jednak w ta-
kiej sprawie opiekun musi uzyskaç zgod´ sàdu opiekuƒczego.

Ponadto opieka obejmuje tak˝e obowiàzek dba∏oÊci o majàtek

ubezw∏asnowolnionego. Do obowiàzków opiekuna b´dzie nale˝a∏o
tak˝e reprezentowanie to znaczy zast´powanie osoby b´dàcej
pod opiekà w dokonywaniu czynnoÊci prawnych, sk∏adaniu oÊwiad-
czeƒ woli. Istnieje jednak zastrze˝enie, ˝e we wszelkich wa˝niejszych
sprawach, które dotyczà, osoby ubezw∏asnowolnionej lub jej majàtku,
opiekun powinien uzyskiwaç zezwolenie sàdu opiekuƒczego. Opie-
kun ma równie˝ obowiàzek w terminach oznaczonych przez sàd, nie
rzadziej jednak ni˝ raz w roku, sporzàdzaç sprawozdanie dotyczàce
osoby pozostajàcej pod opieka oraz rachunki z zarzàdu jej majàtkiem.

Nalezy pami´taç o tym, i˝ ubezw∏asnowolnienie ma s∏u˝yç przede

wszystkim dobru osoby, która zostaje ubezw∏asnowolniona, tym powinni
kierowac si´ zw∏aszcza wnioskodawcy wyst´pujàcy o ubezw∏asnowolnie-
nie. Powinni byç tak˝e Êwiadomi wszelkich konsekwencji wynikajàcych
z faktu ubezw∏asnowolnienia i zadbaç o to by osoba ubezw∏asnowolnio-
na nie mia∏a poczucia krzywdy, odepchni´cia czy niezrozumienia.

1

1

Problematyk´ ubezw∏asnowolnienia reguluje m.in. Kodeks cywilny w art. 11-22 oraz Kodeks
post´powania cywilnego w art. 544- 560.

115

Poradnik dla opiekunów

WZÓR

................................... dnia ............ 200.. r.

Do
Sàdu Okr´gowego w ....................
..... Wydzia∏ Cywilny

Wnioskodawca:

......................................
zam.: ul.

00-.......................

Uczestnicy:

......................................
zam.: ul.

00-.......................

Wniosek o ubezw∏asnowolnienie

Wnosz´ o ubezw∏asnowolnienie ca∏kowite mojej matki.................. , urodzonej
lipca 19.... r. w..................... , zamieszka∏ej w................... przy ulicy.....................

Uzasadnienie

Cztery lata temu u mojej matki........................ zdiagnozowano chorob´ Alzhe-
imera. Od tego czasu objawy choroby polegajàce na post´pujàcym ot´pieniu suk-
cesywnie si´ nasilajà. Moja matka nie jest w stanie samodzielnie poradziç sobie z
najprostszymi czynnoÊciami dnia codziennego i wymaga sta∏ej opieki. Co wi´cej
sprawia wra˝enie, i˝ nie zdaje sobie sprawy z tego co si´ wokó∏ niej dzieje – nie
ma z nià ˝adnego kontaktu, nie poznaje znanych od wielu lat osób.
Wobec tego, i˝ ze wzgl´du na chorob´ moja matka..................... nie jest w stanie
kierowaç swoim post´powaniem wnosz´ o jej ca∏kowite ubezw∏asnowolnienie.

........................................

podpis

Za∏àczniki:
1. ZaÊwiadczenie od lekarza prowadzàcego

116

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

2. ORZEKANIE O NIEZDOLNOÂCI DO PRACY
I NIEPE¸NOSPRAWNOÂCI

Od 1 wrzeÊnia 1997 r. w Zak∏adzie Ubezpieczeƒ Spo∏ecznych nie

orzeka si´ ju˝ o inwalidztwie ani nie przyznaje grup inwalidzkich.

Wprowadzone zosta∏o poj´cie niezdolnoÊci do pracy. Mo˝e byç

ono cz´Êciowe lub ca∏kowite.

Orzeka si´ równie˝ o niezdolnoÊci do samodzielnej egzystencji,

w przypadku naruszenia sprawnoÊci organizmu w stopniu powodu-
jàcym koniecznoÊç sta∏ej lub d∏ugotrwa∏ej opieki i pomocy innej
osoby w zaspokojeniu podstawowych potrzeb ˝yciowych. Orzecze-
nie takie skutkuje przyznaniem dodatku piel´gnacyjnego.

Lekarze orzecznicy – a nie jak poprzednio komisje ds. inwalidz-

twa i zatrudnienia, orzekajà wy∏àcznie w sprawach tych osób, które
majà uprawnienia do Êwiadczenia z ubezpieczenia spo∏ecznego (ren-
ta lub emerytura).

Zachowujà wa˝noÊç te orzeczenia, które zosta∏y wydane przed

1 wrzeÊnia 1997 r., o ile okres, na jaki zosta∏y przyznane, jeszcze si´
nie skoƒczy∏.

Osoby, które majà ustalone prawo do Êwiadczenia wskutek zali-

czenia na podstawie wczeÊniejszych przepisów do:
- I grupy inwalidzkiej – uwa˝a si´ za ca∏kowicie niezdolne do pracy

oraz samodzielnej egzystencji,

- II grupy inwalidzkiej – uwa˝a si´ za ca∏kowicie niezdolne do pracy,

- III grupy inwalidzkiej – uwa˝a si´ za cz´Êciowo niezdolne do pracy.

Wnioski o przeprowadzenie badania sk∏ada si´ w Inspektoracie

ZUS w∏aÊciwym dla miejsca zamieszkania.

Istotnà zmianà w porównaniu do poprzednich przepisów jest to,

˝e jeÊli Êwiadczenie przyznane jest na czas okreÊlony, to zamierzajà-
cy ubiegaç si´ o jego kontynuacj´ musi z∏o˝yç nowy wniosek do
Zak∏adu Ubezpieczeƒ Spo∏ecznych.

117

Poradnik dla opiekunów

Wnioski o wydanie orzeczenia dla innych celów ni˝ uzyskanie

Êwiadczenia z Zak∏adu Ubezpieczeƒ Spo∏ecznych (dla uzyskania ró˝-
norodnych ulg i uprawnieƒ) sà rozpatrywane przez Wojewódzkie
Zespo∏y ds. Orzekania o Niepe∏nosprawnoÊci, mieszczàce si´ przy
Wojewódzkich Urz´dach Pracy.

Zespo∏y te orzekajà o stopniu niepe∏nosprawnoÊci. Ustalono

trzy stopnie niepe∏nosprawnoÊci: znaczny, umiarkowany i lekki.
W przypadku orzekania w stosunku do osób dotkni´tych chorobà Al-
zheimera odniesienie b´dzie mia∏o znaczny stopieƒ niepe∏nosprawno-
Êci. Do tego stopnia niepe∏nosprawnoÊci zalicza si´ bowiem osob´ o na-
ruszonej sprawnoÊci organizmu w stopniu uniemo˝liwiajàcym podj´cie
zatrudnienia lub zdolnà do pracy w warunkach chronionych, wymaga-
jàcà sta∏ej bàdê d∏ugotrwa∏ej opieki lub pomocy innej osoby, w zwiàz-
ku ze znacznie ograniczonà mo˝liwoÊcià samodzielnej egzystencji.

Wojewódzkie Zespo∏y ds. Orzekania o Niepe∏nosprawnoÊci sta-

nowià pierwszà instancj´, natomiast Krajowy Zespó∏ ds. Orzekania
o Stopniu Niepe∏nosprawnoÊci jest drugà instancjà – odwo∏awczà.

3. POMOCNE ADRESY

OÊrodki pomocy spo∏ecznej – Warszawa

BEMOWO

ul. Sucharskiego 4, 01-390 Warszawa,
tel./fax [phone], tel. [phone]

BIA¸O¸¢KA

ul. Antalla 4, 03-126 Warszawa,
tel./fax [phone], tel. [phone]

BIELANY

ul. Przybyszewskiego 80/82, 01-824 Warszawa,
tel./fax [phone]

118

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

MOKOTÓW

ul. Fal´cka 10, 02-547 Warszawa,
fax [phone], tel. [phone]

Filia: ul. Iwicka 19, 02-735 Warszawa,
tel./fax [phone], tel. [phone]

Filia: ul. Ba∏uckiego 5, 02-557 Warszawa,
tel./fax [phone], tel. [phone]

OCHOTA

ul. Przemyska 11, 02-361 Warszawa,
tel./fax [phone], tel. [phone]

PRAGA PO¸UDNIE

ul. Prochowa 49, 04-388 Warszawa,
tel./fax [phone], tel. [phone]

Filia: ul. Walecznych 59, 03-926 Warszawa,
tel. [phone]

PRAGA PÓ¸NOC

ul. Szymanowskiego 6/61, 02-717 Warszawa,
tel./fax [phone], tel. [phone]

Filia: ul. Groszkowskiego 5a, 03-475 Warszawa,
tel./fax [phone], tel. [phone]

Filia: ul. Targowa 66, 03-734 Warszawa,
tel. [phone], fax [phone]

REMBERTÓW

ul. Dwóch Mieczy 22a, 04-491 Warszawa,
tel./fax [phone], tel. [phone]

ÂRÓDMIEÂCIE

ul. ˚urawia 43, 00-680 Warszawa,
tel./fax [phone], tel. [phone]

119

Poradnik dla opiekunów

TARGÓWEK

ul. Chodecka 2, 03-332 Warszawa,
tel./fax [phone], tel. [phone]

Filia: ul. Chodecka 2, 03-332 Warszawa,
tel./fax [phone], tel. [phone]

Filia: ul. Radzymiƒska 101/103, 03-548 Warszawa,
tel./fax [phone]

Filia: ul. Stojanowska 12/14, 03-548 Warszawa,
tel. [phone]

URSUS

Pl. Czerwca 1976 nr 1, 02-495 Warszawa,
tel. [phone]

URSYNÓW

ul. Mandarynki 14, 02-776 Warszawa,
tel./fax [phone], tel. [phone]

Filia: ul. Wiolinowa 9, 02-796 Warszawa,
tel./fax [phone], tel. [phone]

WAWER

ul. Zalipie 17, 04-625 Warszawa,
tel./fax [phone], tel. [phone]

ul. Korkowa 119/123

Falenica: ul. W∏ókiennicza 54, 04-974 Warszawa,
tel./fax [phone]

WILANÓW

ul. Stanis∏awa Kostki 20, 00-958 Warszawa,
tel. [phone]

WOLA

ul. Syreny 18, 01-140 Warszawa,
tel./fax [phone], tel. [phone]

Filia: ul. Zawiszy 5, 01-167 Warszawa,
tel. [phone], fax [phone], tel.

120

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

W¸OCHY

ul. CzereÊniowa 35, 02-457 Warszawa,
tel.[phone]

˚OLIBORZ

ul. Dembiƒskiego 3, 01-644 Warszawa,
tel. [phone], fax 33-64-24

Miasta w okolicach Warszawy

JÓZEFÓW

ul. Curie-Sk∏odowskiej 5/7, 05-420 Józefów,
tel./fax [phone]

KOBY¸KA

ul. ˚ymierskiego 2, 05-230 Koby∏ka,
tel./fax [phone], tel. [phone]

LEGIONOWO

ul. 3 Maja 28/30, 05-120 Legionowo,
tel./fax [phone], tel. [phone]

MARKI

Al. Pi∏sudskiego 95, 05-270 Marki,
tel. [phone], fax [phone]

MILANÓWEK

ul. Warszawska 14, 05-822 Milanówek,
skr. poczt. 147, tel. [phone], fax [phone]

NOWY DWÓR MAZOWIECKI

ul. Partyzantów 12, 05-100 Nowy Dwór Mazowiecki,
tel. [phone], fax [phone]

OTWOCK

ul. Pu∏askiego 3, 05-400 Otwock,
tel./fax [phone], tel. [phone]

121

Poradnik dla opiekunów

PIASTÓW

ul. Tysiàclecia 3, 05-820 Piastów,
tel./fax [phone]

PODKOWA LEÂNA

ul. Akacjowa 39/41, 05-807 Podkowa LeÊna,
tel.[phone], fax [phone]

PRUSZKÓW

ul. Powstaƒców 6, 05-800 Pruszków,
tel./fax [phone], tel. [phone]

SULEJÓWEK

ul. Âwi´tochowskiego 4, 05-071 Sulejówek,
tel. [phone], fax [phone]

WESO¸A

ul. 1 Pu∏ku 21, 05-075 Weso∏a,
tel./fax [phone]

ZÑBKI

ul. Wojska Polskiego 12, 05-091 Zàbki,
tel./fax [phone] (16)

ZIELONKA

ul. Literacka 20, 05-220 Zielonka,
tel./fax [phone]

Miasta i Gminy województwa mazowieckiego

B¸ONIE

ul. Nowakowskiego 10, 05-870 B∏onie,
tel. [phone], fax [phone]

BRWINÓW

ul. Rynek 14, 05-840 Brwinów,
tel./fax [phone], tel. [phone]

122

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

GÓRA KALWARIA

ul. Pijarska 40, 05-530 Góra Kalwaria,
tel./fax [phone], fax [phone]

GRODZISK MAZOWIECKI

ul. Krótka 4, 05-825 Grodzisk Mazowiecki,
tel./fax [phone], tel. [phone]

KARCZEW

ul. Warszawska 28, 05-480 Karczew,
tel./fax [phone]

KONSTANCIN-JEZIORNA

ul. Warszawska 32, 05-510 Konstancin-Jeziorna,
tel. [phone], fax [phone]

¸OMIANKI

ul. Warszawska 71, 05-092 ¸omianki,
tel. [phone], tel. [phone] w. 108, fax [phone]

O˚ARÓW MAZOWIECKI

ul. Stra˝acka 3a, 05-850 O˝arów Mazowiecki,
tel./fax [phone]

PIASECZNO

ul. KoÊciuszki 3, 05-500 Piaseczno,
tel./fax [phone], tel. [phone]

RADZYMIN

ul. Konstytucji 3 Maja 19, 05-250 Radzymin,
tel./fax [phone]

SEROCK

ul. Pu∏tuska 64, 05-140 Serock,
tel. [phone], fax [phone]

123

Poradnik dla opiekunów

Gminy województwa mazowieckiego

CELESTYNÓW

ul. Regucka 3, 05-125 Celestynów,
tel./fax [phone]

CZOSNÓW

ul. Warszawska 59, 05-152 Czosnów,
tel. [phone]

HALINÓW

ul. Spó∏dzielcza 1, 05-074 Halinów,
tel./fax [phone]

IZABELIN

ul. 3 Maja 42a, 05-080 Izabelin,
tel. [phone], fax [phone]

JAB¸ONNA

ul. Parkowa 21, 05-110 Jab∏onna,
tel. [phone]

KAMPINOS

ul. Niepokalanowska 3, 05-085 Kampinos,
tel. [phone], fax [phone]

KOMORÓW

ul. G∏ówna 52a, 05-806 Komorów,
tel. [phone]

LEONCIN

ul. Partyzantów 3, 05-155 Leoncin,
tel./fax [phone], tel. [phone]

LESZNO

Al. Wojska Polskiego 25, 05-084 Leszno,
tel./fax [phone], tel. [phone]

124

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

LESZNOWOLA

ul. GRN 60, 05-506 Lesznowola,
tel. [phone], fax [phone]

NADARZYN

ul. Mszczonowska 19, 05-830 Nadarzyn,
tel. [phone], fax (Urzàd) 729-81-75

NIEPOR¢T

Pl. WolnoÊci 1, 05-126 Niepor´t,
tel. [phone], fax [phone]

POMIECHÓWEK

ul. Wojska Polskiego 13, 05-180 Pomiechówek,
tel./fax [phone]

PRA˚MÓW

ul. Czo∏chaƒskiego 17, 05-505 Pra˝mów,
tel. [phone]

RASZYN

ul. Szkolna 2a, 05-090 Raszyn,
tel. [phone], fax (Urzàd) 720-30-11

SKRZESZEW-WIELISZEW

ul. Modliƒska 1, 05-135 Wieliszew,
tel. [phone], fax [phone]

STARE BABICE

ul. Rynek 32, 05-082 Stare Babice,
tel. [phone], fax [phone]

TARCZYN

ul. Rynek 8, 05-555 Tarczyn,
tel. [phone], fax [phone]

125

Poradnik dla opiekunów

TU¸OWICE

05-089 Tu∏owice, gm. Brochów,
tel. [phone]

WIÑZOWNA

ul. Lubelska 31, 05-462 Wiàzowna,
tel. [phone], fax (Urzàd) 789-01-20

DOMY POMOCY SPO¸ECZNEJ

Dom Pomocy Spo∏ecznej (DPS) jest placówkà sta∏ego lub czasowe-

go pobytu dla osób starszych, które ze wzgl´du na wiek i stan zdrowia
wymagajà tej pomocy i którym OÊrodek Pomocy Spo∏ecznej nie jest
w stanie zapewniç takiej opieki w miejscu zamieszkania. Domy zapew-
niajà ca∏odziennà opiek´ piel´gnacyjnà oraz tworzone sà w nich wa-
runki do zaspokojenia podstawowych i spo∏ecznych potrzeb ˝yciowych
(zdrowotnych, edukacyjnych, religijnych). Starajàcy si´ o przyj´cie do
domu pomocy spo∏ecznej powinni skompletowaç dokumentacj´, która
obejmuje:

– wniosek o umieszczenie w DPS,
– wywiad Êrodowiskowy,
– pisemna zgoda osoby zainteresowanej,
– podstawowe badania lekarskie.

Placówki resortowe

MINISTERSTWO ZDROWIA I OPIEKI SPO¸ECZNEJ
ul. Miodowa 15, 02-246 Warszawa, tel. [phone]

Dom Lekarza Seniora,
ul. Wo∏oska 139, 02-507 Warszawa,
tel. [phone] (dla osób starszych, koedukacyjny)

Dom Wys∏u˝onego Pracownika S∏u˝by Zdrowia,
ul. Elekcyjna 37, 01-119 Warszawa,
tel. 36-18-62 (dla osób starszych, koedukacyjny)

MINISTERSTWO OBRONY NARODOWEJ
ul. Klonowa l, 00-909 Warszawa, tel. [phone]

126

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

Dom Emeryta Wojskowego,
ul. Pirenejska 5, 01-493 Warszawa,
tel. [phone] (dla osób starszych, koedukacyjny)

POLSKA AKADEMIA NAUK
ul. Nowy Âwiat 72, 00-330 Warszawa, tel. 26-52-31

Dom Polskiej Akademii Nauk,
ul. Chodkiewicza 5, 05-520 Konstancin-Jeziorna,
tel. [phone]
(dla osób starszych, koedukacyjny, skierowania wydaje PAN)

ZWIÑZEK ARTYSTÓW SCEN POLSKICH
Al. Ujazdowskie 45, 00-540 Warszawa

Dom Aktora, ul. Pu∏askiego 6,
05-520 Konstancin-Jeziorna,
tel. [phone] (dla osób starszych, koedukacyjny)

CENTRALNA DYREKCJA OKR¢GOWA PKP
ul. Targowa 74, 03-734 Warszawa, tel. [phone]

Dom Kolejarza,
ul. KoÊciuszki 88, 05-940 Milanówek,
tel. 36-58-67 (dla osób starszych, koedukacyjny)

Placówki Zrzeszenia Katolików „Caritas”,
dla osób przewlekle chorych (dla kobiet)

Prowadzone na podstawie umowy z Ministerstwem Zdrowia i Opie-

ki Spo∏ecznej. Zarzàdem placówek tych kieruje Wydzia∏ Zdrowia Urz´-
du Wojewódzkiego w Warszawie, Plac Bankowy 3/5, 00-142 Warszawa,
tel. [phone].

Zak∏ad Opiekuƒczo-Leczniczy „Caritas”,
ul. Krakowskie PrzedmieÊcie 62, 00-322 Warszawa,
tel. [phone]

Zak∏ad Opiekuƒczo-Leczniczy „Caritas”,
ul. Zamenhoffa 22, 05-400 Otwock,
tel. [phone]

127

Poradnik dla opiekunów

Zak∏ad Opiekuƒczo-Leczniczy Sióstr S∏u˝ebniczek,
ul. Dobrogniewa 6, 01-438 Warszawa,
tel. 37-46-49, 37-22-56

Placówki prywatne

Warunki uzyskania miejsca nale˝y uzgadniaç bezpoÊrednio z po-

szczególnymi placówkami.

Dom Aptekarza „Nestoria”,
ul. Kauna 31, 05-500 Piaseczno, tel. [phone]
(dla osób starszych i przewlekle chorych, koedukacyjny)

Dom Okresowej Opieki nad Ludêmi Starszymi Sióstr Felicjanek,
ul. Syreny 11, 01-132 Warszawa, tel. [phone]
(dla kobiet starszych i przewlekle chorych – pobyt czasowy)

Dom Opieki „Betania” KoÊcio∏a Ewangelickiego,
ul. Sikorskiego 121, 05-400 Otwock-Józefów, tel. [phone]
(dla osób starszych i przewlekle chorych, koedukacyjny)

Dom Opieki „Tabita” KoÊcio∏a Ewangelickiego,
ul. D∏uga 43, 05-520 Konstancin-Jeziorna, tel. [phone]
(dla osób starszych i przewlekle chorych, koedukacyjny)

Dom Opieki Ksi´˝y Orionistów i Sióstr S∏u˝ebniczek Starowiejskich,
¸aêniew, 05-870 B∏onie, tel. [phone]
(dla osób sprawnych, koedukacyjny – pobyt czasowy)

Dom Opieki Zgromadzenia Sióstr Felicjanek,
ul. ˚ywiczna 40, 03-179 Warszawa, tel. 11-25-80
(dla kobiet przewlekle chorych)

Dom Opieki Zgromadzenia Sióstr Felicjanek,
ul. Nowowiejska 10a, 00-653 Warszawa, tel. [phone]
(dla kobiet przewlekle chorych)

Dom Opieki,
05-080 Izabelin, ul. Lutos∏awskiego 37, tel. [phone]
(dla osób starszych, przewlekle chorych)

Dom Pomocy Spo∏ecznej,
ul. Okrzei 5, 05-120 Legionowo, tel. [phone]

128

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

(dla osób starszych, przewlekle chorych)

Dom Pomocy Spo∏ecznej,
ul. Warszawska 75, 05-082 Stare Babice, tel. [phone]
(dla osób starszych, koedukacyjny)

Dom Pomocy Spo∏ecznej,
ul. WiÊlana 54, 05-092 ¸omianki, tel. [phone]
(dla osób starszych, przewlekle chorych)

Dom przy Szpitalu Kolejowym,
ul. Warsztatowa 1, 05-800 Pruszków, tel. [phone] w. 328,
(dla osób starszych i przewlekle chorych, koedukacyjny)
Filia: ul. PodleÊna 19, 05-805 Otr´busy

Dom Spokojnej StaroÊci,
ul. Przy∏uskiego 50, 05-092 ¸omianki, tel. [phone]
(dla osób sprawnych, koedukacyjny)

Dom Ufnej StaroÊci Zgromadzenia Zakonnego Sióstr
Mi∏osierdzia Âw. Wincentego a’Paulo,
ul. Broniewskiego 12, 05-510 Chylice, tel. [phone]
(dla kobiet sprawnych – pobyt czasowy)

Dom Zgromadzenia Sióstr Franciszkanek,
ul. Pu∏awska 133d (Królikarnia), 02-595 Warszawa,
tel. [phone] (dla osób przewlekle chorych, koedukacyjny)

Dom Z∏otej Jesieni,
ul. Czarnieckiego 26, Zalesinek, 05-500 Piaseczno,
tel. [phone], (dla osób starszych, koedukacyjny)

Pensjonat „Jawor”,
ul. Jaworówka 39, 05-270 Marki – Nadma, tel. [phone]
(dla osób starszych i przewlekle chorych, koedukacyjny)

Pensjonat „Senior”,
ul. Lucerny 8, 04-687 Warszawa-Anin, tel. [phone]
(dla osób starszych przewlekle chorych, koedukacyjny)

Pensjonat Fundacji Bratniej Pomocy,
ul. Piotra Skargi 3, 05-710 Milanówek, tel. [phone],
(dla osób sprawnych, koedukacyjny)

129

Poradnik dla opiekunów

Pensjonat Ojców Bonifratrów,
ul. Sapie˝yƒska 3, 00-215 Warszawa,
tel. [phone],
(dla osób starszych, koedukacyjny)

Prywatny Dom Pomocy Spo∏ecznej,
ul. Kolejowa 92, 05-092 ¸omianki, tel. [phone]

Piel´gniarski Dom Opieki „Ariadna”,
Lipków 45, gm. Stare Babice, 05-080 Izabelin,
tel. [phone] (dla osób przewlekle chorych, koedukacyjny)

Piel´gniarski Dom Opieki „Hektor”,
Lipków 41, gm. Stare Babice, 05-080 Izabelin,
tel. [phone]
(dla osób starszych i przewlekle chorych, koedukacyjny)

Piel´gniarski Dom Opieki „Promyk”,
05-092 ¸omianki, tel. [phone]
(dla osób starszych i przewlekle chorych, koedukacyjny)

Piel´gniarski Dom Opieki s.c. „Dar Serca”,
ul. Rolnicza 166, 05-092 ¸omianki-Kie∏pin,
tel. [phone]
(dla osób przewlekle chorych, koedukacyjny)

Prawos∏awny Dom Opieki „Betania”,
Stanis∏awowo, 05-180 Pomiechówek, tel. [phone]
(dla osób starszych i przewlekle chorych, koedukacyjny)

Prywatny Dom Opieki dla Osób Starszych i Chorych,
ul. Lipowa 10, 05-400 Otwock, tel. [phone]

Prywatny Dom Opieki,
ul. Bia∏ej Brzozy 2, 05-500 Zalesie Górne, tel. [phone]

130

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

ORGANIZACJE ALZHEIMEROWSKIE W POLSCE:

BIA¸YSTOK

Bia∏ostockie Stowarzyszenie Pomocy Osobom
z Chorobà Alzheimera
ul. Âw. Miko∏aja 1 lok. 38, 15-420 Bia∏ystok,
tel. [phone] (wtorki 17-18)
e-mail: [e-mail]

BYDGOSZCZ

Bydgoskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom
z Chorobà Alzheimera
ul. Ujejskiego 11 m. 1, 85-168 Bydgoszcz,
tel. [phone]
e-mail: [e-mail]

CZ¢STOCHOWA

Cz´stochowskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom
z Chorobà Alzheimera
Wojewódzki Szpital Zespolony Oddzia∏ Psychiatryczny
ul. PCK 1, 42-200 Cz´stochowa,
tel. [phone] wew. 226

ELBLÑG

Elblàskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom
z Chorobà Alzheimera
ul. Pu∏askiego 1c, 82-300 Elblàg,
tel. [phone]
e-mail: [e-mail]

GDA¡SK

Gdaƒskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom
z Chorobà Alzheimera
ul. Armii Krajowej 94, 81-824 Sopot,
tel. [phone]
e-mail: [e-mail]

131

Poradnik dla opiekunów

GORZÓW WIELKOPOLSKI

Stowarzyszenie Alzheimera
ul. Nowa 5, 66-400 Gorzów Wielkopolski,
tel. [phone]

KATOWICE

Âlàskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie
Klinika Wieku Podesz∏ego
ul. Medyków 14, 40-752 Katowice,
tel. [phone] i 0 695-821-095

KOPRZYWNICA, woj. Êwi´tokrzyskie

Stowarzyszenie na Rzecz Osób
z Chorobà Alzheimera
ul. Szkolna 8, 27-660 Koprzywnica,
tel./fax [phone]
e-mail: [e-mail]
www.alzheimer.koprzywnica.webpark.pl

KOSZALIN

Grupa Wsparcia
ul. ˚wirki i Wigury 3, 76-131 Koszalin,
tel. [phone]

KRAKÓW

Ma∏opolska Fundacja Pomocy Ludziom
Dotkni´tym Chorobà Alzheimera,
OÊrodek Pobytu Dziennego
ul. Dobrego Pasterza 110/22, 31-416 Kraków,
tel. [phone]
e-mail: [e-mail]
www.alzheimer.krakow.pl

KRAPKOWICE

Opolskie Stowarzyszenie na Rzecz Rodzin i Osób
z Chorobà Alzheimera
ul. Damrota 2, 47-303 Krapkowice,

132

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

tel. [phone]
e-mail: [e-mail]
www.alzheimer.net.pl

LUBLIN

Lubelskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie
ul. Towarowa 19, 20-205 Lublin,
tel. [phone],
e-mail: [e-mail]
www.lsa.lublin.pl

¸ÓDè

¸ódzkie Towarzystwo Alzheimerowskie
ul. Przybyszewskiego 111, 93-110 ¸ódê,
tel. [phone]
e-mail: [e-mail]
www.csk.lodz.pl/alzheimer

OLSZTYN

Grupa Wsparcia dla Rodzin Osób Chorych
na Chorob´ Alzheimera
Al. Wojska Polskiego 35, 10-228 Olsztyn,
tel. [phone] w. 261

PI¸A

Alzheimerowska Grupa Wsparcia
Dom Pomocy Spo∏ecznej
ul. 11 listopada 40, 64-920 Pi∏a

P¸OCK

P∏ockie Stowarzyszenie Pomocy
Osobom z Chorobà Alzheimera
ul. P∏oskiego 6 m. 1, 09-400 P∏ock
tel. [phone]
(0-24 366-14-66 – biuro, czynne 1-szy pon. m-ca 16

00

-19

00

)

133

Poradnik dla opiekunów

Dom Dziennego Pobytu i Terapii
dla Osób z Chorobà Alzheimera
ul. Sienkiewicza 50, 09-400 P∏ock,
tel. [phone]

POZNA¡

Wielkopolskie Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów
nad Chorymi na Chorob´ Alzheimera
Szpital ZOZ Nowe Miasto
ul. Szwajcarska 3, 61-285 Poznaƒ,
tel. [phone]
e-mail: [e-mail]

Wielkopolskie Stowarzyszenie Alzheimerowskie
ul. Zagórze 7/9, 61-112 Poznaƒ,
tel. [phone]
e-mail: [e-mail]
www.alzheimer.wielkopolska.org.pl

RADOM

Stowarzyszenie Pomocy Osobom
z Chorobà Alzheimera
ul. Królowej Jadwigi 1, 26-600 Radom,
tel. [phone],
pon. i Êr. w godz. 16

00

-17

00

RUDA ÂLÑSKA

Grupa Wsparcia dla Rodzin i Opiekunów Osób Chorych
na Alzheimera, Parkinsona i inne Zaburzenia OUN
Miejski OÊrodek Pomocy Spo∏ecznej
ul. Markowej 20, 41-709 Ruda Âlàska,
tel. [phone]
e-mail: [e-mail]

RZESZÓW

Podkarpackie Stowarzyszenie Pomocy Osobom
z Chorobà Alzheimera

134

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera

ul. Seniora 2, 35-310 Rzeszów,
tel. [phone]
e-mail: [e-mail]

SIEDLCE

Siedleckie Stowarzyszenie Pomocy Osobom
z Chorobà Alzheimera
ul. Chmielna 13, 08-110 Siedlce,
tel. [phone]
e-mail: [e-mail]
www.alzheimer.org.pl

SOCHACZEW

Grupa Wsparcia dla Osób z Chorobà Alzheimera
Barbara Zduƒczyk
ul. Zawadzkiego 3/12, 96-500 Sochaczew,
tel. [phone]

Fundacja Pomocy Osobom z Chorobà Alzheimera
Kuznocin 67, 96-500 Sochaczew
tel. [phone]

SZCZECIN

Szczeciƒskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom
z Chorobà Alzheimera i Innymi Rodzajami Ot´pieƒ „Jaskó∏ka“
ul. Broniewskiego 4/4, 71-460 Szczecin,
tel. [phone], fax. [phone]

SZCZECINEK

Grupa Wsparcia dla Rodzin i Opiekunów
Osób Chorych na Alzheimera
Ârodowiskowy Dom Samopomocy „Walentynka“
ul. Wodociàgowa 6A, 78-700 Szczecinek,
tel. [phone]
e-mail: [e-mail]

135

Poradnik dla opiekunów

TORU¡

Toruƒskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom
z Chorobà Alzheimera
ul. Ligi Polskiej 8, 87-100 Toruƒ, tel. [phone]

WARSZAWA

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Chorobà Alzheimera
ul. Ho˝a 54/1, 00-682 Warszawa, tel./fax [phone]
e-mail: [e-mail]

WROC¸AW

Stowarzyszenie Rodzin Osób z Chorobà Alzheimera
Regionu DolnoÊlàskiego
ul. Gdaƒska 2, 50-344 Wroc∏aw
tel. [phone] wew. 105

Fundacja Alzheimerowska
ul. Pasteura 10, 50-367 Wroc∏aw
tel. [phone]
e-mail: [e-mail]

ZIELONA GÓRA

Centrum Us∏ug Opiekuƒczych
Grupa Wsparcia przy Domu Dziennego Pobytu
Os. Pomorskie 28, 65-001 Zielona Góra,
tel. [phone]
e-mail: [e-mail]

136

Jak radziç sobie z chorobà Alzheimera