Fetal Alcohol Syndrome
W ostatnim dziesięcioleciu uwaga społeczeństwa amerykańskiego została zwrócona na uszkodzenia
płodu wywołane w wyniku przyjmowania narkotyków i niedozwolonych leków przez kobiety cię\
arne.
Innym problem podobnego rodzaju, chocia\
o bardziej powa\
nych skutkach i o wiele bardziej
powszechnym, choć mniej uświadomionym przez społeczeństwo - jest: alkoholowy zespół płodowy
Fetal Alcohol Syndrome (FAS) czyli zespół nieprawidłowości neurobehawioralnych wykazywanych
przez dzieci matek nadu\
ywających alkoholu podczas cią\
y. Dziewiętnastowieczne obserwacje
wykazały, \
e dzieci alkoholiczek często umierały w dzieciństwie i miały wysoki odsetek przypadków
epilepsji, opóz
nienia umysłowego oraz deformacji fizycznych. Ale zainteresowanie tematem zmalało
wraz z prowadzeniem prohibicji. Wielu naukowców wcześniejsze obserwacje uznało za stronnicze i
moralizujące. Uwa\
ali, \
e ówcześni badacze przypisali wpływ dziedziczności, ubóstwa, niedo\
ywienia
oraz rodzinnych konfliktów wpływowi alkoholu na płód. Dopiero nowe odkrycia dotyczące leków i
toksyn pochodzących ze środowiska zachęciły do dalszych badań. Pierwsze naukowe, identyfikujące
syndrom zostały publikowane we Francji w 1968, a w 1973 amerykańscy naukowcy wprowadzili termin
FAS. Symptomy FAS : opóz
niony rozwój wzrostu, fizyczne wady i deformacje, umysłowe opóz
nienie i
inne anomalia w działaniu mózgu i zachowaniu. W niektórych przypadkach deformacje twarzy są
widoczne ju\
podczas narodzin lub w okresie wczesnego dzieciństwa: małe, szeroko rozstawione oczy,
opadające powieki, krótki, zadarty nos z niską nasadą, płaskie policzki, cienka górna warga, niskie -
często asymetryczne ustawienie uszu, cofnięty podbródek, wydatne czoło i niezwykle du\
y odstęp
między nosem a ustami pozbawiony charakterystycznego rowka w części centralnej. Dzieci z FAS są
małe i chude, z niezwykle małą głową. Rosną powoli, wykazując przy tym brak apetytu. Wiele z nich
ma tak\
e z
le ukształtowane serce, nerki, przewody moczowe, mają słabe mięśnie, zdeformowane stawy,
nienormalną krzywiznę kręgosłupa, ograniczone ruchy bioder, nierozwinięte linie papilarne palca, oraz
wiele innych fizyczne wad. Wy\
ej wymienione objawy są zwykle mniej powa\
ne w skutkach ni\

intelektualne i emocjonalne braki. Badania przeprowadzone na 61 młodych mę\
czyzn z FAS, wykazały
poziom inteligencji mieszczący się w granicach normy tj. IQ 68 (2.5%ogólnej populacji ma IQ 70). W
teście na rozpoznawanie słów, średni wynik badanych mieścił się na czwartym poziomie, ale w testach
na czytanie ze zrozumieniem wypadali o wiele gorzej. Ich wyniki arytmetyczne osiągały przeciętnie
drugi poziom i w 95% przypadków nie potrafili osiągnąć lepszego wyniku. Rozwój społeczny i
intelektualny odpowiadał 7, 5- latkowi. Opóz
nienia umysłowe, emocjonalne oraz niewłaściwe
zachowanie niemal zawsze towarzyszą osobom z FAS. Wiele spośród dzieci z syndromem rodzi się z
objawami "delirium tremens", co mo\
e wskazywać na początki epilepsji i niewłaściwą elektrolityczne
funkcjonowanie mózgu. Objawy te często utrzymują się do dorosłości. Jako niemowlęta są niespokojne,
mają zaburzony odruch ssania i słabą koordynację. y
le śpią. Mają spowolnioną reakcję i małą rozpiętość
uwagi. Charakteryzują się trudnościami w odró\
nianiu kolorów, zapamiętywaniu imion i określaniu
czasu. Ich słownictwo jest ubogie, proste i słabo artykułowane. Trudności w nauce: Chocia\
IQ u dzieci
z FAS sugeruje przeciętny, normalny poziom lub łagodne opóz
nienie rozwoju umysłowego, ich
trudności w nauce są o wiele bardziej powa\
ne ni\
wskazywały by na to testy na poziom inteligencji.
Osoby, które opiekują się dziećmi z FAS zauwa\
yły u nich brak umiejętności osądzania sytuacji i
przewidywania konsekwencji zachowania. Wydają się mieć słabą wizję przyszłości, nie umieją uczyć
się na błędach. Ignorują ostrze\
enia i potrzebują ciągłego powtarzania raz wypowiedzianej instrukcji.
Mają ograniczoną zdolność wyboru właściwych zachowań. Wydają się obojętni wobec wysuwanych
wobec nich oskar\
eń, a ich brak wdzięczności zniechęca ludzi którzy próbują udzielić im pomocy.
Dzieci z FAS domagają się ciągłego kontaktu ciała. W rezultacie, mają tendencję obejmowania całkiem
obcych im ludzi. Chocia\
to pragnienie fizycznego i emocjonalnego kontaktu mo\
e być ujmujące, kiedy
są bardzo młode, to póz
niej staje się niepo\
ądane i irytujące, co powoduje stałe odrzucanie osób z FAS.
W konsekwencji zostają odseparowane i stają się podatne na manipulację. Dają się wciągnąć w drobne
przestępstwa, w nieodpowiednie zachowania seksualne oraz nadu\
ywanie narkotyków i alkoholu.
Dlatego kobiety z FAS wykazują du\
e prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z tym syndromem (FAS
nie jest chorobą dziedziczną, wywołuje go tylko i wyłącznie spo\
ywanie alkoholu przez kobietę
cię\
arną) .Dzieci z FAS mogą wydawać się bardziej zdolne ni\
są w rzeczywistości. Często mówią:
"Nie zale\
y mi", lub "Nie wiem dlaczego to zrobiłem", co mo\
e sprawiać wra\
enie, \
e są one
nieostro\
ne, leniwe, uparte, pasywne, a alkoholizm ich matek jest u\
ywany jako wytłumaczenie dla ich
złego i denerwującego zachowania. Jednolitość tego wzoru zachowania sugeruje, \
e ma ono biologiczne
korzenie. Nawet potomstwo szczurów karmione wysokimi dawkami alkoholu podczas cią\
y zachowują
się w podobny sposób; np.: trudno wyeliminować ich wrodzone skłonności do przebywania w
ciemności do tego stopnia, \
e nawet elektryczne wstrząsy ustawione na drodze ciemnej prowadzącej do
jedzenia nie są w stanie zmusić ich do obrania drogi jasnej, bez przeszkód, wiodącej do pokarmu (są one
powolne w uczeniu się). Nie wszystkie dzieci poddane wpływowi alkoholu w łonie matki wykazują
pełno objawowy FAS. Jeśli picie matki jest tylko sporadyczne, objawy fizycznych i umysłowych
anormalności mogą być subtelniejsze. Kiedy szczury i myszy są karmione podczas cią\
y posiłkami
zawierającymi umiarkowanie wysoki poziom alkoholu, ich, wydawało by się normalne, potomstwo
popełnia te same błędy w próbie z dwoma labiryntami wiodącymi do jedzenia. Tak samo dzieci matek
pijących okazjonalnie alkohol w cią\
y mogą wykazywać normalny poziom intelektualny w raz z
powa\
nymi trudnościami w nauce. Ten niepełnoobjawowy symptom, został określony mianem Efektu
Alkoholowego Płodu- Efekt Alkoholowy Płodu (FAE) Postępowanie z dziećmi z FAS/FAE
Postępowanie z dziećmi z FAS/FAE jest skomplikowane, a właściwie opracowany sposób pracy
przypomina projekty postępowania z osobami wykazującymi inny rodzaj opóz
nienia rozwojowego.
Przepisy prawne w Stanach Zjednoczonych gwarantują osobom z syndromem FAS specjalną edukację,
przygotowanie do zawodu, rehabilitację oraz terapię mowy, medyczną opiekę i inne usługi. Naturalni
rodzice dzieci z FAS często są nie zdolni do opieki nad dzieckiem, staje się do przyczyną pozbawienia
ich praw rodzicielskich. Dzieci natomiast trafiają do odpowiednich ośrodków opiekuńczo-
wychowawczych lub rodzin adopcyjnych. Opieka nad dziećmi z FAS/FAE wymaga du\
o cierpliwości.
Osoby te potrzebują jasno wytyczonych granic postępowania (to wolno, tego nie wolno) z
natychmiastowym wyciąganiem konsekwencji w momencie przekroczenia reguł. Powoli powinny być
uczone takich umiejętności jak: robienie zakupów, pranie, gotowanie, wypełnianie kwestionariuszy,
dokonywanie zmian, czy jazda autobusem.. Osoby z FAS/FAE zazwyczaj mogą pracować jedynie pod
ścisłym nadzorem. Muszą być stale kontrolowane i potrzebują ciągłego przypominania o tym co
powinni zrobić. Zapobieganie Trudno powiedzieć jaki jest zakres skutków syndromu alkoholowego.
Najbardziej wiarygodne badania wykazują, \
e co roku w USA rodzi się od 5 tys. do 10 tys. dzieci z
FAS. Poród prze\
ywa jedno na 500 do jednego na 1000 porodów. Pomiędzy dziećmi chronicznych
alkoholiczek, proporcja FAS mo\
e być tak wysoka jak 2.5 % lub nawet wy\
ej. Szansa, \
e brat lub
siostra dziecka z FAS te\
ma FAS wynosi od 100 do 400 razy więcej ni\
w ogólnej populacji. W
Stanach Zjednoczonych, FAS jest wiodącą, najbardziej znaną przyczyna opóz
nienia umysłowego, poza
Zespołem Downa (większość wrodzonych deformacji i opóz
nienień umysłowych jest nieznanego
pochodzenia). Alkohol mo\
e wyjaśnić 8% wszystkich przypadków łagodnego opóz
nienia umysłowego i
10% opóz
nionych mentalnie w rozwoju ludzi w Stanach Zjednoczonych . FAE jest przynajmniej w
pięciu lub dziesięciu przypadkach zdiagnozowane jako FAS; na 70,000 przypadków w ciągu roku. W
rezerwatach Indian gdzie alkoholizm jest epidemią, 25 % dzieci mo\
e posiadać niektóre z objawów
FAE. Koszty ło\
one, w Stanach Zjednoczonych, tylko na ostre przypadki FAS wynoszą
prawdopodobnie do 100 mil dolarów rocznie, natomiast wydatki na dzieci z łagodniejszymi objawami
alkoholowymi mogą być określone jako wysokie. Sytuacja będzie ulegała pogorszeniu jeśli na kobiety
pijące w czasie cią\
y nie zostaną nało\
one społeczne sankcje oraz w przypadku gdy kobiety z FAS/FAE
staną się matkami. Jak ilość wypitego alkoholu stanowi zagro\
enie dla płodu? Ilość wypitego alkoholu
mogąca uszkodzić płód jest dyskutowana z powodu dwuznaczności definicji uszkodzenia,
niewystarczających informacji, i indywidualnej podatności na wpływ alkoholu. Według jednej z ocen,
30 do 45 % kobiet wypijających trzy uncje czystego alkoholu (6 drinków) w ciągu dnia przez całą cią\
ę
urodziło dzieci z pełnym FAS. Badania nad zwierzętami sugerują, \
e skutki dla cią\
y są bardziej
powa\
ne kiedy dana ilość alkoholu jest podawana w du\
ych jednorazowych dawkach a ni\
eli małych.
Badania te sugerują równie\
, i\
okres cią\
y w momencie spo\
ycia alkoholu nie jest te\
bez znaczenia
dla przyszłego stanu zdrowia dziecka; spo\
yty alkohol w początkowym okresie cią\
y prowadzi do
nieodwracalnych skutków nawet jeśli dalsze jego spo\
ywanie zostanie całkowicie zaprzestane. Nikt nie
wie jaka ilość spo\
ytego alkoholu, jeśli istnieje taka, jest całkowicie bezpieczna. Dlatego kobietą w
cią\
y zaleca się całkowitą abstynencję. Ogromna ilość symptomów stanowi dowód na to, \
e
uszkodzenia płodu jakie wywołuje alkohol są bardzo rozległe, chocia\
jego mechanizmy działania są
trudne do zidentyfikowania. Alkohol przeszkadza w metabolizmie cynku i magnezu, redukuj ilość
przenoszonego tlenu i składników pokarmowych do ło\
yska w konsekwencji zmieniając poziom
poszczególnych hormonów. Najpowa\
niejszym skutkiem spo\
ywania alkoholu w czasie cią\
y jest
zmiana w cząsteczkowej strukturze komórki, przejawiającej się zamianą ich wielkość i kształtu,
opóz
nieniem ich wzrost i ró\
nicowania. Ka\
da struktura w organizmie człowieka w momencie swojego
intensywnego rozwoju jest najbardziej podatna na uszkodzenie. I tak alkohol stanowi największe
zagro\
enie dla mózgu we wczesnych stadiach jego rozwoju, kiedy nerwy komórek migrują ku
powierzchni ciała aby sformować korę mózgową. I tak u dzieci z FAS obserwuje się m.in. ścieńczenie
lub całkowity zanik ciała modzelowatego, zmniejszenie zwojów podstawy, oraz ogólne zmniejszenie
rozmiarów mózgu. W jednych z przeprowadzonych badań na zwierzętach, alkohol był podawany
małpom od pierwszego lub piątego tygodnia cią\
y a\
do momentu rozwiązania. Większość dzieci małp
wykazywało następujące symptomy FAS: powolny wzrost, deformacje twarzy, problemy z
zachowaniem. Te, które były wystawione na działanie alkoholu ju\
we wczesnych stadiach cią\
y miały
bardziej ostre i jednolite symptomy, nawet w porównaniu z tymi dziećmi małp, którym podawane były
wy\
sze dawki alkoholu w końcowych etapach cią\
y. Trudności z ustaleniem ilości kobiet pijących w
czasie cią\
y. Istnieją powa\
ne trudności z ustaleniem prawdziwej liczby kobiet pijących w czasie cią\
y.
Do najczęstszych przyczyn tego stanu nale\
y między innymi: obwinianie się i wstyd kobiety
spo\
ywającej alkohol, lub obawa przed represjami ze strony środowiska. Jednak istnieje du\
e
prawdopodobieństwo, \
e kobieta w cią\
y przyzna się do ilości wypijanego alkoholu ze względu na
związek tej informacji z przyszłym stanem zdrowia jej dziecka. Niemniej jednak, prawdopodobnie będą
miały kłopoty z udzielaniem odpowiedzi na ogólne pytania dotyczące picia, i mogą pominąć informację
dotyczącą okolicznościowego picia kiedy spytamy wyłącznie o średnią ilość spo\
ywanego alkoholu.
60% kobiet w USA pije i być mo\
e 3% ma problem alkoholowy; od 5% do 7% przyznaje się do
okazjonalnego picia ok. 5 drinków dziennie. Liczba kobiet cię\
arnych spo\
ywających dwa lub więcej
drinków dzienne sięga od 0,5% do 10% w zale\
ności od przeprowadzanych badań. Od 15% do 20 %
cię\
arnych podejrzewa, \
e ich picie mo\
e być ryzykowne. Zagro\
enia związane z piciem alkoholu w
czasie cią\
y zostały w USA szeroko rozpropagowane przez masmedia. Na tablicach informacyjnych w
klinikach i w gabinetach lekarskich czy na etykietach napojów alkoholowych spotykamy się z
informacją mówiącą o szkodliwym wpływie alkoholu dla płodu. Obserwacje pokazują, \
e obecnie
większość ludzi zdaje sobie sprawę z niebezpieczeństwa picia podczas cią\
y i chocia\
publiczna
kampania edukacyjna mo\
e zniechęcić umiarkowanie pijące kobiety, to badania pokazują, \
e odnosi ona
marny rezultat w stosunku do alkoholiczkach czy pijących w sposób ryzykowny. Osoby te potrzebują
raczej porady a najlepszą drogą dotarcia do nich są lekarze przyjmujący ich w swoich gabinetach, czy
klinikach zajmujących się opieką nad kobietami cię\
arnymi. Niestety, zarówno jedni jak i drudzy często
czują się skrępowani kiedy przychodzi im wypytywać swoje pacjentki o nadu\
ycia alkoholowe,
podejrzewają, \
e tego rodzaju pytaniami odstraszą je. W rzeczywistości, kobiety pragną zdobyć w tej
kwestii informacje ale boją się poruszyć ten temat. Jedne z badań pokazały, \
e dopiero po
szczegółowych pytaniach zadawanych kobietą w cią\
y (w czterech do pięciu przypadkach na grupę
kobiet cię\
arnych) wyszedł problem z alkoholem. Dlatego wa\
ne jest aby osoby czy instytucje
zajmujące się opieką nad kobietami cię\
arnymi stawiali ściśle określone, systematyczne pytania o ilości
spo\
ywanego alkoholu. Informacje te powinny zostać zawarte w karci pacjentki. Konsultacje ze
specjalistami Profesjonaliści od doradztwa kobietą w cią\
y podkreślają by w rozmowie z przyszłymi
matkami eksponować bardziej nadzieje a ni\
eli strach, zdrowie ni\
chorobę, dumę ni\
winę. Powinno
się rozmawiać o korzyściach płynących z trzez
wości dla matki i dziecka a poprzez wzbudzanie sympatii
i zaufania wobec siebie zdobyć zaufanie pacjentki. Wyolbrzymianie ryzyka mo\
e powodować urazy i
desperacje. Większość kobiet cię\
arnych, które piją tylko z powodu samotność, nudy lub społecznego
zwyczaju z reguły odpowiada szybko na niezobowiązujące pytania dotyczące ich picia. Kobiety, które
nie zmniejszają ilości wypijanego alkoholu mogą być odsyłane do psychiatry, psychologa, lub poradni
alkoholowych. Istnieje małe prawdopodobieństwo, \
e cię\
arne które piją bardzo du\
o (alkoholiczki)
zostaną objęte opieką począwszy od początku cią\
y, poniewa\
z reguły nie udają się do lekarza a\
do
momentu rozwiązania. Zdarza się i tak, \
e w ogóle nie trafiają na porodówki, poniewa\
zaprzeczają o
istnieniu problemu lub są niezdolne zająć się same sobą. Pierwszy ich kontakt z fachową opieka mo\
e
mieć miejsce w więzieniach, w miejscach pierwszej pomocy (pogotowie, izby wytrzez
wień itp.). Często
potrzebują medycznej pomocy, troski, i skierowania do ośrodków zajmujących się alkoholikami np.:
AA, a tak\
e placówek opiekuńczo- wychowawczych, które zajmą się dzieckiem. Sankcje Alkoholiczka
w USA mo\
e zachować opiekę nad swoim dzieckiem jeśli będzie wykazywała chęć współpracy poprzez
dostosowanie się do poleceń i ograniczeń jej narzuconych. Czasami pyta się taką kobietę czy chce
podpisać zobowiązanie (umowę), które będzie mówiło jak ma postępować jeśli chce otrzymać z
powrotem dziecko. Jeśli kobieta odmawia, odchodzi, lub uczęszcza sporadycznie do ośrodka, jej
opiekun mo\
e poinformować o tym odpowiednie instytucje zajmującej się dzieckiem. Jeśli opuszcza
ośrodek i odmawia stosowanie się do poleceń, dziecko mo\
e być umieszczone w domu dziecka. Kilka
stanów i Indiański Rząd Szczepowy Navajo, klasyfikują cię\
kie picie lub u\
ycie narkotyków podczas
cią\
y jako formę nadu\
ycia wobec dziecka; na tej podstawie rząd mo\
e odebrać matce dziecko zaraz po
narodzinach?. Niektórzy z pośród obserwatorów dewastacji powodowanych przez FAS uwa\
ają, \
e
kroki podejmowane wobec kobiet pijących w czasie cią\
y powinny być znaczniej bardziej surowe i
podejmowane jeszcze w czasie cią\
y, ale do końca nie wiadomo czy prawnie mo\
na ingerować w \
ycie
kobiety cię\
arnej. Sąd Najwy\
szy w USA zadeklarował, \
e prywatność i cielesna integralność kobiety
w cią\
y mo\
e być naruszana tylko wtedy, kiedy wykazuje brak jakiejkolwiek troski o \
ycie
nienarodzonego dziecka lub kiedy kobieta wykazuje choć minimalną zgodę i tylko przy u\
yciu
najbardziej oszczędnych środków spośród mo\
liwych. Kobiety za\
ywające narkotyki podczas cią\
y są
więzione za dostarczanie narkotyków nienarodzonym dzieciom. Trudno to prawo zastosować do
cię\
arnych alkoholiczek poniewa\
w świetle prawa jest to uznawane tylko za wykroczenie. Niektórzy, z
pośród zwolenników radykalnych rozwiązań proponowali odciąć kobietom pijącym czy u\
ywającym
środków odurzających z
ródło dochodu. Zgodność z Konstytucją tych sposobów postępowania jest
niepewna. Osoby, które na co dzień zajmują się takimi przypadkami twierdzą, \
e te metody (groz
ba
więzienia, utrata korzyści, czy opieki) mogą jedynie odstraszać kobiety od uczęszczania do ró\
nego
rodzaju placówek pomocy.
� President i Fallows Harvard College, 1990 Opracowanie i tłumaczenie Jadwiga Cholewa
ze strony: http://www.fas.edu.pl/