Porady dotyczące uczenia osób z wysoko-funkcjonującą formą Autyzmu

autorzy: Susan Moreno i Carol O'Neal

Aczkolwiek artykuł ten jest skierowany do osób pracujących z Autystykami to zauważyłam w nim wiele cennych wskazówek, które mogą być pomocne w nauczaniu dzieci z zespołem Aspergera.(Rozalia)

1. Autystycy mają problemy organizacyjne niezależnie od inteligencji lub wieku. Taka osoba ucząca się "na same piątki", posiadająca fotograficzną pamięć, może nie być w stanie pamiętać o przyniesieniu ołówka lub na kiedy ma być przygotowane zadanie (np.referat). W takich przypadkach pomoc powinna byś udzielana w jak najłatwiejszy sposób - przyczepienie obrazka ołówka do okładki zeszytu, podanie dokładnego spisu co powino być zrobione w domu i na kiedy. Należy zawsze chwalić, jeżeli uczeń sam będzie pamiętał o czymś, czego raz zapomniał. Nie krytykuj, gdy coś mu nie wyjdzie. "Kazanie" nie tylko nie pomoże, ale najpewniej pogorszy sytuacje. Dzecko takie może zacząć wierzyć w to, że nie jest w stanie pamiętać.Osoby takie wydają się mieć albo najbardzej wysprzątaną szafkę i biurko, albo najbardzej nieporządną.*. Ci ,którzy mają problem w utrzymaniu porządku wymagają pomocy w częstym sprzątaniu, aby mogli oni znaleźć potrzebne im przedmioty. Należy pamiętać, że uczniowie z autyzmem nie podejmują świadomej decyzji, aby być nieporządnymi, raczej nie potrafią poradzić sobie z tym problemem bez specyficznego przygotowania. (Najlepiej małymi kroczkami, bez przymusu).

2. Osoby cierpiące na autyzm mają problem z myśleniem abstrakcyjnym i pojęciowym. Część z nich może z czasem przyswoić sobie tą umiejętność - część nigdy. Jeżeli musisz posłużyć się zwrotem abstrakcyjnym, pomóż autystykowi zrozumieć, używając wskazówek - rysunków, opisów. Staraj się nie używać ogólnikowych zwrotów "dlaczego to zrobiłeś". Zamiast tego powiedz "nie spodobało mi się, jak trzasnąłeś książką o pulpit, gdy powiedziałam, że czas na lekcje WF. Następnym razem odłóż książke spokojnie i powiedz mi, że jesteś zdenerwowany. Czy chciałeś w ten sposób dać mi do zrozumienia, że nie chcesz iść na salę gimnastyczną - czy też, że nie chcesz przerywać czytania?" Unikaj pytań wymagających opisowych odpowiedzi. Bądź tak precyzyjna w wypowiedziach do takiego ucznia jak tylko to możliwe.

3. Narastanie problemów z zachowaniem może wskazywać na narastanie stresu. Czasami stres ten może być wywołany poczuciem "utraty kontroli". W wielu przypadkach jedynym sposobem na zniesienia stresu u ucznia jest fizyczne opuszczenie miejsca lub sytuacji wywołującej stres. Jeżeli takie sytuacje mają miejsce to powinno się przygotować program pomagający autystykowi - uczący, jak powinien się zachowć w takim układzie. Dobrym pomysłem jest ustalenie "bezpiecznego miejsca", "bezpiecznej osoby" - gdzie taki uczeń może pójść gdy sytuacja go przerasta.

4. Nie odbieraj złego zachownia jako osobistą porażkę. Osoby z wysoko-funkcjonującą formą autyzmu nie są manipulantami, którzy z rozmysłem próbują uczynić życie bardziej skomplikowanym. Najczęściej złe zachowanie jest wynikiem wysiłku włożonego w wykonanie różnych zadań, które mogą być dezorientujące, wywołujące strach, zakłopotanie. Autystycy są egocentrykami, jest to jeden z podstawowych elementów upośledzenia. Bardzo powszechne są też kłopoty z odczytywaniem reakcji innych.

5. Większość ludzi z wysoko-funkcjonującą formą autyzmu posługuje się i interpretuje mowę dosłownie. Do czasu, aż uda Ci się rozpoznać możliwości takiego ucznia unikaj idiomów, żartów opartych na podwójnym znaczeniu wyrażeń, sarkazmu (np. mówienie "brawo", gdy dziecko obleje się keczupem), pseudonimów, "ksywek"

6. Pamiętaj, że interpretowanie mimiki i języka ciała może sprawiać wielkie problemy lub nawet być niemożliwe.

7. Jeżeli wydaje Ci się, że uczeń ma kłopot ze zrozumieniem zagadnienia - podziel je na mniejcze części lub zmień sposób tłumaczenia, użyj innej techniki uczenia (wizualna, słowna, dotykowa).

8. Unikaj nadmiernego omawiania (potoku mowy). Używaj krótkich zdań, gdy widzisz, że uczeń Cię nie rozumie. Chociaż najprawdopodobniej nie ma on kłopotów za słuchem i wydaje się, że uważa - może mieć on kłopot ze zrozumieniem głównego problemu i "wyłapaniem" najważniejszych informacji.

9. Przygotowuj ucznia do wszelkich możliwych zmian w otoczeniu takich jak: zastępstwo nauczycieli, spotkania, zmiana rozkładu zajęć. Używaj schematów, planów i rysunków.

10. Kontrola zachowania może działać, ale jeżeli jest nieprawidłowo przeprowadzana może powodować mechaniczne zachowanie się (jak robot) lub objawić się jakąś formą agresji. Staraj się uczyć dziecko zachowań odpowiednich do wieku w miare jego dorastania.

11. Aby uzyskać postęp w rozwoju niezbedne jest stosowanie takich samych zasad dotyczących wymagań, pochwał i traktowania dziecka zarówno w domu jak i w szkole. Dotyczy to też wakacji.

12. Bądź świadoma, że bodźce słuchowe i wizualne mogą być odbierane przez autystyka jako "za dużo" lub "za mało". Przeszkadzać może np. "bzyczenie" świetlówki. Przeanalizuj zmiane miejsca, gdzie taki uczeń siedzi. Usuń rupiecie w zasięgu wzroku dziecka, jeżeli wydaje Ci się, że uczeń może się rozpraszać lub frustrować z powodu wystroju klasy.

13. Jeżeli autystyczny uczeń zaczyna powtarzać te same pytania lub argumentacje powinnaś to przerwać, zanim przeistoczy się to w monotonną "litanię". Mało skuteczne jest w takim przypadku udzielanie kolejnych logicznych odpowiedzi. Spróbuj poprosić dziecko, aby napisało na kartce swoje pytania lub wypowiedzi i odpisz, badź zaproponuj, aby ono samo napisało logiczną odpowiedź. Możesz też spóbować zamienić się rolami - ty zadawaj te pytania, a uczeń niech odpowie stawiając sią w twojej sytuacji. Temat argumentacji lub pytań niekoniecznie jest źródłem niezadowolenia takiego ucznia. Częściej jest to próba zwrócenia uwagi na poczucie utraty kontroli lub niepewność związaną z jakąś sytuacja lub osobą z otoczenia.

14. Ponieważ autystycy mają różne kłopoty z komunikacją, nie polegaj na uczniu, że przekaże ważne informacje (zadania, regulaminy, spotkania) rodzicom. Do czasu, aż przekonasz się, że dziecko opanowało tą umiejętność. Przekazanie przez dziecko notatki też może zawieść - uczeń może zgubić kartkę w drodze do domu lub zapomnieć ją przekazać. Powinnaś dzwonić do rodziców tak często, aż się przekonasz, że dziecko nauczyło się przekazywać dokładnie twoje informacje. Ciągły kontakt rodziców i szkoły jest niezbędny.

15. Jeżeli zajęcia w klasie wymagają dobrania się w pary, pracy z partnerem - losuj numery lub wybierz inną dowolną metodę wyboru. Możesz też poprosić jakąś konkretną osobę o zajęcie się dzieckiem autystycznym, zanim klasa zacznie " się dobierać". W innym przypadku może zdarzyć się, że uczeń z autyzmem pozostanie bez pary, co byłoby nie wskazane, jako że mogłby on dużo skorzystać z pracy z partnerem.

16. Zanim nie ustalisz zakresu możliwości dziecka nie przyjmuj niczego za pewnik. Np. autystyk może być "geniuszem" matematycznym z algebry, a nie potrafić posługiwać się monetami (nie wie ile powinien dostać reszty). Albo też może mieć niesamowitą pamięć - zakodowywać przeczytane książki, wiadomości sportowe, a nie być w stanie zapamietać, że trzeba przynieść coś do pisania na lekcje. Nierównomierny rozwój umiejętności jest jedną z oznak autyzmu.

Specjalnie dla Babć i Dziadków dziecka z Zespołem Aspergera

autor: Nancy Mucklow

Jeżeli wasz wnuk został właśnie zdiagnozowany - witajcie w świecie Zespołu Aspergera. Jest to tajemnicza i czasami przytłaczająca nazwa, ale nie trzeba sią jej bać. Nawet jeżeli czujecie się zasmuceni, rozczarowani lub nawet zdenerwowani z powodu rozpoznania, pamietajcie, że tak jest najlepiej. Im wcześniej bedzie ustalona diagnoza i im wcześniej nastąpi interwencja, tym lepsze są prognozy na przyszłość.

Dla niektórych ta informacja może pojawić się niespodziewanie. No tak, były problemy w szkole, ale z drugiej strony szkoła nie jest już tak restrykcyjna, jak to było kiedyś. Owszem, były problemy w domu, ale żaden z nich nie sprawiał wrażenia, że nie można go rozwiązać za pomocą "starej dobrej dyscypliny". Dlaczego więc rodzce trzymają się tego rozpoznania, jakby to była ostatnia deska ratunku? Dlaczego nagle zaczeli być w to wciągani psychologowie, terapeuci, nauczyciele specjalizujący się w nauczaniu specjalnym, doradcy.

Czy to dziecko naprawde jest takie inne?

Jako dziadkowie, macie cale mnóstwo takich pytań. Jednak równocześnie z niepokojem pojawia się możliwość włączenia się z pomocą tam, gdzie naprawde jesteście potrzebni. Dzieci z zespołem Aspergera mają specjalną potrzebę, aby mieć w swoim życiu "bezpieczną osobę", która nie bedzie krytykować lub "tłamsić moralnie" za odróżnianie się. Potrzebują kochających, nie oceniających dziadków, którzy akceptują je takimi jakie są i zajmują w ich życiu ważne miejsce. Jeżeli spróbujesz wyciągnąć rekę do swojego wnuka, wasz związek będzie dla niego skarbem do końca jego życia.

Czytałam artykuły na temat Zespołu Aspergera , ale wciąż nie rozumiem co to jest.

Zespół Aspergera (Asperger's Syndrome) jest uważany za rodzaj autyzmu, a autyzm to zaburzenie neurologiczne, ktore wpływa na wzajemne oddziaływanie takiej osoby z otoczeniem. Nie jest to choroba psychiczna i nie jest to spowodowane nieprawidłową opieką rodzicielską. W bardziej poważnej formie jest to upośledzenie, bo poważnie upośledza życie dziecka. W formie lżejszej jest to zauważalna różnica w zachowaniu uznanym za "normalne". W naszej kulturze, która osądza ludzi na podstawie ich zachowań i interakcji z otoczeniem, różnice wywołane tym zaburzeniem mają wielki wpływ na całe życie.

Prawdopodobnie słyszałaś, jak rodzice twojego wnuka skarżyli się na kłopoty, jakie mają w domu ze swoim dzieckiem - obsesyjne zachowania, irracjonalne wybuchy, dziwne lęki i nerwowość wywoływaną najmniejszymi drobiazgami. Kłopoty te to nie złe zachowanie, raczej dziecięca reakcja na niemożliwość zrozumienia co dzieje się wokół niego i w nim. Niektórzy eksperci nazywają to "ślepotą umysłową". Powoduje ona, że osoba z AS

potyka się i wpada w sytuacje, których "nie widzi".

Jednakże, na skutek tej "ślepoty" na niektóre aspekty życia, zespół Aspergera umożliwa pracę umysłu dziecka w sposób jaki nam jest niedostępny. Dzieci z AS odczuwają konsystencje, temperatury i smaki inaczej, intensywniej. Ich myśli są mniej skomplikowane, poświęcone tylko jednej rzeczy w danym czasie. W wielu przypadkach, umiejętność ta jest wielkim darem, dzięki któremu wielu ludzi z zespołem Aspergera mogło zostać utalentowanymi uczonymi, artystami, muzykami.

To tak, jakby umysł z Aspergerem od urodzenia mówił innym językiem. Za pomocą wielu wskazówek i ćwiczeń nauczył się naszego języka, ale na zawsze pozostał mu specyficzny akcent. Chociaż dorośli z AS prowadzą interesujące życie i mają pomyślne kariery, zawsze będą uznawani za ludzi niezwykłych.

Nigdy o tym nie słyszałam.

To nie jest aż tak niezwykłe. Pediatrzy nie uczyli się o tym w szołach medycznych, nauczyciele nie studiowali tego problemu, a mass media rzadko o tym piszą. Do lat 1980-tych rozpoznanie to nie miało nawet nazwy, chociaż Hans Asperger opublikował swoją pracę naukową w 1940-tych. Dopiero niedawno zaburzenie to zyskało zainteresowanie. Jednak, gdy specjaliści stają się bardzej doinformowani, zauważają, że przypadków zespołu Aspergra jest całkiem sporo.

Być może pamietasz ze swojej szkoły to "dziwaczne" dziecko z swojej klasy - to, które nie miało przyjaciół, zawsze było zajęte jakimiś dziwacznymi zainteresowaniami, opowiadało najdziwniejsze rzeczy w najbardzej dziwnych sytuacjach? Chociaż zaburzenie to zostało nazwane dopiero niedawno, takie dzieci żyły i dorastały wśród ludzi przez stulecia. Niektórzy byli szczesliwi i osiągneli sukces w życiu, ucząc się z czasem jak lawirować pomiędzy kłopotami. Inni żyli sfrustrowani i zakłopotani nie rozumiejac, dlaczego świat wokół nich był taki skomplikowany.

Teraz, kiedy potrafimy rozpoznawać Zespół Aspergera, możemy zapewnić tym dzieciom takie same szanse na dorastanie jak innym.

No to świetnie, jak to wyleczyć

Zespołu Aspergera, jak i autyzmu sie nie leczy. Pomimo wszystkich cudów nowoczesnej nauki wciąż są problemy, na które nie ma lekarstw. Nikt nie wie co wywołuje AS; wielu naukowców przychyla się do opini, że może za to być odpowiedzialny czynnik genetyczny. Tak więc problemy, które ma wasz wnuk mogą być tylko rozumiane, rozpracowywane i zmniejszane. Wymagać to będzie zmian i przystosowania się przez wszystkich. Z czasem, z pomocą odpowiedniego programu zachowanie i rozumienie świata przez to dziecko powinno ulec poprawie.

Dostąpne są terapie dla różnych zaburzeń z aury autyzmu, ale w wielu przypadkach rodzice muszą ponieść ich pełen koszt**. Może to być poważny problem finansowy dla rodziny. Na dodatek, o ile większość regionów wymaga, aby program taki był dostępny - nie zawsze jest to wystarczające na pokrycie potrzeb dziecka. Tak więc rodzice muszą wypełniać tą lukę prowadząc swój własny "domowy program".

Wiele dzieci ma takie problemy, to część dorastania - nieprawdaż? Poza tym, dla mnie on wygląda zupełnie normalnie.

On jest normalny i ma wielkie możliwości, aby wyrosnąć na wspaniałego, normalnego dorosłego - zwłaszcza teraz, kiedy został zdiagnozowany i otrzymuje specjalistyczną pomoc.

Objawy zespołu Aspergera nie są zazwyczaj widoczne na pierwszy rzut oka, zwłaszcza w lżejszej formie. Dziecko takie wykazuje się normalną lub ponadprzeciętną inteligencją, brak mu jednak "instynktów" charakterystycznych dla dzieci. Jeżeli twój wnuk wydaje się "całkowicie normalny" pomimo diagnozy, która została ustalona, to najprawdopodobniej pracuje on bardzo ciężko, aby na pewno sprawiać wrażenie, że jest taki rówieśnicy. Nie jest to aż tak łatwe, jakby się ci wydawało.

Najlepiej traktować takiego wnuka normalnie, bo przecież takim jest. Ale bądź przygotowana, by zasięgać informacji u najbliższych jak poradzić sobie w niektórych, specyficznych sytuacjach.

Możesz mieć wrażenie, że zespół Aspergera nie jest powodem do zmartwień.To nie ten sam rząd problemów, co przy niektórych zaburzeniach rozwojowych - opóźnieniach w rozwoju. Lekarze specjalizujący sie w diagnozowaniu tego typu schorzeń (zaburzenia neurologiczne, opóźnienie rozwoju) są wstanie określić różnice. Oczywiście, moze dojść do postawienia nieprawidłowej diagnozy, ale w takich przypadkach lepiej jest "chuchać na zimne". Metoda "poczekajmy jeszcze" jest ryzykowna jeżeli widzimy zachowania sugerujące jakiś problem neurologiczny.

I co z tego, że nie zachowuje sie jak inne dzieci? On jest rozwinięty ponad swój wiek

Niedziecięce zachowanie nie świadczy, że dziecko jest "zbyt mądre" na zabawy plasteliną albo na podwórku. Nawet jeżeli jest on mądry, wciąż potrzebuje uczyć się umiejętności socjalnych, ponieważ zabawa to sposób, w jaki dzieci uczą się - uczą sie o różnych rzeczach, innych dzieciach, życiu. Rozwinięcie ponad wiek może być milutkie i być źródłem dumy dziadków, ale równocześnie może być to wskazówka o istnieniu ukrytego problemu, który powinien być rozpoznany - im wcześniej tym lepiej.

Skoro zespół Aspergera jest powiązany z genami , to znaczy, że ja też to mam?

Możesz mieć, możesz nie mieć. Zazwyczaj jedno z rodziców ma pewne elementy osobowości, wskazujące na zespół Apergera, to samo może mieć miejsce w pokoleniu dziadków. Zanim przyjmiesz postawę obronną, pamiętaj, że zaburzenie to nie powinno być pojmowane jako wstyd w rodzinie. Przypuszcza się, że wielu sławnych ludzi cierpiało na AS - Albert Einstein, Thomas Jefferson. Andy Warhol. Wygląda na to, że odrobina autyzmu ujawnia geniusz.

A to wcale nie jest takie złe dla rodziny.

A co, jak nie wierzę w rozpoznanie?

To twój przywilej. Pamiętaj jednak, że rodzice dziecka traktują to poważnie. Oni żyją i pracują z dzieckiem cały czas i są w specyficznej sytuacji, umożliwiającej im zaobserwowanie upośledzenia. Ponieważ bardzo troszczą się o przyszłość dziecka, nie obawiają się "etykietki", jeżeli tylko jest możliwość uzyskania pomocy, której ono potrzebuje. Oni odłożyli na bok swoją dumę dla dobra dziecka i oczekują podobnej postawy od pozostałych członków rodziny.

Zastanów się poważnie, co możesz osiągnąć odmawiając pogodzenia się z diagnozą. Potem pomyśl co możesz utracić. Rodzice już teraz żyją w większym stresie, niż inni i nie potrzebują dodatkowego balastu w postaci sceptycyzmu lub osądzania ze strony dziadków. Poza tym, możesz nagle znaleźć się w bolesnej sytuacji, że twoja obecność w domu wnuka nie bedzie mile widziana.

Matka tego dziecka ciągle wygląda na wymęczoną. Czy AS może być tego powodem?

Prawdopodobnie tak. Zastanów się, jak wygląda jej życie. Musi ona cały czas monitorować co się dzieje wokół jej dziecka, udaremniać wszystko, co może wywołać "wybuch". Przewidywać reakcje dziecka we wszystkich sytuacjach i natychmiast działać. Szukać możliwości, aby udzielić lekcji "zachowania społecznego" - nie wywołując przy tym sceny itd. - w każdej minucie, codziennie. Nie dziw się więc, że nie zawsze ma ochotę na "pogaduchy przy herbatce".

Prawdą jest, że większość matek dzieci z zespołem Aspergera zmaga się z depresją.O ile specjalistyczna pomoc, którą dziecko otrzymuje (lub będzie otrzymywać) przez kilka następnych lat będzie na pewno użyteczna, to przecież to matka będzie tą osobą, która musi radzić sobie z codziennymi problemami wychowywynia niezwyczajnego dziecka. Dla wielu matek oznacza to nieustanną pracę, często z pominięciem jej własnych potrzeb. Fizyczne, psychiczne i emocjonalne zmeczenie matki może mieć wielki wpływ na zdrowie i szczęście całej rodziny.

Z tego też powodu matki dzieci z zespołem Aspergera potrzebują stałego wsparcia ze strony najbliższych, zarówno emocjonalnego, jak i aktywnego.

Chciałbym włączyć się do pomocy, ale mój syn i jego żona zawsze przyjmują postawę obronną. Niezależnie od tego co powiem.

Dla twojego syna i synowej ochranianie dziecka stało się już drugą naturą. Daj im trochę czasu. Jeżeli upewnią się, że naprawdę chcesz im pomóc, staną się mniej wrażliwi, uspokoją się.

W międzyczasie powinieneś bardzo zwracać uwagę na to, co chcesz powiedzieć. Wybieraj wypowiedzi sugerujące współczucie i ciekawość, a unikaj takich, które mogą przekazywać krytycyzm. Na przykład zamiast "dla mnie to on wygląda zupełnie normalnie" - możesz powiedzieć "widze. że idzie mu zupełnie dobrze". Wyrażaj pomysły w postaci pytań, a nie krytyki. Lepiej odebrane będzie "możliwe, że " niż "Czy pomyślałeś o...".

Najbardziej krzywdzące wypowiedzi to te, które wyrażają twój brak zaufania do ich umiejętności rodzicielskich, wyśmiewanie diagnozy, oraz twoją niechęć do jakichkolwiek dostosowań się. Oto kilka takich wypowiedzi, które miały miejsce, zebranych przez matki dzieci z zespołem Aspergera:

"po prostu pozwól mu spedzać więcej czasu z nami, już my go przywrócimy do porządku - biciem"

"tak to ona może się zachowywać w swoim domu, ale nich nawet nie próbuje w moim"

"on by się tak nie zachowywał, gdybyś nie zajmowała się pracą"

"poradziłam sobie z czwórką dzieci, a ty masz tylko z dwójke i nie możesz dać sobie rady?"

"ja tam nie wierze tym wszystkim psychologom, on z tego wyrośnie"

"przecież z nią nic złego się nie dzieje, robisz z igły widły, to chyba ty potrzebujesz psychologa"

"to dlatego on ma problemy, bo zabrałaś go ze szkoły i próbujesz teraz bez sensu uczyć go w domu"

"teraz, to każdy ma jakiś problem, z wydumaną nazwą"

"jedyne co od ciebie slysze, to narzekania, jakie to życie jest okrutne"

Auć, to boli!!

Pamiętaj, z takimi bolesnymi, poniżającymi uwagami rodzice dziecka z zespołem Aspergera spotykają się każdego dnia. Zaczynajac od kierowcy autobusu, nauczycieli - na lekarzach i sąsiadach kończąc. Poziom tolerancji dla takich krytycznych uwag jest bardzo niski, zwłaszcza, że każdą porcję energi zużywają oni na wychowywanie trudnego dziecka. Oszczędź więc im nieczułych uwag za wszelką cenę. Jeżeli przypadkiem coś niemądrze palniesz - przeproś.

Co w takim razie mogę dla nich zrobić?

Szukaj sposobu, w jaki możesz ich wesprzeć. Pozwól im zauważyć, że jest jeszcze jedno serce gotowe unieść ten ciężar - twoje. Poszukuj artykułów dotyczących zespołu Aspergera, przesyłaj ich kopie do rodziców twojego wnuka. Będzie to znak, że czujesz się zaangażowana. Zadawaj pytania na temat specjalistycznych programów, którymi objęty jest twój wnuk. Bądź pełen optymizmu i entuzjazmu. Daj im odczuć, że myślisz, że wykonali kawał dobrej roboty. Bądź pełna współczucia, gdy muszą podjąć trudną decyzje lub poprostu wyżalić się - jaki to okropny dzień mają za sobą.

Jeżeli mieszkasz niedaleko, zastanów się, jak bardzo możesz pomóc oferując rodzicom wolny wieczór. Jeżeli nie jesteś pewna, że wiesz jak sobie poradzić z dzieckiem, poświęć trochę swojego czasu próbując naśladować zachowania jego rodziców, albo zaproponuj opiekę nad dzieckiem, kiedy będzie już w łóżku. Każda pomoc, jaką zaoferujesz będzie chętnie przyjęta.

Czego mój wnuk potrzebuje ode mnie?

Powinien być pewien, że jesteś spokojną przystanią w tym dzikim świecie. Może się wydawać, że to za dużo, aby wymagać od ciebie większej elastyczności w stosunku do dziecka, które wydaje się zachowywać niegrzecznie, ale sztywność w tym przypadku tylko powiększy granicę między wami. Jeżeli dziecięce maniery i sposób zachowania dziecka wydają się wyprowadzać cię z równowagi, poproś jego rodziców o pomoc, sugestie - jak określić zasady zachowania się w twoim domu.

Naucz się słuchać, kiedy dziecko mówi, że nie chce czegoś robić. Może jakieś dzieci będą szczęśliwie chodząc godzinami po targu staroci, ale pomyśl o tym zanim zaczniesz ciągać tam dziecko z zespołem Aspergera. Postaraj się przystosować do jego potrzeb, albo możesz ryzykować zrujnowaniem całego czasu spędzonego z wnukiem.

Jeżeli nie jesteś czegoś pewien, zwróć się o poradę do rodziców dziecka.

Ogólnie mówiąc, zdecyduj, że teraz będziesz spędzał czas z wnukiem i cieszył się z tego jaki naprawde jest - jedyny w swoim rodzaju. Ten denerwujący dziwak, którego w nim widzisz to jego najsilniejsza umiejętność przetrwania. Nawet jeżeli wydaje się bać wszystkiego, pomyśl o nim jak o nie widzącym - potrzeba wielkiej odwagi, by przejść spokojnie przez kolejny dzień. Doceń jego odwagę i upór.

Prawdę mówiąc, nie czuję się dobrze w towarzystwie mojego wnuka. Nie mam pojęcia co zrobić, gdy się tak dziwacznie zachowuje.

Nikt nie mówił, że to będzie łatwe. Większość dzieci z zespołem Aspergera jest łatwiejsza do opanowania w sytuacji jeden na jeden. Wybierz się z nim na spacer, spędźcie trochę czasu majstrując coś. Opowiadaj wnukowi swoje historie, zwłaszcza te, ktore mogą mieć coś wspólnego z jego upośledzoną (przez zespół Aspergera) stroną życia. Będzie uwielbiał historyjki o tym, że gdy byłaś małą dziewczynką wypaplałaś największy sekret koleżanki, jak trudno było ci nauczyć się wiązać sznurowadła. Możesz opowiadać, jak wiele razy marzyłaś o tym, by wiedzeć jak coś powiedzieć, jak czasami chciałaś być sama. Historie tego typu mogą wytworzyć bardzo mocne więzy pomiędzy tobą i twoim wnukiem.

Możesz zauważyć, że jedynym tematem, na który twój wnuk chce rozmawiać jest jego zwierzątko. Nie rozpaczaj. Jeżeli nic nie wiesz na ten temat, masz szansę poszerzyć swoją wiedzę. Poszperaj w czasopismach temu poświęconych, pomoże to znaleźć jeszcze jeden wspólny temat do rozmów. Z czasem twoje pomysły mogą pomóc mu poszerzyć zainteresowania o inne tematy. Nawet, jeżeli nie będziesz robić nic poza słuchaniem, dziecko nauczy się rozpoznawać, że babci naprawde na nim zależy.

Jeżeli spedzasz czas ze swoim wnukiem w miejscach publicznych, z innymi ludźmi, postaw się w pozycji "psa - przewodnika". Pamietaj o jego specyficznym niedowidzeniu. Wskazuj przeszkody i znajduj sposoby, by je obejść. Tłumacz sytuacje socjalne, tak, aby były one zrozumiane, opowiadaj co w danym momencie należy zrobić lub powiedzieć i zachowuj sią zgodnie ze swoimi wskazówkami. W ten sposób zwiększasz u dziecka poczucie bezpieczeństwa i jednocześnie aktywnie uczestniczysz w jego specjalistycznym programie wychowawczym.

Uwaga, kontroluj poziom emocji. Dziecko z zespołem Aspergera często ma problem w rozróżnianiu emocji. Jeżeli ty się zdenerwujesz, to dziecko straci kontrolę nad sobą, ponieważ nie będzie w stanie poradzić sobie z twoją złością i własnym zakłopotaniem w tym samym czasie. Panuj nad swoim temperamentem, gdy twój wnuk jest niezgrabny, uparty lub sfrustrowany. W przypadkach, kiedy musisz być twardy mów spokojnie, rzeczowym tonem, poruszaj się powoli i tłumacz co zamierzasz zrobić, zanim to zrobisz (np. gdy dziecko chce sie bawić czymś niebezpiecznym dla niego - powiedz, że musisz to zabrać i odłożyć, bo nie chcesz, by zrobił sobie krzywdę). Porozmawiaj z rodzicami dziecka jak powinnaś się zachować w przypadku "wybuchów" dziecka, by być przygotowaną na zapas, ale najlepiej będzie, gdy nauczysz się jak unikać "niebezpiecznych" sytuacji.

Na koniec mała lista, o której powinnaś pamiętać spędzając czas ze swoim wnukiem:

na tak

chwal dziecko za jego umiejętności i wytrzymałość

zapoznaj się z zainteresowaniami dziecka i włącz się do zabawy

naucz się, jaki rodzaj aktywności jest dla niego wskazany

zaakceptuj sposób, w jaki twój wnuk okazuje frustrację

respektuj dziecięce lęki nawet, gdy wydają się bezsensowne

kontroluj swoją złość

na nie

nie mów dziecku, że z tego wyrośnie

nie wyśmiewaj, nie zawstydzaj, nie strasz, nie poniżaj

nie mów do niego, jakby był glupi

nie porównuj go do rodzeństwa

nie czuj się bezsilna, proś o pomoc

W jaki sposób pomóc rodzeństwu zrozumieć co to jest Zespół Aspergera?

autor: Barbara Fowler

Minęło prawie dwa lata, odkąd nasz starszy syn został zdiagnozowany i my wszyscy przeszliśmy wiele od tego dnia. Wydaje się oczywiste, że nasz młodszy syn przeszedł jeszcze więcej niż my, rodzice - aby móc zrozumieć swojego starszego brata. (Pomiędzy nimi jest tylko rok różnicy).

Gdy pierwszy raz omawialiśmy problemy, jakie ma nasz starszy syn, młodszy nie chciał słuchać. Nie chciał wiedzieć, że może być coś nie w porządku z jego bratem. Potem przepłakał wiele nocy, rozpaczając z powodu straty wizerunku, który sobie stworzył - "jaki powinien być starszy brat". Popadł w depresję i był tak rozgoryczony rozpoznaniem, że musieliśmy go zabrać do psychiatry, który diagnozował nasze starsze dziecko. Osoba ta upewniła naszego młodszego syna, że jego uczucia są jak najbardziej normalne i doradziła, jak można sobie poradzić z tymi wszystkimi emocjami. To w porządku, by czuć się zestresowanym w przypadku takiego "odkrycia"

Po rozpaczy nastąpiło stadium gniewu. Było to bardzo trudne dla nas wszystkich. Nie chciał nawet patrzeć na swojego brata - poza ponurymi zerknięciami od czasu do czasu. Nie chciał z nim rozmawiać - chyba, że musiał i wtedy był naprawdę nieprzyjemny. Bywały momenty, gdy musieliśmy brać go na stronę i rozmawiać o jego postawie. W końcu, gdy zwróciliśmy mu uwagę, że jego zachowanie wcale nie ułatwia nam życia i bardziej by pomogło, gdyby zaakceptował swojego brata - uspokoił się.

Jego pierwszym w kierunku zrozumienia syndromu (zespołu) Aspergera było zadawanie pytań. Chciał wiedzieć, dlaczego jego brat zachowuje się w określony sposób, albo wykonuje różne dziwne rzeczy - a my odpowiadaliśmy, najlepiej jak potrafiliśmy. Potem zaczął wygłaszać twierdzenia, takie jak "mój brat tak się zachowuje, bo nie lubi zmian". Gdy pojawiały się kłopotliwe sytuacje, tłumaczyliśmy co się dzieje. W ten sposób, powoli zaczął rozumieć na czym polega zespół Aspergera. Kiedy inni uczniowie w szkole pytali, dlaczego jego starszy brat jest takim dziwakiem, nie odpowiadal ani słowem. Po lekcjach opowiadał nam te historie i razem ustalaliśmy, jak to powinno być rozwiązane. Chociaż problem z przezywaniem brata wciąż mu dokucza, to nie rozładowywuje swojej złości na rodzinie.

Poprzez ostatni rok uczyniliśmy wielki postęp w uczeniu naszego młodszego syna o kłopotach w komunikowaniu się, jakie ma jego brat. Jeżeli z powodu dosłownej interpretacji wypowiedzi dochodzi do nieporozumień między nimi, mój młodszy syn często potrafi wstrzymać narastanie konfliktu poprzez żart lub grę słów. Dwa lata temu było by to niemożliwe.

Nie zrozum mnie źle, to nie było łatwe - wytłumaczenie 10 letniemu chłopcu zawiłości zespołu Aspergera - ale cieszę, że to zrobiliśmy. Teraz chłopcy radza sobie razem lepiej, niż przez kilka ostatnich lat i młodszy wspomaga starszego, co przecież jest tak potrzebne.

*	W kanadyjskiej szkole podstawowej każde dziecko ma szafke na kurtke i buty oraz biurko z półką, gdzie zostawia zeszyty, przybory, podręczniki. Nie ma codziennego noszenia wszyskiego szkoła - dom. Tylko to, co jest w danym dniu zadane..
**	dotyczy USA