ominika Chojnacka   Autyzm dziecięcy Przybliżenie zespołu Aspergera Dziecko z zespołem Aspergera i jego rodzina

Chciałabym przedstawić informacje dotyczące rozwoju mowy – mowa jest bowiem podstawą wyróżnienia zespołu Aspergera. U dzieci autystycznych, u których objawy wystąpiły przed 12-tym miesiącem życia rozwój mowy zaburzony jest od początku – zazwyczaj nie ma etapu wokalizacji odruchowej, paplaniny, gaworzenia. Słowa pojawiające się nie są używane do komunikacji. Dzieci te dość dobrze rozumieją polecenia. U dzieci, których mowa rozwijała się prawidłowo do 12-go miesiąca następuje jej regres – najpierw skracanie wypowiedzi, potem u większości jej zanik. Jeżeli dziecko używa mowy, to przede wszystkim komunikuje swoje potrzeby, ale nie używa zaimka “ja". Również rozumie polecenia.

Zupełnie inaczej wygląda to u dzieci z zespołem Aspergera. Rozwój mowy ma charakter prawidłowy, dziecko posługuje się nią przestrzegając reguł gramatycznych. Mowa ta ma kilka ciekawych właściwości:

- jest niezwykle pedantyczna, sformalizowana, wypowiedzi często mają charakter podawania wiadomości encyklopedycznych,

- nie występują przenośnie – dzieci w ogóle ich nie rozumieją, traktują dosłownie,

- mowa często jest monotonna lub zbyt głośna i szybka,

- brak zaimka “ja".

Dzieci uczestnicząc w rozmowie często kierują ją na swoje ulubione tematy – mogą mówić długo bez względu na brak zainteresowania, potrafią też zadać znienacka pytanie zupełnie nie związane z tematem.

To, co jeszcze wyróżnia dzieci z zespołem Aspergera, to znakomita pamięć mechaniczna – czyli umiejętność dokładnego, długotrwałego zapamiętywania zdarzeń, faktów, szczegółów, przypadkowych elementów (w odróżnieniu od pamięci logicznej, która umożliwia zapamiętywanie treści, sensu, a która u dzieci z zespołem Aspergera jest słabo rozwinięta). Dzieci po wielu latach wiernie odtwarzają pewne zdarzenia i niezmiernie irytuje je fakt, że inni tego nie pamiętają. Ten rodzaj pamięci determinuje ich zainteresowania – kierują swoją uwagę na wąską grupę przedmiotów (samochody, wypadki samochodowe, czołgi itd.) i poświęcają im całą swoją aktywność –kolekcjonują, malują, domagają się dostarczania ciągle tych samych informacji. Bez końca oglądają swoje zbiory, porządkują je, wciąż rozmawiają na ich temat – aż do momentu, gdy zmienią obiekt swoich zainteresowań.

Różnice dostrzec też można w zakresie sprawności ruchowej. Podczas, gdy dzieci autystyczne potrafią czasami wykonać zadziwiająco skomplikowane czynności, dzieci z zespołem Aspergera mają słabą koordynację, są dość niezręczne, mają też skłonność do tików i grymasów.Ta, mam nadzieję, w miarę wyczerpująca (choć zwięzła) charakterystyka symptomów autyzmu i zespołu Aspergera jest podstawą bardziej już swobodnych rozważań na temat tego, co dzieje się w rodzinie, w której pojawia się dziecko z zespołem Aspergera – jakie ma ona trudności, jakie są reakcje otoczenia, jak wyglądają relacje z nim.

Pierwsze problemy dotyczą diagnozy – z wyżej wymienionych powodów dotyczących swoistości zaburzenia – zespół Aspergera często rozpoznawany jest dość późno. Objawy choć zauważane przez rodziców, przez lekarzy bywają lekceważone lub przypisywane innym zaburzeniom, co oczywiście odbija się niekorzystnie na terapii. Jeżeli nawet diagnoza zostanie postawiona właściwie, nie każdy potrafi zrozumieć, że dziwaczne zachowania dziecka spowodowane są chorobą. Ponieważ dziecko mówi i nie widać oznak upośledzenia umysłowego, często przez otoczenie nie jest traktowana jako chore, ale jako nieznośne. Jego specyficzne zachowania, niezrozumiałe, gwałtowne reakcje przypisywane są złemu wychowaniu – obwiniani są rodzice. To oczywiście nie ułatwia wychodzenia ``do świata" – zwłaszcza, gdy zachowanie jest głośno komentowane lub karcone. Często nawet osoby zorientowane chętnie przypisują ``niegrzeczne zachowanie`` zbytniej pobłażliwości rodziców. Często znajomi, sąsiedzi dążą do zminimalizowania kontaktów z dzieckiem (czyli też z rodziną) – nie są w stanie znieść jego uciążliwości. Jest to właściwie zrozumiałe – nie każdy potrafi tolerować przez dłuższy czas, np. pytania “po co przyszedłeś?", wyrzucanie za drzwi, rozmowy na wciąż te same tematy, wyraźny lęk wobec własnej osoby.

Ten brak cierpliwości zdarza się też najbliższym osobom. Codziennie muszą obcować z dzieckiem, które kilkanaście razy dziennie chodzi w kółko, dziesiątki razy zadaje to samo pytanie, tygodniami je te same potrawy, nie chce zmieniać nawet ubrań. Dziecko jest nadpobudliwe, wciąż reaguje lękiem, potrafi przesiedzieć cały dzień pod kocem. Rodzice wciągani są do codziennych, rytualnych czynności –wielokrotnego czytania tych samych wiadomości, pomagania w realizacji nowych zainteresowań (np. zbieranie oprawek po zniczach zapalanie zniczy na grobach “tragicznie zmarłych"). W dodatku dziecko często ucieka w swój świat – reaguje tak na każdą stresującą sytuację, nie chce się przytulić i wykazuje minimalne zaangażowanie w interakcje.

Czasami zdarza się, że pozostałe rodzeństwo nie może zaakceptować dziecka z zespołem Aspergera – wstydzi się lub jest zazdrosne o uwagę mu poświęcaną i obwinia rodziców o jego zachowanie.

Jak już wspomniałam, rodzinie raczej trudno jest liczyć na wsparcie otoczenia. Ten brak zrozumienia, niestety, często charakteryzuje też wszelkiego rodzaju instytucje, które z założenia powinny pomagać. Dyrekcja przedszkola nie pozwala na zbyt długie przebywanie rodziców w sali nauczyciele łatwo tracą cierpliwość (nawet jeżeli są to szkoły, przedszkola integracyjne).

Wybierając autyzm jako temat artykułu zakładałam, że przede wszystkim dowiem się dokładnie, czym jest, jakie naprawdę jest dziecko autystyczne – bo do tej pory moja wiedza miała raczej charakter potoczny – pochodziła z telewizji, kilku artykułów prasowych.

Moje zainteresowanie skupiało się na dziecku, na jego pewnej “niezwykłości". Dopiero czytając, przygotowując się do pisania zaczęłam dostrzegać rolę rodziny, istnienie rodziny w ogóle, uświadomiłam sobie, skąd bierze się determinacja w tworzeniu stowarzyszeń i jak ważną rolę te organizacje, grupy wsparcia odgrywają w życiu rodzin dzieci dotkniętych autyzmem. Wyrazem tego mojego “odkrycia" jest druga część pracy .