„Dzieci z Autyzmem i zespołem Aspergera” -Wanda Waclaw

Co mamy robić, aby pomóc dziecku? Jest to najczęściej pojawiające się pytanie przy pracy z dziećmi i młodzieżą z autyzmem. Książka ta, to właśnie próba rzetelnej odpowiedzi na nie, skierowana przede wszystkim do rodziców, pedagogów i opiekunów, którzy mają częsty kontakt z osobami z autyzmem lub zespołem Aspergera. Główna autorka książki, psycholog Wanda Waclaw, od wielu lat pracuje w Szwecji jako konsultant rodziców i personelu. W publikacji tej, korzystając ze swoich praktycznych doświadczeń, stara się pomóc dorosłym, mającym na co dzień do czynienia z takimi dziećmi. Ta bogato ilustrowana książka zawiera opisy wielu prawdziwych sytuacji oraz sprawdzone porady, dające rozwiązywanie wielu problemów. Autorzy książki od wielu lat pracują jako doradcy dla rodziców i personelu różnych kategorii. Dlatego też książka zawiera wiele konkretnych przykładów z życia. Każde dziecko z autyzmem, czy z zespołem Aspergera, jest jedyne w swoim rodzaju, ma swoją własną osobowość, odmienne uzdolnienia i możliwości funkcjonowania. Myślę jednak, że wiele pomysłów zaproponowanych w tej książce można zastosować wobec innych dzieci i młodzieży z autyzmem, nawet jeśli nie da się wprost przenieść propozycji dotyczących jednego dziecka na drugie. Pewne pomysły można także wykorzystać w pracy z dorosłymi z autyzmem.

Pierwszy poruszany problem w książce to potrzeba unaocznienia informacji. Dzieci z autyzmem mogą wykazywać brak poczucia bezpieczeństwa, gdyż upośledzenie to ogranicza ich możliwości zrozumienia naszego sposobu myślenia i naszych czynów. Musimy zatem starać się umożliwić dziecku zrozumienie, czego od niego oczekujemy. U osób z autyzmem percepcja wizualna (wzrokowa) funkcjonuje lepiej niż percepcja audytywna (słuchowa). Dlatego też jak najczęściej próbujmy unaocznić dziecku, co ma zrobić. Można w tym celu korzystać z planu dnia (ilustracji tego, co dziecko będzie robiło w ciągu dnia, chwila po chwili) i z planu pracy (ilustracji tego, nad czym dziecko będzie po kolei pracowało). Te środki pomogą dziecku lepiej zrozumieć, co będzie robić. Przy tworzeniu planów dnia, które następnie wiesza się w kuchni, w pokoju dziecka lub w innym odpowiednim miejscu, wykorzystuje się np. narysowane obrazki, fotografie lub piktogramy. Jeśli dziecko umie czytać, można zastąpić obrazki napisanym słowem. Wobec dzieci na wczesnym stopniu rozwoju, które nie rozumieją znaczenia obrazków, używa się przedmiotów. Te symboliczne przedmioty można umieścić w przegródce, w szufladzie lub powiesić na wieszaku w tej kolejności, w jakiej będą używane. Rozpoczęcie dnia to ważny moment dla dzieci z autyzmem. Dobrze jest zdecydować, kto z członków rodziny idzie rano do dziecka oraz co się wtedy robi i mówi. Przebudzenie to zmiana sytuacji. Dziecko łatwiej zaakceptuje tę zmianę, jeśli towarzyszy jej praktyczny gest, np. odsłonięcie zasłony (sygnał wizualny) zanim powiemy: "dzień dobry, Elu" (sygnał audytywny). Na początku ważne jest powtarzanie co rano tych samych słów, żeby zwiększyć u dziecka poczucie bezpieczeństwa. Można odczekać chwilę, zanim powie się: "czas wstawać". Najlepiej, jeśli uda się tak zaplanować czas, aby dziecko uniknęło konfrontacji z innymi osobami w łazience. Za pomocą schematu wyjaśnia się dziecku, co ma nastąpić, np. pójście do łazienki, ubranie się, śniadanie, itd. Jest niezmiernie ważne, by dziecko nie odczuwało stresu dorosłych i by ustne informacje były wyłącznie krótkie. Znacznym ułatwieniem jest przygotowanie ubrań dziecka już poprzedniego dnia w takiej kolejności, w jakiej ma je na siebie wkładać. Dorosły może być przy tym obecny, ale należy próbować zachęcić dziecko do samodzielnego ubrania się, np. na początku podając mu kolejną część garderoby. Szukanie ubrania lub jego części rano może spowodować niepokój, dlatego ważne jest położenie rzeczy na tym samym miejscu. Jest wskazane, by dziecko miało w przedpokoju własny wieszak, gdzie zawsze wiesza kurtkę, płaszcz itp., oraz by miało stałe miejsce na obuwie. Dziecko z zespołem Aspergera ma skłonności do wymuszania bardzo sztywnych reguł na sobie i otoczeniu. Dotyczą one tego co będzie robione, w jaki sposób, w jakiej kolejności. Może być to bardzo trudne dla wszystkich. W miarę dorastania dziecka trochę łatwiej jest je namówić na jakieś zamiany. Brak elastyczności uzewnętrznia się też w inny sposób, a mianowicie kłopotami w myśleniu twórczym i konkretnym. Dzieci takie wymagają wykonywania niektórych rzeczy w ten sam sposób, bez zmian. Często nie rozumieją jaki ma wpływ określony moment w odniesieniu do całej historii. Nie rozumieją połączenia początku działania z tym co może być jego wynikiem. Zdarza się, że bardzo dobrze zapamiętują informacje bez rozumienia ich. Należy położyć nacisk na to, aby tłumaczyć im wszystko tak, aby mogły zrozumieć. Błędem jest zakładanie, że skoro powtarzają zapamiętaną informację, to wiedzą o czym mówią.

Wielu rodziców mówi, że duże znaczenie ma dla nich kontakt z innymi rodzicami, będącymi w takiej samej sytuacji. Mogą wtedy wymieniać doświadczenia i udzielać sobie wzajemnego wsparcia. Wielką pomocą jest istniejące w Szwecji Stowarzyszenie Autyzmu. Inną znaną inicjatywą jest, odbywające się raz w miesiącu i połączone ze wspólnym posiłkiem, spotkanie grup rodziców. Spotykają się oni w lokalach rehabilitacji dziecięcej, a dzięki temu, że spotkanie odbywa się w przerwie obiadowej, nie muszą organizować opieki dla dziecka, które jest wówczas w szkole lub w przedszkolu. Separacja rodziców jest bardzo bolesnym procesem dla wszystkich dzieci, ale dla dzieci z autyzmem może być całkowicie nie do pojęcia, nawet jeśli są już dość duże. Aby złagodzić skutki takiej zmiany w życiu dziecka, trzeba podejmować wszelkie kroki bardzo ostrożnie. Mimo różnorodnych uczuć, które mogą pojawić się przy okazji separacji, należy planować przyszłość z myślą o tym, co najlepsze dla dziecka i unikać nagłych, nieoczekiwanych zmian. Być może lepiej, jeśli dziecko z autyzmem nie będzie musiało zmieniać mieszkania. Żeby unaocznić dziecku zmianę sytuacji rodzinnej można pokazać mu fotografię mamy i jej mieszkania oraz taty i jego mieszkania. Przed odwiedzinami u któregoś z rodziców pokazuje się dziecku te obrazki.

Ważyny omawianym problemem, który pojawia się w książce to należyta współpraca różnych grup zawodowych jest niezbędna, aby pomóc dziecku w jego rozwoju. Natomiast w diagnostyce ważną rolę odgrywa lekarz i psycholog. Również pedagog powinien wcześnie włączyć się do konkretnych zadań. Z kolei kurator udziela całej rodzinie wsparcia i pomaga w kontakcie z innymi instytucjami w społeczeństwie.

Jedną z cech autyzmu są zaburzenia komunikowania się, dlatego też ważną rolę w pracy z dzieckiem spełnia logopeda. Dzieci mają zróżnicowane potrzeby komunikacji. Te, które nie potrafią mówić, radzą sobie czasem za pomocą języka migowego lub korzystają z obrazków-piktogramów. Wymaga to dużego zaangażowania i konsekwencji ze strony wszystkich w otoczeniu dziecka. Zarówno personel, jak i rodzice i rodzeństwo używają języka migowego, by porozumieć się z dzieckiem. Dzieci z autyzmem często chodzą na palcach. Przy okazji gimnastyki rehabilitacyjnej można starać się nauczyć dziecko chodzenia na całych stopach. Czasem jednak gimnastyka nie pomaga i trzeba przeprowadzić zabieg w okolicy ścięgna pięty, by poprawić chód. Operacja jest w życiu dziecka jest wielkim wydarzeniem, wymaga zatem poważnych przygotowań. Pokazywanie dziecku lalki, której gipsuje się nogi i sadza na wózku inwalidzkim - zabawce. Dziecko może bawić się tą lalką, może też zaznajomić się z prawdziwym wózkiem inwalidzkim, z którego będzie korzystało po operacji. Terapeuta pracy pomaga dziecku z autyzmem w treningu motorycznym ręki i czuwa nad dopasowaniem mieszkania od strony bezpieczeństwa.

Rodzeństwo dzieci z upośledzeniami funkcji znajduje się w unikalnej sytuacji, która jest szczególnie skomplikowana dla rodzeństwa dzieci z autyzmem, Upośledzone dziecko wymaga specjalnego traktowania, ma ono bowiem trudności w komunikowaniu się i ograniczoną zdolność wyobraźni. Zachowanie dziecka jest często niezrozumiałe dla rodzeństwa, które nieraz pyta swoich rodziców: "Czemu on to robi?" lub "Dlaczego ona jest taka zła", Konieczność unikania spontaniczności w kontaktach z dziećmi z autyzmem także ma wpływ na rodzeństwo. Często zastanawia się ono nad Sytuacją - swoją własną, rodziców, upośledzonego brata czy siostry i nad tym jak będzie wyglądała przyszłość.

Jedną z sytuacji, wymagających najwięcej wysiłku od rodzin mających dziecko z autyzmem, jest posiłek. Osoby z odchyleniami ze spektrum autyzmu są bardzo wrażliwe na nastroje i nie czują się dobrze, jeśli nie pojmują, co się wokół nich dzieje. Szczególnie stresujące jest dla nich śniadanie, podczas którego zazwyczaj większość członków rodziny bardzo się spieszy. Wiadomo, że wielką pomocą jest udzielenie dziecku informacji wizualnej, np. poprzez obrazek przedstawiający jedzenie, tak aby zrozumiało ono, co ma robić. Dla dzieci z autyzmem ważne jest żeby siadały zawsze na tym samym miejscu przy stole oraz żeby korzystały zawsze z tego samego talerza kubka i sztućców. Młodsze dzieci i osoby na wczesnym stopniu rozwoju mogą korzystać z jednobarwnej podkładki pod nakrycie, na której zaznaczono miejsce na talerz, szklankę i sztućce, wzmacniając w ten sposób informację o nadchodzącej czynności oraz dając wzrokową instrukcję poprawnego nakrycia. Podkładka ta może być typu "antypoślizgowego", tak aby dziecko nie odczuwało talerza. Niektórym dzieciom może być potrzebna antypoślizgowa podkładka pod krzesło, jeśli często zsuwają się z niego.

Dzieciom z autyzmem nie jest łatwo poradzić sobie z tak prozaiczną czynnością, jak ubieranie się. Nie radzą sobie one z tym tak, jak inne dzieci, jest to bowiem czynność wymagająca ciągłych zmian, a dzieci te mają trudności z planowaniem. Żeby ułatwić im sytuację, trzeba zapewnić wyraźną informację. Rodzice po kolei pokazują, co należy zrobić. U dzieci z autyzmem percepcja wizualna (wzrokowa) jest lepsza od percepcji audytywnej (słuchowej). Dlatego korzystamy z obrazków, by wyjaśnić dziecku, co będzie robić. Nawet wysoko uzdolnione dzieci i młodzież z tymi upośledzeniami funkcji mogą potrzebować jakiegoś opisu czynności, których się od nich oczekuje. W trakcie rozmów z rodzicami często słyszymy, że ich dziecko nie chce rano zdjąć piżamy i włożyć ubranka. Czasem dziecko nie chce ubrać się akurat w te rzeczy, które wybierają rodzice. Żeby unaocznić mu, co ma zrobić rano, można poprzedniego wieczoru razem z dzieckiem przygotować rzeczy na następny dzień, w tej kolejności, w jakiej mają być ubierane. Niektórym dzieciom nie wystarcza, że rzeczy leżą we właściwej kolejności. Potrzebują one silniejszej informacji wizualnej. Trzeba wtedy zrobić szczegółowy plan, z umieszczonym w odpowiedniej kolejności obrazkiem każdej rzeczy. Stopniowo wystarczy jeden obrazek, jako symbol całego procesu ubierania się. Niektóre dzieci mają wielkie trudności z rozróżnieniem przodu i tyłu ubrania. Żeby im dopomóc, można zrobić wyraźny znak wewnątrz danej rzeczy, zaznaczając jej tył, i zawsze odwracając rzecz w tym samym kierunku, gdy uczymy dziecko ubierania się. Im dłużej zwlekamy z rozpoczęciem ćwiczenia ubierania się, tym większy będzie opór wobec tej zmiany. Nauczenie dziecka ubierania się wymaga od dorosłych wielkiego zaangażowania. Najlepiej rozpocząć ten trening w ciepłej porze roku, gdy nie trzeba ubierać zbyt wielu rzeczy. Umiejętność samodzielnego ubierania i rozbierania się zwiększa poczucie zaufania we własne siły i daje dziecku większą niezależność. To, ile czasu potrzeba dziecku na nauczenie się tych umiejętności, zależy od różnych czynników, np. od intelektualnego poziomu dziecka, od jego oporu wobec zmian, od tego na ile udało nam się pomóc dziecku zrozumieć, co ma robić, od wytrwałości i konsekwencji dorosłych.

U dzieci z autyzmem wielokrotnie występują, w różnym zresztą stopniu, trudności związane z korzystaniem z toalety. Często po prostu, nie rozumieją one tej funkcji organizmu. Część dzieci dość długo używa pieluch, zarówno dlatego, że jest to dla nich wygodne, jak i dlatego, że trudno im zaakceptować jakiekolwiek zmiany. Inne z kolei, stosują stworzone przez siebie lub przez rodzinę rytuały, nie zawsze celowe. Trening nawyków czystości wymaga wyboru określonej pory dnia na odwiedzenie toalety. Rodzice i personel przedszkola mogą się umówić, co do tego, o jakiej porze dziecko ma trening czystości. W tym okresie dobrze jest dopilnować, by dziecko szło do toalety bezpośrednio po każdym posiłku. Po każdej zaś wizycie tam należy robić coś, co dziecko lubi.

Zarówno dzieci, jak i rodzice bywają wieczorami zmęczeni, łatwo więc wtedy o konflikty. Duże znaczenie ma zgoda rodziców, co do pory układania dzieci do snu. Trzeba następnie starać się trzymać tej godziny, także podczas wakacji, wizyty gości, itp. Ułatwieniem dla dzieci z autyzmem jest prosty plan zajęć na popołudnie i wieczór. Czasem rozmaite okoliczności sprawiają, że trudno jest wykonać zaplanowany program, dlatego pożądane jest, by dziecko po powrocie do domu miało jakieś jedno stałe zajęcie, najlepiej z jednym z rodziców. Daje mu to możność bycia w centrum uwagi i spędzania czasu z rodzicami. Plan dnia z narysowanym zegarem i godziną układania się do snu unaocznia dziecku, że czas do łóżka. Nawet te dzieci, które nie znają się na zegarze, często są w stanie porównać zegar na rysunku z prawdziwym zegarem.

Pewna część dzieci z autyzmem "wyładowuje się" na zewnątrz, inne okazują zachowania autoagresywne. Niezaplanowane, niewyjaśnione zmiany mogą wywołać agresję. Dzieje się tak również wtedy, gdy narażamy dzieci z autyzmem na sytuacje stresujące lub stawiamy im zbyt duże wymagania. Zachowania agresywne występują również, jeśli dana osoba ma trudności ze znalezieniem sposobu zasygnalizowania swoich potrzeb. Czasem agresja wskazuje na rozczarowanie i nieporozumienia. Wiele dzieci z autyzmem i z zespołem Aspergera boi się rzeczy dla nas zupełnie nieoczekiwanych.

Rozpoczęcie szkoły jest ważnym wydarzeniem w życiu każdego dziecka; rodzice dzieci z autyzmem często zastanawiają się, jak ich dziecko poradzi sobie w szkole: Czy będzie mogło chodzić do zwykłej szkoły, czy konieczna będzie szkoła specjalna? Jak ułożą się stosunki z kolegami? Czy w szkole są grupy nauczania specjalnego? Na ile będzie możliwy dostęp do asystenta? Rodzicom trzeba dać możliwość wielokrotnego przedyskutowania tych ważnych wątpliwości. Najlepiej, jeśli takie rozmowy mają miejsce jeszcze przed rozpoczęciem roku szkolnego. Ważne jest, by rodzice otrzymali informację o tym, na jakim stopniu rozwoju znajduje się ich dziecko i gdzie może uczestniczyć w pedagogicznie dopasowanym programie. Dla rodziców istotne jest również porównanie różnych typów szkół i otrzymanie informacji o wszystkich możliwościach, jakie są dostępne dla ich dziecka w rejonie zamieszkania. Wszystko to trzeba wiedzieć jak naj wcześniej przed pójściem dziecka do szkoły.

Szacuje się, że co najmniej 80 % dzieci z autyzmem cierpi równocześnie na zaburzenia rozwoju. Dla tych dzieci najbardziej odpowiednia jest szkoła specjalna. Zgodnie z naszym doświadczeniem, najlepszą formą edukacji dla dzieci z autyzmem są specjalne małe klasy, składające się wyłącznie z uczniów z autyzmem i ze sposobem pracy dostosowanym do ich potrzeb. Rodzice oraz np. psycholog i specjalista pedagog mogą, we współpracy z dyrekcją szkoły, porozumieć się co do tego, jaki rodzaj szkoły jest najbardziej odpowiedni dla dziecka. To rodzice muszą zdecydować, do jakiego rodzaju szkoły ma chodzić ich dziecko. Czasem wartościowy bywa kontakt z rodzicami innych dzieci z autyzmem, które już chodzą do rozważanych przez nas typów szkół. Zrzeszenie Autyzm (FA - Szwecja) może udzielić informacji i pośredniczyć w kontaktach z innymi rodzicami dzieci z autyzmem lub zespołem Aspergera.

Dzieci i młodzież z zespołem Aspergera często zbyt późno są poprawnie zdiagnozowane. To opóźnienie może być spowodowane myleniem ich stan II z DAMP (dysfunkcja aktywności, motoryki i percepcji - znana w Polsce jako MBD). Dzieci z zespołem Aspergera najczęściej mają problemy motoryczne i trudności w koncentracji podobne do dzieci z diagnozą MBD. Ta spóźniona diagnoza powoduje, że dzieci i rodzice tracą możliwość pomocy we wczesnym stadium, kiedy byłaby im ona tak potrzebna. Symptomy składające się na zespół Aspergera są częstokroć różne u chłopców i u dziewcząt. Dziewczęta nie mają tak wyraźnie sprecyzowanych zainteresowań, jak chłopcy, za to te, które przejawiają są nastawione zdecydowanie bardziej społecznie. Zwykle też dziewczynki są spokojniejsze niż chłopcy. W szkole są czasem absolutnie milczące, podczas gdy chętniej rozmawiają w domu. Czasami z tego powodu rozpoznawana jest u nich "selektywna niemota". Dziewczynki prawdopodobnie nie otrzymują właściwej diagnozy w tym stopniu, jaki odpowiada faktycznemu występowaniu zespołu Aspergera. W naszej pracy w poradnictwie specjalistycznym widzimy często, że wybiórcze zainteresowania, które cechują te dzieci, są trwałe. U niektórych z nich dziedzina zainteresowań ulega zmianie, np. od węży do funkcji elektryczności w różnych rodzajach maszyn. Bardzo często osoby z zespołem Aspergera doskonale radzą sobie z komputerami, gdyż przewidywalność i logiczna budowa systemów komputerowych odpowiada ich sposobowi myślenia, Zdarza się jednak również i tak, że dzieci te nie mają żadnych szczególnych zainteresowań. Jeden z chłopców był bardzo zafascynowany materiałami łatwopalny. mi. Dlatego ważne było odwrócenie jego uwagi od tej niebezpiecznej dziedziny, aby, stosując odpowiednią pedagogikę, skierować go ku mniej ryzykownym zajęciom. W pewnych wypadkach można próbować konstruktywnie wykorzystać wybiórcze zainteresowania dziecka. Zdarza się, że zajęcia związane ze specjalnym zainteresowaniem trzeba ograniczyć w czasie, by z ich powodu nie ucierpiała nauka lub życie rodzinne.

Myślę, że książka jest bardzo dobrym poradnikiem dla rodziców, nauczycieli, pedagogów, mającym kontakt z dziećmi autystycznymi. Książka ta może być wzorem pomocy dzieciom z diagnozą autyzmu, szczególnie w zakresie komunikacji z otoczeniem. Podsuwa ona wiele rozwiązań, które na co dzień mogą ułatwić życie zarówno dzieciom chorym na ZA i Autyzm jak i osobą w ich otoczeniu. Zaburzenia spektrum autystycznego są coraz powszechniej diagnozowanymi przypadłościami wśród dzieci. Wciąż pojawiają się lepsze sposoby rozumienia choroby i pomocy chorym w przystosowaniu się. Przy właściwej opiece wiele zachowań autystycznych może być zmienionych na lepsze, nawet do momentu, gdzie mogą one ustąpić.

Agata Michałowska