Eironi- podyplomowe

Problemy rodzin z niepełnosprawnością, na jakie problemy napotyka rodzina i w jaki sposób próbuje sobie z nimi radzić, jakie mechanizmy radzenia sobie uruchamia?

- Po uzyskaniu informacji, że dziecko jest niepełnosprawne, rodzice przeżywają bardzo silne negatywne emocje: gniew, niepokój, przerażenie, poczucie winy, żal nad sobą, które w poważnym stopniu zakłócają relacje między członkami rodziny.

- Przechodzą oni następujące okresy:

okres szoku – nazywany też okresem krytycznym lub okresem wstrząsu emocjonalnego. Następuje bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne i nie będzie rozwijać się prawidłowo. Większość z nich załamuje się, odczuwają rozpacz, żal, poczucie krzywdy, bezradności. Częstymi objawami występującymi u nich w tym okresie są niekontrolowane reakcje emocjonalne np. płacz, agresja słowna oraz reakcje i stany nerwicowe np. zaburzenia snu, łaknienia, stany lękowe. Wszystkie te emocje najczęściej negatywnie wpływają na wzajemne relacje między rodzicami oraz ich stosunek do chorego dziecka.
okres kryzysu emocjonalnego – nazywany także okresem rozpaczy lub depresji. W okresie tym rodzice nadal przeżywają wcześniejsze negatywne emocje, ale są już bardziej wyciszeni. Nie potrafią się pogodzić z tym, że mają niepełnosprawne dziecko, są zrozpaczeni, bezradni, przygnębieni. Odczuwają zawód i poczucie niespełnionych nadziei spowodowane rozbieżnością między wymarzonym a rzeczywistym obrazem swego dziecka. Często mają także poczucie winy wynikające z przekonania, że to z ich powodu dziecko jest niepełnosprawne, i że nie mogą dla niego nic zrobić. W tym okresie rodzice zazwyczaj bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka. Silne przeżywanie problemów własnych oraz rodziny może wywołać agresję w ich wzajemnych kontaktach oraz bunt i wrogość wobec najbliższego otoczenia. W tym okresie często występuje zjawisko odsuwania się ojca od rodziny wyrażone poprzez izolację od jej spraw, ucieczkę w alkohol, pracę zawodową lub społeczną, bądź całkowite opuszczenie rodziny.
okres pozornego przystosowania się do sytuacji. Jego dominującą cechą jest to, że podejmują nieracjonalne próby radzenia sobie z sytuacją wychowania chorego dziecka. Nie mogąc pogodzić się z faktem jego ułomności, stosują różne mechanizmy obronne. Jednym z nich jest nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka poprzez podważanie trafności uzyskanej diagnozy i ponawianie jej w różnych placówkach z nadzieją uzyskania pozytywnego orzeczenia o stanie zdrowia dziecka. Kolejnym mechanizmem obronnym, mogącym wystąpić u rodziców, jest poszukiwanie winnych niepełnosprawności dziecka. Najczęściej wina przypisywana jest błędom i zaniedbaniom lekarzy. Zdarza się niekiedy, że rodzice scedują winę na siły nadprzyrodzone (Boga, zły los) bądź winią siebie nawzajem, doszukując się np. zaburzeń genetycznych.
okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji - Jego istotą jest analizowanie przez nich problemu czy i w jaki sposób mogą pomóc swemu dziecku. Ważną kwestią staje się wtedy dla nich uzyskanie informacji na temat prawdziwych przyczyn choroby dziecka, jej konsekwencji, metod postępowania z dzieckiem oraz ewentualne zabezpieczenie jego przyszłości. Wtedy też rodzice zaczynają dostrzegać postępy czynione przez dziecko doświadczając z tego tytułu wiele satysfakcji i radości.

- Należy zaznaczyć, że przedstawione wyżej okresy w przeżyciach rodziców są ujęciem modelowym. W przypadku konkretnych rodzin mogą one trwać dłużej lub krócej i mogą być mniej lub bardziej intensywne. Często bywa również tak, że rodzice nie dochodzą w swych przeżyciach do okresu konstruktywnego przystosowania się. Mogą trwać w poczuciu rozpaczy i poczuciu beznadziejności lub też mogą u nich dominować mechanizmy obronne, które z czasem ustępują miejsca przekonaniu, że już nic się nie da zrobić. Jedynie ci rodzice, którzy osiągają ostatni z opisanych wyżej okresów, potrafią wyjść z kręgu przeżyć paraliżujących ich funkcjonowanie i naprawdę pomóc swemu dziecku. Przeżycia emocjonalne rodziców mogą mieć różny przebieg, różną siłę i czas trwania. Zależy to od wielu czynników.

- Wiadomość o niepełnosprawności: nagła powoduje silne i długotrwałe uczucia. Natomiast stopniowe odkrywanie bolesnej rzeczywistości przez rodziców powoduje powstawanie długotrwałego niepokoju i lęków, które mogą doprowadzić do stanów nerwicowych.

- Istotne znaczenie w procesie integracji społecznej rodzin wychowujących dziecko o zaburzonym rozwoju mają różnego typu bariery. Są to zarówno bariery architektoniczne i komunikacyjne, utrudniające dziecku m.in. kontakty z rówieśnikami, korzystanie z bibliotek, muzeów itp., jak również bariery instytucjonalne – np. brak odpowiednich placówek leczniczych, rehabilitacyjnych, oświatowych. Często także istnieją bariery psychologiczne wyrażone w formie negatywnego zabarwienia powszechnie używanych terminów (np. głuche, ślepe, nienormalne) lub prawne – czyli brak przepisów ułatwiających integrację

- postawa rodziców wobec otoczenia w procesie integracji społecznej:

Izolacyjna - charakteryzuje dążenie rodziców do wycofywania się z dotychczasowych kontaktów społecznych i niepodejmowanie nowych. Rodzice ograniczają wtedy swoje kontakty z rodzin, wycofują się z życia towarzyskiego, zrywają stare znajomości i przyjaźni, nie nawiązują kontaktów sąsiedzkich czy koleżeńskich. Przyjęcie takiej postawy bywa często efektem negatywnych reakcji otoczenia na niepełnosprawność dziecka.

Integracyjna - dominuje dążenie rodziców do utrzymania dotychczasowych relacji społecznych a niekiedy także do ich rozszerzania. Często także rodzice reprezentujący taką postawę aktywnie działają w organizacjach i stowarzyszeniach niosących pomoc dzieciom niepełnosprawnym.

- warunki mieszkaniowe i ekonomiczne mają wpływ na zaspokajanie potrzeb rodziny i rozwój dziecka

- większość matek musi zrezygnować z pracy zawodowej, co w znaczący sposób wpływa na obniżenie się standardu życia rodziny

- wydatki związane z leczeniem i rehabilitacją dziecka oraz wydatki na zakup sprzętu i pomocy pozwalających na zorganizowanie mu odpowiednich warunków do nauki, rozwoju zainteresowań oraz atrakcyjnego spędzania czasu wolnego

- Po okresie wstrząsu i kryzysu emocjonalnego rodzice usiłują przywrócić równowagę życia rodzinnego modyfikując często jego organizację. Wiąże się to nierzadko z rezygnacją z własnych planów, zainteresowań, większość czasu poświęcając dziecku. Zasadniczej zmianie ulegają przede wszystkim wzajemne relacje między rodzicami.

- większość obowiązków pielęgnacyjnych i wychowawczych wobec dziecka wykonuje matka, ojcowie najczęściej nie włączają się w opiekę nad nim. Poczucie zaniedbywania ich przez żony oraz presja posiadania niepełnosprawnego dziecka są tak silne, iż powodują znaczne rozluźnienie więzi między małżonkami, a często w konsekwencji prowadzą do rozpadu małżeństwa.

- Przerwanie pracy przez matki sprawia, że tracą one nie tylko zarobki, ale również możliwość realizacji planów i ambicji zawodowych

- kontakty towarzyskie rodziców są bardzo sporadyczne i okazjonalne, ograniczone do wąskiej grupy osób

- rodzice wycofują się także z uczestniczenia w życiu kulturalnym, rzadko chodząc do kina, teatru czy na koncerty

- Kryzys spowodowany dezorganizacją życia rodzinnego, przeciążenie rodziców całą sytuacją oraz ich stany depresyjne rzutują na położenie i funkcjonowanie zdrowych dzieci.

- czynniki stresogenne, mające wpływ na rodzeństwo dziecka niepełnosprawnego: zmiana podziału ról w rodzinie, zmiany w funkcjonowaniu i działaniach rodziny, utrata lub brak uwagi ze strony rodziców, poczucie winy, poczucie wstydu potęgowane często negatywnymi ocenami ze strony rówieśników, zakłopotanie dziwacznymi zachowaniami brata czy siostry

- Niedostatek uwagi ze strony rodziców/Obowiązki zdrowych dzieci/Poczucie winy i wstydu/Nadmierne oczekiwania rodziców

- trzy podstawowe wzorce wsparcia, udzielonego przez rodzinę rodzicom źle rozwijającego się dziecka:

1. Sytuacja pierwsza ma charakter dominacji najstarszego pokolenia. Zwykle babć w takich wypadkach staje się osobą decydującą o funkcjonowaniu rodziny i przejmującą główny ciężar odpowiedzialności za wszystkie sprawy związane z dzieckiem. Do takiej dominacji dochodzi z różnych powodów. Może się tak stać wówczas, gdy rodzice nie potrafią zaangażować w opiekę nad chorym dzieckiem, mają ogromne kłopoty z akceptacją, wolą pracować zawodowo i proszą babcie (dziadków) o podstawową pomoc w wychowaniu. Inna sytuacja zachodzi wówczas, kiedy babcia spostrzega swoje dzieci jako niedorosłe do macierzyństwa czy ojcostwa, a już szczególnie niekompetentne do zajmowania się dzieckiem chorym, i wywiera presję w kierunku zrzeczenia się przez rodziców uprawnień i obowiązków opiekuńczych na siebie. Dla wielu dzieci miłość ich babć i dziadków była podstawową ostoją emocjonalną w okresach, kiedy ich rodzice przeżywali kryzysy i mieli trudności z akceptowaniem ich istnienia.

2. Drugi typ wsparcia rodzinnego ma charakter „usługowy" i polega na udzielaniu świadczeń we wszystkich tych sytuacjach, kiedy małżonkowie potrzebują pomocy, co przybiera postać czasowego przejmowania opieki nad dzieckiem, wspólnych wyjazdów na wakacje, udzielania wsparcia finansowego itd. Typ trzeci wyraża przede wszystkim więź emocjonalną, akceptację i zrozumienie, gotowość do dzielenia się przeżyciami i doświadczeniami. Bardzo korzystne jest z punktu widzenia rodziny z dzieckiem chorym czy źle rozwijającym się istnienie oparcia w szerszych kręgach rodzinnych, możliwość bywania w domach, w których rodzice i dzieci czują się bezpiecznie, mając przy tym szanse wchodzenia w różnego typy kontakty społeczne. W przypadku braku dużego zaplecza rodzinnego niektórzy rodzice czerpią podobne korzyści z uczestnictwa we wspólnotach religijnych czy stowarzyszeniach świeckich. Istnieje szczególnie bolesna dla młodych rodziców sytuacja, rodzice nie są w stanie zaakceptować chorego wnuka czy wnuczki Zdarza się, że przy nie najlepszych relacjach między synową a teściową fakt urodzenia przez tę ostatnią chorego dziecka powodu zaognienie stosunków i lawinę oskarżeń pod adresem młodej kobiety z powodu unieszczęśliwienia syna.

Irena Obuchowska. Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. PWN. Warszawa 1993
Małgorzata Kościelska. Oblicza upośledzenia. PWN, Warszawa 2000