Autyzm czy nie autyzm?

Schorzeniem dzieci, z którym przychodzi coraz częściej zmierzyć się szkołom, jest zaburzenie o charakterze wrodzonym - autyzm. Pewne symptomy autyzmu ujawniają się u dziecka dość wcześnie. Jest  to brak uśmiechu na widok twarzy matki, niereagowanie na pojawiające się niespodzianki, niezrozumiała mowa.

Pewne symptomy autyzmu ujawniają się u dziecka dość wcześnie. Jest to brak uśmiechu na widok twarzy matki, niereagowanie na pojawiające się niespodzianki, niezrozumiała mowa. Wiele objawów charakterystycznych dla autyzmu jest też symptomami innych zaburzeń rozwojowych, np. zespołu Retta lub Aspergra. Dlatego ważne jest pytanie, czy dziecko poniżej trzeciego roku życia z pewnymi objawami cierpi na autyzm, czy może na inne zaburzenie? Odpowiadając na nie, należy wziąć pod uwagę wiele czynników.

Jako pierwsi niepokojące objawy powinni zauważyć rodzice. Nie można jednak wymagać od nich, szczególnie jeśli jest to ich pierwsze dziecko, by z encyklopedią w ręku interpretowali każde zachowanie dziecka i oceniając je krytycznym okiem – przypisywali mu znaczenie. Jednak ostrożność rodziców pozwoliłaby wyeliminować jak najszybciej niepożądane czynniki i ograniczyć skutki do minimum.

Zazwyczaj więc pierwszą osobą, która spostrzega niepokojące objawy, jest lekarz rodzinny, który bada dziecko podczas rutynowych wizyt. Jego zaniepokojenie powinno być bodźcem do dalszych badań.

Diagnoza dziecka z autyzmem jest bardzo indywidualna, dodatkowo się komplikuje w przypadku bardzo małego dziecka. Kryteria DSM-IV mówią, że nie rozpoznaje się autyzmu przed 36. miesiącem życia, bo do tego czasu wszystkie umiejętności, które dziecko powinno posiąść, mają okazję się ujawnić. Dlatego czasami trudno powiedzieć, czy to że dziecko jeszcze nie mówi jest jego indywidualnym tempem rozwoju, czy już zaburzeniem.

Decyzja o stwierdzeniu autyzmu u dziecka trzyletniego może się okazać zbyt pochopna, jeżeli nie jest oparta na rzetelnym materiale diagnostycznym. Nawet doświadczony psycholog może mieć poważny kłopot z rozstrzygającym stwierdzeniem czy obserwowane symptomy autyzmu u małego dziecka to tylko opóźnienie w rozwoju, które dziecko ma szanse nadrobić, czy to nieodwołalny stan zaburzenia, któremu trzeba przeciwstawić zalecane postępowanie.

Zdiagnozowanie autyzmu u małego dziecka to zaszufladkowanie go i nadanie etykietki, która będzie za nim szła do końca życia, utrudniając mu normalne funkcjonowanie w świecie. Diagnoza, prawidłowa czy błędna, zawsze niesie ze sobą bowiem jakąś formę terapii. Niewłaściwa może przynieść więcej szkód niż korzyści.

Na przykład często zbyt pochopnie diagnozuje się autyzm u dzieci niesłyszących, których pewne cechy zachowań mogą się wydawać autystyczne, a są w rzeczywistości tylko próbą dostymulowania się przez dziecko. W takim przypadku terapia nastawiona na objawy u dziecka nie zlikwiduje ich.

Dlatego przy diagnozowaniu autyzmu należy zwracać uwagę nie tylko na symptomy tego zaburzenia u danego dziecka, ale też na to, czy dziecko nie cierpi na jakieś inne zaburzenia, które mogą zniekształcać obraz domniemanej choroby.

Czynnikiem, który może dodatkowo zaburzać obraz choroby, jest upośledzenie umysłowe. Czynnikiem różnicującym autyzm od upośledzenia umysłowego jest zabawa na niby. Dzieci upośledzone potrafią się w nią bawić, dzieci z autyzmem natomiast nie. Krótką charakterystykę zaburzeń przedstawia tabela poniżej.  

Świadomi rodzice

Konsekwencje nierzetelnej diagnozy mogą odczuwać nie tylko dzieci, ale i ich rodzice. Istnieją czynniki, które mogą ułatwić albo utrudnić kompetentną diagnozę, leżące po stronie diagnosty, rodzica i dziecka. To, co ułatwia diagnozę, to niewątpliwie kompetentny psycholog, który dysponuje znajomością metod badawczych i umiejętnie z nich korzysta, ma podstawy w postaci wiedzy teoretycznej, posiada umiejętności społeczne w zakresie nawiązywania kontaktu, interakcji i komunikacji, zna i stosuje zasady etyczne.

Rodzice jako największe źródło informacji mogą być czynnikiem ułatwiającym bądź utrudniającym prawidłową diagnozę, w zależności od prezentowanej przez nich postawy. Jeżeli są świadomi tego, że niezależnie od diagnozy problemy ich dziecka nie znikną i czy będzie ona pozytywna czy negatywna, zaburzenia będą się utrzymywać, to istnieje duża szansa na współpracę między nimi a psychologiem. Jeżeli sądzą, że diagnoza może mieć wpływ na powstrzymanie zaburzenia, to prawdopodobieństwo konfabulacji, ukrywania informacji itp. może mieć znaczący wpływ na jej wynik i diagnoza może być przez to nieprawidłowa.

Różnice w zaburzeniach rozwojowych poniżej 3. roku życia

	Zespół Aspergera	Zespół Retta	Dziecięce zaburzenie dezintegracyjne (zespół Hellera)	Autyzm wczesnodziecięcy
Kiedy się pojawia	2-3. rok życia	po 5 miesiącach życia	po 2-3, zazwyczaj po 3-4 latach, ale nawet po 10 latach prawidłowego rozwoju.	przed 36. miesiącem życia
Symptomy: Zaburzenia rozwoju społecznego; Zaburzenia mowy Sztywne zachowania ruchowe, stereotypie; Upośledzenie umysłowe	występują nie występują występują nie występuje	występują występują występują występuje	występują występują występują występuje	występują występują występują może wystąpić
Przebieg rozwoju zaburzenia	funkcje od początku wykształcają się jako zaburzone	funkcje wykształcają się prawidłowo, z czasem następuje pogorszenie	funkcje wykształcają się prawidłowo, z czasem następuje pogorszenie	funkcje od początku wykształcają się jako zaburzone
Rokowania	lepsze niż w przypadku autyzmu	złe	gorsze niż w przypadku autyzmu	lepsze niż w przypadku autyzmu
Występowanie	4-7 na 1000 osób	1 na 12000-15000 osób	1 na 100 000 osób	2-4 na 10 000 osób
Chłopcy/ /dziewczynki	chłopcy	dziewczynki	brak danych	brak danych

Źródło: opracowanie własne na podstawie Pisula, 2000

Ważne jest to, jaki kontakt mają rodzice z dzieckiem. Jeżeli rodzice nie akceptują inności dziecka, mogą ukrywać ważne informacje z obawy o jego przyszłe społeczne funkcjonowanie, licząc się z odrzuceniem go przez rówieśników, a nawet z odrzuceniem ze strony nauczycieli. Taka diagnoza pociąga za sobą nie tylko skutki odczuwane przez dziecko, ale przede wszystkim przez rodziców.

Na diagnozę obarczoną błędem wpływa tymczasowa niedyspozycja dziecka (np. przeziębienie, zmęczenie) lub inne choroby (np. genetyczne), które mogą zaburzać obraz choroby. Należy liczyć się z tym, że diagnoza jest przeprowadzana w otoczeniu obcym dziecku, a więc uznanym przez nie za potencjalnie zagrażające. Nowe twarze, duża liczba osób, hałas, zamieszanie nie wpływają w korzystny sposób na dziecko. Dzieci autystyczne boją się nowych bodźców, wywołują one w nich lęk i przerażenie, co pociąga za sobą pogłębienie i nasilenie objawów, a to zwrotnie wpływa na wynik diagnozy. Dlatego ważne jest, by składowe diagnozy, złożonej z wywiadu przeprowadzonego z rodzicami i obserwacji dziecka były ze sobą splecione. Dziecko musi czuć obecność rodziców, musi czuć się w tej sytuacji bezpieczne. Jednocześnie nie powinno się dopuścić do takiej sytuacji, że wywiad jest przeprowadzany w obecności dziecka, bo nieco starsze dzieci doskonale zdają sobie sprawę, o czym dorośli rozmawiają, a to może być dla nich sytuacją zagrażającą. Najlepszym rozwiązaniem jest tak pomyślana sytuacja, by dziecko miało możliwość jednocześnie się bawić i mieć na oku rodziców.

Kolejnym etapem procesu diagnostycznego po badaniu jest etap wyjaśniania. Dla rodziców jest to moment bardzo ważny. Na temat przyczyn autyzmu prowadzono wiele badań, jednak żadne z nich nie dało stuprocentowej pewności, co powoduje lub wywołuje to zaburzenie. Dawniej istniało przekonanie, że to chłód i zimny stosunek matki do dziecka były powodem autyzmu. Dziś już jednak wiemy, że tego typu teorie nie znalazły potwierdzenia w nauce.

Ostatnim etapem jest interwencja. Jej powodzenie zależy od prawidłowego przeprowadzenia poprzednich etapów. Dobrze zaplanowana i przeprowadzona terapia może znacznie się przyczynić do polepszenia funkcjonowania dziecka. Badania diagnostyczne wplecione są w szerszy program działań psychologa. Diagnoza nie ogranicza się tu tylko do sformułowania problemu, ale jest początkiem budowania programu pomocy, który będzie monitorowany przez samego psychologa (lub terapeutę) w trakcie jego realizacji, umożliwiającego szybkie dokonywanie korekt wcześniejszych (błędnych) założeń. Bezpośrednio i osobiście psycholog uczestniczy tylko w pierwszej części badania, odpowiedzialność za resztę przejmuje terapeuta, a gdy to jest konieczne – interweniują razem. Najważniejsza jest jednak rola rodzica, na którego barkach spoczywa największa i najtrudniejsza praca z dzieckiem, a co za tym idzie i odpowiedzialność.

Jak psycholog powinien rozmawiać z rodzicami i przygotować ich na przyjęcie diagnozy? O czym i jak powinien informować? Kiedy i jakiego wsparcia powinien udzielać? Komu w pierwszej kolejności: dziecku, rodzicom czy rodzeństwu? Jak uczyć obserwować dziecko, by uwrażliwić rodziców na wyłapywanie symptomów i objawów, by później móc je skutecznie eliminować? Jak to robić, by jednocześnie nie zafiksować uwagi rodziców tylko na symptomach, ale pozwolić im się cieszyć z kontaktu z dzieckiem?

Gdzie jeszcze mogą szukać pomocy, porady, terapii? Te pytania wyznaczają etyczne postępowanie psychologa i jest ono za takie uważane, jeżeli bierze on pod uwagę funkcjonowanie dziecka w jego najbliższym otoczeniu i możliwe reakcje otoczenia na dziecko.

Wskazówki dla rodziców

Praca z dzieckiem autystycznym jest ciężka i wymaga nieustannej uwagi i poświęcenia. Praca i wysiłek ponoszony przez rodziców tych dzieci jest jeszcze większy, bo to oni najwięcej czasu spędzają z dzieckiem i z tego względu mają najwięcej możliwości i okazji, by uczyć dziecko funkcjonowania w świecie. Dziecko z autyzmem jest bardzo specyficznym uczniem. Nie można wobec niego zastosować standardowych metod nauczania – czyli szkoły z ławkami i innymi uczniami. Zanim autystyczne dziecko będzie w stanie w ogóle uczęszczać na zajęcia z innymi dziećmi, czeka je długa i ciężka praca.

Należy się dobrze zastanowić, na czym nam, rodzicom, zależy najbardziej. Czy na tym, by ochronić dziecko przed bodźcami i sytuacjami, które wywołują w nim lęk, czy na tym, by było ono zdolne w miarę samodzielnie funkcjonować w świecie i radzić sobie z tym, co wywołuje u niego lęk? Od tego bowiem zależy, jaki model postępowania i pracy z dzieckiem przyjmiemy. Najłatwiejszym i najmniej obciążającym dla rodziców sposobem jest podporządkowanie się dziecku i uleganie mu; w ten sposób i dziecko, i rodzic mają spokój. Ta metoda postępowania nie przynosi jednak efektów długofalowych, a w szczególności nie nauczy dziecka życia w świecie społecznym i współdziałania z innymi ludźmi.

Systematyczna i konsekwentna praca z dzieckiem, mimo że trudna, jest konieczna. Należy stworzyć dziecku i sobie takie warunki do pracy, by przyniosły one najlepsze rezultaty. Jakie to warunki? Można wykorzystywać zainteresowanie i uwagę dziecka i w takich momentach z nim ćwiczyć i pracować. Można podążać za dzieckiem wytrwale, czekać na znak z jego strony. W taki sposób możemy się jednak nigdy nie doczekać na chęć współpracy z nami. Dzieci autystyczne same z siebie nie wykazują inicjatywy do współpracy z drugim człowiekiem. W ten sposób możemy nie osiągnąć żadnych efektów. Nie nauczymy też dziecka współpracy z nauczycielem i nigdy nie będzie ono zdolne iść do szkoły.

Praca z dzieckiem w domu powinna się opierać na konsekwencji, systematyczności i regularności. Program nauczania powinien być dopasowany do umiejętności posiadanych przez dziecko, do jego kompetencji. Okres sensytywny u tych dzieci do opanowania pewnych czynności (np. mowy) mógł już minąć , dlatego więcej wysiłku dziecko będzie musiało włożyć w pracę. Na początku zadania powinny być proste i krótkie, a za każdą poprawną odpowiedź dziecko powinno być pochwalone i nagrodzone (np. ulubionym smakołykiem). Czas pracy powinien być określony i stały, ćwiczymy zawsze tak samo długo (np. 2 godziny), tak samo często (np. trzy razy w tygodniu) i o tej samej porze. Ta stałość jest przygotowaniem dziecka do pracy z nauczycielem w szkole.

Zadania powinny być tak skonstruowane, by wykorzystać umiejętności i kompetencje, które dziecko już posiada. Podczas pracy powinniśmy pamiętać, że dziecko z autyzmem jest specyficznym rodzajem ucznia. Dlatego cierpliwość, wyrozumiałość i wytrwałość powinny być podstawowymi cechami rodzica-nauczyciela. Ramy, w które zostanie włożone dziecko, powinny być na tyle stałe i sztywne, by dziecko wiedziało, że praca i nauka jest konieczna.

Taka praca jest niezwykle trudna i wymagająca dla obu stron. Rodzice powinni być przygotowani do tego, że dziecko nie będzie chętnie współpracować. Nie należy się jednak zniechęcać. Na pewno będzie konieczne powtórzenie polecenia dziesięć razy, zanim dziecko je wykona. Nagradzanie dziecka ma na celu nie tylko pochwalenie go, ale także pokazanie, że wysiłek się opłaca. Z czasem nagradzamy nie każde, ale co drugie, trzecie itp. poprawne zachowanie. Wszelkie zmiany powinny być wprowadzane stopniowo. Mimo ram, w które dziecko zostaje włożone, nie należy zapominać, że ma ono prawo do tego, by gorzej się czuć i że nie jest wówczas w stanie pracować. Musimy to prawo respektować i nie wymagać posłuszeństwa wtedy, gdy nie jest to możliwe. Dziecko musi czuć się w tej, dla niego bardzo trudnej sytuacji bezpiecznie – i o tym nie możemy zapominać.

W miarę postępów zmieniamy zadania na coraz trudniejsze i wymagające wykształcenia nowych umiejętności. Cały czas pozostajemy w kontakcie z psychologiem – terapeutą, który pomaga nie tylko dziecku, ale też rodzicom.


Anna Dubis
Uniwersytet im. Adama Mickiewicza w Poznaniu