Patrycja Lewandowska

Komunikacja z osobami upośledzonymi umysłowo

W relacjach interpersonalnych istotną rolę pełni komunikacja, dzięki której możemy przekazywać i otrzymywać informacje w bezpośrednim kontakcie z drugą osobą.

Termin ten wywodzi się od łacińskiego „communicatio”, czyli łączność, wymiana, rozmowa.

Według Charles'a Cooley'a „przez komunikowanie rozumie się mechanizm, dzięki któremu stosunki między ludzkie mogą istnieć i rozwijać się tj. wszystkie symbole umysłu, łączenie ze środkami, przekazywanie ich w przestrzeni w przechowywanie w czasie. Obejmuje ono: wyraz twarzy, postawę, gestykulację, intonację, tony głosu, słowa, pismo, druk, koleje żelazne, telegrafy, telefony oraz to, co jeszcze może być osiągnięte w podboju przestrzeni i czasu.”

Dla rozwoju każdego człowieka szczególne znaczenie ma wymiana informacji z innymi ludźmi, choćby w najbliższym otoczeniu. Może mieć ona charakter werbalny i niewerbalny. Komunikacja werbalna wyróżnia człowieka z całego świata przyrody, bowiem odwołuje się do procesów myślowych. Ten rodzaj komunikacji jest możliwy dzięki specyficznej ludzkiej zdolności operowania mową, czyli oderwanymi od konkretu zbiorami symboli oraz dźwiękami mowy (wyrazy, nazwy). W przeciwieństwie do niej komunikacja niewerbalna niesie informacje o tym, co jest nieświadome i niekontrolowane myślowo, bo poprzez mimikę, postawę ciała, zachowanie w przestrzeni, sposób wypowiedzi: ton, modulację głosu, pauzy, akcenty, rytm (są to elementy prozodyczne mowy) wyrażamy nasze postawy emocjonalne. Komunikacja niewerbalna jest również bardzo ważnym sposobem porozumiewania się.

Wśród nas żyje wiele osób, zarówno dzieci jak i dorosłych, które nie mogą mówić. Najczęstsze powody to specyficzne uszkodzenie mózgu, choroba genetyczna lub poważne problemy rozwojowe. W wielu przypadkach przyczyny te pociągają za sobą dodatkowo problemy poznawcze, upośledzenie umysłowe, problemy z rozumieniem mowy.

Upośledzenie umysłowe zwane także niedorozwojem umysłowym lub oligofrenią

jest pojęciem bardzo szerokim i różnie definiowanym.

Ogólnie przyjmuje się, że jest to stan obniżonej sprawności umysłowej w stosunku

do stanu normalnego, charakteryzujący się niedorozwojem lub zaburzeniami procesów

percepcyjnych, uwagi, pamięci i myślenia w wyniku procesów patologicznych. (J. Sowa 1998). Niektóre definicje upośledzenia umysłowego dołączają do tego także zaburzenia

w przystosowaniu społecznym.

J. Kostrzewski określa upośledzenie umysłowe jako ,,istotnie niższy od przeciętnego

ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego, występujący łącznie z upośledzeniem

w zakresie przystosowania się, wiążący się ze zmianami w ośrodkowym układzie nerwowym”

Konieczność zajęcia się dziećmi z odchyleniami i zaburzeniami rozwojowymi wynika z rosnących potrzeb społecznych w tym zakresie. Medycyna niejednokrotnie ratuje życie nowo narodzonym- obarczonym wadami genetycznymi- ale często nie jest w stanie przywrócić tym jednostkom pełnego zdrowia i sprawności.

Opieka nad upośledzonymi umysłowo sięga nie tak dawnych czasów. W Starożytności w związku z istniejącym kultem ciała i tężyzny fizycznej, los dzieci upośledzonych umysłowo był z góry przesądzony np. zrzucano je ze skał lub topiono w rzekach. W Średniowieczu przesądy spowodowały, że chorych psychicznie i umysłowo uważano za ludzi opętanych przez złego ducha. Bywało, że do końca XVIII w. zamykano ich w żelaznych klatkach. Rozwój medycyny, głównie psychiatrii i psychologii przyczynił się w ogromnym stopniu do polepszenia sytuacji ludzi umysłowo chorych. Francuski lekarza Pinel wydał prawo szpitalne i zwrócił uwagę, że należy traktować te osoby jako chore.

W XX wieku wzrosło znaczenie pracy rehabilitacyjno-wychowawczej. Przyczyną tego był rozwój idei humanitaryzmu, społecznej gotowości niesienia pomocy osobom słabszym i mniej sprawnym. Do rozwoju rehabilitacji przyczynia się także postęp naukowy. Głównym celem rehabilitacji upośledzonych umysłowo jest dążenie do zdobywania przez nich: zaradności życiowej, zdolności do porozumienia się z otoczeniem, zdolności do wykonywania pracy, możliwości włączenia się w życie grupy społecznej.

Ogromną rolę w rehabilitacji upośledzonych umysłowo odgrywa środowisko społeczne. Stąd tak istotną rolę uzyskania pozytywnych efektów w procesie wychowania jest stworzenie dogodnych warunków środowiskowych dla dzieci upośledzonych umysłowo, co przeważnie zapewniają zakłady wychowawcze i szkoły specjalne, gdzie dzieci z różnymi dysfunkcjami umysłowymi mogłyby sprostać wymaganiom współczesnego środowiska. Realizacja tego celu jest możliwa , jeżeli proces kształcenia będzie prowadzony metodycznie i z przekonaniem o wartości społecznej wychowanków, jeżeli stworzy im się prawidłowe warunki wychowania i rozwoju.

Brak umiejętności mówienia nie jest równoznaczny z niemożnością porozumiewania się. Wszystkim osobom niemówiącym można pomóc stosując strategie i techniki komunikacji wspomagającej i alternatywnej. Rodzaj tej pomocy, poziom zaawansowania i skuteczności zależą od predyspozycji osoby, od jej możliwości intelektualnych i wykonawczych.

Komunikacja alternatywna oznacza, że osoba porozumiewa się z innymi inaczej, niż za pomocą mowy. Zamiast wypowiadania słów używa znaków przestrzenno dotykowych (przedmioty, miniatury), manualnych (gesty) lub graficznych (zdjęcia, rysunki, piktogramy, litery, wyrazy), które wskazuje (wzrokiem, wskaźnikiem, dłonią, palcem) przekazując wiadomość. Komunikacja wspomagająca ma miejsce wtedy, gdy wskazywanie znaków uzupełnia istniejącą mowę, pomaga ją wywołać lub wspiera jej rozwój. Oto przykłady. Osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym, u których występuje zaburzenie mowy o typie dyzartrii, mówią z dużym wysiłkiem, niewyraźnie. Niekiedy można zrozumieć część ich wypowiedzi, jednak by je dookreślić, uzupełnić, rozwinąć - osoby niepełnosprawne używają symboli lub pisma. Dopiero tak wspomagany komunikat pozwala precyzyjnie się porozumieć.

Dzieci niepełnosprawne umysłowo są grupą niezmiernie zróżnicowaną pod względem możliwości, tempa i przebiegu procesów uczenia się. Zróżnicowanie to dotyczy również umiejętności komunikacji. Nauka alternatywnych sposobów komunikacji możliwa jest dopiero wtedy, gdy w zachowaniu dziecka pojawią się oznaki intencjonalności (odróżnia ono sposoby-środki działania od jego celu; okazuje swoje życzenia za pomocą różnych znaków i kieruje uwagę dorosłych na przedmioty i zdarzenia).

Osoby upośledzeniem umysłowym mają trudności w uczeniu się, co spowodowane jest zaburzeniami w postrzeganiu zmysłowo-ruchowym, obniżeniem sprawności kończyn i zaburzeniami mowy. Występują też trudności w nawiązywaniu kontaktów z rówieśnikami, w zdobywaniu samodzielności, w zaspakajaniu potrzeb oraz w porozumiewaniu się słownym. Wszelkie te ograniczenia powodują, iż osoby z upośledzeniem umysłowym mają znacznie zmniejszone możliwości zrozumienia otoczenia i przekazania swoich myśli, pragnień czy potrzeb.

Dzięki zainteresowaniu problemami komunikacji ludzi z niepełnosprawnością, powstały i rozwinęły się metody komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC -Augmenative and Alternative Comunication).

Przed przystąpieniem do zapoznania dziecka z wybraną lub z wybranymi metodami komunikacji alternatywnej należy zawsze ocenić rozwój jego aktualnych umiejętności komunikacyjnych. Można w tym celu wykorzystać skalę Callier-Azusa (H), zwłaszcza dla dzieci głębiej i głęboko upośledzonych umysłowo. Skala ta składa się z zadań o rosnącym stopniu trudności, które obejmują cztery najważniejsze dla umiejętności porozumiewania się dziedziny rozwoju. Są to:

1. Rozwój umiejętności posługiwania się gestem, symbolem konkretnym i symbolem abstrakcyjnym

2. Komunikacja receptywna

3. Rozwój komunikacji ekspresywnej

4. Współdziałanie

Pierwsza podskala, czyli rozwój umiejętności posługiwania się gestem, symbolem konkretnym i symbolem abstrakcyjnym ma za zadanie ocenę, na ile jednostka rozumie, że gest lub symbol mogą zastępować desygnat i na ile potrafi zastosować tę wiedzę w kontaktach z innymi osobami.

Podskala komunikacji receptywnej ma za zadanie ocenę umiejętności reagowania na komunikację płynącą od innych. Zwraca się przy tym uwagę zarówno na rozumienie formy i treści komunikacji, jak również kontekstu, w jakim jest ona przekazywana.

Podskala rozwoju komunikacji ekspresywnej ma za zadanie ocenę poziomu celowości ekspresji komunikatywnej jednostki, form tej ekspresji i celów, którym służy.

Podskala współdziałania ma z kolei za zadanie ocenę zdolności do aktywnego uczestnictwa w interakcjach oraz zdolności do rozumienia wzorców i konwencji tworzących daną interakcję.

Profil oceny możliwości komunikacyjnych

Zebranie pisemnych informacji o dziecku - użytkowniku komunikacji AAC

Ustalenie wstępnie, czego spodziewa się po interwencji w zakresie komunikacji użytkownik, rodzina i podejmujący ja specjaliści

Zorganizowanie pierwszego spotkania, zanotowanie obserwacji

Zaobserwowanie i zanotowanie, jakie są możliwości i potrzeby użytkownika AAC w zakresie: - percepcji wzrokowej - percepcji słuchowej - motoryki - mowy - rozwoju języka - intelektu - zachowań społecznych

Zaobserwowanie i zanotowanie, jakie są oczekiwania, postawy, umiejętności użytkownika AAC i jego partnerów dotyczące porozumiewania się z: - rodziną - lekarzami i pielęgniarkami - nauczycielami i terapeutami - pedagogami przygotowującymi do zawodu - lokalną społecznością

Dokonanie ustaleń przez zespół specjalistów:

w jaki sposób na rodzaj interwencji wpływają cechy indywidualne

w jaki sposób na rodzaj interwencji wpływają cechy środowiskowe

Podjęcie decyzji przez zespół i zaproponowanie programu określając: system komunikacji, narzędzia, strategie, słownictwo, sposoby poszerzające możliwości komunikacyjne i redukujące istniejące bariery

Wprowadzenie programu i podjęcie decyzji dotyczących:

- zakresu obowiązków poszczególnych specjalistów

- sposobów wspierania programu przez rodziców i przyjaciół

- pomocy ze strony otoczenia

Dokonywanie na bieżąco oceny, przeglądu i dostosowania programu

Każda osoba mająca problem z komunikacją ma inne potrzeby i predyspozycje, dlatego dla każdego tworzy się indywidualny system komunikacji. Składa się na niego wiele elementów, które uzupełniają się wzajemnie i sprawiają, że rzeczywiście dana osoba może lepiej się porozumiewać. System zawsze bazuje na własnych, naturalnych sposobach porozumiewania się osoby niepełnosprawnej, jej własne nazwy, słowa, mimikę, ton głosu, własne znaki i symbole tak i nie, a także wszelkie znaki wyrażające uczucia i potrzeby (głód, ból, strach, radość, ekscytację, zimo, czy choćby potrzebę wyjścia do toalety). Na przykład:

Wiktor, 12-letni chłopiec (z mózgowym porażeniem dziecięcym) zawsze podnosi wzrok do góry, kiedy ma ochotę na chleb z białym serem.

Dla 17-letniego Mateusza poszczególne palce u rąk oznaczają kolejnych członków rodziny.

Takie ustalone już komunikaty bardzo pomagają zacząć bardziej systematyczna pracę nad słownikiem użytkownika.

Bardzo ważną rolę w komunikacji z osobami upośledzonymi umysłowo odgrywają wszelkiego rodzaju z znaki i symbole. Często zastępują one wyrazy i słowa w potocznej mowie, dlatego trzeba mieć pewność, że dziecko z daną dysfunkcją rozumie znaczenie danego symbolu, czy znaku. Osoby z ciężkim upośledzeniem umysłowym bardzo często mają trudności nawet z tym zadaniem. W tym wypadku potrzebny jest specjalny program, przygotowany specjalnie dla danej osoby, by mogła ona korzystać z tego sposobu komunikowania się.

Podczas badania danej osoby rozpoznaje się, czy dana osoba może używać znaków, a jeśli tak to jakich. Mogą to być kolorowe, czy czarno-białe, na jakim tle, konturowych, czy o wypełnionych konturach, małych, czy dużych, ubogich w detale, czy bardziej szczegółowych, wreszcie - czy może korzystać z pisma. Jeśli korzystanie z pisma nie jest funkcjonalne wyboru dokonuje się spośród zestawów znaków dostępnych na rynku. Obecnie w Polsce najpopularniejsze są czarno-białe piktogramy Pictogram Ideogram Communication (PIC) oraz system PCS: Pictogram Communication Symbols, wiele osób używa też systemu symboli Bliss. Wybór formy znaków to jeszcze nie wszystko. Dla każdego wybiera się słownictwo, którego potrzebuje w zależności od wieku, miejsca w życiu, zajęć, upodobań i osobowości.

Słownictwo dla każdego użytkownika gromadzi się osobiście dla danej osoby. Formę osobistego słownika dobiera się w zależności od etapu nauki i potrzeb właściciela. Może mieć różne postaci, tablicy lub książki. Tablica zwykle zrobiona jest z tektury, składa się ją jak folder. Jest kolorowa, bo różnym częściom mowy odpowiadają różne kolory, aby łatwiej było zbudować zdanie. Wszystkie hasła słownika zgromadzone są na jednej płaszczyźnie - użytkownik ma dostęp do nich wszystkich na raz. Książka do porozumiewania się to najczęściej segregator z kolorowymi kartkami. Na poszczególnych stronach umieszczone są części mowy lub tablice tematyczne. Książka może mieścić więcej słów niż tablica, ale jest trudniejsza w "obsłudze": nie każdy potrafi sam przewracać strony. Wszystkie znaki, czyli hasła w słowniku, są podpisane, aby ich znaczenie ustalone z użytkownikiem było jasne dla wszystkich odbiorców. Aby przekazać wiadomość, osoba niemówiąca musi wybrać symbol z własnego słownika i wskazać go. Jeśli ktoś potrafi wskazywać palcem, dłonią - rzecz wydaje się być prosta. Niektóre potrzebują specjalnego wskaźnika mocowanego w dłoni lub np. na głowie. Są też tacy, którzy mogą wybierać i wskazywać tylko wzrokiem. Rozmówca odczytuje znaczenie poszczególnych symboli wydrukowane nad nimi i dzięki temu może wypowiedź interpretować.

Innym znanym sposobem komunikacji są urządzenia do porozumiewania się - VOCA: Voice Output Communication Aids, czyli mówiąca pomoc do porozumiewania się. To jeszcze jeden, ogromnie istotny element systemu. VOCA wyglądają jak małe pulpity z rzędami przycisków, lub jak laptopy z ekranami dotykowymi. Syntezują mowę lub odtwarzają nagrane słowa, wyrażenia, zdania. Mogą zawierać proste, podstawowe słownictwo lub bogate zasoby pozwalające na wypowiadanie się pełnymi zdaniami z zachowaniem reguł gramatyki i składni. Najważniejsze jest jednak to, że pozwalają osobom niemówiącym i niepełnosprawnym użyć GŁOSU, pozwalają zaistnieć, zwrócić na siebie uwagę, uczestniczyć w dyskusjach, w codziennych zajęciach w szkole, w domu, w pracy. Pozwalają aktywnie wpływać na własne życie.

Każda osoba niepełnosprawna może korzystać z komputera. Potrzebne jest "tylko" odpowiednie oprogramowanie i specjalistyczne peryferia2. One mogą sprawić, że komputer będzie pełnił funkcję osobistego urządzenia do komunikacji. System słownictwa (obrazki, symbole, litery) ładuje się na dysk i modyfikuje w miarę potrzeb. Użytkownik może wybierać ciągi znaków budując zdania, które zapisują się na wyświetlaczu i są gotowe do odtworzenia dzięki zainstalowanej syntezie mowy. Jeśli ktoœ nie jest w stanie korzystać z myszy i zwykłej klawiatury może używać urządzeń alternatywnych, np. klawiatury dotykowej, czy wirtualnej, wyświetlającej się na ekranie. Może wreszcie obsługiwać cały komputer i swoją pomoc do komunikacji za pomocą zaledwie dwóch lub tylko jednego włącznika, który uruchomi dłonią, głową, kolanem, czy inną częścią ciała. Nawet osoby z poważną niepełnosprawnością fizyczną mogą w ten sposób korzystać z edytora tekstu, pisać e-maile czy przeglądać strony w internecie. Daje im to szansę na zupełnie samodzielną aktywność mimo tylu fizycznych ograniczeń.

Baby - talk czyli dziecinna mowa jest formą komunikowania się o określonej strukturze, używaną w przypadku bardzo małych dzieci. Ta intensywna relacja mimiczna i wokalna występuje we wszystkich kulturach. Z tego można wnioskować, że jest ona typowa, ludzka i genetycznie zdeterminowana. Charakteryzuje się:

• Częstym obracaniem twarzy w połączeniu z ruchami głowy,

• przy czym oczy i brwi szczególnie przykuwają uwagę wzrokową dziecka.

• Wyższą tonacją głosu, tzn. głos osoby rozmawiającej automatycznie się podnosi.

• Częstym powtarzaniem prostych i wyraźnych przekazów np. grzeczny chłopiec, są

to przekazy mimiczne i głosowe.

• Wolnym rytmem mówienia i wyraźnym akcentowaniem, co oznacza, że mowa jest

wyraźniejsza i łatwiejsza do zrozumienia.

• Akcentowaniem modulacji i melodii wokalnej. Wysokie i niskie tony głosu w

obrębie frazy są przesadnie akcentowane i wyraźniejsze niż zwykle.

Dzięki tym zmianom dziecko może lepiej koncentrować się na głosie, słowach i mimice rozmówcy. Na ogół dorosły przerywa intensywny tok komunikacji po około 60 sek. Dając dziecku szansę na własną „wypowiedź", które reaguje wówczas szybko mimicznie i wokalnie. Reakcje te są ponownie podchwytywane i naśladowane przez dorosłego. Dorosły „podąża" za dzieckiem, umożliwiając mu nauczenie się rozpoznawania i opanowania różnych form porozumiewania się i ekspresji. Tak też należy powtarzać wczesne dźwięki wydobywane przez dziecko, ponieważ osadzają te dźwięki w odpowiednim kulturowo języku.

Wszystkie przytoczone wyżej przykłady mają pomóc w lepszym dotarciu do osób upośledzonych umysłowo, a także ułatwić im komunikowanie się ze środowiskiem. Wiadome jest jednak, że nawet najlepiej skonstruowana książka do komunikacji nie będzie spełniać dobrze swej funkcji, jeśli nie będzie kompetentnej osoby, która zajmie się daną osoba i poświęci jej pełną uwagę. Aby wszystkie elementy systemu skompletować i skoordynować potrzebny jest logopeda, nauczyciel, czy inny terapeuta o podobnych umiejętnościach, który ma stały lub chociaż regularny kontakt z niepełnosprawnym i jego najbliższymi. Do niej należy bieżące badanie możliwości i potrzeb słownikowych użytkownika, wraz z nim buduje krok po kroku osobistą pomoc do komunikacji i wprowadza do niej zmiany. Trudno jednak o powodzenie całego procesu terapii, jeśli cały jej ciężar spoczywać będzie tylko na jednej osobie. Wokół użytkownika AAC należy zbudować zespół, który pomoże ustanowić system, a potem będzie monitorował i konsultował go na kolejnych etapach. W zespole potrzebni są różni specjaliści. Logopeda pomaga ocenić możliwości artykulacji osoby niepełnosprawnej, potrafi też postawić najbliższe i dalsze cele rozwoju komunikacji i języka. Psycholog i nauczyciel pomagają rozpoznać warunki percepcyjne, poziom rozumienia i najskuteczniejsze sposoby uczenia się. Fizjoterapeuta lub terapeuta zajęciowy zajmują się znalezieniem optymalnego siedziska, pozycji i organizacją miejsca osoby niepełnosprawnej.

Liczne doświadczenia praktyków stosujących metody komunikacji alternatywnej w edukacji dzieci niepełnosprawnych pokazują, że zawsze istnieje szansa porozumiewania się z każdym dzieckiem i że każde dziecko chce porozumiewać się z otoczeniem. Pragnie  być przez nie rozumiane i samo chce przekazać jakiś komunikat. Czy ta szansa danej osoby zostanie wykorzystana, by nie skazywać jej na izolację społeczną, zależy przede wszystkim od zaangażowania i starań osób najbliższych - od rodziców, a także od osób pomagających, takich jak terapeuci czy nauczyciele.

Bibliografia:

• „Wspomagające i alternatywne metody komunikacji z osobami z mózgowym porażeniem dziecięcym”, praca zbiorowa pod redakcją Małgorzaty Golec

• Z. Sękowska „Wprowadzenie do pedagogiki specjalnej”, WSPS, Warszawa 1998

• „Nie mówię, ale posłuchaj mnie - wspomagające sposoby porozumiewania się (AAC)” w: „Światło i Cienie” nr 3/2003

• .A. Frohlich „Stymulacja od podstaw", WSziP, Warszawa 1998.

• Marzena Mieszkowicz „Komunikacja werbalna i niewerbalna w edukacji i terapii dzieci upośledzonych umysłowo”

9

---