Danielewicz, Pisula „Terapia i edukacja osób z autyzmem”

1. METODA INTEGRACJI SENSORYCZNEJ W DIAGNOZIE I TERAPII DZIECI Z AUTYZMEM

Integracja sensoryczna (SI) to neurobiologiczna czynności, która zachodzi w obrębie ciała każdego człowieka. Gdy doznania są przenoszone do mózgu w zintegrowany, zorganizowany sposób, mózg wykorzystuje je do kształtowania percepcji, zachowań i w procesach uczenia się.
ZABURZONA SI ma miejsce, gdy mózg i cały system nerwowy nie są w stanie bez zakłóceń integrować informacji pochodzących od zmysłów. Informacje dostarczane do mózgu są niewłaściwie przetwarzane, a w efekcie pojawiają się zaburzenia percepcji, zdolności ruchowych, umiejętności bawienia się, samoobsługi, zachowań i uczenia się. Osoba z takim zaburzeniem cechuje się dużą niepewnością grawitacyjną. Ma problemy w skakaniu, chodzeniu po linii, huśtaniu się, bujaniu, a przede wszystkim obracania się wokół własnej osi.
Nie lubi dotykać niektórych przedmiotów (ważna konsystencja) i nie lubi być dotykana. Ma duże problemy z rozpoznawaniem przedmiotów za pomocą tylko dotyku, bez użycia wzroku.
Nie radzi sobie z „odczytywaniem” dźwięków, rozróżnianiem ich. Cierpi na nadmiar dźwięku, odbiera zbyt głośny jako hałas odbiera, powodujący niemalże ból. Nie toleruje też ostrego światła, pulsującego i kolorowego.

Zaburzenia te odzwierciedlają wiele zachowań dzieci autystycznych, odbieranych jako „dziwne”. Możliwe, że niektóre zachowania są wynikiem komplikacji problemów emocjonalnych i neurologicznych.
Badania i doświadczenia wskazują, że większość DZ z autyzmem ma zaburzenia SI. Dlatego metoda SI jest tak skuteczna w pracy z tymi dziećmi.
Aby terapia SI była efektywna, należy poprzedzić ją diagnozą SI wykonaną przy użyciu odpowiedniego narzędzia diagnostycznego, np. Test Dysfunkcji Integracji Sensorycznej Stephana Viola. Dostarcza on komplementarnych, rzetelnych informacji o DZ autystycznym. Powinien być stosowany z Kwestionariuszem Historii Sensomotorycznej. Test jest w fazie standaryzacji w wersji polskiej przez Instytut Pedagogiki Uniwersytetu Wrocławskiego.
Składa się z 35 różnych testów i podskal oceniających zarówno poziom wrażliwości na określone bodźce słuchowe, wzrokowe, dotykowe (czucie powierzchniowe, głębokie), równowagę oraz smak i węch, a także prognozujące możliwości terapeutyczne.
Badane są dzieci w wieku 4-16 lat. Uzyskują jeden z trzech następujących wyników:
N- normalny, P- podwyższony, W-wysoki. Dopiero po opracowaniu wyników można rozpocząć terapię.

Terapię rozpoczynamy od udrażniania tych kanałów, które są odpowiedzialne za integrowanie wrażeń na najniższym poziomie, tzn. sfera westybularnej, proprioceptywne, taktylnej, zmysłu węchu i smaku. Percepcja wzrokowa i słuchowa są w dużym stopniu zależne od płynności w/w sfer.
Odpowiednie ustawienie gałek ocznych, przyjęcie właściwego ustawienia głowy czy pozycji całego ciała pozwala bardziej lub mniej precyzyjnie odbierać dźwięki i impulsy optyczne.

Integracja doznań płynących wszystkimi wymienionymi kanałami umożliwią PRAKSJĘ , a więc precyzyjne działanie nastawione na określony cel z zaplanowaniem kolejnych sekwencji czynności, oceny ich wykonania i końcowym efektem. Zazwyczaj zablokowany jest nie jeden, ale wiele kanałów odbioru informacji.

PODSTAWOWE ĆW SŁUŻĄCE STYMULACJI W ZAKRESIE SI to:
-plansze na białym, żółtym, szarym papierze z określonym kształtami figury geometrycznej (stymulacja wzrokowa i wzrokowo-ruchowa)
-ćw na planszach wzorcowych z figurami geometrycznymi i z zadrukowanym tłem
-ćw wodzenia wzrokiem za poruszającym się przedmiotem
-ćw rysowania postaci
-ćw analizujące precyzję ruchową- małą motorykę
-ćw rozpoznawania określonych punktów na płaszczyźnie i w przestrzeniu
-rozpoznawanie kształtów za pomocą dotyku
-rozpoznawanie za pomocą dotyku kształtów kreślonych na dłoniach DZ, brzuchu, plecach
-ćw wodzenia palcem w kierunku nosa i ręki terapeuty
-ćw odwzorowywania sekwencji liczb i sekwencji dźwięków
-rozróżnianie wyrazów za pomocą słuchu (dla lepiej funkcjonujących autystów)
-ćw stymulujące reakcje DZ na różne zapachy
-ćw stymulujące reakcje DZ na różne smaki z uwzględnieniem szczególnych zachowań, np. nadgryzania, żucia fragmentów ubrań czy różnych przedmiotów niejadalnych
-ćw stymulujące stopy, dłonie, okolice kręgosłupa, twarzy
-ćw tzw. podwójnej stymulacji dotykowej
-pocieranie przedmiotów o różnej fakturze ręką dziecka
-ćw konieczne do rozwoju planowania ruchowego, np. stanie na jednej nodze, podnoszenie rąk do góry i składanie ich nad głową
-ćw usprawniające utrzymanie równowagi, np. stanie na jednej nodze z otwartymi, a następnie zamkniętymi oczami, popularne „tip-topki” po wyznaczonej linii, skakance, poruszanie się po podłodze podskokiem
-przewroty w przód, ćw na deskorolce, fotelu bujanym, krześle obrotowym
-ćw w przeciąganiu się, siłowaniu
-ćw w odwzorowywaniu określonych pozycji ciała, zaprezentowanych DZ przez terapeutę
-chodzenie na czworakach

Propozycje te podlegają weryfikacji w zależności od stopnia zaburzenia. Uzależnione są dodatkowo od poziomu funkcjonowania DZ autystycznego. Pamiętać należy, aby terapie prowadzić w sposób wyważony, stopniowo wprowadzać nowe ćw i nie wykonywać wszystkich podczas jednej sesji terapeutycznej- można zniechęcić DZ.

TEACCH
Partnerski model relacji między terapeutą a rodzicem cieszy się dużym powodzeniem. Wiodący program oparty o tą relację to TEACCH.

Programowym hasłem tego programu jest pomagać dzieciom autystycznym poprzez ich rodziców. Rodzice uczestniczą w procesie terapii i edukacji, otrzymują też wsparcie wykraczające poza problemy wynikające z autyzmu dziecka. Biorą udział we wszystkich działaniach- od momentu diagnozy, poprzez obserwację testów, aż po udział w układaniu programu pracy z dzieckiem. Uwzględnia on przede wszystkim problemy dziecka, ale także priorytety rodziców (daje to uzyskanie obrazu całej rodziny).

Stale współpracuje z rodzicami dwóch terapeutów:
1. Dziecięcy: proponuje cele i techniki, które rodzice będą wykorzystywali, nauczając dziecko w domu. Cele są przedyskutowywane z rodzicami, bo bardzo ważna jest ich akceptacja. Rodzice dostają pisemne instrukcje. Mogą obserwować pracę terapeuty z dzieckiem, a także sami są obserwowani w trakcie pracy z dzieckiem.
2. Konsultant rodziców: osoba wspierająca rodzinę. Pomocny w rozwiązywaniu wszelakich problemów, nie tylko tych związanych z dzieckiem i jego chorobą. Towarzyszy rodzicom w trakcie obserwacji pracy dziecka z terapeutą- zwraca uwagę na istotne zdarzenia, omawia techniki.

Po kilku tygodniach przeznaczonych na diagnozę i opracowanie programu rodzice otrzymują program nauczania. Zazwyczaj wymaga on 30-60 minutowej pracy z dzieckiem dziennie. Zależy od potrzeb dziecka, jego koncentracji, ale też od sytuacji i możliwości rodziny. Program jest DOKŁADNIE omówiony z rodzicami (powstaje przy ich współudziale).

Relacje między rodzicami a terapeutami w modelu TEACCH są następujące:
1. Specjalista jest nauczycielem, rodzice uczniami- terapeuta uczy technik pracy z dzieckiem.
2. Rodzice są nauczycielami, specjalista uczniem- rodzice są najlepszymi ekspertami w wielu sprawach dotyczących dzieci, dają cenne wskazówki.
3. Wzajemne wsparcie emocjonalne- obie strony mają do siebie zaufanie, rozumieją się, są równoprawnymi partnerami.
4. Terapeuci rozwijają w rodzicach umiejętności egzekwowania praw dziecka i korzystania z należnych usług- współdziałają z nimi na rzecz rozumienia i akceptacji potrzeb osób z autyzmem w środowisku oraz rozwijania adekwatnego systemu usług.

Program realizowany w Princeton Child Development Institute
Kolejny model zakładający uczestniczenie rodziców w terapii dziecka.
Terapeuci przygotowują programy domowej interwencji. Każdy z nich pracuje z 1-4 rodzinami. Organizowane są doskonale przemyślane warsztaty terapeutów. Uczą się oni m.in.: jak zapewnić sobie pozytywne interakcje z rodzicami, zachęcić ich do pracy z dzieckiem, jak rozwiązywać problemy, które mogą się pojawić, przygotowywać programy dla rodziny, kontrolować itd..

Priorytety przyjmowane przez nauczycieli przy planowaniu domowego programu to:
1. Określenie zachowań, które są źródłem niepokoju rodziców
2. Przewidywanie prawdopodobieństwa szybkich zmian w zachowaniu w rezultacie domowej interwencji
3. Nacisk na nabywanie umiejętności, a nie na redukowanie zachowań niepożądanych
4. Ocena zdolności rodziców do manipulowania tym, co poprzedza dane zachowanie i konsekwencjami zachowania
5. Pojawianie się danego zachowania zarówno w domu, jak i w szkole- tak, by program mógł być zastosowany w szkole, zanim wprowadzi się go do domu
6. Łatwość i rzetelność pomiaru zachowania>
7. Zdolność terapeuty do efektywnego przekazywania rodzicom instrukcji lub demonstrowania procedury terapeutycznej (dobry terapeuta nie zawsze jest dobrym nauczycielem).

Rodzice w większości doskonale radzą sobie z przenoszeniem technik nabytych w warunkach klinicznych na warunki domowe. Ważne, aby wykorzystywali typowe sytuacje życiowe do rozwijania określonych umiejętności (np. doskonałe efekty usprawniania mowy w relacji matka-dziecko w naturalnych sytuacjach).
Dobrze radzą sobie też w obserwacji dziecka i dokonywaniu jej zapisu.

Badania wykazują, że model rodzic-terapeuta może być efektywny. Porównanie terapii w warunkach domowych i w specjalistycznych instytucjach wypada o wiele korzystniej dla tych pierwszych.

Mechanizmy powstawania korzystnych zmian w funkcjonowaniu dzieci nie zostały w pełni wyjaśnione. Trening niewątpliwie zmienia rodziców. Być może skuteczność wiąże się też z poprawą sytuacji psychologicznej rodziców. Możliwe, że efekt zawdzięcza się kombinacji różnych czynników.

Ważne jest, jak rodzice czują się w roli nauczyciela własnego dziecka. Wiąże się to z obciążeniem psychicznym i emocjonalnym, ale większość rodziców jest usatysfakcjonowana wykonywanymi zadaniami i postępami dziecka. Wpływa na wzrost poczucia kompetencji, postrzeganie dziecka jako czyniącego postępy, zwiększa oczekiwania co do jego rozwoju, obniża poziom stresu związanego z wychowaniem dziecka. Ponadto terapia w domu wzmacnia relacje rodzinne i wspólną rekreację.

Co wpływa na efekty treningu?
-poziom wyjściowych umiejętności rodziców
-status socjoekonomiczny rodziców (SES), a zwłaszcza poziom ich wykształcenia
-charakterystyka dziecka i środowiska
-przygotowanie terapeutów, ich umiejętności

Zarzuty wobec programów treningowych dla rodziców:
1. Przyjmowanie modelu rozwoju i zachowania człowieka zakładającego istnienie „normalnego” wzorca, którego osiągnięcie jest celem. Pomijanie złożoności zaburzeń, klasyfikowanie zachowań jako prawidłowe lub nie, bez uwzględnienia korzyści, jakie dają niektóre zachowania określane jako patologiczne.
2. Koncentrowanie się na nauczaniu rodziców modyfikowana izolowanych, dobrze określonych zachowań dzieci, bez większego związku z kontekstem rozwojowym.
3. Traktowanie dziecka jako źródła stresu rodziców i skupianie się na zmianie jego trudnych dla nich zachowań. Pomijanie innych aspektów funkcjonowania rodziców, co może doprowadzić do niedostrzegania potrzeb dziecka.
4. Rozumienie skuteczności jako przyrostu wiedzy, umiejętności, postępów w rozwoju, ale nieocenianie zamian w spostrzeganiu siebie i innych, organizowanie aktywności i ról w rodzinie, relacji między jej członkami.

Problem stanowi też to, że przeważnie tylko matki angażują się w terapię (w różnych krajach i kulturach).
Zmiany, jakie wywołuje terapia, mają wpływ na system rodzinny. Mogą niekorzystnie wpływać na relacje w rodzinie, wymagać podporządkowania całego życia rodzinnego terapii, zadawać ból (jak np. metoda Vojty).

Włączanie rodziców do terapii nie powinno być jedyną formą wsparcia.
Nauka zabawy rodzeństwa z dzieckiem z autyzmem stopniowo pozwala na zbliżenie, kontrolę reakcji zachowań autystycznego dziecka, pomaga w radzeniu sobie w sytuacjach trudnych.

RODZICE A TERAPEUCI I BADACZE
Relacje rodziców z profesjonalistami są skomplikowane i nie zawsze wyglądają tak, jak powinny. Dla dziecka ogromnie ważne jest, aby relacje te były prawidłowe.
Stres, wzajemne obwinianie, niestosowanie się do próśb i zaleceń, niemożliwe do spełnienia oczekiwania, sprzeczne dążenia i cele, różnice w doświadczeniach- to tylko niektóre z powodów występowania zaburzonych relacji.

Ważne jest, aby mieć świadomość, na czym różnice te polegają i pozostać otwartym wobec potrzeb innych.

---