Kaj znów się śmieje
Przeczytałam i już wiem, że nie będzie mi łatwo napisać coś o tej książce. Dla mnie, to jak uchylanie rąbka tajemnicy własnego życia i emocji, których życie mi nie szczędzi. Płakałam czytając Kaja, wiedząc jak trudne doświadczenia stają przed młodym Hartmutem. Jak wielu sprzecznych emocji dostarcza mu życie. Czy był na nie gotowy? Nie wiem, nie spodziewał się aż takich przeżyć, z drugiej strony rodzice też nie są gotowi na przyjęcie chorego dziecka, obojętnie jak długo by się nie przygotowywali, nigdy nie będzie to wystarczające. Życie co dzień zaskakuje czymś nowym, nigdy nie jest się gotowym na wszystko co przyniesie.
Sama opieka nad dzieckiem jest wielkim wyzwaniem - mamy w rękach nowe życie, a kiedy okazuje się, że ta maleńka istotka potrzebuje nas tak bardzo, to możemy powtórzyć za autorem, że „życie przestaje biec swoim trybem, nawet w mojej głowie. Kręci się w miejscu, jesteśmy więźniami. Nie tylko Kaj, ja także”. Czy to nie straszne, że rodzimy dzieci, przy których czujemy się tak bezsilni, że jesteśmy skłonni oddać je na zawsze do zamkniętych ośrodków. Czy jest to wynikiem naszej bezradności, czy obawy, co powiedzą inni, że ja mam takie dziecko, czy … - powody są przecież bardzo różne?
Czytając książkę zaczęłam się zastanawiać kto tak naprawdę jest upośledzony - my, czy Ci, których śmiemy nazywać niepełnosprawnymi lub sprawnymi inaczej. Kto pozwala nam ustalać normy, według których segregujemy ludzi na sprawnych i niepełnosprawnych. Poruszyła mnie rozmowa z pielęgniarką w laboratorium: „ (…) pani też musi sobie codziennie podcierać tyłek. (…) Pani upośledzenie polega na tym, że nie umiałaby Pani tego robić drugiej osobie.” Drugiej osobie, która sobie z tym nie radzi, ale czy to daje nam prawo uważać się za lepszych? Hubert z opowiadania pamięta wiele dat - czy ktoś, kto nie zna swojego nr telefonu, czy peselu jest niepełnosprawny? Stefan biorący silne leki, Monika która, potrafi wyjść z budynku i pójść zapatrzona w jakiś tylko sobie znany punkt, gdzieś daleko, jak gdyby nie widziała nic innego. Znowu zastanawiam się nad tym, co tak naprawdę znaczy być innym. Jak bardzo trzeba się różnic od otoczenia, żeby być niepełnosprawnym?
Zaczynam mieć wyrzuty - co ja robię dla swojego dziecka - przecież to wszystko, co osiągają dzieci z różnymi zaburzeniami jest zasługą tylko tych dzieci. To nie ja musiałam zmusić się do uważnego słuchania, choć nie mogłam usiedzieć na miejscu, to nie ja musiałam opanować niekontrolowane ruchy rąk i nóg, to nie ja… . To nie ja, tak naprawdę muszę znosić wścibskie spojrzenia innych. Hartmut idąc z Kajem na zakupy powtarzał w myślach „nie jesteśmy niczym niezwykłym, jesteśmy po prostu trochę inni”. Przykre, że społeczeństwo postrzega inne zachowanie dziecka niemal jak darmową wycieczkę do zoo, ale tak niestety jest. Idąc z niepełnosprawnym dzieckiem po chodniku jesteś traktowany jak atrakcja turystyczna.
Ojciec Kaja kochał go przeogromnie, wydaje mi się, że czuł się odtrącony przez własne dziecko - nie wiedział jak pomóc swojemu synowi, po prostu nie wiedział. Serce ściska sytuacja, kiedy bezgranicznie ufając i wierząc w poprawę zachowania syna, nie stawia na stole plastikowej zastawy dla Kaja. Wiedział, że musi mu zaufać, aby mogło być lepiej, że musi przestać się bać. Zdobył się na tak ogromne zaufanie i udało się.
Kiedy skończyłam czytać książkę, miałam świadomość, że musze iść z własnym dzieckiem na pobranie krwi. Zawsze potrzebujemy do tego czterech osób, Kajowi potrzebny był kaftan - sam wystawiał rączki prosząc o ich unieruchomienie. My na siłę wyciągaliśmy przedramię syna, trzymaliśmy jego ręce bo bił, trzymaliśmy jego głowę, bo gryzł, trzymaliśmy nogi, bo kopał… po dwóch próbach kłucia i trafiania w żyłę powiedziałam, że to się nie uda. Inna pielęgniarka, która właśnie weszła i nie widziała zajścia, usłyszała jedynie moja wypowiedź, powiedziała, „musi Pani zaufać swojemu dziecku, to się uda”. Zobaczyłam Kaja i przypomniałam sobie ”największym upośledzeniem Kaja, jest poprostu nasz strach”. Krótko i stanowczo, bez zbędnych tłumaczeń (były w domu od dwóch dni) powiedziałam: „musisz to zrobić sam, daj rękę, zrób to sam, będzie mniej boleć”. Puściliśmy go i odsunęli się na bok. Byłam pewna, że wybiegnie z gabinetu, a on ku mojemu zdziwieniu - dał rękę. Oznaczałoby to, że mogłam się czegoś nauczyć od Kaja, od dziecka, które nie było rozumiane, które pod ciężarem sobie tylko świadomych emocji nie potrafiło tak funkcjonować, jak tego oczekiwali inni ludzie.
Ile potrzeba było emocji, przeżyć, ile czasu aby Kaj mógł funkcjonować samodzielnie. Bolesne jest to, że nigdy się nie dowiemy czy mogło tak być od początku? Być może, gdyby nie otoczenie, które próbowało wcisnąć Kaja w ramy i normy społeczne z góry ustalone przez „normalną większość”, to chłopiec mógłby być zamkniętym w sobie, ale szczęśliwszym indywidualistą. Potrzebna było wielka miłość, ogrom zrozumienia, cierpliwości i pozwolenie dziecku na bycie sobą. Na bycie takim, jakim Kaj sam chciał być.
Mam mnóstwo przemyśleń po przeczytaniu książki. Żal mi Kaja, który musiał tak wiele przejść, aby móc być sobą. Żal mi rodziców, którzy pomimo wielkiej miłości do syna byli bezsilni, zagubieni, zrozpaczeni. Żal mi Hartmuta, który doświadczał tak samo dużo, aby zrozumieć, że nie ma pomagać, tylko ma pozwolić na bycie sobą. Z drugiej strony ogromnie się cieszę, że odstąpiono od prób zrobienia z Kaja na siłę człowieka akceptowanego przez ogół społeczeństwa. Wystarczyło trochę czasu, cierpliwość, miłości i zrozumienia. Wystarczyło lepiej poznać Kaja, zaakceptować go, zaufać mu i zrozumieć, że on musi być sobą i za to należy go kochać.
Jednak książka ma optymistyczne zakończenie - każdy odnajduje coś, co w życiu gdzieś zgubił. Hartmut, Kaj, rodzice chłopca, czytelnik - każdy odnajduje swoje człowieczeństwo w subiektywnym wymiarze. Dla każdego bycie człowiekiem oznacza coś innego, coś co po przeczytaniu opowiadania odnajdujemy gdzieś w Kaju. Może wolność od tego co pomyślą o nas inni gdy się dziwnie zachowujemy. Kaj zdawał się nie zwracać uwagi na opinie ludzi. Robił to, co chciał w pociągu, na lotnisku, na plaży…był na swój sposób wolny od tego, co o nim pomyślą. My rzekomo sprawni i zdrowi tego nie potrafimy.
Dla mnie książka ta ma jedno przesłanie: upośledzonym nie jest ten, kto ma wady, zaburzenia i defekty, tylko ten komu one przeszkadzają!
3