Budowanie systemu motywacyjnego
Autyzm to zaburzenie rozwojowe, które pojawia się we wczesnym dzieciństwie, zwykle przed upływem 3 roku życia. Występuje u 15-ga dzieci na 10 000 urodzeń, zdecydowanie częściej u chłopców niż u dziewczynek. W niektórych przypadkach autyzm ujawnia się już u dzieci w wieku niemowlęcym. Dzieci te nie nawiązują kontaktu wzrokowego, nie odwzajemniają uśmiechu, bronią się przed dotykiem, nie lubią przytulać się do osób bliskich, często wpatrują się w przestrzeń. U większości dzieci dotkniętych autyzmem problem staje się widoczny około drugiego roku życia dziecka, gdy ujawniają się zaburzenia mowy, brak umiejętności zabawy, nawiązywania kontaktów społecznych. Najczęściej jednak niepokój rodziców budzi brak rozwoju mowy, dopiero wówczas poszukują oni pomocy specjalistów. Diagnozę, że dziecko ma autyzm stawia się wtedy, gdy występuje u niego zespół złożony z trzech głównych typów zaburzeń zachowania. Są to:
zaburzenia interakcji społecznych, czyli brak umiejętności nawiązywania kontaktu z rówieśnikami, brak umiejętności wspólnej zabawy, brak emocjonalnej wzajemności oraz unikanie kontaktu wzrokowego i fizycznego,
zaburzenia komunikacji, czyli opóźniony rozwój mowy, brak umiejętności wykorzystywania mowy do porozumiewania się, kompulsywne, natrętne zadawanie pytań, jak również echolalia - powtarzanie dźwięków, wyrazów, zdań natychmiast po ich usłyszeniu lub po pewnym czasie,
ograniczone, powtarzane i stereotypowe wzorce zachowania, działania i zainteresowań, które polegają na tym, iż dzieci z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami wymagają niezmienności, rutyny, związanej z wykonywaniem codziennych czynności, np. bawią się zawsze w ten sam sposób i tą samą zabawką, chodzą zawsze tą samą drogą.
Dzieci autystyczne bawią się często w ten sam, dla nas dziwaczny i niezrozumiały sposób. Zabawy takie mają charakter stymulacji sensorycznych, dają dziecku poczucie przyjemności jednocześnie wyłączając je z otaczającego świata i blokując aktywność poznawczą oraz możliwość zdobywania nowych doświadczeń. Dzieci te posiadają jednak zdolność uczenia się, należy im tylko stworzyć odpowiednie warunki, jasne czytelne zasady informujące, których zachowań oczekujemy od dziecka, które są zachowaniami pożądanymi, a które nie są przez nas akceptowane. Metodą którą proponujemy do pracy z dziećmi autystycznymi jest terapia behawioralna. Badania naukowe dowodzą, że stosowana analiza behawioralna osiągnęła dotychczas najlepsze wyniki w terapii dzieci autyzmem. W 1993 r. zespół kierowany w Stanach Zjednoczonych przez Ivara Lovaasa, opublikował wyniki badań dzieci, które po dwóch latach intensywnej terapii behawioralnej, rozpoczętej w trzecim roku życia, skierowano do klas szkoły masowej. Najlepsze wyniki pracy metodami behawioralnymi uzyskiwane są wówczas, kiedy dziecko jest małe (3 lata), a czas terapii wynosi 40 godzin tygodniowo, w tym 20 godzin terapii "jeden na jeden" z terapeutą oraz 20 godzin terapii w domu. Terapia behawioralna polega na modyfikacji zachowań. Modyfikacja zachowań opiera się na zasadzie płynącej z warunkowania sprawczego, mówiącej, że zachowanie mające pozytywne następstwa (wzmocnienia pozytywne) będzie się najprawdopodobniej powtarzać, podczas zachowanie, które nie jest wzmacniane będzie zanikać.
Główne cele terapii behawioralnej to:
kształtowanie i zwiększanie ilości zachowań deficytowych,
zmniejszanie i redukowanie zachowań utrudniających naukę,
generalizowanie i utrzymywanie efektów terapii.
Aby pozyskać do współpracy dziecko, żyjące we własnym, niedostępnym dla innych świecie, nawiązać z nim kontakt, oderwać je od dziwacznych powtarzających się zabaw należy zbudować tzw. system motywacji. Trzeba znaleźć to, co dziecko lubi, na czym dziecku zależy: ulubione słodycze, owoce, zabawki, aktywności. Wszystko to, co może być dla dziecka nagrodą musimy wycofać z codziennego życia, może to być dostępne jedynie jako nagroda za zachowania, które chcemy u dziecka wykształcić. Nagrodę podajemy dziecku natychmiast po wystąpieniu pozytywnego zachowania. Nagradzając, zawsze jednocześnie chwalimy dziecko, obdarowujemy je uśmiechem i naszą aprobatą, a zaowocuje to wkrótce przywiązywaniem przez dziecko większego znaczenia do naszych reakcji emocjonalnych i nagród społecznych, jakimi są pochwały. Staramy się zgromadzić jak najwięcej różnorodnych nagród i dajemy dziecku możliwość wyboru nagrody spośród wielu. Z czasem nagrodami stają się określone aktywności, ulubione zajęcia, takie jak np. granie na komputerze, oglądanie bajki na video, jazda rowerem, czy nawet wyjście na basen. Wprowadzamy wówczas wtórny system motywacyjny. Jest to system żetonowy, który polega na tym, że za każde kształcone przez nas zachowanie dziecko otrzymuje nagrodę cząstkową, umowną w postaci żetonu. Po uzbieraniu określonej liczby żetonów dziecko otrzymuje nagrodę główną. Jeśli nagrodą główną jest np. wyjście na basen żetony mogą być zbierane nawet przez tydzień. Tak odlegle w czasie otrzymywanie nagrody głównej dotyczy pracy z dziećmi doskonale rozumiejącymi zasady tego systemu motywacyjnego. Budowanie motywacji dziecka do podejmowania pożądanych przez nas działań, polega na stosowaniu wzmocnień pozytywnych poprzez bezpośrednie nagradzanie dziecka nagrodami biologicznymi i społecznymi lub stosowanie wtórnego systemu motywacji. Stworzenie odpowiedniego, indywidualnie dobranego systemu motywacyjnego jest niezbędnym warunkiem skutecznego procesu terapeutycznego.
Początki terapii
Zanim przystąpimy do właściwej terapii, musimy przygotować dziecko do tego procesu. W przypadku dzieci autystycznych występuje wiele deficytów uniemożliwiających kontakt z drugą osobą, takich jak nieumiejętność nawiązywania kontaktu wzrokowego, nieumiejętność wyrażania swoich potrzeb w sposób werbalny, brak zainteresowania otoczeniem lub zainteresowania bardzo wąskie. Może występować również agresja skierowana przeciwko nowej osobie lub opór wobec zmian w środowisku, gdyż rozpoczęcie procesu edukacyjno - terapeutycznego niesie za sobą takich zmian bardzo wiele. Na początku bardzo trudno jest wkroczyć w zamknięty świat dziecka pełny rytualnych i stereotypowych zachowań, ponieważ stanowczo broni ono do niego dostępu. Zadaniem osoby pracującej z dzieckiem autystycznym jest umiejętne wkroczenie w ten świat i przejęcie roli przewodnika i nauczyciela, którego dziecko będzie słuchać i akceptować. Ucząc dziecko należy zacząć od zbudowania systemu motywacji. Na podstawie wcześniejszego wywiadu należy przygotować nagrody: słodycze, napoje, ulubione zabawki Początkowo dziecko otrzymuje nagrody bezpośrednio, czyli natychmiast po wykonaniu zadania. Nagrody biologiczne łączymy zawsze z nagrodami społecznymi, czyli uśmiechem, pochwałą, aprobatą. Rozpoczynając terapię należy właściwie zorganizować przestrzeń. Powinna być ona ograniczona, należy usunąć zbędne przedmioty, aby niepotrzebne bodźce nie rozpraszały uwagi dziecka. Ćwiczenia powinny być atrakcyjne dla dziecka, różnorodne i ułożone na zasadzie przeplatania. Dobór treści nauczania zależy indywidualnie od dziecka, jednak najczęściej obejmuje następujące sfery:
Wczesne rozumienie mowy. U dzieci nie rozumiejących poleceń często rozpoczynamy od nauki wykonywania prostych, jednoetapowych poleceń, na przykład "usiądź". Dla niektórych dzieci jest to pierwsze doświadczenie związane z nauką. Wybieramy takie polecenia, które będą przydatne w życiu codziennym. Uczymy też rozpoznawania przedmiotów z najbliższego otoczenia i najbliższych dla niego osób.
Trening imitacji, czyli naśladowania (dzieci chore na autyzm nie posiadają umiejętności naśladowania) Początkowo uczymy naśladowania prostych ruchów z użyciem przedmiotów np. wrzucanie klocka do pudełka, uderzenie pałeczką w bębenek lub naśladowanie ruchów bez użycia przedmiotów : naśladowanie wstawania z krzesła czy klaśnięcia w dłonie. Umiejętność naśladowania pełni ważną rolę w całym procesie uczenia się. Jej opanowanie przekłada się na wiele innych sfer, takich jak czynności samoobsługowe, zabawa. Bez naśladowania nie wykształci się mowa. Nauka imitacji ma pomóc dziecku w zwracaniu większej uwagi na otoczenie.
Dopasowywanie bodźców wzrokowych. Rozpoczynamy od dopasowywania do siebie identycznych przedmiotów. Rozpoznawanie podobieństw i różnic jest jedną z podstawowych umiejętności, na których opiera się nauka. W dalszej kolejności uczymy dopasowywania przedmiotów do obrazków, kolorów, kształtów, przedmiotów należących do tej samej kategorii, cyfr, liter.
Imitacja werbalna czyli naśladowanie dźwięków mowy. Najczęściej rozpoczynamy od nauki naśladowania głosek ( najprostszych: a, m), a w następnej kolejności sylab i prostych wyrazów.
Posługiwanie się mową. Na początku uczymy dziecko zachowań najbardziej przydatnych i takich, które prowadzą w środowisku naturalnym do nagród, np. nauka słowa "daj", "tak"(wzmocnieniem jest otrzymanie pożądanej rzeczy), odpowiadania na pytania słowem "nie" (wzmocnieniem jest uniknięcie czegoś), nazywania osób lub przedmiotów z najbliższego otoczenia.
Wyznaczamy sobie bliskie cele, a zadania musimy często podzielić na mniejsze kroki. Nie zawsze dziecko od razu potrafi wykonać zadanie: wzmacniamy zachowania coraz bardziej zbliżone do celu. Gdy wymagamy od dziecka, aby naśladowało wymowę głoski "a", początkowo nagradzamy samo otwarcie ust. Ważne jest umiejętne stosowanie podpowiedzi, czyli takich gestów, demonstracji, które aranżujemy, aby zwiększyć prawdopodobieństwo wykonania przez dziecko zadania, na przykład wydając polecenie podnieś ręce do góry delikatnie unosimy ręce dziecka . Podpowiedzi stopniowo wycofujemy. Początkowo polecenia wydajemy zawsze tak samo i ograniczamy się do minimum słów. Zamiast "Kasiu, bardzo cię proszę, żebyś usiadła", mówimy po prostu "usiądź". Staramy się wydawać takie polecenia, które dziecko będzie rozumiało i które będzie w stanie wykonać. Osoba pracująca z dzieckiem (terapeuta, rodzic, opiekun) powinna w pierwszej kolejności pamiętać o tym, jak wiele zależy od jej konsekwencji. Jeżeli o coś prosimy dziecko, musi ono tę prośbę spełnić - w przeciwnym razie nauczy się, że nasze prośby może ignorować. Jeśli reagujemy na zachowanie niepożądane, czynimy to za każdym razem, gdy wystąpi. Tylko wtedy będą one wygasać. Ucząc określonych umiejętności bierzemy pod uwagę zjawisko generalizacji (jest to podobna reakcja na widok podobnych bodźców). Jeśli uczymy dziecko mówić "dzień dobry", powinno mówić to nie tylko w sytuacji treningowej ( w gabinecie do terapeuty), ale w różnych miejscach i do różnych osób. Dopiero wtedy umiejętność uznajemy za opanowaną. Na początkowym etapie nauki terapeuta jest osobą, która inicjuje kontakt i proponuje dziecku określone aktywności. Jeżeli dziecko opanuje już kilka umiejętności, rozpoczynamy pracę w oparciu o plan aktywności. Pozwala on dziecku na stopniowe przejmowanie inicjatywy i naukę samodzielności.
Nauka samodzielności - plany aktywności
Samodzielność dzieci autystycznych, to z pewnością jedna z najtrudniejszych rzeczy, której chcemy ich nauczyć. Dzieci z autyzmem potrafią wykonać złożone czynności, umieją dokonywać wyborów, decydować o sposobach spędzania czasu wolnego, ale muszą się tego nauczyć. Umiejętność dokonywania wyborów, decydowania o sobie, o tym co mogę i chcę teraz robić, z pewnością ułatwia życie zarówno dzieciom autystycznym, jak i ich rodzinom.
Taką szansę daje "Plan aktywności". Jest to metoda odkryta, zbadana i zastosowana w Princeton Child Development Institute w USA. My także w naszym Oddziale stosujemy plany aktywności w terapii dzieci z autyzmem.
Czym są plany aktywności? Mówiąc językiem potocznym, to nic innego, jak obrazkowa, bądź pisemna lista czynności, które musimy lub chcemy wykonać.
Wszyscy jesteśmy ludźmi zajętymi, zapracowanymi, biegającymi z rozkładami spotkań, "kalendarzem i zegarkiem w ręku". Często sami zapisujemy sobie listę czynności, które musimy wykonać. Nasza lodówka oklejona jest nieraz szeregiem małych fiszek - "przypominajek", żeby przestrzegać terminów, kontrolować czas i własne zobowiązania. Taką samą rolę dla dziecka z autyzmem, pełnią plany aktywności. Zanim jednak zaczniemy je stosować w terapii, dzieci muszą posiąść pewne umiejętności, musimy zbudować system motywacji.
Forma i rodzaj planu aktywności zależą od wieku i możliwości dziecka. Im starsze dziecko, tym plan aktywności bardziej złożony i rozbudowany. Plany dla dzieci małych, nie umiejących czytać mają charakter albumów ze zdjęciami nagrody lub aktywności, czynności do wykonania Na jednej stronie albumu znajduje się jedno zdjęcie. Ilość zdjęć, (zadań), początkowo jest mała i waha się w granicach 3 - 5. Są to takie zadania, które dziecko potrafi całkowicie lub w części wykonać samodzielnie. Dobrze jest również w pierwszym planie umieścić ulubione aktywności dziecka. Zwiększa to wówczas jego motywację i sprzyja rozwijaniu niezależności. Stopniowo, w miarę możliwości dziecka, zwiększamy ilość zadań w planie. Zmienia się także szata graficzna planu. Zamiast samych zdjęć, np. dla pięciolatka wprowadzamy napisy, po czym wycofujemy stopniowo zdjęcia, tak aż zostają same nazwy zadań, czynności bądź nagród. W ten sposób dochodzimy do pisemnej formy planu aktywności - listy "rzeczy do zrobienia". Zbędne więc stają się albumy, wystarczy mały notesik, czy też zwykła kartka papieru, którą można przyczepić do tablicy nad biurkiem dziecka. Jest to możliwe wtedy, gdy nasze dziecko potrafi już czytać. Kolejnym krokiem w nauce samodzielności jest samodzielne układanie planu, czyli samo decydowanie o tym co będę robić. Dziecko samo ustala jakie zadania będzie wykonywać, w co będzie się bawić, co chce zjeść, itp. Jeżeli ułożony plan aktywności nie zawiera zadań, które chcemy by dziecko wykonało, to bardzo dyskretnie, staramy się pokierować dzieckiem w układaniu planu.
Dokonywanie wyboru zadań i układanie planu aktywności, nie decyduje jeszcze o samodzielności naszego dziecka. Musimy nauczyć go poprawnego wykonywania tych zadań bez naszej obecności i ciągłego nadzoru. Strategia ta nosi nazwę kierowania manualnego i polega na coraz mniejszym nadzorowaniu czynności dziecka i udzielaniu coraz mniejszej liczby podpowiedzi. Pierwszy krok tej strategii to pełne kierowanie manualne. Do kroku drugiego kierowania stopniowanego, przechodzimy wówczas, gdy dziecko już nauczyło się w pewnym stopniu prawidłowych odpowiedzi. Krok trzeci to bycie cieniem - czyli wycofywanie podpowiedzi w obrębie ciała. Ostatnim etapem jest zwiększanie fizycznego dystansu, aż do całkowitego wycofania się z pola widzenia dziecka. Strategia kierowania manualnego sprzyja osiąganiu niezależności, umożliwia samodzielne wykonywanie przez dziecko zadań, bez ciągłego i bezpośredniego nadzoru ze strony dorosłych. Plany aktywności wykorzystać można nie tylko w terapii dzieci z autyzmem. Korzystać z nich mogą również osoby dorosłe z autyzmem i zaburzeniami pokrewnymi. Plan zawierać może różne czynności. Wszystko zależy od indywidualnych możliwości osoby korzystającej z planu. Plany mogą dotyczyć różnych aktywności, np.: przygotowania prostego posiłku, sprzątania pokoju, czy zrobienia zakupów. Przed przystąpieniem do terapii dziecka z autyzmem, musimy zadać sobie pytanie:
Czego oczekujemy od terapii ?
Nadrzędnym celem wydaje się być nauczenie dziecka bycia niezależnym od pomocy ze strony dorosłych, od ciągłego instruowania i nadzorowania, a także by odnajdywało się wśród rówieśników. Chcemy by nasze dziecko spędzało wolny czas w sposób aktywny, nie wpływający destrukcyjnie na jego zachowania, by umiało bawić się samo i z rówieśnikami.
Integracja z grupą rówieśniczą
Jednym z podstawowych celów jakie stoją przed terapeutami wspierającymi rozwój dzieci z autyzmem jest nauka zachowań społecznych oraz integracja tych dzieci z grupą rówieśniczą. Zadania związane z tym obszarem terapii można potraktować jako pewnego rodzaju zwieńczenie dotychczasowej pracy z dzieckiem, które nauczone wielu umiejętności z zakresu dopasowywania, naśladowania, mowy, umiejętności przedszkolnych, czynności samoobsługowych, wreszcie zaczyna być gotowe do nauki aktywnego udziału w życiu grupy rówieśniczej w przedszkolu czy w szkole.
Proces nawiązywania kontaktów, interakcji z innymi dziećmi jest w przypadku dzieci z autyzmem bardzo zaburzony, gdyż dzieci te nie mają naturalnej potrzeby nawiązywania kontaktów, relacji z innymi ludźmi, często traktując otaczające je osoby jako "środek" czy też "narzędzie" do uzyskania czegoś np. sięgnięcia z wysokiej półki atrakcyjnej zabawki. Dzieci autystyczne nie rozumieją podstawowych reguł społecznych dotyczących inicjowania i podtrzymywania kontaktów z innymi ludźmi, co wpływa oczywiście na to, że nie nawiązują kontaktów z rówieśnikami, nie potrafią uczestniczyć w zabawie czy też samemu jej zainicjować. Zabawy dzieci z autyzmem są stereotypowe, schematyczne, pełne powtórzeń, ponieważ dzieci te nie potrafią wykorzystywać wyobraźni.
Integracja dziecka autystycznego z grupą rówieśniczą to zadanie bardzo złożone i wymaga od terapeuty rozłożenia tego procesu na pewne etapy przygotowujące dziecko do wejścia do grupy.
Zanim terapeuta znajdzie się z dzieckiem w grupie musi nauczyć je dialogów i zachowań, stosowanych podczas nawiązywania różnorodnych interakcji z rówieśnikami, sposobów proponowania wspólnej zabawy, udziału w grach planszowych i innych zabawach o określonych regułach, udziału w zabawach tematycznych. Musi również nauczyć dziecko rozumienia poleceń stosowanych przez nauczyciela pracującego w grupie, jak np. "wstańcie", "złapcie się za ręce", a także zachowań charakterystycznych dla sytuacji edukacyjnych w grupie, np. podnoszenia ręki, zgłaszania się i udzielania odpowiedzi, zadawania pytań, otwierania książki na odpowiedniej stronie, pakowania piórnika czy plecaka, zachowania się podczas przerw.
Dzieci z autyzmem mają ogromne trudności z naśladowaniem, nie uczą się poprzez naśladowanie tak jak zdrowe dzieci, dlatego umieszczenie ich w przedszkolnej bądź szkolnej grupie, nawet integracyjnej bez uprzedniej terapii indywidualnej mija się z celem. Na początku wszystkie umiejętności przygotowujące dziecko do wejścia do grupy terapeuta przepracowuje z dzieckiem indywidualnie, towarzyszy przy tym jedno zdrowe dziecko - "model", później stopniowo zwiększa się liczba zdrowych dzieci. Kolejnym krokiem jest przeniesienie sytuacji terapeutycznej do sali w przedszkolu czy szkole, w której z małą grupką dzieci wprowadzamy ćwiczenia z zajęć indywidualnych. Następnie wybieramy takie zadania, w których dziecko będzie w stanie uczestniczyć z całą grupą, a gdy radzi już sobie dobrze możemy je pozostawiać także na zajęciach niezorganizowanych.
W nauce zachowań społecznych i integracji z grupą bardzo ważne jest także przygotowanie dzieci zdrowych do współpracy z dzieckiem z autyzmem. Zadaniem terapeuty jest odpowiedni dobór dzieci, które będą pełniły dla dziecka z autyzmem rolę "modeli", powinny to być dzieci grzeczne, prawidłowo wykonujące polecenia nauczycielki prowadzącej zajęcia czy lekcję. Podczas pracy z grupą rówieśniczą zarówno dziecko z autyzmem jak i dzieci zdrowe mają opracowany swój system motywacji, co mobilizuje je do pracy. Na tym etapie pracy z dzieckiem terapeuta nie stosuje już nagród społecznych, tzn. pochwał, ponieważ rolę osoby chwalącej dziecko przejmuje nauczyciel prowadzący zajęcia. Nadal obowiązuje również system podpowiedzi, z tym, że terapeuta ogranicza się jedynie do podpowiedzi manualnych, będąc "cieniem" dziecka.
Uczestnictwo w życiu społecznym, możliwość angażowania się w życie wspólnoty to jedne z ważniejszych potrzeb każdego człowieka, będące wyrazem podstawowych wartości w życiu każdej jednostki, także dziecka z autyzmem. Zaburzenia charakterystyczne dla autyzmu nie muszą przekreślać możliwości w miarę normalnego funkcjonowania w grupie rówieśniczej dzieci nim dotkniętych. Ze względu jednak na typowe dla autyzmu trudności w nawiązywaniu kontaktów z otoczeniem nie jest to możliwe bez odpowiednio zastosowanej terapii.