MAGICZNE DZIECI

„Nie odkryłem autyzmu. Istniał on już dawniej.

Nawet nie musiałem specjalnie się zajmować jego

Wykryciem. Chodzi tu o przykład serendypityzmu

(serendypity). Czy wiecie, co to jest serendypityzm?

Otóż pewien książę nazwiskiem Serendyp jednego

dnia odkrył skarb, którego wcale nie szukał. Podobnie

ja niczego nie szukałem. Po prostu oglądałem pewną

liczbę dzieci, które wywarły na mnie wrażenie z powodu

cech, jakimi się charakteryzowały i przedstawiłem

na ten temat swoje rozważania w artykule w 1943

roku... Czułem, że dostrzegłem jakąś rzecz wyjątkową...

Leo Kanner

(cytat z jego wypowiedzi na I Kongresie

Krajowego Stowarzyszenia dla Dzieci

Autystycznych w San Francisco - 17 lipca 1969 r.)

Autyzm dziecięcy uznaje się za rozległe zaburzenia rozwojowe, manifestujące się do trzeciego roku życia, charakteryzujące się wielopostaciowością i mogące mieć jako tło przyczynowe różnego rodzaju uszkodzenia mózgu. Leo Kanner wyodrębnił osiowe objawy występujące u dzieci z autyzmem; są to:

• głęboki brak potrzeby nawiązania kontaktu ze środowiskiem, wycofywanie się z relacji między ludzkich

• bardzo silna potrzeba identyczności otoczenia

• fascynacja przedmiotami „specyficznymi” np. okrągłymi, błyszczącymi, które można wprowadzać w ruch wirowy

• mutyzm, brak zdolności do porozumiewania się werbalnego i niewerbalnego

• możliwość odznaczania się wybiórczymi cechami, zdolnościami, umiejętnościami doprowadzonymi do perfekcji

Obecnie wyróżnia się dwa rodzaje autyzmu:

• wczesny,

którego objawy wystąpiły do dwunastego miesiąca życia

• późny,

którego objawy wystąpiły po dwunastym miesiącu życia.

Dynamika zmian u dzieci z wczesnym rozwojem autyzmu jest nieco inna niż u tych, u których pojawił się on później. Pierwszym sygnałem zaburzonych relacji dziecka z otoczeniem jest to, że noworodek nie dąży do kontaktu fizycznego z matką, często nawet broni się przed nim lub nie reaguje na jej dotyk czy pieszczoty. Nie obserwuje się także reakcji na jej głos, widok. Dziecko odrzuca kontakt wzrokowy. Można by przypuszczać, że nie widzi lub nie słyszy, gdyby nie jego fascynacja błyszczącymi, wirującymi przedmiotami, grą świateł i żywa reakcja na słabo słyszalne dźwięki. Źle sypia:często się budzi, lub wcale nie chce spać w ciągu dnia, tak jakby w ogóle nie bywało zmęczone. Przy karmieniu zachowuje się tak jakby nie było głodne; „odstaje” od piersi, słabo ssie. Niektóre dzieci mało płaczą, nie sygnalizują uczucia dyskomfortu, nie domagają się krzykiem jedzenia bądź zmiany pieluszki.

Rozwój mowy od początku jest zaburzony. Dzieci te zazwyczaj nie przechodzą przez etapy poprzedzające rozwój mowy ekspresyjnej (okres wokalizacji odruchowej, gaworzenie). Osoba z wczesnym rozwojem autyzmu pierwsze słowa wypowiada około piątego roku życia i raczej nie służą one do kontaktów z otoczeniem. Komunikacja poprzez mimikę, gesty, postawę ciała jest bardzo skąpa i sprowadza się do tego, że dziecko krzykiem wymusza spełnienie swojego żądania. Obserwacje wskazują, że rozumienie mowy jest lepsze niż jej ekspresja. Czasem dziecko spełnia polecenie, nawet o dużym stopniu trudności, nie reaguje natomiast na swoje imię, ostrzeżenie lub atrakcyjną propozycję.

Dzieci te dość wcześnie uczą się samoobsługi: samodzielnego ubierania się, jedzenia, sygnalizowania i załatwiania potrzeb naturalnych. Dbają o zachowanie czystości osobistej. Uwielbiają wodę, jej fakturę, kolor, dźwięki (wszelkie szumy, pluski),chętnie się kąpią, bawią w wodzie.

Nie dążą do poznawania ludzi czy zwierząt, wolą od nich przedmioty, które poznają w sposób wielozmysłowy: liżą je, obwąchują, obmacują, czasem wymachują daną rzeczą blisko oczu. W sposób bardzo szczególny reagują także na bodźce słuchowe. Nie odpowiadają na głośne dźwięki, natomiast potrafią precyzyjnie ustalić źródło cichego dźwięku.

Bardzo charakterystycznymi też dla autystyków zjawiskami są echolalie i stereotypie. Echolalie to inaczej powtarzanie usłyszanego tekstu, natomiast stereotypie polegają na uporczywym powtarzaniu tych samych ruchów i czynności. U dzieci z wczesnym rozwojem autyzmu echolalia występuje dość rzadko, a jeżeli, to dotyczy powtórzenia pierwszej lub ostatniej sylaby zasłyszanego wyrazu, prawie nigdy nie dotyczy całego zdania. Stereotypie pojawiają się już w pierwszych miesiącach życia i współistnieją z ogólnym niepokojem dziecka. W okresie noworodkowym polegają na wymachiwaniu palcami i całymi rękoma, kręceniu głową lub uporczywym oglądaniu dłoni i palców rąk. Około drugiego roku życia stereotypie zajmują centralne miejsce w zachowaniu dziecka. Znacznie poszerza się ich repertuar (podskakiwanie na jednej nodze, kręcenie się wokół własnej osi, kręcenie sznurkiem, zabawką, tasiemką, kartką papieru).

Język ciała u dzieci z wczesnym autyzmem prawie nie istnieje. Dzieci te są poważne, rzadko się uśmiechają, rzadko płaczą. Jedynie podczas napadów panicznego lęku całą sobą, bardzo ekspresywnie, za pomocą głośnego krzyku wyrażają swój strach. Stany panicznego lęku nasilają się wraz z wiekiem.

Dziecko autystyczne bawi się zawsze samo, używając własnych schematów, ich rodzaj nieznacznie powiększa się wraz z rozwojem dziecka. Zabawy polegają głównie na włączaniu mechanicznych zabawek, układaniu klocków (zawsze w tej samej konfiguracji). Autystyczne dzieci nie mają większych problemów w dopasowywaniu do siebie puzzli i innych układanek.

Izolacja społeczna dzieci z wczesnym rozwojem autyzmu pogłębia się wraz z wiekiem. Tworzą one własny zamknięty świat, do którego nikt z zewnątrz nie ma prawa wstępu, a każda próba jakiejkolwiek ingerencji wywołuje ostry sprzeciw.

Nieco inny przebieg zmian obserwujemy u dzieci z późniejszym rozwojem autyzmu. U nich pierwsze nieprawidłowe reakcje obserwujemy w kontaktach z innymi ludźmi ( unikanie i wycofywanie się z kontaktów z matką, z innymi bliskimi). W ten sposób nie nabywa ono nowych doświadczeń społecznych. Zaczyna budować swój własny świat, rządzony jego prawami, niedostępny dla innych. Zaspokaja w ten sposób swoją podstawową potrzebę poczucia bezpieczeństwa.

Jeżeli wcześniej dziecko bawiło się lalkami, pluszowymi misiami, to w miarę izolowania się od świata następuje porzucenie tych zabawek. Rzadko, prawie nigdy partnerami zabaw są inne osoby lub zwierzęta. Zabawa lalkami bądź z inną osobą pojawia się podczas wychodzenia z autyzmu. Do tego czasu do zabawy wykorzystywane są głównie zabawki mechaniczne lub bez użyteczne przedmioty. Bardzo interesujący jest pozorny bałagan i nieład w jej planowaniu i organizowaniu. Ma się wrażenie jakby dziesiątki pomysłów przelatywało przez głowę dziecka,a jego trudność polegała na wyborze jednego z nich. Często w zabawie powtarza się następujący schemat: oddzielenie „bezpiecznego miejsca”, tworzenie „granicy” przed otoczeniem, np. za pomocą krzesła; następnie odwracanie się plecami do innych, izolowanie się i dopiero wtedy podjęcie zabawy. Zabawki nie są wybierane w sposób przypadkowy. Dziecko bawi się tylko tymi, które mu odpowiadają, nie wzbudzają poczucia zagrożenia.

U dzieci, u których rozwój mowy przebiegał prawidłowo do czasu wystąpienia pierwszych objawów autyzmu, zaburzenia w jej dalszym rozwoju są bardzo charakterystyczne. W ciągu krótkiego czasu następuje regres: dziecko zaczyna skracać swoje wypowiedzi z prostego zdania do pojedynczych słów. Jeśli wcześniej posługiwało się pojedynczymi słowami to teraz znacznie ogranicza ich liczbę, zazwyczaj do jednego. Słowa służą jeszcze do przekazywania komunikatów, ale głównie takich, które mają na celu zaspokojenie aktualnej potrzeby dziecka. Większość dzieci całkowicie wycofuje się z używania mowy do komunikacji interpersonalnej. Równoległe z ograniczeniem ekspresji słownej obserwujemy zanik komunikacji niewerbalnej. Pojawiają się echolalie: bezpośrednia (powtórzenie zaraz po usłyszeniu) i odroczona (powtórzenie po pewnym czasie całej zasłyszanej treści np. zdania, piosenki), które są produkowane w oderwaniu od konkretnej sytuacji. Kiedy dziecko autystyczne mówi o sobie ,robi to w trzeciej osobie. Użycie zaimka „ja” pojawia się przy wychodzeniu z autyzmu. Ciekawostką jest fakt, że o ile w razie echolalii dziecko potrafi powtórzyć zasłyszany tekst z oryginalną intonacją i melodią to jego własna mowa jest „płaska”, bez wyraźnej melodii.

W kontaktach z rówieśnikami ujawniają się wszystkie dysharmonie rozwojowe dziecka autystycznego, przede wszystkim w zakresie umiejętności społecznych i komunikowania się za pomocą mowy. Dziecko autystyczne ma problemy w opisywaniu przedmiotów, uogólnianiu, gramatycznej budowie zdań, komunikaty przekazuje w sposób telegraficzny. Wielkie trudności sprawiają mu zabawy i gry wymagające współpracy z rówieśnikami. Rysowanie, lepienie z plasteliny ujawniają kolejne dysharmonie,choć nie są one tak znaczne jak u dzieci z wczesnym rozwojem autyzmu. Najwyraźniej ujawniają się te nieprawidłowości w rozwoju, które związane są z brakiem doświadczeń społecznych.

Trzeba sobie zdawać sprawę, że w większości przypadków dzieci autystyczne nie są pozbawione rozumu. Po prostu nie potrafią się odnaleźć w rzeczywistym świecie, ponieważ ich spostrzeganie jest jakby rozregulowane. Mogą pogrążyć się w upośledzeniu umysłowym, jeśli nikt nie stara się zapewnić im wychowania za pomocą odpowiednich metod. Potrzebują one tego tak samo jak inne dzieci, które mogą chodzić do szkoły. Jeżeli chodzi o stosowane metody, to wiążą się one z umiejętnością właściwego postępowania i ze sztuką, która wymaga intuicji i miłości. W otoczeniu przyjaznym, dającym poczucie bezpieczeństwa wszystko można z tymi dziećmi zdziałać.

Stymulacja dziecka z autyzmem do podejmowania przez nie ról społecznych często prowadzi do przejściowego regresu, po którym obserwuje się skok w rozwoju. Najczęstsze metody stosowane w terapii dzieci z autyzmem to m.in. Integracja Sensoryczna, polegająca na usprawnianiu zmysłów (połączenie doznań głębokich i powierzchniowych); metoda Delacato (stymulowanie dróg sensorycznych i motorycznych poprzez odpowiednie bodźce. Jeżeli w mózgu występuje uszkodzenie dróg przepływu bodźców, należy tak stymulować pacjenta by impulsy nerwowe znalazły sobie nową ścieżkę i zamknęły obwód przebiegu impulsów). Następną szeroko stosowaną metodą jest Metoda Opcji, czyli „podążanie za dzieckiem”. Polega na pełnej akceptacji dziecka, jego świata. Bardzo ważna w tej metodzie jest faza naśladowania, kiedy to poprzez naśladowanie dziecka, pokazujemy mu, że nie stanowimy dla niego zagrożenia, że jesteśmy częścią jego świata. Przydatna zwłaszcza dla przyzwyczajenia dziecka do dotyku i dla polepszenia jego kontaktów z rodzicami jest Metoda Ruchu Rozwijającego Weroniki Sherborne. Należy także zaznaczyć, że dla każdego dziecka powinna być ustalana indywidualna terapia, bowiem natura autyzmu ma niejednolity charakter, tak, że nie ma dwóch identycznych przypadków klinicznych.

Mimo wciąż rosnącej liczby publikacji z dziedziny autyzmu, wiedza społeczeństwa na ten temat jest nadal niewielka. Odbija się to niekorzystnie na życiu autystycznych dzieci i ich rodzin. Szczególnie poważne trudności łączą się z zapewnieniem opieki specjalistycznej i stałej pomocy konsultacyjnej dzieciom z małych miast i wsi. Rodziny mające dzieci autystyczne narażone są na wyjątkowo silne przeżycia konfliktowe, stres i frustracje. Decyzja o zapewnieniu dziecku właściwej opieki w domu, stawia przed rodzicami specjalnie trudne zadania nawet wówczas, gdy przez parę godzin dziennie dziecko może korzystać z fachowej pomocy w jakimś ośrodku. Znam to z autopsji. Moja młodsza siostra jest dzieckiem autystycznym.

Najgorsze chwile mamy już za sobą, chwile niepewności i lęku, kiedy przez rok nikt nie był w stanie postawić jednoznacznej diagnozy, kiedy nagle w ciągu miesiąca ze zdrowego, wesołego, gadatliwego dziecka zmieniła się w ponurego, agresywnego małego mruka, który na dodatek prawie przestał sypiać. To co najbardziej wbiło mi się w pamięć z tego okresu, to niedospane noce, porozrzucane po całym domu zabawki, których pod żadnym pozorem nie można było ruszyć z przeznaczonego im przez Agatkę miejsca oraz jej ciągłe przeziębienia powodowane tym, że ubrania nosiła w sposób sprawiający wrażenie, że jej przeszkadzają.

Agata ma teraz osiem lat. Chodzi do integracyjnej zerówki. Pięknie czyta, rysuje. Ostatnio zaczęła nawet sama opowiadać o tym co się dzieje w przedszkolu, o swoich koleżankach, kolegach. Czasami miewa gorsze dni, ale z dnia na dzień robi się coraz spokojniejsza, weselsza. Mam nadzieję, że jesteśmy na dobrej drodze, że wywalczymy dla niej normalne życie.

Autystyczne dziecko jest dla współczesnych psychologów, psychiatrów, terapeutów niczym białe plamy na mapach Afryki dla dziewiętnastowiecznych podróżników - niedostępne, wyizolowane od reszty świata, fascynujące - po prostu magiczne. Aby nawiązać jakikolwiek kontakt, choć niewielką nić porozumienia trzeba umieć odnaleźć w sobie ogromne pokłady samozaparcia, uporu, wiary we własne siły i celowość swojej pracy, a przede wszystkim dużo miłości dla tych niezwykłych dzieci. O tym jak trudna to miłość przekonałam się na własnej skórze.

BIBLIOGRAFIA

Brauner A. i F.:Dziecko zagubione w rzeczywistości .Historia autyzmu od czasu baśni o wróżkach. WSiP, Warszawa 1993

Delacato C. H.:Dziwne i niepojęte. Autystyczne dziecko. Fundacja „Synapsis”, Warszawa 1995

Gałkowski T.: Dziecko autystyczne w środowisku rodzinnym i szkolnym. WSiP, Warszawa 1995

Jaklewicz H. Autyzm wczesnodziecięcy. GWP, Gdańsk 1993

Zoller D.: Gdybym mógł z wami rozmawiać... Fundacja „Synapsis”, Warszawa 1995

Dziecko Autystyczne T.V nr.2 Warszawa 1997

Dziecko Autystyczne T.VII nr.2 Warszawa 1999

S. Gałkowski; wstęp do: Dziecko zagubione w rzeczywistości. Historia autyzmu od czasów baśni o wróżkach. A.i F. Brauner

A. i F. Dziecko zagubione w rzeczywistości. Historia autyzmu od czasów baśni o wróżkach. WSiP; Warszawa 1993 r.

7

---