Stres. Karmienie niepełnosprawnego umysłowo z najgłębszym stopniem upośledzenia jest sytuacją związaną z wieloma problemami. Zwłaszcza trudności motoryczne powodują, że przyjmowanie płynnego lub stałego pokarmu może być odczuwane przez niepełnosprawnego jako bardzo nieprzyjemne, a nawet odbierane jako zagrożenie. Problemy te pojawiają się właściwie we wszystkich grupach wiekowych. Należy przy tym zauważyć, że również rodzice lub opiekunowie niepełnosprawnego przeżywają znaczny stres związany z tymi czynnościami. Niektórzy z nich wręcz boją się karmić niepełnosprawnego. Tymczasem również osoba głęboko upośledzona może nauczyć się przyjmować pożywienie bez większych protestów i zastrzeżeń. Wszystko zależy od poprawnej i odpowiedniej metody wspomagania.
Inne podejście. Andreas Fröhlich i jego współpracownicy wyszli z założenia, że dotychczasowe formy wspomagające proces karmienia są zbyt mało skuteczne. Dlatego postarali się o wypracowanie zupełnie nowej koncepcji karmienia osoby niepełnosprawnej umysłowo. Określili ją jako karmienie zorientowane na rozwój. Bardzo ogólnie można powiedzieć, że dotychczasowy cel, czyli korekturę nieprawidłowej motoryki, zastąpili podejściem, gdzie główne zadanie polega na możliwie pełnym wspomaganiu tych wszystkich możliwości i zdolności podopiecznego, dzięki którym przyjmowanie pożywienia staje się mniej problematyczne. Wymaga to od opiekuna zajęcia pozycji aktywnej oraz wykształcenia w sobie wrażliwości i uwagi, aby w każdej, nawet najbardziej podstawowej czynności potrafił dostrzec przyczynek do pracy terapeutycznej. O konieczności takiego nastawienia wspomniałam już zresztą w pierwszym artykule dotyczącym stymulacji podstawowej.
Wrodzone zdolności. Andreas Fröhlich twierdzi, że nawet przy najgłębszych upośledzeniach możemy dostrzec takie przebiegi ruchów, które znamy z najwcześniejszych stadiów ludzkiego życia. Zakres ten nazywa oralnomotorycznym. Noworodek jest wyposażony w te przebiegi ruchów praktycznie od momentu swych narodzin. Dzięki temu od razu posiada zdolność do przyjmowania pożywienia. Dotknięcie policzków i okolic jamy ustnej noworodka powoduje u niego automatyczne wystąpienie odruchu szukania, ssania i połykania. Dzięki temu niemowlę może ssać podaną mu pierś matki lub butelkę ze smoczkiem. W miarę upływu czasu zdolności sensomotoryczne dziecka powiększają się. Samo zaczyna się starać o nowe doświadczenia, próbując badać wargami i językiem rozmaite dostępne przedmioty. Staje się to podstawą zbierania nowych informacji i nabywania umiejętności ich rozróżniania.
Kiedy dziecko jest większe, oprócz pożywienia płynnego otrzymuje również pokarmy stałe. Uczy się gryźć. Pierwsze reakcje dziecka na podawane na łyżce pożywienie płynne wykazują wiele analogii do wcześniejszego ssania. Obserwując dokładnie niemowlę, możemy zauważyć, że usiłuje ono wykorzystać nabyte wcześniej umiejętności. Próbuje jakby ssać łyżkę, nie wypija jej zawartości, lecz raczej ją "chłepcze". Zwykle nie dochodzi do całkowitego zamykania ust. Rzadko obserwujemy też zgarnianie płynnego pokarmu górną wargą. Jest to więc pewien wariant wyuczonego już wcześniej picia. Nawet starsze dziecko, to znaczy kilkuletnie, gryząc pokarm stały, nie zamyka całkowicie ust, a jego żuchwa porusza się tak zwanym ruchem zawiasowym. Wynika to również z wcześniejszych przyzwyczajeń, kiedy dziecko obejmuje wargami pierś matki lub zakończenie butelki z pokarmem. Dzięki temu tworzy się podciśnienie, umożliwiające wypłynięcie płynu. Zamknięcie jamy ustnej nie jest potrzebne do połykania. Dlatego małe dzieci, gryząc znajdujący się w jamie ustnej pokarm, często zatykają sobie usta dłonią. Jedzenie z zamkniętymi ustami wydaje się być przede wszystkim konwenansem kulturowym, nie wynika natomiast z konieczności fizjologicznej.
To nie będzie łatwe. Powyższe uwagi były - wbrew pozorom - refleksją konieczną. Mogą one bowiem służyć za podstawę do wypracowania nowego sposobu karmienia dzieci z najgłębszym stopniem upośledzenia. Cel takiego karmienia sprowadza się do dwóch kwestii:
- Karmienie powinno się wiązać z jak najmniejszą ilością problemów, zarówno dla opiekuna, jak i dla podopiecznego.
- Niepełnosprawny, by zachować zdrowie, musi otrzymywać odpowiednią ilość pożywienia i płynów.
Wszystko to nie jest bynajmniej łatwe do zrealizowania. Zwłaszcza w przypadku sprzężonego upośledzenia musimy liczyć się z wieloma trudnościami. Najgroźniejsze jest zachłystywanie się osób karmionych, to znaczy wpadanie cząstek pożywienia do tchawicy. Niekiedy dochodzi nawet do zacienienia płuc, co może stać się przyczyną bardzo poważnego
ograniczenia ich funkcjonowania. Jeżeli podczas karmienia niepełnosprawny krzyczy, płacze lub używa innej formy czynnego oporu, najczęściej wynika to z poprzednich nieprzyjemnych doświadczeń, kiedy przy jedzeniu zakrztusił się, zachłysnął czy zaczął dławić.
Przyjmowanie pokarmu stałego i płynnego to proces kompleksowy, wymagający współpracy wielu organów i realizacji pożądanych przebiegów ruchu. Ponieważ niepełnosprawność już
sama w sobie stawia liczne ograniczenia i bariery, należy starać się, abyśmy nie popełniali niepotrzebnych błędów. Jedna z najczęściej powtarzanych nieprawidłowych metod przy karmieniu to zbyt duże odchylanie głowy podopiecznego do tyłu. W tej pozycji nie jest możliwe aktywne zamykanie jamy ustnej. Dochodzi przy tym zresztą do zbyt dużego naprężania całego ciała. Znacznie korzystniej będzie, jeżeli podopieczny przyjmie pozycję półleżącą, z wyraźnym ugięciem stawu biodrowego i kolan. Jednak i tę pozycję trzeba jeszcze dopasować do indywidualnych potrzeb niepełnosprawnego. Na przykład za duże przygięcie ciała także może sprawić mu poważne kłopoty. Pożywienie nie zostanie wtedy utrzymane w jamie ustnej, zacznie wypływać, a zbyt mocno pochylona do przodu głowa zablokuje odruch połykania. Z kolei niepełnosprawni cierpiący na dyskinezę głowy mają problemy z lokalizacją źródła pożywienia.
Choć nie wszystkim problemom motorycznym przy karmieniu uda się skutecznie zaradzić, to jednak powinniśmy starać się, aby zrobić wszystko, co tylko możliwe. Podstawową zasadą jest unikanie zbyt dużego napięcia muskulatury ciała. Podopieczny powinien znajdować się w możliwie symetrycznej pozycji. Centralnym punktem pozostaje oczywiście głowa, co gwarantuje stabilną pozycję wyjściową do optymalnej motoryki jamy ustnej i gardła. Głowa, kark i plecy powinny tworzyć linię prostą. Jeżeli unikniemy większych zgięć na tym odcinku, wówczas niepełnosprawny łatwiej będzie sobie radził z całym procesem karmienia.
Problemy z połykaniem. Kolejna poważna trudność polega na niedostatecznie wykształconym odruchu połykania. Osoba karmiona zbiera w jamie ustnej pokarm i wcale go nie połyka. Na skutek tego karmienie przebiega bardzo powoli, a nawet staje się całkowicie niemożliwe. Istnieje przy tym bardzo duże ryzyko zachłyśnięcia się.
Obserwując sposób gryzienia i żucia u osoby głęboko upośledzonej, zauważamy, że typowym ruchem jest prosty ruch zawiasowy. Natomiast bardzo rzadko występuje rotacja żuchwy i języka, ponieważ z reguły jest ona możliwa jedynie przy lepszej koordynacji ogólnej motoryki ciała. Pokarm gryziony ruchem zawiasowym jest często niedostatecznie rozdrobniony. Niepełnosprawny połyka zbyt duże kawałki i w rezultacie krztusi się lub dławi.
Wielu opiekunów osób niepełnosprawnych zaleca, aby podopieczny podczas karmienia leżał na plecach, z podpartą głową. Ponieważ sam proces połykania nie jest zależny od siły ciążenia ziemskiego, możemy ułożyć podopiecznego w takiej pozycji, która zapewni mu wygodę i odprężenie. Duża grupa niepełnosprawnych nie potrafi stabilnie utrzymywać głowy, tak że trudno podawać im pożywienie od przodu. Zasadniczo jednak powinniśmy starać się, aby wkładać podopiecznemu pokarm do jamy ustnej w momencie, kiedy jego głowa znajduje się w pozycji środkowej. Każde skręcenie gardła (na skutek ruchów głowy na boki) utrudnia połykanie i zwiększa niebezpieczeństwo zadławienia się.
Szczególne traktowanie twarzy. Omawiając problematykę higieny ciała niepełnosprawnego, zwróciłam uwagę na występującą często nadwrażliwość okolic twarzy. Jest to aktualne również w kwestiach dotyczących karmienia. Niepełnosprawny, na którego twarz odziaływują nagłe, nieprzewidywalne, trudne do lokalizacji bodźce - skłania się do gwałtownych reakcji i ogólnego zirytowania. Efektem tego są protesty werbalne i motoryczne, nagłe ruchy głowy itp. Dlatego również mało ostrożna higieny twarzy po karmieniu wytworzy w podopiecznym przekonanie, że przyjmowanie pożywienia jest procesem nieprzyjemnym i denerwującym.
Zabieg przemyślany i wieloetapowy. Jak jeszcze można radzić sobie z problemami, na jakie napotykamy podczas karmienia podopiecznego ? Karmiący powinien siedzieć twarzą w twarz z osobą karmioną. Najlepiej sprawdzają się tutaj wyściełane krzesła
biurowe z regulowaną wysokością. Można się na nich łatwo przemieszczać (podstawa na rolkach) i precyzyjnie dopasować pozycję siedzenia do ułożenia podopiecznego.
Andreas Fröhlich zaleca, aby przed karmieniem przygotować niepełnosprawnego pod względem emocjonalnym, to znaczy spędzić z nim trochę czasu bez wykonywania jakichkolwiek czynności, a jedynie uspokajając go sygnałami werbalnymi (słowa) i niewerbalnymi (gesty, mimika). Karmienie będzie przebiegało tym sprawniej, im lepsze będzie przygotowanie ergonomiczne. Oznacza to między innymi zaplanowanie miejsca na położenie lub odstawienie talerzy oraz innych potrzebnych przedmiotów.
Lewą ręką można przytrzymywać głowę karmionego w odpowiedniej (czyli środkowej) pozycji. Użyłam słowa "przytrzymywać, ale oczywiście wszyscy wiemy, co oznacza ono w tym kontekście. Mianowicie podczas karmienia zachowujemy się spokojnie, za wszelką cenę unikamy stosowania siły, a nasza gestykulacja jest łagodna i możliwie szeroka. Zresztą tym powinny się zawsze charakteryzować nasze ruchy i zachowanie w kontakcie z podopiecznym. Wróćmy do procesu karmienia. Dłoń karmiącego znajduje się po jednej stronie głowy osoby karmionej, po drugiej stronie można zaś umieścić małą poduszeczkę, stawiającą delikatny opór. Jeżeli opiekun odczuje dłonią duże napięcie mięśni twarzy podopiecznego, zwłaszcza żuchwy - jest to wyraźny sygnał, że jeszcze nie powinno się rozpoczynać karmienia. Spokojne i ciepłe dotknięcia dłoni powinny pomóc niepełnosprawnemu uspokoić i odprężyć się. Łyżkę z pokarmem należy zbliżać do głowy podopiecznego z boku, jednak wkładać łyżkę do jamy ustnej trzeba od przodu. Głowy karmiącego i karmionego powinny znajdować się na tej samej wysokości. Wyższa pozycja opiekuna prowadzi zwykle do tego, że podopieczny mimowolnie kieruje się w górę, co znowu jest przyczyną nadmiernego napięcia całego ciała. Równoległa pozycja opiekuna i niepełnosprawnego nie tylko ułatwia karmienie, ale również wspomaga komunikację. Siedząc twarzą w twarz z podopiecznym, można swobodnie posługiwać się bodźcami wizualnymi i dotykowymi oraz bez większych trudności dopasować wykonywane czynności do jego rytmu.
Więcej zdrowia i samodzielności - przyjmowanie napojów. Omawiając ten zakres zagadnień, trzeba zatrzymać się nad problemem przyjmowania płynów. Badania prowadzone w rozmaitych ośrodkach europejskich, gdzie przebywają niepełnosprawni, pokazały, że wielu podopiecznych przyjmuje zbyt mało płynów. Skutkiem tego jest niedostateczna praca nerek. Organizm nie ma możliwości odtransportowania szkodliwych produktów procesu przemiany materii. Występuje podwyższona ciepłota ciała, która pozornie nie ma żadnych przyczyn. Zbyt mało płynów w organizmie oznacza również, że aplikowane środki farmakologiczne nie zostają dostatecznie rozprowadzone po wszystkich komórkach, oraz że są magazynowane w organizmie, co oczywiście prowadzi do niepożądanych skutków ubocznych.
Istnieją jednak możliwości takiej opieki nad niepełnosprawnym, dzięki której może on nauczyć się nie tylko samodzielnie pić, ale również decydować o ilości i czasie przyjmowanych płynów. To jedna z nielicznych szans umożliwienia osobie głęboko upośledzonej doświadczania osobistej wolności i autonomii. Najtrudniejszym zadaniem jest oczywiście nauka przyjmowania płynów w przypadku dziecka głęboko upośledzonego. Co zaleca w tym zakresie Andreas Fröhlich?
Dziecko można i trzeba nauczyć picia. Używa się do tego małej pipety, wykonanej z niełamliwego tworzywa sztucznego. Ze względów higienicznych każde dziecko powinno posiadać swoją własną pipetę. Uczenie rozpoczynamy na bazie płynu o kwaskowym smaku, bo, jak wiemy, kwaśne płyny stymulują mimowolny odruch połykania. Może to być herbata z cytryną, rozcieńczony sok cytrynowy, sok jabłkowy bez dodatku cukru itp. Dziecko trzymamy w ten sposób, aby jego głowa i kark wspierały się o naszą rękę i abyśmy mogli
swobodnie manewrować drugą dłonią, w której trzymamy pipetę. Nabieramy do pipety odrobinę płynu, po czym wylewamy pojedyncze krople (nie więcej niż pięć na raz!) na środkowy lub tylny odcinek języka dziecka. Prawie automatycznie połyka ono wtedy napój. Oczywiście nie wszystkie dzieci dadzą łatwo zachęcić się do szerokiego otwarcia ust. Nigdy nie wolno jednak używać siły. Należy poświęcić dziecku tyle czasu, ile jest to potrzebne. W wyniku rozmowy i zabawy oraz delikatnej stymulacji okolic ust, prędzej czy później zareaguje ono pozytywnie na prośbę opiekuna. Pojedyncza seria ćwiczeń powinna zawierać od dziesięciu do dwunastu takich prób połykania kilku kropel napoju. Konieczne są częste przerwy służące odpoczynkowi dziecka. Możemy również zmieniać wówczas rodzaj podawanego napoju, pamiętając jednak, że zawsze powinien on mieć kwaśny smak. Zaleca się przeprowadzanie codziennie jednej lub dwóch serii ćwiczeń. Po trzech dniach można spróbować zwiększyć ilość przyjmowanego płynu - od kilku do kilkunastu kropel. Jeżeli dziecko nauczyło się połknąć jednocześnie około dwunastu kropel, można uznać, że osiągnęliśmy zamierzony cel. Nie należy niepotrzebnie przyspieszać tempa ani też nadmiernie zwiększać ilości płynu, ponieważ grozi wtedy niebezpieczeństwo zachłyśnięcia się lub wypływania napoju z jamy ustnej, co dla podopiecznego związane jest ze znacznym dyskomfortem fizycznym i psychicznym.
Kiedy już dziecko nauczyło się pić płyny o kwaśnym smaku, możemy spróbować tego samego ćwiczenia z innymi napojami. Znowu dążymy do stopniowego zwiększania liczby kropel, z tym że i w tym wypadku nie należy przekraczać liczby dwunastu kropel. Istotną zmianą jakościową w tym ćwiczeniu jest stopniowe upuszczanie kropel z pipety na przednią część języka. Trzeba robić to bardzo ostrożnie, aby napój nie wypływał na zewnątrz jamy ustnej.
Kolejnym etapem przysposabiania dziecka do samodzielnego przyjmowania napojów jest moczenie małej gąbki w napoju, który szczególnie smakuje dziecku. Taką gąbkę delikatnie wciskamy pomiędzy wargi dziecka. Każdy ruch ust, nawet niecałkowicie celowy i skoordynowany, prowadzi wtedy do przedostawania się napoju do jamy ustnej. Ponieważ nie jest to zbyt duża ilość, dziecko potrafi ten napój od razu połknąć.
Ukoronowaniem naszej pracy będzie nauczenie dziecka samodzielnego posługiwania się butelką ze smoczkiem. Pomaga w tym opisany wcześniej podstawowy odruch ssania i połykania bez konieczności zamykania ust. Jednakże w odróżnieniu od dziecka zdrowego, dziecko niepełnosprawne rzadko ma możliwość skoordynowanego posługiwania się obydwoma rękami. Dlatego należy udostępnić mu taką butelkę, którą będzie mogło trzymać bez trudności. Przede wszystkim powinna ona mieć dużo mniejszą średnicę niż "normalne butelki - około dwa, trzy centymetry. Taką małą butelkę można kupić np. w dobrze zaopatrzonych sklepach zoologicznych. (Używa się jej zasadniczo do karmienia osieroconych szczeniąt lub kociąt.) Większość niepełnosprawnych potrafi sobie poradzić z butelką o tak niewielkich rozmiarach. Samodzielne jej trzymanie i picie jest dla dziecka - zdanego ciągle na pomoc innych - zupełnie nową rzeczywistością. Nie trzeba chyba dodawać, że taki sposób przyjmowania płynów bezwzględnie wymaga odpowiedniej pozycji ciała. Z doświadczenia wiadomo, że dziecko radzi sobie najlepiej, leżąc na boku. Zdrowsza strona ciała powinna znajdować się na górze.
Do tej pory przytoczyłam jedynie wskazówki odnoszące się do wytworzenia odruchu połykania. Ale i samo posługiwanie się butelką wymaga przećwiczenia. Najpierw wkładamy butelkę w dłoń dziecka i zamykamy mu palce w ten sposób, aby butelka była utrzymywana przez dłoń. Następnie powoli prowadzimy dłoń z butelką do ust. Można przy tym przytrzymywać rękę podopiecznego w stawie barkowym. Ćwiczenie to należy powtarzać tak długo, aby w dziecku wytworzyła się świadomość powiązań pomiędzy trzymaniem czegoś w ręce, utrzymaniem dłoni przy ustach a faktem, że w ten sposób otrzymuje coś do picia. Przed takim treningiem samodzielnego picia należy bezwzględnie skonsultować się z fizjoterapeutą, który, znając uwarunkowania spowodowane niepełnosprawnością, pomoże w wypracowaniu najoptymalniejszego przebiegu ruchu. Chodzi bowiem o to, aby ruch nie był dla dziecka źródłem dodatkowego bólu. Dopóki podopieczny nie nauczy się pewnie posługiwać pojemnikiem zawierającym picie, podtrzymujemy go zwłaszcza w stawie barkowym. Stopniowo można przerywać podtrzymywanie jego dłoni, tak aby w końcu musiał samodzielnie utrzymać i kierować buteleczkę. Oczywiście w przypadku każdego dziecka ilość prób i tempo redukowania pomocy musi być indywidualnie wypracowane. Doświadczenie uczy, że pełną samodzielność przyjmowania płynów dziecko uzyskuje po około sześciu miesiącach powtarzania tego ćwiczenia.
Jeżeli naszym uczniem jest dziecko o większym zakresie mobilności i w miarę nie upośledzonej funkcjonalności dłoni, możemy modyfikować trening. Na przykład dziecko może leżeć na brzuchu, a butelkę z napojem stawiamy przed nim w pewnej odległości. Zdanie polega na wyciągnięciu ręki nad podłożem, uchwyceniu butelki, samodzielnym obróceniu się na bok lub na plecy i przystąpieniu do picia. Zdobycie takiego zakresu samodzielności jest już dużym osiągnięciem. Dla dzieci spastycznych i atetotycznych potrzebne są dodatkowe elementy wspomagające, na przykład specjalne szyny przy rękach.
Twierdzenie, jakoby picie z butelki było cofnięciem się w rozwoju to podejście błędne. Umiejętność samodzielnego przyjmowania napojów cieszy zwłaszcza dzieci ciężko upośledzone fizycznie, ale za to dość sprawne umysłowo i poprawnie reagujące na próby
socjalizacji. W przypadku głębokich upośledzeń upieranie się przy używaniu normalnych kubków oznacza dla dziecka jedynie stres, popadanie w uzależnienie od opiekunów i brak przyjemności wynikającej z samodzielnego przyjmowania płynów.
7