Elizabeth Kübler-Ross - dzieło i życie

dr Jolanta Iwanowska

Białostockie Centrum Onkologii

Elizabeth Kübler-Ross urodziła się w 1926 roku w Zurychu jako jedna z trojaczków. Już w wieku dziecięcym wyróżniała ją ogromna ciekawość życia, upór i konsekwencja. Od lat dziecięcych marzyła o medycynie, co było powodem niesnasek w rodzinie, gdyż ojciec widział w niej raczej kandydatkę na sekretarkę. To właśnie decyzja, by zostać lekarzem wbrew woli ojca zmusiła ją do wczesnego usamodzielnienia się, pracy, nauki i życia na własny rachunek. Już w latach młodzieńczych słynęła z nietuzinkowych na tamte czasy zachowań i decyzji. Tuż po wojnie kilkakrotnie wyjeżdżała jako wolontariuszka IVSP do krajów zniszczonych wojną. Pracowała we Francji, Belgii, Szwecji, Czechosłowacji, a także w Polsce. Właśnie w naszym kraju przyszła terapeutka stawiała pierwsze kroki w prowizorycznym ośrodku zdrowia, pomagając ludziom pozbawionym opieki medycznej. Szczególnym przeżyciem było dla niej doświadczenia podczas zwiedzania Majdanka. Na ścianach baraków obozowych odnalazła... motyle! Wielokrotnie później, już jako znany psychiatra, Elizabeth Kübler-Ross powraca do tamtych wrażeń, odczytując je jako swoistą wskazówkę na swojej drodze życia i pracy z chorymi. Motyle to symbol uwolnienia od cierpienia, od ciężaru i trosk. To życie bez granic, życie w bliskości miłości. Po powrocie z Polski w trybie zaocznym zdaje maturę i rozpoczyna studia medyczne na Uniwersytecie w Zurychu. Po skończonych studiach, w 1958 r. wraz z mężem Amerykaninem Emanuelem Rossem wyjeżdża za ocean. Odtąd całe jej życie zawodowe będzie związane z Ameryką.

Psychiatrą została z przypadku i już w pierwszym miejscu pracy odniosła sukces. Był to czas postrzegania psychicznie chorych jako „wyrzutków społeczeństwa”, stosowania wobec nich kar cielesnych i elektrowstrząsów za nieposłuszeństwo, wykorzystywania ich w charakterze „królików doświadczalnych” w eksperymentach z nowymi lekami. Młoda Elizabeth, nie mając żadnego doświadczenia z psychicznie chorymi, okazuje im zainteresowanie, podejście pełne empatii i zrozumienia. Była to postawa pełna otwartości, z zamiarem nauki odpowiedzialności za własne życie i aktywizacji pacjentów poprzez terapię zajęciową. Na tamte czasy postawa ta okazała się podejściem nowatorskim.

Drugim obszarem zainteresowania stała się neurologia i psychofarmakologia. Będąc zatrudnioną w charakterze konsultanta, spotykała się często z chorymi u schyłku życia. Jak sama przyznała, „coś ją do nich ciągnęło”. Takich pacjentów traktowano gorzej niż pozostałych - umieszczano w odległych od dyżurek salach, zmuszano do leżenia w jasnym świetle, którego nie mogli sami zgasić, utrudniano wizyty bliskich, pozostawiając ich samym sobie. Reakcje te zwykle wynikały z faktu postrzegania przez personel medyczny śmierci jako porażki. Z kontaktów z chorymi wyłoniła się potrzeba głębszego poznania stanów, które są ich udziałem. Wraz ze swoimi studentami i kapelanem szpitalnym doktor Kübler-Ross organizowała zajęcia seminaryjne, podczas których przeprowadzano wywiady - rozmowy z chorymi.

Świat usłyszał o Elizabeth Kübler-Ross po opublikowaniu „Rozmów o śmierci i umieraniu” w 1969 r., które były owocem pracy z umierającymi. Książka przyniosła przełom w podejściu do nieuleczalnie chorych i złamała tabu rozmów o śmierci i umieraniu. Była jednak nie tylko opisem, sprawozdaniem z rozmów z chorymi. Autorka wyodrębniła psychologiczne „fazy umierania”, przez które przechodzą chorzy adaptując się do odejścia. Dało to podwaliny współczesnej psychotanatologii.

„Rozmowy...” przyniosły autorce sławę i niezależność finansową, pozwoliły także na swobodne rozwijanie nowych zainteresowań i realizację nowych projektów. Były one bardzo odważne i czasem kontrowersyjne - badanie nad życiem po śmierci, doświadczenia mistyczne i kontakty z istotami pozaziemskimi oraz organizacja ośrodka „Śanti Nilaja” („Kraina Wiecznego Spokoju”) w Kalifornii , gdzie odbywały się warsztaty na temat życia, śmierci oraz przechodzenia z życia w śmierć. Po fiasku ośrodka niespokojny duch Elizabeth Kübler-Ross nie dał za wygraną. Jej natura, otwarta na problemy innych, dostrzegła kolejną grupę osób, które potrzebowały pomocy. Byli to chorzy na AIDS, chorobę postrzeganą wtedy jako nowy rodzaj raka, obserwowaną głównie wśród homoseksualistów. Elizabeth Kübler-Ross zajęła się najbardziej bezbronnymi - chorymi dziećmi i więźniami. Skoncentrowała się na warsztatach dla chorych na AIDS, a następnie wykupiła farmę w Wirginii z zamiarem dostosowania jej do potrzeb dzieci zarażonych HIV, osieroconych po śmierci chorych rodziców, z zamiarem utworzenia na niej hospicjum. Jak zwykle swą postawą i determinacją wyprzedziła świadomość społeczną. Zarówno opinia publiczna, a także sąsiedzi nie zaakceptowali takiej placówki na swoim terenie. Po wielu groźbach i czynnych napaściach na farmę pod nieobecność właścicielki farma została podpalona i spłonęła wraz z całym dobytkiem.

Elizabeth Kübler-Ross zmarła po długiej chorobie 24 sierpnia 2004 r., przeżywszy kilka udarów mózgu, gotowa jednak stawić czoła najważniejszej w życiu lekcji, jaką jest umieranie. Jak sama oceniała - lekcja ta wymaga wielkiej cierpliwości i opanowania. Ona sama postrzegała śmierć jako jedno z wspanialszych doświadczeń życia, będące jego kontynuacją. Nazywała śmierć swoistą „promocją”, która pozwala wreszcie opuścić naszym duszom ciało, będące kokonem zamykającym w swoim wnętrzu przyszłego motyla.

Życie i śmierć w aspekcie godności człowieka

Ks. Biskup Prof. zw. dr hab. teologii Edward Ozorowski

Katedra Teologii Katolickiej UwB

Człowiek różni się od zwierząt zarówno w swoim życiu, jak i w umieraniu. Życie ludzkie przekracza poziom biologiczny, ponieważ człowiek jest osobą. Jako osoba, chociaż podlega procesom somatycznym, to jednak ma nad nimi władzę, bo zna ich przebieg i wie, do czego prowadzą. Człowiek posiada sens życia. Człowiek wierzący swe życie wiąże z Bogiem i wtedy otwiera się ono na osiągnięcie pełni w wieczności.

Człowiek jest także osobą w umieraniu, a to znaczy, że może śmierć przeżywać podmiotowo. Właściwością osoby jest być bezinteresownym darem. Największym zaś darem jest złożenie życia w ofierze, aby inni żyć mogli. Jest to śmierć zbawcza, ratująca drugiego człowieka. W niej najbardziej jaśnieje godność człowieka.

Życie ludzkie, od momentu poczęcia zdąża do śmierci fizycznej. Śmierć ta jednak - według Biblii - nie jest kresem istnienia. Każdy człowiek został stworzony do nieśmiertelności. Wieczność z Bogiem - to niebo, wieczność bez Boga - to piekło. I na tym polega pełnia życia i bezdenność śmierci. Dostojeństwo człowieka ujawnia się i w tym, że może wybrać: albo drogę życia, albo drogę śmierci.

Humor tanatologiczno-funeralny jako wyraz filozoficznej postawy wobec śmierci

dr filozofii Zygmunt Pucko

Zakład Filozofii i Bioetyki Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego w Krakowie

Śmierć, będąc zjawiskiem nieuchronnym, należącym niejako do innego porządku ontycznego, zawsze budziła rozmaite reakcje uczuciowe i była prawdziwym wyzwaniem dla myśli ludzkiej. Przeto nic dziwnego, iż usiłowano owemu wyzwaniu sprostać, od prób wyjaśnienia fenomenu śmierci począwszy, poprzez dostarczenie strapionej myśli pocieszenia, aż do ambicji wykreowania najlepszego ideału postawy wobec niej. Jedną z takich postaw jest postawa humoru, ironii i dowcipu. Przy czym humor tanatologiczno-funeralny nie oznacza tutaj braku szacunku wobec śmierci, ani przekory, lecz jest raczej wyrazem ustanowienia specyficznego dystansu poznawczego oraz zorganizowania własnych przeżyć na odmiennych regułach.

Chrześcijańska wizja życia po śmierci

Ks. dr teologii Andrzej Proniewski

Katedra Teologii Katolickiej UwB

Problematyka związana ze śmiercią człowieka, jego życia po śmierci, przeznaczenia ludzkości, przyszłości świata, jak też osobowego i ostatecznego spotkania człowieka z Bogiem, w interpretacji chrześcijańskiej myśli teologicznej, nazywa się eschatologią (z gr. ta eschata - rzeczy ostateczne). W centrum uwagi, nauki o rzeczach ostatecznych, znajduje się osoba Jezusa Chrystusa, w którym dokonuje się pełnia spotkania człowieka z Bogiem Trójjedynym. Eschatologia podkreśla Dobrą Nowinę o Bożym planie powszechnego zbawienia, to znaczy zbawienia każdego człowieka. Wiadomo, że chrześcijanie pokładają zawsze nadzieję w Jezusie Chrystusie, bo dzięki Jego śmierci i zmartwychwstaniu będą mogli na zawsze przebywać we wspólnocie życia z Bogiem i szczęśliwości nieba. Mają też nadzieję na oczyszczającą moc miłości Boga w czyśćcu, a jednocześnie wierzą w realną możliwość wiecznego oddalenia od Boga w piekle.

Poruszając zagadnienie życia pozagrobowego należy zaznaczyć, że dotykamy sfery zjawisk, w której nie możemy się posługiwać metodami empirycznymi. Kościół naucza, że po śmierci człowieka dusza ludzka staje przed Bogiem na tzw. sąd szczegółowy: Postanowiono ludziom raz umrzeć, a potem sąd (Hbr 9, 27). Oświecony przez Boga człowiek, w chwili śmierci, w jednej chwili poznaje swój stan i rozumie, co się mu należy: nagroda czy kara. Należy pamiętać, że nie wolno wieczności ujmować na sposób ziemski, operując takimi kategoriami przestrzennymi, jak miejsce, dlatego dla określenia rzeczywistości po śmierci używamy określenia stan, gdyż przecież dusza ludzka nie zajmuje miejsca.

Na pytanie kto i kiedy osiąga niebo, eschatologia odpowiada, że są to dusze tych ludzi, którzy umierają w łasce i przyjaźni z Bogiem. Niebo zaś to wiekuisty i szczęśliwy udział w wewnętrznym życiu Boga w Trójcy jedynego (W. Granat). To stan uszczęśliwiającego widzenia Boga. Niemniej jednak to niebiańskie zjednoczenie człowieka z Bogiem pozostaje niewypowiedzianą tajemnicą, która przewyższa wszelkie doczesne poznanie i wyobrażenie. Samo Pismo św. używa różnych wyrazów na określenie nieba: życie (J 10,10), pokój (Ef 2, 14-18), radość (Mt 25,21), odpoczynek (Hbr 4,1-11), uczta (Łk 12,37). Tym, co otworzyło nam niebo było zbawcze dzieło Jezusa Chrystusa i Jego wniebowstąpienie. Należy pamiętać, że samo przebywanie w niebie jest darem Boga, udzielonym nam w Jezusie Chrystusie, tzn. że nie mogliśmy go osiągnąć bez zbawczego dzieła Chrystusa i uświęcającej mocy Ducha Świętego. Zbawieni w niebie nie są wchłonięci przez życie Boże i zachowują osobowość oraz indywidualność. Obdarzeni Bożą miłością uczestniczą w królewskim władaniu Boga nad światem i wspomagają ludzi na ziemi (Mt 25, 21-23).

Dopóki trwają dzieje zbawienia, niebo pozostaje wciąż otwarte. Pełne szczęście w niebie nastanie dopiero wtedy, kiedy zgromadzą się wszystkie członki Chrystusowego Ciała i kiedy nastąpi zmartwychwstanie ciał. Całkowita szczęśliwość w niebie nastąpi wtedy, gdy dokona się zbawienie wszechświata i wszystkich wybranych.

Odrębnym stanem jest piekło, jako rzeczywistość ostatecznego potępienia czy odrzucenia jedności z Bogiem, które wiąże się z radykalną samotnością, zerwaniem wszelkich więzi ze stworzeniem oraz z cierpieniem i brakiem nadziei. Zdaniem W. Granata piekło to wiekuiste i bolesne odwrócenie się szatanów i ludzi od Boga i miłości. Trzeba jednak odróżnić piekło od piekieł, do których zstąpił Jezus po swojej śmierci, a które oznaczają otchłań albo Szeol jako miejsce pobytu umarłych.

Nauka o realnej możliwości wiecznego potępienia wskazuje, że Bóg całkowicie szanuje wolność swoich stworzeń i nie zmusza nikogo do przyjęcia daru swojej miłości. Człowiek do tego stopnia jest wolny, że może odrzucić miłosierdzie Boże. Oznacza to, że Bóg nie stworzył piekła, ale stworzył istoty rozumne, obdarzone wolnością, które mogą odrzucić Bożą wolę i Jego miłość. Dlatego piekło jest dobrowolnym wyborem dokonanym przez człowieka, a uszanowanym przez Boga. Stąd nauczanie Kościoła, że kto umiera oddzielony od Boga przez grzech śmiertelny, ten cierpi wieczne potępienie i to zaraz po śmierci. Prawda o piekle jest wezwaniem skierowanym do ludzi, aby odpowiedzialnie używali daru wolności, w obliczu życia wiecznego, do którego zostali powołani.

Należy pamiętać, że Bóg nie żywi żadnych uczuć zemsty, ale pozwala, aby stworzenia rozumne ponosiły skutki naruszonego porządku miłości. Jednak ani Pismo św., ani Kościół nigdzie nie mówią o jakimś konkretnym człowieku, że został na wieki odłączony od Boga. Sam dogmat o piekle wciąż zachowuje realną treść. Opierając się na Piśmie św. i Tradycji Kościół wierzy, że kara czeka na grzesznika, który będzie pozbawiony nieba. Jednocześnie nie traci nadziei, odnośnie zbawienia każdego człowieka i modli się za zmarłych. Wiadomo, że los człowieka rozstrzyga się ostatecznie z chwilą śmierci. Dlatego Pismo św. mówi o możliwości przebaczenia w przyszłym świecie (Mt 12, 32), o ocaleniu jakby przez ogień (1 Kor 3,15), o modlitwach za zmarłych, aby zostali uwolnieni od grzechu (2 Mch 12,45). Oznacza to, że ludzki los niekoniecznie musi dopełnić się w chwili śmierci i że jest możliwy przejściowy okres doskonalenia człowieka po śmierci, gdy umiera w łasce i przyjaźni z Bogiem, choć skutki grzechów przeszkadzają w pełnym zjednoczeniu z Panem. Taki stan nazywamy czyśćcem.

Definicja śmierci jako całkowitego "oddzielenia" duszy od ciała jest na pierwszy rzut oka prosta i pozornie zrozumiała, gdyż łatwo można myślowo ująć "oddzielenie" czegoś od czego. W rzeczywistości definicja ta, jak to podkreśla K. Rahner, pozbawiona związku z odpowiednim systemem filozoficznym jest nie-zrozumiała, nie mówi nic lub mówi niewiele, a łatwo wprowadza w błąd. Definicję tę należałoby zinterpretować w kontekście określonego systemu filozoficznego, uznającego specyficzną aparaturę pojęciową. W myśl filozofii rozwijanej z inspiracji chrześcijańskiej człowiek nie jest połączeniem dwóch substancji - cielesnej i duchowej, jak to utrzymywał Kartezjusz, ale jest jedną - a przy tym - jedyną istotą, którą konstytuują, generalnie mówiąc, dwa komponenty - dusza i ciało, lecz oba niezupełne, tzn. nie mogące istnieć samodzielnie. Współkonstytuują one człowieka, a zatem po "rozdzieleniu" ich nie byłoby już człowieka. Zgodnie z taką perspektywą trudno śmierć nazwać "oddzieleniem duszy od ciała", stąd Rahner, nawiązując do chrześcijańskiej tradycji filozoficznej, podkreśla, że dusza jako duch koniecznościowo przyporządkowany materii, nie może w ogóle pozbyć się tej relacji. Zgodnie z tą koncepcją w momencie śmierci biologicznej dusza traci tylko część materii, ale nie zostaje pozbawiona ona relacji do materii, bo relacji tej stracić nie może. Rahner wysuwa myśl, że w momencie śmierci następuje o wiele głębszy związek duszy z kosmosem. W tym sensie śmierć jest zwrotem ku nowemu otwarciu się na materię. Kiedy wypełni się czas, w dniu ostatecznym przyjdzie powtórnie Chrystus Pan (to przyjście nazywamy paruzją), aby osądzić cały świat (sąd ostateczny jest osądzeniem świata, kiedy to ujrzymy dobro i zło, które było naszym udziałem, w perspektywie całej historii zbawienia). Wtedy wszyscy powstaną z martwych to znaczy otrzymają na powrót swoje ciała, z tym, że będzie to ciało zdrowe, niecierpiętliwe, na wzór ciała Pana Jezusa po zmartwychwstaniu.

Etyczne konsekwencje zaniku świadomości bycia śmiertelnym

Prof. dr hab. Jerzy Kopania

Katedra Bioetyki i Antropologii Filozoficznej UwB

Człowiek jest istotą śmiertelną. Wybitny fenomenolog Max Scheler twierdził, że rozumienie tej tezy zmieniło się. O ile w starożytności i w wiekach średnich człowiek był świadomy, że jest śmiertelny, o tyle od czasów nowożytnych jedynie wie, że musi kiedyś umrzeć. Od tego momentu w kulturze europejskiej zaczęło się wypieranie śmierci z obszaru intelektualnych i emocjonalnych działań ludzkich - to, o czym wiemy może być bowiem (w przeciwieństwie do tego, czego mamy świadomość) celowo pomijane. W niniejszym referacie podjęta zostanie próba wyprowadzenia dalszych konsekwencji z ustaleń Schelera. Są one następujące: (1) Życie stało się obecnie wartością najwyższą; (2) Paradoksalnie zanika dawne pojęcie świętości życia; (3) Wzmacniają się postawy roszczeniowe wobec medycyny.

Śmierć multimedialna

mgr Grzegorz Kazberuk

OTVP Białystok

Wizerunki śmierci są obecne we wszystkich przekazach medialnych. Współczesna „kultura śmierci” rozwija się niezwykle dynamicznie, oferując odbiorcom najróżniejsze formy epatowania śmiercią jako skandalem oraz fetyszystyczną atrakcją. Prasa, radio, telewizja, fotografia, a nawet reklama stosuje w przekazywanych treściach obrazy śmierci lub pośrednie do niej nawiązania. Zasada, iż „nic tak nie ożywia programu lub artykułu jak śmierć” - staje się podstawą konstruowania serwisów informacyjnych lub kolejnych wydań tabloidów.

W filmach fabularnych, serialach TV, serwisach internetowych oraz, a może przede wszystkim, w grach komputerowych śmierć zadawana w wyrafinowany sposób jest elementarnym składnikiem prezentowanych treści.

Upowszechniający się w przekazach medialnych „pornograficzny” obraz śmierci i umierania nie pozostaje bez wpływu na społeczne postrzeganie tego fenomenu ludzkiego życia. Media, pauperyzując eschatologiczną głębię śmiertelnego rytuału przejścia w nieodwracalny sposób, kreują nowe postawy społeczne związane z postrzeganiem, przeżywaniem i wyrażaniem śmierci.

Śmierć, jako skandal i fetysz, jest podstawą egzystowania jej wizerunku w mediach. Ten stan w ostatnim czasie zaczyna jednak przyjmować inne oblicze. Śmierć jako fenomen - pokazany światu podczas ostatnich dni życia papieża Jana Pawła II - szczególnie w naszym kraju, przyjmuje nową formę w przekazach medialnych. Czy jest to początek zmiany mentalnej nadawców i odbiorców treści upowszechnianych w środkach masowego przekazu ?

Motywy śmierci w malarstwie

Krajewska-Kułak E., Baranowska A., Jankowiak B., Krajewska K., Lewko J.,

Łukaszuk C, Nyklewicz W., Rolka H., Klimaszewska K., Kowalczuk K.,

Sierakowska M., Szyszko-Perłowska A.

Zakład Pielęgniarstwa Ogólnego Akademii Medycznej w Białymstoku

Konstanty Ildefons Gałczyński w „Balladzie o dwóch siostrach” napisał: „Były dwie siostry: noc i śmierć. Śmierć większa, a noc mniejsza. Noc była piękna jak sen, a śmierć? Śmierć była jeszcze piękniejsza”.

Jaka jest właściwie ta śmierć…? Śmierć bywa różna. Spokojna i niespokojna. Oczekiwana i nie oczekiwana. Szybka i powolna. Może przerażać, ale i nieść uspokojenie. Według Św. Ambrożego „dla dobrych śmierć jest zaproszeniem do odpoczynku, dla złych katastrofą”.

Czym jest więc śmierć ? Pytanie to zadawali już starożytni filozofowie, a ludzie przez całe wieki próbowali ją sobie wyobrazić używając różnorodnych środków: literackich, malarskich, rzeźbiarskich. Dzięki temu powstawały różne wizerunki śmierci: od kobiety o skrzydłach nietoperza, przez rozkładające się ciało ludzkie, po kościotrupa z kosą, albo coś zupełnie abstrakcyjnego, zmuszającego do przemyśleń, pobudzającego wyobraźnię…

Pablo Picasso napisał kiedyś: „Wszyscy chcą rozumieć malarstwo, dlaczego nie próbują rozumieć śpiewu ptaków”. My mamy nadzieję, że dokonany w pracy przegląd dzieł artystów z różnych epok, jeżeli nie pomoże odbiorcy zrozumieć co to jest śmierć, to z pewnością przybliży wizję artystów na powyższy temat.

Śmierć noworodka

dr hab. med. Marek Szczepański

Klinika Neonatologii AMB

Dramat globalny

Każdego roku w ostatnich miesiącach ciąży i pierwszym miesiącu życia umiera na świecie ok. 9.3 miliona dzieci. Około 3.4 miliona noworodków umiera rocznie w pierwszym tygodniu życia. Wśród tych dzieci 66%, umiera w ciągu pierwszych 24 godzin życia. Więcej niż 98% zgonów płodów i noworodków na świecie ma miejsce w krajach rozwijających się. Ryzyko zgonu noworodka w Afryce centralnej jest 100 razy większe niż w krajach Europy północnej.

Najczęstsze przyczyny śmierci noworodka to infekcje, niedotlenienie okołoporodowe, wady wrodzone. Ponad połowę stanowią noworodki urodzone z masą ciała poniżej 2500 gram. Dzieci urodzone przedwcześnie (poniżej 37 tygodnia ciąży) mają 9-20 razy większe ryzyko zgonu niż urodzone o czasie.

Ocenia się, że można by zapobiec ok. 70% tych zgonów, jeśli matki i ich dzieci objęte byłyby odpowiednią opieką.

Dramat lokalny

W 2003 roku zmarło w Polsce 1775 dzieci przed ukończeniem pierwszego miesiąca życia.

Dramat osobisty

Śmierć bliskiej osoby jest najcięższą startą i najtrudniejszym doświadczeniem, jakiego doznajemy w życiu. Śmierć noworodka jest zaburzeniem naturalnego porządku - narodzin, życia, starości, śmierci. Staje się więc tabu, wypychamy ją z naszej świadomości, nie dopuszczamy, wolimy by nie istniała.

Śmierć noworodka jest dramatem, tragedią, szokiem, cierpieniem, nieszczęściem, bólem, rozpaczą, przerażeniem, osamotnieniem, zwątpieniem, osłupieniem, porażką, zawodem, bezradnością, utratą marzeń, bezsilnością, budzi bezgraniczny smutek, niekiedy bunt i gniew.

Śmierć noworodka staje się zależnym od Boga „zrządzeniem losu” („Bóg tak chciał”, „Bóg je powołał”, „taka była wola Boga”, „Bóg chciał mieć go od razu u siebie”, „powiększył grono aniołków”).

Śmierć noworodka bywa „bolesnym doświadczeniem” wynikającym z poczucia winy („zawiodłam”, „nie nadaję się”, ,,nic mi nigdy nie wychodzi”, „może coś zaniedbałam”, „czy zrobiłam wszystko?”), „karą za grzechy”.

Śmierć noworodka niekiedy budzi zwątpienie w sens życia, istnienie Boga („dlaczego Bóg do tego dopuszcza?”, „czy Bóg istnieje naprawdę?”, „dlaczego Bóg karze mi tak cierpieć?”, „dlaczego Bóg jest taki okrutny?, „co zrobiłam złego?”).

Śmierć noworodka jest źródłem nieustających pytań („dlaczego nam się to przytrafiło?”, „dlaczego nasze dziecko?”, „to chyba jakaś koszmarna pomyłka”) i wątpliwości („wszystko przecież jest już przygotowane”, „to nie tak miało być”, „kto popełnił błąd”, „może ktoś się pomylił”, „czy lekarze zrobili wszystko to, co trzeba”, „dlaczego nie ratowano naszego dziecka dłużej?”, „czy z całą pewnością nie można było nic już zrobić?”).

Śmierć noworodka jest największą lekcją pokory dla tych wszystkich, którzy próbowali się jej przeciwstawić, którzy próbowali z nią walczyć.

Śmierć dziecka - szpital czy dom

piel. dypl. Agata Panas

Klinika Onkologii Dziecięcej AMB

Rocznie umiera w Polsce ok. 1200 dzieci z powodu schorzeń ograniczających życie.”

„Znaczna większość zgonów dzieci ze schorzeniami ograniczającymi życie ma miejsce w szpitalu; na każde czworo dzieci - troje umiera w szpitalu, a jedno w domu.”

• Czy tak musi być?

• Czy możemy to zmienić?

• Czy chcemy i potrafimy słuchać głosu dziecka, które umiera?

• Czy pytamy dziecko o jego wybór?

Fundamentalna zasada pediatrii brzmi: „Ponad wszystko najlepszy interes dziecka” - czy więc prowadzić uporczywą terapię, która przysparza wiele bólu i cierpienia? Czy pozwolić dziecku być w domu, wśród bliskich? Poczucie bezpieczeństwa dziecku i jego rodzinie zapewnia hospicjum domowe. Domowa opieka paliatywna kieruje się podstawowymi zasadami, które brzmią:

• Służenie najlepszym interesom dziecka

• Szacunek dla życia, godności i autonomii człowieka

• Akceptacja nieuniknionej śmierci jako naturalnego zakończenia nieuleczalnej choroby

• Niestosowanie uporczywej terapii w celu przedłużeniu życia

• Niestosowanie eutanazji w celu skrócenia życia

Do zadań opieki paliatywnej należy nie tylko leczenie ciała, czyli dotkliwych objawów choroby, ale również leczenie duszy, czyli wsparcie psychologiczne i duchowe w chorobie i w okresie choroby.

Moja praca w dziećmi w hospicjum domowym:

• Dziecko dokonuje wyboru

• Lęki, niepokoje rodziców - rola hospicjum

• „Leczenie duszy”

• Marzenia dzieci

• Śmierć dziecka w domu

• Żałoba

„Tracąc naszych rodziców, tracimy przeszłość; wraz z utratą małżonka tracimy naszą teraźniejszość. Gdy tracimy dziecko, tracimy naszą przyszłość.”

Aspekty psychologiczne chorób nowotworowych u dzieci, czyli o potrzebie pomocy psychologicznej pacjentom i ich rodzinom

mgr Aleksandra Grabowska

Klinika Onkologii Dziecięcej AMB

Każda choroba dziecka, a zwłaszcza rozciągnięta w czasie i wymagająca obciążającego leczenia ma negatywny wpływ na przebieg rozwoju poznawczego, emocjonalnego i społecznego dziecka. Ponieważ dziecko nie jest autonomiczne, jest jednym z ogniw w systemie rodzinnym jego choroba zaburza dotychczasowe życie rodzinne, rodzi konieczność zmian w systemie rodzinnym. Niejednokrotnie jest źródłem niepokoju i zagraża integralności rodziny. Z tego powodu opieką należałoby objąć całą rodzinę chorego. Godne podkreślenia wydaje się więc podejście zaprezentowane przez J. van Eys'a, który podkreśla, że dziecko wyleczone z choroby nowotworowej to nie tylko wolne od objawów klinicznych, ale i takie, którego obecne i późniejsze funkcjonowanie w środowisku nie będzie odbiegało od poziomu funkcjonowania zdrowych rówieśników. Dopiero odpowiednio zaplanowana i przeprowadzona rehabilitacja fizyczna, psychiczna i społeczna prowadzi do rzeczywistego i prawdziwego wyleczenia dziecka.

Różne problemy natury psychologicznej występują na poszczególnych etapach choroby i jej leczenia. Najtrudniejszym czasem zarówno dla rodziców, jak i chorego dziecka jest moment rozpoznawania choroby, głównie ze względu na intensywność doznawanych uczuć, poczucie zagrożenia i niepewności oraz z powodu konieczności nagłej zmiany dotychczasowego stylu życia. Ten etap jest również wyzwaniem dla zespołu leczącego. Wówczas to należy pomóc pacjentowi i jego rodzinie zaadoptować się do nowej sytuacji, rzetelnie i umiejętnie poinformować o rozpoznaniu, ale również umożliwić zrozumienie doznawanych uczuć.

Również w trakcie leczenia, jak i po jego zakończeniu pacjent i jego rodziną nie są wolni od trudności emocjonalnych i społecznych. Dominującym uczuciem jest lęk wyrażany na różne sposoby. Wspomaganie medyczne i psychologiczne powinno w miarę możliwości pomóc zminimalizować odczuwany dyskomfort.

Wśród osób wyleczonych zauważa się następstwa fizyczne (późne powikłania medyczne), psychologiczne - dotyczące sfery emocjonalnej, jak i poznawczej oraz skutki społeczne wywołane koniecznością wyłączenia się pacjenta z normalnego życia.

Podsumowując, zespół leczący dziecko z chorobą nowotworową powinno mieć na celu nie tylko wyleczenie pacjenta, lecz równocześnie zapewnić mu odpowiednią jakość życia w czasie terapii, jak i po jej zakończeniu przez całe dalsze życie.

Śmierć w zakładach opieki społecznej i hospicjach (błędy w sztuce)

Prof. dr hab. med. Jerzy Janica

Zakład Medycyny Sądowej AMB

Zgony w Zakładach Opieki Społecznej są w większości przypadków spowodowane chorobami przewlekłymi lub uwiądem starczym. Sytuacja osób starszych, samotnych, wymagających opieki jest trudna nie tylko w Polsce, gdyż brakuje odpowiedniej ilości miejsc w Domach Opieki Społecznej.

Do zadań medycyny sądowej należą m.in. wyjaśnienia nieoczekiwanych nagłych zgonów i ustalenie związku przyczynowo-skutkowego miedzy zdarzeniem a śmiercią.

Z punktu widzenia sądowo-lekarskiego przyczyny zgonów w Zakładach Opieki Społecznej mogą być następujące:

1. Błędy w leczeniu lub przedawkowaniu leków - będące skutkiem niedbalstwa, lekkomyślności lub nieuwagi.

2. Zgony na skutek nieszczęśliwych wypadków - gwałtowne uduszenia spowodowane przez barierki łóżka, kaftany bezpieczeństwa, oparzenia w wyniku zanurzenia w zbyt gorącej kąpieli, upadki ze schodów.

3. Samobójstwa - związane z silnymi przeżyciami pensjonariuszy, spowodowane nieuleczalną chorobą lub śmiercią współmałżonka.

4. Rażące zaniedbania personelu medycznego:
a) przykurcze - prowadzą do znacznego ograniczenia ruchomości w stawach, spowodowane są przez atrofię i skrócenie włókien mięśniowych.

b) niedożywienie - brak odpowiednich składników pokarmowych.
c) odwodnienie - może być spowodowane przez biegunkę, gorączkę, infekcje, leczenie diuretykami oraz zbyt małą podażą płynów.
d) odleżyny - do ich powstania predysponują: osłabienie funkcji sensorycznych lub motorycznych organizmu, zaburzenia świadomości, ucisk na tkanki położone pod wystającymi punktami kostnymi, niedożywienie, uszkodzenia naczyń krwionośnych, wilgoć (nietrzymanie moczu lub stolca).

Metody „rozstawania się” ze zmarłym pacjentem

mgr Wojciech Nyklewicz

Zakład Pielęgniarstwa Ogólnego AMB

Jako profesjonaliści medycyny, częściej niż inni ludzie, stykamy się z umierającymi. Śmierć drugiego człowieka przypomina nam o naszej własnej śmiertelności, o odejściach naszych bliskich i zwykle wywołuje uczucia, których nie chcielibyśmy przeżywać ponownie. Jedno jest pewne - wobec śmierci nie pozostajemy obojętni, choć staramy się zachować „zimną krew”, bo tak wyobrażamy sobie nasz profesjonalizm. Dlatego często zakładamy w takich sytuacjach maski. Jednak pod maską zawodowstwa płacze w nas małe dziecko - pozostawione samo, opuszczone, samotne, bez nadziei na pomoc skądkolwiek. Ten szczególny emocjonalny ból skłania nas do odwrotu - do odwrócenia się od umierającego pacjenta i jego rodziny pogrążonej w znajomym bólu. Uciekamy w codzienne obowiązki lub stwarzamy pozór szczególnego zapracowania, by uzasadnić naszą przy umierającym i jego rodzinie nieobecność. Zwiększamy w ten sposób w innych i w sobie samych traumę bycia opuszczonym w tak ważnej chwili życia.

Jeśli śmierć mojego pacjenta „dotyka mnie do żywego”, lub skłania mnie do zachowań ucieczkowych, być może - jak mówią Gestaltyści - z tła mojego życia wyłania się „broczący Gestalt” - jakaś z kimś bliskim niezałatwiona sprawa, niedokończone spotkanie - z kimś, kogo już tutaj nie ma. Być może muszę spotkać się z tą Osobą w inny sposób, by później móc żyć pełnią życia, by towarzyszyć moim pacjentom ze spokojem i poszanowaniem ich godności i prawa do umierania. Być może muszę powiedzieć „Żegnaj”, „Do zobaczenia”, by móc bezpiecznie i z ufnością otworzyć się na innego człowieka.

Pożegnania mogą być spokojne, a nawet radosne, gdyż otwierają przestrzeń na ponowne spotkania. Budzą nadzieję - wystarczy to dostrzec.

Lecz jak to zrobić, by nie bolało? Tak, to prawda - nie nauczono nas rozstawania się… Umiemy raczej „mieć” kogoś bliskiego, pacjenta, niż „być” z kimś bliskim, z pacjentem. Gdy posiadamy kogoś na własność, to wszelkie rozstania mogą być bolesne, kojarzą się ze stratą i opuszczeniem. Gdy jesteśmy z kimś, to możemy być z nim w każdej postaci.

Rozstawanie się to zespół określonych zachowań, których celem jest zamknięcie międzyludzkiego spotkania. To domknięcie aktualnych uczuć, wspólnych spraw i wzbudzenie nadziei na możliwość spotkania innym razem. Niektóre sposoby rozstawania się z pacjentem mogą wydawać się archaiczne lub niewłaściwe. Dobrze jest sprawdzić, czy źródłem mojego poczucia niewłaściwości jakiegoś sposobu rozstawania się nie zarządza stereotypowy sposób myślenia. Czasami pod płaszczykiem naukowości i racjonalności kryją się drastycznie ograniczające naszą spontaniczność i naturalność zahamowania. Niekiedy nasza intuicja podsuwa nam najlepszy sposób wyrażenia emocjonalnego bólu, lecz jednocześnie rozum podpowiada, że innym ludziom może się to nie spodobać. Wtedy za wszelką cenę powstrzymujemy się… A ceną, jaką zapłacimy jest coraz większe cierpienie, narastający dystans do umierających i wyczuwany pod skórą niepokój.

Oswojenie się ze sobą, z własnymi uczuciami, zaakceptowanie siebie takiego, jakim się jest, z jednoczesnym oczekiwaniem pozytywnych zmian, może rozpocząć niesamowitą podróż. Podróż do samego siebie. Wyjście sobie samemu na przeciw z radością i miłością, spotkanie z sobą, jeśli stanie się źródłem przyjemności, zaowocuje gotowością do prawdziwych spotkań z innymi ludźmi. Spokojne i pełne będą także spotkania z umierającymi.

14

---