O SM / Życie z SM / Rehabilitacja

O roli rehabilitacji w SM

Rehabilitacja i SM
Jak rehabilitacja może pomóc, gdy SM postępuje?

Rehabilitacje dla ludzi z SM może być pomocna w każdym stadium choroby, Modyfikuje bowiem objawy i utrzymując możliwie największą niezależność chorych. Najważniejsze jest zrozumienie, że potrzeby chorego muszą być realizowane na różnych szczeblach: medycznym, otoczenia, socjalnym, osobistym, ponieważ wszystkie te aspekty mają wpływ na jakość życia danej osoby.

Czym jest rehabilitacja:
Rehabilitacja obejmuje pomoc ludziom, aby mogli wykonywać jak najwięcej codziennych czynności, przez utrzymywanie fizycznych funkcji, uczenie nowych sposobów codziennego życia i adaptacji do otoczenia. Zawiera również podporę emocjonalną, fizyczną i psychiczną w nowej sytuacji, pomoc „w odnalezieniu sensu wstawania rano” - jak to określa jedna z pielęgniarek.

Dla oferowania kompleksowego wsparcia niezbędna jest pomoc kilku specjalistów. Multidyscyplinarne działanie jest kluczem do właściwej rehabilitacji. Każdy specjalista zapewnia swoją ekspertyzę, gdyż pojedynczy klinicysta mógłby pominąć coś, co wniesie inny. Przykładem takiej rehabilitacji jest klinika Douglas Centre, która zapewnia opiekę neurologa, laryngologa, fizjoterapeuty, pielęgniarki neurologicznej i psychologa. Razem stosuje się ten pełny pakiet rehabilitacji dla każdej osoby z SM.

W początkach choroby zespół stara się zapobiec, jak tylko może, pogorszeniu stanu chorego. Fizjoterapia leczy i redukuje spastyczność, zapobiega przykurczom. Wczesne rozpoznanie problemów pęcherzowych może zapobiec rozszerzeniu się ich na nerki.

Dalsze badania nad problemem rehabilitacji są stale potrzebne. Multidyscyplinarna rehabilitacja modyfikuje niesprawność i daje pozytywne efekty. Bez współdziałania takiej grupy specjalistów ludzie z postępującym SM nie powstrzymają rozwoju choroby i mogą niepotrzebnie się wyczerpywać. Przykładem może być Sheila Patridge, rezydentka Domu Opieki. Przed 8 laty wyniszczona przez pierwotnie postępujące SM, odizolowana od społeczeństwa, w depresji spędziła 3 dni w łóżku z powodu odleżyn, unikając konfrontacji z mężem , który się nią opiekował. Rehabilitacja Sheili obejmowała pomoc kliniczna i osobistą - od wyleczenia odleżyn do stworzenia finansowego zabezpieczenia dla jej syna. Sheila stwierdziła, że jej życie uległo całkowitej przemianie. Zajęto się jej potrzebami fizycznymi i duchowymi, poczuła się jak wyciągnięta z dna rozpaczy. Spowodowało to ogólny progres i poprawę jakości życia. Obecnie Sheila robi zakupy na ślub syna.

Właściwa rehabilitacja może otworzyć nowe możliwości, nawet przy zmianach w postępującym SM.

„Ludzie z SM wymagają pomocy w kontrolowaniu objawów i wsparcia psychicznego i emocjonalnego” - twierdzi Janet Johnson, pielęgniarka neurologiczna zajmująca się ludźmi z SM w domu i wspierając ich w czasie postępu choroby. Jest ona członkiem takiego multidyscyplinarnego zepołu, który stanowi wsparcie dla 70 osób z SM. Zaspokaja on potrzeby chorych do: nauki, mówienia, do obsługi wózka, etc. Często spotykana w SM depresja wymaga skutecznej pomocy, gdyż wybitnie pogłębia się przy izolacji, postępie choroby i braku monitorowania. Bardzo istotne jest organizowanie wsparcia dla chorych w centrach opieki nad ludźmi z SM, a nie tylko przy zaangażowaniu pojedynczych specjalistów. Przy takim postępowaniu ludzie z SM znacznie rzadziej wymagają hospitalizacji. Dr Matson jest optymistą, gdyż dostrzega coraz większe zainteresowanie i zrozumienie dla tych zagadnień w służbie zdrowia. Skorzystają na tym tysiące chorych.

Jak rehabilitacja może pomóc, gdy SM postępuje?

Rehabilitacje dla ludzi z SM może pomóc w każdym stadium choroby, modyfikując objawy i utrzymując możliwie największą niezależność chorych. Najważniejsze jest zrozumienie, że potrzeby chorego muszą być realizowane na różnych szczeblach: medycznym, otoczenia, socjalnym, osobistym, ponieważ wszystkie te aspekty mają wpływ na jakość życia danej osoby.

Rehabilitacja obejmuje pomoc ludziom, aby mogli wykonywać jak najwięcej codziennych czynności, przez utrzymywanie fizycznych funkcji, uczenie nowych sposobów codziennego życia i adaptacji do otoczenia. Zawiera również podporę emocjonalną, fizyczną i psychiczną w nowej sytuacji, pomoc „w odnalezieniu sensu wstawania rano” - jak to określa jedna z pielęgniarek.

Dla oferowania kompleksowego wsparcia niezbędna jest pomoc kilku specjalistów. Multidyscyplinarne działanie jest kluczem do właściwej rehabilitacji. Każdy specjalista zapewnia swoją ekspertyzę, gdyż pojedynczy klinicysta mógłby pominąć coś, co wniesie inny. Przykładem takiej rehabilitacji jest klinika Douglas Centre, która zapewnia opiekę neurologa, laryngologa, fizjoterapeuty, pielęgniarki neurologicznej i psychologa. Razem stosuje się ten pełny pakiet rehabilitacji dla każdej osoby z SM. W początkach choroby zespół stara się zapobiec, jak tylko może, pogorszeniu stanu chorego. Fizjoterapia leczy i redukuje spastyczność, zapobiega przykurczom. Wczesne rozpoznanie problemów pęcherzowych może zapobiec rozszerzeniu się ich na nerki.

Dalsze badania nad problemem rehabilitacji są stale potrzebne. Multidyscyplinarna rehabilitacja modyfikuje niesprawność i daje pozytywne efekty. Bez współdziałania takiej grupy specjalistów ludzie z postępującym SM nie powstrzymają rozwoju choroby i mogą niepotrzebnie się wyczerpywać. Przykładem może być Sheila Patridge, rezydentka Domu.

Opieki. Przed 8 laty wyniszczona przez pierwotnie postępujące SM, odizolowana od społeczeństwa, w depresji spędziła 3 dni w łóżku z powodu odleżyn, unikając konfrontacji z mężem , który się nią opiekował. Rehabilitacja Sheili obejmowała pomoc kliniczna i osobistą - od wyleczenie odleżyn do stworzenia finansowego zabezpieczenia dla jej syna. Sheila stwierdziła, że jej życie uległo całkowitej przemianie. Zajęto się jej potrzebami fizycznymi i duchowymi, poczuła się jak wyciągnięta z dna rozpaczy. Spowodowało to ogólny progres i poprawę jakości życia. Obecnie Sheila robi zakupy na ślub syna.

Właściwa rehabilitacja może otworzyć nowe możliwości, nawet przy zmianach w postępującym SM.
„Ludzie z SM wymagają pomocy w kontrolowaniu objawów i wsparcia psychicznego i emocjonalnego” - twierdzi Janet Johnson, pielęgniarka neurologiczna zajmująca się ludźmi z SM w domu i wspierając ich w czasie postępu choroby. Jest ona członkiem takiego multidyscyplinarnego zepołu, który stanowi wsparcie dla 70 osób z SM. Zaspokaja on potrzeby chorych od nauki mówienia do obsługi wózka. Często spotykana w SM depresja wymaga skutecznej pomocy, gdyż wybitnie pogłębia się przy wyizolowaniu, postępie choroby i braku monitorowania. Bardzo istotne jest organizowanie wsparcia dla chorych w centrach opieki nad ludźmi z SM, a nie tylko przy zaangażowaniu pojedynczych specjalistów. Przy takim postępowaniu ludzie z SM znacznie rzadziej wymagają hospitalizacji.
Dr Matson jest optymistą, gdyż dostrzega coraz większe zainteresowanie i zrozumienie dla tych zagadnień w służbie zdrowia. Skorzystają na tym tysiące chorych.

Tłumaczyła i opracowała dr Maria Kassur

Jak żyć z SM.

SM (sclerosis multiplex) czyli stwardnienie rozsiane...

Ta diagnoza brzmi jak wyrok. Nagle człowiek młody, zdrowy, silny i wspaniały, dopiero zaczynający życie, dowiaduje się, że ma SM. Najpierw przeżywa szok, potem wpada w depresję.  Chory z diagnozą SM widzi siebie na wózku inwalidzkim albo i gorzej. Czuje, że dotychczasowe plany walą się jak domek z kart. Rezygnuje więc z aktywności społecznej i zawodowej, zamyka się w domu. Tymczasem nie musi tak być. Rzadko (3-7 proc.) zdarzają się przypadki o ostrym przebiegu, które szybko prowadzą do inwalidztwa. Wielu chorych prowadzi normalne życie: pracują, podróżują, zakładają rodziny. Pojawiają się coraz skuteczniejsze sposoby łagodzenia objawów SM, a nawet hamowania jego rozwoju. Należy mieć nadzieję, że w końcu zostanie poznana przyczyna choroby, a następnie wynaleziony skuteczny lek przeciwko niej.

Istota choroby

Stwardnienie rozsiane (SM - sclerosis multiplex) to jedna z najczęstszych chorób neurologicznych. Zwykle rozpoznawana jest około 30. roku życia. Dwukrotnie częściej występuje u kobiet niż u mężczyzn. SM jest chorobą przewlekłą - nie jest chorobą śmiertelną, psychiczną ani dziedziczną. 
Mimo stale prowadzonych badań przyczyny choroby ostatecznie jeszcze nie poznano. Dominuje hipoteza, że winny jest układ immunologiczny. W SM, tzw. chorobie demielinizacyjnej, dochodzi do niszczenia mieliny osłaniającej włókna nerwowe i ułatwiającej przewodzenie bodźców nerwowych. W efekcie mogą wystąpić takie objawy, jak: osłabienie siły mięśniowej i niedowłady kończyn, zwiększone napięcie mięśniowe (tzw. spastyczność), zaburzenia czucia: mrowienia, drętwienia (parestezje), zaburzenia wzroku (np. nagłe zaniewidzenie, podwójne widzenie), zaburzenia koordynacji ruchowej i równowagi (chwiejny chód jak u pijanego człowieka), zawroty głowy, drżenie kończyn, oczopląs, zaburzenia mowy (mowa niewyraźna lub tzw. skandowana), wzmożona podatność na zmęczenie, dolegliwości ze strony pęcherza moczowego, zaburzenia czynności seksualnych, zaburzenia nastroju (częsta depresja), zespoły bólowe, zaburzenia czynności poznawczych.  SM u każdego przebiega inaczej. Charakterystyczną cechą choroby, przynajmniej na początkowym jej etapie, jest przebieg w postaci rzutów, czyli ataków objawów neurologicznych, pojawiających się nagle i trwających ponad dobę, oraz remisji, czyli okresów wycofywania się objawów i powrotu do dobrego samopoczucia. Objawy są różne w zależności od miejsca, gdzie doszło do uszkodzenia w mózgu lub rdzeniu kręgowym. Stąd nazwa choroby - "stwardnienie" - w miejscu uszkodzenia osłonki pojawia się blizna, czyli stwardnienie; "rozsiane", bo uszkodzenia mogą pojawiać się w różnych miejscach układu nerwowego.

Spośród wymienionych objawów na początku zachorowania zazwyczaj nie wszystkie występują równolegle. Czynniki, które mogą nasilać objawy SM lub wywołać rzut to: infekcje (zwłaszcza wirusowe z gorączką), wysokie temperatury, wyczerpanie fizyczne, urazy, stres, używki.
Przyczyna choroby wciąż pozostaje nieznana i dlatego nie wynaleziono dotąd leku, który mógłby być skuteczny. Istnieją natomiast preparaty pomagające łagodzić przebieg choroby i spowalniać jej postęp, nie odwracając jednak tych szkód, które już poczyniła. Jednakże leki te są skuteczne tylko u części chorych i nie da się przewidzieć, czy dana osoba zareaguje na takie leczenie. Ważne jest, aby leczenie rozpocząć we wczesnym etapie choroby. Ogromne znaczenie przy tym schorzeniu ma systematyczna rehabilitacja ruchowa. Nie powinna ona jednak doprowadzać do nadmiernego zmęczenia czy przegrzania organizmu. Czasem, zazwyczaj po kilkunastu latach choroby, kiedy występuje już pewnego stopnia niesprawność, wskazana jest kompleksowa rehabilitacja: basen, ćwiczenia na sali gimnastycznej, masaże, hipoterapia. Warto polecić ośrodek dla chorych na SM w Dąbku koło Mławy. Jest on całkowicie przystosowany do potrzeb osób niepełnosprawnych. Oferuje wszechstronną pomoc opiekunów, psychologów i logopedów. Pobyt w ośrodku organizuje się przez Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie, składając dokumenty od lekarza. 
Renata Samocka, lekarz neurolog 

Po diagnozie...

"SM pojawia się w życiu dorosłym, kiedy osobowość i tożsamość człowieka są już ukształtowane. Związana z chorobą niejednoznaczność diagnozy daje poczucie niepewności. To może stać się przyczyną depresji. Jednak problemy psychologiczne chorych na SM nie są wyłącznie reakcją na chorobę. Mogą być wynikiem zmian w obrębie układu nerwowego. Dlatego pacjenci powinni być również pod opieką neurologa. Dobre wyniki daje terapia w ramach tzw. grup wsparcia. Osoby, które z powodu trudności  z poruszaniem się nie mogą brać udziału w spotkaniach grupowych, mogą liczyć na indywidualne poradnictwo. Warto podejmować starania o utrzymanie sprawności fizycznej, aktywność towarzyską, zawodową oraz intelektualną. Badania potwierdzają, że wysoka samoocena i motywacja do leczenia pozytywnie wpływają na postęp rehabilitacji."
Beata Zając, psycholog, prowadzi poradnictwo indywidualne i szkolenia dla asystentów osób chorych na SM w Oddziale Warszawskim PTSR (OW PTSR),Grupy Wsparcia w OW PTSR prowadzi mgr Małgorzata Szczepańska,
OW PTSR, ul. Świętojerska 12 A,
00-236 Warszawa,
tel./fax 0*22 831 00 76,
e-mail: [e-mail]; www.idn.org.pl/sm/warszawa  

Rehabilitacja Ruchowa

"SM to choroba przewlekła. Związane z nią dolegliwości często zmuszają chorych do rezygnacji z wielu codziennych czynności. To oznacza okresowy, ale całkowity brak ruchu. Po takim czasowym "wyłączeniu" okazuje się, że pacjent nie może wrócić do poprzedniej sprawności bez pomocy rehabilitacji ruchowej. Tylko ćwiczenia z wykwalifikowanym terapeutą mogą pobudzić do działania "uśpione" komórki i przyczynić się do powstania nowych połączeń nerwowych. Przez lata swojej pracy z chorymi na SM zrozumiałam, że najważniejsze jest znalezienie takiej formy ruchu, którą pacjent polubi i będzie chciał wykonywać samodzielnie. Może to być kilka prostych ćwiczeń izometrycznych poprawiających siłę słabszych grup mięśniowych. Istotne jest, by pacjenci zdali sobie sprawę z własnych ograniczeń ruchowych i rozdzielili je na spowodowane zanikiem funkcji oraz powstałe na skutek obaw. Często zdarza się, że pacjent na skutek lęków nawet nie podejmuje próby wykonania jakiegoś zadania. Najważniejsze jest, by chciał zmienić swoje "złe" przyzwyczajenia np. wadliwą pozycję siedzącą. W rehabilitacji całościowej ważne są zabiegi przeciwbólowe na bolesne stawy i grupy mięśni. W warunkach domowych może to być np. masaż rozluźniający z żelem przeciwbólowym, stosowany tuż przed ćwiczeniami. W codziennych zajęciach z pacjentami dużą uwagę zwracam na ćwiczenia oddechowe poprawiające pracę przepony, ćwiczenia relaksacyjne, wybrane techniki z metody PNF, ćwiczenia równoważne. Pacjenci zrzeszeni w PTSR mają możliwość korzystania z hipoterapii, ćwiczeń jogi, krioterapii, qi qong, rehabilitacji ruchowej, masażu rozluźniającego, spotkań z psychologiem i neurologiem."
Małgorzata Tymińska, mgr rehabilitacji w Oddziale Warszawskim PTSR (OW PTSR).

Gdzie Szukać Pomocy?

Oddziały Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR) mieszczą się we wszystkich większych miastach Polski. Naszym celem jest niesienie pomocy chorym. Organizujemy rehabilitację fizyczną, psychologiczną, pomoc prawną. Oddziały oferują pomoc w zdobyciu niezbędnych środków ortopedycznych i higienicznych. Informacje o chorobie można uzyskać za pośrednictwem infolinii SM 0 801 313 333 lub na stronie ptsr.idn.org.pl.

Dzięki członkostwu w Światowej Federacji Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (MSIF) placówki PTSR dysponują informacjami o najnowszych wynikach badań i nowoczesnych metodach terapii. Oferują książki, poradniki i broszury na temat SM. Wydają pisma, kalendarze oraz broszury informujące o przysługujących prawach i procedurach załatwiania różnych spraw. Organizują turnusy rehabilitacyjne, wycieczki, imprezy okolicznościowe. Oddział Warszawski PTSR oferuje również pomoc osobistych asystentów, w celu ułatwienia chorym pełnego funkcjonowania społecznego.
Chcemy też pomóc osobom nowo zdiagnozowanym w zaakceptowaniu życia z chorobą. Przygotowaliśmy projekt i czekamy na decyzję sponsorów, dotyczącą sfinansowania tego przedsięwzięcia.  Iza Odrobińska, wiceprzewodnicząca PTSR,  od 6 lat chora na SM. Rada Główna PTSR: Hotel Marriott, Al. Jerozolimskie 65/79,  00-697 Warszawa, tel./fax 0 *22 630 72 20,  e-mail: ptsr.rg@interia lub [e-mail], strona internetowa: ptsr.idn.org.pl,  biuro czynne: pon., wt., czw. od 11 do 15.  

Infolinia 0801 313 333

"Pod tym numerem, od poniedziałku do soboty, w godzinach 13-18, wspólnie z Karolem Kacprzakiem, udzielamy informacji na temat choroby, leczenia i sposobów radzenia sobie ze schorze-niem. Połączenia są płatne z każdego miejsca w Polsce - jak połączenia lokalne. Uwaga osoby z pierwszymi objawami SM! Na naszej infolinii możecie pytać o szczegóły dotyczące programu badawczego BENEFIT - terapii Betaferonem - dotyczącej tylko osób, u których objawy SM wystąpiły nie dalej niż 6 tygodni wstecz."
Urszula Dobrzyniec, od ponad 20 lat chora na SM, prowadzi infolinię SM, jest członkiem redakcji kwartalnika "Nadzieja" wydawanego przez OW PTSR 

Pomocne Publikacje

Książki:

• Cyntia Benz - SM i ty,

• Suzanne Rogers - Gdyby ktoś powiedział mi o tym wcześniej,

• Stwardnienie rozsiane - poradnik dla pacjenta pod red. dr n. med. Beaty Zakrzewskiej-Pniewskiej,

• Poradnik osobistego asystenta osoby z SM pod red. Izabeli Odrobińskiej (wykorzystane w przy-gotowaniu niniejszej publikacji).

Broszury:

• "Ruch przy stwardnieniu rozsianym - podręcznik dla chorych na SM",

• "Moja mama, mój tato ma SM",

• "Seksualność a stwardnienie rozsiane",

• "Problemy urologiczne chorych na stwardnienie rozsiane".

Czasopisma:

• "Nadzieja" kwartalnik wyd. przez Oddział Warszawski PTSR,

• "Życie pod wiatr" wyd. przez Oddział Gdański PTSR   Sprzęt Rehabilitacyjny

W tabeli poniżej przedstawiamy wykaz niektórych przedmiotów ortopedycznych i pomocniczych - opracowany na podstawie "Informatora Oddziału Warszawskiego PTSR", Warszawa 2000, oprac. Elżbieta Doraczyńska, przewodnicząca Oddziału Warszawskiego PTSR.
Uwaga! Poniższe dane w chwili publikacji tekstu mogą ulec zmianie. O szczegóły można pytać pod numerem infolinii 0 801 313 333 lub w oddziałach PTSR - ich adresy również są dostępne pod ww. numerem infolinii lub na stronie internetowej ptsr.idn.org.pl.

Usługi Opiekuńcze

Chorzy na SM, w zależności od potrzeb, mogą korzystać z usług opiekuńczych. Dzielą się one na usługi gospodarcze (pomoc w codziennych zajęciach typu sprzątanie, gotowanie, zakupy itp.), usługi pielęgnacyjne (mycie), usługi specjalistyczne (świadczone przez pielęgniarki, rehabilitantów, psychologów, terapeutów). Usługi te organizują Ośrodki Pomocy Społecznej (OPS) właściwe dla miejsca zamieszkania.

Rehabilitacja

Każda osoba z orzeczeniem o niepełnosprawności ma prawo ubiegać się o dofinansowanie raz do roku 2-tygodniowego pobytu w ośrodku rehabilitacyjnym. W tej sprawie należy kontaktować się z PCPR. Skierowanie wystawia lekarz pracujący w systemie państwowej opieki zdrowotnej. Następnie jest ono rozpatrywane przez właściwy oddział Narodowego Funduszu Zdrowia. Ponosi on koszty pobytu, zabiegów i opieki lekarskiej, pacjent - część kosztów zakwaterowania i wyżywienia.

• Krajowy Ośrodek Mieszkalno-Rehabilitacyjny dla Osób chorych na SM w Dąbku 06-561 Stupsk Mazowiecki tel. 0*              23 653 13 31       

• Dom Pomocy Społecznej, 87-820 Kowal, ul. Kopernika 19; tel./fax 0*54 84 18 65

• Stowarzyszenie Sclerosis Multiplex 63-700 Krotoszyn, ul. Kołłątaja 5; tel. 0*              62 725 35 97       

• Dzienny Oddział Rehabilitacji Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii Warszawa, ul. Sobieskiego 1/9;  tel. 0*              22 642 66 11        w. 526.

"Integracja", nr 3/2003, str. 54 - 56. 

Autor: Anna Fujak

Stwardnienie rozsiane (SM)

Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzującą się obecnością rozsianych ognisk demielinizacji w mózgu i rdzeniu kręgowym z początkowo przemijającymi, a potem z utrwalonymi licznymi zaburzeniami neurologicznymi. Etiologia choroby nie jest w pełni poznana.

SM występuje z częstością 30-100 zachorowań na 100 000 mieszkańców. Z reguły dotyczy osób młodych (między 20. a 40. rokiem życia). Szczyt zachorowań odnotowuje się w populacji osób w wieku 30-35 lat.

Choroba przebiega różnie, albo kolejnymi rzutami i remisjami, albo od początku jest przewlekła, lub wreszcie - po okresie rzutów i remisji przybiera wtórnie postać przewlekłą.

Najczęstszymi objawami są zaburzenia czucia obwodowego, parestezje dotyczące jednej lub więcej kończyn, tułowia, a także głowy (twarzy). Bywa, że chory zaczyna odczuwać osłabienie określonych grup mięśni, szczególnie kończyn dolnych lub górnych. Często pierwszym objawem choroby są nagle pojawiające się kłopoty z chodzeniem. Czasem może wystąpić nagła niesprawność mięśni kończyn górnych, zwłaszcza dłoni.

W późniejszym okresie choroby pojawia się wzmożone napięcie mięśni (spastyczność mięśni), szczególnie kończyn dolnych i górnych, którym towarzyszą przykurcze dodatkowo bardzo utrudniające ruchy, a zwłaszcza poruszanie się.

W leczeniu SM stosuje się postępowanie objawowe i modyfikujące przebieg choroby.

Stwardnienie rozsiane nie jest choroba śmiertelną, ale życie chorych bywa dramatycznie ciężkie. Wymagają oni nie tylko stałej opieki medycznej, ale też szerokiego wsparcia społecznego.

Jeśli chcesz wiedzieć więcej, przeczytaj artykuł zamieszczony poniżej.

Stwardnienie rozsiane (SM)
artykuł lek. med. Ryszarda Feldmana, ordynatora III Oddziału Chorób Wewnętrznych w Szpitalu Praskim p. w. Przemienienia Pańskiego w Warszawie, napisany w styczniu 2000 dla serwisu RES MEDICA
Stwardnienie rozsiane (SM) jest chorobą ośrodkowego układu nerwowego, charakteryzującą się obecnością rozsianych ognisk demielinizacji w mózgu i rdzeniu kręgowym z początkowo przemijającymi, a potem z utrwalonymi licznymi zaburzeniami neurologicznymi. Choroba ma charakter rozsiany. Objawy neurologiczne są bardzo urozmaicone.
SM jest dość pospolitą chorobą: zdarza się z częstością 30-100 zachorowań na 100 000 mieszkańców. Z reguły dotyczy osób młodych (między 20. a 40. rokiem życia), rzadziej w średnim wieku. Szczyt zachorowań odnotowuje się w populacji osób w wieku 30-35 lat. Po 50. roku życia SM zdarza się rzadko (kilka procent przypadków); podobnie nie występuje w dzieciństwie i przed okresem dojrzewania.

Etiologia

Przyczyna SM nie została, jak dotąd, w pełni ustalona.
Wiadomo, że choroba ma podłoże immunologiczne. Podkreśla się nadal rolę zakażeń wirusowych w inicjacji zmian w ośrodkowym układzie nerwowym. Szczególną rolę przypisuje się wirusom latentnym, tj. powodującym zakażenia bez widocznych następstw klinicznych (wirus latentny, po wtargnięciu do komórki, zagnieżdża się w jej jądrowym genomie i przez jakiś czas tkwi w nim "uśpiony"). "Sprawców" SM szuka się np. wśród wirusów opryszczki lub - ogólnie rzecz biorąc - wśród retrowirusów.
Infekcja wirusowa prawdopodobnie powoduje pobudzenie układu immunologicznego i jego "fałszywą" odpowiedź skierowaną przeciw antygenom mieliny, która stanowi bardzo istotny składnik osłonki nerwów, umożliwiający ich prawidłowe funkcjonowanie.
Odpowiedź ma charakter zapalny. Zapalenie toczy się wokół drobnych naczyń odżywiających istotę białą. Uczestniczą w nim typowe dla stanów zapalnych komórki: makrofagi, plazmocyty i limfocyty, zwłaszcza limfocyty T (wszystkie ich rodzaje i podtypy). To właśnie limfocytom T i wydzielanym przez nie cytokinom przypisuje się największą rolę w ostatecznym niszczeniu mieliny.
Pośrednim dowodem na autoimmunologiczną etiopatogenezę choroby są korzystne efekty leczenia jej za pomocą leków immunomodulacyjnych (interferony beta) i immunosupresyjnych, w tym glikokortykoidów.
Rozwojowi choroby mogą sprzyjać także czynniki środowiskowe. SM występuje częściej w klimacie umiarkowanym i chłodnym niż gorącym. Być może istnieje predyspozycja genetyczna do SM - obserwuje się bowiem rodzinne występowanie tego schorzenia, ustalono związki choroby z układem zgodności tkankowej HLA.
Z drugiej strony wiadomo, że stan przegrzania w wyniku nadmiernej ekspozycji na ciepło może nasilić objawy choroby.

Dlaczego "stwardnienie"?

W stwardnieniu rozsianym charakterystyczne są ogniska demielinizacji (tzw. blaszki, lub - plaki) włókien nerwowych w istocie białej. Starsze, wcześniej powstałe ogniska mają dość zwartą konsytencję, są stwardniałe, zbliznowaciałe (w wyniku m.in. żywego odczynu komórek glejowych) w odróżnieniu od "miękkich" (z obecnością licznych komórek zapalnych) świeżo powstałych zmian. Stąd zresztą bierze się nazwa schorzenia: "stwardnienie".
Obszarami ośrodkowego układu nerwowego szczególnie dotkniętymi chorobą są sznury boczne i tylne (zwłaszcza w odcinku szyjnym i lędźwiowym) rdzenia kręgowego. Zmiany chorobowe dość często dotyczą także nerwu wzrokowego oraz obszarów wokół komór w mózgu. Zajęte też bywają szlaki nerwowe w śródmózgowiu, moście oraz móżdżku. Zmiany dotyczą też kory móżdżku oraz rdzenia kręgowego.
Proces chorobowy przez dłuższy czas oszczędza komórkę nerwową i jej długie wypustki, aksony. Pierwotnie zajęte są dendryty, wypustki, za pomocą których komórki komunikują się między sobą. W późniejszym okresie zmiany chorobowe dotykają jednak także i aksony.
Nowe i stare zmiany na ogół ze sobą współistnieją.

Objawy choroby

Objawy i oznaki choroby - co jest bardzo charakterystyczne właśnie dla SM - są bardzo różnorodne i są rezultatem wieloogniskowych zmian w ośrodkowym układzie nerwowym.
Choroba przebiega różnie, albo kolejnymi rzutami i remisjami (typ SM-RR), albo od początku jest przewlekła (typ SM-PP), lub - po okresie rzutów i remisji przybiera wtórnie postać przewlekłą (typ SM-SP).
Rzut choroby to wystąpienie nowych objawów neurologicznych lub wyraźne pogorszenie już istniejących, trwające 24 godziny i dłużej. Remisja oznacza ustąpienie objawów. Może być całkowita, co się zdarza rzadko i tylko na początku choroby, lub częściowa i trwać może różnie długo. Najdłuższe remisje zdarzają się na początku choroby. Potem (gdy przebieg choroby ma "naturalny", tj. nie modyfikowany leczeniem charakter) "odwroty choroby" trwają coraz krócej.

Przebieg schorzenia jest w gruncie rzeczy zupełnie nieprzewidywalny. Opisywano przypadki wieloletnich samoistnych remisji, trwających nawet 10 lat! Klinicznie wyróżnia się łagodną postać SM, czyli taką, w której zmiany neurologiczne nie prowadzą do znaczącej niewydolności układu nerwowego w okresie co najmniej 15 lat, oraz postać złośliwą, w której osoba chora w ciągu 3-4 lat staje się ciężkim inwalidą, nie mogącym się samodzielnie poruszać (10% przypadków).
Choroba z reguły pojawia się dość nagle, zaskakuje chorego, który dotychczas był sprawną osobą, i przejawia się upośledzeniem (czasem - utratą) określonej czynności układu nerwowego. Najczęstszymi objawami są zaburzenia czucia obwodowego, parestezje dotyczące jednej lub więcej kończyn, tułowia, a także głowy (twarzy). Bywa, że chory zaczyna odczuwać osłabienie określonych grup mięśni, szczególnie kończyn dolnych lub górnych. Często pierwszym objawem choroby są nagle pojawiające się kłopoty z chodzeniem: osoba chora z pewnym trudem unosi stopę, powłóczy nią. Zaczyna kuleć. Czasem może wystąpić nagła niesprawność mięśni kończyn górnych, zwłaszcza dłoni.
W późniejszym okresie choroby pojawia się wzmożone napięcie mięśni (spastyczność mięśni), szczególnie kończyn dolnych i górnych, którym towarzyszą przykurcze dodatkowo bardzo utrudniające ruchy, a zwłaszcza poruszanie się.
Charakterystyczne dla SM są wygórowane odruchy głębokie, Często pojawia się objaw Babińskiego. Mogą także wystąpić drżenia kończyn przypominające chorobę Parkinsona. Jednak ten objaw jest rzadki.
Chorzy niejednokrotnie skarżą się na zaburzenia widzenia: widzą nieostro, podwójnie. Bywa ograniczone pole widzenia. Mogą się pojawić mroczki przed oczami, a czasem dochodzi nawet do przemijającej ślepoty. Wszystkie te objawy są wynikiem pozagałkowego zapalenia nerwu wzrokowego. Zaburzenie wzrokowe bywają pierwszym objawem choroby. Rzadkim objawem SM jest głuchota.
W SM mogą wystąpić zawroty głowy, oczopląs oraz zaburzenia równowagi, które są nie tylko rezultatem toczących się zmian w móżdżku, ale są skutkiem nieprawidłowego napięcia mieśni kończyn dolnych i miednicy i ich osłabienia.
Dolegliwości bólowe były dawniej traktowane jako rzadki przejaw choroby. Badania współczesne dowodzą, że w SM bóle występują u 65% chorych. Mogą mieć charakter przewlekły lub ostry, występujący napadowo, na ogół w postaci neuralgii nerwu trójdzielnego, jednostronnej lub obustronnej, szczególnie u osób młodych.
Nierzadko w SM zdarzają się zaburzenia w autonomicznym układzie nerwowym. Chorzy zgłaszają się do lekarza z powodu np. nagłych trudności w oddawaniu moczu. Te kłopoty są spowodowane spaczoną kontrolą funkcji pęcherza moczowego w wyniku toczących się zmian w rdzeniu kręgowym. U 50% chorych występują zaburzenia motoryki jelitowej pod postacią zaparć i epizodycznych nietrzymań stolca. Kolejnym objawem są zaburzenia połykania (dysfagia).
U znaczącej liczebnie grupie chorych na SM, przede wszystkim u mężczyzn (75%) występują zaburzenia w sferze seksualnej. Najczęściej pojawiają się zaburzenia wzwodu członka.
W przebiegu SM obserwuje się zaburzenia w sferze mentalnej i emocjonalnej. Chory wpada w apatię, jest labilny emocjonalnie, czasem zachowuje się histeryczne. U części chorych występuje euforia, u innych wyraźna depresja. Pacjenci czasem zachowują się nieadekwatnie do sytuacji, w jakiej się znajdują. Czasem zdarza się, że zaburzenia emocjonalne wyprzedzają wystąpienie typowo neurologicznych objawów.
W późnym okresie choroby mogą pojawić się objawy demencji, zaburzenia mowy (mowa skandowana). Rzadko występują napady drgawek i afazja.

Rozpoznanie

Stwardnienie rozsiane rozpoznaje się w większości przypadków, na podstawie wywiadów (rozmowy z chorym) i badania przedmiotowego.
Skargi chorego są na ogół dość typowe. Charakterystyczny przebieg choroby z rzutami i remisjami, duża rozmaitość objawów neurologicznych zgłaszanych przez pacjenta, szczególnie w nieco poźniejszym okresie choroby, ułatwia diagnozę. Należy jednak pamiętać, że są choroby, które mogą być mylone z SM. Należą do nich np. guzy czaszki, zwłaszcza jej tylnej części (oponiaki), niektóre choroby zapalne i układowe, kiła, guzy rdzenia kręgowego i dyskopatia. Bardzo ciekawe, że SM przypisuje się czasem osobom histerycznym, u których dochodzi do nieproporcjonalnego osłabienia siły mięśniowej z jednoczesnym niewystępowaniem obiektywnych objawów neurologicznych.
Dużym wsparciem są badania laboratoryjne.
Bardzo czułym badaniam diagnostycznym jest obrazowanie ośrodkowego układu nerwowego za pomocą rezonansu magnetycznego (ang. MRI - Magnetic Resonance Imaging), za pomocą którego wykryć można nawet bardzo małe ogniska demielinizacji (okrągłe lub owalne jasne ogniska o dużej intensywności sygnału).
Zastosowanie w diagnostyce SM rezonansu magnetycznego jest ważne także dlatego, że za pomocą tej bardzo czułej i spektakularnej metody można wykryć inne niedemielinizacyjne przyczyny występujących objawów. Dokładność MRI jest bardzo duża i wynosi ponad 90%.
U każdego chorego z SM rutynowo wykonuje się nakłucie lędźwiowe i bada pobrany płyn rdzeniowo-mózgowy. Niestety, w przypadku SM nie ma jednak patognomonicznych (tj. typowych dla określonej choroby) zmian w płynie. Nie mniej ważna jest ocena zawartości w płynie immunoglobuliny G (IgG), ponieważ jej stężenie w płynie rdzeniowo-mózgowym koreluje dodatnio z ciężkością choroby.
Za pomocą badań dodatkowych także można obiektywnie potwierdzić występujące zaburzenia czucia, widzenia, słuchu, nieprawidłową czynność pęcherza moczowego.
Nadal stosowane są przez neurologów skale służące do oceny stopnia niesprawności chorego. Powszechnie używana jest skala wg Kurtzkego, EDSS (ang. Expanded Disability Status Scale) oraz wskaźnik sprawności, AI (ang. Ambulation Index).

Leczenie SM

Współczesne leczenie SM uwzględnia świeży rzut choroby, postępowanie objawowe i modyfikujące przebieg choroby.
Leczenie rzutu nadal jest oparte na stosowaniu glikokortykosteroidów, podawanych nowocześnie tzw. "pulsami" dożylnie (prednizolon w tzw. megadawkach przez kilka dni), lub tradycyjnie - doustnie przez dłuższy czas.
W ciężko przebiegających rzutach SM nie poddających się leczeniu glikokortykosteroidami, próbuje się leków immunosupresyjnych. Wyniki tej terapii są zróżnicowane, często jednak zniechęcają z powodu przewagi objawów niepożądanych (immunosupresja jest terapią toksyczną) nad korzyściami, które z reguły są przemijajace.
Coraz większe nadzieje wiąże się dzisiaj z leczeniem modyfikującym przebieg choroby, tj. z immunoterapią. Dzisiaj już wiadomo, że stosowanie interferonów beta (beta-1a i beta-1b) wpływa korzystnie immunomodulująco na przebieg schorzenia, czego wyrazem jest zmniejszenie częstości nawrotów i hamowanie postępu inwalidztwa. W niektórych krajach interferony beta podawane są natychmiast po stwierdzeniu przez chorego pierwszych objawów choroby potwierdzonych następnie za pomocą MRI. W przeciwieństwie do interferonów beta, interferon gamma, który także budził pewne nadzieje, jest cytokiną, która pogarsza przebieg SM. Został on wycofany z leczenia tej choroby.
We wczesnym okresie SM podaje się też inne leki wpływające na układ immunologiczny, np. glatiramer, czyli kopolimer-1, peptyd in vitrohamujący produkcję "chorobotwórczych" cytokin produkowanych przez limfocyty T, u ludzi hamujących reakcję immunologiczną z udziałem antygenów (redukcja o 29% kolejnych rzutów), czy immunoglobuliny (gamma-globuliny), które także zmniejszają liczbę nawrotów. Mechanizm ich działania polega na blokowaniu struktur błony komórkowej neuronu, przeciw którym zwrócony jest układ immunologiczny. Immunoglobuliny zmniejszają nasilenie rzutów o 40%, a także hamują postęp choroby.
Poza leczeniem wpływającym na przebieg choroby stosuje się leki działające objawowo, przeciwbólowe, zwłaszcza jednak zmniejszające napięcie i spastyczność mięśni (np. baklofen), poprawiające sprawność działania pęcherza moczowego (np. oksybutynina). Ważne jest leczenie zaparć (laktuloza) i nagłych rozluźnień stolca (loperamid).
Polecane są codzienne ćwiczenia fizyczne, rehabilitacja czynna i bierna, szczególnie u osób nie poruszających się. Ruch i stała aktywność fizyczna jest ważnym elementem terapii na każdym etapie choroby.
Ważne jest podawnie leków przeciwbólowych oraz leków przeciwdepresyjnych.
Należy wspomnieć o konieczności dostosowania otoczenia chorego do jego ograniczonych możliwości ruchowych. Chodzi o to, by mógł on, mimo niekiedy znacznego kalectwa, wykazywać jak największą aktywność fizyczną i intelektualną i aby nie czuł się tak bardzo dotknięty chorobą i upośledzeniem fizycznym.
Chorzy leżący muszą mieć właściwe antyodleżynowe posłania. Oprzyrządowanie rehabilitacyjne powinno być łatwo dostępne dla każdego chorego - także we własnym jego mieszkaniu.
Należy pamiętać, że wszyscy chorzy na SM powinni unikać nadmiaru ciepła.
Stwardnienie rozsiane nie jest choroba śmiertelną. Poza ciężkimi przypadkami chorzy żyją średnio tak samo długo jak osoby nie cierpiące na SM. Jednak ich życie bywa dramatycznie ciężkie, a doświadczenia chorobowe - nie spotykane w innych schorzeniach. Ci chorzy wymagają nie tylko stałej opieki medycznej, ale też szerokiego wsparcia społecznego. Niekiedy, zwłaszcza w zaawansowanych postaciach choroby, wsparcie to ma decydujące znaczenie dla dalszego przeżycia chorego.

- 10 -

---