Opieka paliatywna i hospicyjna
1. Opieka paliatywna
⇒ Definicja pojęć: opieka paliatywna, ból wszechogarniający, hospicjum
Opieka paliatywna (hospicyjna) - to aktywna całościowa („holistyczna”) opieka nastawiona na zaspokajanie wszystkich podstawowych potrzeb chorego w stanie terminalnym oraz jego rodziny, zarówno podczas choroby, jak i w okresie żałoby. Opieka paliatywna - aktywna całościowa opieka otaczajaca płaszczem chorego i rodzinę, udzielana przez zespół wielodyscyplinarny choremu, którego schorzenie nie oddziaływuje na terapię przyczynową a śmierć jest blisko (who).
Ból wszechogarniający - żaden specjalista nie jest w stanie ocenić, jaki procent doświadczanego przez osobę chorą bólu stanowi komponent psychiczny, a jaki fizyczny, dlatego też do zjawiska bólu należy podchodzić całościowo i traktować go jako element psychofizyczny, lecząc człowieka, który cierpi, a nie tylko objaw, który mu dokucza. Nadmierne skupianie się na potrzebach fizycznych, z jednoczesnym ignorowaniem strony psychicznej, socjalnej i potrzeb duchowych, powoduje powstanie bólu wszechogarniającego (ang. total pain ), który jest oporny nawet na silne leki przeciwbólowe.
Schemat bólu wszechogarniającego:
Ból somatyczny → |
Ból wszechogarniający |
← Ból psychiczny |
|
|
|
Ból duchowy → |
|
← Ból społeczny |
Hospicjum (z łac. hospitium) - instytucja opieki paliatywnej funkcjonująca w ramach systemu opieki zdrowotnej. Hospitium wywodzi się od słowa hospes i oznacza osobę połączoną z inną związkiem wynikającym z udzielania gościnności - inaczej oznacza ono starego przyjaciela, druha.”. Ruch hospicyjny ma bardzo długą historię i był rozpowszechniony już w starożytności. Hospicjum jest instytucją, której celem jest objęcie opieką medyczną, psychologiczną, duchową i społeczną osób znajdujących się w terminalnej (poprzedzającej śmierć) fazie choroby oraz niesienie podobnej pomocy rodzinom tych osób. Celem hospicyjnej opieki jest umożliwienie choremu najpełniejsze przeżycie terminalnego okresu choroby poprzez leczenie objawowe, pielęgnację oraz towarzyszenie choremu i jego rodzinie. Hospicja nie próbują wyleczyć pacjenta np. z choroby nowotworowej, dążą jednak do tego, by uśmierzyć towarzyszący chorobie ból fizyczny, psychiczny i duchowy.
⇒ Cele i zadania opieki paliatywnej
Cel opieki paliatywnej:
Celem opieki paliatywnej jest poprawa jakości życia chorych i ich rodzin w ostatnim okresie choroby.
Zadania opieki paliatywnej:
zwalczanie wszechogarniającego bólu,
leczenie objawowe innych dolegliwości somatycznych,
pielęgnacja,
łagodzenie cierpień psychicznych i duchowych,
pomoc w rozwiązywaniu problemów społecznych,
wspieranie rodzin w czasie trwania choroby i osierocenia,
edukacja zdrowotna osób objętych opieką, członków ich rodzin oraz pracowników.
Warunkiem objęcia chorego opieką paliatywną są:
wskazania medyczne, które określa lekarz z zespołu opieki paliatywnej,
potrzeby chorego, w zakresie opieki paliatywnej,
zgoda pacjenta lub jego rodziny na objęcie opieką paliatywną wyrażona na piśmie;
w przypadku dzieci, przez rodziców/opiekunów prawnych, a po 16 r. ż. także przez chore dziecko
⇒ Formy opieki paliatywnej i hospicyjnej
Istotę opieki paliatywnej stanowi praca zespołu ludzi tj.: pacjentów, lekarzy, pielęgniarek, wolontariuszy, duchownych, innych osób zawodów pozamedycznych. Formy opieki paliatywnej:
Opieka domowa - dom to miejsce wyjątkowe dla każdego człowieka, tym bardziej w życiu człowieka śmiertelnie chorego. Opieka ta jest możliwa dzięki udzielanym w poradniach opieki paliatywnej konsultacjom.
Kompetentne osoby udzielają informacji i porad zarówno chorym, jak i ich rodzinom w zakresie zwalczania bólu, pielęgnacji, profilaktyki. W poradniach planuje się także wizyty domowe oraz wspólnie omawia się problemy chorych. Bardzo ważną rolę w domowej opiece paliatywnej odgrywają wolontariusze, którzy czuwają niejednokrotnie przez wiele godzin przy łóżku chorego niosąc pomoc i wsparcie duchowe.
T. Kamiński tak pisze o wolontariuszach: „ Są osoby, które odczuwają potrzebę czynnego i pomocnego bycia wśród ludzi i odczuwają radość z obcowania z nimi. Chcą dawać siebie na tyle, na ile jest to możliwe i często widzą w tym sens życia … widząc wokół siebie różnorakie formy cierpienia i niesprawiedliwości,
a zarazem dostrzegając własne możliwości techniczne i czasowe, uznają, że nie mogą pozostać bezczynni. Poszukują zatem mniej lub bardziej zorganizowanych form niesienia pomocy i włączają się aktywnie w ich realizację”.
Ośrodki stacjonarne - wchodzą w skład struktur szpitalnych. Ks. Antoni Bartoszek stwierdza, że „ do zadań ośrodka stacjonarnego należy bądź krótkotrwała hospitalizacja chorych, u których kontrola objawów jest bardzo trudna, bądź opieka nad chorymi umierającymi, którym można zapewnić bardziej dogodne warunki niż w domu”. Zadania te w rzeczywistości realizuje zespół ludzi, którzy tworzą : lekarz, pielęgniarka, duchowny, psycholog, pracownik socjalny, rehabilitant, terapeuta zajęciowy, farmaceuta, pracownik administracyjny, wolontariusz. Każda z tych osób działa w zakresie swoich kompetencji, jednakże są to działania zmierzające do jednego celu, jakim jest łagodzenie bólu i cierpienia u człowieka śmiertelnie chorego. W ośrodkach stacjonarnych stosowane są wszelkiego rodzaju zabiegi medyczne, pielęgnacyjne i rehabilitacyjne. Ośrodki stacjonarne poza opieką zamkniętą świadczą także opiekę dzienną i domową oraz profilaktyczno-edukacyjną
Ośrodek opieki dziennej - chory jest przywożony do takiego ośrodka samochodem i spędza w nim praktycznie cały dzień, po czym jest odwożony do swojego domu. Jest to bardzo korzystna forma w przypadku chorych samotnych lub w przypadku, gdy chory musi zostać w domu sam ponieważ pozostali członkowie rodziny udają się do pracy. W takich domach dziennego pobytu oferowane są zabiegi pielęgnacyjne, medyczne, kosmetyczne, fryzjerskie, rehabilitacyjne i inne.
Poszczególne formy opieki paliatywnej działają w ramach państwowej opieki zdrowotnej lub też jako jednostki od niej niezależne. Te ostatnie posiadają status samodzielnych stowarzyszeń z osobowością prawną lub grup nieformalnych bez osobowości prawnej. Wiele z nich działa pod egidą kościoła katolickiego przynależąc do zakonów, zgromadzeń zakonnych, wspólnot parafialnych lub do struktur „Caritas”. Opieką objęty jest cały człowiek cielesno-duchowy we wszystkich płaszczyznach swojego życia. Ważnym czynnikiem opieki paliatywnej jest praca z rodziną w czasie trwania choroby, jak i po jej zakończeniu. Opieka paliatywna w warunkach domowych i stacjonarnych jest i powinna być sprawowana całodobowo przez wykwalifikowany zespół ludzi
2. Idea hospicyjna
⇒ Rozwój opieki paliatywnej w kraju i na świecie - rys historyczny
Początki opieki hospicyjnej
Już uchwały soboru nicejskiego (325r.) postanowiły, że każde miasto powinno posiadać przytułek dla wszelkiego rodzaju ludzi potrzebujących pomocy - ubogich, pielgrzymów, chorych, a także umierających. Miał być on położony poza miastem i pozostawać pod nadzorem diakona. Fakt ten zainicjował powstanie w IV w. licznych oryginalnych instytucji, które rozwinęły się na ogromną skalę w późniejszych wiekach. Przytułki te były zakładane przez osoby duchowne, najczęściej biskupów, osoby świeckie, a później także przez zgromadzenia zakonne (benedyktyni, augustianie, kamilianie, elżbietanki), których reguły nakazywały m.in. poświęcanie się chorym.”*1 Później ideę niesienia pomocy przejęło chrześcijaństwo. Już w średniowieczu istniały w Europie hospicja np. słynne hospicjum św. Bernarda na szlaku w Alpach Pienińskich. W czasach późniejszych inicjatorką ruchu hospicyjnego była Jranne Garnier, która sama straciła dwoje dzieci. W 1842 w Lyonie otworzyła pierwsze schronisko dla umierających nazwane Hospicjum lub Kalwaria. Natomiast irlandzkie zgromadzenie katolickie Sióstr Miłosierdzia w 1879 r. Założyło Hospicjum Naszej Pani dla Umierających w Dublinie. W dalszej kolejności rozwinął się ruch hospicyjny w Anglii. W Londynie powstało Hospicjum św. Józefa, które 14 stycznia 1905 r. przyjęło swojego pierwszego podopiecznego 47- letniego motorniczego umierającego na gruźlicę. Mniej więcej w tym samym czasie powstały jeszcze trzy takie domy prowadzone przez protestantów. Natomiast po raz pierwszy pełną koncepcje opieki nad ludźmi umierającymi przedstawiła Cicely Sounders. W Londynie w 1967 r. Założyła ona specjalistyczny ośrodek opieki nad chorymi umierającymi na nowotwory - hospicjum św. Krzysztofa. „ św. Krzysztof jest patronem podróżujących ( nie tylko na własnych nogach )”*2 Cicely była pielęgniarką, a na pomysł rozpoczęcia właśnie takiej działalności naprowadził ją Dawid Taśma - polski lotnik, któremu przyszło umierać w przepełnionej sali szpitalnej, w wielkim bólu. Umarł z powodu nie operacyjnego raka odbytnicy. Sounders po długich godzinach rozmów z nim zdała sobie sprawę, że ludzie nie zasługują na śmierć w takich warunkach i dlatego trzeba stworzyć specjalny ośrodek dla pacjentów w stanie terminalnym by mogli godnie odejść z tego świata. Drugim celem takich ośrodków byłoby łagodzenie bólu związanego z chorobą. Dawid Taśma zafascynowany tą myślą przekazał swoje niewielkie oszczędności Cicely, by mogła zrealizować swój pomysł. Na początku opiekowano się chorymi wyłącznie w hospicjum, dopiero później rozszerzono zakres działanie także do opieki w domu pacjenta. Innowacyjne działania pielęgniarki wzbudzały powszechne zainteresowanie. Florence Wald - przełożona Szkoły pielęgniarskiej w Yale i Ed Dobihal - kapelan tamtejszego szpitala uniwersyteckiego zainspirowani wizją Cicely założyli w New Haven Zespół Opieki Domowej. Opieka hospicyjna od tamtej pory coraz bardziej rozszerzała swoją działalność również o opiekę środowiskową.
Początki opieki hospicyjnej w Polsce
W Polsce pierwsze hospicjum powstało w Krakowie. Założone zostało z inicjatywy grupy katolików z nowohuckiej parafii Arki Pana. Grupa ta chciała otoczyć miłością wszystkich cierpiących i chorych. Byli to ludzie, którzy nie tylko w teorii dyskutowali o miłości bliźniego, ale również wprowadzali ją w czyn, np.; wykonując pracę społeczną na oddziale zakaźnym szpitala w Nowej Hucie. Oddział prowadzony był przez doktora Stanisława Kownackiego, który był swojego rodzaju prekursorem ruchu hospicyjnego w Polsce, choć nigdy nie udało go się nakłonić do idei hospicjum stacjonarnego. „Uważał, że każdy szpital powinien prowadzić pacjenta do końca. Mimo to przejmował chorych terminalnie z innych oddziałów (np. z laryngologii) w przekonaniu, że pacjenci oczekujący na operację chirurgiczną nie powinni być świadkami agonii tych, u których stopień zaawansowania choroby udaremniał powodzenie zabiegów leczniczych.” Współzałożycielką krakowskiego hospicjum była Halina Bortonowska, która współpracowała z dr. Kownackim jako wolontariuszka i oto jak wspomina początki tej pracy : „Jedną z pierwszych naszych „hospicyjnych "pacjentek była pani N. Zdecydowanie dominowała nad całą [...] salą, tępiąc kłótnie, narzekania i bałagan. Miała wielki autorytet i odpowiadające mu poczucie godności. Starała się ogromnie zachować możliwie jak najwięcej samodzielności, sama opatrywać swój sztuczny odbyt, utrzymać wokół siebie estetyczny porządek. Była szanowana i lubiana. Z początku jej stan pogarszał się powoli, prawie się tego nie widziało. Potem wyniszczenie zaczęło gwałtownie postępować, mimo różnych zabiegów, by je powstrzymać. Pani N. potrzebowała coraz więcej pomocy i zmieniałyśmy się przy niej tak, by niemal zawsze ktoś był obecny. To działało na nią ożywiająco, choć pewnie też narzucało dodatkowy wysiłek zachowania kontaktu. Pamiętam, jak któregoś dnia Doktor zagarnął nas na korytarzu i powiedział: „Nie zatrzymujcie już N., ona już ma odejść, teraz trzeba inaczej, trzeba ją p o s y ł a ć ". Starałyśmy się odgadnąć, co to znaczy. Trzeba to uchwycić, aby móc rzeczywiście towarzyszyć umierającym. Posyłanie to coś zupełnie innego od niecierpliwości: „jeśli tak ma być, to żeby to już". „Posyłający" musi być równie gotowy trwać, jak ten, kto zatrzymuje. Jest to jednak inne, jeszcze trudniejsze trwanie. Wolno dziękować, kiedy się kończy. Pani N. wkrótce umarła spokojnie.” W 1977 r. zrodziła się myśl zbudowania pierwszego stacjonarnego hospicjum, na wzór wcześniejszych, przy kościele. W tamtym czasie metropolitą krakowskim był Karol Wojtyła, który z wielkim entuzjazmem przystał na pomysł jego budowy siłami parafii. Po jego wyborze na papieża nowy zwierzchnik archidiecezji krakowskiej, mimo iż pozytywnie nastawiony do pomysłu budowy hospicjum krytycznie odniósł się do obciążania kosztami kościoła. Próby dogadania się niestety nie odniosły oczekiwanego efektu. Z tego powodu projekt został zrealizowany poza strukturami kościoła i 29 września 1981 r. został zarejestrowany jako Towarzystwo Przyjaciół Chorych Hospicjum. Natomiast w lutym 1982 r. Powstał w Krakowie Zespół Opieki Hospicyjnej. Kolejny ośrodek - Hospicjum Pallotinum- powstał w Gdańsku w 1984 r. Pomysłodawcą był ks. Eugeniusz Dutkiewicz - kapelan tamtejszej kliniki Akademii Medycznej, który na co dzień stykał się z cierpieniem i śmiercią terminalnie chorych pacjentów. Na jego decyzję o otwarciu ośrodka wpłynęło również wystąpienie dr. Cicely Sounders na posiedzeniu Towarzystwa Lekarskiego. Kolejne hospicja powstawały lawinowo, w 1985 r. Powstało Hospicjum Św. Jana Kantego w Poznaniu. Właśnie na lata 1987 - 1989 przypada szczególny rozkwit idei hospicyjnej. 17 lutego 1991 r. Na Zjeździe Zespołów hospicyjnych powołano Ogólnopolską Radę Hospicjum, która 28 maja 1991 r. Przekształciła się w Ogólnopolskie Forum Ruchu Hospicyjnego (OFRH). Między 1 a 3 lipcem kiedy to odbył się pierwszy zjazd OFRH przyjęto dokument określający pole działania i przewodnie założenia ruchu - Kartę Hospicjum. 25 października 1993 r. Została powołana przez Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej - Krajowa Rada Opieki Paliatywnej i Hospicyjnej. Ma ona za zadanie opracowywanie programu rozwoju opieki paliatywnej i hospicyjnej z uwzględnieniem organizacji, sposobów finansowania, kształcenia i standardów opieki. 17 listopada 1995 r. Otwarto w Centrum Onkologii w Warszawie pierwszy w Polsce oddział badania bólu i terapii paliatywnej. Jak powszechnie wiadomo ból jest najbardziej doskwierającym problemem pacjentów terminalnych. Wg dr Macieja Hilgiera, kierownika nowo otwartego oddziału metody farmakologiczne uśmierzają ból u 90 % chorych, pozostaje 10 % chorych, którymi trzeba się opiekować jeszcze bardziej i to właśnie dla nich przeznaczony jest ten oddział.
Ośrodki opieki paliatywnej i hospicyjnej przyjmują w Polsce różne formy:
fundacja,
stowarzyszenie wyznaniowe wyposażone w osobowość prawną,
stowarzyszenie świeckie wyposażone w osobowość prawną,
zespoły nie zarejestrowane działające przy kościołach,
zespoły nie zarejestrowane działające w ramach organizacji bądź instytucji o uregulowanym statusie prawnym,
wydzielone jednostki publicznej służby zdrowia,
niepubliczne zakłady opieki zdrowotnej powołane przez zarejestrowane stowarzyszenia, fundacje, kościoły i związki wyznaniowe.
⇒ Główne zasady opiekowania się chorymi w okresie terminalnym
Podczas opiekowania się chorymi w okresie terminalnym stosuje się zasady:
Zasada respektowania podmiotowości pacjenta - pacjenta nie można traktować jako rzeczy, jako jednostki chorobowej, która mu dolega. Musi być szanowany i traktowany jako godna osoba. Pacjent nadal ma wolną wolę i może decydować o sobie, wobec czego nie można go ubezwłasnowolnić. Trzeba zwrócić uwagę na zapewnienie pacjentowi godnych warunków bytu i uszanować jego prawo do śmierci. Nie oznacza to oczywiście eutanazji, gdyż „ Zgodnie z definicją, zawartą w obowiązującym w Polsce kodeksie karnym, eutanazje oznacza zabicie człowieka na jego żądanie i pod wpływem współczucia. Czyn taki jest zagrożony karą pozbawienia wolności od 3 miesięcy do 5 lat ( art. 150 KK). Tą samą karą zagrożona jest namowa lub pomoc doprowadzająca człowieka do targnięcia się na własne życie ( art. 151 KK ) - zwane niekiedy potocznie „wspomaganym samobójstwem”. Niedopuszczalna jest także tzw. kryptoeutanazja, będąca właściwie zwykłym morderstwem, a polegająca na zbiciu człowieka bez jego wiedzy i woli - z powołaniem się na dobro jego lub jego bliskich. Należy jednak te działania odróżnić od ortotanazji, która oznacza zaniechanie działań w kierunku sztucznego podtrzymywania życia, podejmowania i prowadzenia reanimacji lub uporczywej terapii i stosowania środków nadzwyczajnych w okresie umierania. Przyzwolenie na ortotanazję zawiera art. 32 Kodeksu Etyki Lekarskiej.
Zasada samokontroli hospitanta - aby podjąć pracę w hospicjum, gdzie na co dzień człowiek będzie się spotykał ze śmiercią, trzeba być bardzo zmotywowanym do pracy i przede wszystkim cierpliwym. Zawsze trzeba znaleźć czas na wysłuchanie pacjenta, nawet w czasie ciężkiego dnia trzeba służyć mu radą, wsparciem duchowym i pomocą. Należy również uważać dobierając słowa w rozmowach z pacjentem, aby nasze przypadkowo źle wyrażone myśli nie uraziły go. Nie można również okłamywać pacjenta, powinien znać całą prawdę jednak trzeba wyrazić ją delikatnie.
Zasada rozciągania opieki na rodzinę pacjenta - tak naprawdę hospicjum przyjmując do siebie pacjenta przyjmuję również w przenośnym znaczeniu jego rodzinę ofiarując jej pomoc. Jest to bardzo dobre postępowanie, gdyż tak naprawdę pacjent nie jest w cierpieniu sam towarzyszy mu rodzina, zadaniem hospicjum jest złagodzić cierpienie zarówno pacjenta jak i jego bliskich.
Zasada pozyskiwania sojuszników - wciąż niewielka wiedza na temat hospicjum powinna być rozwijana i rozpowszechniana poprzez organizowanie konferencji, szkoleń i spotkań.
Opieka sprawowana zespołowo - w zespół, który opiekuje się pacjentem zawsze wchodzi lekarz i pielęgniarka, lecz jeśli zachodzi taka potrzeba może do niego dołączyć psycholog, rehabilitant, pracownik socjalny czy osoba duchowna.
Opieka całościowa - holistyczna - taka opieka obejmuje wszystkie sfery życia: somatyczną, psychiczną, społeczną i duchową. Oznacza to, że powinniśmy skupić się na wszystkich potrzebach chorego, nie tylko na tych fizycznych.
Akceptacja nieuchronności śmierci - musimy pomóc zrozumieć pacjentowi i jego rodzinie, że śmierć jest nieuchronna, a walka na siłę o życie może wręcz zaszkodzić pacjentowi i jedynie przedłużyć proces umierania. To prawda, że trzeba ratować życie, ale też trzeba pozwolić człowiekowi godnie odejść.
Akceptacja nieuchronności cierpienia - mimo naszych wszelkich starań w pewnych sytuacjach nie da uniknąć się cierpienia. Mimo iż lekarze i pielęgniarki robią wszystko by pacjent miał jak największy komfort, w pewnym momencie dochodzą do bariery własnych ograniczeń. Cierpienie, lęk i żal są naturalnymi uczuciami każdego człowieka i należy wierzyć, że mogą odegrać pozytywną rolę w naszym życiu.
⇒ Model współczesnego hospicjum
Opieka hospicyjna - model, tożsamość
Kiedy wszystko zawodzi i czynione wysiłki z różnych względów stają się bezowocne - człowiek staje się terminalnie chorym. Chory terminalnie, chory umierający na chorobę nowotworową - to przede wszystkim chory ogarnięty bólem fizycznym, psychicznym, borykający się z ogromnym dramatem duchowym. Właśnie ten wielopłaszczyznowy dramat umierającego człowieka stanął u podstaw idei hospicjum w najpełniejszym tego słowa znaczeniu (z łac. Hospes - gościna). Hospicjum to drugi człowiek na odległość wyciągniętej ręki. Podopieczny hospicyjny, umieszczony zostaje w centrum uwagi wszystkich opiekujących się nim. Podmiotem staje się ON sam, a nie Jego choroba, a najważniejszym celem, bodaj częściowe uwolnienie Go od lęku i trwogi poprzez towarzyszenie Mu, aż po kres Jego życia. Polski model hospicyjny, polega na sprawowaniu opieki nad chorym w terminalnym okresie choroby nowotworowej w jego domu lub w hospicjum stacjonarnym. Podstawowe cechy opieki hospicyjnej stanowi Karta Hospicjum:
Hospicjum powołuje się do sprawowania wszechstronnej opieki medycznej, psychologicznej, duchowej i społecznej nad chorymi znajdującymi się w terminalnym okresie choroby nowotworowej oraz dla opieki nad ich rodzinami
Celem hospicyjnej opieki jest umożliwienie choremu najpełniejszego przeżycia terminalnego okresu choroby poprzez leczenie objawowe, pielęgnację oraz towarzyszenie choremu i jego rodzinie w trudnej drodze cierpienia, jaką przechodzą.
Aby to osiągnąć, opiekę i towarzyszenie choremu, podejmuje zespół hospicyjny w skład którego chodzą: lekarze, pielęgniarki, osoby duchowne, psycholodzy, socjolodzy, terapeuci i wolontariusze niemedyczni przy współpracy z rodziną chorego.
Działalność hospicjum może być prowadzona jako: Zespół opieki domowej, Hospicjum stacjonarne, Szpitalny oddział hospicyjny zapewniający choremu również opiekę hospicyjną w domu, Oddział opieki dziennej.
Hospicjum może działać pod patronatem instytucji państwowych, organizacji społecznych, samorządowych, Kościoła i innych. Patronat określa założenia i zasady opieki hospicyjnej.
Organizacja wewnętrzna, jej struktury ich funkcje i regulamin stanowią zadania własne i autonomiczne każdego hospicjum.
Tożsamością hospicjum - jest opieka paliatywna połączona z postawą miłości względem chorego.
Aby zapewnić umierającym godne przejście do nowego życia, człowiek hospicjum musi mieć właściwie ukształtowany kręgosłup moralny i być przygotowany do czekających go zadań nie tylko merytorycznie, ale przede wszystkim wewnętrznie. Taką możliwość daje formacja, która wpływa na kształtowanie właściwych poglądów na życie doczesne, śmierć i tego, co po niej nastąpi. Śmierć - jak już w starożytności słusznie stwierdził Sokrates - to jedyna rzecz, której człowiek może być pewien. Sprzeciw wobec niej jest często barierą uniemożliwiającą dobre przygotowanie chorego na jej przyjście. Przekazanie choremu i rodzinie informacji o rzeczywistym stanie jego zdrowia wymaga ze strony osoby posługującej w hospicjum niezwykłej delikatności i umiejętności dobrania słów adekwatnych do sytuacji. Chory, choćby był już w stanie beznadziejnym, wyczuwa nieszczerość i zmieszanie; w oczach otaczających go ludzi dostrzega strach przed powiedzeniem prawdy. Dla wolontariusza nie przechodzącego formacji wewnętrznej konfrontacja z chorym zbliżającym się do śmierci jest zadaniem utrudnionym. W kształtowaniu tożsamości człowieka hospicjum akcentować więc należy przede wszystkim aspekt duchowy człowieczeństwa, bo wolontariusz (lekarz, pielęgniarka, pracownik socjalny i niemedyczny) ma być poniekąd aniołem trzymającym odchodzącego pacjenta za rękę. Niemożliwe jest przygotowanie chorego i jego najbliższej rodziny na śmierć, jeśli wpierw sam wolontariusz nie będzie dobrze przygotowany. Dlatego właśnie posługa w hospicjum jest trudna, bo wymaga od wolontariuszy codziennej pracy nad sobą, pogłębiania swojej wiedzy i wiary, regularnego uczęszczania na spotkania wolontariuszy, podczas których zawiązuje się przyjacielską więź. Uczestnictwo w Mszy Świętej i nabożeństwach oraz codzienna modlitwa ma wyrobić w wolontariuszu wytrwałość i umocnić go wewnętrznie, bo stojące przed nim obowiązki często przekraczają jego ludzkie możliwości. Praca nad sobą nie jest łatwym zadaniem, ale tylko dzięki niej można ukształtować w sobie piękne człowieczeństwo. Ten duchowy i integrujący wolontariuszy aspekt hospicyjnej formacji sprawia, że wolontariusz to człowiek nadziei i miłości, niosący uśmiech każdemu, kto tego potrzebuje, mimo własnych problemów. Towarzyszenie drugiemu człowiekowi uczy zapominać o sobie i pomaga zwalczać egoizm. W posłudze pacjentom odchodzącym z tego świata konieczna jest pokora: trzeba zapomnieć o posiadanych tytułach naukowych, zdobytym przez siebie doświadczeniu zawodowym czy zajmowanym stanowisku. Konieczny jest tutaj głębszy wymiar miłości, który pozwala patrzeć dalej
i głębiej, a w rezultacie sprawia, że pacjenta traktuje się PODMIOTOWO, a nie przedmiotowo. Taka postawa jest realizacją miłości na wzór miłości Chrystusa do każdego człowieka. Człowiek hospicjum ma za zadanie pomóc choremu patrzeć na życie jak na otrzymany od Boga cenny dar; i jeśli nawet okazałoby się, że nasz podopieczny przeżył swoje życie nijak, trzeba pomóc mu spojrzeć na nie inaczej, bo nigdy nie jest za późno, aby się nawrócić, zmienić sposób myślenia i zacząć kochać na nowo. Opieka nad umierającym jest najtrudniejszą formą miłości, bo opiera się przede wszystkim na służbie drugiemu człowiekowi i niejednokrotnie wymaga od wolontariusza samozaparcia, ogromnej pokory, ale też wsparcia kogoś, kto rozumie, czym jest hospicjum. Prawdziwe hospicjum to wspólnota ludzi, których celem jest posługa przy chorych. Nie ogranicza się ona tylko do sprawowania opieki paliatywnej, choć to fakt, iż jest ona niezbędna w posłudze przy chorych. Pozbawiona jednak elementu wewnętrznej formacji wolontariuszy, może, niestety, sprowadzać się do przedmiotowego traktowania pacjenta. Wspólnota ludzi jest jak rodzina, rządzi się własnymi prawami - opartymi na ewangelicznych zasadach. Ludzie hospicjum powinni tworzyć wspólnotę, ponieważ ona nie zważa na pozycję społeczną swoich członków. W niej zaciera się granica między lepszym i gorszym, bogatym i biednym. Centrum każdej wspólnoty stanowi Bóg i Matka Najświętsza, z czego wynika jedność wszystkich członków oraz bezinteresowna miłość i akceptacja drugiego człowieka. Każdy wolontariusz, medyczny i niemedyczny, posiada swoją indywidualną tożsamość, która z kolei składa się na tożsamość wspólnoty, do której należy. Od tego, jaki będzie pojedynczy członek, zależeć będzie obraz całej hospicyjnej wspólnoty. To jest zadanie każdego wolontariusza rozumiejącego, kim jest i jakie cele powinny mu przyświecać. To również efekt formacji wewnętrznej, która wymaga stałego zaangażowania się i często zapierania się siebie. To wymaga wytrwałości, samozaparcia i pokory. Ale tylko dzięki temu możliwe jest zauważenie nadrzędnej cechy charakteryzującej tożsamość człowieka hospicjum - apostolstwa. Człowiek hospicjum to ten, który swoim życiem wskazuje na Chrystusa. W tym jednym słowie zawiera się wszystko, co powinno charakteryzować człowieka hospicjum i jest jednocześnie zwieńczeniem jego posługi przy chorych.
Tożsamość człowieka to coś, czego nie otrzymuje się w prezencie. To ten element jestestwa, nad którym trzeba nieustannie pracować i poddawać obróbce. Prawdziwy człowiek hospicjum jest tym, który mimo przeciwności losu idzie do przodu i nie zraża się niepowodzeniami mimo poczucia, że codzienność przygniata. Prawdziwy człowiek hospicjum wie, że im trudniej teraz, tym owoc pracy będzie większy. Na tym polega ów element miłości towarzyszącej choremu, którą dodaje się do opieki paliatywnej niczym cukier do herbaty, a ta w tym wypadku musi być dobrze posłodzona.
⇒ Potrzeby chorych
Pacjenci w terminalnym etapie przewlekłej choroby znajdują się w sytuacji klinicznej, która charakteryzuje się: narastającymi dolegliwościami fizycznymi, postępującym upośledzeniem sprawności ruchowej, ograniczeniem dotychczas pełnionych ról społecznych. Brak podstawowej potrzeby należy rozumieć jako stan dyskomfortu wywołany odczuwaniem braku jakieś ważnej dla człowieka wartości.
Sytuacja stanu terminalnego zmienia w zasadniczy sposób strukturę potrzeb i związaną z nimi hierarchię wartości - następuje całkowite odwrócenie ich proporcji. Najważniejsze stają się potrzeby biologiczne: jedzenie, picie a zwłaszcza komfortu psychicznego (gdy człowiek odczuwa np. silny ból, jego główną potrzeba staje się zlikwidowanie tej dolegliwości, wybiera w związku z tym wizytę u lekarza rezygnując np. z koncertu). Druga bardzo ważną w tym okresie potrzeba staje się potrzeba poczucia własnej wartości (dlatego tak bardzo istotne są żądania szacunku podmiotowego traktowania pacjenta, podkreślające jego godność i prawa). Nie mniej ważne są potrzeby społeczne chorego. Należy podkreślić że ciężka zaawansowana choroba wyzwala zazwyczaj lub pogłębia postawę egocentryczną u człowieka, która wyraża się najczęściej oczekiwaniem wyrażania akceptacji, sympatii i miłości ze strony otoczenia. Stosunkowo mniej ważne stają się potrzeby „najwyższe” np. potrzeba piękna, prawdy, sprawiedliwości (jeśli nawet wiele dla kogoś znaczyły gdy był zdrowy). Pewnym wyjątkiem od tej reguły są potrzeby religijne.
Często osoby zajmujące się leczeniem i opieką nad chorymi w stanie terminalnym popełniają wiele błędów wynikających z niedostrzegania lub lekceważenia najważniejszych e danym momencie dla nich potrzeb. Stosunkowo najlepiej rozumiane i zaspokajane są potrzeby dotyczące komfortu fizycznego, wyrażające się troską o skuteczne łagodzenie dolegliwości, natomiast brak zaspokojenia innych ważnych potrzeb często wyzwala u chorego przykre reakcje uczuciowe i wprawia go w stan dyskomfortu, co czyni opiekę nad nim mało efektywną.
3. Dziecko wobec choroby i śmierci
⇒ Opieka paliatywna nad dziećmi definicja,
rozwój opieki paliatywnej w kraju i na świecie - rys historyczny
Opieka paliatywna nad dziećmi wymaga całościowego podejścia uwzględniającego fizyczne, emocjonalne, społeczne i duchowe aspekty. Nie jest ona działem opieki paliatywnej nad dorosłymi, ale częścią pediatrii. Skupia się na poprawie jakości życia dziecka i wspieraniu rodziny. Obejmuje leczenie dotkliwych objawów, niesienie ulgi i wytchnienia rodzinie oraz opiekę w czasie umierania i w okresie żałoby.
Rys historyczny - nie znalazłem opracowań na temat historii opieki paliatywnej nad dziećmi ale myślę że spokojni można wykorzystać rys historyczny który jest powyżej :/.
⇒ Charakterystyczne cechy opieki paliatywnej nad dziećmi
Chyba to jest to poniżej, bo nic innego nie znalazłem :/ ??
Celami opieki paliatywnej nad dziećmi są:
1. Poprawa jakości życia dziecka i rodziny (nie przedłużanie życia dziecka kosztem dodatkowych cierpień).
2. Ochrona dziecka przed uporczywą terapią i działaniami jatrogennymi.
Zasady opieki paliatywnej polegają na:
1. Służeniu najlepszym interesom dziecka.
2. Szacunku dla życia, godności i autonomii dziecka.
3. Akceptacji nieuniknionej śmierci jako naturalnego zakończenia nieuleczalnej choroby.
4. Niestosowaniu uporczywej terapii w celu przedłużania życia.
5. Niestosowaniu eutanazji w celu skrócenia życia.
⇒ Sytuacje, w których dopuszczalne jest zaniechanie bądź wycofanie
się z postępowania podtrzymującego życie u dzieci
I.
Zaniechanie lub wycofanie się terapii podtrzymującej życie nie oznacza że dziecko zostaje pozbawione opieki. Jest to sygnałem do rozpoczęcia specjalistycznej opieki paliatywnej, która daje gwarancje że pozostała częśc życia dziecka będzie tak komfortowa, jak tylko okaże się to możliwe. Powszechne i akceptowane jest wycofywanie się z terapii podtrzymującej życie, kiedy rodzice i lekarze przekonani są że jej kontynuowanie przyniosłoby dziecku więcej szkód niż korzyści. Istnieje pięć sytuacji w których dopuszczane jest zaniechanie lub wycofanie się ze stosowania postępowania leczniczego:
1. Śmierć mózgowa dziecka - w przypadku dziecka w odpowiednim wieku kiedy 2 lekarzy w sposób zgodny z przepisami orzekło śmierć pnia mózgu.
2. Nieodwracalny stan wegetatywny - dziecko które zapadło w taki stan będący następstwem urazu lub niedotlenienia, jest całkowicie zdane na opiekę otoczenia, nie reaguje i nie komunikuje się ze światem zewnętrznym.
3. Dziecko w beznadziejnej sytuacji, które posiada poważne schorzenie że terapia podtrzymująca życie jedynie opóźnia śmierć, nie zmniejszając cierpienia.
4. Bezcelowe leczenie - minio że pacjent może przeżyć w wyniku zastosowania leczenia, jednak stopień upośledzenia fizycznego lub psychicznego będzie tak wielki iż nieuzasadnione było by oczekiwanie że pacjent będzie w stanie to wytrzymać.
5. Sytuacja nie do zniesienia - dziecko lub rodzina stwierdza że obliczu postępującej i nieodwracalnej choroby dalsze leczenie byłoby nie do zniesienia. Niezależnie od opinii lekarzy, dziecko lub rodzina, chce wycofania się ze stosowanego leczenia lub odmawia stosowania go w przyszłości.
* Tomasz Dangel, Marek Wichrowski - tłumaczenie,. Zaniechanie i wycofanie z leczenia podtrzymującego życie. Zarys praktyki medycznej. - Rogal College of pediatrics and Child Health London. September 1997
II.
Na podstawie obowiązującego stanu prawnego i w oparciu o przedstawione zasady etyczne, przedstawiamy następujące zasady postępowania:
1. Niepodejmowanie lub zaprzestanie stosowania terapii podtrzymującej życie może mieć miejsce u dzieci nieuleczalnie chorych w następujących sytuacjach klinicznych:
• śmierci mózgu stwierdzonej przez komisję,
• rozpoznania choroby o jednoznacznie złym rokowaniu i nieodwracalnym charakterze, także w badaniu prenatalnym, przy braku możliwości podjęcia skutecznego leczenia - potwierdzonego przez konsylium specjalistów ,
• w przypadku, kiedy leczenie to stanowi przyczynę nieuzasadnionego cierpienia dziecka, przy braku szans na uzyskanie poprawy klinicznej - potwierdzonego przez konsylium specjalistów.
2. W każdym przypadku spełniającym kryteria wymienione w punkcie 1, zespół medyczny opiekujący się chorym powinien obowiązkowo omówić zasadność kontynuacji aktualnie prowadzonego leczenia lub jego zmiany.
3. Decyzja o dalszym postępowaniu powinna być jawna dla całego zespołu medycznego, chorego oraz jego rodziców. W przypadku ostatecznego podjęcia decyzji należy jednoznacznie ustalić zasady jej przestrzegania w sytuacji, kiedy doraźne działania podejmuje lekarz dyżurny oddziału, w którym pozostaje pacjent. Podstawą wdrożenia tych zasad powinna być dokumentacja medyczna.
4. Lekarze podejmujący decyzję o niepodejmowaniu lub zaprzestaniu stosowania terapii podtrzymującej życie powinni (oprócz rokowania klinicznego), wziąć pod uwagę:
• godność pacjenta,
• zakres zależności dziecka od aparatury lub stałej dożylnej farmakoterapii (w tym żywienia parenteralnego),
• zakres zależności dziecka od działań opiekującej się nim na stałe rodziny oraz personelu medycznego,
• konieczność udziału rodziców i dzieci w procesie podejmowania decyzji oraz ich opinię w tej sprawie,
• możliwość zapewnienia opieki paliatywnej.
5. W przypadku braku jednomyślności między zespołem medycznym a rodziną pacjenta, należy dążyć do uzgodnienia decyzji.
6. W przypadku braku możliwości uzgodnienia decyzji, należy uzyskać drugą opinię niezależnego zespołu specjalistów.
7. W przypadku ostatecznego podjęcia decyzji przez lekarza prowadzącego, należy jednoznacznie ustalić zasady jej przestrzegania w sytuacji, kiedy chory lub jego rodzina zmienią zdanie i wycofają akceptację zaproponowanego postępowania.
8. W przypadku decyzji o niepodejmowaniu lub zaprzestaniu stosowania terapii podtrzymującej życie, lekarze i rodzice powinni uwzględnić możliwość opieki paliatywnej, która w tej sytuacji stanowi wartościową kontynuację wcześniejszych form leczenia.
9. Zalecamy powoływanie w szpitalach komitetów etyki klinicznej, których zadaniem byłaby pomoc lekarzom, pacjentom i rodzinom w zakresie podejmowania decyzji o niepodejmowaniu lub zaprzestaniu stosowania terapii podtrzymującej życie. *
* - Redakcja naukowa dr hab. n. med. Tomasz Dangel., Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci - wytyczne dla lekarzy, Polskie Towarzystwo Pediatryczne 2011
⇒ Warunki konieczne do sprawowania domowej opieki paliatywnej nad dziećmi
Na podstawie przeprowadzonych badań, Ida Martinson pielęgniarka i pracownik naukowy Uniwersytetu Minnesota, która w 1972 roku zakwestionowała konieczność umierania dzieci w szpitalu, określiła warunki konieczne do sprawowania domowej opieki paliatywnej nad dziećmi z chorobą nowotworową:
1. Leczenie przyczynowe zostało zakończone, w związku z czym nacisk położony jest na opiekę i poprawę jakości życia.
2. Dziecko chce być w domu.
3. Rodzice pragną mieć dziecko w domu.
4. Rodzice, rodzeństwo i inne bliskie osoby uznają własną możliwość do opieki nad chorym dzieckiem.
5. Dyspozycyjna pielęgniarka jest gotowa być “pod telefonem” przez 24 godziny na dobę, służyć fachową poradą i wsparciem.
6. Lekarz podziela plan opieki i jest gotowy być “pod telefonem” jako konsultant pielęgniarki i rodziny.
* - Tomasz Dangel., Opieka paliatywna w onkologii dziecięcej. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Wydanie XIV, Warszawa 2006
Warunki funkcjonowania hospicjum domowego dla dzieci*
1. Hospicjum domowe dla dzieci zapewnia całodobową opiekę lekarza i pielęgniarki, z czasem dojazdu do chorego w nagłych wypadkach nie przekraczającym 2 godzin.
2. Ustala się minimalne normy zatrudnienia na odstawie umów o pracę lub umów cywilnoprawnych:
a) dwóch lekarzy (dostępność jednego lekarza przez całą dobę); na jednego lekarza przypada nie więcej niż 20 pacjentów;
b) cztery pielęgniarki (dostępność jednej pielęgniarki przez całą dobę); na jedną pielęgniarkę przypada nie więcej niż 6 pacjentów;
c) jeden pracownik socjalny;
3. Ustala się minimalny wykaz sprzętu niezbędnego do funkcjonowania hospicjum domowego dla dzieci
a) jeden samochód osobowy stanowiący własność hospicjum lub udostępniony na podstawie umowy cywilnoprawnej, ponadto jeden dodatkowy dla lekarza dyżurnego;
b) dwa telefony komórkowe (dla lekarza i pielęgniarki dyżurnej), ponadto jeden dodatkowy dla lekarza dyżurnego;
c) jeden koncentrator tlenu
d) jeden pulsoksymetr dla każdej pielęgniarki i jeden dla lekarza dyżurnego
e) jeden ssak
f) jeden materac przeciwodleżynowy
g) dwie pompy strzykawkowe
h) jeden inhalator
i) aparaty do mierzenia ciśnienia dla każdej pielęgniarki i jeden dla lekarza dyżurnego
j) jeden agregat prądotwórczy
4. Ustala się minimalne warunki lokalowe:
a) pomieszczenie biurowe z telefonem, sekretarką automatyczną i faksem;
b) pomieszczenie magazynowe na leki, materiały opatrunkowe i sprzęt medyczny.
5. Ustala się podstawowe zasady organizacja pracy:
a) każda rodzina chorego dziecka posiada własny lub wypożyczony przez hospicjum telefon i kontaktuje się z pielęgniarką dyżurną przez telefon komórkowy lub pager;
b) czas trwania wizyty pielęgniarskiej u pacjenta wynosi średnio 2 godziny;
c) przynajmniej raz dziennie odbywa się odprawa całego zespołu w celu omówienia potrzeb pacjentów i rodzin oraz przydzielenia i podsumowania zadań;
d) liczbę i harmonogram wizyt ustala kierownik hospicjum lub zastępujący go lekarz;
6. W uzasadnionych wypadkach dziecko może być skierowane przez lekarza hospicjum domowego na leczenie szpitalne; konieczność leczenia szpitalnego lekarz hospicjum uzasadnia w skierowaniu i w dokumentacji pacjenta.
7. Hospicjum domowe realizuje program wsparcia w żałobie dla rodzin zmarłych dzieci w formie grupowego lub indywidualnego wsparcia dla rodziców i dla rodzeństwa; spotkania grupowe dla rodzin w żałobie lub indywidualne spotkania terapeutyczne powinny odbywać się nie rzadziej niż raz w miesiącu.*
* - projekt Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 2008 r. w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu pediatrycznej opieki paliatywnej w zakładach opieki zdrowotnej
4. Współpraca wielodyscyplinarnego zespołu
Opieką nad pacjentem - powinien zajmować się interdyscyplinarny zespół, składający się z lekarza pielęgniarki, rehabilitanta psychologa pracownika socjalnego, księdza oraz wolontariuszy bez wykształcenia medycznego.
⇒ Pomoc w organizacji życia rodzinom chorych; ⇒ Edukacja rodzin i bliskich chorego
Te dwa zagadnienia połączyłem w jedno bo nie umiałem znaleźć nic innego…
Niezbędna w dzisiejszych czasach jest pomoc zespołu realizującego opiekę paliatywną, czy tez hospicyjną. Ważne jest, by w tym wypadku zespół wziął pod swoją opiekę nie tylko chorego, ale również jego najbliższych. Najbardziej odpowiednim miejscem śmierci człowiek jest jego własny dom, gdzie godnie umiera w otoczeniu najbliższych. Wtedy to zadaniem zespołu realizującego opiekę jest wspieranie rodziny w czasie sprawowania opieki na chorym oraz po jego śmierci. W przypadku gdy rodzina nie jest w stanie zaopiekować się osobą w stanie terminalnym mogą liczyć na fachową pomoc zespołu hospicyjnego. Warto również pamiętać, że hospicja prowadzą także opiekę nad chorym i jego rodziną w domu. Członkowie zespołu hospicyjnego udzielając wsparcia rodzinie musi wziąć pod uwagę fakt, iż każda rodzina, każda osoba jest inna, dlatego też bardzo ważne jest indywidualne spojrzenie na każdego członka rodziny. Pomoc psychologiczna jest bardzo ważna, polega ona na rozpoznaniu potrzeb i emocji poszczególnych członków rodziny podczas spotkań indywidualnych, czy tez grupowych (rodzinnych). W tej sytuacji priorytetowym zadaniem jest właściwe rozpoznanie sytuacji, problemów, obaw, które są spowodowane chorobą bliskiej osoby. Podczas udzielania pomocy psychologicznej nie można również zapomnieć o problemach współistniejących w rodzinie, a nie zależnych od choroby bliskiej osoby. Celem tych spotkań jest rozładowanie napięcia, możliwość zrozumienia oraz akceptacja uczuć chorego, wytłumaczenie niektórych reakcji chorego oraz próba poprawy wzajemnego komunikowania się rodziny z chorym. W trakcie tych spotkań ważna jest także pomoc w nowej organizacji systemu rodzinnego oraz przygotowanie rodziny na śmierć chorego i dalsze życie bez niego.
Zachowanie, stres związany z chorobą bliskiej osoby jest zależny od wielu czynników. Jednych z nich jest wiek oraz etap rozwojowy rodziny. Sytuacja staje się trudniejsza gdy w rodzinie występują małe dzieci, dzieci w okresie dojrzewania, osoby które odchodzą na emeryturę, czy też starszy współmałżonek, który przeżywa etap tzw. pustego gniazda. Powyższe okresy i etapy przyswaja dużo problemów, a z połączeniem z choroba bliskiej osoby może doprowadzić do poważnego kryzysu. Znaczenie ma również trajektoria choroby. Przewlekły przebieg choroby jest ”najlepszy” w tym przypadku, ponieważ ułatwia proces przystosowania, chory i rodzina powoli przygotowuje się do odejścia. Przewlekły przebieg choroby ma również negatywne skutki. Gdy odejście chorego „przedłuża się” powoduje to wyczerpanie sił opiekuna. Natomiast przebieg piorunujący choroby jest uważany za „najgorszy”, ponieważ nie nastąpiło przyzwyczajenie się do myśli o odejściu. Porównując te dwa przebiegi choroby, mówiąc, iż jeden jest lepszy drugi gorszy mamy na myśli „właściwą” porę odejścia, która jest dostosowana do możliwości przystosowawczych chorego i jego rodziny. Jednakże w subiektywnej ocenie opiekunów „właściwa” pora odejścia nie nastąpi nigdy.Następnym czynnikiem potęgującym stres jest tzw. dziedziczne obciążenie chorobą. Najbardziej jest to widoczne u córek, które opiekują się matkami chorymi na nowotwory gruczołu piersiowego oraz narządów rodnych. Kobieta opiekują się matką boi się, iż taka sama sytuacja spotka ją w przyszłości. W radzeniu sobie ze stresem ważne jest również wsparcie bliskich osób. W najlepszej sytuacji są tutaj rodziny duże, zżyte ze sobą, które pomagają sobie nawzajem, wspierają się. Stres jest również zależny od warunków finansowo - bytowych, w tym szczególnie mieszkaniowych. Problem stanowi ciasnota, niedostatek oraz trudność w znalezieniu spokojnego miejsca dla chorego. Umieszczenie chorego w osobnych pokoju jest sprawą indywidualną. Doświadczenie zespołu hospicyjnego wykazuje, iż odizolowanie osoby chorej oraz prowadzenie życia obok niej a nie z nią nie wpływa na nią korzystnie. Rodzina chorego (zwłaszcza rodzina związana mocno uczuciowo) przeżywa w czasie choroby bardzo dużo negatywnym emocji. Opiekunowie na każdy ból, dyskomfort chorego reagują lękiem oraz przygnębieniem. Czują się bezradni oraz współczują choremu. Opieka nad sobą w stanie terminalnym jest prawdziwym wyzwaniem, dlatego też dla niektórych osób, które wcześniej nie maiły styczności z tak chorą osobą, opieka, pielęgnowanie danej osoby wywołuje duży stres.
U rodzin sprawujących opiekę nad osobą, u której współistnieją zaburzenia psychiczne, negatywne emocje są jeszcze silniejsze. Zmiana zachowania i majaczenie chorego odbiera rodzinnie najcenniejsze „skarby” jakim są: dobry kontakt z chorym, jego uśmiech, wdzięczność. Bardzo częstym objawem jest lęk przed śmiercią bliskiej osoby. W dzisiejszych czasach człowiek boi się śmierci, nie wie czego może się spodziewać, jak ma się zachować. Obecnie bardzo dużo osób prosi zespół hospicyjny, by ktoś z nich był obecny przy śmierci. Opiekun znajduje się również w trudnej sytuacji gdy chory nie jest świadomy swojego stanu. Wtedy to rodzina kryje swój smutek, „zakłada” na twarz maskę.
W trudnej sytuacji znajdują się również osoby chore, które nie mają dzieci, ich rodziny są małe oraz gdy dzieci mieszkają daleko i nie mogą przyjechać. Wtedy realizacja opieki spoczywa na barkach jednej osoby. Ciągłe dyżury doprowadzają opiekuna do wyczerpania fizycznego i psychicznego. Sytuacja staje się jeszcze trudniejsza, gdy opiekę sprawuje starsza osoba (najczęściej współmałżonek), która sama nie jest w dobrej kondycji psychicznej i fizycznej.
Zachowanie rodzin osób umierających może być różne, jednakże często możemy zauważyć występowanie trzech jego faz:
- Faza zaprzeczenia - osoby bliskie nie chcą uwierzyć w diagnozę, w nieuleczalność choroby; uciekają od problemu.
- Faza buntu - tutaj napotykamy na takie reakcje jak: gniew, złość do personelu medycznego, Boga, a nawet do całego świata. Często rodzina w takim momencie obwinia wszystkich dookoła za chorobę osoby bliskiej, szuka odpowiedzi na pytania;” Dlaczego mi to robisz? Dlaczego właśnie on/ona jest chory? To takie niesprawiedliwe”
- Faza przygotowania się do śmierci osoby bliskie - Rodzina nie chce dopuścić myśli, iż nieuchronne jest odejście chorego.
Rodzina chorego podejmuje różne próby przystosowania się do trudnej sytuacji. Część tych prób jest charakterystyczna i powtarza się w różnych rodzinach. Zachowanie to nazwano homeostazą rodzinną. Według tej teorii rodzina to dynamicznie funkcjonująca całość, która zbiorowo reaguje na stres w sposób, w który ogranicza do minimum jego szkodliwe następstwa. Jedną z cech homeostazy wewnątrzrodzinnej jest zwiększenie spójności rodziny. Właściwość ta oznacza zaciśniecie kontaktów oraz wzrost poczucia solidarności. Rodzina zaczyna interesować się chorym, odwiedza go, deklaruje chęć pomocy (przynajmniej na początku), uzupełniają się w rolach. Występuje tutaj izolacja „od obcych” (sąsiadów, znajomych), wyjątek możemy zaobserwować tylko w małym miejscowościach gdzie pomoc świadczą sąsiedzi i dobrzy znajomi.
Następną cechą jest „sztywność” rodziny. Główną koncepcją tej postawy jest brak jakichkolwiek zmian, „ zachowanie wszystkiego tak, jakby nie było choroby”. Cała uwaga jest tu skupiona na potrzebach chorego. Członkowie rodziny zapominają o sobie, o swoich potrzebach, o zdrowiu. W pełni oddają swoje życie choremu, w konsekwencji nie dbają o siebie.
Kolejną właściwością jest unikanie konfliktów z chorym. Rodzina nie chcąc przysparzać choremu przykrości ustępują choremu, wszystkie negatywne emocje chorego tłumaczą chorobą. W następstwie może dojść do ograniczenia komunikacji, ponieważ rodzina stara się ukryć przed chorym przykre zdarzenia, informacje dotyczące choroby.
W procesie pielęgnowania osoby w stanie terminalnym ważną rolę sprawuje pielęgniarka oraz rodzina chorego. Zadaniem pielęgniarki jest rozpoznanie potrzeb chorego i jego rodziny oraz nakreślenie planu pomocy, opieki. Następnie rozdziela poszczególne zadania członkom zespołu oraz dba by ich realizacja przebiegła prawidłowo. Trzeba podkreślać, iż opiekę na osobą chorą powinna sprawować przede wszystkim rodzina. Zespół hospicyjny powinien nauczyć rodzinne ja wykonywać czynności pielęgnacyjne; poinformować o ewentualnym pojawieniu się nowych objawów chorobowych. W razie potrzeby można odciążyć opiekuna z jego obowiązków, dać mu chwilę wytchnienia, odpoczynku.
Pomimo, iż każdy człowiek jest inny i jego potrzeby powinny być dobierane indywidualnie, to możemy zauważyć pewne wspólne dla większości potrzeby. Jedną z najważniejszych potrzeb jest chęć towarzyszenia choremu. Bliscy chcą po prostu przy nim być, pomagać oraz spełniać najbardziej wymyślne życzenia. Zaspokajanie tego typu potrzeb daje satysfakcje rodzinie.
Następną potrzebą jest uzyskanie informacji. Członkowie rodziny, którzy sprawują opiekę zazwyczaj chcą wiedzieć wszystko o stanie chorego, chcą być uprzedzeni kiedy nadejdzie moment mówiący o zbliżającej się śmierci. Zaspokojenie tych potrzeb umożliwia rodzinie lepszy stopień adaptacji do stanu osierocenia. Powyższe potrzeby przeważnie są zaspakajane, w szczególności, gdy chory jest pod opieką zespołu opieki paliatywnej czy hospicyjnej.
Najtrudniejszą do zaspokojenia jest potrzeba psychicznego oparcia w kimś bliskim. Tutaj jest bardzo ważna wyżej opisana pomoc psychologiczna.
Zespół hospicyjny, czy tez opieki paliatywnej musi również pamiętać o problemach socjalno - bytowych. Gdy występuję taka potrzeba pomaga się w staraniu o przyznanie renty, zasiłku, udziela się pomocy w organizacji życia rodzinnego i w opiece nad dziećmi.
Ważnym zadaniem jest także taktowne korygowanie niewłaściwych zachowań rodziny. Często ludzie kierują się różnego rodzaju przekonaniami, które są „wyssane z palca”. Niektórzy umożliwiają kontakt dzieci z chorym. Spotkać z takim zachowaniem możemy się przede wszystkim w środowisku wiejskim, gdzie szerzy się przekonanie, iż dzieci mogą się zarazić od osoby w stanie terminalnym.
Rodziny często wychodzą z założenia, iż choremu trzeba dostarczyć jak najwięcej rozrywki, stąd ciągłe odwiedziny, ciągle włączony telewizor, czy tez radio. Przeciągające się wizyty, hałas męczą chorego. W takim wypadku konieczna jest dyskretna rozmowa o konieczności „regulowania” częstości i czasu odwiedzin oraz zredukowanie hałasu.
Częstym popełnianym błędem jest pełnienie opieki według wyobrażonego przez opiekuna wzorca. Dobrym przykładem jest tu sprawa odżywiania się chorego. Opiekun wychodzi z założenia, iż chory powinien jak najwięcej jeść, natomiast on nie ma apetytu. Wywołuje u niego szereg przykrości. Na tym tle może dojść do wielu nieporozumień.
Nagminnie zdarza się, iż rodzina „wyręcza” chorego w z jego obowiązków, gdy ten jest dość sprawny. Chory czuje się wtedy odsunięty od aktywnego życia, czuje się nie potrzebny.
Wszystkie powyższe zachowania rodziny wymagają szybkiej korekty. Trzeba zrobić to taktownie, tak, aby nie obrazić nikogo, a osiągnąć zamierzone cele. Trzeba dobrze poznać rodzinę.
Pomoc rodzinie jest najbardziej potrzebna, gdy chory znajdzie się w finalnym okresie choroby. Często rodzina nie chce dopuści do siebie świadomości, iż chory umiera. Domagają się wtedy dodatkowych działań na rzecz ratowania życia ukochanej osoby. Wtedy to bardzo ważna jest rozmowa, wytłumaczenie, iż powyższe działania nie przedłużą życia. Ważnym elementem jest edukacja rodziny jak ma sprawować opiekę nad chorym. Objaśnić, iż umierający potrzebuje przede wszystkim:
- spokoju i ciszy,
- regularne podaży środków przeciwbólowych, pomimo iż chory jest nieprzytomny i wydaje nam się, że nie cierpi,
- obecności bliskich, bez „przywoływania”, płaczu.
Warto uświadomić rodzinę o ważnej roli dotyku, który jest najdłużej odczuwany przez umierających.
W czasie agonii można zaproponować rodzinie chorego (szczególnie rodzinom wierzącym) wspólną modlitwę. Natomiast niewierzącym zaproponować rozmowę o umierającym, o jego zaletach, dokonaniach.
Osoba z zespołu hospicyjnego, czy tez opieki paliatywnej jest również bardzo potrzebna rodzinie po śmierci. Warto zaproponować, pożegnanie się zmarłym, wspólnie pomodlić się, zapalić świece.
Zadaniem zespołu jest również pomoc przejścia przez stan osierocenia. Nadal ważna jest pomoc psychologiczna, socjalna i duchowa. Kontynuowane są spotkania indywidualne i rodzinne, członkowie rodzin mogą również uczestniczyć w spotkaniach grup wsparcia dla osieroconych. Zespół pomaga osobie osieroconej przejść przez kolejne etapy osierocenia. Psychologowie opisali jak powinien wyglądać prawidłowy przebieg procesu osierocenia:
Akceptacja realności straty.
Doświadczenie żalu.
Przystosowanie się do zmienionego otoczenia.
Odnowienie sił i ukierunkowanie ich na nowe cele.
⇒ Terapia rodzinna - pomoc psychologa, lekarza i kapłana , pracownika socjalnego, wolontariusza
Ważną rolę pełni także psycholog. Zanim psycholog przystąpi do pracy z pacjentem, musi posiadać wiedzę dotyczącą okresu terminalnego. Trudno sprecyzować granice między byciem chorym a umierającym. Umieranie to ostatnia faza choroby, kiedy stan osoby chorej stale się pogarsza i nie ma prawie żadnych szans na poprawę. Jest to terminalny okres choroby. Śmierci można się spodziewać w czasie od kilku dni do kilkunastu miesięcy, Psycholog może pomagać w „oswojeniu” lęku przed śmiercią. Należy wiedzieć, jednak jakie określenia nie pomagają. Są to tak zwane określenia militarne, takie jak zwalczyć, pokonać, zniszczyć, przechytrzyć, uniknąć. Natomiast „oswoić” oznacza: przebywanie, bycie razem, trwanie, przyjęcie odpowiedzialności, zaprzyjaźnianie się, bycie wrażliwym na siebie w sferze duchowej, psychologicznej, biologicznej aż do zaakceptowania. Akceptacja to zrozumienie, ze zbliżającej się śmierci nie można wymazać, odsunąć.
Lekarz często pełni rolę lidera w zespole hospicyjnym i odpowiada przede wszystkim za farmakologiczne zwalczanie różnorodnych objawów towarzyszących chorobie. Najczęściej jest także odpowiedzialny za informowanie chorego o stanie klinicznym, postępowaniu medycznym, a także przekazuje niepomyślne informacje związane z progresją choroby. Decyduje też o niezbędnych konsultacjach chorego poza zespołem hospicyjnym.
Pielęgniarka koordynuje pracę zespołu. Identyfikuje potrzeby chorego i rodziny, w pewnym zakresie modyfikuje leczenie oraz odpowiada za dobrą pielęgnację. Poprzez wszechstronną edukację, towarzyszenie choremu i wspieranie rodziny buduje atmosferę zaufania do zespołu hospicyjnego
Ważną rolę odgrywa także ksiądz, to jemu pacjenci zwierzają się, on jest dla nich duchowym wsparciem ,powiernikiem. W okresie gdy podopieczni hospicjum ocierają się niemalże codziennie ze śmiercią ksiądz pomaga przeżyć te chwile, podtrzymuje chorego na duchu szczególnie gdy jest sam i nie ma wsparcia ze strony rodziny.
Pracownik socjalny w zespole wykracza daleko poza utarty zakres obowiązków pracowników socjalnych w szpitalach czy podstawowej opiece zdrowotnej. Zajmując bardziej ekscentryczną pozycję wokół chorego niż inni opiekunowie, pełni rolę swoistego buforu pomiędzy jego najbliższym otoczeniem a dalszym środowiskiem, dopasowując niejako kształt tego środowiska do potrzeb chorego. Ułatwia, a niejednokrotnie umożliwia komunikację miedzy chorym i jego rodziną. Pracując z rodziną chorego określa najbardziej narażonych na utratę i patologiczne osierocenie. Łagodzi konflikty wewnątrz zespołu wynikające z odmiennych priorytetów opieki nad chorym. Określa i przesuwa bariery społeczne spowodowane chorobą, umożliwiając w pełni aktywne życie. Jest adwokatem najbardziej wrażliwych społecznie w otoczeniu chorego - dzieci. Stojąc nieco z boku, pracownik socjalny dba o utrzymanie właściwych relacji pomiędzy chorym i zespołem, zapobiegając tym samym wypalaniu się.
Psychoterapeuta odpowiadający na wyzwania i psychiczne problemy chorego, najczęściej oddziałuje na niego pośrednio. Uczestnicząc w spotkaniach omawiających problemy chorego, udziela porad i inspiruje do aktywnego ich rozwiązywania. W trudniejszych, bardziej złożonych sytuacjach rozmawia też bezpośrednio z chorym.
Wolontariusz to osoba bezpłatnie, świadomie i dobrowolnie ofiarująca pomoc innym wykraczającą poza więzi rodzinno-koleżeńsko-przyjacielskie. Wolontariusze pełnią w opiece hospicyjnej różnorodne funkcje począwszy od pielęgnacyjnych, przez towarzyszenie choremu i odciążenie opiekunów w ich obowiązkach. Pośredniczą i ułatwiają komunikację pomiędzy chorym i fachowym personelem medycznym. Nadają oni pewien niepowtarzalny koloryt opiece hospicyjnej i stwarzają domowy klimat tej opieki
⇒ Wsparcie psychopedagogiczne chorych i ich rodzin
Chyba to jest to poniżej, bo nic innego nie znalazłem :/ ??
Wsparcie chorego w schorzeniach przewlekłych
Termin choroba przewlekła określa na ogół chorobę o długotrwałym przebiegu i często niezbyt optymistycznym rokowaniu.
Wsparcie będzie polegało na następujących wskazaniach:
· Starać się rozpoznać stan emocjonalny, aby określić właściwe środki i techniki wsparcia
· Pomóc w konstruktywnym odreagowaniu emocji negatywnych
· Pomóc w zrozumieniu istoty jego choroby
· Pomóc w:
1. Dobraniu właściwych mechanizmów radzenia sobie z przykrymi emocjami
2. Przewartościowaniu hierarchii wartości
3. Poszukaniu wartości duchowych
Często w takich sytuacjach niezbędne jest zapewnienie profesjonalnej opieki psychologicznej.
Wsparcie chorego terminalnie
Chory terminalnie to człowiek w ostatnim stadium nieuleczalnej choroby.
Wskazania dla projektowania wsparcia dla chorego umierającego:
· Okazywanie gotowości pomocy i podtrzymywanie duchowe
· Zindywidualizowane podejście duchowe
· Dążenie do rozpoznania potrzeb i zaspokojenie ich
· Życzliwe słuchanie
· Okazywanie zrozumienia
· Towarzyszenie, bycie z nim
· Wspólne milczenie
· Wspólna modlitwa
· Rozmowa o śmierci
· Niwelowanie strachu przed śmiercią
Wsparcie rodziny chorego
Istotnym problemem jest wsparcie rodziny chorego.
Wsparcie rodziny chorego przez pomagacza powinno polegać na zasygnalizowaniu:
· Gotowości udzielenia im nie tylko wsparcia emocjonalnego, ale także innych form wsparcia: informacyjnego, rzeczowego, usługowego
· Wyrażaniu empatii
· Aktywnym słuchaniu
· Towarzyszeniu
· Udzielaniu pomocy w odreagowaniu nagromadzonych emocji
· Pomoc w uzyskaniu niezbędnej pomocy psychologicznej, jeśli zachodzi taka potrzeba
⇒ Dodatkowo proszę w ramach ćwiczeń przygotować informacje
o działalności hospicjum w miejscu zamieszczania lub w najbliższej okolicy.
Reszta informacji do tego zagadnienia na wydrukowanych stronach z Internetu
Stowarzyszenie Opieki Hospicyjnej i Paliatywnej im Jana Pawła II w Rudzie Śląskiej (Hospicjum Domowe im Jana Pawła II w Rudzie Śląskiej)
ul. Markowej 4
41-709 Ruda Śląska (śląskie)
tel.: 0-32 24 86 156
Kierownik medyczny: dr n. med. Jacek Pietrzyk
e-mail: Hospicjumruda@poczta.fm
Numer konta: 61 1050 1331 1000 0022 2713 7946
Zakres działalności:
Hospicjum domowe, poradnia opieki paliatywnej
Dodatkowe informacje:
Organizacja pożytku publicznego
Członkowstwo w Forum Hospicjów Polskich
Podstawowa literatura
1. Bartoszek A. Człowiek w obliczu cierpienia i umierania. Moralne aspekty opieki paliatywnej, Katowice 2000.
2. Dangel T., Domowa opieka paliatywna nad dziećmi w Polsce. Warszawa 2001.
3. Górecki M. Hospicjum w służbie umierających, Warszawa 2000.
4. Projekt Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 2008 r. w sprawie standardów postępowania i procedur medycznych z zakresu pediatrycznej opieki paliatywnej w zakładach opieki zdrowotnej
5. Pod red Krystyny de Walden-Gałuszko i Anny Kartacz., Pielęgniarstwo w opiece paliatywnej i hospicyjnej
Wyd lekarskie PZWL, Wyd I, W-wa 2005
6. dr hab. n. med. Tomasz Dangel redakcja naukowa., Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci - wytyczne dla lekarzy, Polskie Towarzystwo Pediatryczne 2011
7. Tomasz Dangel, Marek Wichrowski - tłumaczenie,. Zaniechanie i wycofanie z leczenia podtrzymującego życie. Zarys praktyki medycznej. - Rogal College of pediatrics and Child Health London. September 1997
8. Tomasz Dangel., Opieka paliatywna w onkologii dziecięcej. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Wydanie XIV, Warszawa 2006
14