Szczerba Sylwia

Gr. I, rok I PRiS

Autyzm

AUTYZM - CHARAKTERYSTYKA OGÓLNA.

Autyzm z greckiego αυτος (autos) - to nie choroba, to upośledzenie lub problem rozwojowy, który rozwiązuje się wraz z wiekiem oraz dzięki pomocy. Nie traktuje się już autyzmu jako rzadko występującego zaburzenia. Obecne badania sugerują, iż mniej więcej jedno dziecko na tysiąc cierpi na autyzm klasyczny a jedno na 250 cierpi na zaburzenia należące do spektrum autystycznego, czyli łagodniejsze formy autyzmu.

Dzieci z autyzmem mają często bardziej uogólnione problemy w nauce. Postęp dziecka zależeć będzie również od stopnia tych problemów. Nie zawsze łatwo jest ocenić stopień trudności w nauce dziecka w okresie przedszkolnym. Obsesje i rytuały mogą przeszkadzać w uczeniu się czy we współpracy z dorosłymi. Zdolność dziecka do uczenia się poprzez ćwiczenie czynności, zgodnie z własnym wyborem, często da lepsze pojęcie o jego możliwościach we wczesnych latach życia, niż jakiekolwiek formalne testy.

W pewnym sensie ludzie z autyzmem zachowują się jak małe dzieci. Szczególnie trudno jest im zrozumieć innych ludzi. Dlatego też są egocentrykami lub egoistami. Nie chcą być kierowani przez dorosłych, chyba, że czynność wykonywana jest prosta, znajoma i ważna dla nich. Mogą również używać dorosłych jako przedmiotów aby zdobyć to, czego chcą. Chociaż dzieci z autyzmem mogą demonstrować szczególne przywiązanie do swoich opiekunów, zbyt łatwo nieraz odchodzą. Zagubienie dziecka, które nie ma poczucia niebezpieczeństwa jak również nie potrafi zgłosić problemów może sprawić, iż takie wydarzenia jak np. zakupy staną się koszmarem.

Małe dzieci z autyzmem rzadko interesują się potrzebami innych osób. Często reagują krzykiem i kopaniem, jeśli nie mogą zrobić czegoś „po swojemu”. Trudno jest im się bawić zgodnie z rówieśnikami. Nie potrafią łatwo się dzielić, robić czegoś na zmianę czy negocjować. Przytulanie odbywa się za zwyczaj na ich warunkach. Dzieci z autyzmem czasami mogą spieszyć do dorosłych po pocieszenie gdy są rozczarowane, ale czasami mogą także odmówić bliższego kontaktu, gdy oferuje go dorosły. Niektórych dzieci autystycznych dorośli nie są w stanie pocieszyć w ogóle. Inne dzieci wydają się mieć niezwykle wysoki stopień odporności na ból i nie wydają się czuć zranione czy skrzywdzone po poważnych upadkach lub obiciach po jakich inne dzieci płakałyby i oczekiwały pocieszenia.

Większość uzdolnionych dzieci z autyzmem chce być uspołeczniona jednak dzieci te nie wiedzą jak to osiągnąć. Mogą one rozpoczynać spotkanie z innymi dziećmi niewłaściwie np. od uderzenia ich. Twarda i gwałtowna zabawa staje się zbyt twarda, gdyż dziecko autystyczne nie zdaje sobie sprawy z wpływu swojej siły fizycznej na innego człowieka. Dzieci autystyczne bywają niechcący agresywne. Niektórym może podobać się ranienie innych po prostu ze względu na uwagę i wpływ jaki osiągają, bez zrozumienia szkód jakie wyrządzają.

Dzieci z autyzmem w większości chcą być dobrze wychowane i mają tendencję do osiągania tego dzięki satysfakcji jaką osiągają przyjmując pewne jasne zasady zachowania, raczej niż modyfikując swoje zachowanie aby zadowolić innych.

ZESPÓŁ ASPEGRERA

Mianem zespołu Aspergera określa się łagodniejsze przypadki spośród spektrum autyzmu, dotyczące przede wszystkim zaburzeń funkcjonalnych. Należą do nich również m.in. autyzm dziecięcy, autyzm wysokofunkcjonujący (HFA) oraz słabiej poznane zaburzenie semantyczno-pragmatyczne (SPD), ich prawidłowa diagnoza i rozróżnianie mogą sprawiać problemy w wielu indywidualnych przypadkach. Podobnie jak wszystkie przypadki tego spektrum jest to zaburzenie rozwoju o podłożu neurologicznym, którego przyczyny na ogół nie są znane.

Jest to obecnie farmakologicznie nieuleczalne zaburzenie rozwojowe trwające przez okres całego życia od okresu niemowlęcego (wg. niektórych nawet prenatalnego) do późnej dorosłości.

Ze względu na niewielkie nasilenie zaburzeń, zespół Aspergera - "autyzm inteligentny" - rzadko bywa diagnozowany przed pójściem dziecka do szkoły, gdzie najczęściej ujawniają się jego problemy związane z umiejętnościami interpersonalnymi i życiem towarzyskim. Najbardziej typowe objawy występują w młodym wieku, później w miarę kształtowania się indywidualnych cech mogą się zmieniać, zanikać (rzadko nawet całkowicie), często zaciemniając obraz zaburzenia, dlatego diagnoza w dorosłym wieku jest jeszcze trudniejsza niż w dzieciństwie i wymaga przeprowadzenia profesjonalnej diagnozy.

Zaburzenie to obejmuje przede wszystkim upośledzenie umiejętności społecznych, trudności w akceptowaniu zmian i sprawność (elastyczność) myślenia oraz szczególnie pochłaniające zainteresowania, natomiast rozwój mowy oraz rozwój poznawczy przebiega prawidłowo (w przeciwieństwie do autyzmu dziecięcego).

Ludzie z tym zaburzeniem przypominają osoby z autyzmem dziecięcym pod tym względem, że od wczesnego dzieciństwa występuje u nich ten sam rodzaj upośledzeń (jednak w dużo łagodniejszej postaci), a ponadto wyróżniają się o wiele bardziej prawidłowym rozwojem mowy i lepszą adaptacją społeczną, zaś z powodu swych niezwykłych zainteresowań łagodniejsze przypadki częściej uchodzą za ekscentryków niż ludzi o zaburzonej osobowości.

Chociaż zespół Aspergera jest częściej spotykany niż autyzm dziecięcy, nadal jest rzadko rozpoznawany, a wielu specjalistów (zwłaszcza w Polsce) ma ciągle znikomą wiedzę o tym zaburzeniu. Problem pogłębia fakt, że kryteria autyzmu są nieostre i w indywidualnych przypadkach może być bardzo trudno określić z jakim zaburzeniem mamy do czynienia.

Jak inne zaburzenia ze spektrum autystycznego zespół Aspergera występuje głównie (75 do 80% przypadków) w męskiej części populacji. Wielu specjalistów uważa jednak, że wyniki badań, które na to wskazują, powstały nie wskutek rzeczywistej tendencji, lecz z powodu tego, iż kobiety, mając naturalne zdolności w tych kierunkach, które akurat są zaburzane przez zespół, potrafią te braki skompensować (Attwood, 151-2).

Szwedzcy naukowcy przeprowadzili w 1993 r. badanie przesiewowe dzieci z miasta Göteborg. Stwierdzili oni, że 3,6 na 1000 dzieci w wieku 7-16 lat spełnia całkowicie kryteria zespołu Aspergera. Stosunek chłopców do dziewcząt wynosił 4:1. Jeśli włączyć w to wszystkie przypadki, gdzie część kryteriów była spełniona, to ogólny wynik wzrasta do 7,1 na 1000, a stosunek płci wyrównuje się do 2,3:1^[1]

Samo zaburzenie jest różnie oceniane przez osoby nim dotknięte, część osób uświadomionych akceptuje zespół Aspergera jako integralną część swojej osobowości lub uważa, że nie jest chora (nie jest to choroba), bądź że odnosi korzyści z tego powodu; większość jednak po prostu nie jest świadoma tego, iż zespół taki istnieje i że takie zaburzenie posiada.

Wydaje się, że zespół Aspergera ma silniejsze podłoże biologiczne niż np. schizofrenia, jednak biologiczny mechanizm powstawania choroby nie został jeszcze rozpoznany, więc nie istnieją leki na tę chorobę. Leczyć można jedynie powikłania, np. depresję.

HISTORIA AUTYZMU

Aż do połowy dwudziestego wieku nie istniała nazwa choroby. W roku 1943 dr Leo Kanner po raz pierwszy spośród dzieci ze schizofrenią, psychozami i niedorozwojem umysłowym wyodrębnił i scharakteryzował grupę dzieci których objawy nie mieściły się we wcześniej znanych kryteriach diagnostycznych. Badając grupę jedenaściorga dzieci wprowadził termin wczesny autyzm dziecięcy do słownika lekarzy. Jednocześnie opisał symptomy będące kryteriami rozpoznawania w trakcie diagnozy

- ekstremalnie nasilone izolowanie się od ludzi (wycofywanie się z kontaktów lub niezdolność ich tworzenia).

- lękowa, obsesyjna potrzeba zachowania niezmienności otoczenia

Te dwa pierwsze kryteria diagnozy Kanner uważa za konieczne przy formowaniu rozpoznania autyzmu wczesnodziecięcego. Do pozostałych symptomów należą:

- fascynacja obiektami (przedmiotami),

- mutyzm lub taki rodzaj języka, który nie służy do komunikacji interpersonalnej,

- zachowania inteligentne wskazujące na potencjalne możliwości intelektualne dziecka.

Do tej pory na temat genezy autyzmu istnieją jedynie hipotezy, dlatego też rozpoznanie i klasyfikowanie tej nieprawidłowości stanowi trudny i złożony problem diagnostyczny.

Początkowo wysunięto, że przyczyną autyzmu jest emocjonalne odrzucenie dziecka przez matkę w okresie noworodkowym. Miało to konsekwencje społeczne - długo po wycofaniu się naukowców z tej hipotezy obwiniano matki dzieci autystycznych o spowodowanie choroby, przypisując im nieczułość. Obecnie wiadomo, że brak lub kontaktu emocjonalnego między matką a dzieckiem jest objawem, a nie przyczyną.

Autyzm jest niejednorodnym zespołem chorobowym, na który składa się wiele problemów. Obraz funkcjonowania osób z autyzmem jest złożony i skomplikowany. Trzy osiowe obszary zaburzeń, tzw. triada autyzmu obejmują:

• Zaburzenia więzi międzyludzkich, rozwoju społecznego;

• Zaburzenia komunikacji tak werbalnej jak i niewerbalnej;

• Ograniczony, sztywny repertuar zachowań, aktywności i zainteresowań.

Różnice indywidualne u osób z zaburzeniami o charakterze autystycznym dotyczą m.in. poziomu rozwoju umysłowego, który wahać się może od głębokiego po normę intelektualną. Oprócz tego z autyzmem współwystępować mogą inne zaburzenia jak np. zespół kruchego chromosomu X, fenyloketonuria, zespół Downa, mózgowe porażenie dziecięce, stwardnienie guzowate, zespół Turnera czy Tourette'a. Biorąc pod uwagę różne wzorce zachowania osób z autyzmem, zwłaszcza w sytuacjach społecznych, badacze wyodrębnili trzy kategorie osób cechujące się jednorodnością i podobieństwem:

• Osoby aktywnie unikające kontaktów społecznych (ok. 61 % populacji);

• Osoby bierne w kontakcie - akceptujące kontakt ale nieszukające go;

• Osoby aktywne, ale specyficzne - dominujące w interakcji, nieuwzględniające perspektywy rozmówcy, prezentujące sztywne wzorce zachowań.

W grupie pierwszej znajduje się najwięcej osób głębiej upośledzonych a w grupie trzeciej najmniej. Autyzm występuje częściej u chłopców niż u dziewcząt. Badania wykazują, że stosunek chłopców do dziewcząt wynosi 4:1 a nawet 5,7:1. Jedna z hipotez tłumaczy ten fakt tym, iż zaburzenie to jest przykładem skrajnego nasilenia cech typowo męskich tzn. preferowania samotności, ograniczenia zdolności odczytywania emocji, rozumienia i ekspresji sygnałów niewerbalnych.

Autyzm wczesnodziecięcy jest to zaburzenie rozwojowe, które ujawnia się w ciągu trzech pierwszych lat życia. Objawy, które składają się na obraz kliniczny tego zespołu dotyczą przede wszystkim zaburzeń w sferze funkcjonowania społecznego i emocjonalnego. Autyzm wczesnodziecięcy jest zespołem niejednorodnym. Cechą najbardziej charakterystyczną autyzmu wspólną dla diagnozowanych dzieci jest fakt, iż dziecko staje się niezdolne do naturalnego udziału w życiu rodziny, do spontanicznych emocjonalnych kontaktów (wzrokowych, dotykowych, werbalnych), nie może ogarnąć otaczającego je świata i nie potrafi nawiązać kontaktu z rówieśnikami. Symptomatyczna jest nadwrażliwość na bodźce dotykowe, zapachowe, dźwiękowe; na światło i obrazy. Najprawdopodobniej mikrouszkodzenie mózgu powoduje, że dziecko nie potrafi odbierać i prawidłowo interpretować napływających zewsząd sygnałów. Mnogość bodźców rodzi chaos. Dziecko radzi sobie w tej sytuacji ucieczką w izolację - przestaje odbierać sygnały i reagować. Aby się chronić tworzy swój odizolowany, własny, odrębny - autystyczny - świat.

Efektem ucieczki są tzw. trudne zachowania (długotrwałe stany bezczynności, pobudzenia na przemian z apatią, ataki agresji, krzyki, kręcenie się w kółko, trzepotanie rękami, powtarzanie w kółko określonych fraz). Zachowania te nie są zrozumiałe dla tzw. zdrowego społeczeństwa, ponieważ na twarzach dzieci brak śladów upośledzenia stąd odbierane są jako skutek złego wychowania, bądź frustracji rodziców.

Autyzm występuje około dwa razy częściej u chłopców niż u dziewczynek oraz znacznie częściej u dzieci pierworodnych. Najczęstszym okresem pojawienia się pierwszych oznak autyzmu jest drugi rok życia, gdyż wtedy można zaobserwować zablokowanie potrzeby przywiązania emocjonalnego do rodziców. Dzieci z autyzmem początkowo nie rozumieją kierowanych do nich gestów, uśmiechu, nawet prostych słów. Wycofują się i zamykają w sobie. Każda zmiana w otoczeniu denerwuje je, ponieważ przez to staje się ono dla nich jeszcze mniej zrozumiałe.

Dzieci z autyzmem nie potrafią się bawić, używają zabawki zawsze w ten sam, często niezgodny z przeznaczeniem sposób. Rozwijają szereg stereotypii: kręcą kółkami, sznurkami, wykonują powtarzające się ruchy dłoni, palców, dotykają różnych powierzchni. Często kołyszą się rytmicznie. Próby ingerencji w te stereotypowe zachowania mogą doprowadzić do gwałtownych wybuchów złości.

Dzieci z autyzmem już od dzieciństwa mają zwykle kłopoty z jedzeniem i spaniem. Rozwijają szereg zachowań samostymulacyjnych, które mogą prowadzić nawet do samouszkodzeń. Domagają się stałości i zachowania określonego porządku w swoim otoczeniu. Doprowadzają swoich rodziców do rozpaczy gromadząc nadmiernie określone przedmioty, powtarzając stale te same dziwne zachowania lub dźwięki.

Zdolności intelektualne dzieci z autyzmem są bardzo zróżnicowane, sięgają od upośledzenia umysłowego aż do normalnej inteligencji, przy czym zdarza się, że wykazują zadziwiające uzdolnienia muzyczne, matematyczne, w dyscyplinach technicznych, a także w innych dziedzinach.

Dzieci z autyzmem spotkać można we wszystkich rodzinach, niezależnie od rasy i statusu społecznego. W Polsce liczbę osób z autyzmem określa się na około 20 tys.

Pomimo wielostronnie prowadzonych badań nadal dziś nie ma jednoznacznego i ostatecznego wyjaśnienia, co maże być przyczyną występowania autyzmu. O ile dalsze kontynuowanie badań dla lepszego zrozumienia syndromu autyzmu jest potrzebne, to jednak teoretyczne przypuszczenia nie mogą odwrócić uwagi od rzeczy najważniejszej: podjęcia wczesnej terapii oraz odpowiedniej edukacji dziecka z autyzmem. Jednocześnie tak, jak różnorodne są hipotezy, co do przyczyn autyzmu, tak wielokierunkowe oraz skierowane indywidualnie do każdego dziecka muszą być oddziaływania terapeutyczno - edukacyjne.

Obecnie autyzm może być leczony, ale nie jest wyleczalny. Wczesna diagnoza i działanie są niezbędne w celu zapewnienia jak najlepszego rozwoju dziecka. Uważa się powszechnie, że nie jest możliwe stworzenie w pełni działającego leku, bo na autyzm wpływają cechy mózgu determinowane na bardzo wczesnym etapie rozwoju.

Wśród wielu specjalistów rozpowszechnione jest błędne przekonanie jakoby autyzm dotyczył jedynie wieku dziecięcego, tak więc nie biorą oni pod uwagę tej diagnozy gdy mają do czynienia z dorosłymi. Należy pamiętać że nazwa "dziecięcy", nie odnosi się do tego że autyzm dotyka tylko dzieci, tylko odnosi się do okresu życia kiedy obserwujemy pierwsze objawy. Określenie to powstało dla zróżnicowania tego zaburzenia od wcześniej znanych i też określanych jako autyzm podobnych objawów z jakimi mamy do czynienia w schizofrenii.

PRZYCZYNY AUTYZMU

Prawdopodobnie, u podłoża wszystkich zaburzeń spektrum autyzmu leżą defekty neurologiczne o szczegółowo nieznanej etiologii. Do najczęściej wymienianych, potencjalnych przyczyn ich powstawania należą:

• Genetyczne - uwarunkowane genem EN2 na chromosomie 7, a także innymi genami znajdującymi się na chromosomach 3, 4, 11

• Okołoporodowe niedotlenienie powodujące uszkodzenia pnia mózgu

• Teratogenne działanie talidomidu - uszkodzenie w obrębie pnia mózgu

• Infekcyjne - wirusowe, a także zakażenie drożdżakami - kandydoza

• Zaburzenia rozwojowe OUN - skrócenie pnia mózgu na granicy między mostem, a rdzeniem przedłużonym, brak jądra górnego oliwki, pomniejszenie jądra nerwu twarzowego

• Zaburzenia metaboliczne, przede wszystkim nietolerancja glutenu i kazeiny

• Szczepienia w okresie niemowlęcym

• Intensywne antybiotykoterapie w okresie niemowlęcym

• Alergie i osłabiona sprawność immunologiczna

OBJAWY

Prawie nikt nie ma całej gamy zaburzeń. Objawy mogą mieć różne nasilenie od prawie niewidocznych dla osoby z zespołem i jej otoczenia (takich, które można sprowadzić do cech osobowości) aż do tak nasilonych, iż uniemożliwiają normalne życie i pracę oraz zmuszają do szukania specjalistycznej pomocy. Wszystko bardzo zależy od środowiska, w jakim wychowało się dziecko, czy problemy były zauważone i leczone, czy nie.

Głównym problemem przy obecności zespołu jest upośledzenie funkcji społecznych i emocjonalnych (deficyty kontaktu z otoczeniem).

U osoby z zespołem Aspergera występują typowe dla autyzmu odchylenia i deficyty w kontaktach oraz umiejętnościach społecznych, a także w użyciu języka dla potrzeb komunikacji.

Najprawdopodobniej zespół Aspergera nie ma wpływu na poziom inteligencji (IQ), jednak osoba z zespołem może sprawiać wrażenie mniej lub bardziej inteligentnej niż inni w zależności od sytuacji, np. w sytuacji wymagającej wysokich umiejętności społecznych może dla osób postronnych sprawiać wrażenie osoby niedojrzałej lub wręcz opóźnionej umysłowo; natomiast jeśli chodzi o przyswajanie faktów, które akurat znajdują się w sferze jej zainteresowań, np. obsługę komputera, nauki ścisłe lub inną dowolną, często wąską dziedzinę wiedzy, osoby te często przewyższają zwykłych ludzi.

Wraz z wiekiem mogą pojawić się inne zaburzenia psychiczne niezwiązane bezpośrednio ze spektrum autystycznym. Ludzie ci mają większą podatność na psychozy np. schizofrenia atakuje osoby z tym zespołem z częstością ok. 4% w porównaniu z 1% zachorowalności w typowej populacji i niekoniecznie będzie to przebieg taki, jak w klasycznej schizofrenii.

Objawy autyzmu w/g Leo Kannera:

• Autystyczna izolacja

• Przymus stałości otoczenia

• Niezdolność do interakcji społecznych

• Stereotypowe, powtarzające się czynności

• Zaburzenia mowy (echolalia, odwracanie zaimków) lub całkowity brak mowy

• Łatwość mechanicznego zapamiętywania

Autyzm dziecięcy:

• Nie gaworzy, nie wskazuje, nie wykonuje świadomych gestów po pierwszym roku życia

• Nie mówi ani jednego słowa w wieku 16 miesięcy

• Nie składa słów w pary w wieku 2 lat

• Nie reaguje na imię

• Traci zdolności językowe lub społeczne

Inne objawy:

• Słaby kontakt wzrokowy

• Nie potrafi się bawić zabawkami

• Nadmiernie porządkuje zabawki lub inne przedmioty

• Jest przywiązane do jednej zabawki lub przedmiotu

• Nie uśmiecha się

• Czasem wydaje się upośledzone słuchowo

CZAS POWSTANIA OBJAWÓW

W przeciwieństwie do schizofrenii, gdzie pierwsze symptomy ujawniają się dopiero podczas okresu dojrzewania, w zespole Aspergera zaburzenia pojawiają się praktycznie od urodzenia i nie da się określić okresu zdrowego funkcjonowania przed ich powstaniem

Objawy społeczne

Dzieci rozwijające się typowo są od początku istotami społecznymi. Już wkrótce po narodzinach patrzą na ludzi, odwracają się w kierunku głosu, łapią podawane im palce, a nawet uśmiechają się.

Dzieci z ASD zdają się z ogromną trudnością przyswajać zwykłą ludzką codzienność dawania i brania. Nawet w pierwszych miesiącach życia wiele z nich nie próbuje odpowiadać na obecność innych i unika kontaktu wzrokowego. Wydają się obojętne na ludzi, często wolą być same. Mogą biernie przyjmować uściski i pieszczoty. Później rzadko szukają pocieszenia, nie odpowiadają na objawy złości lub przywiązania rodziców w typowy sposób. Badania sugerują, że chociaż dzieci z ASD są przywiązane do rodziców, to ekspresja tego przywiązania jest niezwyczajna i trudna do "odczytania". Dla rodziców wygląda to tak, jakby wcale tego przywiązania nie było. Rodzice oczekujący radości w pieszczotach, uczeniu i zabawie z dzieckiem, mogą się czuć zdruzgotani brakiem oczekiwanego i typowego zachowania.

Dzieci ze spektrum zaburzeń autystycznych (ang. autism spectrum disorders - ASD) wolniej uczą się interpretować myśli i uczucia innych. Subtelne znaki, takie jak uśmiech, zmrużenie oka albo grymas, mogą nic dla nich nie znaczyć. Dla dziecka, które przegapi takie wskazówki, "chodź tutaj" znaczy zawsze to samo, niezależnie czy mówiący uśmiecha się i wyciąga ręce do uścisku, czy marszczy brwi i zaciska pięści. Bez możliwości interpretowania gestów i wyrazów twarzy świat społeczności może wydawać się dezorientujący. Dodatkowym problemem u ludzi z ASD jest trudność w widzeniu spraw z perspektywy innej osoby. Większość pięciolatków rozumie, że ktoś może mieć inne wiadomości, uczucia i cele niż one. Osoba z ASD nie posiada takiego zrozumienia, co uniemożliwia jej przewidzenie i zrozumienie działań innych ludzi.

Zazwyczaj ludzie z ASD mają kłopoty z regulowaniem swoich emocji. Może to przybierać postać "niedojrzałego" zachowania, jak płacz w klasie lub wybuchy słowne, które otoczeniu wydają się niewłaściwe. Osoba z ASD może czasem zachowywać się nieznośnie lub być agresywna fizycznie, jeszcze bardziej utrudniając stosunki międzyludzkie. Ma skłonności do "tracenia kontroli", szczególnie w dziwnym dla siebie lub przytłaczającym środowisku, kiedy jest zła lub sfrustrowana. Może czasem niszczyć rzeczy, atakować innych lub ranić siebie. W swojej frustracji niektórzy biją się w głowę, wyrywają sobie włosy lub gryzą ramiona.

CECHY CHARAKTERYZUJĄCE ZACHOWANIE DIECI AUTYSTYCZNYCH

Rozwój fizyczny dzieci autystycznych odpowiada ich wiekowi biologicznemu, a ich wygląd nie odbiega od wyglądu innych dzieci. Odróżniają się natomiast wieloma specyficznymi cechami zachowania, które w mniejszym lub większym nasileniu mogą ujawniać się w toku rozwoju tych dzieci.

„Dzieci autystyczne są zamknięte w sobie, nie wykazują zupełnie zainteresowania innymi osobami i normalnymi dziecięcymi czynnościami (...) Najpoważniejszym wyrazem autyzmu wczesnodziecięcego jest całkowita niezdolność tych dzieci do przywiązywania się do innych osób.” Niezdolność do nawiązywania kontaktów społecznych zauważalna jest od najwcześniejszego dzieciństwa, kiedy to dzieci te brane na ręce nie wykazują oznak jakiegokolwiek poruszenia emocjonalnego.

• Dzieci te dążą do monotonii i niezmienności w postępowaniu. Czynnościach codziennych, w otoczeniu. Towarzyszy temu skłonność do stereotypowego powtarzania rozmaitych ruchów oraz chęć do kolekcjonowania rozmaitych bezwartościowych przedmiotów. Zmiany w najbliższym otoczeniu jak i w schemacie rytualnych czynności lub zabranie ulubionego przedmiotu powodują u tych dzieci niepokój i często reakcje lękową. Rzeczy niekompletne, wybrakowane wywołują zdenerwowanie.

• „Dzieci te mają dobry kontakt z przedmiotami w przeciwieństwie do kontaktów z osobami” postacie ludzkie budzą większe zainteresowanie na obrazkach i fotografiach niż w rzeczywistości.

• Dzieci autystyczne odznaczają się często wybiórczymi zdolnościami np. doskonałą pamięcią mechaniczną, niezwykłą zręcznością manipulacyjną, szczególnymi zdolnościami muzycznymi; jednocześnie nie potrafią wykonać niektórych najprostszych czynności życiowych.

• Nie odczuwają w normalny sposób bólu. Charakteryzują się tendencjami do autoagresji (bicie się po głowie, uderzanie głową o przedmioty, gryzienie własnych rąk, wyrywanie sobie włosów itp.) w rezultacie często dochodzi do samookaleczenia.

• Charakterystyczny jest „kamienny wyraz twarzy” tych dzieci w sytuacjach, w których powinny wykazać żywą ekspresję. Spojrzenie dziecka autystycznego można by określić jako „niewidzący wzrok” przenikający przedmiot i ginący w nieokreślonej dali.

• Gwałtowne przeżycie lęku u tych dzieci najczęściej objawia się stereotypowymi ruchami: zasłanianie twarzy rękami, chowanie głowy w ramiona i przeraźliwy krzyk. Ten krzyk tak często spotykany w autyzmie wydaje się czasami niczym nieuzasadniony (przez niektórych autorów traktowany jest jako oznaka przeżywanych urojeń). Odczuwanie przyjemnych stanów wywołuje u tych dzieci ogólną pobudliwość: kiwanie się, podskakiwanie, klaskanie rękami lub uderzanie nimi w ciało

Do najczęstszych stereotypów ruchowych należą:

• Trzepotanie ramionami i rękami, kręcenie głową, grymasy, manieryzmy chodzenia,

• Skakanie na jednej (lub obu) nogach, kręcenie się wokół osi własnego ciała,

• Kręcenie przedmiotami (sznurkiem, zabawką itp.)

 

Mowa dzieci autystycznych

 Nieprawidłowości u dzieci autystycznych są szczególnie widoczne w zakresie mowy. Około 25% dzieci autystycznych odznacza się całkowitym brakiem mowy (mutyzm), a większość z tych, które mówią pierwsze słowa przyswajają w wieku 4 - 5 lat.

Język dziecka autystycznego nie służy do nawiązywania kontaktów interpersonalnych. Dziecko nazywa przedmioty, powtarza nawet bardzo trudne słowa, nie przekazuje natomiast swoich myśli i pragnień. Dzieci te często zadają skomplikowane pytania jedno po drugim nie oczekując na nie odpowiedzi.

Słowa pozbawione są intonacji nadającej im znaczenie. Nie występuje zaimek „ ja” oraz „się, siebie”. Często natomiast mówią w trzeciej osobie. Wypowiedzi są raczej krótkie i ubogie. Mowa jest monotonna i stereotypowa, niekiedy słowa i zdania wypowiadane są w sposób skandowany.

Dzieci te mają trudności w przyswajaniu form gramatycznych oraz w rozumieniu symboli, co wiąże się z trudnościami dotyczącymi myślenia abstrakcyjnego w oderwaniu od konkretnych przedmiotów i zjawisk.

Nie posiadają dobrej orientacji w czasie.

Charakterystyczne w mowie dzieci autystycznych są echolalia rozróżnia dwa typy echolalii:·

- bezpośrednia - powtarzanie przez dziecko skierowanych do niego pytań i słów, z zachowaniem tej samej struktury gramatycznej,

- odwleczona - dziecko powtarza całe zdania, teksty piosenek i wierszy, które słyszało znacznie wcześniej (nawet kilka miesięcy).

Istnieją różne teorie na temat przyczyn powyższych zaburzeń mowy

- zmiany organiczne w mózgu,

- nieprawidłowe ukształtowanie się dominacji jednej z półkul,

- specyficzne zaburzenia w zdolności kodowania i odkodowywania symboli słownych.

 

Zabawa dzieci autystycznych jest bardzo charakterystyczna i całkowicie różni się od zabawy innych dzieci. Dziecko bawi się samo, stereotypowo, nie wprowadzając żadnych urozmaiceń w przebiegu danej zabawy oraz kolejnych. Lubi bawić się w wodzie, słuchać jej szumu. Najczęściej używa zabawek mechanicznych. Bezużytecznych przedmiotów (patyczki, skrawki papieru itp.), układa klocki. Wykonuje przy tym często szereg niezwykle precyzyjnych manipulacyjnie czynności.

W czasie zabawy dziecko często odgradza się od innych przedmiotami. Często siada w kącie pomieszczenia zwrócone twarzą do ściany. Całymi godzinami potrafi kręcić lub toczyć jedną zabawkę lub przedmiot. Obserwując taką zabawę widać pozorny chaos i bałagan w planowaniu organizowaniu

 

Postacie autyzmu wczesnodziecięcego.

Postać wczesnego rozwoju autyzmu (ujawniająca się przed 12 miesiącem życia) Dziecko od początku nie dąży do kontaktu z matką, a często broni się przed nim. Nie reaguje na głos matki, nie wyraża emocji, nie zwraca na siebie werbalnie uwagi.

Okres gaworzenia jest bardzo opóźniony. Reakcje u dziecka wywołują ledwo słyszalne dźwięki, światło, wirujące przedmioty; jednocześnie nie reaguje ono na bardzo głośne hałasy. Pojawiają się zaburzenia snu i łaknienia. W późnym rozwoju ekspresja ogranicza się do krzyku i tupania. Rozwój ruchowy utrzymuje się na bardzo dobrym poziomie. Dzieci te czasem odznaczają się niezwykłą zręcznością oraz zdolnością wykonywania skomplikowanych czynności. Rysują niechętnie, a rysunki utrzymują się na poziomie bazgrot interesują się przedmiotami martwymi. Większość dzieci o wczesnym rozwoju autyzmu pozostaje mutystyczna do końca życia. Izolacja społeczna dzieci z tą postacią autyzmu pogłębia się wraz z wiekiem.

Postać późnego rozwoju autyzmu (ujawniająca się po 12 miesiącu życia)

Rozwój do 12 miesiąca życia jest prawidłowy. Potem następuje regres. Dziecko przestaje dążyć do przebywania z matką i wycofuje się z kontaktów społecznych.

„ Zamyka się w swoim świecie „, pojawiają się stereotypie i reakcje lękowe. Następuje również zanik komunikacji niewerbalnej oraz regres mowy, która staje się monotonna i bez melodyki. Pojawiające się echolalie mają zazwyczaj odwleczony charakter.

 

TERAPIA

Najskuteczniejsza terapia autyzmu polega na indywidualnej pracy z osobą autystyczną. Im wcześniej podejmie się terapię tym większa szansa na przełamanie barier wynikających z choroby. Pozostawieni dziecka autystycznego bez pomocy na wczesnym etapie rozwoju grozi pogłębianiem się deficytów zachowań społecznych, izolacją od świata zewnętrznego i w konsekwencji prowadzi to do sytuacji, w której osoba autystyczna zdana jest na dożywotnią opiekę. Doświadczenia specjalistycznych ośrodków zajmujących się autyzmem dowodzą, że można temu zapobiec. Wdrożenie dzieci do samodzielnego funkcjonowania społecznego jest możliwe, ale wymaga zastosowania niezwykle rygorystycznych i długotrwałych procedur terapeutycznych, polegających przede wszystkim na indywidualnej pracy nad komunikacją społeczną dziecka, mową a w dalszej perspektywie nauce zachowań społecznych w tym: wyjścia z dziećmi do przedszkoli, nauka zachowań w miejscach publicznych). Najlepsze efekty, czego dowodzą obiektywne badania, przynosi indywidualna terapia w wymiarze 20 -30 godzin tygodniowo. Wymagana jest praca w systemie " jeden terapeuta- jedno dziecko". Jest to terapia dość droga, w efekcie tańsza jednak niż pozostawienie dziecka bez opieki i skazanie go na dożywotnią pomoc społeczną.

 

 

Czego oczekujemy od terapii?

Nadrzędnym celem wydaje się być nauczenie dziecka bycia niezależnym od pomocy ze strony dorosłych, od ciągłego instruowania i nadzorowania, a także by odnajdywało się wśród rówieśników. Chcemy by nasze dziecko spędzało wolny czas w sposób aktywny, niewpływający destrukcyjnie na jego zachowania, by umiało bawić się samo i z rówieśnikami.

DYNAMIKA AUTYZMU

Przebieg wczesnego rozwoju dzieci zdiagnozowanych następnie jako autystyczne jest zróżnicowany. Obowiązujące kryteria diagnostyczne zakładają pojawienie się zaburzeń w ciągu pierwszych trzech lat życia w zakresie przynajmniej jednego z trzech obszarów osiowych (zaburzenia rozwoju społecznego, komunikacji, sztywny repertuar zachowań). Ponadto wyróżniono dwie postaci przebiegu autyzmu w tym okresie tj. wczesny rozwój i późny rozwój. Granicą miedzy nimi jest 12 miesiąc życia. W pierwszym roku życia dziecka ciężko dostrzec nieprawidłowości o charakterze autystycznym. Symptomatyczne może okazać się jedynie odrzucenie bliskości fizycznej z matką, nie reagowanie na jej głos, zaburzenia rozwoju mowy oraz ewentualne stereotypie. W przypadku rozwoju zaburzeń po 12 miesiącu życia regres najbardziej uwidacznia się w ograniczeniu lub zaprzestaniu komunikacji, wycofywaniu się z kontaktów społecznych, odizolowaniu. Pojawiają się również takie zjawiska jak echolalia i stereotypie. Kolejne objawy pojawiające się pomiędzy 3 a 5 rokiem życia są już wg autorów konsekwencją braku doświadczeń społecznych. Obserwacje dowodzą, że im wcześniej zaburzenia się pojawią tym większe prawdopodobieństwo, że w przyszłości się nasilą. W przypadku autyzmu późnego prognozy rozwojowe są bardziej optymistyczne.

WYCHODZENIE Z AUTYZMU

Powrót dziecka do prawidłowego funkcjonowania społecznego jest długim procesem opartym na szerokim programie terapeutyczno-edukacyjnym. Niestety prognozy rozwojowe dla dzieci o wczesnym rozwoju autyzmu są gorsze niż w przypadku autyzmu późnego28. Najsłabsze prognozy rozwojowe dotyczą dzieci o wyraźnych dysfunkcjach mózgowych i niepełnosprawności intelektualnej. Odnosić się to może do około połowy osób z autyzmem. Najlepsze prognozy dotyczą natomiast 25% osób o inteligencji w granicach normy Pierwsze symptomy wychodzenia z autyzmu to zainteresowanie dziecka otaczającym światem, próby formułowania wypowiedzi. Przełomowym momentem okazuje się być określenie siebie jako „ja”, co świadczy o wyodrębnieniu siebie jako samodzielnie funkcjonującej jednostki. Towarzysz temu ograniczenie sztywności zachowania. Wszystko to pozwala na stopniowe wprowadzanie dziecka w środowisko rówieśnicze, podjęcie przez niego roli ucznia i partnera w grupie oraz dalszy rozwój30. Szacuje się, że około 10-15% dzieci z autyzmem osiąga stopień przystosowania pozwalający na względnie samodzielne życie. Nie może się to jednak odbyć bez wczesnej interwencji terapeutycznej względem tak dziecka jaki i jego rodziny oraz otoczenia. Istotnym czynnikiem jest tu także akceptacja społeczna i płynące z niej wsparcie psychiczne.

TRUDNOŚCI W KOMONIKACJI

Autyzm dziecięcy: W wieku trzech lat większość dzieci ma już za sobą zasadnicze etapy rozwoju mowy. Jednym z pierwszych jest gaworzenie. Do pierwszych urodzin typowe dziecko mówi pojedyncze słowa, odwraca się, kiedy słyszy swoje imię, wskazuje na zabawkę, którą chce dostać, a gdy zaproponować mu coś niesmacznego, to odpowiedź "nie" brzmi bardzo jednoznacznie.

Niektóre dzieci, u których rozpoznano ASD, pozostają nieme przez całe życie. Część niemowląt gaworzących w pierwszych miesiącach później przestaje to robić. U innych dzieci mowa może się rozwijać do piątego czy nawet dziewiątego roku życia. Niektóre potrafią nauczyć się systemów komunikacji obrazkowej lub języka gestów.

U tych, które potrafią mówić, język jest często używany w niespotykany sposób. Wydają się niezdolne do składania sensownych zdań. Część mówi pojedyncze słowa, inne powtarzają wielokrotnie jedno sformułowanie. Pewne dzieci z ASD powtarzają to co usłyszą, co nazywane jest echolalią. Chociaż zdrowe dzieci również przechodzą etap powtarzania, zwykle jest on zakończony w wieku trzech lat.

Niektóre mniej upośledzone dzieci wykazują niewielkie opóźnienia językowe, a mogą nawet mieć nad wiek rozwinięty język i niezwykle bogate słownictwo, ale trudno im podtrzymać rozmowę. Zasada "dawania i brania" obecna w rozmowie jest dla nich trudna, potrafią za to wygłaszać długie monologi na ulubiony temat, nie stwarzając okazji do komentowania. Występuje również niezdolność rozumienia języka ciała, tonu głosu lub charakterystycznych zwrotów. Mogą interpretować sarkastyczne zwroty wprost, na przykład "no to pięknie" będzie znaczyć dosłownie "pięknie".

Zespół Aspergera: Język ciała dzieci z ASD może być równie trudny do zrozumienia jak ich wypowiedzi słowne. Wyraz twarzy, ruch, gesty, rzadko odpowiadają słowom. Również ton nie odbija uczuć. Częsty jest głos wysoki, śpiewny lub płaski, jakby z maszyny. Niektóre dzieci o względnie dużych umiejętnościach językowych mówią jak mali dorośli, nie potrafiąc przyjąć sposobu mówienia zwykłego u ich rówieśników.

Bez znaczących gestów czy mowy, nie mogąc pytać, ludzie z ASD nie potrafią przekazać swoich potrzeb. Mogą przez to krzyczeć, lub po prostu złapać to, czego chcą. Zanim nauczą się lepszych sposobów, robią co mogą, żeby nawiązać kontakt. W trakcie dorastania ludzie z ASD stają się coraz bardziej świadomi swoich kłopotów z rozumieniem innych i tego, że inni ich nie rozumieją. Mogą wskutek tego stać się niespokojni lub przygnębieni.

ZACHOWANIA POWTARZALNE

Chociaż dzieci z ASD mają zwykle normalny wygląd fizyczny i dobrą kontrolę nad mięśniami, to dziwne, powtarzane ruchy mogą odseparować je od innych dzieci. Takie zachowania mogą być skrajne i wyraźne lub bardziej subtelne. Niektóre spędzają wiele czasu machając rękami lub chodząc na palcach. Zdarza się, że nagle zamierają w bezruchu.

Mogą spędzać całe godziny ustawiając samochodziki lub pociągi w szczególny sposób, zamiast bawić się nimi. Jeśli ktoś przypadkowo przesunie jedną z zabawek, dziecko będzie bardzo rozdrażnione. Dzieci takie wymagają, nawet żądają, doskonałej spójności otoczenia. Drobna zmiana w jakiejkolwiek codziennej czynności, jedzeniu, ubieraniu, kąpieli, w czasie o którym wychodzą i sposobie dojścia do szkoły, wytrąca je z równowagi. Być może powtarzalność i porządek nadają pewną stabilność ich obrazowi świata.

Powtarzalne zachowania przyjmują czasem postać obsesji. Dziecko może pragnąć wiedzieć wszystko o odkurzaczach, rozkładzie jazdy czy latarniach morskich. Często zdarza się wielkie zainteresowanie liczbami, symbolami lub badaniami naukowymi.

Sytuacja osób dorosłych

Potrzeby i poziom funkcjonowania osób dorosłych z autyzmem są bardzo różne, wielu tych wyżej funkcjonujących potrafi dosyć dobrze zasymilować się ze społeczeństwem, mają pracę rodziny itp.. W wielu krajach dla takich osób, wypracowuje się model mieszkań chronionych (samodzielność z pewną pomocą, superwizja), czasami mieszkań grupowych (kilka osób we wspólnym apartamencie pod opieką stałych opiekunów). Znacznie trudniej jest zapewnić byt autystom niżej funkcjonującym, ze sprzężonymi, wielorakimi niepełnosprawnościami współwystępującymi które mają skłonność do tym częstszego pojawiania się im bardziej głębokie jest zaburzenie autystyczne; mogą być to m.in. upośledzenie umysłowe, padaczka, alergie pokarmowe, itp. Nie mogą oni żyć samodzielnie, w domach pomocy społecznej, jak pokazują raporty Fundacji Synapsis, są narażeni na nadużycia ze strony personelu i współmieszkańców. Przez swoja ślepotę na sygnały społeczne oraz problemy z używaniem mowy są zupełnie bezradni i nie potrafią skutecznie dochodzić swoich praw pomimo świadomości swojego położenia. Także rodzice zakładają stowarzyszenia/fundacje i działają sami na rzecz zapewnienia godnej przyszłości swoich dorosłych już dzieci.

• Bardzo często słowem autyzm określa się całe spektrum autystyczne (ASD) (Autistic Spectrum Disorder), bywa to stosowane jako nieprecyzyjny skrót myślowy, ponieważ czasami nie wiadomo (np. przy opisywaniu jakiegoś objawu), czy chodzi o wszystkie zaburzenia autystyczne, czy tylko o ich najcięższą postać, czy tylko o te które mają przypadkiem w nazwie słowo autyzm.

Spektrum autystyczne jest to obszar, w którym możemy wyodrębnić różne typy osób o cechach autystycznych, wykazujących odmienne mechanizmy lub przyczyny powodujące trudności rozwojowe i mające często odrębne wymagania wobec środowiska. Zazwyczaj zalicza się do niego osoby, które nie zostały zdiagnozowane jako te dotknięte wczesnym autyzmem dziecięcym, lecz tylko jedną z pozostałych chorób takich jak:

• F 84.0 Autyzm dziecięcy

• F 84.1 Autyzm atypowy

• F 84.5 Zespół Aspergera - gdy do końca 3 roku życia wykształci się mowa

• Autyzm wysokofunkcjonujący, HFA (High-Functioning Autism)

• Zaburzenie semantyczno-pragmatyczne - ang. SPD (Semantic-Pragmatic Disorder)

• Hyperleksja

Włączenie tych zaburzeń do spektrum autyzmu jest problematyczne:

• F 84.2 Zespół Retta - chorują tylko dziewczynki.

• Q 99.2 Zespół łamliwego chromosomu X - wiele objawów przypomina autystyczne.

Spektrum autyzmu jest podgrupą szerszej jednostki: całościowe zaburzenie rozwoju - ang. PDD (Pervasive Developmental Disorder), czasami dodawany jest skrót -NOS (Not Otherwise Specified), czyli "inaczej nniezdiagnozowane.

• Często też słowa tego używa się zamiennie z terminem zespół Aspergera (autyzm inteligentny) lub autyzm wysokofunkcjonujący (HFA) (który jest inną jednostką diagnostyczną), które jest jednym z zaburzeń rozwoju ze spektrum autystycznego. Zwłaszcza w środowisku niemedycznym (np. w popularnej prasie) stały się one zamiennikami słowa autyzm (np. w sformułowaniu "łagodniejsza forma autyzmu"), pomimo że medycznie stanowią różne diagnozy.

ZABURZENIA OSÓB Z ZESPOŁEM ASERGERA W KONTAKTACH Z INNYMI LUDŹMI

Najbardziej powszechnym, upośledzającym i potwierdzającym diagnozę objawem wspólnym dla większości osób z zespołem Aspergera są trudności w kontaktach z innymi ludźmi. Ludzie z ZA mają trudności z nawiązaniem kontaktów społecznych, gdyż maja problem z czytaniem szeroko pojętego kodu społecznego, z werbalnym i niewerbalnym porozumiewaniem się drugim człowiekiem.

Normalni ludzie są w stanie ocenić i wczuć się instynktownie w stan emocjonalny i umysłowy. Na podstawie niewerbalnych wskazówek, takich jak postawa ciała, ton głosu, specyficzne słowa użyte w wypowiedzi tworzą sobie oni nieustannie mentalne obrazy stanów umysłowych innych ludzi, jest to zjawisko podświadome. Jednak ludzie z zespołem są pozbawieni możliwości, jest to tzw. ślepota umysłu, inaczej mówiąc - brak teorii umysłu, prawdopodobnie wrodzonej i mającej swoją biologiczną reprezentację w mózgu zdolności do przypisywania innym stanów umysłowych. Ślepota umysłu powoduje:

• Trudności w braniu pod uwagę oraz szybkim rozumieniu tego że inni myślą - "myślę, że ty myślisz", "myślę, że on myśli"

• Trudności w rozumieniu, że inni nie wiedzą co ja myślę "skoro ja tak myślę, to wszyscy myślą to samo"

• Trudności w dostrzeganiu uczuć i pragnień innych osób

• Trudności w tworzeniu umysłowych reprezentacji osób, przedmiotów, zdarzeń

Tym samym aspergerowcy nie posiadają lub mają silnie zaburzoną empatię, co rzutuje na umiejętność niewerbalnego komunikowania się, widzenia podtekstów kierowanych do nich przez innych, jak też sami nie potrafią niewerbalnie okazywać innym swoich emocji, lub ten przekaz jest zafałszowany (tzn. osoba "zdrowa" odczytuje jakiś podtekst, którego osoba z zaburzeniami Aspergera nie ma na myśli).

Inaczej mówiąc, ślepota umysłu to niemożność zauważenia i zrozumienia tego, czego dana osoba nie mówi wprost, brak umiejętności czytania pomiędzy wierszami. Z tego powodu częstą trudnością dla takiego człowieka jest nawiązanie lub utrzymanie przyjaźni z powodu braku zrozumienia tych drobnych aspektów życia społecznego opisujących, jak to zrobić. Normalnie uczymy się tych reguł od wczesnego dzieciństwa, jednak człowiek z zespołem nie potrafi się tego nauczyć, ponieważ jest właśnie "ślepy" na te sprawy.

Dodatkowo wielu ludzi z zespołem ma poważne problemy z ekspresją własnych uczuć i emocji w taki niewerbalny sposób, w jaki robią to zwykli ludzie i jaki jest przyjęty za normę. Tacy ludzie mają emocje równie silne jak wszyscy inni, lecz sytuacje, które generują odpowiedź emocjonalną, są u nich inne. Dlatego osoby z tym zespołem oceniane bywają jako pozbawione emocji lub uczuć wyższych; często przypadkowe osoby mogą widzieć w nich psychopatów. Występują też problemy z kontaktem wzrokowym, osoba taka może albo go unikać, albo wpatrywać się w twarz rozmówcy lub wykonywać inne nienaturalne ruchy, które rozpraszają drugą osobę podczas rozmowy. Tego rodzaju gesty mogą być nieadekwatne do sytuacji lub wręcz całkowicie wyolbrzymione.

Problemy zazwyczaj pojawiają się w wypadku zwykłej nieoficjalnej rozmowy. Człowiek taki nie umie często w ogóle się odezwać ani "zachować" w sytuacji nieformalnej rozmowy „o niczym”, ma problemy z szybkim zrozumieniem metafor interpretując je czasami dosłownie. Natomiast względnie nie sprawia mu problemów wysłowienie się przed grupą ludzi (zwłaszcza jeśli nie są całkowicie obcy) i specjalistyczna rozmowa na temat leżący w kręgu ich zainteresowań. Chociaż i tu mogą być wyjątki i zdarzają się ludzie całkowicie nieśmiali, którzy mają trudności w nawet najbardziej podstawowych kontaktach z innymi.

Jednak w ogólnym rozrachunku osoby z ZA zdają sobie sprawę ze swojej odmienności, są wyjątkowo komunikatywne (jeśli brać pod uwagę zaburzenia mowy jakie występują w innych diagnozach spektrum autyzmu) i pomimo trudności jakie im to sprawia chcą nawiązywać kontakty. Stoi to w kontraście np. do autyzmu wysokofunkcjonującego, gdzie osoby bardziej dystansują się od świata, żyją z dala od innych i tak naprawdę nie potrafią dostrzec jak bardzo różnią się od zwykłych ludzi.

Poza tym takie osoby zawsze lepiej komunikują się za pomocą języka pisanego (wszelkiego typu internetowe sposoby komunikacji). Rozmowa przez telefon, czyli sytuacja, kiedy nie widać rozmówcy, może być równie trudna, jak rozmowa bezpośrednia.

Problemy te mogą zostać przezwyciężone, ale nie na drodze normalnego rozwoju, tylko silnego własnego wkładu intelektualnego. Powoduje to opóźnienia w nabywaniu tych funkcji i tym samym upośledzony rozwój społeczny.

SPECYFICZNE ZAINTERESOWANIA

Ludzie ci mają często specyficzne, wąskie oraz bardzo wciągające, a nieraz ekscentryczne i obsesyjne zainteresowania, jednocześnie wykazując brak należytego zainteresowania innymi sprawami z ich otoczenia (zwłaszcza społecznego). Jako dzieci często potrafią zapamiętywać sporą ilość wiadomości z interesującej je dziedziny, do tego stopnia, że mogą sprawiać wrażenie "małych profesorów", jak określił ich Hans Asperger, z wiekiem w miarę wzrostu możliwości intelektualnych wiedza ta jest poszerzana nie na podstawie zwykłego zapamiętywania, lecz normalnego rozumienia tematu.

Jednak zainteresowania te opierają się często o kolekcjonowanie, układanie rzeczy, zbieranie wiadomości na określony temat w taki sposób, że stanowią one całość, kolekcję, gdzie istnieje prosty system wyboru i układania tych informacji, jakiekolwiek luki w wiadomościach powodują, że osoba taka porzuca daną czynność lub zaczyna odczuwać opór psychiczny przed dalszym jej wykonywaniem, np. dziecko nie chce się dalej bawić klockami lub wręcz niszczy budowlę z klocków której przed chwilą poświęcało całą uwagę, jeśli nie znajdzie odpowiedniego elementu potrzebnego do jej zakończenia. Występuje opór przed improwizowaniem, silna potrzeba dokończenia w ustalony sposób raz zaczętej czynności niezależnie od czasu jaki ma to zająć, nadmierna dbałość o nieistotne szczegóły i ważniejszy jest sposób dotarcia do celu niż czas dotarcia oraz sam cel. Poza tym zainteresowania te (lub w przypadku dziecka zabawa) nigdy nie są nakierowane na interakcję z drugą osobą, wykonywane są w samotności.

W rzadkich przypadkach skłonności te mogą pomagać np. w znalezieniu pracy związanej z tematem (często w dziedzinach technicznych / informatycznych), lecz często skutek jest odwrotny, gdyż obsesyjne zajmowanie się jednym tematem związane jest zazwyczaj z zaniedbaniami w innych, co nie służy rozwojowi intelektualnemu.

Bardzo często zainteresowania takie obracają się obecnie wokół komputerów do tego stopnia, że zespół Aspergera nazywany jest w krajach zachodnich "geek syndrome", czyli chorobą „maniaków komputerowych”. Spowodowane jest to tym, że komputery zostały stworzone z myślą o składowaniu i przetwarzaniu informacji, co jest ulubionym zajęciem ludzi z tym zespołem.^[2]

W czasach kiedy nie było komputerów, popularne było zainteresowanie koleją i pociągami, w różnych postaciach, od kolejek do zabawy po prawdziwe pociągi, sterowanie (zawiadywanie) ruchem, rozkłady jazdy itp., a także innymi formami komunikacji publicznej np. autobusami, tramwajami.

TRUDNOŚCI W MYŚLENIU I AKCEPTOWANIU ZMIAN

Ludzie tacy najlepiej się czują, żyjąc w uporządkowanym otoczeniu z ustalonymi schematami. Próba zmiany tego stanu rzeczy wywołuje zwykle silną frustrację i może w skrajnych przypadkach prowadzić nawet do zachowań agresywnych.

Występują też problemy w ocenie stopnia ważności wykonywanych czynności oraz w ocenie czasu potrzebnego na wykonanie danej czynności, zbytnie koncentrowanie się na jednej czynności i niemożność zmiany obiektu koncentracji (nie elastyczność). Ponadto ludzie ci odczuwają silną potrzebę skończenia raz rozpoczętego zadania, próba przerwania czynności objawia się silnym stresem i próbami uzasadniania "na siłę" powodu wykonywania tej czynności. Człowiek pochłonięty taką obsesyjną czynnością systematycznie zaniedbuje inne, np. płacenie rachunków lub nawet higienę osobistą.

PROBLEMY Z MOWĄ I JĘZYKIEM

Problemy z rozumieniem mowy, sarkazmu, ironii, literalne rozumienie metafor są częstym problemem utrudniającym socjalizację. Ludzie cierpiący na zespół Aspergera często się odzywają niestosownie do sytuacji, np. 5-letnie dziecko może, mówiąc o swoich zainteresowaniach, mówić językiem wyjętym jakby wprost z podręcznika akademickiego, nie zważając często na to, czy osoby słuchające są tym zainteresowane. Problemem jest też dosłowne rozumienie języka - kłopoty z tym związane mają głównie dzieci, ale zdarza się to także u dorosłych. Problemem może być też nieadekwatne lub zbyt literalne używanie konkretnych słów.

Przykłady zaburzeń języka u osób z ZA:

• Nieprawidłowa intonacja głosu - chrapliwość, tony wysokie lub monotonia

• Język metaforyczny

• Mowa "barokowa", przekoloryzowana

• W dzieciństwie równie często co u autystów problemy z zaimkami (choć w mniejszym nasileniu i raczej zdarza się, że dziecko myli jedną parę zaimków, a resztę stosuje prawidłowo)

• Trudności w dopasowaniu formy wypowiedzi do kontekstu (dzieci z ZA często nie rozumieją, że do dorosłych zwracamy się nieco inaczej niż do innych dzieci)

• Stosowanie tzw. kalek słownych

• Trudności w rozumieniu żartów, przenośni, mowa nadmiernie konkretna

• Trudności w stosowaniu mowy potocznej, idiomatycznej

• Przywiązanie do niektórych słów, nadużywanie ich

• Inne niespecyficzne zaburzenia mowy (częste w całej populacji osób z ZA: mowa niedbała - za szybka, połykanie głosek, zaburzenia artykulacji, jąkanie itd.)

Problemy te mają tendencje do pojawiania się u osób bardziej zaburzonych oraz do zanikania wraz z wiekiem, aczkolwiek niektóre pojedyncze mogą się ostać (np. jąkanie).

ZABURZENIA SENSORYCZNE

Objawiają się w postaci zbyt wysokiej lub niskiej wrażliwości oraz nieadekwatnej reakcji na niektóre bodźce zmysłowe jak światło, dźwięk, dotyk, temperatura otoczenia. Może być to niebezpieczne zwłaszcza w przypadku dzieci z ZA, które nie skarżą się na ból ani zimno.

Częstym problemem jest strach przed głośnymi dźwiękami oraz pracą z hałaśliwymi urządzeniami. Problemem może okazać się praca z elektronarzędziami (np. wiertarką), głośnym odkurzaczem lub pralką. Przy używaniu niektórych tego rodzaju urządzeń może występować zagrożenie urazem, gdyż osoba taka nie potrafi się poprawnie skupić na wykonywanej czynności.

Tego typu nadwrażliwość może też dotyczyć innych zmysłów, np. problemem może być bosy spacer po trawie, woda lub pot na skórze po wysiłku oraz inne wrażenia, które wydają się albo wyolbrzymione, albo skrajnie nieprzyjemne. Możliwe jest też znacznie silniejsze odczuwanie bólu w przypadku zabiegów medycznych (np. borowanie, wkłuwanie igły), które inni ludzie znoszą dużo lepiej.

ZABURZONA KOORDYNACJA RUCHOWA

Oprócz deficytów społecznych ludzie tacy często mają także zaburzenia motoryczne. Objawia się to zazwyczaj jako niezdarność fizyczna, także manualna. Dzieci stawiają sztywne, niezręczne kroki, ucierpieć może również zdolność szybkiego pisania oraz umiejętność rysowania.

Objawy te widać np. przy wykonywaniu skomplikowanych ćwiczeń wymagających dobrego poczucia równowagi, zwłaszcza takich, gdzie w grę wchodzą rozmaite przewroty, stanie na rękach, gdzie w pewnym momencie wymagane jest, aby przez pewien czas ciało znajdowało się w położeniu odwrotnym. Powoduje to silną dezorientację i w konsekwencji strach dzieci przed wykonywaniem tych ćwiczeń.

Badania wykazują że objawy te nie są pochodzenia psychicznego, lecz w grę wchodzą tu raczej rzeczywiste zmiany anatomiczne w móżdżku. W konsekwencji objawy te utrzymują się w wieku dorosłym.^[3] Do tego mogą jeszcze dojść trudności w fizycznym naśladowaniu innych ludzi.

PROBLEMY WSPÓŁWYSTĘPUJĄCE

W zespole Aspergera mogą występować objawy z innych zaburzeń takich jak:

• ADHD/ADD (nawet do 60% osób może mieć zaburzenia typowe dla ADHD, szczególnie w dzieciństwie). Często spotyka się nieprawidłową diagnozę ADHD przy pełno objawowym Zespole Aspergera.

• Dyspraksja

• Zaburzenia obsesyjno-kompulsywne

• Kompulsje (natręctwa)

oraz problemy z mową.

Wiele z objawów jest wtórna do zespołu, mogą być one przyczyną błędnych diagnoz. Do najczęściej występujących wtórnych zaburzeń wynikających z braku terapii w Zespole Aspergera należą:

• Cierpienie somatyczne

• Chroniczna bezsenność

• Ciężka depresja

• Zaburzenia lękowe, fobie

DIAGNOZA RÓŻNICOWA

Przyjmowane coraz szerzej standardy w zakresie diagnostyki całościowych zaburzeń rozwoju mówią, że diagnoza taka powinna być prowadzona przez interdyscyplinarny zespół złożony między innymi z lekarza psychiatry, psychologa i pedagoga specjalnego. Wskazana jest także obecność logopedy. Przed przeprowadzeniem diagnozy pacjent powinien przejść szereg badań specjalistycznych, pomocnych w diagnostyce różnicowej. Specjaliści pracujący w zespole powinni posiadać przygotowanie w zakresie rozpoznawania całościowych zaburzeń rozwoju do czego nie wystarczą standardowe studia w zakresie wymienionych specjalizacji. Należy podkreślić, że diagnoza stawiana przez jednego specjalistę może być obciążona błędem bowiem całościowe zaburzenia rozwoju są grupą niezwykle skomplikowaną objawowo i łatwo o pomyłkę, która czasem może być dramatyczna w skutkach.

W procesie diagnozy dorosłych z podejrzeniem ZA należy wykazać występowanie objawów w dzieciństwie. Występowanie objawów lub ich (szczególnie nagłe) pojawienie się w okresie dojrzewania lub później w dorosłości zwłaszcza po okresie względnie normalnego funkcjonowanie może sugerować całkowicie inną diagnozę, np.: depresję, zaburzenia nerwicowe, lub wreszcie schizofrenię - objawy negatywne w tej chorobie mogą przypominać zaburzenia z grupy autyzmu i właśnie czas ich powstania jest tu głównym kryterium.

1. Zespół Aspergera a autyzm

Głównymi kryteriami różnicującymi zespół Aspergera od autyzmu głębokiego (dziecięcego), których występowanie przesądza o diagnozie są:

• Brak opóźnienia rozwoju mowy i innych istotnych jej zaburzeń uniemożliwiających logiczną komunikację

• Prawidłowy rozwój poznawczy

Oznacza to, ze nie można diagnozować ZA u osób z niepełnosprawnością intelektualną, opóźnionym rozwojem mowy i istotnymi jej zaburzeniami - takimi jak echolalia, odwracanie zaimków, niezdolność opanowania podstawowych struktur gramatycznych.

2. Zespół Aspergera a schizofrenia

Ważny jest brak wytwórczych objawów, takich jak omamy i urojenia, które wskazują na schizofrenię, a nie zespół Aspergera.

Są jednak badania, które pokazują, że niektóre rodzaje urojeń mogą występować w związku z zespołem Aspergera, przede wszystkim chodzi tu o urojenia wielkościowe oraz prześladowcze. Jednak mechanizm ich powstawania jest słabo poznany i wydaje się być inny niż w przypadku schizofrenii. Urojenia te, jeśli w ogóle występują, są zazwyczaj dużo słabsze niż w schizofrenii i czasami wręcz niedostrzegalne dla otoczenia.^[4]

ZESPÓŁ ASPERGERA U ZNANYCH OSÓB

Współcześni naukowcy twierdzą, że na Zespół Aspergera cierpieli:

• Albert Einstein

• Isaac Newton (1643-1727)

• Richard Stallman

Ostatnio wielu uczonych (przede wszystkim Simon Baron-Cohen czy Ioan James) rozpoczęło spekulacje na temat występowania Zespołu Aspergera u wybitnych uczonych przeszłości, o czym świadczyć miałyby ich zachowania: obsesyjne zainteresowanie jedną i ściśle określoną dziedziną wiedzy, problemy w relacjach z ludźmi. Rozdział zawiera szczegółowe studium przypadku filozofa Ludwiga Wittgensteina, prowadzące do wniosku, że spełnia on kryteria Zespołu Aspergera. Jednak swoista diagnoza pośmiertna budzi kontrowersje, zwłaszcza w przypadku zaburzenia, którego diagnostyka jest trudna nawet u osób żywych.

Argumenty dla przypuszczalnego autyzmu niezwykłych ludzi zmieniają się w zależności od osoby poddanej analizie. Niektórzy sądzą, że Albert Einstein (jedna z najczęściej wymienianych osób, które prawdopodobnie były autystyczne) wykazywał następujące cechy ze spektrum zespołu Aspergera:

• Znaczne opóźnienie mowy (ten objaw jest problematyczny, bo wskazuje raczej na autyzm)

• Odizolowanie od rówieśników w dzieciństwie

• Gwałtowne i nieoczekiwane zmiany nastrojów

• Wielokrotne powtarzanie zdań, które uważał za słuszne

• Oczekiwanie od partnerek (żon) zachowania rodzicielskiego, kiedy sam był już dorosły (główna przyczyna uznania go za stereotyp człowieka autystycznego).

Izaak Newton z kolei jąkał się i był epileptykiem. Wiele z tych historycznych przypuszczalnych przypadków zespołu Aspergera mogło być przypadkami bardzo łagodnymi, natomiast sceptycy uważają, że osoby te mogły przejawiać cechy autystyczne niewystarczające do zaklasyfikowania i orzeczenia diagnozy spektrum autystycznego. Ostatecznie krytycy takiej historycznej diagnozy twierdzą, że nie ma możliwości zdiagnozowania przypadku pośmiertnie, więc nie można powiedzieć niczego jednoznacznego na temat zaburzenia typu zespołu Aspergera w kontekście postaci historycznych.

Takie spekulacje mogą być jedynie próbą skonstruowania modelu człowieka autystycznego w celu pokazania, jak bardzo mogą oni być przydatni społeczeństwu. Walczący o prawa ludzi autystycznych często używają tego argumentu, by pokazać ile społeczeństwo może stracić na tym, że odrzuci ludzi autystycznych i nie podejmie wysiłków, żeby im pomóc. Są jednak oponenci tego stanowiska, którzy uważają, że człowiek ze spektrum autyzmu potrafi sam udowodnić swoją wartość, bez potrzeby leczenia i bez względu na to, czy Einstein był autystyczny czy nie.

Inne osoby w stosunku do których krążą informacje jakoby mieli ZA to:

• Reżyser Steven Spielberg ^[5] (przypuszczenia niepotwierdzone przez niego samego),

• Wybitny ekonomista, Laureat Nagrody Nobla Vernon Smith,

• Aktor Dan Aykroyd,

• Brytyjski wokalista i kompozytor Gary Numan,

• vocalist The Vines Craig Nicholls,

• Twórca BitTorrent Bram Cohen,

• Współtwórca i propagator idei wolnego oprogramowania Richard Stallman,

• David Byrne, wokalista Talking Heads

BIBLIOGRAFIA:

1. Brauner A., Brauner F., Dziecko zagubione w rzeczywistości, Warszawa 1988

2. Jaklewicz H., Autyzm wczesnodziecięcy, Gdańsk 1993

3. Kruk-Lasocka J., Pedagogika dzieci z autyzmem i zespołami psychozopodobnymi, [w:] Pedagogika specjalna pod red. W. Dykcika, Poznań 2001

4. Kruk-Lasocka J., Autyzm czy nie autyzm?, Wrocław 1999 Pisula E., Małe dziecko z autyzmem, Gdańsk 2005

5. Pisula E., Dzieci autystyczne, [w:] Dziecko niepełnosprawne w rodzinie pod red. Ireny Obuchowskiej, Warszawa 1999

6. Gałkowski T., „Usprawnianie dziecka autystycznego w rodzinie", Warszawa 1980, Polskie Towarzystwo Walki z Kalectwem.

7. Grodzka M., "Dziecko autystyczne. Dziennik terapeuty", Warszawa 1984, PWN.

8. Jaklewicz M. "Autyzm wczesnodziecięcy", Gdańsk 1993, GWP.

9. Korsak-Krauze J., „ Dzieci psychotyczne: autyzm", w: Obuchowska J., "Dziecko niepełnosprawne w rodzinie", Warszawa 1995, WSiP

20

---