Elbląska Uczelnia Humanistyczno - Ekonomiczna

Halina Zamojć

Wpływ środowiska rodzinnego

na rozwój dziecka upośledzonego umysłowo

w świetle literatury

Praca dyplomowa

napisana pod kierunkiem

dr R. Cierzniewskiej

Studia podyplomowe, Wałcz 2003/2004

Spis treści

str.

Wstęp........................................................................................................................3

I. Egzemplifikacja problemu...........................................................................5

1. Definicje upośledzenia umysłowego....................................................................5

1. Klasyfikacja upośledzenia umysłowego........................................................6

2. Przyczyny upośledzenia...............................................................................8

3. Charakterystyka cech rozwoju funkcji poznawczych, emocji i umiejętności

osób upośledzonych umysłowo..................................................................11

2. Pojęcie i czynniki środowiska rodzinnego..........................................................16

1. Różne definicje rodziny.............................................................................17

2. Funkcje rodziny........................................................................................19

3. Czynniki decydujące o sile oddziaływania rodziny.....................................21

II. Wpływ środowiska rodzinnego na rozwój osób

upośledzonych umysłowo...........................................................................23

1. Postawy rodziców wobec dziecka niepełnosprawnego......................................23

2. Rola rodziny w zaspokajaniu potrzeb upośledzonych umysłowo.....................29

3. Środowisko rodzinne a upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim....................32

III.Rewalidacja dziecka upośledzonego umysłowo w rodzinie..............37

3.1. Założenia rewalidacji w rodzinie....................................................................37

2. Konieczność wspierania rodziny wychowującej dziecko

upośledzone umysłowo...................................................................................41

1. Wsparcie psychoemocjonalne.................................................................44

2. Wsparcie opiekuńczo-wychowawcze.......................................................45

3. Wsparcie socjalno-usługowe...................................................................48

4. Wsparcie rehabilitacyjne........................................................................49

3. Zmiany w gotowości rodzin do korzystania ze społecznego wsparcia

i w ocenie jego skuteczności...........................................................................51

Zakończenie...........................................................................................................53

BIBLIOGRAFIA.................................................................................................................56

Aneks ...................................................................................................................................59

Wstęp

Na przełomie lat osiemdziesiątych i dziewięćdziesiątych minionego wieku zaczęły zachodzić w naszym kraju zmiany społeczno - gospodarcze.

Obaliły one wieloletni system socjalistyczny ograniczający człowieka w system demokratyczny, stwarzający szansę samorealizacji i samodecydowania o swoim losie. Wiele osób, grup społecznych w tym także i rodzin nie zostało przygotowanych do skorzystania z takiej szansy. Państwo przestając pełnić funkcję opiekuńczą nie rozwinęło zadowalających działań zabezpieczających obywatelom i grupom społecznym (w tym także rodzinie) warunków wspierających ich samodzielność i podmiotowość. W dobie tej transformacji ustrojowej sytuacja egzystencjonalna wielu rodzin, w tym także rodzin wychowujących dziecko upośledzone umysłowo uległa znacznemu pogorszeniu. Tym bardziej staje się zasadne postawienie przeze mnie pytania i próba uzyskania odpowiedzi na nie:

W jaki sposób powinna funkcjonować rodzina, aby dziecko upośledzone umysłowo czuło się w niej bezpieczne i akceptowane przez najbliższych, aby zmierzało do jak najpełniejszego rozwoju?

Problemy szczegółowe, na które będę odpowiadała w kontekście literatury w trzech rozdziałach to:

• Jakie czynniki decydują o sile oddziaływania środowiska rodzinnego na rozwój dziecka?

• Jakie są potrzeby dziecka upośledzonego umysłowo, czy różnią się one od potrzeb dzieci zdrowych.? Jaka jest rola rodziny w zaspokajaniu tych potrzeb?

• Jakie są postawy rodziców wobec dzieci niepełnosprawnych umysłowo?

• Czy możliwa jest rewalidacja dziecka w rodzinie, w której rodzice załamują się, a ich równowaga psychiczna ulega zaburzeniu na wiadomość o pojawieniu się dziecka niepełnosprawnego? Jeżeli tak, to jak pomóc takiej rodzinie, aby rewalidacja w niej przebiegała w sposób umożliwiający najpełniejszy rozwój dziecka upośledzonego umysłowo?

Rozdział pierwszy to próba rozpatrzenia przyczyn upośledzenia, dokonania jego klasyfikacji w świetle literatury. Przedstawiłam tu specyfikę rozwoju dzieci upośledzonych umysłowo, zagadnienie środowiska rodzinnego jako ważnego czynnika wpływającego na rozwój dziecka, jego potrzeby.

Rozdział drugi to obserwacja postaw rodziców i ich przeżyć psychoemocjonalnych wobec faktu pojawienia się w ich życiu dzieci upośledzonych umysłowo i wpływ tych postaw na rozwój dziecka. Dziecko jest najbardziej zależne od samych rodziców, od ich gotowości i umiejętności spełniania funkcji opiekuńczych i wychowawczych.

W rozdziale tym zajęłam się również problemem potrzeb dziecka, a w szczególności dziecka upośledzonego umysłowo. Zaspokajając potrzeby materialne i psychiczne dziecka, dając mu poczucie bezpieczeństwa, otaczając je troską, opieką i uczuciem, rodzice już od najmłodszych lat kształtują podstawowe właściwości psychiczne i fizyczne dziecka. Ogromną rolę w tej dziedzinie ma do spełnienia rodzina, która jest dla dziecka pierwotnym mikroświatem, a przeżyte doświadczenia, dobre czy złe, przenosi na świat szerszy.

Rozdział trzeci to próba odpowiedzi na pytanie jakie są założenia rewalidacji w rodzinie, czy w ogóle możliwa jest rewalidacja dziecka w rodzinie, w której od momentu pojawienia się dziecka upośledzonego umysłowo zmienia się ich dotychczasowa struktura. Wielu rodziców załamuje się, a ich równowaga psychiczna ulega zaburzeniu. Niepokój niekorzystnie wpływa zarówno na wzajemne ustosunkowanie rodziców do siebie i innych, jak również do dziecka, które empatycznie wyczuwa ich stosunek do siebie. Rola rodziny nabiera szczególnego znaczenia w sytuacji wychowania dziecka niepełnosprawnego, upośledzonego umysłowo. Aby jednak rodzice mogli sprostać czekającym ich wyzwaniom i podjąć się trudu wychowania oraz rehabilitacji dziecka muszą odzyskać równowagę w stosunkach ze światem wewnętrznym i zewnętrznym oraz przystosować się do zaistniałej sytuacji. Dlatego ważne jest wsparcie osób trzecich przede wszystkim profesjonalistów. Pomoc ta powinna być udzielana rodzinom na różnych płaszczyznach. W rozdziale tym opisuję jakiego rodzaju powinno być to wsparcie i czy jest ono w świetle dotychczasowych badań zgodne z oczekiwaniami rodziców.

Autorka

I. Egzemplifikacja problemu

1.1. Definicje upośledzenia umysłowego.

 Pojęcie upośledzenia umysłowego jest bardzo szerokie zarówno ze względu na zróżnicowane stopnie upośledzenia umysłowego, które obejmuje, jak i ze względu na zaburzenia sprawności motorycznej, zaburzenia zachowania się, motywacji, emocjonalności i dysfunkcji jakie mu towarzyszą.

W Polsce, podobnie jak w innych krajach, dość często używa się zamiennie takich terminów, jak: „upośledzenie umysłowe", „niedorozwój umysłowy". Używa się również określeń „obniżenie sprawności umysłowej", „zahamowanie rozwoju umysłowego” oraz „opóźnienie rozwoju umysłowego”. W naszym kraju pedagogika specjalna posługuje się terminem „upośledzenie umysłowe" lub „oligofrenia". (Kirejczyk (red),1981, str.62).

„M.Grzegorzewska (1964,s.17) wyróżnia dwa terminy dotyczące upośledzonych umysłowo: oligofrenia i otępienie. Wskazuje na potrzebę rozgraniczenia tych terminów i tak je określa: Oligofrenią nazywamy niedorozwój umysłowy od urodzenia dziecka lub najwcześniejszego dzieciństwa; występuje tu zawsze wstrzymanie rozwoju mózgu i wyższych czynności nerwowych, podczas gdy otępienie występuje później, jako osłabienie, rozpad procesów korowych uszkodzenie czynności umysłowych dotychczas pełnowartościowych”. (Wyczesany,1999 str.23)

„J. Kostrzewski odróżnia termin upośledzenie umysłowe od niedorozwoju umysłowego. Terminem „upośledzenie umysłowe” określa jako istotnie niższy od przeciętnego ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego, występujący łącznie z upośledzeniem w zakresie przystosowania się ze zmianami w ośrodkowym układzie nerwowym”. (tamże, str.21)

„K. Kirejczyk upośledzenie umysłowe określa jako istotnie niższy od przeciętnego w danym środowisku (o co najmniej dwa odchylenia standardowe) globalny rozwój umysłowy jednostki, z nasilonymi równocześnie trudnościami w zakresie uczenia się i przystosowania, spowodowany we wczesnym okresie rozwojowym przez czynniki dziedziczne, wrodzone i nabyte po urodzeniu (w tym w sporadycznych przypadkach przez czynniki socjalno-kulturowe) wywołujące trwałe (względnie) zmiany w funkcjonowaniu ośrodkowego układu nerwowego” (1981, str.65).

„O. Lipkowski(1974, s.168) stwierdza, że upośledzenia umysłowego nie można rozpatrywać jako jednoznacznej postaci odchyleń od normy, gdyż różna jest etiologia i bardzo zróżnicowana fenomenologia; różne są także kryteria oceny upośledzonych umysłowo z punktu widzenia ich możliwości przystosowania społecznego” (Wyczesany,1999, str.23).

J. Grossman sformułował definicję upośledzenia umysłowego, która została przyjęta przez Amerykańskie Towarzystwo do Badań nad Upośledzeniem Umysłowym i jest uznawane na świecie do dziś. Określa ona upośledzenie umysłowe jako istotnie niższy od przeciętnego ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego, występujący łącznie z upośledzeniem w zakresie przystosowania się, wiążący się ze zmianami w ośrodkowym układzie nerwowym (Kirejczyk (red),1981 str.67).

1. Klasyfikacja upośledzenia umysłowego

R. Heber w podręczniku terminologii i klasyfikacji niedorozwoju umysłowego stwierdza :

„(...) przez niedorozwój umysłowy rozumie się niższą od przeciętnej ogólną sprawność intelektualną, która powstała w okresie rozwojowym i jest związana z jednym lub więcej zaburzeniem w zakresie: dojrzewania, uczenia się i społecznego przystosowania ” (Wyczesany, 1999,str.20).

Obecnie obowiązująca klasyfikacja upośledzenia umysłowego.

W Polsce od 1 stycznia 1968 r. obowiązuje nowa, czterostopniowa klasyfikacja upośledzenia umysłowego, wprowadzona przez Światową Organizację Zdrowia.
Nowa klasyfikacja wprowadza cztery stopnie upośledzenia umysłowego: głęboki,

znaczny, umiarkowany i lekki. Eliminuje ona dawne terminy: idiotyzm, imbecylizm

i debilizm (Kirejczyk (red),1981 str.76).

Światowa Organizacja Zdrowia opiera obecną klasyfikację na ilorazie inteligencji i odchyleniu standardowym (przy I.I. = 100 i odchyleniu standardowym = 16).

Tabela 1. Klasyfikacja upośledzenia umysłowego.

Stopień upośledzenia	I.I.
Pogranicze upośledzenia umysłowego	68 - 83
Upośledzenie umysłowe lekkie	52 - 67
Upośledzenie umysłowe umiarkowane	36 - 51
Upośledzenie umysłowe znaczne	20 - 35
Upośledzenie umysłowe głębokie	0 - 19

Źródło: (Wyczesany , 1999,str.26)

Klasyfikacja ta umożliwia porównanie ilorazów inteligencji uzyskanych w wyniku badania różnymi metodami. Stan ten ilustruje zestawienie (tabela 2).

Tabela 2. Klasyfikacja stopni rozwoju i niedorozwoju umysłowego oparta na

odchyleniach standardowych.

Odchylenie standardowe	Nazwa	Odpowiednie ilorazy inteligencji w skalach
				Psyche Catell Stanford - Binet	Grace Arthur	Wechsler Snijders - Oomen
Mniejsze i równe1,00	Rozwój prawidłowy ( przeciętny)	84-100	84-100	85-100
Od - 1,01do -2,00	Rozwój niższy niż przeciętny	69-83	67-83	70-84
Od -2,01 do -3,00	Upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim	52-68	50-66	55-69
Od -3,01 do -4,00	Upośledzenie w stopniu umiarkowanym	36-51	33-49	40-54
Od -4,01 do -5,00	Upośledzenie w stopniu znacznym	20-35	16-32	26-39
Większe niż -5,01	Upośledzenie w stopniu głębokim	0-19	0-15	0-24

Źródło: (Kirejczyk(red),1981 str.77).

Odchylenie standardowe od -1,01 do -2,00 oznaczało pogranicze upośledzenia lub nieznaczny niedorozwój umysłowy. Obecnie pogranicze upośledzenia jest uważane za dolną granicę normy (Od 1 stycznia 1980 r. obowiązuje IX rewizja Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób, Urazów i Przyczyn Zgonów )(tamże).

Dzieci upośledzone umysłowo różnią się od swoich przeciętnie rozwijających się rówieśników pod względem możliwości w zakresie rozwoju procesów poznawczych, percepcyjnych i emocjonalnych. Znacznie częściej występują u nich różne wady wzroku i słuchu, upośledzenie narządów ruchu, zaburzenia mowy oraz niektóre choroby , np. padaczka. Ograniczenia w myśleniu abstrakcyjnym, obniżenie ciekawości, dociekliwości i zdolności koncentrowania uwagi na jednym przedmiocie przez dłuższy czas utrudniają realizację dłuższych czasowo zadań i osiąganie sukcesów. Myślenie dziecka upośledzonego umysłowo zawsze związane jest z konkretnymi sytuacjami, dostępnymi we własnym doświadczeniu.

1.1.2. Przyczyny upośledzenia

Wśród czynników składających się na przyczyny upośledzenia możemy wyróżnić: biologiczne, społeczne i psychologiczne (Wyczesany,1999,str.23).
Czynniki biologiczne są pierwotnymi i bezpośrednimi, uszkadzając strukturę mózgową prowadzą bezpośrednio do obniżenia poziomu funkcjonowania intelektualnego. Mimo tak bezpośredniego działania stanowią tylko jedną z determinant rozwoju, wpływ której może być modyfikowany przez czynniki społeczne i psychologiczne (WWW. Cechy psychospołeczne...).

Przejawy zaburzeń w zakresie funkcjonowania biologicznego znajdują częściowo odbicie w zakłóceniach czynności psychicznych. Dzieci, które doznały uszkodzeń biologicznych we wczesnym okresie życia mają bardzo zróżnicowane losy - ich rozwój ostatecznie zależy od stanu wyjściowego organizmu oraz od całego łańcucha zdarzeń i wielokierunkowych zależności prowadzących do wykorzystania lub zmarnowania potencjału (tamże).

Według Walda I. upośledzenie umysłowe dotyczy aż 3 % noworodków i 1% ogólnej populacji. Przyczyny tego zaburzenia są znane jedynie w 50-70% przypadków. Są to m.in.:

1. Czynniki genetyczne:

• wrodzone zaburzenia metaboliczne, jak np. fenyloketonuria, galaktozemia;

• aberracje (zaburzenia) chromosomowe, przede wszystkim zespół Downa (trisomia 21 chromosomu, zdarza się w 1 na 1000 żywych porodów); zespół trisomii D;

• zespoły o niewyjaśnionym trybie dziedziczenia.

• Czynniki działające w czasie życia płodowego:

• choroby zakaźne matki: wirusowe (np. cytomegalia, różyczka), toksoplazmoza, listerioza, kiła wrodzona;

• czynniki immunologiczne, np. niezgodność antygenowa między krwią matki a płodu;

• wpływ toksyczny leków i innych substancji,

• wady żywienia,

• czynniki fizyczne,

• zaburzenia łożyska

• hipoksja wewnątrzmaciczna. (Wyczesany,1999,str.46).

Czynniki działające na płód w okresie okołoporodowym, w czasie porodu i podczas pierwszych 3 lat życia: urazy głowy, zakażenia i zatrucia Ośrodkowego Układu Nerwowego ( Kirejczyk (red),1981 str.93).

Czynniki społeczne, będące wtórnymi, pośrednimi wpływają na nieprawidłowości w rozwoju emocjonalnym, społecznym i całej osobowości - w tym, wtórnie, stanowią blokadę dla funkcjonowania intelektualnego (tamże, str.94).
Kontakty człowieka ze środowiskiem przebiegają głównie między ludźmi

i nasycone są emocjami. Bardzo dużą rolę przypisuje się jakości kontaktów dziecka z otoczeniem społecznym, nadając specjalne znaczenie więzi między matką a dzieckiem i doświadczeniom w zaspokajaniu potrzeb przez rodzinę. Psychologia prenatalna zwraca uwagę na kontakt dziecka i matki w okresie przed urodzeniem. Po narodzeniu następuje okres symbiozy między matką i dzieckiem. Następnie zachodzi proces wyodrębniania, czyli tworzenia z pierwotnie otrzymanej od matki organizacji życia psychicznego - organizacji własnej, wzbogaconej o nowe kontakty z otoczeniem i percypowanej przez Ja. Inaczej ten proces nazywa się procesem indywidualizacji. U niektórych dzieci istnieje ryzyko niepowodzeń w przebiegu tego procesu - np. dotyczy to osób po traumie biologicznej lub w wyniku odrzucenia przez matkę niedojrzałą do macierzyństwa (WWW. Cechy psychospołeczne...).

Czynniki psychologiczne to właściwości psychiki, które są siłą napędową jej rozwoju. Należą tu dynamizmy wyznaczające podstawowe kierunki aktywności człowieka i mające właściwe sobie zasady organizacji. Wymienić tu należy ciekawość lub inaczej popęd poznawczy - podstawowy motor aktywności dzieci i młodzieży. Hamulcem dla ciekawości jest lęk . W procesie rozwoju psychicznego istnieje - poza wzajemnymi zależnościami i uwarunkowaniami - pewien zakres autonomii poszczególnych dynamizmów, struktur czy funkcji. Występuje duża różnorodność modeli rozwoju dzieci (tamże ).

Przyczyny psychospołeczne dotyczą zwłaszcza lekkiego upośledzenia, którego częstą przyczyną są zaniedbania wychowawcze (rodzicielskie) - stały brak stymulacji aktywności umysłowej dziecka (tamże ).

Postawienie ścisłej granicy między czynnikami biologicznymi, społecznymi i psychologicznymi jest niemożliwe, ponieważ jedne przenikają drugie. Wspomaganie rozwoju dziecka biologicznie uszkodzonego i zagrożonego upośledzeniem graniczy ze sztuką, jest bowiem stałym szukaniem najlepszych rozwiązań w aktualnej sytuacji (tamże ).

1. Charakterystyka cech rozwoju funkcji poznawczych, emocji i umiejętności społecznych cechujących poszczególne stopnie upośledzenia umysłowego.

Wśród dzieci zaliczonych do grupy o niższym niż przeciętny poziomie rozwoju umysłowego, zaliczanych jeszcze do normy rozwoju umysłowego wyróżnia się pięć kategorii zaburzeń wymagających oddzielnego postępowania pedagogicznego(Kirejczyk(red.),1981,str.119).
Wyróżnia się tu dzieci zaniedbane pedagogicznie, dzieci z deficytami parcjalnymi, takie, u których przebieg procesów intelektualnych jest powolny, lekko upośledzone umysłowo oraz takie, których nie można zakwalifikować do żadnej z wymienionych kategorii ( tamże, str.119-120).

Dzieci funkcjonujące na poziomie rozwoju niższym niż przeciętny z powodu zaniedbania pedagogicznego mogą rozwijać się prawidłowo nie przysparzając trudności pod warunkiem intensywnego nauczania i wczesnej stymulacji intelektualnej. Powinny one chodzić do szkół masowych (tamże,str.119).

Osoby zaliczone do grupy z powodu deficytów parcjalnych to takie, u których ogólna inteligencja jest w normie, a upośledzone są (w stopniu lekkim lub umiarkowanym) niektóre funkcje, np. percepcja wzrokowa, słuchowa, koordynacja wzrokowo - ruchowa, wzrokowo - słuchowa etc. (tamże).Dzieci z niewielkimi deficytami- po ich wyrównaniu-powinny uczęszczać do szkół masowych (tamże, str.121)

Dzieci, które cechuje powolny przebieg procesów intelektualnych powoli spostrzegają, wolniej tworzą pojęcia i zapamiętują, powoli rozwiązują problemy i uczą się. Ich rozwój umysłowy jest prawidłowy oraz zwolnione tempo przebiegu procesów intelektualnych. Powinny one znaleźć miejsce w szkole masowej (tamże,str.120).
Dzieci z wymienionych powyżej trzech grup wymagają intensywnej stymulacji, pomocy pedagogicznej w postaci zajęć korekcyjno-wyrównawczych, zindywidualizowanego systemu nauczania (tamże, str.121).

Zaliczone do grupy dzieci o rozwoju niższym niż przeciętny osoby upośledzone umysłowo w stopniu lekkim to takie, u których I.I. wskazuje na upośledzenie lecz wskutek dobrej stymulacji środowiskowej i pedagogicznej mają stosunkowo duży poziom wiadomości ogólnych i bogate słownictwo. Mają jednak wyraźne trudności z rozwiązywaniem problemów i radzeniem sobie z sytuacjami zadaniowymi - powinny one być nauczane w szkołach specjalnych (tamże, str.120-121).

Ostatnią kategorię zaliczonych do omawianej grupy dzieci stanowią uczniowie o trudnych do określenia przyczynach i cechach diagnostycznych obniżenia poziomu funkcjonowania intelektualnego. Postępowanie wobec nich powinno być określone na podstawie indywidualnie prowadzonych obserwacji klinicznych (tamże, str.121).

Dzieci zaliczone do kolejnej z przyjętych przez ŚOZ kategorii stanu rozwoju umysłowego to upośledzeni w stopniu lekkim.

Kolejność przekształcania się struktur operacyjnych jest taka sama u upośledzonych umysłowo jak u przeciętnie rozwijających się. Różnice dotyczą szybkości rozwoju (tamże,str.114).

Osoby z tej grupy cechują: niedokładność spostrzegania, upośledzona percepcja kształtów geometrycznych, stosunków przestrzennych oraz zdolność do analizy i syntezy wzrokowej elementów tworzących figury geometryczne (tamże,str.115).

W wyniku postępującego wieku życia oraz nauczania wzrasta trwałość uwagi dowolnej, a także jej podzielność, jest ona jednak mniejsza w porównaniu z normalnymi rówieśnikami. Nie stwierdza się różnic w zakresie pamięci mechanicznej, skojarzeniowej, zarówno świeżej, jak i trwałej. Dzieci upośledzone umysłowe mają gorszą pomięć logiczną, (świeżą i trwała), pojawiają się zmyślenia i konfabulacyjne uzupełnienia luk pamięciowych (tamże).

Zaburzony jest proces rozwoju mowy: opóźnienia, zaburzenia artykulacji, ubogi zasób słownictwa (przy bogatszym zasobie słownictwa biernego w stosunku do czynnego). Zaburzony jest rozwój emocjonalny - na który ma wpływ również opóźniony rozwój umiejętności komunikacyjnych ( tamże).

Najbardziej znacząca dla pozostałych procesów psychicznych ma upośledzenie procesów myślenia . Osoby te nie osiągają okresu operacji formalnych pozostając na etapie operacji konkretnych i myślenia konkretno-obrazowego. Za tym idą trudności z uogólnianiem, wnioskowaniem i abstrahowaniem oraz zmniejszony krytycyzm (tamże, str.116).

Osoby upośledzone w stopniu lekkim cechuje niestałość emocjonalna, impulsywność, agresywność, niedomaganie mechanizmów kontroli, nieadekwatna i niestabilna samoocena, obniżona zdolność do samokontroli i trudności w toku socjalizacji. W tych warunkach zaburzony jest również proces rozwoju uczuciowości wyższej i przyswajania norm moralnych (tamże, str.117).

Upośledzeniu umysłowemu towarzyszy również obniżenie ogólnej sprawności motorycznej, sprawności manualnej i koordynacji ruchowej (tamże).

Ludzie z upośledzeniem w takim stopniu potrafią jednak troszczyć się o innych i siebie, dbać o swój ubiór i wygląd, czytać, pisać, operować pieniędzmi, wykonywać pracę zawodową o niedużym poziomie komplikacji technologicznej (tamże, str.118).

Osoby upośledzone w stopniu umiarkowanym cechują częstsze niż w omawianej poprzednio grupie zaburzenia w zakresie receptorów oraz ich reprezentacji korowej. Prowadzi to do zaburzeń w spostrzeganiu rzeczywistości, zwolnieniu tempa i zakresu spostrzegania, trudności w wyodrębnianiu istotnych cech przedmiotów i zjawisk (tamże, str.110-111).

W powiązaniu za upośledzeniem procesów spostrzegania występują również trudności z koncentracją na przedmiocie i czynności, przewaga uwagi mimowolnej, choć istnieje możliwość rozwinięcia uwagi dowolnej (tamże, str.111).

Występują trudności w zapamiętywaniu, rozpoznawaniu i odtwarzaniu informacji. Upośledzona jest zarówno pamięć świeża, jak i trwała, w tym pamięć mechaniczna, oraz szczególniej pamięć logiczna. Częściej niż u dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu lekkim pojawiają się konfabulacje i zmyślenia (tamże, str.111).

Rozwój mowy odbywa się w wolnym tempie, występują liczne zaburzenia artykulacji oraz trudności z poszerzaniem słownictwa i przyswajaniu pojęć. Myślenie ma charakter konkretno-obrazowy, przedoperacyjny - zaczyna zauważać różne aspekty rzeczywistości: barwę, długość, wzajemne stosunki między cechami przedmiotów (tamże, str.111-112).

Osoby te ujawniają potrzeby bezpieczeństwa, przynależności, miłości, kontaktów społecznych, szacunku. W pracy z nimi można spodziewać się wzmożonej lub obniżonej pobudliwości, zaburzeń w zachowaniu m.in. gwałtowności, zachowań destruktywnych i antyspołecznych, zamykania się w sobie, stereotypii ruchowych, zachowań dziwacznych, buntowniczych i przekornych oraz innych zaburzeń o charakterze psychologicznym (tamże 112-113).

Dzieci upośledzone w stopniu umiarkowanym potrafią ubierać się i rozbierać, samodzielnie dbać o higienę i porządek wokół siebie, mogą nauczyć się przygotowywania prostych posiłków i wykonywania czynności domowych oraz związanych z mało skomplikowaną pracą zarobkową wykonywana pod kontrolą. (tamże, str.113).

W pracy z dziećmi i młodzieżą o takim stopniu upośledzenia umysłowego bardzo ważna jest stymulacja umiejętności komunikacyjnych (tamże, str.114).

Wśród osób o znacznym stopniu upośledzenia umysłowego często występują wady wzroku, słuchu, niedowłady, porażenia kończyn i różne choroby somatyczne (tamże, str.107).

Ich spostrzeganie jest bardzo niedokładne, nieadekwatne do rzeczywistości, wybiórcze i powolne. Proces spostrzegania przebiega wolno. Zdolność do koncentracji uwagi niewielka. Koncentrują uwagę mimowolną na przedmiotach i czynnościach, które budzą żywe zainteresowanie. Jednak trwałość tej uwagi jest niewielka. Brak uwagi dowolnej (tamże, str.107).

Umiejętności komunikacyjne ograniczają się do kilkuwyrazowych (4-,5-,6-wyrazowe) zdań. Istnieje jednak spory procent osób, u których występuje szczególne upośledzenie mowy czynnej, porozumiewają się one z otoczeniem za pomocą dwuwyrazowych zdań, wyrazów wspieranych gestami. Częste trudności artykulacyjne, bardzo ubogi zasób słów (tamże, str.108).

Dzieci te potrafią porównywać przedmioty wielkościowo, dostrzegają podobieństwa i różnice między przedmiotami i rysunkami, ale nie potrafią ująć podobieństw i różnic między pojęciami. Opanowują elementarne pojęcia liczbowe (w zakresie liczb 4-5), rozróżniają proste kształty geometryczne, a nawet rozpoznają i piszą proste wyrazy (tamże str.108-109).

Mogą wyuczyć się czynności z zakresu samoobsługi i rozwinąć umiejętności manualne w stopniu umożliwiającym wykonywanie prostych pożytecznych czynności. Potrafią okazać przywiązanie, sympatię, antypatię i elementarne uczucia moralne(tamże, str.109).).

Często wśród nich spotyka się osoby nadpobudliwe lub apatyczne, wykazujące zachowania trudne: gwałtowne i destruktywne, buntownicze, o charakterze psychologicznym (np. niewłaściwa reakcja na krytykę, frustrację domaganie się nadmiernej uwagi). Część zachowań trudnych wynika ze złych metod wychowawczych rodziców i pedagogów (tamże, str.109-110)).

Osoby upośledzone w stopniu głębokim nie są w stanie przekroczyć okresu inteligencji zmysłowo - ruchowej (manipulacyjnej) (tamże, str.99)

Upośledzeniu umysłowemu często towarzyszą wady wzroku, słuchu, niedowłady, porażenia kończyn i zwiększona podatność na infekcje oraz wady narządów (tamże, str.102). W grupie tej ujawnia się ogromna różnorodność po względem możliwości osiągania sprawności poszczególnych funkcji: „od braku percepcji do zdolności spostrzegania przedmiotów, czynności, sytuacji, od braku koncentracji uwagi mimowolnej do zdolności skoncentrowania uwagi mimowolnej przez dość długi czas” (tamże, str.104).

W zakresie umiejętności komunikacyjnych wystąpić mogą różnice indywidualne: od braku zdolności rozumienia melodii słów i wydawania artykułowanych dźwięków do rozumienia poleceń , a nawet porozumiewania się za pomocą 2-3 wyrazowych zdań. Podobnie z pamięcią - różnice występujące pod tym względem rozciągają się od zupełnej niezdolności do zapamiętania jakiejkolwiek treści do utrzymania tych treści przez dłuższy czas (tamże).

Można też wyróżnić osoby, które nie opanowały czynności fizjologicznych poza prostymi odruchami oraz takie, które jedzą żując, sygnalizują potrzeby fizjologiczne, niektóre nawet mogą wykonywać proste czynności porządkowe. Pod względem zdolności do wyrażania potrzeb psychicznych również występuje wyraźne zróżnicowanie - od braku zdolności do wyrażania przeżyć w tej dziedzinie do wyraźnego ujawniania potrzeb psychicznych - w tym przynależności, miłości i uznania. Zdolności motoryczne mogą być upośledzone całkowicie lub też pozwalają na sprawne wykonywanie różnych czynności (tamże).

U osób z tej grupy obserwuje się głębokie upośledzenie procesów orientacyjno - poznawczych, intelektualnych, emocjonalnych , motywacyjnych i wykonawczych.

W lżejszych stanach upośledzenia głębokiego (14-19) istnieje możliwość wyuczenia zachowań pozwalających na znaczną samoobsługę oraz unikanie niebezpieczeństw (tamże).

W stosunku do omawianej grupy osób upośledzonych bardzo ważna jest wczesna rehabilitacja. Pamiętać należy, że rozwijają się u nich szybciej sprawności zależne od dojrzewania , a wolniej te, które zależne są od uczenia się (tamże, str.105)).

1.2. Pojęcie i czynniki środowiska rodzinnego

Wśród badaczy dokonujących analizy środowiska rodzinnego zarysowują się różnice, które polegają na różnym stopniu szczegółowości opisu tego pojęcia. Niektórych autorów charakteryzuje syntetyczne podejście do problematyki - wymieniają kilka elementów składowych (M. Ziemska), inni nastawieni są bardziej analitycznie i wyodrębniają kilkanaście (S. Kawula), a nawet kilkadziesiąt czynników środowiska rodzinnego.(1980, str.28)

E. Jackowska pisze: „środowisko rodzinne jest jednym z czynników rozwoju psychicznego i oddziałuje na ten rozwój w powiązaniu z różnymi czynnikami i procesami rozwoju”. (1980, str.27) „Obejmuje ono złożony układ bodźców i sytuacji oddziałujących na dziecko, wynikających ze struktury i funkcjonowania jego rodziny (1980, str.28).

Do podstawowych czynników środowiska rodzinnego należą:

1. Czynniki społeczno - ekonomiczne, określające pozycję społeczną i ekonomiczną rodziny i jej poszczególnych członków;

• warunki bytowe rodziny: poziom dochodów, sytuacja mieszkaniowa;

• źródła utrzymania rodziny - zawód rodziców i innych dorosłych członków rodziny, źródła utrzymania rodziny nie związane z pracą zawodową jej członków;

• więź pomiędzy rodziną a środowiskiem - więź z dalszą rodziną, więź sąsiedzka, więź z grupą etniczną, itp.

2. Czynniki kulturalne, określające poziom kultury życia codziennego:

• wykształcenie rodziców i innych członków rodziny;

• wzorzec kulturalny obowiązujący w rodzinie, określający m.in. podział obowiązków domowych w rodzinie, zasady wychowywania dzieci i sposób spędzania czasu wolnego;

• poziom potrzeb kulturalnych rodziców i innych członków rodziny.

3. Czynniki pedagogiczne, określające metody i środki stosowane w wychowywaniu dzieci:

• warunki opieki nad dzieckiem, kontrola zachowania dziecka;

• normy i wartości przekazywane dziecku w wychowaniu;

• zakazy i wymagania;

• nagrody i kary.

4. Czynniki psychologiczno - społeczne, określające strukturę rodziny, stosunki wewnątrz rodzinne, właściwości osobowości rodziców i innych członków rodziny:

• struktura rodziny - skład osobowy, stosunki prawno - społeczne łączące członków rodziny, liczba dzieci w rodzinie, pozycja dziecka określona przez kolejność jego narodzin;

• więź uczuciowa między dzieckiem a matką i ojcem;

• więź uczuciowa między matką i ojcem;

• więzi uczuciowe między innymi członkami rodziny;

osobowościowe cechy matki, ojca i innych członków rodziny. (Jackowska,1980, str.28-29).

Zdaniem M. Tyszkowej, sytuację dziecka w rodzinie określają:

1. Warunki społeczno - ekonomiczne, tj. poziom dochodów i wielkość mieszkania zajmowanego przez rodzinę.

2. Warunki kulturalne, tzn. poziom wykształcenia rodziców i rodzeństwa, poziom potrzeb i zainteresowań kulturalnych, stopień ich zaspokajania, opieka nad rozwojem dziecka.

3. Warunki społeczno - psychologiczne, a więc struktura społeczna rodziny, pozycja dziecka wśród rodzeństwa na tle określonej konstelacji rodzinnej, praca matki poza domem i atmosfera wychowawcza rodziny (1964, str.64-65).

Nie sposób wątpić, że warunki życia są dla dzieci decydujące.

W środowisku społecznym rodziny i w zależności od warunków tego środowiska kształtują się wszelkie czynności psychiczne dziecka, jego osobowość, jego inteligencja.

1.2.1. Różne definicje rodziny.

Rodzina jest środowiskiem życiowym niemal każdego człowieka (Pomykało (red), 1993,str.695).

Poszczególni ludzie nauki różnie definiują rodzinę, co świadczy o tym, że ta powszechna na całym świecie i każdemu z życia praktycznego znana grupa społeczna jest - mimo swych niewielkich rozmiarów - skomplikowanym tworem społecznym, niełatwym do jednoznacznego zdefiniowania. Sprawę komplikuje jeszcze fakt, że rodzina w zależności od miejsca jej lokalizacji na świecie i czasu przybierała jeszcze nadal bardzo zróżnicowane formy (Pomykało(red), 1993,str.695).

Po spędzeniu dzieciństwa w rodzinie i dojściu do wieku dojrzałego zdecydowana większość kobiet i mężczyzn wstępuje w związek małżeński, zakładając własne rodziny - tzn. rodziny prokreacji, odróżniane od tzw. rodzin pochodzenia, w których się urodzili ( tamże).

Najogólniej rzecz biorąc, rodzina jest instytucją ogólnoludzką spotykaną we wszystkich epokach i kulturach.

Rodzinę można definiować wyliczając jej funkcje, ale również poprzez wyliczenie podstawowych więzi łączących członków rodziny. Z tego punktu widzenia „rodzina jest zbiorowością ludzi powiązanych ze sobą więzią małżeństwa, pokrewieństwa, powinowactwa lub adopcji” (Tyszka,1979, str.10).

Rodzina to mała grupa społeczna, składająca się z rodziców, ich dzieci i krewnych; rodziców łączy więź małżeńska, rodziców z dziećmi - więź rodzicielska, stanowiąca podstawę wychowania rodzicielskiego, jak również więź formalna, określająca obowiązki rodziców i dzieci względem siebie. Stosunki w rodzinie są określane prawem, obyczajem, religią, tradycyjnymi wzorami wzajemnych oddziaływań, zaangażowaniem uczuciowym członków (Szymczak,1983, str.422).

Z. Tyszka pisze też: „rodzina należy do kategorii tzw. grup pierwotnych, powstających przeważnie spontanicznie, z osobistych pobudek, jakkolwiek czynnik zaplanowania wyrachowanego wybory współmałżonka występował często w niektórych kręgach społecznych; społeczeństwo stawia jej pewne wymagania formalne, jak zawarcie ślubu, przyjęcie uprawnień i obowiązków nałożonych przez państwo; z reguły jednak w życiu rodzinnym przeważa nurt osobisty i spontaniczny” (1979, str.12).

Według F. Adamskiego, „rodzina jest grupą społeczną określoną przez trwałe i zalegalizowane stosunki seksualne dwojga partnerów dających życie swym dzieciom i uzależniających je od siebie w początkowej fazie życia, a jednocześnie przyjmujących na siebie zadanie wprowadzenia ich w życie” (1984 str.21).

A. Kamiński twierdzi: „Rodzina pozostaje dla ogromnej większości dzieci i dorosłych podstawowym zespołem wspólnoty życia, jest to wspólnota głównie emocjonalna, w której podczas wszystkich lat życia nastąpiło wzajemne wyróżnianie poglądów i ocen tak wielkie, jak to tylko było możliwe (...). Ludzie kontaktują się tu ze sobą całą osobowością (...) odprężają się” (1972, str.82).

W Encyklopedii Popularnej odnajdujemy takie oto pojęcie rodziny: „podstawowa grupa społeczna występująca we wszystkich historycznie znanych typach społeczeństw i kultur; składa się z małżonków i ich dzieci (także adoptowanych) oraz krewnych małżonków; odgrywa główną rolę w procesie socjalizacji” (Łąkowski,1982,str.665).

J. Rembowski, stwierdza, że „rodzina to grupa rodzinna zamieszkująca pod jednym dachem” (1978, str.186).

Za „środowisko naturalne, do którego przynależność opiera się na podstawie urodzenia”, rodzinę uważa B. Suchodolski. Natomiast J. Szczepański uważa, że „rodzina to grupa złożona z osób, które łączy stosunek małżeński i rodzicielski” (1972,str.305).

Znając tak wiele pojęć rodziny i zauważając ich różnorodność i złożoność możemy zgodzić się, że „rodzina stanowi integralną część każdego społeczeństwa; stanowi jego najmniejszą, a zarazem podstawową komórkę; jest najważniejszą grupą społeczną” (Pomykało(red),1993, str.695).

1.2.2. Funkcje rodziny.

Rodzina stwarza własne środowisko kulturowe, swój mniej lub więcej wyraźny styl życia, swoje indywidualne sposoby wyrażania się, swoje zwyczaje, nawyki, własne słownictwo. Utrzymuje ciągłość biologiczną społeczeństwa i ciągłość kulturalną przekazując dziedzictwo kulturowe (Dymara,1998,s.143).

Spełnia funkcje: prokreacyjną, społeczną, kulturową i gospodarczą (tamże,str.143).

Kształtuje te wszystkie cechy i dyspozycje dziecka, które decydować będą o jego przyszłości. Dziecko odpowiednio wychowane ma większe szanse na zaspokojenie swoich i cudzych potrzeb niż dziecko zaniedbane, nie posiadające odpowiednich wiadomości, umiejętności i sprawności (tamże,str.144).

Rolę rodziny określił również J. Szczepański piszący, że „rodzina zapewnia jednostce zaspokojenie potrzeb emocjonalnych, potrzeb zwierzenia się z przeżyć konfliktowych (i nie tylko), wyzbycia się doznanych upokorzeń, daje poczucie bezpieczeństwa - słowem - daje możliwość odzyskania równowagi, a zatem także utrzymanie integracji osobowości (1972, str.306).

W rodzinie dziecko poddawane jest oddziaływaniu wychowawczemu, zatem rodzina kieruje procesem poznawania przez dziecko świata, przyrody i kultury, procesem rozumienia zjawisk i faktów otaczającego świata. Niekiedy uczy je rozumienia norm i ich wartościowania (Dymara,1998,str.144).

Funkcje rodziny, decydujące o jej społecznym znaczeniu, obejmują podstawowe dziedziny życia jej członków (Tyszka,1979, str.18).

Możemy przyjąć, że rodzina spełnia cztery podstawowe funkcje:

1. Funkcja biologiczno - opiekuńcza

Małżeństwo monogamiczne, stanowiące podstawę współczesnej rodziny, przyczynia się do ciągłego odtwarzania gatunku. Jednak rola małżonków nie kończy się z chwilą narodzenia dziecka, ale ich nadzór nad dzieckiem jest nadal konieczny. Opiekowanie się dzieckiem, tj. zapewnienie mu właściwych warunków rozwoju fizycznego należy do pierwszoplanowych zadań i obowiązków obojga rodziców.

2. Funkcja kulturalno - towarzyska

Każda rodzina jest miejscem życia kulturalnego i towarzyskiego. Organizacja wypoczynku, zabawy, rozrywki, odbioru dóbr kulturalnych m.in., to ważne strony i przejawy życia rodzinnego. Rodzina przygotowuje dzieci do kultury poprzez swoje życie wewnętrzne lub przez wybór i kontrolę kontaktów dzieci z kulturą szerszą, tworzoną poza rodziną.

3. Funkcja gospodarcza

Rodzinę zgodną i nierozbitą poznać choćby po tym, że prowadzi wspólne gospodarstwo domowe. Każda normalna rodzina stanowi osobną komórkę gospodarczą. Dostarcza ona środki konieczne do życia wszystkim swoim członkom, zaopatruje mieszkanie w odpowiednie sprzęty, materiały, produkty m.in. Posiadane przez nią dobra materialne są pożytkowane przez wszystkich członków rodziny.

4. Funkcja wychowawcza

Rodzina jest również instytucją wychowawczą. Wychowanie jest procesem wdrażania, zwłaszcza młodego pokolenia do życia w społeczeństwie, do pełnienia różnych ról społecznych w życiu, stymulowanie indywidualnego rozwoju każdej jednostki ludzkiej. Działalność wychowawczą rodziny zapoczątkuje proces, który w dalszym ciągu jest przejmowany przez szkołę i wzmacniany przez wpływ środowiska (dalszego i bliższego) oraz przez aktywność własną wychowanka. Dzięki wychowawczej funkcji rodziny dziecko zdobywa przygotowanie do pełnienia ról społecznych w samej rodzinie i poza nią. Jest to zarazem przygotowanie do życia w szerszych zbiorowościach społecznych (Pomykało(red),1993, str.581).

Rodzina pełni wszystkie funkcje na różnym poziomie i w różnym zakresie, lecz każda czyni to dotąd, dopóki jest rzeczywiście podstawową komórką społeczną.

Należy przedstawiać rodzinie wiadomości dotyczące poszczególnych rodzajów zadań rodziny, przyczyniając się przez to do usprawnienia jej ogólnego funkcjonowania.

Rodzina dziecka niepełnosprawnego pełni także specjalną funkcję, jakiej nie muszą pełnić rodzice dzieci zdrowych i sprawnych. Jest to funkcja rehabilitacyjna.

„Wiadomo, że odpowiedni specjaliści prowadzą leczenie, psychoterapię i inne czynności specjalne z dzieckiem, ale tylko rodzice odpowiedzialni prawnie i moralnie za los dziecka decydują o tym, czy dziecko zostanie objęte w pełni niezbędnym dla niego procesem rehabilitacji, czy zabezpieczy mu się tylko rehabilitację częściową, doraźną lub nie zabezpieczy się wcale (Maciarz, 1993, str. 24)”. Według Borzyszkowskiej, przed rodziną dziecka niepełnosprawnego stoją specyficzne zdania. Autorka wymienia m.in. potrzebę zorganizowania jak najwcześniej pracy nad rehabilitacją dziecka niepełnosprawnego (Karwowska,2003, str.34).

1.2.3. Czynniki decydujące o sile oddziaływania rodziny.

O ogromnym znaczeniu rodziny mówi się obecnie bardzo wiele. Podkreśla się jej wpływ na rozwój fizyczny, umysłowy, a zwłaszcza emocjonalny, moralny i społeczny dziecka (Filipczuk, 1981,str.67).

O sile wpływu rodziny decyduje okres jej oddziaływania, a także ciągłość i systematyczność (tamże,str.71)

Oddziaływanie rodziny nie tylko zaczyna się najwcześniej, lecz także trwa najdłużej. Wprawdzie stopniowo coraz więcej godzin przebywa dziecko poza domem i z coraz szerszym kręgiem różnych środowisk ma do czynienia, jednak wpływ rodziny nie kończy się, gdy staje się ono uczniem, gdy osiąga coraz większą samodzielność i nie uznaje już w sposób bezwzględny autorytetu matki i ojca, a może nawet ma z nimi liczne konflikty. Wpływ rodziny nie kończy się także, gdy dziecko otrzymuje świadectwo dojrzałości, rozpoczyna studia lub pracę zawodową, a nawet zakłada własną rodzinę. (tamże,str.70).

Rodzina, pierwsze środowisko wychowawcze (...), jest mikrospołecznością włączoną w pewną grupę społeczną, która jest częścią całego społeczeństwa. (...) Wychowanie rodzinne zmierza zatem do rozwoju osobowości dziecka w celu jego przyszłego przystosowania się do tegoż społeczeństwa jako całości. Oddziałuje na dziecko najwcześniej, najdłużej i najsilniej. Zaspokaja jego podstawowe potrzeby biologiczne i psychiczne: potrzebę bezpieczeństwa, miłość, zależności oraz kształtuje potrzeby poznawcze, emocjonalne, społeczne i estetyczne: życzliwość, uznanie, ciekawość, samorealizację, poczucie piękna (Dymara,1998, str.179).

Oddziaływanie rodziny cechuje również największa ciągłość i systematyczność. Ona bowiem pozostaje ta sama, choć w jej składzie mogą zachodzić pewne zmiany: zdarza się, że umiera lub odchodzi jedno z rodziców, przychodzą na świat kolejne dzieci itp. Nawet jednak w obliczu tych zmian istnienie, a więc i oddziaływanie rodziny ma charakter ciągły; jest to dla dziecka stale ten sam dom rodzinny. Czynnik ciągłości wiąże się u dziecka z poczuciem bliskości, swojskości (Filipczuk, 1981, str.72).

Ciągłość istnienia domu rodzinnego ma dla rozwoju dziecka olbrzymie znaczenie. Sprawia ona, że rodzina może zaspokoić liczne potrzeby psychiczne dziecka. Dziecko uczy się reakcji, zachowań i sposobów zaspokajania potrzeb (tamże,str.73).

Zależnie od modelu życia, jaki prezentuje rodzina, jej wierzeń i przekonań, można nauczyć dziecko, jak żyć wśród ludzi, lub odizolować je od nich. Jakość wzajemnych relacji pomiędzy członkami rodziny w znaczący sposób kształtuje w dziecku poczucie przynależności i pokrewieństwa. Więź tego typu nie wytwarza się w pierwszym lepszym momencie życia, ale jest wynikiem zadowalających kontaktów z rodziną jako całością i poszczególnymi osobami, które ją tworzą (Weston, 1999 str.86).

Jeśli nawet mieszkamy daleko od pozostałych krewnych, pamiętajmy, że dzięki rozszerzonym kontaktom z rodziną powstaje specyficzny związek pomiędzy młodym pokoleniem i dziedzictwem, z którego się wywodzi. Bardzo istotne jest wykształcenie w dziecku poczucia, że w olbrzymiej, rodzimej wspólnocie ma swoje miejsce. I dlatego właśnie jest takie ważne, aby poznało swoje miejsce w rodzinnej społeczności (tamże, str.87).

II. Wpływ środowiska rodzinnego na rozwój osób

upośledzonych umysłowo

1. Postawy rodziców wobec dziecka niepełnosprawnego.

O tym jakimi środkami stymulującymi i usprawniającymi rozwój dziecka dysponuje rodzina decydują warunki społeczno - ekonomiczne, w których żyją jej członkowie. Wielu autorów badało wpływ czynników środowiska rodzinnego na różne aspekty rozwoju dziecka, biorąc przede wszystkim pod uwagę: sytuację materialną, społeczną, kulturalną, konstelacje rodzinne, aspiracje, hierarchie wartości oraz ogólną atmosferę panującą w domu rodzinnym i postawy rodziców.

„Wielu znawców przedmiotu jest zgodnych co do tego, że rodzice dzieci niepełnosprawnych częściej niż rodzice pełnosprawnych przejawiają nieprawidłowe postawy” (Karwowska, 2003,str.34).

„Niepełnosprawność dziecka stanowi dla rodziców stres i wyzwala u nich przykre przeżycia emocjonalne. Powoduje nie tylko niespełnienie oczekiwań związanych ze zdrowiem dziecka, ale także wiele innych niepożądanych czynników. K. Boczar wymienia np.:

• „poczucie niespełnionej samorealizacji spowodowane rozbieżnością między wymarzonym przez nich obrazem dziecka a urodzonym dzieckiem upośledzonym umysłowo;

• konflikt między uczuciami macierzyństwa a niechęcią do dziecka;

• przeświadczenie, że upośledzone dziecko jest symbolem kary za uprzednie postępowanie, skąd rodzi się duże poczucie winy;

• lęk przed podejrzeniami ze strony znajomych o „wstydliwą” chorobę, która wywołała upośledzenie;

• przyjęcie wiadomości o urodzeniu się upośledzonego dziecka za fakt osobiście hańbiący” (tamże,str.28).

T. Gałkowski twierdzi, że: „Każde kalectwo, które występuje u dziecka we wczesnym okresie, stanowi dla rodziców cios trudny do zniesienia i powodujący silny wstrząs uczuciowy” (1979, str.216).

Stres ten trwa czasem bardzo długo, a czasem bywa konstruktywnie wykorzystywany w pracy dla dobra własnego dziecka oraz innych - sprawnych inaczej. „Przeżycia rodziców związane z niepełnosprawnością dziecka ulega zmianom, niekiedy w ciągu kilku lat, osiągając ostatecznie bądź stan pełnej akceptacji dziecka, przystosowania się do jego niepełnosprawności i odpowiedzialności za stworzenie mu warunków do jak najlepszej rewalidacji, bądź stan obojętności lub nawet odrzucenia dziecka i niedbałości o nie” (Karwowska,2003, str.32).

Rodzina w sytuacji kryzysu powinna znaleźć wsparcie (profesjonalną pomoc) już w momencie otrzymania od specjalistów diagnozy o niepełnosprawności, bowiem już wtedy pojawiają się u rodziców negatywne emocje.

K. Mrugalska rejestruje następujący katalog emocji negatywnych:

1. „lęk związany z ciągłym zagrożeniem życia i zdrowia dziecka,

2. niepokój o jego rozwój,

3. uczucie zagubienia i niepewności do zasad postępowania,

4. osamotnienie,

5. jednostajność życia zdominowanego przez obowiązki i brak perspektyw,

6. wrażenie napiętnowania,

7. irracjonalne poczucie winy,

8. poczucie krzywdy i straty,

9. stan stałej mobilizacji związany z koniecznością nieustannej gotowości do radzenia sobie z nagłymi i nietypowymi sytuacjami,

10. zmęczenie wyżej wymienionymi odczuciami” (tamże,str.29).

Ewolucję przeżyć emocjonalnych rodziców można opisać jako stopniowe przechodzenie od pytania „dlaczego właśnie nas i nasze dziecko dotknęło to nieszczęście?” do pytania „co i jak możemy zrobić, aby pomóc naszemu dziecku?”. Oczywiście między tymi dwoma pytaniami są jeszcze etapy pośrednie. Inaczej mówiąc, w przeżyciach rodziców po wykryciu u dziecka niepełnosprawności można wyróżnić kilka okresów (Obuchowska (red),1999,str.21).

Wielu autorów potwierdza przeżywanie przez rodziców emocjonalnego szoku (wstrząsu psychicznego) po otrzymaniu informacji o ciężkiej chorobie czy niepełnosprawności dziecka (Twardowski,1991; Kościelska,1998; Pisula,1998; Sekułowicz,2000; Maciarz,2001). Autorzy ci wyróżniają kilka faz w przeżyciach tych rodziców, tj.:

• „faza szoku (wstrząsu psychicznego),

• faza kryzysu emocjonalnego (rozpaczy),

• faza pozornego przystosowania się rodziców do niepełnosprawności dziecka,

• faza konstruktywnego przystosowania się rodziców do niepełnosprawności dziecka” (Karwowska, 2003,str.29).

Fazy te u poszczególnych rodziców mają bardzo indywidualny wymiar i różny przebieg, zarówno w zakresie czasu ich trwania, stopnia nasilenia przeżyć, jak i konsekwencji w zachowaniu się rodziców wobec dziecka, a także w podejmowanych przez nich decyzjach (tamże).

Wskaźnik poszczególnych typów postaw rodzicielskich kształtuje się niejednakowo w różnych pod względem właściwości społeczno kulturowych środowisk rodzinnych. Zróżnicowanie to jest także zdeterminowane w pewnym zakresie stopniem niesprawności dziecka. Rodzice dzieci dotkniętych niesprawnością większego stopnia częściej przejawiają niewłaściwe postawy wobec nich niż rodzice dzieci z lekką niepełnosprawnością. Niesprawność dziecka narusza bowiem równowagę emocjonalną rodziców oraz utrudnia ukształtowanie się u nich właściwego obrazu osoby dziecka” (tamże, str.34).

Rodzina, w której jest dziecko upośledzone, obarczona jest większym niż normalnie ciężarem materialnym i moralnym . Konieczność zaopiekowania się dzieckiem ogranicza możliwości pracy zarobkowej, a często złe prognozy jego rozwoju wpływają przygnębiająco na atmosferę rodzinną. Doprowadza to nieraz do rozluźnienia więzów rodzinnych, a nawet do jej rozkładu. „Można przyjąć, iż osłabienie, a nawet zerwanie więzi emocjonalnych łączących rodziców, a zwłaszcza matki, ze swoimi niepełnosprawnymi dziećmi przyczynia się do patologizacji ich rozwoju. Odrzucenie dziecka przez najbliższe mu osoby rodzi w nim frustrację uczuciową, która pojawia się w wyniku niezaspokojonego kontaktu emocjonalnego, zwłaszcza z matką. To matka odgrywa decydującą rolę w rozwoju uczuciowości w okresie wczesnego dzieciństwa. Poprzez zaspokojenie fizjologicznych potrzeb dziecka, staje się pierwszym obiektem jego przywiązania i pierwszym spoiwem w więzach rodzinnych. Dla dziecka najgroźniejsze, najbardziej paraliżujące jego rozwój jest poczucie nieakceptacji i brutalne zerwanie przez rodziców kontaktu emocjonalnego, powodując tym samym zachwianie poczucia bezpieczeństwa dziecka wśród najbliższych. Reakcjami obronnymi u psychicznie i fizycznie odrzuconych i nieakceptowanych dzieci są bierność, apatia lub agresja skierowana zarówno na zewnątrz, jak i wobec siebie samych” (tamże,str.37).

Na pewno bardzo trudno być dobrą matką i dobrym ojcem dziecka upośledzonego. Problem ten badał Wojciechowski, który ustalił, że u rodziców dzieci upośledzonych umysłowo występuje: „Przewaga postaw niepożądanych wychowawczo, szczególnie w zakresie górowania, dystansu i bezradności. Matki przejawiają na ogół serdeczny i opiekuńczy stosunek do dzieci połączony w dużym stopniu z bezradnością i nadmierną koncentracją. Ojcowie charakteryzują się umiarkowaną skłonnością do kierowania dzieckiem z pozycji podporządkowania z równoczesną bezradnością oraz skłonnością do wycofywania się z bezpośredniej z nim styczności” (1990, str.129).

„B. Zachara i H. Dobosiewicz zwracają uwagę na to, że „istotną przyczyną utrudniającą, a czasem wręcz uniemożliwiającą rozwój dziecka upośledzonego jest przejmowanie przez rodziców całkowitej kontroli nad jego środowiskiem rozwojowym. Dziecko, które w zakresie zaspokajania wszystkich potrzeb staje się całkowicie zależne od otoczenia, rozwija się w poczuciu całkowitej bezradności i traci poczucie własnej wartości” (Karwowska,2003, str.35).

Związek postaw wychowawczych rodziców z rozwojem dzieci był przedmiotem badań m. in. M. Ziemskiej. Wyniki badań świadczą o tym, że powstawaniu zaburzeń w osobowości sprzyjają :

• postawa odrzucająca „autokratyczna”, „dziecko odczuwane jest jako ciężar”. Postawę tę charakteryzuje brak zainteresowania dzieckiem, brak więzi uczuciowej z dzieckiem, odrzucenie, niezrozumienie, stosowanie surowych kar, zaniedbywanie potrzeb dziecka. U dzieci postawa ta powoduje zahamowanie aktywności, wytworzenie się u niego poczucia lęku, niepewności, zniechęcenia, wzrost agresji lub rezygnacji . „Jest przyczyną zachowania aspołecznego czy nawet antyspołecznego, może spowodować zastraszenie oraz różnego typu reakcje nerwicowe”. (Pecyna,1998,str.58).

• postawa nadmiernie wymagająca ,,mentorska”, objawiająca się w stawianiu dziecku zbyt wysokich wymagań, ciągłym obwinianiu, upominaniu. Prowadzi to do poczucia niezrozumienia, odwrócenia zainteresowań od wartości pozytywnych i chęci wyżycia się w akcji społecznie destrukcyjnej, a więc chęci i podziwu dla tzw. „złych” czynów. Takim przykładem mogą być rodzice chcący za wszelką cenę, aby ich dziecko z objawami upośledzenia umysłowego sprostało wymogom szkoły powszechnej. Dziecko jest nadmiernie obciążone obowiązkami, którym nie może podołać powodując narastanie niepowodzeń, zniechęcenie i rezygnację . Postawa taka sprzyja „kształtowaniu się takich cech osobowości, jak: brak wiary we własne siły, niepewność, lękliwość, przewrażliwienie i uległość, brak zdolności do koncentracji. Często notowane są też trudności szkolne i braki w przystosowaniu społecznym uwarunkowane takimi cechami, jak: niskie aspiracje, brak opanowania uczuciowego i duża podatność na frustracje” (tamże,str.57).

• postawa nadmiernie ochraniająca - powstaje pod wpływem stanów lękowych oraz obaw rodziców dotyczących zdrowia i życia dziecka. Nadmiar troskliwości wynikający z konieczności zapewnienia dziecku większej opieki najczęściej doprowadza do osłabienia jego samodzielności, aktywności, obowiązkowości, sumienności, hamując jednocześnie tendencje samorozwojowe . Postawa taka „opóźnia osiągnięcie dojrzałości emocjonalnej i społecznej, rodzi bierność brak własnej inicjatywy, dużą ustępliwość lub zachowanie typu „rozpieszczone dziecko”, a więc nadmierną pewność siebie, poczucie większej wartości, gdy natomiast takie dziecko znajdzie się samo, bywa często niepewne, niespokojne i nieszczęśliwe. Postawę tę charakteryzuje traktowanie dziecka przesadnie opiekuńczo przy niedocenianiu jego możliwości” (tamże).

• postawa unikająca kontaktu z dzieckiem sprawia, że „staje się ono uczuciowo niestałe, niezdolne do wytrwałości i koncentracji w nauce, nieufne, bojaźliwe łatwo popadające w konflikty z rodzicami czy nauczycielami, stąd może też czuć się odrzucane i niepotrzebne. Dziecko cechuje ubóstwo uczuć lub wręcz obojętność emocjonalna w odniesieniu do rodziców, nauczycieli i innych osób. (tamże).

H. Borzyszkowska wyróżnia cztery rodzaje postaw rodziców wobec dzieci upośledzonych umysłowo:

• właściwy - rodzice zdają sobie sprawę z upośledzenia dziecka, stawiają właściwe wymagania, uaktywniają dziecko, w miarę możliwości usamodzielniają,

• za łagodny - upośledzenie uważane jest za wielką krzywdę wyrządzona przez los, chcąc ją dziecku wynagrodzić są zbyt troskliwi i czuli, nie stawiają żadnych wymagań,

• za surowy - rodzice nie uznają upośledzenia dziecka, traktują je na równi z normalnymi, wymagania ponad możliwości psychofizyczne, udzielają kar i nagan za niewykonane lub źle wykonane zadanie,

• obojętny - rodzice, wiedząc o upośledzeniu dziecka nie interesują się nim, uważają, że nic nie warto robić, nie stosują żadnych zabiegów, bo nie warto ich robić - bo rezultatów i tak nie będzie (notatki własne z wykładów).

Niektóre postawy są szczególnie szkodliwe dla rozwoju dziecka, a tym bardziej dziecka upośledzonego, które ma z reguły trudniejszą sytuację w rodzinie .

„Akceptacja dziecka i demokratyczny typ zachowania rodziców stymulują rozwój dziecka, wpływają na jego ciekawość intelektualną, oryginalność myślenia, wytrwałość, planowość, samodzielność, uspołecznienie, na jego dojrzałość społeczną, przystosowanie i powodzenie szkolne. Niekorzystne natomiast postawy rodzicielskie, takie jak jawne odtrącenie, postawa unikająca, nadmiernie wymagająca oraz nadmiernie chroniąca, sprzyjają - zależnie od rodzaju postawy- rozwojowi agresywności, skłonności do buntowania się, niestałości emocjonalnej, opóźniają rozwój samodzielności, dojrzałości społecznej, sprzyjają powstawaniu zaburzeń zachowania, niekorzystnie wpływają na rozwój umysłowy dziecka” (Kirejczyk(red),1981,str.134).

Jeżeli postawy rodziców są „korzystne, sprzyjające rozwojowi procesów orientacyjno-poznawczych, intelektualnych, emocjonalno-motywacyjnych oraz wykonawczych, jak też kszałtowaniu się dojrzałej osobowości, można na nich oprzeć postępowanie stymulacyjne oraz rehabilitację dziecka. Rodzice będą wtedy właściwie realizować zalecenia psychologa. (...) Gdy zaś postawy rodziców są niewłaściwe, jak np. postaw nadmiernie chroniąca, wówczas należy dążyć do zmiany tych postaw, inaczej dziecko umysłowo upośledzone będzie funkcjonować poniżej swoich możliwości. Rodzice bowiem w źle pojętej trosce o dziecko wykonują za nie podstawowe czynności, które ono powinno wykonywać samo, przez co opóźniają i tak upośledzony już rozwój dziecka” (tamże, str.134-135).

Najkorzystniejsza jest więc postawa, w której rodzice przejawiają poczucie troski i obowiązku wobec dziecka. Uczestniczą w spotkaniach z pedagogiem, psychologiem, neurologiem, terapeutą, logopedą, opiekunem społecznym, biorą udział w terapii rodzinnej, wyjeżdżają wspólnie z dzieckiem oraz innymi rodzinami dzieci niepełnosprawnych na obozy szkoleniowe itp. Cieszą się wraz z dzieckiem jego najdrobniejszymi sukcesami, wspierają go w niepowodzeniach i troskach, rozwijają jego samodzielność, wiarę we własne siły, dostrzegają jego potrzeby, zainteresowania i zamiłowania, pobudzają do aktywności, wspomagają rozwój czynności psychicznych i fizycznych zgodnie z zasadami ortodydaktyki oraz zasadami rewalidacji.

1. Rola rodziny w zaspokajaniu potrzeb upośledzonych

umysłowo.

W ujęciu przyrodniczym, opisanym przez K. Obuchowskiego potrzeba stanowi naturalne dążenie do spełnienia warunków, bez których organizm nie może normalnie funkcjonować (1965, str.93-95).

Pojęcie potrzeby można określić w następujący sposób: „potrzeba jest to psychofizyczny stan organizmu, stanowiący potencjalne dążenie do działania w celu zaspokojenia oczekiwań wywołujących ten stan” (Kowarsch,1997,str.13).

W psychologii istnieje wiele szczegółowych podziałów potrzeb. Dzieli się je jednak, najogólniej rzecz biorąc, na dwie grupy: potrzeby pierwotne albo biologiczne (głównie fizjologiczne) i potrzeby wtórne (psychiczne) (Przetacznikowa,1989,str.38), które wynikają z naturalnej tendencji człowieka do samorealizacji (Więckowski,1993,str.327).

Potrzeby biologiczne są dziedziczne i gatunkowe, wiążą się ze specyficzną strukturą i czynnościami narządów charakterystycznych dla wszystkich osobników normalnych danego gatunku. Jest jasne, że tak rozumiane potrzeby są źródłem aktywności człowieka, zmierzającej do ich zaspokojenia (Gerstman,1970,str.63).

Druga grupa potrzeb nabywana jest w ciągu życia jednostki, w ontogenezie, pod wpływem życia w grupie, wśród ludzi i stworzonych przez nich warunków, a więc w jedności ze środowiskiem społecznym. Powstają pod wpływem indywidualnych doświadczeń i możliwości jednostek, stanowią więc jeden z ważnych czynników powodujących występowanie różnic między ludźmi (tamże).

Kształtowanie potrzeb uzależnione jest od warunków środowiskowych, w których człowiek wzrasta. Wiele potrzeb przyjmujemy od naszych rodziców i nauczycieli, inne powstają w wyniku zmiany i poprawy warunków życia.

H. Filipczuk, rozpatrując potrzeby psychiczne dzieci i młodzieży, do najważniejszych potrzeb psychicznych zaliczyła:





POTRZEBY PSYCHICZNE















posiadania aktywności

bezpieczeństwa uznania

poznawcza samodzielności

wzrostu

rozwoju kontaktu


i osiągnięć emocjonalnego

akceptacji i społecznego


przynależności

dodatniej oceny sensu życia

Źródło: Zestawienie potrzeb psychicznych dzieci i młodzieży według Filipczuk

(1980, str.13).

Dziecko upośledzone odczuwa takie same potrzeby, jak zdrowe, normalnie rozwijające się dziecko.

Nawiązuje do tego wielu autorów, min. H. Borzyszkowska, która formułuje zadania, jakie stoją przed rodziną dziecka niepełnosprawnego:

• „rodzice muszą rozumieć, że dziecko upośledzone odczuwa takie same potrzeby, jak zdrowe, normalnie rozwijające się rodzeństwo, że pragnie być otoczone troskliwością i miłością rodziców, co daje mu poczucie bezpieczeństwa i przynależności do rodziny,

• rodzice muszą uświadomić sobie, że dziecko upośledzone potrzebuje od nich specyficznej pomocy w rozstrzyganiu problemów wypływających z rodzaju i stopnia upośledzenia,

• rodzice muszą zaakceptować dziecko takim, jakim ono jest,

• rodzice muszą zorganizować jak najwcześniej pracę nad jego rehabilitacją, dostosować swoje wymagania do ograniczonych możliwości dziecka” (Karwowska,2003,str.33).

Z powyższego wynika, że najważniejsze spośród wielu wymienionych potrzeb dziecka upośledzonego umysłowo to potrzeba miłości, akceptacji, bezpieczeństwa i przynależności do kogoś.  Dziecko kochane, tulone, do którego się mówi i uśmiecha, radośnie przechodzi przez życie, chętnie podejmuje trud żmudnych ćwiczeń, ma motywację do ciągłego zmagania się z rzeczywistością. Poczucie bezpieczeństwa daje dziecku rodzina, w której panuje ciepła atmosfera, akceptacja i stabilizacja uczuciowa. Proces usprawniania i rehabilitacji dziecka nie przynosi oczekiwanych rezultatów, jeśli nie będziemy przestrzegali naturalnych potrzeb rozwoju. „Akceptacja dziecka przez rodziców, okazywana mu miłość i wyrażanie oczekiwania stanowią ważny czynnik motywujący dziecko do usprawniania się. Dziecko odczuwające miłość rodziców wykazuje większą wytrwałość w pokonywaniu wysiłku, wolniej się zniechęca, łatwiej znosi ból i unieruchomienie” (tamże,str.35).

Zaspokajając potrzeby materialne i psychiczne dziecka, dając mu poczucie bezpieczeństwa, otaczając je troską, opieką i uczuciem, rodzice już od najmłodszych lat kształtują podstawowe właściwości psychiczne i fizyczne dziecka.

2.3. Środowisko rodzinne a upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim.

„W wypadku umiarkowanego i jeszcze bardziej nasilonego upośledzenia umysłowego jest ono zazwyczaj uwarunkowane jednoczynnikowo i czynnik ten można na ogół ustalić. Z odmienną sytuacją mamy do czynienia w przypadku upośledzenia umysłowego lekkiego (stanowiącego ok. 80% wszystkich upośledzeń), bowiem jego uwarunkowanie jest zazwyczaj wieloczynnikowe (występuje nakładanie się wpływu szkodliwych czynników działających w różnych okresach (ontogenezy)” (Obuchowska,1999,str.223).

I. Wald (1981) sądzi, że jakkolwiek każdy czynnik patologiczny powodujący upośledzenie umysłowe może wywołać jego lekki poziom, to jednak najczęściej poziom ten jest uwarunkowany wieloczynnikowo, przy współdziałaniu czynników typu genetycznego i środowiskowego (Kirejczyk(red.), 1981, str.93-94).

Autor wskazuje na inne istotne różnice pomiędzy uwarunkowaniem głębszego i lekkiego upośledzenia umysłowego.

„W lekkim upośledzeniu umysłowym znacznie rzadziej aniżeli w głębszym upośledzeniu umysłowym spotykamy się z objawami neurologicznymi, wskazującymi na organiczne uszkodzenie układy nerwowego. Różnica kolejna dotyczy uwarunkowań społecznych. Wykształcenie i zawód rodziców dzieci głębiej upośledzonych umysłowo nie różni się od rozkładu wykształcenia i zawodów w danym społeczeństwie, natomiast około 95% rodziców dzieci z lekkim upośledzeniem umysłowym pochodzi z warstw społecznych o najniższym wykształceniu i najniższym statusie” (tamże, str.94).

Z. Stein i M. Susser wykazali, że „objawy organicznego uszkodzenia ośrodkowego układu nerwowego, które stwierdzić można w około 20% przypadków lekkiego upośledzenia umysłowego, występują najczęściej u dzieci pochodzących z nieco lepiej sytuowanych grup społecznych. Uważa się obecnie, że około 80% przypadków lekkiego upośledzenia umysłowego zaliczyć można do tzw. upośledzenia rodzinno - kulturowego. W występowaniu tego typu upośledzenia odgrywają rolę zarówno czynniki rodzinne - często również genetyczne, jak i środowiskowe. Tradycyjnie uważano, że ogromna większość przypadków tego rodzaju ma uwarunkowanie genetyczne typu wieloczynnikowego. Coraz więcej jest jednak argumentów przemawiających za tym, że czynniki środowiskowe odgrywać mogą tutaj istotą rolę, (...)które mogą być łatwiej korygowane aniżeli czynniki genetyczne” (tamże, str.94).

Podsumowując możemy wyróżnić 3 rodzaje uwarunkowań upośledzenia umysłowego lekkiego stopnia, polegających na:

1. istnieniu zmian (strukturalnych bądź funkcjonalnych) w ośrodkowym układzie nerwowym, spowodowanych czynnikami genetycznymi i somatycznymi,

2. istnieniu zmian w ośrodkowym układzie nerwowym przy jednoczesnym oddziaływaniu patogennych czynników środowiska rodzinnego,

3. oddziaływaniu patogennych czynników środowiska rodzinnego (Obuchowska,1999, str.224).

Trzecią grupę uwarunkowań B. Woynarowska nazywa nieograniczonym zespołem opóźnienia rozwoju (NZOR).

Autorka przy charakteryzowaniu środowiska rodzinnego dzieci z nieograniczonym zespołem opóźnienia rozwoju, wymienia:

• „trudne warunki ekonomiczne, ubóstwo - często urodzenie dziecka pogłębia trudności finansowe,

• wielodzietność rodzin - często dziecko z NZOR jest najmłodsze w rodzinie, z niewielkim odstępem czasu od urodzenia dziecka starszego, lub jest dzieckiem „niechcianym”,

• rodzina izolowana - nie utrzymuje kontaktów z sąsiadami, krewnymi,

• konflikty małżeńskie i inne formy patologii rodzinnej i społecznej,

• małe zainteresowanie i udział w opiece nad dzieckiem,

• brak wiedzy i doświadczenia w pełnieniu funkcji rodzicielskich” (Obuchowska(red.),1999.str. 225).

Czy środowisko rodzinne jest odpowiedzialne za wystąpienie lekkiego upośledzenia umysłowego? Okazuje się, że tak.

W. Dykcik analizując rodziny niewydolne wychowawczo, wskazuje na częste występowanie w nich dzieci umysłowo upośledzonych w lekkim stopniu (tamże str. 227).

Takie upośledzenie nazywane jest przez niektórych badaczy jako „środowiskowe (lub: kulturowe) upośledzenie umysłowe” (tamże,str.226).

Diagnoza kulturowego upośledzenia umysłowego oparta jest na trzech kryteriach:

• „jego lekki stopień,

• brak uchwytnej patologii mózgu

• występowanie obniżonego funkcjonowania umysłowego u co najmniej jednego spośród rodzeństwa” (tamże).

Środowisko rodzinne o którym tu mowa charakteryzuje zazwyczaj sytuacja :

• deficytu, który może być natury uczuciowej lub materialnej

• dewiacji (tamże).

Deficyt uczuciowy występuje niekiedy w rodzinach niepełnych oraz w rodzinach z zerwaną więzią uczuciową. W jego wyniku mogą powstać u dziecka różnorodne zaburzenia zachowania oraz zahamowania rozwoju. (...)

J. Mazurkiewicz twierdził, że: „obniżenie sprawności umysłowej nie musi się wiązać z uszkodzeniem aparatu poznawczego, natomiast może być skutkiem osłabienia popędu poznawczego, dynamizującego procesy umysłowe” (tamże).

„Deficyt materialny występuje w rodzinach ubogich. Życie na pograniczu minimum egzystencji bądź zmusza jej członków do skupienia całej energii na pokonywanie trudności, na dbaniu o zaspokojenie głodu, bądź też powoduje zniechęcenie, rezygnację i depresję. Nie sprzyja to aktywności intelektualnej dziecka i rozwojowi jego zainteresowań kulturalnych. Deficyt materialny prowadzi też do niewystarczającego i jakościowego nieodpowiedniego (brak białka) żywienia ciężarnej matki, a później i samego dziecka. Przyczynia się też do niedotlenienia mózgu dziecka, wskutek przebywania w ciasnych i dusznych pomieszczeniach” (tamże).

„Sytuacja dewiacji” - istnieje w rodzinach, gdzie jest alkoholizm, przestępczość, prostytucja, gdzie dzieci odsuwane są na plan dalszy lub oddawane są do domu dziecka lub zakładu wychowawczego.

W takich warunkach dziecko na ogół nie jest „stymulowane umysłowo”, jest jakby w stanie „uśpienia”, nie mając szans na „realizację swojego rozwojowego potencjału”. Polega to na tym, że „mózg dziecka nie otrzymuje niezbędnych do rozwoju impulsów, nie powstają tak liczne, jak u innych dzieci, powiązania między neuronami” (tamże, str.227).

Dzieci żyjące w rodzinach dewiacyjnych są pozbawieni normalnych kontaktów z osobami dorosłymi, przez co „mowa ich jest opóźniona pod względem zasobu słownictwa, artykulacji, recepcji jak i ekspresji mowy” (tamże).

Życie psychiczne w tych rodzinach i w instytucjach staje się uboższe.

„Z powyższego nie wynika jednak, że środowisko rodzinne może być samo odpowiedzialne za wystąpienie lekkiego upośledzenia umysłowego. Niemożliwe jest bowiem oddzielenie czynników środowiskowych od nieśrodowiskowych, mających wpływ na rozwój dziecka” (tamże).

Aby liczba rodzin z sytuacją deficytu lub dewiacji nie zwiększała się, należy je wspierać, bo rola środowiska rodzinnego może być ogromna.

Zdaniem Obuchowskiej wychowanie rodzinne, w odróżnieniu od wychowania instytucjonalnego różni się przede wszystkim warstwą emocjonalną. Wyróżnia w niej trzy właściwości:

1. „Pierwszą właściwością jest spontaniczność wychowania rodzinnego(...), która pozwala na natychmiastową korekcję zachowania dziecka. Spontaniczność wychowania pociąga za sobą otwartość w komunikowaniu się, w wyrażaniu siebie, swoich myśli i uczuć, co z kolei zapewnia dziecku poczucie autentyzmu intencji rodziców i tym samym ich oddziaływania wychowawcze stają się skuteczne. Ponieważ odpowiedzią na spontaniczność rodziców jest zazwyczaj spontaniczne reagowanie dziecka - ma ono możliwość uzewnętrznienia swoich lęków, swojego gniewu czy rozpaczy. Nie narastają więc wewnętrznie napięcia oraz konieczność ich tłumienia. Wreszcie spontaniczność w wychowaniu stwarza niepowtarzalny klimat domu rodzinnego. Wspólnie przeżyte wzruszenia, troski i nadzieje przenikają w głąb osobowość dziecka, modelując je skuteczniej niż wszelkie późniejsze programy instytucji wychowawczych.

2. Drugą właściwością emocjonalnej warstwy wychowania rodzinnego jest empatia jako podstawa tego wychowania. Znaczy to, że matki, a także ojcowie „wczuwają się” w potrzeby i stany emocjonalne swoich dzieci i kierują się tym poczuciem w postępowaniu wychowawczym.(...) Środowisko rodzinne jest terenem doznawania i wyrażania empatii, która w znacznym stopniu wyznacza prospołeczność i wewnętrzną radość życia. Wychowanie empatyczne zapewnia dziecku również poczucie bezpieczeństwa.

3. Trzecią właściwością jest intymność wychowania rodzinnego, która może pogłębiać więź uczuciową, wykształcać tradycje rodzinne, powodować, że pewne słowa czy gesty stają się znakami zrozumiałymi tylko przez wtajemniczonych itp. Ale może też powodować, że upokorzenie, emocjonalne odrzucenie, a nieraz psychiczne i fizyczne maltretowanie dzieci, są zamknięte w twierdzy rodzinnego życia i często nie możemy ich ani dostrzec, ani udzielić pomocy” (1999, str.13-14).

III. Rewalidacja dziecka upośledzonego umysłowo

w rodzinie.

3.1. Założenia rewalidacji w rodzinie.

Zdaniem M.Grzegorzewskiej : „Pojęcie rewalidacji mieści w sobie pojęcie dążenia do przywrócenia zdrowia osobnikom pozbawionym go w jednym lub wielu zakresach. Przywrócenie dzieciom całkowitego zdrowia, więc całkowita rewalidacja jest dostępna tylko w stosunku do dzieci przewlekle chorych (także nie we wszystkich przypadkach). W stosunku do pozostałych dzieci specjalnych, pojęcie rewalidacji należy rozumieć w znaczeniu przenośnym. Celem wychowania specjalnego jest przywrócenie im zdrowia w dostępnych dla nich zakresach, a w innych, znalezienie środków kompensacyjnych” (WWW. Rola środowiska...).

Zasadnicze kierunki działania rewalidacyjnego to:

• maksymalne rozwijanie tych sił biologicznych, zadatków i cech , które są najmniej uszkodzone,

• wzmacnianie i usprawnianie uszkodzonych sfer psychicznych lub fizycznych,

• wyrównywanie i zastępowanie deficytów biologicznych i rozwojowych (tamże).

M. Grzegorzewska wymienia następujące zadania pracy rewalidacyjnej:

• Kompensacja-zastąpienie zamkniętych, uszkodzonych dróg kontaktów ze światem, aby poznanie zastępować w różny sposób, na innych, pośrednich drogach.

• Korektura niesprawnie działających narządów upośledzonych, wykorzystując leczenie, uczynnianie, uaktywnianie.

• Usprawnianie możliwie wszystkich nietkniętych przez upośledzenie czynności danego osobnika, a więc zasobu najsprawniej działających funkcji, bez braków, jakie mają stanowić główną postawę dla przebiegu działalności rewalidacyjnej” (Wyczesany,1999, str.49).

Autorka twierdzi, że: „zadania pracy rewalidacyjnej obejmują przywracanie zdrowia i umożliwienie rozwoju fizycznego, kompensowanie braków i uszkodzeń, akcję korygowania, usprawniania i dynamizowania, wykształcenie ogólne i zawodowe jednostki, rewalidację psychiczną jednostki i jej uspołecznienia” (tamże).

Najważniejsze zasady rewalidacji wg Lipkowskiego to:

• Zasada akceptacji polega na kształtowaniu stosunku społeczeństwa do jednostek upośledzonych umysłowo, udzielanie im opieki i pomocy.

• Zasada pomocy to dbałość o aktywizację sił biologicznych wychowanka, aby go usamodzielnić.

• Zasada indywidualizacji dostosowanie nauczania do indywidualnych właściwości dziecka oraz uwzględnienie jego własnego celu kształcenia.

• Zasada terapii pedagogicznej czyli najpierw poznanie dziecka i opracowanie diagnozy, następnie współpraca ze środowiskiem, aby polepszyć sytuację dziecka, stworzyć mu możliwie najlepsze warunki do pokonywania trudności. Wreszcie stosowanie środków terapeutycznych, a w tym leczenia (kuracji medycznej) oraz psychoterapii (współpraca z psychologiem) i terapii pedagogicznej (doboru środków pedagogicznych dla przezwyciężenia trudności).

• Współpraca z rodziną jako zasada wspólnego, uzgodnionego działania szkoły i domu, aby wspomagać każdy wysiłek dziecka na drodze ku usprawnieniu i rozwojowi (tamże,str.48).

W stosunku do każdego rodzaju upośledzenia, działania wzmacniające, usprawniające, kompensacyjne i substytucyjne są inne, muszą być bowiem dostosowane do potrzeb i możliwości rozwojowych dziecka, dlatego tak ważna jest wiedza oraz świadomość rodziców. Niewłaściwe traktowanie dziecka z zaburzeniami rozwojowymi, zaniedbywanie w pierwszych latach życia, niedostateczne wspieranie jego rozwoju powoduje zahamowanie intelektualne i emocjonalne, nasilenie trudności, niepowodzenia społeczne i szkolne, a w następstwie prowadzi do powstawania przejawów dewiacyjnych.

„Zadania rewalidacyjne nie powinny ograniczać się tylko do terenu przedszkola albo szkoły specjalnej, ponieważ jednostki odchylone od normy żyją w środowiskach rodzinnych, ulegają wpływom tej grupy społecznej” (tamże, str.51).

Zatem co to znaczy rewalidacja dziecka w rodzinie?

Jest to proces kształtowania u niepełnosprawnego dziecka sprawności niezbędnych do samodzielnego życia w społeczeństwie (Obuchowska (red.),1999,str.241).

Jest to proces złożony i długotrwały. Możemy przyjąć, że rewalidacja dzieci w rodzinie musi spełniać następujące założenia:

1. Osobowość dziecka kształtuje się w środowisku rodzinnym,

2. Uczenie się wymaga aktywności,

3. Uczenie się przebiega w kontekście społeczno-kulturowym ,

4. Każdy człowiek powinien mieć możliwość podmiotowego działania. (tamże)

Ad. 1. Dziecko nie rodzi się z gotowymi wzorami zachowań. Zachowanie dziecka oraz jego ustosunkowanie do siebie i świata kształtują się w środowisku, w którym ono wzrasta i żyje, wynika z sytuacji i osobistych doświadczeń dziecka. Od tego więc jaka jest rodzina upośledzonego dziecka będą w znacznym stopniu zależały jego stosunki społeczne a także jego stosunek do samego siebie. Rodzice powinni spostrzegać w dziecku to, co w nim jest pozytywne - przy uświadomieniu sobie ograniczeń dziecka i jego problemowych zachowań. Należy chwalić i dostrzegać nawet drobne czynności i zachowania jeśli są dobre a ignorować te, które są złe i nieakceptowane. Cieszyć się wspólnie z dzieckiem z jego starań i sukcesów (tamże)

Ad. 2. Uczenie się wymaga aktywności. Dziecko upośledzone z racji swych ograniczeń jest znacznie mniej aktywne w eksploracji środowiska naturalnego. Wspólne z nim odkrywanie świata to proces ciągłego uczenia się i kierowania jego aktywnością, uwagą i koncentracją na świecie otaczającym. Aktywne uczenie się dotyczy też poznawania nowych ludzi, kontaktów z nimi, co mogą zapewnić rodzice. Rozwija się wówczas w dziecku ufność, otwartość, pewność siebie.
Małe dziecko rozwija swój wrodzony popęd aktywności w zabawie. Bieganie, skakanie, dotykanie przedmiotów, przesuwanie ich czy rzucanie-są najprostszymi czynnościami ruchowymi, przez które ćwiczy różne zmysły: wzroku, dotyku, słuchu, zmysłu równowagi, itp. Doświadczenia sensomotoryczne jakie dziecko zdobywa w czasie zabawy są niezbędne dla rozwoju jego mózgu.

Rodzice powinni zachęcać, radzić dziecku, czuwać nad nim i dyskretnie kontrolować. Do minimum ograniczyć przymus, wyeliminować przemoc i postępować zgodnie z zasadami:


a) wymagać tego co zrozumiałe, dać czas na namysł;
b) postępować "krok po kroku", od zadań łatwiejszych do trudniejszych;
c) dochodzić do celu nieraz okrężnymi drogami (tamże, str.243-247).

Ad. 3. Uczenie się przebiega w kontekście społeczno-kulturowym. Człowiek żyjąc w społeczeństwie powinien umieć kierować się istniejącymi normami i wartościami. W przypadku dzieci upośledzonych umysłowo stanowi to istotny problem wychowawczy, bowiem kierowanie własnym postępowaniem jest u nich utrudnione. Najskuteczniejsze jest przekazywanie dziecku upośledzonemu umysłowo obowiązujących norm i pożądanych wartości przez samych rodziców, którzy są tu modelami zachowania (tamże,str.247).

Ad. 4. Każdy człowiek powinien mieć możliwość podmiotowego działania. Oznacza to kierowanie własnym życiem, podejmowanie decyzji, dokonywanie wyborów, wykorzystywanie szans lub odrzucanie ich. Wybór może być niewielki - może dotyczyć koloru poduszki, na której chce dziecko spać lub bluzki, którą chce założyć.

W przypadku dziecka upośledzonego umysłowo dorośli mają szczególną tendencję do przytłaczania ich własnymi "lepszymi" wyborami - a to z braku czasu, a to z tego, że sami lepiej wiedzą co jest dobre dla dziecka, a to z lekceważenia wyborów dziecka. To wszystko przyczynia się do utrwalania niesamodzielności dziecka.

„Nie dawajmy upośledzonemu dziecku miłości, która przytłacza, dawajmy mu miłość, która rozwija” (tamże,str.248-250).

Realizując zadania rewalidacyjne, rodzice powinni mieć na uwadze możliwie najlepsze przygotowanie dziecka do życia w świecie ludzi zdrowych. Rodzice, jako osoby najbliższe dziecku, nie mogą przy tym zatracić sprawy najważniejszej, tzn. jak najlepszego przygotowania do życia z obciążeniem, jakim jest upośledzenie. Pomimo niepełnosprawności muszą pomóc dziecku w znalezieniu celu i sensu życia, wzmocnić jego siły potrzebne do realizowania trudniejszego życia, uwarunkowanego ograniczonymi możliwościami. Należy wspomnieć o tym, że właściwe przygotowanie do życia, odpowiednia praca rodzica z dzieckiem, w stanach lżejszego upośledzenia może doprowadzić do osiągnięcia przez nie pełnej normy i wtedy zostaje włączone do normalnego procesu wychowania i nauczania w środowisku ludzi zdrowych.

„Spośród różnorodnych oddziaływań społecznych szczególne miejsce przypada rodzinie. To w niej rodzi się dziecko niepełnosprawne lub staje się takim w pewnym momencie swojego życia. To jego rodzice przechodzą bolesny proces uświadamiania sobie tego faktu i płynących z niego konsekwencji. To w rodzinie również samo dziecko przechodzi proces rozumienia ograniczeń i uczy się żyć oraz walczyć z nimi. Rodzice, rodzeństwo, przyjaciele domu, sąsiedzi - są jego pierwotnym mikroświatem, a przeżyte doświadczenia, dobre czy złe, przenosi na świat szerszy” (tamże,str.13).

3.2. Konieczność wspierania rodziny wychowującej dziecko

upośledzone umysłowo.

„Człowiek jako istota społeczna uczestniczy w życiu społecznych zbiorowości i pozostaje z ich członkami w różnych interakcjach,(...)które zabezpieczają mu społeczne wsparcie. Przynależność człowieka do trwałych zbiorowości daje mu poczucie bezpieczeństwa, pozwala budować obraz samego siebie, umacniać własna tożsamość oraz zaspokajać biopsychiczne potrzeby” (Karwowska,2003, str.9).

„Terminy „wspieranie” i „wspomaganie” są używane zamiennie i oznaczają „bycie z drugą osobą i pokonywanie wraz z nią trudności w rozwiązywaniu różnych problemów życiowych. Wspieranie i wspomaganie są rozumiane jako udzielanie pomocy, czyli ten rodzaj interakcji międzyludzkich (człowiek z człowiekiem, człowiek z ludźmi bądź ludzie z ludźmi), w której jedne osoby podejmują działania na rzecz drugich”(tamże).

J. Reykowski twierdzi, że zachowania wspierające ludzi znajdujących się w trudnych sytuacjach są zachowaniami prospołecznymi, podejmowanymi bez zewnętrznych gratyfikacji, a jedyną nagrodą za nie jest zadowolenie i satysfakcja odczuwana przez wspierającego. Wsparcie ma charakter:

• jednostronny (działania na rzecz wspieranego),

• bezinteresowny (bez oczekiwania gratyfikacji),

• jest reakcją między dwoma osobami (wspierającą i wspieraną) (1986, str. 27-28).

„Przyjmując, że wspieranie drugiej osoby ma charakter jednostronny, należy jednak zwrócić uwagę na to, że wymaga ono współdziałania z podmiotem, który znalazł się w sytuacji trudnej, aktywizowania jego motywacji i zdolności do samodzielnego pokonania tej sytuacji oraz przywracania jej normalności. W przypadku wsparcia udzielanego rodzinie powinno być działaniem wyzwalającym jej siły i możliwości, wspomagającym to, co ją dezorganizuje i osłabia. Celem wsparcia rodziny jest więc zwiększenie jej zdolności do wypełnienia swoich funkcji” (Maciarz,1993, str.27).

„Gdy biorcą wsparcia jest rodzina, wsparcie nie może być wyręczaniem rodziców w tych czynnościach, które mogą i powinni realizować sami, i do których są powołani ze względu na pełnione role rodzicielskie” (Karwowska,2003,str.12).

Celem wsparcia rodziny powinno być zatem:

• „zwiększenie jej zdolności do pełnienia przez nią wielorakich funkcji,

• uczynienie jej bardziej samodzielną, wydolną,

• wpływać regenerująco na rodzinę,

• wzmacniać jej siły” (tamże).

Należy jednak pamiętać, że udzielając wsparcia drugiej osobie trzeba to robić umiejętnie, delikatnie. Bowiem „człowiek będący w sytuacji trudnej, mimo konieczności skorzystania z pomocy innych osób pragnie być traktowany jako pełnowartościowy członek społeczeństwa, mający możliwości pokonania trudności, odzyskania sił i samodzielnej egzystencji” (tamże, str. 14).

„Skuteczność wsparcia zależna jest również od umiejętności jego przetwarzania i wykorzystywania przez podmiot. Jeżeli wsparcie nie sprowadza się do pomocy doraźnej, ale mobilizuje jednostkę do samopomocy, do pokonywania trudności i odzyskiwania normalności oraz wyposaża ją w dyspozycję wzmacniające jej samodzielność, to spełnia ono wówczas funkcję osobotwórczą i socjalizacyjną” (tamże).

Jakie są postawy rodziców wobec swoich niepełnosprawnych dzieci, że są one często niewłaściwe, nawet patologiczne (sytuacje deficytu i dewiacji) pisałam wyżej.

Skala zjawisk negatywnych w Polsce, jak bezrobocie, ubóstwo, alkoholizm, agresja i przemoc, żebractwo w warunkach kryzysu gospodarczego i gwałtownych zmian polityczno-społecznych uległy nasileniu i eskalacji (tamże,str.37).

Jakość życia wielu rodzin, w tym także mających dziecko niepełnosprawnych, obniżyła się. Zjawiska te częściej dotykają rodziny o niskim statusie społecznym i niskim poziomie kulturowym niż rodziny mające dobrą pozycję społeczną, stabilne warunki materialne i należyty poziom kulturalny (tamże,str.37).

Badania prowadzone przez Karwowską i Sudar-Malukiewicz nad rodzinnym uwarunkowaniami umieszczenia dzieci niepełnosprawnych umysłowo w internacie ośrodka szkolno-wychowawczego w Pile pozwoliły ustalić następujące właściwości tych rodzin:

• dysfunkcjonalność, niewydolność wychowawcza (47%),

• alkoholizm rodziców(37,4%),

• choroby psychiczne (13,9%),

• złe lub bardzo złe warunki mieszkaniowe (71,3%),

• prostytucja (2,6%),

• przestępczość (3,5%) (tamże).

Rodzice badanych 115 wychowanków internatu w zdecydowanej większości (73%) posiadali wykształcenie podstawowe lub niepełne podstawowe (16,5%). W świetle danych z wywiadów środowiskowych „większość z nich prezentowała bardzo niski poziom kulturowy i negatywny stosunek wychowawczy do niepełnosprawnego dziecka” (tamże, str.38).

Przedstawione wyżej dane świadczą o potrzebie psychicznego i wychowawczego wspierania wielu rodziców w celu kształtowania u nich właściwych postaw rodzicielskich. J. Lausch-Żuk wyraża pogląd, że „w okresie przeżywanych kryzysów rodzice szczególnie podatni są na trwałe zmiany postaw i łatwo ulegają wpływom osób znaczących. W okresach tych więc każda rodzina, nawet najbardziej spójna, potrzebuje odpowiedniej pomocy terapeutycznej” (tamże, str.37).

Społeczne wsparcie odgrywa znaczącą rolę w profilaktyce „zespołu wypalania się sił” (terminu tego po raz pierwszy posłużył się H.J. Freudenberger) u rodziców.

A. Maciarz dokonała klasyfikacji rodzajów społecznego wsparcia udzielanego rodzinom dzieci niepełnosprawnych umysłowo. Wyróżniła:

• wsparcie psychoemocjonalne.

• wsparcie opiekuńczo-wychowawcze.

• wsparcie socjalno-usługowe.

• wsparcie rehabilitacyjne (tamże,str.63-79).

M. Karwowska badała zmiany w rozmiarach i rodzajach społecznego wsparcia

w dwóch okresach diagnozy tego zjawiska - 1994r. i 2001r. (tamże).

3.2.1. Wsparcie psychoemocjonalne.

„W wypadku rodziców dzieci umysłowo zespół „wyczerpania sił” może wystąpić wtedy, gdy efekty rewalidacji dziecka są niewspółmiernie niskie w stosunku do ich oczekiwań, gdy dziecko ma okresy regresu w rozwoju lub przejawia zaburzenia zachowania. Brak umiejętności właściwego postępowania w trudnych sytuacjach z dzieckiem, brak porady i pomocy ze strony innych osób, a nieraz negatywne postawy z ich strony, poczucie bezradności i osamotnienia wyzwalają u rodziców symptomy totalnego zmęczenia psychofizycznego” (tamże,str.64).

„W wywiadach pytano rodziców, czy w związku z pełnieniem opieki i wychowywaniem dziecka niepełnosprawnego umysłowo przeżywają stany rozpaczy, psychicznego załamania i zniechęcenia. Wielu rodziców potwierdziło przeżywanie tych stanów psychoemocjonalnych, zwłaszcza matki, które najczęściej pełnią czynności opiekuńczo-wychowawcze, łatwiej ulegają negatywnym emocjom. Poza tym matka ze względu na swoistość naturalnej więzi z dzieckiem jest bardziej wrażliwa na wszelkie jego niepowodzenia, silniej przeżywają i częściej ulega niepokojom z nim związanym. Analiza indywidualnych przypadków pozwoliła ustalić, że często wymienione stany emocjonalne przeżywały matki dzieci dotkniętych zaburzeniami sprzężonymi” (tamże,str.64-65).

W obu okresach prowadzonych badań tylko w sporadycznych przypadkach rodzice zwierzali się ze swoich psychoemocjonalnych problemów specjalistom (nauczyciel, pedagog szkolny, psycholog, lekarz). Odpowiedzi rodziców z 1994 roku wskazują, że najczęściej zwierzali się oni i szukali psychicznego wsparcia u najbliższych członków rodziny, znacznie rzadziej u sąsiadów i osób zaprzyjaźnionych. W 2001 roku uzyskano bardziej optymistyczne dane w tym zakresie. W dalszym ciągu dominuje wsparcie ze strony najbliższej rodziny, ale spora część potwierdza wsparcie uzyskiwane w różnych formach aktywności stowarzyszeń społecznych i nawiązywaniu kontaktów, a nawet więzi z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych (tamże,str.66).

Wielu rodziców nie otrzymało żadnego wsparcia psychicznego, nie kontaktowało się z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych i nie uczestniczyło w działalności jakiejkolwiek działalności. W roku 1994 takich rodzin było ok. 80%, zaś w 2001roku ok. 45%. (tamże,str.67).

„Również w szkołach specjalnych nauczyciele zaniedbują sprawę integrowania grupy rodziców uczniów swojej klasy i tworzenia ich spójnej społeczności, w której można byłoby podejmować wiele problemów natury psychoemocjonalnej i wychowawczej. Jakościowa zmiana w zakresie wzbogacania się sieci psychoemocjonalnego wsparcia badanych rodziców dokonała się głównie dzięki temu, że włączając się w działalność różnych stowarzyszeń , nawiązali oni kontakty przyjacielskie między sobą, co sprzyja rozwijaniu się samopomocy psychicznej oraz uwalnianie się od poczucia osamotnienia i bezradności” (tamże,str.88).

3.2.2. Wsparcie opiekuńczo-wychowawcze.

„Rodzinę dziecka niepełnosprawnego umysłowo można uznać za najbardziej dysfunkcjonalną w sferze opiekuńczo-wychowawczej i w tej kwestii potrzebującą najbardziej społecznego wsparcia” (Karwowska,2003,str.69).

Świadczą o tym wskazania rodziców dotyczących metod jakie najczęściej stosują w postępowaniu wychowawczym z dzieckiem niepełnosprawnym. Dokonane przez nich wybory przedstawiono w tabeli.

Tabela 3. Preferowane przez rodziców metody wychowawcze.

L.p.	Metody	1994 rok		2001 rok
				N=100	%	N=90	%
1.	Perswazja	72	72,0	74	82,2
2.	Upomnienie	32	32,0	68	75,5
3.	Pochwała	35	35,0	52	57,7
4.	Nagroda rzeczowa	8	8,0	14	15,5
5.	Pobłażanie	13	13,0	18	20,0
6.	Krzyczenie na dziecko	78	78,0	31	34,4
7.	Ograniczenie swobody	21	21,0	16	17,7
8.	Krytykowanie dziecka	32	32,0	14	15,5
9.	Rozmowa i tłumaczenie	23	23,0	31	34,4
10.	Kary fizyczne	61	61,0	32	35,5

Źródło: (Karwowska, 2003, str.70).

Tabela wskazuje, że grupa badana w 2001r. ma wyższą świadomość wychowawczą niż grupa rodziców badana w 1994r. Stosuje częściej upomnienie, pochwałę, perswazję, nagrody rzeczowe, pobłażanie i rozmowę. Niepokojący natomiast jest fakt, że w obu grupach zanotowano wysoki wskaźnik rodzin stosujących kary fizyczne wobec dziecka, a w grupie rodzin badanych w 1994 roku także bardzo wysoki wskaźnik tych, którzy stosują krzyk wobec dziecka jako metodę wychowawczą (tamże).

F. Wojciechowski w prowadzonych badaniach ustalił, że wśród rodziców dzieci upośledzonych umysłowo więcej jest zwolenników stosowania kar niż wśród rodziców dzieci o normalnym rozwoju. „Spośród kar nazbyt często występują kary fizyczne. W mniejszym zakresie stosuje się jako środek wychowawczy nagrodę, perswazję, przykład (1990, str.122).

Zaprezentowane wyniki badań dotyczących metod wychowawczych stosowanych przez rodziny wobec dziecka upośledzonego umysłowo wskazuje na potrzebę pedagogizacji rodziców.

„Pedagogizacja rodziców może być prowadzona w wielu różnych formach. Najogólniej można mówić o dwóch typach pedagogizacji. Pierwszy obejmuje oddziaływania informacyjne oraz udzielanie porad i wskazówek wychowawczych, drugi natomiast - kształtowanie u rodziców różnych umiejętności niezbędnych do prowadzenia rehabilitacji dziecka w warunkach domowych. Pedagogizacja rodziców prowadzona jest przez instytucje oświatowe, stowarzyszenia rodziców, placówki służby zdrowia, organizacje inwalidzkie” (Obuchowska (red.)1999,str.589).

Dziecku umożliwia się korzystanie z otwartych placówek, takich jak przedszkola, szkoły powszechne i specjalne, świetlice terapeutyczne, różnego typu poradnie i ośrodki usprawniania, ośrodki dziennego pobytu” (tamże.str.588).

Porównując badania z 1994r. i 2001 r. można stwierdzić, że wzbogaciło się wsparcie rodziców w zakresie podnoszenia ich kompetencji wychowawczych dzięki ich uczestnictwu w pedagogizujących spotkaniach grupowych ze specjalistami organizowanych przez stowarzyszenia. Natomiast nadal zbyt mała jest aktywność konsultacyjna specjalistów prowadzona indywidualnie z tymi rodzicami, którzy mają problemy wychowawcze z dziećmi. Mała dostępność specjalistów (psychologów, pedagogów, logopedów), długie oczekiwanie dziecka i rodzica w poradni, wreszcie ograniczony czas, który może specjalista poświęcić dziecku czy rodzicowi sprawiają, że poradnictwo i wspieranie wychowawcze rodziców w formie indywidualnej jest niezadawalające. Biorąc pod uwagę to, że mimo tych niedostatków zwiększyły się oczekiwania rodziców w zakresie uzyskiwania indywidualnych porad wychowawczych, należy postulować potrzebę organizowania pedagogicznych punktów konsultacyjnych dla nich w obiektach, w których funkcjonują społeczne stowarzyszenia (Karwowsla,2003,str.88).

Wsparcie opiekuńczo-wychowawcze wzbogaciło się głównie w zakresie pełnienia opieki nad dzieckiem i jego nauką własną po lekcjach, pomocy w nauce oraz terapii zaburzeń dziecka. „Nastąpiło to dzięki powstaniu wielu świetlic środowiskowych, przyjmujących pod opiekę dzieci z rodzin dotkniętych ubóstwem, niewydolnych wychowawczo czy zaburzonych. Niemałą rolę odgrywa także rozwój wolontariatu, zwłaszcza wśród studentów, którzy pracują w świetlicach, prowadząc różnego rodzaju zajęcia z dziećmi, bądź udzielają im pomocy w nauce w warunkach domowych” (tamże,str.88).

3.2.3. Wsparcie socjalno-usługowe.

„Opieka nad dzieckiem niepełnosprawnym wiąże się ze zwiększonymi potrzebami materialnymi rodziny , związanymi z jego rehabilitacją. W świetle badań Z. Kawczyńskiej-Butrym podstawową formą pomocy, której oczekuje rodzina z osobą niepełnosprawną, jest pomoc finansowa” (1996,str.105).

Jej badania pozwoliły wyodrębnić trzy kategorie dawców pomocy wskazywanej przez badane rodziny:

• państwo (rząd) i administracja terytorialna (urząd miasta, gminy);

• konkretne instytucje, w kwestii których leży realizacja określonych potrzeb społecznych, opieka społeczna, służba zdrowia, zakład pracy oraz ZUS i PCK;

• źródła nieformalne z konkretnym ich wskazaniem: znajomi, instytucje charytatywne, parafia, osoby z podobnymi problemami, lub też bez wskazania: inni ludzie dobrej woli, każdy (tamże,str.109).

W obu badanych przez Karwowską grupach rodzin (1994r. i 2001r.) było znacznie więcej takich, które oczekiwały wsparcia socjalnego niż takich, które je otrzymywały. Większe rozmiary zjawiska bezrobocia i dotkliwej pauperyzacji w grupie rodzin badanych w roku 2001 sprawiły, że wskaźnik oczekujących na tego rodzaju wsparcie był większy.

W 1994 r. w badanej grupie były rodziny, które ze względu na dziecko niepełnosprawne otrzymywały znaczącą pomoc od zakładów pracy zatrudniających rodzica. Były to:

• przyznanie czterem rodzinom skierowania na wczasy zakładowe ze zwolnieniem od opłat za dziecko niepełnosprawne (w tym 1 rodzinie za dwoje dzieci);

• przyznanie dwóm rodzinom mieszkania w bloku zakładowym z ulgą w płatności;

• pomoc jednej rodzinie w remoncie i modernizacji mieszkania (bezpłatne materiały i urządzenia sanitarne, praca ekipy remontowej z zakładu pracy).

Z wymienionymi rodzajami wsparcia nie spotykają się w ogóle rodziny z grupy badanej w 2001 roku. Najczęściej wymieniane przez rodziców tej grupy formy wsparcia to: zapomogi, opłacanie czynszu lub jego części, spłata zadłużenia za prąd elektryczny, opłacanie obiadów dziecka w świetlicy, darowizna odzieży, pościeli, środków czyszczących, darowizna żywności w okresach przedświątecznych, okazjonalne paczki ze słodyczami dla dziecka, zakup książek. W tej grupie nikt nie wymienia wsparcia usługowego. Natomiast zwiększył się zakres rodzajów wsparcia materialnego, świadczonego głównie przez fundacje, stowarzyszenia i dawców prywatnych, tzw. ludzi dobrej woli (Karwowska,2003,str.77).

Mimo rozwojowi sieci dawców wsparcie socjalno-usługowe udzielane rodzinom niepełnosprawnym jest zbyt małe w stosunku do potrzeb i oczekiwań tych rodzin, gdyż z powodu bezrobocia zwiększyły się rozmiary ich ubóstwa i niemożność samodzielnego zaspokojenia potrzeb rodziny. Jedynym skutecznym sposobem tego rodzaju wsparcia byłoby tworzenie możliwości pracy i zarobkowania dla osób, które tę pracę utraciły (tamże,str.89).

3.2.4. Wsparcie rehabilitacyjne.

„Funkcja rehabilitacyjna rodziny z dzieckiem niepełnosprawnym obarcza rodziców dodatkowymi obowiązkami, których nie mają rodzice dzieci pełnosprawnych, i zwiększa zakres ich rodzicielskiej odpowiedzialności. Jest to odpowiedzialność za zapewnienie dziecku należytej pomocy specjalistów, stałą konsultację jego problemów zdrowotnych i rozwojowych z tymi specjalistami, korzystanie z ich wsparcia i sumienne wypełnianie ich wskazań i poleceń, w tym także zdobywanie umiejętności niezbędnych w opiece, wychowaniu i usprawnianiu dziecka (Karwowska,2003,str.77).

„Rodzice stają się w pewnym sensie terapeutami, kontynuującymi realizację zadań podejmowanych przez specjalistów i rozstrzygającymi o tym, jakie oferty i propozycje specjalistów chcą przyjmować w ich realizacji uczestniczyć” (tamże,str.78).

Społeczne wsparcie rodziców dziecka niepełnosprawnego jako realizatorów procesu jego rehabilitacji powinno więc obejmować nie tylko udzielanie im pomocy organizacyjnej i rzeczowej, ale także pomocy w nabywaniu nowych kompetencji” (tamże,str.77).

Zadania wsparcia rehabilitacyjnego rodziców można ująć następująco:

1. udostępnienie rodzicom dzieci niepełnosprawnych pomocy specjalistów diagnozujących choroby, wady somatyczne i zaburzenia rozwoju dzieci oraz organizujących proces ich leczenia i usprawniania.

2. Udostępnienie rodzicom możliwości umieszczania dziecka w różnego typu otwartych i zamkniętych ośrodkach rehabilitacji, uczestnictwa w turnusach kolonii zdrowotnych, w świetlicach terapeutycznych i innych formach zorganizowanej rehabilitacji, także w tych, w których dzieci uczestniczą razem z rodzicami (np. turnusy wczasowo-rehabilitacyjne).

3. Przekazywanie rodzicom (indywidualnie i grupowo) wiedzy medycznej, psychologicznej i pedagogicznej o zakresie i treści niezbędnych dla nich jako uczestników procesu rehabilitacji dziecka i dostosowanej do ich poziomu percepcji intelektualnej.

4. Wyposażenie rodziców w umiejętności usprawniania dziecka oraz właściwego postępowania opiekuńczego i wychowawczego z uwzględnieniem jego potrzeb zdrowotnych np.;

• przestrzeganie diety,

• dozowanie wysiłku i ruchu,

• ochranianie przed zagrożeniami zdrowia

i wychowawczych np.:

• uczenie samokontroli i samoobsługi zdrowotnej,

• łagodzenie jego napięć emocjonalnych i zaburzeń zachowania się.

5. Udzielanie rodzicom pomocy organizacyjnej, finansowej i rzeczowej w zakresie zaopatrzenia dziecka w leki i inne środki lecznicze, protezy i pomoce techniczne niezbędne w jego rehabilitacji (tamże,2003,str.79).

6. Wsparcie rehabilitacyjne charakteryzuje się obecnie regresem w tym zakresie, w którym realizują go specjaliści zatrudnieni w instytucjach resortu zdrowia. Zubożenie społeczeństwa sprawia, że pacjenci są zmuszeni rezygnować z niektórych zabiegów i leków, rodzice nie są w stanie zapewnić dziecku odpowiedniej diety, medykamentów wzmacniających jego organizm oraz związanych z kosztami finansowymi zabiegów i wyjazdów na leczenie klimatyczne (tamże,str.89).

3.3. Zmiany w gotowości rodzin do korzystania ze społecznego wsparcia i w ocenie jego skuteczności.

„Rozmiary i jakość społecznego wsparcia zależą nie tylko od aktywności jego „dawcy”, ale także „biorcy”. Autorzy czyniący przedmiotem swoich zainteresowań rodzinę jako „biorcę” wsparcia wskazują na konieczność jej podmiotowości w relacjach z dawcą.(...) Podmiotowe funkcjonowanie rodziców w roli „biorcy” wsparcia wymaga od nich psychicznej gotowości. Wyraża się ona w sieci „dawców” wsparcia, ich możliwości i ofert, w sposobach pozyskania wsparcia (ubieganie się o nie), a także we właściwej ocenie własnych potrzeb i możliwości samodzielnego ich zaspokojenia” (Karwowska,2003,str.83).

W kwestionariuszu ankiety zapytano rodziców jakiego rodzaju społecznego wsparcia oczekują. W tabeli poniżej przedstawiono dane dotyczące obu badanych grup rodziców (1994 r. i 2001r.).

Tabela 4. Oczekiwania rodziców dotyczące różnego rodzaju wsparcia.

L.p.	Rodzaje wsparcia	1994 rok		2001 rok
				N=100	%	N=90	%
1.	Doraźna pomoc finansowa	67	67,0	33	36,7
2.	Stała pomoc finansowa	19	19,0	47	52,2
3.	Pomoc rzeczowa	12	12,0	35	39,0
4.	Pomoc w opiece i wychowaniu	61	61,0	16	17,8
5.	Pomoc w lepszym leczeniu i usprawnianiu dziecka	34	34,0	45	50,0
6.	Wsparcie psychiczne w stanach zniechęcenia i rozpaczy	22	22,0	17	19,0

Źródło: (Karwowska,2003, str.84).

Zmiany w oczekiwaniach rodziców dotyczące wyboru rodzajów społecznego wsparcia stanowią niejako odzwierciedlenie zmian, jakie zaszły w warunkach ich życia, w stanie opieki zdrowotnej w środowisku oraz w samej świadomości rodziców. Większe w 2001 roku bezrobocie i ubóstwo ma wpływ na znaczne zwiększenie się wskaźnika osób oczekujących na stałe wsparcie finansowe oraz wsparcie rzeczowe. Regres opieki medycznej zwiększył liczbę oczekujących na wsparcie w uzyskaniu lepszego leczenia i usprawniania dziecka. Dzięki powstaniu wielu świetlic środowiskowych i różnych ferm wsparcia opiekuńczo-wychowawczego rodziców przez wolontariuszy znacząco się zmniejszyła liczba osób oczekujących takiego wsparcia.

Zakończenie

Rodzina, w której wychowuje się dziecko upośledzone umysłowo ma szczególną rolę do spełnienia. Już od początku istnienia człowieka, środowisko odgrywa podstawową rolę w jego rozwoju. Dziecko poczęte w łonie matki odbiera pewne impulsy ze środowiska, w którym przyjdzie na świat.

Ważny jest również przebieg wczesnego dzieciństwa i wpływ domu rodzinnego, bowiem tylko rodzina może stopniowo wprowadzić dziecko w bogactwo otaczającego świata i strzec przed zagrożeniami. Najwłaściwsze jest wprowadzenie dziecka przez zdrową rodzinę, w świat wartości i właściwych kontaktów międzypersonalnych i społecznych, w które dziecko wchodzi z pozycji przynależnego mu miejsca w świecie, w którym czuje się bezpiecznie, mając zaplecze w więzach rodzinnych. Jakość wzajemnych relacji pomiędzy członkami rodziny w znaczący sposób kształtuje w dziecku poczucie przynależności i pokrewieństwa. Innymi czynnikami decydującymi o sile oddziaływania środowiska rodzinnego na rozwój dziecka to jej ciągłość i systematyczność.

Wychowanie rodzinne oddziałuje na dziecko najwcześniej, najdłużej i najsilniej. Zaspokaja jego podstawowe potrzeby biologiczne i psychiczne: potrzebę bezpieczeństwa, miłości, zależności oraz kształtuje potrzeby poznawcze, emocjonalne, społeczne i estetyczne: życzliwość, uznanie, ciekawość, samorealizację, poczucie piękna. Są to potrzeby takie same, jakie odczuwają zdrowe, normalnie rozwijające się dzieci. Najważniejsze spośród wielu wymienionych potrzeb dziecka upośledzonego umysłowo to potrzeba miłości, akceptacji, bezpieczeństwa i przynależności do kogoś.

Rola rodziny w zaspokajaniu tych potrzeb jest znacząca. W odróżnieniu od wychowania instytucjonalnego różni się warstwą emocjonalną. Rodzina, w której jest dziecko upośledzone umysłowo oprócz wielu funkcji jakie ma do spełnienia musi pełnić jeszcze funkcję rehabilitacyjną. Czy jest to możliwe wobec wielu niewłaściwych postaw rodzicielskich w stosunku do swoich chorych dzieci? Często są to środowiska rodzinne, które charakteryzuje sytuacja deficytu natury uczuciowej lub materialnej i dewiacji. Badania wielu autorów potwierdziły, że główne przyczyny umieszczania dzieci przez rodzinę w różnego typu ośrodkach to jej dysfunkcjonalność, niewydolność wychowawcza, alkoholizm i choroby psychiczne rodziców, złe lub bardzo złe warunki mieszkaniowe, prostytucja, przestępczość.

Tym bardziej rodzina nie powinna czuć osamotnienia w wychowaniu dziecka upośledzonego. Potrzebna jest pomoc osób trzecich: lekarzy, pedagogów, psychologów itd. Rewalidacja w rodzinie będzie przynosiła wówczas lepsze efekty.

Wsparcie nie może być jednak wyręczaniem rodziców w tych czynnościach, które mogą i powinni realizować sami, i do których są powołani ze względu na pełnione role rodzicielskie. Wsparcie udzielane rodzinie powinno być działaniem wyzwalającym jej siły i możliwości, wspomagającym to, co ją dezorganizuje i osłabia, aktywizującym ją i motywującym do samodzielnego pokonania niekorzystnej sytuacji oraz przywracania jej normalności. Jednak. podmiotowe funkcjonowanie rodziców w roli „biorcy” wsparcia wymaga od nich psychicznej gotowości, do czego muszą być również przygotowani poprzez odpowiednią pedagogizację.

Nauczyciele powinni włączyć się w udzielanie pomocy rodzinie w rewalidowaniu dziecka upośledzonego umysłowo.

Zadania współpracy ze środowiskiem można przedstawić w kilku punktach:

1. Należy głębiej poznać wychowanka na tle jego środowiska, a przez to lepiej zorientować się w doborze metod rewalidacyjnych.

2. Nawiązać współpracę ze środowiskiem w trakcie planowania i realizowania planu co do efektywnego działania oraz najszersza obejmująca rodziców, rodzeństwo, najbliższe i dalsze środowisko, współpraca w przebiegu akcji rewalidacyjnej

3. Pomoc udzielana rodzinie w wywieraniu dodatniego wpływu na wychowanka, ewentualnie w zaspokajaniu dostrzeżonych potrzeb.

4. W razie dostrzeżenia niedomogów środowiska domowego pomoc w usprawnieniu funkcjonowania rodziny

5. W razie niemożności uzdrowienia stosunków i polepszenia warunków domowych - zorientowanie się, jakie istnieją tam braki, które należy kompensować w zakresie pracy rewalidacyjnej

6. W razie dużego nasilenia złych warunków (prostytucja, alkoholizm, choroby zakaźne itp.) zastosowanie odpowiednich środków zapobiegających złym wpływom rodziny.

Uwzględnienie powyższych rozważań i wniosków pozwoli nam wychowawcom i pedagogom w znacznym stopniu „odnaleźć drogę” do dziecka upośledzonego umysłowo.

,,Wszyscy ludzie mają uczyć się wszystkiego, co jest ludzkie, ponieważ są ludźmi. Niechaj nikt nie myśli, aby ktoś mógł być człowiekiem jeśli nie nauczył się postępować jak człowiek. Dlatego należy zapewnić wszystkim dzieciom odpowiednie wychowanie i wykształcenie, aby każde mogło zdobyć wiedzę i umiejętności użyteczne dla późniejszej działalności w różnych dziedzinach życia”

J.A Komeński

B I B L I O G R A F I A

1. Adamski F. (1984), Socjologia małżeństwa i rodziny, Warszawa.

2. Bogucka J. ,Kościelska M. (1998), Wychowanie i nauczanie integracyjne,

Warszawa.

3. Chapman Weston D., Weston M.S.(1999), Co dzień mądrzejsze, Warszawa.

4. Dymara B.(red.) (1998), Dziecko w świecie rodziny. Kraków.

5. Filipczuk H. (1980), Potrzeby psychiczne dzieci i młodzieży, Warszawa.

6. Filipczuk H. (1981), Rodzina a rozwój psychiczny dziecka, Warszawa.

7. Gałkowski T. (1979), Dzieci specjalnej troski, Warszawa.

8. Gerstman S. (1970), Osobowość, Warszawa.

9. Hulka A.(1977), Pedagogika Rewalidacyjna, Warszawa.

10. Jackowska E. (1980), Środowisko rodzinne a przystosowanie społeczne dziecka w młodszym wieku szkolnym, Warszawa.

11. Kamiński A.(1972), Funkcje pedagogiki społecznej, Warszawa.

12. Karwowska M. (2003), Wspieranie rodziny dziecka niepełnosprawnego umysłowo (w kontekście społecznych zmian), Kraków.

13. Kawczyńska-Butrym Z.(1996), Niepełnosprawność - specyfika pomocy społecznej, Warszawa.

14. Kirejczyk K. (red.) (1981), Upośledzenie umysłowe - Pedagogika, Warszawa.

15. Kościelska M. (1998), Oblicza upośledzenia, Warszawa.

16. Kowarsch I. (1997), Potrzeby edukacyjne dzieci w młodszym wieku szkolnym w „Życie szkoły” nr 4.

17. Łąkowski R. (red.) (1982), Encyklopedia Popularna, Warszawa.

18. Maciarz A.(1993),Wspomaganie rodziny w wypełnianiu podmiotowej roli w wychowaniu i rehabilitacji dzieci [w:]Podmiotowa rola rodziców w rehabilitacji dzieci niepełnosprawnych, Zielona Góra.

19. Obuchowska I. (red.) (1999), Dziecko niepełnosprawne w rodzinie, Warszawa.

20. Pecyna S.M. B. (1998), Rodzinne uwarunkowania zachowania dziecka

w świetle psychologii klinicznej, Warszawa.

21. Pomykało W.(red.) (1993), Encyklopedia pedagogiczna, Warszawa.

22. Przetacznikowa M.P., Makiełło-Jarża G.(1989),Podstawy psychologii ogólnej, Warszawa.

23. Rembowski J. (1978), Rodzina w świetle psychologii, Warszawa .

24. Reykowski J. (1986), Motywacja, postawy prospołeczne a osobowość, Warszawa.

25. Szymczak M. (1983),Słownik języka polskiego, Warszawa.

26. Tyszka Z. (1979),Socjologia rodziny, Warszawa.

27. Tyszkowa M. (1964),Czynniki determinujące pracę szkolną dziecka, Warszawa.

28. WWW. Cechy rozwoju psychospołecznego osób z upośledzeniem umysłowym.

29. WWW. Rola środowiska rodzinnego w procesie rewalidacji osób niepełnosprawnych umysłowo.

30. Więckowski R.(1993), Źródła aktywności edukacyjnej dziecka w „Życie szkoły” nr 6.

31. Wojciechowski F. (1990), Dziecko upośledzone umysłowe w rodzinie, Warszawa.

32. Wyczesany J. (1999), Pedagogika upośledzonych umysłowo, Kraków.

Aneks

• Spis tabel:

1. Klasyfikacja upośledzenia umysłowego.

2. Klasyfikacja stopni rozwoju i niedorozwoju umysłowego oparta na

odchyleniach standardowych.

3. Preferowane przez rodziców metody wychowawcze.

4. Oczekiwania rodziców dotyczące różnego rodzaju wsparcia.

---