Minimalizowanie stresu związanego z chorobą i pobytem dziecka w szpitalu wymaga od pielęgniarek rozumienia i stosowania się do pewnych zasad:
o potrzeby dziecka chorego dotyczą tak sfery psychicznej jak i fizycznej, zmieniają się wraz z wiekiem dziecka o opieka nad dzieckiem przewlekle chorym to zwykle opieka nad całą rodziną
o w kontaktach z rodzicami należy unikać ocen i oskarżeń o konieczna jest ścisła współpraca zespołu leczącego o nieustanne doskonalenie zawodowe pozwala lepiej zrozumieć istotę choroby i sposoby jej leczenia oraz odpowiednio reagować na potrzeby dziecka o to co jest oczywiste dla personelu jest niecodzienne dla rodziny (trzeba być cierpliwym i reagować na każda wątpliwość ze strony dziecka i rodziny
Wsparcie dla dziecka w chorobie przewlekłej oznacza nie tylko współbrzmienie emocjonalne z dzieckiem, ale również rozwijanie jego umiejętności skutecznego zmagania się z ograniczeniami i wymaganiami, jakie stwarza sytuacja choroby.
Obuchowska (1988) za najważniejsze umiejętności chorego dziecka uznaje:
o psychiczne odprężenie i odreagowanie o bezpośrednie i pośrednie redukowanie lęków o komunikowanie myśli i uczuć o spostrzeganie pozytywnych sygnałów o nawiązywanie pozytywnych kontaktów o rozumienie sytuacji własnych i cudzych o tolerancja na oczekiwanie, niespełnienie, nieokreśloność o poczucie wewnętrznej niezależności o zwiększenie motywacji do wyleczenia o posiadanie „zdrowej filozofii choroby"
Społec; ne wsparcie może mieć charakter formalny i nieformalny.
Wsparć e nieformalne: o rodzina o przyjaciele o krewni o sasiedzi
o organizacje i stowarzyszenia, których członkowie niosą pomoc jako wolontariusze
Istotę tej formy wsparcia stanowią silne relacje uczuciowe, charakteiyżujące się wzajemnością i dojrzałością.
Szczególną rolę w jego strukturze odgrywają rodzice „weterani”, którzy jako konsultanci przekazują swoje doświadczenie osobom rozpoczynającym wychowywanie dziecka ze specjalnymi potrzebami rozwojowymi.
Za źródło formalnego wsparcia uznaje się instytucje i profesjonalistów7, do których rodziny zwracają się po specyficzny rodzaj pomocy.
o warunkiem niesienia pomocy dziecku i rodzinie jest zdolność empatii przy
jednoczesnym ograniczeniu osobistego zaangażowania emocjonalnego w sprawy tej rodziny
o w opiece nad dzieckiem przewlekle chorym ważne jest zapewnienie bezpieczeństwa fizycznego i psychicznego
c trzeba pamiętać o indywidualnym podejściu do każdego dziecka i rodziny
c każde dziecko musi mieć poczucie, że jest ważne, komuś potrzebne i że otrzyma fachową pomoc i opiekę
o dziecko przewlekle chore powinno w miarę możliwości prowadzić taki tryb życia, jaki prowadzą jego zdrowi rówieśnicy (zachęcać pacjenta do aktywności w chorobie)
o w bezpośrednim kontakcie z pacjentem pielęgniarka powinna rozpoznawać jego potrzeby psychiczne i fizyczne i odpowiednio reagować na nic
o istotne jest przygotowanie dziecka do przejmowania odpowiedzialności za swoje zdrowie (przygotowanie do samokontroli stanu zdrowia samoopieki)
o udzielać wsparcia dziecku przewlekle chorym i jego rodzinie, wskazywać możliwości wsparcia instytucjonalnego i pozainstytucjonalnego
Dialog z dzieckiem, zarówno w swej treści, jak i formie powinien inspirować je do życia z aktywną nadzieją, powinien zachęcać do:
o odkrywania małych radości każdego dnia, czyli cieszenia się nawet z niewielkich osiągnięć i dostrzegania blasków we zdarzeniach codziennych
o stawiania sobie celów i zadań na miarę swoich możliwości i wytrwałej ich realizacji
o dostrzegania innych ludzi wokół siebie i podejmowania działań, których celem będzie nie tylko dobro własne ałe, i dobro drugiego człowieka
Strategia ta zmierza do rozwijania różnych aspektów opieki nad przewlekle chorym dzieckiem i może być rozumiana jako:
o koordynacja wysiłków przedstawicieli różnych dyscyplin, tak aby osiągnąć jak największą efektywność opieki o integracja i synchronizacja tempa w różnych sferach i okresach rozwoju dziecka o współpraca członków rodziny i profesjonalistów o koordynacja potrzeb, aspiracji i poglądów rodziny o uwzględnienie odrębności etnicznych o pomoc społeczeństwa, jeśli dziecko może być w pełni zintegrowane z rodziną i najbliższym otoczeniem.
Osobą odpowiedzialną za realizacje tej strategii powinna być pielęgniarka rodzinna lub pracownik socjalny.