Wydolność opiekuńczo pielęgnacyjna rodziny

Część III

Człowiek chory i jego rodzina

kowo potwierdzają to konkretne zaniedbania opiekuńcze i pielęgnacyjne, które są przyczyną choroby dziecka lub powikłań wynikających z niewłaściwej opieki nad dorosłym czy starym chorym człowiekiem w domu.

Ogólnie należy stwierdzić, że rodziny nie podejmują opieki głównie z dwóch powodów:

a)    braku akceptacji osoby chorej lub niepełnosprawnej przez członków.rodziny,

b)    braku akceptacji siebie w roli opiek uńczo-uspra wilia jącej¹²⁷ lub opiekuńczo-pielęg-

nacyjnej.

W obu przypadkach może to wyrazić się dążeniem do oddania chorego członka rodziny pod opiekę służby zdrowia. Przykładem jest albo ubieganie się o przyjęcie chorego do szpitala nawet wówczas, gdy pomoc może być świadczona ambulatoryjnie lub w warunkach domowych, albo staranie się o przyjęcie osoby niepełnosprawnej do domu pomocy społecznej, zakładu opiekuńczo-pielęgnacyjnego lub poszukiwanie innych dostępnych form opieki instytucjonalnej.

Przy braku akceptacji może pojawić się obojętność wobec problemów i codziennych trudności osoby chorej oraz niechęć do działań pomocowych. Taką sytuację opisuje niepełnosprawna pamiętnikarka charakteryzując zachowanie swojego męża: „wszystko, co robi to z przymusu... najchętniej nic by nie robił, ciągle buntuje się, że nie jest niewolnikiem”.¹²⁸

Bez względu na to, czy przyczyną niechęci do świadczenia pomocy jest brak akceptacji osoby chorej, czy też brak akceptacji siebie w roli osoby pomagającej, może dojść do dezercji i porzucenia osoby lub osób chorych przez zdrowego członka rodziny. Dość drastycznym przykładem takiej sytuacji jest rodzina opuszczona przez ojca w momencie, gdy pod opieką zdrowej (jeszcze!) matki znajdowało się czworo dzieci, z których dwoje było przewlekle chorych (alergia) i dwoje niepełnosprawnych, w tym jedno z dziecięcym porażeniem mózgowym. Dodatkowo kobieta opiekowała się chorą na cukrzycę matką.¹²⁹

Inny przykład opisany jest przez kobietę, która jako pracownik socjalny zetknęła się z rodziną znajdującą się w trudnej sytuacji opiekuńczej. „Mariusz (z mózgowym porażeniem dziecięcym) ma 16 lat, lecz jest na poziomie niemowlęcia - leży, nie mówi, nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych, wymaga karmienia”. Ojciec odszedł od matki przed 8 laty. „Zamieszka! w hotelu robotniczym, płaci alimenty na utrzymanie dzieci, jednakże nie odwiedza ich, gdyż jak twierdzi nie jest w stanie psychicznie znosić sytuacji panującej w domu, tj. widoku kalekiego dziecka”. Natomiast matka „do 1991 roku samotnie wychowując dwoje dzieci pracowała zawodowo - wyłącznie na nocnych zmianach myjąc pojazdy w MZK”.¹¹⁰ Obecnie utrzymuje się z dziećmi z renty i alimentów.

Reakcje opiekunów prawnie, a nie tylko moralnie zobowiązanych do opieki nad osobą chorą w rodzinie, są zróżnicowane. Stosunkowo często (szacować można na około 10% rodzin z problemem choroby przewlekłej i niepełnosprawności) ojciec wycofuje się z opieki i porzuca rodzinę. Nie można jednak demonizować sytuacji rozpadu rodziny, gdy ktoś jest w niej chory. Są sytuacje, gdy odejście bywa ocenione przez porzuconych jako stan pozytywny. Dotyczy to głównie odejścia osoby, która nie tylko nie pomagała, ale była główną przyczyną konfliktów i nieporozumień. Porzuceni postrze-ⁿ' M. Kościelska, O psychologicznych źródłach trudności dziecka upośledzonego \w:\ D. Koriuts-Biela (red.), gają. to jako pozytywne rozwiązanie problemów całej rodziny.¹'¹¹

Brak lub ograniczenie świadczeń opiekuńczych rodziny na rzecz osoby chorej ntoż wynikać m.in. z braku sil osób pozostałych w rodzinie, a szczególnie głównego lub jed) nego opiekuna. Przykładem może być wypowiedź 63-letniej kobiety z I grupą inw; lidzką, chorej na cukrzycę, niedrożność jelit, marskość wątroby, która opiekuje się 41 letnim niedowidzącym synem z I grupą inwalidzką z powodu schizofrenii paranoidalne „Nie mam sil, by opiekować się synem (...) lekarze mówią, że potrzebuję odpoczyi ku”.¹³² Ponadto trudności w świadczeniu opieki mogą być wynikiem kłopotów mieszk; niowych i finansowych. Kwestia ta zostanie szczegółowo omówiona w kolejnym par; grafie.

Badania pozwalają też odnotować fakty niewystarczającej pomocy udzielanej prze rodzinę nawet w sytuacji, gdy pomoc ta jest konieczna, czy wręcz niezbędna dla całośt działań opiekuńczo-pielęgnacyjnych. Niepełna, niewystarczająca pomoc jest wynikiet biernej postawy rodziców, jakby „wycofujących się” i oczekujących, że sprawy opiel załatwią za nich fachowi pracownicy służby zdrowia. Ilustrację stanowią wyniki bada prowadzone w dawnym woj. chełmskim, na reprezentacyjnej próbie rodziców dziec chorych przewlekle i niepełnosprawnych. Badania ujawniły m.in. niską aktywność n dziców w usprawnianiu własnych dzieci. Tylko 23% badanych deklarowało prowadź; ne z dziećmi codziennie ćwiczenia, z tego 3% dodatkowo uczęszczało na ćwiczenia pr; wadzone przez specjalistów. Z wypowiedzi niektórych rodziców wynika bra zainteresowania tą kwestią; „nie wiem, co jest potrzebne do rehabilitacji ruchowej dzi< cka w warunkach domowych”. Jednocześnie nie poszukują w tym zakresie pomoc) a raczej oczekują, że pomoc zostanie im dostarczona bez ich udziału.¹¹¹

4. Wydolność opiekuńczo-pielęgnacyjna rodziny

Inny problem to analiza czynników, które określają faktyczne możliwości członków n dżiny do wzajemnego świadczenia opieki i pielęgnowania we wszystkich wymagający; tego sytuacjach.

Analiza problemów opiekuńczych i trudności pielęgnacyjnych prowadzona w wie rodzinach ukazała, że można wyodrębnić szereg sytuacji, które w różnych konfigur cjach lub jako wyłączne, mają wpływ na powstanie syndromu rodziny niewydolnej opi kuńczo. Układ tych sytuacji, które da się określić jako czynniki kształtujące wydolno opiekuńczo-pielęgnacyjną rodziny, może być zróżnicowana hierarchicznie. Czynniki prezentuje wykres.

Informacje zgromadzone w trakcie kontaktów z rodziną wymagają dodatkowej wr kliwej obserwacji wzajemnych opiekuńczych relacji w rodzinie. Pielęgniarka pracująi z rodziną wielokrotnie bywając w domu osoby chorej jest w stanie dostrzec i ocenić c: relacje te są prawidłowe, czy nie, oraz gdy ich ocena nie będzie pozytywna, zapianów; działania, które doprowadzą do zmiany relacji lub ich modyfikacji. W planowań działań pielęgniarka powinna uwzględnić: