ble01

4. PIERWSZY ETAP BADAŃ - RODZINA I ROZWÓJ DZIECKA

Spośród licznej grupy (130 dzieci) wyodrębniono 55 dzieci, które zostały zdiagnozowane przez pięć instytucji (Ośrodek Pomocy Terapeutycznej dla Osób Autystycznych w Gdańsku oraz Filia w Gdyni, Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie - Międzylesiu, poradnie psychologiczno-pedagogiczne, Autism Research Institut w San Diego USA) jako dzieci autystyczne i których mowa przejawiała cechy zaburzeń autystycznych. Wszystkie dzieci wykazywały objawy zaburzonego zachowania przed trzydziestym miesiącem życia. Dane o dzieciach zebrano wykorzystując kwestionariusze opracowane w celu określenia przebiegu rozwoju dziecka ze szczególnym uwzględnieniem rozwoju funkcji mowy.'- ■

Badania prowadzone były w porozumieniu z wymienionymi ośrodkami i w przypadku 11 dzieci były wykonane dwukrotnie, gdyż występowały uzasadnione wątpliwości co do opisu diagnostycznego. We wszystkich przypadkach potwierdzono pierwotną diagnozę autyzmu. Wiek badanych był zróżnicowany i wynosił od 2 lat 11 miesięcy do 26 lat 9 miesięcy w momencie zbierania informacji; średnia wieku - 9 lat i 6 miesięcy.

Ze względu na rzadkie występowanie autyzmu i cech autystycznych w mowie dziecka grupa jest nieliczna, a dobór nie był przypadkowy. Dane o dzieciach gromadzono w trzech województwach. Wynika z nich, iż najwięcej dzieci prawidłowo zdiagnozowanych rekrutuje się z Trójmiasta. Ośrodek Pomocy dla Osób Autystycznych w Gdańsku i Oddział w Gdyni obejmują swoim działaniem Trójmiasto i okolice, a dzięki współpracy z innymi instytucjami umożliwiają wczesną diagnozę i opracowanie programu efektywnej terapii w ramach wczesnej interwencji. Była to najliczniejsza grupa obejmującą ponad połowę dzieci (54,6%). Pozostałe 45,4% badanych zamieszkuje miejscowości poniżej 100 tys., w tym około 15% miejscowości liczące mniej niż 20 tys. Rozmieszczenie rodzin warunkuje również dostępność do najbliższego ośrodka diagnostyczno-terapeutycznego, co związane jest z wczesną diagnozą, intensywnością korzystania z pomocy i konsultacji. Im bardziej oddalone jest miejsce zamieszkania, tym korzystanie z opieki ośrodka gdańskiego i poradni jest bardziej utrudnione i ograniczone.

4.1. RODZICE DZIECI Z AUTYZMEM

W badanej grupie poza jednym przypadkiem, gdy matka samotnie wychowywała dziecko (ojciec odszedł po zdiagnozowaniu autyzmu u dziecka), rodziny są pełne. W jednej z rodzin wielodzietnych wystąpił autyzm u dwojga dzieci. W żadnej z badanych rodzin nie było więcej niż 5 dzieci.

Liczba dzieci w rodzinach

Źródio Badania własne

Badania wskazały, że większość rodzin ma dwoje lub troje dzieci (74,5%). W 16,4% rodzin było tylko jedno dziecko, natomiast czworo i więcej w 9,1 %.

Rodziny z dziećmi z autyzmem w większości mają strukturę wielodzietną, ich stosunek do rodzin z jednym dzieckiem wynosi 46:9. Średnia liczba dzieci w rodzinie wynosi 2,4. Współczynnik ten jest wyższy od średniego w Polsce w 1993 r., który wynosił 1,8 (Rocznik Statystyczny z 1994, 1995, s, 61).

Najwięcej rodziców dzieci objętych badaniami urodziło się w latach 1950-•1965 (80%). W 1995 r. rodzice ci mieli 30-35 lat. W'jednym przypadku ojciec dziecka miał 50 lat. W 69,1 % przypadków ojcowie byli starsi. W przedziale, w którym różnica wieku rodziców wynosiła mniej niż 5 lat było 62%, a starszych ojców było 49%. W 9 rodzinach rodzice byli w tym samym wieku. Jak wykazały zebrane materiały w większości przypadków rodzice różnili się wiekiem między sobą, co nie odbiega od norm zwyczajowych w naszym społeczeństwie (w 1993 r. - 13,6 do 14,8; Rocznik Statystyczny 1994, 1995, s. 60).

Wiek opiekunów przedstawia histogram 2.

Histogram 2

Rok urodzenia rodziców dzieci objętych badaniami

^J—“t

do 1945    1946-    1950-    1956-    1961-    1966-

1949    1955    1960    1965    1970

Źródło . Badania własne