img032 (55)

nowaniem neurobiologicznym, pisząc: Należy zatem przyjąć, że dzieci te przyszły na świat z pewną wrodzoną niezdolnością uniemożliwiającą im normalne nawiązywanie kontaktu afektywnego z kimś innym. Jest to niezdolność uwarunkowana możliwościami biologicznymi, podobnie jak u innych dzieci, które rodzą się z wrodzonym kalectwem fizycznym lub umysłowym”. Mimo wyraźnego stwierdzenia wrodzonego defektu kontaktu emocjonalnego, inni psychoanalitycy ustalili związek pomiędzy cechami rodziców a autyzmem. Także psychiatrzy dość bezkrytycznie przyjęli wszystkie spostrzeżenia Kannera na temat osobowości rodziców dzieci autystycznych zakładając, iż jej wzór jest charakterystyczny dla całej populacji rodziców dzieci z autyzmem. Wing (1996) podkreśla, iż wszyscy profesjonaliści mający kontakt z dziećmi autystycznymi zaczęli podzielać te poglądy, a nawet sami rodzice ulegli tej swoistej indoktrynacji, wierząc, że są sprawcami choroby swojego dziecka. Wing w referacie wygłoszonym na kongresie Autism-Europe w Barcelonie w 1996 roku zaznaczyła ogromnie destrukcyjny wpływ⁷ takich poglądów na funkcjonowanie rodziny. Wielu rodziców, obwiniając się wzajemnie, doprowadziło do rozpadu małżeństwa, inni natomiast wydawali duże sumy pieniędzy na terapię psycho-dynamiczną. Jeżeli stan dziecka nie ulegał poprawie to i tak rodzice byli zawsze temu winni. Same dzieci natomiast cierpiały, ponieważ nie było wówczas żadnych form edukacji czy pomocy dostosowanej do ich potrzeb. Autorka podkreśla, iż sama wówczas nie mogła znaleźć dla swojego dziecka ani jednej próby naukowej oceny czy terapii autyzmu poza teorią psychoanalityczną, Taki stan rzeczy utrzymywał się do końca lat pięćdziesiątych, kiedy podejście psychodynamiczne zaczęto tracić swoje znaczenie, a pojawił się nowy kierunek — behawioryzm, zorientowany bardziej pragmatycznie.

Sam Kanner wielokrotnie podkreślał, że jego poglądy zostały źle zinterpretowane, a on sam nigdy nic uważał rodziców za przyczynę choroby ich dzieci. Na konferencji w USA w 1969 r, powiedział (Brauner, Brauner, 1988, s. 218): „Chciałbym tu oświadczyć, że was uniewinniam jako rodziców. Byłem cyto wany w sposób fałszywy wiele razy. Posłużyłem się słowem, które nie jest wieloznaczne — „ wrodzone ”, lecz ze względu na to, że podałem charakterystykę osobową rodziców, byłem źle interpretowany. [...] Ci spośród nas, którzy przyszli wraz ze swymi dziećmi mnie zobaczyć, wiedzą dobrze, że nigdy czegoś takiego nie mówiłem. W istocie rzeczy starałem się ulżyć zaniepokojonym rodzicom, których takie spekulacje napawały lękiem”.

Omawiając poglądy na temat psychogennego uwarunkowania autyzmu, nie sposób nie przedstawić koncepcji Betteiheima (1967). Ten wybitny psychiatra uważał, iż przyczyną autyzmu jest zakłócona więź z matką. Odwołując się do własnych przeżyć i obserwacji związanych z przebywaniem w obozach koncentracyjnych podczas II wojny światowej, Bettelheim opisywał świat odbierany przez dziecko autystyczne jako skrajnie zagrażający. Zdaniem Bettlheima zakłócona więź z matką powodowała wycofanie się dziecka, odizolowanie we własnym pustym świecie („pustej fortecy’’). Autor ten postulował poddanie rodziców psychoterapii i umieszczanie dzieci w⁷ specjalnych placówkach.

Psychogenne teorie dotyczące etiologii autyzmu nie znalazły żadnego oparcia w badaniach empirycznych (Rimland, 1964; Cantwell, Baker, 1984; za: Schopler, 1984). Przyniosły jedynie niepotrzebne nieporozumienia i ogromne cierpienia zarówno dzieciom, jak i rodzicom, którzy⁷ odegrali rolę „kozła ofiarnego” (Schopler, 1972). Model leczenia oparty na założeniach psychodyna-micznych okazał się nieskuteczny. Przełomowe w latach sześćdziesiątych było wystąpienie Rimlanda (1964), który stwierdził, iż nie ma żadnych danych empirycznych na temat roli rodziców w genezie autyzmu. Jednym z pierwszych efektów tak nowego ujęcia problemu było powstanie w rok później, w 1965 r. W USA, pierwszego stowarzyszenia rodziców dzieci autystycznych oraz aktywniejszy⁷ udział rodziców jako terapeutów w procesie rehabilitacji ich dzieci. Schopler (1994), opisując początki tworzenia programu TEACCM, zwraca uwagę, iż do początku lat sześćdziesiątych rodzice byli narażeni na niezrozumienie i brak pomocy. Po uświadomieniu sobie związku pomiędzy psychoanalityczną karykaturą narzuconą przez Bettelheima a jej destrukcyjnymi skutkami w po-izczególnych rodzinach dzieci autystycznych, zespół Schoplera postanowił stworzyć program na odmiennych założeniach, według których rodziny nie są źródłem Zaburzeń, lecz rehabilitacji. Program ten (omówiony szerzej w rozdz. 5.) jest obecnie jedną z najbardziej efektywnych i szeroko stosowanych metod terapii autyzmu.

Wpływ posiadania dziecka autystycznego na funkcjonowanie rodziców

Wychowywanie dziecka autystycznego jest procesem bardzo trudnym, wymagającym wielu poświęceń i cierpliwości. W porównaniu z innymi dysfunkcjami, autyzm powoduje jeszcze inne, dodatkowe źródła stresu u rodziców. Szczególnie przykre i trudne do zaakceptowania przez rodziców jest unikanie i odrzucanie przez dziecko kontaktu z nimi. Zazwyczaj ładne i sprawne fizycznie dziecko nie nasuwa podejrzeń o występowanie u niego jednego z najcięższych zaburzeń, jakim Jest autyzm. Pojawiająca się u rodziców niepewność wzrasta w miarę stawiania Coraz większej liczby błędnych diagnoz, które uniemożliwiają otrzymanie szybkiej pomocy.

Pierwszą reakcją rodziców na specyficzne zachowania dziecka (przede wszystkim brak zainteresowania ludźmi) jest kwestionowanie własnych kompe-