img033 (52)

tencji rodzicielskich (Cutler, Kozloff, 1987, za: Pisula, 1993). Dziecko dla rodziców staje się źródłem chronicznego stresu, który według McAdoo (Demyer, 1987, za: Pisula, 1993) wpływa na relacje małżeńskie i kontakty ze zdrowym rodzeństwem. U części matek pojawiają się symptomy depresji. Rodzicom towarzyszą obawy, czy sprostają finansowo sytuacji i czy wystarcz) im sił, by zajmować się w przyszłości dzieckiem. Brak odciążenia rodziców, aby mogli zregenerować swoje siły, powoduje nasilenie tych objawów.

Badania nad percepcją zachowań dzieci autystycznych przez ich rodziców wskazują, że najbardziej stresogenne dla rodziców są trudności dziecka z werbalizacją oraz nieharmonijność w rozwoju funkcji psychoruchowych. Rodziców niepokoją także zaburzenia społeczne i niezwykłe reakcje w sferze odbioru wrażeń zmysłowych u tych dzieci (Bebko, 1987; Marcus, 1977; za: Pisula, 1993).

Pisula (1993), porównując wiele badań poświęconych wpływowi posiadania dziecka autystycznego na pożycie małżeńskie, podkreśla sprzeczność doniesień na ten temat. Niektórzy autorzy wskazują na negatywne oddziaływania choroby dziecka na związek małżeński rodziców, inni natomiast nie widzą żadnych istotnych zależności pomiędzy tymi zmiennymi. Istnieją również badania wskazujące na mniejszą liczbę rozwodów i silniejszą więź małżeńską wśród rodziców dziec i zaburzonych w rozwoju.

Niezrozumiałe, drastyczne nieraz zachowania (np. samookoaleczanie) u normalnie wyglądającego dziecka autystycznego są powodem niesprawiedliwych uwag ze strony otoczenia skierowanych do rodziców, które kwestionuje ich umiejętności wychowawcze. Szczególnie bolesne są także uwagi ze strony krewnych; ludzi, od których oczekuje się zrozumienia i wsparcia. Napięcia, konflikty, jakie panują w' reakcjach z dalszą, a nieraz i bliższą rodziną powodują ograniczenie wzajemnych wizyt i kontaktów. Bauma i Shweitzer (1990, za: Pisula, 1993), wskazując na wyższy poziom stresu u matek dzieci autystycznych niż u matek dzieci z chorobą fizyczną, upatrują jego źródeł nie tylko W' gorszym stanie funkcjonowania dziecka autystycznego w^re wszystkich niemal sferach, ale także w niezbyt optymistycznych prognozach rozwojowych. Zdaniem tych badaczy istotne znaczenie mają oddziałujące na rodziców' postawy społeczne wobec choroby umysłowej, które wpływają na specyficzne spostrzeganie rodziny z dzieckiem autystycznym.

Syndrom wypalania się sił u rodziców dzieci autystycznych

Po raz pierwszy koncepcję syndromu wypalania się sił u rodziców dzieci autystycznych przedstawiła w 1979 roku Su!livan. Opierała się na wcześniejszych badaniach dotyczących między innymi menadżerów i dyrektorów, u których

2H często występowało zniechęcenie, brak wiaiy we własne siły, połączony z frustracją i beznadziejnością. Zjawisko wypalania się sił (burn-out syndrome) u opiekunów osób autystycznych, zdaniem Sullivan, jest spowodowane długotrwałą, intensywną opieką nad dzieckiem. Może ona prowadzić do utraty sił (wypalania), uniemożliwiając opiekę nad dzieckiem (Gałkowski, 1995; Pisula, 1993). Rodzice dzieci autystycznych zazwyczaj nie dysponują warunkami, które umożliwiałyby im regenerację sił, co powoduje przyspieszanie i nasilanie syndromu burn-out.

Badania w Polsce nad tym syndromem rozpoczął zespół kierowany przez profesora Gałkowskiego (1995). Miały one na celu między innymi pomiar intensywności zespołu wypalania się sił w grupie rodziców dzieci autystycznych oraz porównanie jego parametrów z grupą rodziców dzieci upośledzonych. Starano się określić natężenie piętnastu czy nników charakteryzujących zespół wypalania się sił (Pisula, 1993):

—    poczucie przeciążenia spowodowane ciągłą opieką nad dzieckiem,

—    poczucie osamotnienia i braku pomocy,

—    poczucie niemożności osiągnięcia znaczących zmian w życiu,

—    poczucie beznadziejności podejmowanych wysiłków,

—    poczucie braku umiejętności i wiedzy na temat wychowywania chorego dziecka,

—    poczucie wyłącznej odpowiedzialności za los dziecka.

—    poczucie bycia niezrozumianym przez innych i odizolowanym,

—    poczucie bycia lekceważonym przez pracowników różnych instytucji,

—    poczucie niejasnych możliwości dziecka,

—    poczucie wyrządzania krzywdy pozostałym dzieciom,

—    odczuwanie złej atmosfery w domu,

—    wyrzut)' sumienia związane z myślami rodziców o oddaniu dziecka do zakładu,

—    zrezygnowanie,

—    zmęczenie fizyczne,

—    przeżywanie frustracji.

W grupie rodziców dzieci autystycznych odnotowano większe nasilenie tych 15 czynników niż w grupie dzieci upośledzonych umysłowo.

Badania prowadzone przez Gałkowskiego (1995) w^re Francj i pod koniec lat osiemdziesiątych ukazały wyraźnie większe nasilenie syndromu wypalania się sił wśród rodziców z Polski niż rodziców dzieci autystycznych z Francji. We Francji rodzice mieli więcej pozytywnych doświadczeń w kontakcie z profesjonalistami, co zapewniało im poczucie bezpieczeństwa związane z możliwością zapewnienia dziecku fachowej pomocy.