440,441 (2)

placówek oświatowych poszukują różnych form aktywności indywidualnie dla każdego dziecka, ale także i form aktywności zbiorowej. Dzięki temu dzieci przewlekle chore mają możliwość twórczego wypowiedzenia się, czego nie można przecenić.

4.1.4. POMOC RODZINIE DZIECKA PRZEWLEKLE CHOREGO

W badaniach prowadzonych w wielu krajach stwierdzono, że jeśli tylko jest to możliwe, niezależnie od sytuacji ekonomiczno-społecznej, leczenie dzieci i młodzieży przewlekle chorej powinno przebiegać w ich naturalnym środowisku — w domu rodzinnym. Jest to jednak sytuacja pod wieloma względami bardzo obciążająca rodzinę, a głównie rodziców chorego dziecka. Szczególnie trudna i odpowiedzialna rola przypada zwykle matkom chorych dzieci. Pielęgnacja i wychowanie dziecka przewlekle chorego wymaga wiele wysiłku psychicznego, fizycznego i materialnego i to często przez długi okres. Aby sprostać zadaniom opieki, rodzice najczęściej dzielą się zadaniami w taki sposób, że ojciec zapewnia środki utrzymania (co często bywa zadaniem bardzo trudnym), natomiast matka podejmuje opiekę nad chorym dzieckiem. Zdarza się bardzo często, że matki przewlekle chorych dzieci zmuszone są do przerwania pracy zawodowej. Pomijając w tym miejscu niebłahe zagadnienie rezygnacji z kariery i ambicji zawodowych tych matek, wspomnieć trzeba o sytuacji materialnej, często bardzo trudnej. Do wszystkich obciążeń psychicznych i fizycznych dochodzi jeszcze brak dostatecznych środków finansowych. Brak zarobków matki w budżecie domowym oraz zwiększone wydatki związane z leczeniem dziecka powodują, że często ojcowie muszą podejmować dodatkową pracę, aby te braki wyrównać. Długotrwałe leczenie wiąże się zawsze z kosztami finansowymi. Przedstawiona sytuacja jest najbardziej typowa, choć zdarza się i tak, że matki kontynuują pracę, natomiast bezpośrednią, codzienną opiekę nad chorym dzieckiem przejmuje ojciec.

Leczenie przewlekle chorego dziecka w domu jest pod każdym względem korzystniejsze od leczenia instytucjonalnego. Przede wszystkim w aspekcie psychologicznym: pobyt w szpitalach, sanatoriach i innych zakładach lecznictwa zamkniętego łączy się z występowaniem wielu trau-matyzujących czynników, niekorzystnie wpływających na dziecko. Stwierdzono, że nawet wtedy, gdy matka przebywa przez cały czas w szpitalu wraz z dzieckiem, nie zastępuje to nigdy w pełni atmosfery domu rodzinnego. Cóż dopiero, gdy tak jak to się dzieje w większości naszych szpitali dziecięcych, dziecko jest całkowicie oderwane od środowiska rodzinnego.

Innym korzystnym elementem leczenia dziecka w domu jest jego sytuacja społeczna. Tylko podczas przebywania v naturalnym środowisku dziecko ma możliwości utrzymywania dawnych a także nawiązywania nowych znajomości, przyjaźni —kontaktów spofcznych z innymi dziećmi. Jest to niezbędne dla prawidłowego rozwoju, nie tylko społecznego, dziecka. Leczenie w warunkach domowych umożliwia także uczęszczanie do swojej macierzystej szkoły, o tym jak bardzo jest to istotne wspomniano uprzednio.

Nie bez znaczenia, choć często wstydliwie pomijany, jest aspekt ekonomiczny. Leczenie szpitalne jest bardzo drogie i koszty jego stale rosną. Problem ten zauważono i próbuje się rozwiązywać w krajach o wiele bogatszych od naszego, gdzie służba zdrowia nie boryka się na co dzień z takimi trudnościami ekonomicznymi, zaopatrzeniowymi i kadrowymi, jak u nas. Leczenie w domu jest po prostu tańsze. W naszym kraju znany jest powszechnie problem braku odpowiedniej liczby miejsc w szpitalach. Z tych i innych powodów należałoby jak najszerzej wykorzystywać możliwości leczenia chorób przewlekłych w domu, przy zapewnieniu rodzinom chorych odpowiedniej, wszechstronnej pomocy, o czym będzie jeszcze mowa. Ten sposób leczenia w odniesieniu do niektórych chorób stosowany jest w coraz większym zakresie od dość dawna (rp. w cukrzycy), w przypadku innych dopiero jest wprowadzany (przewlekła niewydolność nerek). W fachowej literaturze światowej opisywane są techniki umożliwiające przeprowadzanie w warunkach domowych takiego leczenia, które jeszcze niedawno wykonywano tylko w szpitalu. Przykładem jest szeroko stosowane w innych krajach, ale i coraz częściej pojawiające się u nas, prowadzenie w warunkach domowych ciągłych dializ otrzewnowych. Po odpowiednim przeszkoleniu rodzice przeprowadzają dializy w domu. Stwierdzono, że jest to najlepsza z dostępnych obecnie możliwcści, aby dziecko ciągle dializowane mogło prowadzić w miarę normalny tryb życia. Zmniejsza się tutaj także poczucie uzależnienia od aparatu dializacyjnego, co szczególnie w przypadku pacjentów w wieku dojrzewania jest bardzo istotne.

Oczywiste jest, że leczenie przewlekle chorych dzieci w domu może być przeprowadzane tylko wtedy, gdy zapewni się rodzinom odpowiednie warunki. Po pierwsze — dzieci muszą mieć stałą opiekę specjalistów, z którymi rodzice mogą się konsultować w razie potrzeby. W Polsce ma ona formę ambulatoryjnych, regularnych kontroli leczenia. Po drugie

441