ograniczonej aktywności fkycznej, gdy np. dziecko nie może w pełni brać udziału w grze w piłkę nożną w podwórkowej drużynie, ale może być bramkarzem albo sędzią pomocniczym; co nie wymaga dużego wysiłku fizycznego, a zapewnia udział w grze. Choć brzmi to paradoksalnie, nieraz właśnie dzięki chorobie i ograniczeniom z nią związanym dzieci i ich rodzice wspólnie znajdują lakie formy twórczego działania, które w innej, „niechordbowej” sytuacji nie byłyby rozwijane.
Rozwijanie samodzielności dziecka — to, że dziecko jest chore, wcale nie musi oznaczać pełnego uzależnienia od innych i całkowitej bezradności. Samodzielność ta może przejawiać się, w różnych formach, także w samodzielnym myśleniu, umiejętności tworzenia własnej opinii na różne tematy (rieraz są to opinie różne od opinii rodziców i należy uszanować prawo dziecka do wyrażania takowych). Rozwijanie tej właściwości, jaką jest samodzielność, jest dla wielu rodziców trudna do zrealizowania. O partnerski styl współdziałania chorego dziecka i jego rodziców o wiele łatwiej wtedy, gdy dziecko zaangażowane jest w proces swego leczenia. Zagadnienie samodzielności łączy się z problemem stawiania dziecku pewnych ograniczeń w sensie wychowawczym. Samodzielność dziecka nie może polegać na tym, że może ono robić to, co chce. Wyraźnie określone, rozsądne granice tego, co dziecko może robić, pomagają w odzyskaniu poczucia bezpieczeństwa i pewności obowiązujących norm. Przy zastosowaniu zdrowej dyscypliny i pacjent, i cała rodzina łatwiej radzi sobie ze stresem choroby i leczenia.
Udział dziecka w życiu społecznym — przez umożliwienie dziecku kontaktów z rówieśnikami, zabaw z kolegami. Chore dziecko może być pełnosprawnym partnerem w tego rodzaju kontaktach, od którego oczekuje się określonych zachowań prospołecznych. Wspomniano o tym, jak ważne jest, aby chore dziecko, gdy tylko jest to możliwe, uczęszczało w normalnym trybie do szkoły. Często i w czasie pobytu w szpitalu dziecko uczy się funkcjonowania w grupie, nawiązuje kontakty z innymi dziećmi — pacjentami, także w sytuacji pobytu w szpitalu rozwija potrzeby opiekowania się innymi, zwłaszcza młodszymi dziećmi. Bardzo cenną szkołą współżycia społecznego są obozy letnie organizowane dla dzieci z określonym schorzeniem, choć liczba ich jest ciągle niewystarczająca w stosunku do potrzeb w tym względzie. Należy także wspomnieć o tym, jak ważne jest, aby ze względu na chorobę dziecka, rodzice nie zrywali kontaktów towarzyskich, aby nie izolowali się dobrowolnie od życia społecznego.
Prawie wszystkie dzieci w czasie długotrwałego leczenia stosują mniej lub bardziej skuteczne mechanizmy przystosowywania się do zmienionej sytuacji życiowej. Możliwości człowieka w tej sferze są ogromne, ale to właśnie my, dorośli powinniśmy choremu dziecku pomóc w odnalezieniu się w nowej sytuacji, zaakceptowaniu tej sytuacji i znalezieniu sposobów samorealizacji. Proces ten wymaga ogromnego wysiłku rodziców, ale nie jest to nigdy wysiłek zmarnowany. To właśnie dzięki ogromnej pracy wspaniałych rodziców przewlekle chorych dzieci można o nich napisać: „Niekiedy aż trudno pojąć, jak wiele można znieść i wyjść z tego, nie tylko bez szkody, ale jeszcze wzbogaconym duchowo, jeśli się próbuje mimo wszystko „wygrać swój los i swoje człowieczeństwo” (S. Zdebska iin. 1985).
LITERATURA DLA RODZICÓW
H. Ludwiczak i in. Cukrzyca u dzieci. Rady dla rodziców. Warszawa PZWL 1986.
Książka zawiera informacje dotyczące istoty choroby i sposobu jej leczenia, diety dziecka chorego na cukrzycę, form opieki lekarskiej. Poradnik poświęcony jest przede wszystkim metodzie samokontroli. Omawia także tryb życia dziecka z cukrzycą i problemy wieku dojrzewania u tych dzieci.
M. Molicka Bajki terapeutyczne jako metoda obniżania lęku u dzieci hospitalizowanych. Leszno Kolegium Nauczycielskie 1997.
Książka zawiera urocze bajeczki, których treść odnosi się do problemów, jakie mają chore dzieci. Jest propozycją dla terapeutów pracujących w szpitalach, jak i dla wszystkich innych, opiekujących się chorymi dziećmi. Zawiera także dokumentację badań, których wyniki udowodniły terapeutyczną wartość zamieszczonych w książce bajek.
I. Obuchowska, M. Krawczyński Chore dziecko. Warszawa NK 1991.
Książka składa się z dwóch części: psychologicznej i lekarskiej. WT części pierwszej przedstawiono zagadnienia związane z trzema podstawowymi ustosunkowaniami się rodziców do chorego dziecka: rozumieniem dziecka, przeżywaniem jego choroby oraz pomaganiem mu. Część druga jest poradnikiem pielęgnowania chorego dziecka w domu.
J. Silberg Gry i zabawy z niemowlętami oraz Gry i zabawy z maluchami. Poznań Media
Rodzina of Poznań 1993.
Obie książki zawierają zabawy dla dzieci niezwykle interesujące, które znakomicie nadają się dla dzieci chorych — np. zabaw'a w „wesołą i smutną kukiełkę" czy zabawa w „kopiące nóżki" i wiele innych. Przykłady zabaw pobudzą inwencję rodziców do wymyślania własnych i do cieszenia się z nich razem z dzieckiem.
447