3545336843

Dominik

Dominik ma 8 lat, ale nie chodzi do szkoły. Chociaż bardzo dobrze czyta i pisze, pięknie rysuje, to sale lekcyjne są dla niego zamknięte. Przychodzi do niego nauczycielka ze Szkoły Podstawowej nr 12 na lekcje indywidualne. Podobnie jak rodzice pani dostrzega, że chłopiec jest bardzo rozwinięty intelektualnie, ma wspaniałą wyobraźnię, jest uzdolniony plastycznie i literacko.

W walce z chorobą

Kiedy Dominik skończył trzy miesiące, okazało się, że jest ciężko chory. Pierwsze objawy - uporczywy katar, potem zapalenie płuc były zwiastunem szalenie rzadkiego schorzenia, które współczesna medycyna określa skrótem SCID - ciężka złożona niewydolność układu odpornościowego. Jakie skutki może pociągnąć za sobą brak odporności, wiedzą niemal wszyscy. W przypadku Dominika każda, nawet pozornie błaha infekcja może stać się przyczyną śmieci.

Orzeczenie wydane przed laty w warszawskim Centrum Zdrowia Dziecka brzmiało jak wyrok. Monika, matka Dominika wspomina:

- Lekarze ostrzegali nas, żebyśmy się przygotowali na śmierć, bo to jest niemożliwe, żeby dziecko przeżyło z taką chorobą. To było straszne. Widzisz, że dziecko jest przecież zdrowe! Nie widzisz tego, że ma chore płuca, brzuch, że jest karmione pozajelitowo, tego nie chcesz widzieć. Dla ciebie ono istnieje, żyje, a tu ktoś każe ci się pogodzić z jego śmiercią!

Lekarze widzieli jedyną szansę w przeszczepie szpiku kostnego, ale brakowało na to pieniędzy oraz dawcy. Szczęśliwy przypadek sprawił, że, matka Dominika dowiedziała się o szpitalu wrocławskim, w którym przeprowadza się takie operacje. Katedra i Klinika Hematologii i Chorób Rozrostowych Dzieci Akademii Medycznej we Wrocławiu na co dzień współpracuje z wyspecjalizowanymi w tej dziedzinie placówkami w Niemczech i Austrii. Ten szpital, dziś chylący się ku upadkowi na skutek ogromnych długów (telewizja prezentowała ostatnio wiele reportaży na ten temat), wówczas dysponował odpowiednimi funduszami, tak że Dominik został zakwalifikowany do transplantacji szpiku. Dawcą został ojciec, ale po kilku miesiącach organizm dziecka odrzucił przeszczep. Konieczna była kolejna operacja; tym razem komórki dające życie Domini

sra

1191 kowi pochodziły od matki.

Ten zabieg powiódł się w znacznej mie-

całkowicie. O skali ingerencji w organizm Dominika niech świadczy fakt, że w wyniku transplantacji zmieniła się nawet grupa krwi dziecka. Mimo zastosowania tzw. megachemii, środków blokujących odrzucenie przeszczepu, dziecko nadal ma upośledzoną odporność. Określa się, że jest odporny w około 50%, jednak przy zachowaniu wielkiej ostrożności i spełnieniu szczególnych wymagań dotyczących warunków życia ma szansę żyć.

Jego przetrwanie podtrzymuje rozbudowana farmakoterapia. Chłopiec przyjmuje duże ilości rozmaitych leków, których działanie uboczne rodzi kolejne uciążliwości, a nawet ciężkie schorzenia. Tak jak w przypadku sterydów, które upośledziły proces wzrostu chłopca. Obecnie dzięki wielkim staraniom matki syn otrzymuje hormon wzrostu, ale jak przewidują fachowcy nie ma szans „dogonić” rówieśników. Na co dzień dostaje mnóstwo leków, zastrzyków, stosuje inhalatory, a i tak dla rodziny każdy dzień zaczyna się i kończy lękiem o jego zdrowie. Z powodu ryzyka infekcji chłopiec nie może chodzić do szkoły, kontaktować się z ludźmi, którzy mogą go zarazić.

We wszystkich zaleceniach lekarskich po pobytach w szpitalach, które w jego przypadku są dość częste, przewija się głównie wymóg zachowania steiylności pomieszczenia, w którym przebywa dziecko. Musi mieć oddzielny, ciepły i suchy pokój. Jednak warunki materialne rodziny są bardzo skromne. Mieszkają w starym domu przy ulicy Reymonta, borykając się z problemem ogrzewania, wilgoci. Dzięki pomocy wielu ludzi udało im się zaadaptować starą werandę na pokoik dla syna. Tu mama wraz z uzdolnioną plastycznie nauczycielką urządziły królestwo Dominika.

- Muszę zrobić wszystko, by mój syn miał godne życie. Jest skazany na izolację, ale mimo to może czuć się szczęśliwy jak każde normalnie funkcjonujące dziecko.

Bardzo trudno zaspokoić wszystkie potrzeby dziecka, nawet te elementarne. Leki są drogie i pochłaniają gros rodzinnego budżetu. Tata Dominika jest rencistą, mama pracuje dorywczo, bo trudno pogodzić etatową pracę z koniecznością opieki nad synem. Choć to poważny wydatek, Dominik dostaje czasem ukochane klocki lego, ma wspaniale książki, z których chętnie korzysta, buszuje też po intemecie. Jednak każdy pobyt w szpitalu - obecnie przebywa pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka, to wielka wyrwa w życiu intelektualnym dziecka. Trudno dziwić się matce, że marzy o laptopie dla syna, bo wówczas długie badania w szpitalu nie byłyby dla niego tak przygnębiające i puste.

Dominika interesuje wiele dziedzin, ale prehistoria i przyroda to jego koniki. Wie mnóstwo o dinozaurach i zwierzętach współczesnych, ale potrafi też... bujać w obłokach. Kupowane zabawki oraz te, które może tylko podziwiać w firmowym katalogu, obdarza fantastycznym życiem. Tworzy historie, które śmiało mogłyby się stać scenariuszem filmów z gatunku fantasy. Lubi też lysować, a ostatnim bohaterem jego prac jest Spiderman.

Polecam Państwa uwadze fragmenty opowiadania Dominika. Czytając je weźmy pod uwagę bardzo młody wiek autora.

Ewa Banaszkiewicz

18