sprawności intelektualnej dziecka. Różne rodzaje i stopnie upośledzenia mogą szczególnie mocno zaburzać funkcjonowanie dziecka i ograniczać jego dalszy rozwój (np. głębsze stopnie upośledzenia umysłowego, brak wzroku, autyzm). Wywołują też najsilniejsze przeżycia u rodziców. Potwierdza to T. Gałkowski stwierdzając, iż: „Istnieje taki stopień niepełnosprawności, powyżej którego następują szczególnie silne, negatywne przeżycia u rodziców, ponieważ poważnie zakłóca on życie ich oraz całej rodziny”.
Ważnym problemem warunkującym jakość życia jest również widoczność niepełnosprawności. Rodzice dzieci, które swym zachowaniem i wyglądem wyraźnie odróżniają się od osób zdrowych, mogą przeżywać ich niepełnosprawność szczególnie silnie. Wiele negatywnych przeżyć rodziców może być wywołanych nieumiejętnym lub wręcz niewłaściwym sposobem przekazywania informacji o rzeczywistym stanie dziecka. Czasami lekarze informują rodziców dziecka w sposób „naukowo obiektywny” jednocześnie zaznaczając, że nic nie da się zrobić i że dziecko należałoby umieścić w placówce specjalnej. Oczywiście takie bezwzględne i bru talne postępowanie prowadzi do skrajnie negatywnych przeżyć rodziców i może pozostawić w nich uraz na całe życie.
Błędy popełniają nie tylko lekarze, ale także psychologowie. Na przykład badania M. Kościel-skiej wykazały, ze aż 32% matek dzieci „specjalnej troski” oceniło swe dotychczasowe spotka nia z psychologami ujemnie. Matki wskazywały przede wszystkim na niski poziom realności porad uzyskanych od psychologa, skuteczności jego wskazówek, a także użyteczności tych kontaktów z punktu widzenia ich wpływu na poprawę stanu dziecka. Taka sytuacja nie powodowała również polepszenia jakości życia rodziny.
Kolejnym czynnikiem wpływającym na przeżycia emocjonalne rodziców są zachowania dziecka. Według R Bella u dzieci upośledzonych umysłowo występują cechy zachowania, które modyfikują postawy rodziców względem nich i są źródłem specyficznego modelu ich wychowa
nia. Należą do nich: a) wrodzona nadpobudliwość dziecka prowokująca metody wychowania ograniczającego, z dużą liczbą kar i nakazów; b) niska aktywność umysłowa i sensoryczna, która powoduje wycofywanie się rodziców z aktywności stymulującej rozwój dziecka; c) większe zainteresowanie dziecka ruchem fizycznym i działaniami na przedmiotach niż kontaktach interpersonalnych, co prowadzi do zaniechania wzmocnień o charakterze społecznym na rzecz zjawisk fizycznych.
Na jakość życia rodziny wpływają również preferowane przez nią wartości i cele życiowe. Współżycie z niepełnosprawnym dzieckiem przekształca system wartości rodziców. Z czasem zaczynają oni preferować wartości humanitarne: miłość, wzajemny szacunek, godność osobistą człowieka, a także poczucie bezpieczeństwa i harmonię w życiu rodzinnym. Natomiast mniejsze znaczenie będą przywiązywać do takich wartości jak: kariera zawodowa, operatywność, sława, bogactwo, sukcesy towarzyskie, rozrywki.
*
Opisane powyżej okresy, związane z jakością życia, mają tę wspólną cechę, iż dominują w nich różne przeżycia emocjonalne powodujące, że funkcjonowanie rodziny jako całości jest w bardzo poważnym stopniu zdezorganizowane. Ma to wpływ na rozwój dziecka z niepełnosprawnością i na rozwój jego rodzeństwa.
Na zakończenie rozważań należy zaznaczyć, że w najtrudnejszej sytuacji są rodzice dzieci autystycznych, głębiej upośledzonych umysłowo i z niepełnosprawnością złożoną. Istotne znaczenie ma również odporność emocjonalna rodziców i sposoby reagowania przez nich na stres.
W korzystnej sytuacji są rodzice, którzy w czasie trudności w pracy z dzieckiem przyjmują posta- 39
wę aktywną i dążą do konstruktywnego rozwią- -
zania problemu, natomiast ci, którzy na trudno ści reagują lękiem i wycofaniem się, są narażeni na długotrwale przeżywanie negatywnych emocji, co pogarsza ich jakość życia.
„Niektórym rodzicom zbyt dużą trudność sprawia wchodzenie w kontakt z dzieckiem, któ-
Konspekt nr 4/2006 (27)