FUNKCJONOWANIE PSYCHOSPOŁECZNE OSOBY

background image

1

FUNKCJONOWANIE PSYCHOSPOŁECZNE OSOBY

Z MÓZGOWYM PORA

Ż

ENIEM DZIECI

Ę

CYM

Katarzyna Ostrowska

Abstrakt

Niniejszy artykuł i prezentowane w nim rozwa

ż

ania pozawalaj

ą

na prze

ś

ledzenie sytuacji psychospołecznej

rodziców i dziecka z mózgowym pora

ż

eniem dzieci

ę

cym w kontek

ś

cie takich zagadnie

ń

jak radzenie sobie w trudnych

sytuacjach, psychologiczny obraz siebie oraz wsparcie społeczne. Celem pracy jest poznanie funkcjonowania osoby

z mózgowym pora

ż

eniem dzieci

ę

cym. Dokonane badania maj

ą

charakter praktyczny, poniewa

ż

pozwalaj

ą

na weryfikacj

ę

istniej

ą

cych teorii oraz u

ś

wiadamiaj

ą

jak wielkim problemem jest posiadanie dziecka niepełnosprawnego.

Narodziny dziecka s

ą

dla rodziców wyzwaniem wi

ążą

cym si

ę

z podj

ę

ciem oraz pełnieniem nowych ról jak równie

ż

zada

ń

rodzicielskich. Wielu rodziców radzi sobie z wychowaniem dziecka nie rezygnuj

ą

c z kariery, pracy oraz

przyjemno

ś

ci. W innej sytuacji s

ą

rodzice posiadaj

ą

cy dziecko niepełnosprawne. Od pierwszego dnia, kiedy dziecko

pojawia si

ę

w rodzinie borykaj

ą

si

ę

z wieloma problemami wpływaj

ą

cymi na ich

ż

ycie. Dziecko dezorganizuje rodzinne

ż

ycie, zakłóca harmoni

ę

, wywołuje kryzysy psychiczne u rodziców i rodze

ń

stwa. Niewielu opiekunów samodzielnie

w sposób racjonalny chce szuka

ć

pomocy oraz podejmowa

ć

działania dla dobra dziecka. W rozpoznawaniu i leczeniu

choroby zwykle uczestniczy liczny zespół specjalistów z wielu dziedzin medycyny. Jednak ich kontakt z dzieckiem jest

tylko chwilowy, natomiast cała odpowiedzialno

ść

za rozwój dziecka oraz opieka nad nim spada na barki opiekunów.

W pracy mamy do czynienia z nast

ę

puj

ą

cymi słowami kluczowymi: mózgowe pora

ż

enie dzieci

ę

ce, klasyfikacja

zespołu oraz postawy rodzicielskie.

Wprowadzenie

Termin mózgowe pora

ż

enie dzieci

ę

ce jest bardzo trudny do zdefiniowania. Główn

ą

przyczyn

ą

jest to, i

ż

wyst

ę

puj

ą

niejednolite intensyfikacje i stopnie oznak charakterystycznych dla tego zaburzenia. Mózgowe pora

ż

enie

dzieci

ę

ce po raz pierwszy zostało opisane przez Johana Little’a w XIX w. Na pocz

ą

tku ten zespół chorobowy nazywany

był „choroba Litle’a”, jednak w 1965 roku Polskie Stowarzyszenie Neurologiczne przyj

ę

ło jednomy

ś

lnie termin: mózgowe

pora

ż

enie dzieci

ę

ce (łac. paralysis cerebralis infantium, ang. cerebral palsy, niem. infantilen Zerebralparesen, franc.

infirmite matrice cerebrale). John Little twierdził, i

ż

niesprawno

ś

ci tworz

ą

si

ę

w okresie okołoporodowym i s

ą

rezultatem

uszkodzenia mózgu. W owym czasie równie

ż

Zygmunt Freud, psychoanalityk, wnioskował,

ż

e przyczyn

ą

pora

ż

enia

mózgowego s

ą

wczesne uszkodzenia płodu i aberracje rozwojowe. Zachodz

ą

one w łonie matki i cz

ę

sto sprowadzaj

ą

do

przedwczesnych rozwi

ą

za

ń

.

Mózgowe pora

ż

enie dzieci

ę

ce u

ś

ci

ś

lano jako kategori

ę

zbiorcz

ą

, która obejmuje zespół niewzrastaj

ą

cy

i niejednostajny klinicznie uzewn

ę

trznionych symptomów, płyn

ą

cych z zaburzenia mózgu dziecka w okresie jego

najintensywniejszego rozwoju, czyli w okresie

ż

ycia płodowego i pierwszych lat

ż

ycia. Niesprawno

ść

nie post

ę

puje, ale

objawy mog

ą

si

ę

konwertowa

ć

w miar

ę

upływu czasu. Ogólnie termin mózgowe pora

ż

enie dzieci

ę

ce zdefiniowa

ć

mo

ż

na

jako zespół przewlekłych i niepost

ę

puj

ą

cych zaburze

ń

o

ś

rodkowego układu nerwowego powstałych w wyniku

uszkodzenia mózgu w czasie ci

ąż

y (20%), w czasie okołoporodowym (60%) lub w pierwszych latach

ż

ycia (20%)

[Zabłocki, 1998: s. 9].

S. Levitt wskazuje, i

ż

„pora

ż

enie mózgowe jest powszechnie u

ż

ywan

ą

nazw

ą

okre

ś

laj

ą

c

ą

grup

ę

chorób

charakteryzuj

ą

cych si

ę

opó

ź

nieniem ruchowym spowodowanym niepost

ę

puj

ą

cym uszkodzeniem o

ś

rodkowego układu

nerwowego w pocz

ą

tkowym okresie

ż

ycia. Niektórzy traktuj

ą

pora

ż

enie mózgowe jako post

ę

puj

ą

c

ą

dysfunkcj

ę

, która u

jednych przejawia si

ę

pod postaci

ą

ę

bokiego upo

ś

ledzenia zdolno

ś

ci uczenia si

ę

, u innych jako mikrozaburzenia

background image

2

mózgu. W wyniku tego mamy do czynienia z niezdarnym dzieckiem, które mimo

ż

e jest inteligentne, ma specyficzne

trudno

ś

ci w uczeniu si

ę

” [Levitt, 2007: s. 17].

A. Wyszy

ń

ska uwa

ż

a, i

ż

pod poj

ę

ciem „mózgowe pora

ż

enie dzieci

ę

ce (m.p.dz.) okre

ś

la si

ę

przewlekłe,

niepost

ę

puj

ą

ce zaburzenie czynno

ś

ci o

ś

rodkowego neuronu ruchowego, b

ę

d

ą

cego nast

ę

pstwem nieprawidłowego

rozwoju lub uszkodzenia mózgu. Nie stanowi ono odr

ę

bnej jednostki chorobowej, lecz zespół objawów, spo

ś

ród których

na pierwszy plan wysuwa si

ę

upo

ś

ledzenie funkcji motorycznych” [Wyszy

ń

ska, 1987: s. 145].

Zdaniem R. Michałowicza mózgowe pora

ż

enie dzieci

ę

ce to „niepost

ę

puj

ą

ce zaburzenia czynno

ś

ci b

ę

d

ą

cych w

rozwoju o

ś

rodkowego układu nerwowego, a zwłaszcza neuronu ruchowego, powstałe w wyniku ci

ąż

y, porodu lub w

okresie okołoporodowym. Mózgowe pora

ż

enie dzieci

ę

ce nie stanowi okre

ś

lonej jednostki chorobowej, lecz jest

ż

norodnym etiologicznie i klinicznie zespołem objawów chorobowych, a co si

ę

z tym ł

ą

czy, tak

ż

e z ró

ż

nym obrazem

anatomopatologicznym” [Michałowicz i in., 1986: s. 11].

M. Borkowska definiuj

ą

c mózgowe pora

ż

enie dzieci

ę

ce uwa

ż

a,

ż

e jest „zespołem ró

ż

norodnych objawów

zaburze

ń

czynno

ś

ci ruchowych i napi

ę

cia mi

ęś

ni, wywołanych uszkodzeniem mózgu lub nieprawidłowo

ś

ciami w jego

rozwoju nabytymi przed uszkodzeniem w okresie okołoporodowym czy po urodzeniu we wczesnym dzieci

ń

stwie”

[Borkowska i in., 1989: s. 15].

Przytoczone definicje wskazuj

ą

, i

ż

mózgowe pora

ż

enie dzieci

ę

ce odnosi si

ę

do zaburzenia mózgu, w

szczególno

ś

ci neuronu ruchowego. Uszkodzenia te jednak z biegiem lat nie pogł

ę

biaj

ą

si

ę

, tylko objawy kliniczne wraz z

rozwojem fizycznym mog

ą

si

ę

nasila

ć

. Pora

ż

enie mózgowe jest uzewn

ę

trznieniem wielu objawów. Powstały one na

skutek zaburzenia o

ś

rodkowego układu nerwowego, zwłaszcza neuronu ruchowego oraz uszkodzenia okre

ś

lonych

struktur mózgowych. Bior

ą

one odpowiedzialno

ść

za wła

ś

ciw

ą

prac

ę

mi

ęś

ni oraz funkcjonowanie całego ciała. Proces ten

nie post

ę

puje, ju

ż

si

ę

zrealizował i nie ma mo

ż

liwo

ś

ci jego odwrócenia. Kliniczne objawy s

ą

widoczne przez całe

ż

ycie.

Według danych

Ś

wiatowej Organizacji Zdrowia „u około 7% ogólnej populacji dzieci stwierdza si

ę

zaburzenia

o

ś

rodkowego układu nerwowego ró

ż

nego stopnia i pochodzenia (niedorozwoje umysłowe, mózgowe pora

ż

enie dzieci

ę

ce

itp.). Przyjmuje si

ę

,

ż

e na 1000

ż

ywo urodzonych dzieci 10 wymaga specjalnej opieki oraz leczenia ze wzgl

ę

du na

znaczne kalectwo” [Zabłocki, 1998: s. 9].

Dziecko z mózgowym pora

ż

eniem dzieci

ę

cym mo

ż

e urodzi

ć

si

ę

w ka

ż

dej rodzinie, bez wzgl

ę

du na jej status

społeczny, warunki egzystencjalne i materialne, a tak

ż

e relacje mi

ę

dzy rodzicami. Uwa

ż

a si

ę

, i

ż

choroba nie jest

genetyczna, jak równie

ż

nie jest zagra

ż

aj

ą

ca dla

ż

ycia. Za najcz

ę

stsz

ą

przyczyn

ą

wyst

ę

powania mózgowego pora

ż

enia

dzieci

ę

cego uznaje si

ę

niedotlenienie mózgu w okresie płodowym, okołoporodowym i we wczesnym okresie

noworodkowym. Szkodz

ą

tak

ż

e czynniki działaj

ą

ce na płód w łonie matki oraz zaburzenia chromosomów, genów,

przemian enzymatycznych, immunologicznych i metabolicznych. Bardzo cz

ę

sto wynika to z nieprawidłowego uło

ż

enia

ciała powoduj

ą

cego zaburzenia w dotlenieniu o

ś

rodkowego układu nerwowego płodu, wcze

ś

niejszego odej

ś

cia wód

płodowych oraz do

ść

długiego porodu [Zabłocki, 1998: s. 13]. W zespole mózgowego pora

ż

enia dzieci

ę

cego pewne

uszkodzenia s

ą

nieodwracalne. Jednak ze wzgl

ę

du na mo

ż

liwo

ś

ci kompensacyjne mózgu przez usprawnianie mo

ż

na

poprawi

ć

stan psychofizyczny niepełnosprawnego dziecka. Konieczna jest redukcja zaburze

ń

wyst

ę

puj

ą

cych u dziecka, a

opieka nad chorym dzieckiem wymaga cz

ę

stych hospitalizacji pediatrycznych, neurologicznych, logopedycznych,

fizjoterapeutycznych oraz terapeutycznych. Dobrze prowadzona rehabilitacja daje wi

ę

ksze szanse dziecku w przyszło

ś

ci

na rozwój i kontakt z otoczeniem.

Etiologi

ą

strukturaln

ą

mózgowego pora

ż

enia dzieci

ę

cego s

ą

zmiany w encefalopatii wczesnodzieci

ę

cej oparte na

dojrzało

ś

ci mózgu w czasie ich zapocz

ą

tkowania. „U noworodków wcze

ś

niaków do 34 tygodnia

ż

ycia płodowego pod

wpływem asfiksji

ś

ródci

ąż

owej wyst

ę

puj

ą

szczególnie cz

ę

sto krwotoki do macierzy okołokomorowej, przebijaj

ą

ce do

układu komorowego i b

ę

d

ą

ce w wielu przypadkach przyczyn

ą

zgonu. U starszych wcze

ś

niaków i noworodków

donoszonych dochodzi do powstawania martwic w obr

ę

bie okołokomorowej istoty białej. S

ą

one cz

ę

sto obustronne,

zlokalizowane na poziomie ciemieniowym i czołowym (…) W przypadku uszkodze

ń

niedojrzałej istoty białej mog

ą

background image

3

powsta

ć

nawet rozległe jamy prowadz

ą

ce do obrazu jamisto

ś

ci wtórnej (porencephalia encephaloclstica) lub do rozpadu

drobnojamistego (cerebrum polycysticum, encephalopathia cystica multifocalis)” [Wald i in., 1987: s. 18]. Z uszkodzeniem

tkanki mózgowej wi

ążą

si

ę

zaburzenia w zakresie rozwoju fizycznego i psychicznego dziecka, które manifestuj

ą

si

ę

nasilonymi w ró

ż

nym stopniu zaburzeniami funkcji motorycznych oraz zakłóceniami sfery rozwoju sensorycznego i

emocjonalno-społecznego.

Najbardziej negatywnie wpływaj

ą

na o

ś

rodkowy układ nerwowy zmiany, które powstaj

ą

w okresie [Zabłocki, 1998:

s. 25]:

1. Zarodkowym- zwane inaczej embriopatiami- modeluj

ą

si

ę

pomi

ę

dzy 15 a 75 tygodniem rozwoju dziecka w trakcie

organogenezy. Wtenczas dochodzi do opó

ź

nienia rozwoju psychomotorycznego i umysłowego dziecka.

Ź

ródłem s

ą

choroby wirusowe matki przebyte podczas ci

ąż

y. Nale

żą

do nich mi

ę

dzy innymi: półpasiec, odra,

ś

winka, ró

ż

yczka,

cytomegalia.

2. Płodowym- okre

ś

lane mianem fenopatie- o

ś

rodkowy układ nerwowy jest ju

ż

dobrze wykształcony. Nie powoduje

zaburze

ń

jednak istnieje prawdopodobie

ń

stwo,

ż

e wirus mo

ż

e by

ć

przyczyn

ą

zapalenia mózgu i opon mózgowych

płodu. Innymi przyczynami mózgowego pora

ż

enia dzieci

ę

cego s

ą

: kiła, kandyokoza, toksoplazmoza, urazy brzucha

matki, chroniczne choroby w czasie ci

ąż

y, niedotlenienie, infekcje, podra

ż

nienia płodu, zaburzenia rozwojowe,

energia promienista, leki i substancje o działaniu toksycznym, palenie tytoniu oraz alkohol. Do antybod

ź

ców

płodowych zalicza si

ę

równie

ż

: zahamowanie rozwoju wewn

ą

trzmacicznego, rzucawk

ę

poporodow

ą

, drgawki

noworodkowe, krwawienie wewn

ą

trzczaszkowe, przewlekły stan niedotlenienia, przewlekł

ą

chorob

ę

płuc, policytemi

ę

,

listerioz

ę

.

3. Zmiany okołoporodowe- s

ą

ż

norodne przyczynowo. Autor podzielił je na pi

ęć

grup: mechaniczne, fizyczne,

chemiczne, metaboliczne i infekcyjne. Kardynalny wpływ na pocz

ą

tek mózgowego pora

ż

enia dzieci

ę

cego ma w tym

okresie niedotlenienie mózgu płodu oraz dziecka. Bod

ź

ce tkwi

ą

w zakłóceniach przepływu gazowego matki,

nieprawidłowo

ś

ciach metabolicznych i absorbcji tlenu przez ło

ż

ysko.

Istnieje logiczny zwi

ą

zek przyczynowy mózgowego pora

ż

enia dzieci

ę

cego w

ś

ród wadliwego procesu okresu

płodowego, okołoporodowego oraz po urodzeniu, a potwierdzonymi w konsekutywnym okresie

ż

ycia symptomami

choroby. Ustalenie diagnozy mózgowego pora

ż

enia dzieci

ę

cego wywołuje trudno

ś

ci. Wa

ż

n

ą

rol

ę

odgrywa wywiad

ci

ąż

owo- porodowy, dzi

ę

ki któremu dziecko mo

ż

e zosta

ć

uznane do grupy ryzyka. Odnosi si

ę

to do dzieci przedwcze

ś

nie

urodzonych w ci

ęż

kiej zamartwicy z objawami hiperbilirubinemii.

Wielorako

ść

uszkodze

ń

ruchowych oraz zaburzenia o

ś

rodkowego układu nerwowego sprawiło wyró

ż

nienie

ż

nych postaci mózgowego pora

ż

enia dzieci

ę

cego. Klasyfikacja Russa i Soboloffa bierze pod uwag

ę

nast

ę

puj

ą

ce

czynniki [Zabłocki, 1998: s. 22-23]:

1. Patofizjologiczne:

Atetoza- wyró

ż

nia si

ę

tutaj dwa podtypy: hipertoni

ę

(ze wzmo

ż

onym napi

ę

ciem mi

ęś

niowym) i hipotoni

ę

(zwiotczenie). Atetoza nale

ż

y do zaburze

ń

układu pozapiramidowego. Jest skutkiem mimowolnych,

nieskoordynowanych ruchów organizmu jak równie

ż

niedostatkiem ruchów dowolnych (ruchy robaczkowe

mimowolne).

Sztywno

ść

- uniemo

ż

liwia ruchy ko

ń

czyn.

Spastyczno

ść

- jest spowodowana uszkodzeniami o

ś

rodków i dróg mózgowych, które kieruj

ą

dowoln

ą

manipulacj

ą

sprawno

ś

ciow

ą

(znajduj

ą

si

ę

one w korze mózgowej oraz w drogach korowo-rdzeniowych- piramidowych).

Wyst

ę

puje tutaj: wyt

ęż

one napi

ę

cie mi

ęś

niowe, rozszerzenie odruchów

ś

ci

ę

gnistych, selektywny ubytek odruchów

dowolnych, widoczno

ść

niektórych odruchów patologicznych.

background image

4

Ataksja- jest rezultatem uszkodzenia układu przedsionkowo- mó

ż

d

ż

kowego i powoduje: zaburzenia równowagi,

brak odpowiedniej postawy, niezborno

ść

ruchów.

Dr

ż

enie- s

ą

to wyst

ę

puj

ą

ce równomiernie, nieumy

ś

lne, naprzemienne ruchy ciała.

Atonia- utrata wła

ś

ciwego napi

ę

cia lub fizjologicznych skurczów mi

ęś

ni gładkich.

Postacie mieszane lub niesklasyfikowane- przeplataj

ą

si

ę

objawy w/w form.

2. Topograficzne:

Monoplegia

Paraplegia

Hemiplegia

Triplegia

Tertraplegia

3. Etiologiczne, zwi

ą

zane z okresem:

Przedporodowym

Okołoporodowym

Poporodowym

4. Czynniki obejmuj

ą

ce zakres czynno

ś

ci:

Bez ograniczenia czynno

ś

ci

Z lekkim ograniczeniem czynno

ś

ci

Niezdolni do

ż

adnych czynno

ś

ci

5. Leczenie obejmuj

ą

ce pacjentów:

Niewymagaj

ą

cych leczenia

Wymagaj

ą

cych w niedu

ż

ym stopniu zaaparatowania

Wymagaj

ą

cych zaaparatowania, leczenia i opieki

Wymagaj

ą

cych długotrwałej hospitalizacji oraz opieki.

Inny podział został zaproponowany przez A. Wyszy

ń

sk

ą

[1987: s. 146] według zakresu i zlokalizowania pora

ż

enia.

Wyró

ż

nia ona takie postacie m.p.dz., jak:

1. Monoplegia- pora

ż

enie jednej r

ę

ki lub jednej nogi.

2. Hemiplegia- jest to uszkodzenie postury, ruchów i napi

ę

cia mi

ęś

niowego. Odnosi si

ę

do jednego kierunku ciała:

prawej b

ą

d

ź

lewej strony. Dotyczy obu ko

ń

czyn po tej samej stronie ciała. Charakterystyczne jest spastyczne

(zgi

ę

ciowe) poło

ż

enie r

ę

ki i nogi. Niekiedy po zaburzonej stronie pojawiaj

ą

si

ę

trudno

ś

ci z czuciem, dotykiem i

ci

ęż

arem.

3. Triplegia- pora

ż

enie trzech ko

ń

czyn, silnie zaznaczone w ko

ń

czynach dolnych.

4. Diplegia- obustronny symetryczny niedowład obejmuj

ą

cy ko

ń

czyny dolne. R

ę

ce s

ą

dosy

ć

zwinne i spr

ęż

yste,

aczkolwiek dokładne ruchy sprawiaj

ą

trudno

ś

ci.

5. Paraplegia- pora

ż

enie tylko ko

ń

czyn dolnych.

6. Quadriplegia- pora

ż

enie wszystkich ko

ń

czyn, nieregularne, niesymetryczne. Zaburzenia postawy i ruchów dotycz

ą

całego ciała: głowy, tułowia i ko

ń

czyn. Wyst

ę

puj

ą

trudno

ś

ci: z utrzymaniem głowy oraz z kontrol

ą

mi

ęś

ni

okoruchowych, w gryzieniu, połykaniu i wykonywaniu ruchów artykulacyjnych z powodu niedowładu mi

ęś

ni j

ę

zyka,

gardła i warg. W koligacji z zaburzeniami dzieci zdołaj

ą

tylko le

ż

e

ć

, pełza

ć

albo siedzie

ć

.

background image

5

Klasyfikacja m.p.dz według stopnia inwalidztwa została oparta na subiektywnej ocenie poziomu

niepełnosprawno

ś

ci. Wyró

ż

nia ona poziom:

1. Nieznaczny

2. Umiarkowany

3. Ci

ęż

ki

4. Bardzo ci

ęż

ki

Powszechnie znan

ą

klasyfikacj

ą

jest podział T. Ingrama. Wymienia on postacie mózgowego pora

ż

enia

dzieci

ę

cego, takie jak [Michałowicz i in., 1986: s. 13-14]:

1. Pora

ż

enie kurczowe połowicze (hemiplegia spastica)- objawia si

ę

obni

ż

on

ą

stymulacj

ą

ruchow

ą

, zaburzeniem

czucia, osłabion

ą

sił

ą

mi

ęś

niow

ą

, niedowładem ko

ń

czyn jednoimiennych (dotyczy narz

ą

du dolnego i górnego po tej

samej stronie ciała) oraz uszkodzeniami wegetatywnymi.

2. Obustronne pora

ż

enie kurczowe (diplegia spastica)- obopólne pora

ż

enie piramidowe ko

ń

czyn zaakcentowane w

narz

ą

dach dolnych. Narz

ą

dy ruchu s

ą

mocno przywiedzione, stopy w poło

ż

eniu ko

ń

skim, kroki bardzo uci

ąż

liwe,

paroksyzmowe, z dyspozycjami do krzy

ż

owania nóg. Napi

ę

cie jest wyt

ęż

one, odruchy fizjologiczne s

ą

maksymalistyczne,

a patologiczne mog

ą

nie wyst

ą

pi

ć

.

3. Posta

ć

ż

d

ż

kowa (ataktyczna)- na konstytutywny koncept obrazu klinicznego wysuwaj

ą

si

ę

symptomy

ż

d

ż

kowe (zaburzenia równowagi, zharmonizowania, dewaloryzacja napi

ę

cia mi

ęś

niowego). Natomiast objawy

mózgowe albo nie pojawiaj

ą

si

ę

albo s

ą

symboliczne.

4. Posta

ć

pozapiramidowa- wyst

ę

puje niedosłuch typu odbiorczego lub głuchota, pora

ż

enie spojrzenia ku górze, zez,

zaburzenie mowy o typie dyskinetycznym.

W pocz

ą

tkowym okresie

ż

ycia dziecka pojawiaj

ą

si

ę

cz

ę

sto trudno

ś

ci w ssaniu i połykaniu. Ruchy mimowolne to

najcz

ęś

ciej ruchy:

1. Atetotyczne-

dotycz

ą

ż

nych

odcinków

ko

ń

czyn.

Palce

r

ą

k

s

ą

zanadto

proste

i przybieraj

ą

kuriozalne pozycje.

2. Pl

ą

sawicze- s

ą

to gwałtowne, nieskoordynowane ruchy, nakładaj

ą

ce si

ę

na dowolne ruchy ró

ż

norodnych zespołów

mi

ęś

niowych.

3. Dystoniczne- istot

ą

s

ą

skr

ę

caj

ą

ce si

ę

ruchy obejmuj

ą

ce przede wszystkim mi

ęś

nie pasa barkowego i miednicy.

Wa

ż

ne jest, i

ż

poza powy

ż

szymi objawami mog

ą

wyst

ę

powa

ć

wtórne nast

ę

pstwa psychospołeczne mózgowego

pora

ż

enia dzieci

ę

cego, do których zalicza si

ę

[Zabłocki, 1998: s. 30]:

Zaburzenia adaptacyjne – odnosz

ą

si

ę

do okoliczno

ś

ci i prze

ż

y

ć

szczególnie trudnych tj.: cz

ę

ste hospitalizacje,

powa

ż

ne sytuacje

ż

yciowe.

Specyficzne odchylenia od normy spowodowane opó

ź

nieniem dojrzewania o

ś

rodkowego układu nerwowego oraz

czynnikami emocjonalnymi. S

ą

to: tiki, nietrzymanie zwieraczy itp.

Zaburzenia zachowania i nieprawidłowy rozwój osobowo

ś

ci - predysponuje do nich zmniejszona wytrzymało

ść

na poło

ż

enia trudne. Starsze dzieci przejawiaj

ą

post

ę

powania destruktywne, agresywne i niestało

ść

emocjonaln

ą

.

Zespoły nerwicowe - pojawiaj

ą

si

ę

cz

ę

sto w okresie dojrzewania. Mog

ą

by

ć

to nerwice natr

ę

ctw, histerie,

neurastenie.

Zespoły psychotyczne tj. depresja, autyzm.

background image

6

Dodatkowo cz

ę

sto pojawiaj

ą

si

ę

[Zabłocki, 1998: s. 34]:

Zaburzenia poczucia własnego ciała - wywodzi si

ę

to m.in. z braku dozna

ń

ekstereceptywnych, które otrzymuje si

ę

z powierzchni ciała przez zmysły: wzroku, słuchu, dotyku oraz odczu

ć

prioprioceptywnych (gł

ę

bokie czucie wewn

ą

trz

mi

ęś

ni). Powoduje to brak

ś

wiadomo

ś

ci siebie i swej odr

ę

bno

ś

ci oraz przeszkadza w rozwoju poznawczym oraz w

orientacji przestrzennej.

Zaburzenie koncentracji uwagi - wynika z nadmiernej wra

ż

liwo

ś

ci układu nerwowego, łatwego psychicznego

m

ę

czenia oraz zaburze

ń

w postrzeganiu np. problem odró

ż

nienia postaci od tła. Brak koncentracji uwagi

uniemo

ż

liwia opanowanie takich funkcji poznawczych jak: spostrzeganie, pami

ęć

i my

ś

lenie oraz stanowi jedn

ą

z

głównych przyczyn trudno

ś

ci w nauce.

Zaburzenia my

ś

lenia - pojawi

ą

si

ę

tu trudno

ś

ci z my

ś

leniem abstrakcyjnym. Przyczyn

ą

s

ą

nieprawidłowo

ś

ci w

funkcjonowaniu analizatorów, obni

ż

ony poziom umysłowy oraz brak do

ś

wiadcze

ń

.

Czynnikami kształtuj

ą

cymi i wpływaj

ą

cymi na obraz kliniczny mózgowego pora

ż

enia dzieci

ę

cego jest stopie

ń

rozwoju i dojrzało

ś

ci o

ś

rodkowego układu nerwowego w momencie zadziałania czynnika patogennego. U dzieci z

mózgowym pora

ż

eniem dzieci

ę

cym stwierdza si

ę

niekorzystne wska

ź

niki niektórych funkcji, takich jak: zwi

ę

kszenie

napi

ę

cia spoczynkowego mi

ęś

ni, upo

ś

ledzenie siły w warunkach dynamiki oraz zmniejszenie ruchów du

ż

ych stawów.

Wa

ż

nym zagadnieniem jest współwyst

ę

powanie upo

ś

ledzenia umysłowego. Według ró

ż

nych

ź

ródeł u około 35% dzieci z

mózgowym pora

ż

eniem dzieci

ę

cym pojawia si

ę

ż

noraki stopie

ń

upo

ś

ledzenia umysłowego. Zdiagnozowanie poziomu

funkcjonowania intelektualnego u dzieci z pora

ż

eniem mózgowym jest trudne. Pami

ę

ta

ć

nale

ż

y,

ż

e ka

ż

de dziecko, które

ma zagwarantowan

ą

prawidłow

ą

opiek

ę

mo

ż

e uzyska

ć

maksimum swoich mo

ż

liwo

ś

ci i zdolno

ś

ci, mimo wyst

ę

powania

zaburze

ń

ruchowych b

ą

d

ź

innych niesprawno

ś

ci. Adekwatna opieka domowa, medyczna i psychopedagogiczna,

nieodrywaj

ą

ca dziecka od rodziny, obejmuj

ą

ca stymulacj

ę

wszystkich sfer rozwojowych powinna zapewni

ć

zaspokojenie

podstawowych potrzeb dziecka, do których zalicza si

ę

potrzeby miło

ś

ci, bezpiecze

ń

stwa i ruchu. Nie dopu

ś

ci ona do

powstania wtórnych zaburze

ń

dodatkowo upo

ś

ledzaj

ą

cych rozwój.

R. Michałowicz uwa

ż

a, i

ż

„w wielu postaciach mózgowego pora

ż

enia dzieci

ę

cego wyst

ę

puj

ą

trzy główne objawy:

wzmo

ż

one napi

ę

cie mi

ęś

niowe, atetoza i ataksja. Wzmo

ż

one napi

ę

cie mi

ęś

niowe (spastyczno

ść

) powoduje sztywno

ść

ruchów i trudno

ś

ci w ich wykonywaniu. Pojawia si

ę

to głównie w próbach stania i chodzenia (tzw. chód spastyczny z

tendencj

ą

do krzy

ż

owania nóg). Atetoza polega na wykonywaniu ruchów mimowolnych, niekontrolowanych. Ataksja

charakteryzuje si

ę

zaburzeniem równowagi, niezborno

ś

ci

ą

ruchów, dr

ż

eniem zamiarowym ko

ń

czyn w czasie

wykonywania bardziej precyzyjnych czynno

ś

ci” [Michałowicz i in., 1997: s. 31- 32].

Symptomy mózgowego pora

ż

enia dzieci

ę

cego s

ą

widoczne ju

ż

u niemowlaków. Przejawiaj

ą

ż

norak

ą

form

ę

:

wiotko

ść

i mi

ę

kko

ść

mi

ęś

ni, problemy z połykaniem pokarmów, asymetryczno

ść

w pozycja ciała, problemy z utrzymaniem

główki. Cz

ę

sto uzewn

ę

trzniaj

ą

si

ę

równie

ż

drgawki. Dzieci z mózgowym pora

ż

eniem dzieci

ę

cym nie pokazuj

ą

takich form

uaktywnienia jak zdrowi rówie

ś

nicy. Odpowiedni

ą

certacj

ą

rozpoznania rozwoju motorycznego noworodka jest

skontrolowanie jego aktywno

ś

ci na ró

ż

nych etapach

ż

ycia i porównanie do zasad rozwojowych. „W

ś

ród dzieci z zespołem

mózgowego pora

ż

enia dzieci

ę

cego s

ą

takie, które maj

ą

trudno

ś

ci z utrzymaniem głowy, przyjmowaniem pozycji siedz

ą

cej

czy stoj

ą

cej, i takie, których sprawno

ść

niewiele odbiega od sprawno

ś

ci ruchowej dzieci zdrowych. Podobny obraz da

porównanie dzieci z zespołem mózgowego pora

ż

enia dzieci

ę

cego pod wzgl

ę

dem rozwoju koordynacji wzrokowo-

ruchowej. Niektóre z nich b

ę

d

ą

miały trudno

ś

ci z chwyceniem przedmiotu i utrzymaniem go w r

ę

ce, inne tylko nieznaczne

z manipulacj

ą

precyzyjn

ą

” [Michałowicz i in., 1997: s. 10].

W psychospołecznym obrazie osoby z mózgowym pora

ż

eniem dzieci

ę

cym wyst

ę

puj

ą

nieprawidłowo

ś

ci, które s

ą

uzale

ż

nione od sfery emocjonalnej.„Poza klinicznymi objawami mózgowego pora

ż

enia dzieci

ę

cego wynikaj

ą

cymi z

zaburzenia o

ś

rodkowego neuronu ruchowego oraz z dodatkowymi zaburzeniami wyst

ę

puj

ą

równie

ż

objawy psychiczne,

b

ę

d

ą

ce z kolei wynikiem uszkodzenia o

ś

rodkowego układu nerwowego” [Michałowicz, 1986: s. 16].

background image

7

Objawy psychiczne mo

ż

na podzieli

ć

na pierwotne i wtórne [Zabłocki, 1998]. Do pierwotnych nale

ż

y:

upo

ś

ledzenie umysłowe- u dzieci z mózgowym pora

ż

eniem dzieci

ę

cym rozwój intelektualny jest z reguły wła

ś

ciwy,

aczkolwiek zdarza si

ę

obni

ż

ony, a wr

ę

cz ni

ż

ej przeci

ę

tnego;

padaczka- współwyst

ę

puje z niedorozwojem umysłowym;

zaburzenia emocjonalne- przyczyn

ą

mog

ą

by

ć

niezaspokojone podstawowe potrzeby dziecka, które powoduj

ą

zahamowanie b

ą

d

ź

nadpobudliwo

ść

psychiczn

ą

. Dziecko przejawia anormaln

ą

ł

ą

czno

ść

uczuciow

ą

ze

ś

rodowiskiem

oraz absencj

ę

dojrzało

ś

ci społecznej, pojawia si

ę

odrzucenie ze strony innych.

Do wtórnych zalicza si

ę

:

zaburzenia adaptacyjne- zwi

ą

zane s

ą

z przystosowaniem;

specyficzne odchylenia od normy- za przyczyn

ę

ich utworzenia uznaje si

ę

nieprawidłowe dojrzewanie układu

nerwowego;

zaburzenia zachowania i nieprawidłowy rozwój osobowo

ś

ci- wpływaj

ą

tutaj negatywne działania ze strony

ś

rodowiska

oraz niska wytrzymało

ść

;

zespoły nerwicowe- dotycz

ą

zaburze

ń

poczucia własnej to

ż

samo

ś

ci oraz atrakcyjno

ś

ci fizycznej. Pojawia si

ę

zwłaszcza w okresie adolescencji w postaci: natr

ę

ctw, l

ę

ku, nerwic;

zespoły psychotyczne: reaktywne, depresyjne, autyzm, psychozy symbiotyczne.

Z. S

ę

kowska wskazuje,

ż

e niedorozwój umysłowy nie jest jednostk

ą

nozologiczn

ą

, ale niejednorodn

ą

grup

ą

zaburze

ń

wywołanych przez ró

ż

ne czynniki przyczynowe, o ró

ż

nym mechanizmie patogennym, o niejednorodnym obrazie

morfologicznym, klinicznym oraz przebiegu. Przez długi okres istniało prze

ś

wiadczenie,

ż

e osoba upo

ś

ledzona umysłowo

to ewidentna jednostka chorobowa b

ę

d

ą

ca „stanem zej

ś

ciowym”, który nast

ę

puje po organicznych uszkodzeniach

mózgu. W chwili obecnej wiadome jest,

ż

e upo

ś

ledzenie umysłowe nie jest uzgodnionym rodzajem patologii, lecz grup

ą

uszkodze

ń

wywołanych funkcjonowaniem ró

ż

nych bod

ź

ców przyczynowych, o niejednorodnym zespole elementów

patologicznego powstawania i przebiegu [S

ę

kowska, 1982: s.145].

Do objawów mózgowego pora

ż

enia dzieci

ę

cego nale

żą

równie

ż

problemy z zakresu motoryki małej i du

ż

ej

zwi

ą

zane: z pisaniem, z zachowaniem równowagi, z u

ż

ytkowaniem no

ż

yczek, z chodzeniem, ruchy mimowolne.

Ł. Ignatowicz uwa

ż

a, i

ż

„obraz klinicznych zaburze

ń

w mózgowym pora

ż

eniu dzieci

ę

cym zale

ż

y nie tylko od

rozległo

ś

ci i lokalizacji uszkodzenia o

ś

rodkowego układu nerwowego, ale tak

ż

e od nieprawidłowo

ś

ci oddziaływa

ń

ś

rodowiska i od bie

żą

cych konfliktów emocjonalnych dziecka” [Wyszy

ń

ska, 1987: s. 146- 147].

Oznakami fizycznymi mózgowego pora

ż

enia dzieci

ę

cego s

ą

równie

ż

nieskoordynowane, raptowne ruchy głowy i

zaburzenia mowy. Dziecko cz

ę

sto nie potrafi zapanowa

ć

nad mimowolnymi ruchami swoich ko

ń

czyn. Wielu autorów

tłumaczy to, i

ż

chorob

ą

dotkni

ę

te s

ą

zwoje podstawne, usytuowane gł

ę

boko w mózgu, które normalnie pomagaj

ą

w

wykonywaniu płynnych, skoordynowanych ruchów. Choroba jest przyczyn

ą

kłopotów w utrzymywaniu równowagi i

prawidłowej pozycji ciała; ruchy dziecka s

ą

gwałtowne i cz

ę

ste. Zauwa

ż

alne s

ą

równie

ż

: zez, oczopl

ą

s, problemy z

połykaniem, refluks

ż

ą

dkowo – jelitowy, zaparcia, niedowłady stawowe, skolioza. Wczesnym objawem choroby jest

sztywnienie ko

ń

czyn, które zaczynaj

ą

ustawia

ć

si

ę

w ekscentryczny sposób. Widoczne jest wzmo

ż

one napi

ę

cia nó

ż

ek i

r

ą

czek przy nadmiernej wiotko

ś

ci w osi głowa- tułów. Dziecko podtrzymywane nie potrafi utrzyma

ć

głowy prosto w osi

ciała. J. Baran twierdzi,

ż

e „w wieku dwóch lat mo

ż

na bezspornie mówi

ć

o opó

ź

nieniu w zakresie funkcji koordynacji

wzrokowo- ruchowej, które nie wynika jedynie w wolniejszego procesu dojrzewania dziecka, je

ś

li dziecko nie wykonuje

czynno

ś

ci wymagaj

ą

cych chwytów precyzyjnych” [Baran, 1996: s. 5].

U dzieci dominuje uwaga mimowolna i my

ś

lenie konkretno- obrazkowe. Wyobra

ź

nia ma charakter odtwórczy, do

tego pojawiaj

ą

si

ę

dylematy podczas tworzenia poj

ęć

i przekazywania problemów. Powodem tego s

ą

deficyty ruchowe.

Uniemo

ż

liwiaj

ą

one dziecku poznanie swojej osoby i eksploracj

ę

ś

wiata zewn

ę

trznego. Dziecko ma trudno

ś

ci w

background image

8

poruszaniu si

ę

i porozumiewaniu, dlatego łatwiej ulega zniech

ę

ceniu i rozdra

ż

nieniu podczas wykonywania czynno

ś

ci lub

mo

ż

e po prostu nie podejmowa

ć

prób ich realizacji. Przejawia równie

ż

labilno

ść

nastrojów, l

ę

kliwo

ść

, bezkrytyczn

ą

brawur

ę

i zachowania agresywne. U

ź

ródeł tych zaburze

ń

tkwi organiczne uszkodzenie układu nerwowego oraz

niew

ą

tpliwie deprywacja podstawowych potrzeb psychicznych (potrzeby bezpiecze

ń

stwa, miło

ś

ci, aktywno

ś

ci).

„Niesprawno

ść

dziecka objawiaj

ą

ca si

ę

w zaburzeniach motoryki, procesów intelektualnych, samoobsługi,

rozwoju emocjonalnego a cz

ę

sto tak

ż

e w zaburzeniach kontaktów społecznych, rodzi konieczno

ść

rozszerzenia nie tylko

funkcji opieku

ń

czych i wychowawczych, ale przyj

ę

cie na siebie obowi

ą

zków zwi

ą

zanych z terapi

ą

własnego dziecka.

Odbija si

ę

to na społecznym funkcjonowaniu rodziców, szczególnie za

ś

matek” [Kruk- Lasocka, 1990: s. 91].

Uszkodzenie mózgu nie rozwija si

ę

, nie post

ę

puje, a ilo

ść

uszkodzonych komórek nerwowych jest taka sama.

Jednak z wiekiem dziecka mog

ą

si

ę

nasila

ć

objawy mózgowego pora

ż

enia dzieci

ę

cego. Jest to wynikiem utrwalaniem

zmian w aparacie mi

ęś

niowym i kostnym dziecka. Nieprawidłowe napi

ę

cie mi

ęś

niowe jest czasem tak silne, i

ż

mo

ż

e

prowadzi

ć

do przykurczów mi

ęś

niowych, a w dalszej kolejno

ś

ci doprowadzi

ć

do nieodwracalnych zmian w stawach

ko

ń

czyn i kr

ę

gosłupa [Michałowicz, 1997: s. 11].

Na pora

ż

enia mózgowe nie ma lekarstwa, jednak

ż

e wczesne rozpoznanie i diagnoza zapewniaj

ą

o wiele wi

ę

ksze

prawdopodobie

ń

stwo rozpocz

ę

cia wła

ś

ciwej terapii, która nie tylko zmniejszy liczb

ę

objawów choroby, ale tak

ż

e złagodzi

j

ą

w sferze fizycznej, umysłowej i emocjonalnej. Bior

ą

c udział w rehabilitowaniu dziecka z mózgowym pora

ż

eniem

dzieci

ę

cym obok usprawniania ruchowego niemniej wa

ż

ny jest wpływ psychopedagogiczny, którego celem jest

dostosowanie społeczne poprzez ró

ż

nego rodzaju aktywne zaj

ę

cia.

„Rodzice potrzebuj

ą

pomocy i rady,

ż

eby podtrzyma

ć

poczucie własnej kompetencji wychowawczej; przecie

ż

wychowuj

ą

c dziecko specjalnej troski ponosz

ą

oni cz

ę

sto pora

ż

ki i niepowodzenia. Post

ę

py dziecka s

ą

powolne, trudno

zauwa

ż

alne, zachowanie nierzadko zaburzone” [Olechowicz, 1979: s. 28].

A. Hulek „terminy rehabilitacja i rewalidacja s

ą

u

ż

ywane zamiennie i ł

ą

cznie, z tym,

ż

e pierwszy odnoszony

b

ę

dzie raczej do sytuacji, w których przewa

ż

aj

ą

potrzeby działa

ń

usprawniaj

ą

cych fizycznie, psychicznie i społecznie, a

drugi stosowany b

ę

dzie w kontekstach mówi

ą

cych o nauczaniu i wychowaniu dzieci i młodzie

ż

y” [Hulek, 1977: s. 14].

Głównym zadaniem rehabilitacji jest „rozwijanie u osób trwale poszkodowanych na zdrowiu maksymalnych zdolno

ś

ci do

wykonywania podstawowych codziennych zaj

ęć

, przygotowanie do pracy zawodowej oraz stworzenie korzystnych

warunków do kontaktów z otoczeniem fizycznym i ze

ś

rodowiskiem społecznym” [Hulek, 1977: s. 22]. Natomiast W.

Dykcik rewalidacj

ę

okre

ś

la jako „długotrwał

ą

działalno

ść

terapeutyczno-wychowawcz

ą

, a wi

ę

c wielostronn

ą

stymulacj

ę

,

opiek

ę

, nauczanie oraz wychowanie jednostek o zaburzonej percepcji rzeczywisto

ś

ci, czyli osób upo

ś

ledzonych

umysłowo, niewidomych i niesłysz

ą

cych” [Dykcik, 1998: s. 68]. Prekluzyjnym celem rehabilitacji niepełnosprawnych jest

zintegrowanie tych osób w normalne społecze

ń

stwo. Zasadnicz

ą

cech

ą

wymienionych terminów jest ich kompleksowo

ść

,

nierozerwalno

ść

, co oznacza,

ż

e w rehabilitacji głównie d

ąż

y si

ę

do zaspokojenia wszystkich potrzeb wynikaj

ą

cych z

upo

ś

ledzenia. A. Maciarz [1981: s.17] zaznacza,

ż

e w procesie rehabilitacji wykreowa

ć

mo

ż

na cztery płaszczyzny wpływu

na jednostk

ę

upo

ś

ledzon

ą

i na

ś

rodowisko społeczne: fizyczn

ą

, psychiczn

ą

, społeczn

ą

i zawodow

ą

. Powinny one toczy

ć

si

ę

integralnie, wzajemnie si

ę

wspiera

ć

i uzupełnia

ć

, a dominacja które

ś

z nich w danej fazie tego procesu powinna by

ć

uwarunkowana aktualn

ą

sytuacj

ą

psychofizyczn

ą

i społeczn

ą

.

K. J. Zabłocki wskazuje,

ż

e „kompleksowa terapia zajmuje wa

ż

ne miejsce w usprawnianiu dzieci i młodzie

ż

y z

mózgowym pora

ż

eniem dzieci

ę

cym. Rozumiana jest jako rodzaj wieloprofilowego post

ę

powania, oddziałuj

ą

cego na sfer

ę

rozwoju ruchowego, intelektualnego, emocjonalnego, który zmierza do kompensacji, korekcji zaburze

ń

, psychoterapii i

socjoterapii” [Zabłocki, 1998: s. 113]. Fundamentaln

ą

zasad

ą

rehabilitacji dzieci z mózgowym pora

ż

eniem dzieci

ę

cym jest

usprawnianie nakierowane w szczególno

ś

ci na anormalne czynno

ś

ci ruchowe. Obejmuj

ą

one tak

ż

e kompleks rozwoju

psychoruchowego. Jedn

ą

z przesłanek stosowania rehabilitacji jest pozwolenie na wydobycie przez dziecko pełnych

zdolno

ś

ci rozwojowych jakie w sobie posiada. Innym zało

ż

eniem jest zapobieganie generowaniu si

ę

wadliwych funkcji

ruchowych. Wsparcie w usprawnianiu dzieci, b

ą

d

ź

osób z mózgowym pora

ż

eniem dzieci

ę

cym dzieje si

ę

wolnymi

background image

9

etapami, stopniowo. Wczesna rehabilitacja jest dla dzieci mo

ż

liwo

ś

ci

ą

pokonywania trudno

ś

ci rozwojowych. W przypadku

dzieci z opó

ź

nieniem rozwoju umysłowego przyczynia si

ę

do zminimalizowania stopnia opó

ź

nienia i eksploatacji

potencjału rozwojowego tak, aby dzieci były w miar

ę

swoich mo

ż

liwo

ś

ci samodzielne, oraz posiadały umiej

ę

tno

ść

komunikowania si

ę

z otoczeniem. Dla rodziców natomiast wczesna rewalidacja kumuluje si

ę

z interwencj

ą

. Jest szans

ą

na uzmysłowienie potrzeb dzieci, nat

ęż

eniem si

ę

w kompetencjach rodzicielsko-wychowawczych i zaakceptowanie

trudnej sytuacji, jak

ą

jest wychowywanie dziecka niepełnosprawnego, tak aby rodzina mogła realizowa

ć

wytyczane

sukcesywnie cele

ż

yciowe.

Rodzice posiadaj

ą

wewn

ę

trzny obraz dziecka, zanim jeszcze przyjdzie ono na

ś

wiat. Obejmuje on: absolut płci,

rzeczywisty wygl

ą

d dziecka, cechy osobowo

ś

ciowe, temperament. Personalizowanie obrazu zaczyna si

ę

w chwili, w

której dowiedz

ą

si

ę

o jego faktycznym istnieniu. Rodzice, którzy oczekuj

ą

na dziecko rzadko domniemaj

ą

, i

ż

mogłoby

urodzi

ć

si

ę

niepełnosprawne. Gdy jednak w rzeczywisto

ś

ci rodzi si

ę

dziecko z zaburzeniami stwarza si

ę

w rodzicach

sytuacja kryzysu psychicznego. Zaczynaj

ą

c od szoku, prze

ż

ywaj

ą

oni rozpacz,

ż

al, a tak

ż

e

ż

ałob

ę

po stracie

wymarzonego, wyobra

ż

onego dziecka. Wzbudza si

ę

w nich l

ę

k przed przyszło

ś

ci

ą

, przed dalszym

ż

yciem, które w ich

przekonaniu na pewno nie przyniesie nic dobrego. Te emocje budz

ą

uczucia agresywne wobec dziecka chorego-

przejawiaj

ą

ch

ęć

oddania go, uwa

ż

aj

ą

,

ż

e lepiej byłoby, gdyby dziecko umarło. Nast

ę

pnie nast

ę

puje pozorne

przystosowanie si

ę

rodziców do sytuacji trudnej, co znajduje odzwierciedlenie w podejmowaniu działa

ń

na rzecz dziecka

maj

ą

cych charakter gonitwy terapeutycznej - rodzice robi

ą

dziecku szereg bada

ń

, zmieniaj

ą

lekarzy i specjalistów w

nadziei,

ż

e zaburzenie oka

ż

e si

ę

l

ż

ejsze. Mo

ż

na stwierdzi

ć

,

ż

e rodzice szukaj

ą

swego rodzaju „złotego”

ś

rodka na

wyleczenie dziecka, magiczne my

ś

lenie z czasem jednak zamienia si

ę

w

ż

al do wszystkich,

ż

e jednak nie da si

ę

nic

zrobi

ć

z chorob

ą

dziecka. W wychowywaniu dziecka niepełnosprawnego bardzo du

ż

o zale

ż

y od indywidualnych cech

osobowo

ś

ci rodziców oraz stosunków emocjonalnych w zwi

ą

zku mał

ż

e

ń

skim. J. Baran wskazuje „jacy jeste

ś

cie, rodzice dzieci

niepełnosprawnych? Współdziałaj

ą

c z nami przez wiele lat rysowali

ś

cie kreska za kresk

ą

portret własny. Jacy jeste

ś

cie?

Zapracowani, zabiegani i zm

ę

czeni, zal

ę

knieni i przygnieceni trosk

ą

. Czasem czuli i tkliwi, czasem niecierpliwi i

odrzucaj

ą

cy uczuciowo obiekt Waszej udr

ę

ki, czyli dziecko. Wstydliwie ukrywaj

ą

cy fakt jego kalectwa lub rzucaj

ą

cy jego

niepełnosprawno

ść

jak wyzwanie w twarz społecze

ń

stwu” [Baran, 1996: s.16]. Rodzice nie powinni by

ć

całkiem bezsilni

wobec przypadło

ś

ci dziecka, poniewa

ż

los dzieci zale

ż

y absolutnie od nich. Wiele osób dopiero w trakcie pracy z dzie

ć

mi

u

ś

wiadamiaj

ą

sobie ile rado

ś

ci jest w dziecku i przybieraj

ą

pewne metody wychowawcze, które b

ę

d

ą

realizowa

ć

.

Ć

wiczenia z dzieckiem wykształcaj

ą

w opiekunie wiele umiej

ę

tno

ś

ci obserwacji, prawidłowego koncypowania,

cierpliwo

ś

ci, pow

ś

ci

ą

gliwo

ś

ci.

M. Ziemska uwa

ż

a,

ż

e „prawidłowe postawy rodziców umo

ż

liwiaj

ą

wzajemn

ą

wymian

ę

uczu

ć

, a tak

ż

e

spontaniczne odczytywanie przejawianych przez nie potrzeb oraz adekwatne na nie relacje” [Ziemska, 1973: s. 38].

Ogromne znaczenie w

ż

yciu dziecka niepełnosprawnego, upo

ś

ledzonego umysłowo czy z innymi zaburzeniami ma

rodzina, która w momencie urodzenia si

ę

dziecka ze schorzeniami prze

ż

ywa szok, rozpacz, bezsilno

ść

, desperacj

ę

,

niesłuszno

ść

losu, odczucie krzywdy i nieszcz

ęś

cia, poczucie winy. Ognisko domowe to miejsce, w którym dziecko odczuwa

pierwszorz

ę

dne wej

ś

cie w wi

ę

zi z otoczeniem. Rodzice s

ą

wcieleniem autorytetu, z którym dzieci si

ę

identyfikuj

ą

i bior

ą

za wzór w

na

ś

ladowaniu. E. Mazanek wyró

ż

nia nast

ę

puj

ą

ce postawy rodzicielskie [Mazanek, 1998]:

1. Postawa akceptacji- polega na uznaniu dziecka takim jakie ono jest, z jego niedomaganiami fizycznymi i

psychicznymi, z ułomno

ś

ciami i słabo

ś

ciami, z osobowo

ś

ci

ą

, temperamentem i mo

ż

liwo

ś

ciami

ż

yciowymi. Rodzice

podtrzymuj

ą

stał

ą

wi

ęź

z dzie

ć

mi, co pozawala im czu

ć

si

ę

bezpiecznie, akceptowa

ć

siebie oraz tworzy

ć

obraz warto

ś

ci

własnej osoby. Miło

ść

rodzicielska w tej postawie jest bezinteresowna, niematerialna i bezwarunkowa. Ł

ą

czy si

ę

z

trosk

ą

, opiek

ą

, zaspokajaniem potrzeb oraz z cierpliwo

ś

ci

ą

. Rodzice daj

ą

dziecku du

ż

o uczucia nie zapominaj

ą

c o

krytyce przy zachowaniach negatywnych. Wa

ż

ne jest, aby rodzice byli dojrzali emocjonalnie, optymistycznie nastawieni

do swojej osoby i odrzucili egocentryzm.

background image

10

2. Postawa nadmiernej opieki- rodzice przejawiaj

ą

piecz

ę

nad dzieckiem, wyr

ę

czaj

ą

je w konstruowaniu wszelkich

czynno

ś

ci, nie ustawiaj

ą

mu wymaga

ń

. Wspieranie dzieci jest nierzetelne i ograniczone. Postawa cz

ę

sto uwidacznia si

ę

u rodziców, którzy z ró

ż

nych przyczyn nie akceptuj

ą

dziecka i jego choroby. Dzieci zazwyczaj s

ą

chwiejne

emocjonalnie, labilne uczuciowo. Przywi

ą

zanie z matk

ą

doprowadza do uzale

ż

nienia od niej, co powoduje

podejrzliwo

ść

w odniesieniu do innych ludzi z otoczenia, brak przekonana o własnej osobie, problemy w kontaktach

interpersonalnych. Mo

ż

e prowadzi

ć

do ubezwłasnowolnienia.

3. Odrzucenie dziecka- jest wiele powodów dlaczego rodzice odrzucaj

ą

własne dziecko; rozczarowanie rodziców z

powodu narodzin dziecka, zaburzenie poczucia „ja”, nieumiej

ę

tno

ść

post

ę

powania z chorym dzieckiem, brak wsparcia

ze strony rodziny. Odrzucenie dotyczy negatywnego, zaburzonego stosunku do dziecka, braku zainteresowania jego

osob

ą

, kalectwem i zrzucaniem obowi

ą

zku wychowania na placówki opieku

ń

czo- wychowawcze czy instytucje

rehabilitacyjne. Dzieci przejawiaj

ą

irytacj

ę

, rozdra

ż

nienie, napastliwo

ść

, autoagresj

ę

, nerwice.

4. Postawa nadmiernie wymagaj

ą

ca- rodzice stawiaj

ą

dziecku wymagania, którym ono nie jest w stanie sprosta

ć

.

Po

ś

wi

ę

caj

ą

mu wiele czasu i uwagi dostosowuj

ą

c dziecko do własnych potrzeb bez liczenia si

ę

z jego

indywidualizmem. Uwa

ż

aj

ą

,

ż

e dziecko nie ma ochoty z nimi współdziała

ć

, poniewa

ż

jest leniwe, a nie płynie to z faktu

niepełnosprawno

ś

ci dziecka. Nieumiarkowane, przesadne

żą

dania i

ż

yczenia rodziców sprawiaj

ą

, i

ż

dziecko wp

ę

dza

si

ę

w nieuzasadnione przekonanie o swojej winie i wytwarza si

ę

stan napi

ę

cia emocjonalnego. Do bł

ę

dów rodziców

zalicza si

ę

:

Wychowanie zbyt liberalne- obdarowywanie dziecka znaczn

ą

swobod

ą

. Dziecko przyjmuje egoistyczne podej

ś

cie

do ludzi, nie szanuje innych, przejawia trudno

ś

ci adaptacyjne, ma trudno

ś

ci w pokonywaniu zada

ń

problemowych,

nie posługuje si

ę

własnymi mo

ż

liwo

ś

ciami rozwojowymi powa

ż

nie go opó

ź

nia. Rodzice cz

ę

sto okazuj

ą

miłosierdzie

dziecku b

ą

d

ź

chc

ą

wynagrodzi

ć

jego niepełnosprawno

ść

.

Zbyt małe zainteresowanie dzieckiem i brak współdziałania z nim- jest rezultatem braku akceptacji dziecka z jego

chorob

ą

oraz braku metod wychowawczych w kształtowaniu osobowo

ś

ci dziecka. Dziecko czuje si

ę

zaniedbane,

niezauwa

ż

alne, odrzucone, niewidoczne. Próbuje zwróci

ć

na siebie uwag

ę

poprzez ró

ż

ne zachowania,

niekoniecznie zgodne z przyj

ę

tymi normami.

Wychowanie niekonsekwentne- brak równowagi mi

ę

dzy poleceniami rodziców. Nastrój rodziców wpływa na

krytycyzm uko

ń

czonego zadania dzieci. Takie samo post

ę

powanie zdarza si

ę

by

ć

notowane raz pobła

ż

liwie, raz

karc

ą

ce. W takim przypadku dziecko nie czuje si

ę

bezpiecznie co doprowadza do ró

ż

nych zaburze

ń

w zachowaniu

oraz braku koncentracji.

Pojawienie si

ę

w rodzinie dziecka niepełnosprawnego zaburza nie tylko dotychczasowe relacje

wewn

ą

trzrodzinne, lecz wpływa tak

ż

e na zmian

ę

charakteru stosunków ł

ą

cz

ą

cych t

ę

rodzin

ę

ze

ś

rodowiskiem

społecznym. Rodzice mog

ą

przyj

ąć

wobec otoczenia postaw

ę

izolacyjn

ą

lub integracyjn

ą

. Pierwsza z nich prowadzi do

ograniczenia kontaktów z rodzin

ą

, zrywania dotychczasowych znajomo

ś

ci, wycofywania si

ę

z

ż

ycia towarzyskiego, nie

podejmowania kontaktów towarzyskich, kole

ż

e

ń

skich. Wynika ona z negatywnych reakcji otoczenia na ich dziecko

niepełnosprawne. D

ąż

enie do utrzymania dotychczasowych kontaktów oraz ich rozszerzenia s

ą

przejawem przyj

ę

cia

przez rodziców postawy integracyjnej. Rodzice o takiej postawie cz

ę

sto staj

ą

si

ę

członkami ró

ż

nych organizacji,

nios

ą

cych pomoc niepełnosprawnym dzieciom i rodzicom.

Wyniki bada

ń

własnych

Prowadzone badania były realizowane indywidualnie i poruszyły problematyk

ę

psychospołecznych

uwarunkowa

ń

osoby z mózgowym pora

ż

eniem dzieci

ę

cym. Monografia pedagogiczna dotyczyła jednej osoby, Macieja

O., który został wybrany spo

ś

ród indywidualnych kontaktów.

background image

11

Badania miały charakter dwuetapowy i wzi

ę

ły w nich udział 4 osoby. W pierwszym skompletowano odpowiednie

dokumenty, a w drugim- przepadano grup

ę

podstawow

ą

, do której zalicza si

ę

matk

ę

, ojca i brata oraz samego

zainteresowanego Macieja.

Maciej urodził si

ę

z pierwszej ci

ąż

y. Rozwi

ą

zanie nast

ą

piło przedwcze

ś

nie, siłami natury w ósmym miesi

ą

cu.

Poród przebiegł prawidłowo. Podczas ci

ąż

y matka była hospitalizowana. Ci

ęż

ar noworodka wynosił 2.000 kg. Stan

ogólny dobry. Od urodzenia chłopiec został otoczony stał

ą

opiek

ą

rehabilitacyjn

ą

. Matka wydaj

ą

c na

ś

wiat syna miała 24

lata. Nie chorowała, nie miała problemów w czasie ci

ąż

y. Jedynie w czwartym miesi

ą

cu sp

ę

dziła tydzie

ń

w szpitalu z

powodu zatrucia farb

ą

olejn

ą

. Kobieta była wrogiem jakichkolwiek nałogów: nie paliła, nie piła, oszcz

ę

dzała si

ę

w miar

ę

mo

ż

liwo

ś

ci. Chodziła regularnie na kontrole lekarskie. Oboje z m

ęż

em bardzo dbali o zdrowie

ż

ony i warunki bytowe.

Dnia 18. 12. 1985 roku urodził si

ę

syn Barbary i Kazimierza- Maciej. Zaraz po wyj

ś

ciu na

ś

wiat, ojciec udał si

ę

na spotkanie z lekarzem dy

ż

uruj

ą

cym w celu uzyskania informacji o stanie zdrowia

ż

ony i dziecka. Dowiedział si

ę

, i

ż

ma

zdrowego i pełnego energii syna. Maciej dostał 9 punktów w skali Apgar. Szcz

ęś

liwy tatu

ś

poszedł podzieli

ć

si

ę

dobrymi

wiadomo

ś

ciami z rodzin

ą

. Z niecierpliwo

ś

ci

ą

czekał na pierwsze spotkanie z synem. Niestety po krótkim czasie bardzo

zawiódł si

ę

na lekarzu i przygasła wiara. Dowiedział si

ę

bowiem, i

ż

ich długo wyczekiwany syn jest chory.

Przekazanie pierwszej informacji, o niepełnosprawno

ś

ci dziecka, było do

ść

nietypowe i szokuj

ą

ce. Lekarz po

wielu godzinach oczekiwania oznajmił tylko matce, i

ż

jej syn jest chory. Na pocz

ą

tku widoczne były tylko nogi ko

ń

sko-

szpotawe jednak wraz z upływem czasu prowadzone były badania diagnostyczne, aby dokładnie rozpozna

ć

chorob

ę

.

Zdefiniowano j

ą

jako mózgowe pora

ż

enie dzieci

ę

ce. Kazimierz dowiedział si

ę

o dysfunkcjach syna od

ż

ony Barbary,

która słaba fizycznie i psychicznie szukała przyczyny ewentualnych nieprawidłowo

ś

ci podczas ci

ąż

y. Doszukała si

ę

jednej, wcze

ś

niej wspomnianej- zatrucie farb

ą

olejn

ą

w czwartym miesi

ą

cu co spowodowało tygodniowy pobyt w szpitalu.

Nikt jednak nie potwierdził tych podejrze

ń

. W zwi

ą

zku z tym nie wskazano konkretnych przyczyn choroby Macieja.

Rodzina wydolna wychowawczo. Dziecko otoczone jest stał

ą

opiek

ą

medyczn

ą

, psychologiczn

ą

i pedagogiczn

ą

.

Pierwsza reakcja po usłyszeniu diagnozy choroby oraz niewiedza z niej wynikaj

ą

ca pogł

ę

biała rozpacz i

poczucie bezsilno

ś

ci oraz wywoływała wewn

ę

trzny parali

ż

u rodziców. Maciej wywołał du

ż

e zmiany w

ż

yciu rodziny.

Doszło do reorganizacji dotychczasowego stylu

ż

ycia, zmiany relacji członków rodziny, wyzwoliły si

ę

uczucia

opieku

ń

czo

ś

ci

i odpowiedzialno

ś

ci przeplatane z poczuciem bezradno

ś

ci i niemocy. Jednak towarzyszył temu klimat rado

ś

ci i dumy z

nowego członka rodziny.

Fakt urodzenia si

ę

dziecka niepełnosprawnego, upo

ś

ledzonego w mniejszym czy wi

ę

kszym stopniu,

otoczonego ryzykiem rozwojowym zaskakuje rodziców, wywołuje całkowicie now

ą

sytuacj

ę

ż

yciow

ą

w sferze uczuciowej

oraz materialnej. Bez w

ą

tpienia rodzice dziecka niepełnosprawnego obarczeni s

ą

dodatkowymi obowi

ą

zkami w wyniku

czego dochodzi do formowania si

ę

postaw w stosunku do dziecka. Dlatego w rodzinie Kazimierza i Barbary sposób

przekazania wiadomo

ś

ci o chorobie wywołał strach i l

ę

k przed zaistniał

ą

sytuacj

ą

. Jednak rozmowy ze specjalistami

przyczyniły si

ę

do wytworzenia w rodzicach postawy jak najbardziej pozytywnej wobec syna. Aktualnie funkcjonowanie

intelektualne Macieja jest na poziomie upo

ś

ledzenia w stopniu gł

ę

bokim.

Niepełnosprawno

ść

zwi

ą

zana z mózgowym pora

ż

eniem dzieci

ę

cym ma charakter rozwojowy, dlatego

zauwa

ż

ane na pocz

ą

tku rozwoju

ż

ycia dziecka zaburzenia nie od razu okre

ś

lane s

ą

mianem mózgowego pora

ż

enia

dzieci

ę

cego. W pierwszych miesi

ą

cach

ż

ycia postawienie diagnozy jest niemal niemo

ż

liwe, gdy

ż

nie wiadomo czy

zaistniałe nieprawidłowo

ś

ci s

ą

wynikiem faktycznego uszkodzenia mózgu, czy wynikaj

ą

raczej z jego niedojrzało

ś

ci i maj

ą

charakter przemijaj

ą

cy. Barbara i Kazimierz znale

ź

li si

ę

w trudnej sytuacji. Niepełnosprawno

ść

syna była pocz

ą

tkiem

długiej terapii, która trwa do dnia dzisiejszego. Narodziny dziecka chorego spowodowały strach przed zaistniał

ą

sytuacj

ą

i

obaw

ę

przed nie poradzeniem sobie z problemami wynikaj

ą

cymi z choroby. Nast

ą

piło przewarto

ś

ciowanie warto

ś

ci i

zmiana stylu

ż

ycia. Optymizm i wiara przyczyniły si

ę

do przyj

ę

cia pozytywnej postawy i sprostaniu wszelkim nowym

background image

12

zadaniom w obliczu jakich stan

ę

li Barbara i Kazimierz. Teraz ten czas wspominaj

ą

ze łzami w oczach, ale i z u

ś

miechem

na twarzy.

Rodzice Macieja mimo szoku jakiego doznali szybko zacz

ę

li prowadzi

ć

badania i leczenie syna. W

rozpoznawaniu chorób Macieja uczestniczył liczny zespół specjalistów z wielu dziedzin medycyny. Diagnozowanie

odbywało si

ę

na terenie całej Polski, przede wszystkim w renomowanych klinikach w Warszawie i Lublinie. Maciej

leczony był według aktualnych standardów medycznych, a diagnozowanie chorób nast

ą

piło przy wykorzystaniu

najnowocze

ś

niejszego sprz

ę

tu, co dało mo

ż

liwo

ść

szerokiej i szybkiej diagnostyki na poziomie klinicznym w profilu

ogólnym, ale równie

ż

prowadzono wysoko-specjalistyczn

ą

diagnostyk

ę

i leczenie w kilku wybranych dziedzinach. Po

przeprowadzeniu wielu bada

ń

diagnostycznych okazało si

ę

,

ż

e syn cierpi na zespół wad wrodzonych w tym mózgowe

pora

ż

enie dzieci

ę

ce. Do zespołu zalicza si

ę

: stopy ko

ń

sko- szpotawe, niedorozwój lewostronny Botalla, spodziectwo,

wn

ę

trostwo, refluks, niedorozwój psychoruchowy,

ś

linotok. Diagnozowanie chorób Macieja obejmowało wiele etapów,

mi

ę

dzy innymi diagnostyk

ę

prawidłowego funkcjonowania i ewentualne leczenie schorze

ń

układu oddechowego: górnych

dróg oddechowych, dolnych dróg oddechowych; diagnostyk

ę

i leczenie chorób układu moczowego: wady rozwojowe,

zaka

ż

enia układu moczowego, zespół nerczycowy, moczenie nocne; diagnostyk

ę

chorób przewodu pokarmowego:

choroby górnego odcinka przewodu pokarmowego, choroby dolnego odcinka przewodu pokarmowego, choroby

infekcyjne przewodu pokarmowego; schorze

ń

o podło

ż

u immunologicznym: schorzenia tkanki ł

ą

cznej, diagnostyk

ę

i

leczenie układu sercowo – naczyniowego: wady wrodzone serca, nadci

ś

nienie t

ę

tnicze, choroby serca i naczy

ń

;

diagnostyk

ę

i leczenie chorób metabolicznych; diagnostyk

ę

i leczenie otyło

ś

ci; diagnostyk

ę

i leczenie chorób

neurologicznych: mózgowe pora

ż

enie dzieci

ę

ce, padaczka, choroby hematologiczne wieku dzieci

ę

cego. W diagnostyce

mózgowego pora

ż

enia dzieci

ę

cego bardzo wa

ż

ne jest przeprowadzenie szczegółowego wywiadu nie tylko

ż

ycia matki i

ojca, ale tak

ż

e dotycz

ą

ce ich pochodzenia. Wykonuje si

ę

równie

ż

badania wykluczaj

ą

ce genetyczne uwarunkowania

chorobowe wcze

ś

niejszych pokole

ń

, które mog

ą

spowodowa

ć

urodzenie dziecka z mózgowym pora

ż

eniem. Wywiad

powinien dotyczy

ć

przebiegu ci

ąż

y, porodu oraz wczesnego okresu poporodowego. Musi by

ć

uwzgl

ę

dniona dokładna

tematyka poprzedzaj

ą

ca ci

ążę

. Nale

ż

y zwróci

ć

uwag

ę

na stan zdrowia, rodzaj wykonywanej pracy matki i ojca. Trzeba

równie

ż

dokładnie prze

ś

ledzi

ć

okres okołoporodowy oraz jakie czynno

ś

ci

ż

yciowe noworodka i w jakim stopniu zostały

zachowane. Pomocna tutaj jest skala APGAR, która okre

ś

la stan układu oddechowego, napi

ę

cie mi

ęś

niowe, zabarwienie

skóry, cz

ę

sto

ść

akcji serca, reakcje na bod

ź

ce noworodka w pierwszych minutach

ż

ycia. Stosuje si

ę

wszelkiego rodzaju

badania diagnozuj

ą

ce mózgowe pora

ż

enie dzieci

ę

ce, które polegaj

ą

na dokładnej analizie stanu dziecka po urodzeniu.

Do bada

ń

takich mo

ż

emy zaliczy

ć

badanie płynu mózgowo-rdzeniowego, badania krwi, zdj

ę

cia rentgenowskie czaszki,

badanie ultrasonograficzne, tomografia komputerowa. Pomocne mog

ą

by

ć

równie

ż

wykonane badania z zakresu

rezonansu, badania chromosomalne, zespół uszkodzonego chromosomu X i dystrofi

ę

mi

ęś

niow

ą

Duchenne'a; badania

metaboliczne, w tym wykluczaj

ą

ce zaburzenia przemiany aminokwasów, kwasów organicznych, niedoczynno

ść

tarczycy,

hipoglikemi

ę

okołoporodow

ą

i hiperbilirubinemi

ę

; badania elektrofizjologiczne (EEG, ENG, EMG) oraz biopsj

ę

nerwu lub

mi

ęś

nia. Lekarze ostrzegali rodziców przed ewentualnymi powikłaniami jakimi s

ą

: zez, napady drgawek, zupełna lub

cz

ęś

ciowa utrata słuchu, skrócenie ko

ń

czyn, zachłystowe zapalenie płuc, trudno

ś

ci w przełykaniu, dławienie si

ę

podczas

karmienia, skrzywienie kr

ę

gosłupa, przemieszczenie biodra, osłabienie wzroku, ubytki mi

ęś

niowe i powolny rozwój mowy.

Maciej poza niewielkim zezem i powolnym rozwojem mowy w latach przedszkolnych i wczesnoszkolnych nie cierpi na

ż

adne z powy

ż

szych dolegliwo

ś

ci.

Im wcze

ś

niej dziecko zostanie zdiagnozowane i rozpocz

ę

ta b

ę

dzie terapia tym szanse na eliminacje zaburze

ń

s

ą

wi

ę

ksze i dalszy rozwój mo

ż

e by

ć

prawidłowy. Zaraz po urodzeniu pierwsz

ą

wykryt

ą

chorob

ą

Macieja były widoczne

stopy ko

ń

sko- szpotawe. Z zapisów lekarskich wynika, i

ż

przyczyny powstawania wrodzonych stóp ko

ń

sko-szpotawych

nie s

ą

do ko

ń

ca znane i zostały jedynie wysnute przypuszczenia, co do tej dolegliwo

ś

ci. Jedna z najpopularniejszych

teorii to teoria mechaniczna, wedle której nieprawidłowe uło

ż

enie ko

ń

czyn w łonie matki lub te

ż

owini

ę

cie p

ę

powiny w

obr

ę

bie goleni i stopy mo

ż

e spowodowa

ć

ustawienie ko

ń

sko-szpotawe. Dochodzi wtedy do osłabienia mi

ęś

ni

background image

13

strzałkowych i do przewagi mi

ęś

ni piszczelowych. Zwi

ą

zane s

ą

one patologicznym ustawieniem stopy z powodu

przemieszczenia ko

ś

ci st

ę

pu. Wtóruj

ą

z tym zmiany w mi

ęś

niach, wi

ę

zadłach i torebkach stawowych. Za przyczyn

ę

powstawania wrodzonej stopy ko

ń

sko-szpotawej uwa

ż

a si

ę

zaburzenie równowagi mi

ęś

niowej. Zaburzenie równowagi

mi

ęś

niowej stopniowo nasila si

ę

, zwłaszcza podczas chodzenia, prowadz

ą

c do zmian strukturalnych w stawach.

Nierównomierne obci

ąż

enie chrz

ą

stek wzrostowych powoduje dalsze, rozwojowe zniekształcenie ko

ś

ci stopy.

Charakterystycznymi cechami jest ustawienie ko

ń

skie; odwrócenie (szpotawo

ść

) powoduj

ą

ce skr

ę

cenie podeszwy do

wewn

ą

trz; przywiedzenie przodostopia; wydr

ąż

enie sklepienia podłu

ż

nego stopy; rotacja kompleksu podskokowego w

płaszczy

ź

nie horyzontalnej.

Podsumowuj

ą

c analiz

ę

psychologów mo

ż

na stwierdzi

ć

, i

ż

ogólna sprawno

ść

umysłowa Macieja mie

ś

ci si

ę

w

przedziale znacznego niedorozwoju (dolna granica). Chłopiec posiada najlepiej rozwini

ę

te zdolno

ś

ci werbalne, cho

ć

wykazuje trudno

ś

ci w układaniu funkcjonowanie analizatora wzrokowego. Charakterystyczny jest deficyt uwagi

kilkuzdaniowych wypowiedzi na zadany temat. Wyodr

ę

bnia i nazywa podstawowe kształty. Wyst

ę

puje u niego obni

ż

ona

sprawno

ść

manualna i grafomotoryczna oraz dowolna przy jednoczesnej sporej aktywno

ś

ci poznawczej. Nasilona

przerzutno

ść

uwagi. Chłopiec posiada dobry kontakt emocjonalny, jednak przeci

ę

tny kontakt słowno- rzeczowy

aczkolwiek bez cech nadpobudliwo

ś

ci psychoruchowej. Na podstawie przeprowadzonych bada

ń

psychologicznych, w

skali słowno- poj

ę

ciowej stwierdzono niedorozwój. Chłopiec łatwo nawi

ą

zuje kontakt, jest pogodny, miły i ch

ę

tny do pracy

na miar

ę

swoich mo

ż

liwo

ś

ci. Mowa rozwini

ę

ta w czasie, ale niezrozumiała. Decyzj

ą

psychologiczn

ą

zalecono nauczanie

specjalne według programu szkoły do tego uprawnionej. Opó

ź

niony rozwój mowy Macieja spowodowany jest mózgowym

pora

ż

eniem dzieci

ę

cym. Dobre rozumienie mowy. Ekspresja na poziomie zdania, jednak mało sprawne artykulatory.

Zaburzona znacznie strona artykulacyjna wypowiedzi dziecka. Nie jest w stanie samodzielnie funkcjonowa

ć

.

Podsumowanie

Ka

ż

da rodzina zmienia si

ę

w czasie, przechodz

ą

c kolejne fazy cyklu

ż

ycia. Istniej

ą

jednak wydarzenia

specyficzne, charakterystyczne dla okre

ś

lonej rodziny, powoduj

ą

ce zakłócenie w przebiegu cyklu jej

ż

ycia i naruszaj

ą

ce

równowag

ę

systemu. Tak

ą

sytuacj

ę

powoduj

ą

narodziny dziecka niepełnosprawnego. Proces rozwoju dziecka z

mózgowym pora

ż

eniem dzieci

ę

cym zwi

ą

zany jest z wspólnym powi

ą

zaniem czynników

ś

rodowiskowo- wychowawczych

oraz tkwi

ą

cych w samej chorobie. Choroba dziecka dotyka nie tylko dziecko, ale cał

ą

rodzin

ę

. Profilowanie si

ę

wi

ę

zi

rodziców do dziecka niepełnosprawnego bywa długotrwałym post

ę

powaniem.

Umiej

ę

tno

ść

otwartego mówienia o sobie, umo

ż

liwia nawi

ą

zanie prawidłowych kontaktów z innymi, ujawnianie

swych najlepszych cech i wykorzystanie ich dla dobra innych i siebie, jest to pierwszy krok do szcz

ęś

cia. M

ą

dro

ść

rodziców to szansa dla rozwoju dziecka, która prowadzi do samorealizacji i szcz

ęś

cia. Nale

ż

y umo

ż

liwi

ć

mu

zaakceptowanie siebie mimo niesprawno

ś

ci. Najwa

ż

niejsze jest jednak rozwijanie w nim poczucia bezpiecze

ń

stwa oraz

akceptacji. Natomiast poczucie niskiej warto

ś

ci wyzwala nieustann

ą

obaw

ę

przed lud

ź

mi, co mo

ż

e by

ć

przyczyn

ą

kl

ę

ski i

wrogo

ś

ci niepełnosprawnego człowieka. Aby dziecko mogło si

ę

zaakceptowa

ć

rodzice winni nauczy

ć

go broni

ć

si

ę

przed

przykrymi do

ś

wiadczeniami. Powinni nauczy

ć

go kocha

ć

innych, szanowa

ć

ludzi i samo si

ę

realizowa

ć

. Najwa

ż

niejsz

ą

funkcj

ą

rodziny jest nauczy

ć

młodego, niepełnosprawnego człowieka samoakceptacji i pozytywnego stosunku do ludzi.

Wraz z pojawieniem si

ę

w rodzinie Barbary i Kazimierza dziecka z mózgowym pora

ż

eniem dzieci

ę

cym

nast

ą

piło bezwzgl

ę

dne zderzenie wyobra

ż

e

ń

, które były przepełnione optymistycznymi nadziejami i ambitnymi planami, a

wykluczyły si

ę

z diagnoz

ą

lekarzy. U

ś

wiadomienie sobie prawdy o zaburzonym rozwoju dziecka i płyn

ą

cych z niego

konsekwencji było dla rodziców wielkim prze

ż

yciem. Ich sytuacja zmieniła si

ę

w sposób dramatyczny. Wiadomo

ść

,

ż

e

dziecko b

ę

dzie upo

ś

ledzone wywołała w opiekunach wstrz

ą

s psychiczny, zburzyła ich oczekiwania w stosunku do

dziecka i zniweczyła plany

ż

yciowe. Rodzin

ę

dotkn

ę

ły rozległe trudno

ś

ci o charakterze emocjonalnym, które musieli

szybko wyeliminowa

ć

. Rodzice w momencie uzyskania informacji,

ż

e ich dziecko jest niepełnosprawne prze

ż

yli bardzo

silne negatywne emocje od buntu,

ż

alu, gniewu, zło

ś

ci a

ż

po agresj

ę

skierowan

ą

do siebie lub na kogo

ś

. Po czasie

background image

14

uczucia te ewaluuj

ą

. Przychodzi moment zastanowienia si

ę

, refleksji, pozornego przystosowania si

ę

, a potem

konstruktywnego akceptowania. Dzi

ś

s

ą

kochaj

ą

c

ą

si

ę

rodzin

ą

, w której nie brakuje miło

ś

ci, akceptacji, u

ś

miechu i

rado

ś

ci. Maciej jest odpowiednio przygotowany do dalszej egzystencji, a rodzice bacznie go obserwuj

ą

i pomagaj

ą

, kiedy

nadchodz

ą

trudno

ś

ci.

Artykuł ugruntował mnie w przekonaniu, i

ż

na przestrzeni historii człowiecze

ń

stwa wytworzone zostały

ż

norodne poj

ę

cia i pogl

ą

dy utrudniaj

ą

ce współuczestnictwo w

ż

yciu grupy społecznej tym wszystkim, którzy ró

ż

ni

ą

si

ę

pod wzgl

ę

dem fizycznym i umysłowym, s

ą

kalekami, cierpi

ą

na dysfunkcje ró

ż

nych układów. Im wła

ś

nie ogranicza si

ę

ciepło, poczucie bezpiecze

ń

stwa, nadziej

ę

płyn

ą

c

ą

ze wspólnego

ż

ycia oraz miło

ść

. Nauka, praca, korzy

ś

ci płyn

ą

ce z

uczestnictwa z dziedzictwa kulturowego, odpoczynek- dost

ę

pne s

ą

w sposób wyselekcjonowany. Osoby niezdolne do

samodzielnej aktywno

ś

ci

ż

yciowej, dotkni

ę

te krytycznymi przypadło

ś

ciami cierpi

ą

najmocniej, a ich egzystencja

cz

ę

stokro

ć

kultywuje si

ę

na niskim poziomie. Nauki medyczne i techniczne s

ą

dzi

ś

w stanie przedłu

ż

a

ć

ż

ycie zagro

ż

one

chorob

ą

. Nie potrafi

ą

jednak uczyni

ć

go pełnowarto

ś

ciowym. Wyj

ść

naprzeciw ludzkim pragnieniom i aspiracjom. Pomóc,

aby mogły si

ę

one urzeczywistnia

ć

, na miar

ę

uzdolnie

ń

i mo

ż

liwo

ś

ci ludzi niepełnosprawnych, z po

ż

ytkiem dla całego

społecze

ń

stwa. Aby osi

ą

gn

ąć

taki cel, musz

ą

by

ć

spełnione okre

ś

lone warunki- zniesione bariery oddzielaj

ą

ce ich

ś

wiat

od

ś

wiata zdrowych.

Nale

ż

y pod

ąż

a

ć

za słowami Jana Pawła II „niech nasza droga b

ę

dzie wspólna. Niech nasza modlitwa b

ę

dzie

pokorna. Niech nasza miło

ść

b

ę

dzie pot

ęż

na. Niech nasza nadzieja b

ę

dzie wi

ę

ksza od wszystkiego, co si

ę

tej nadziei

mo

ż

e sprzeciwia

ć

.” Papie

ż

Jan Paweł II, w Li

ś

cie do Rodzin, zaznaczył,

ż

e wychowanie jest „obdarzaniem

człowiecze

ń

stwem - obdarzaniem dwustronnym”. Relacja dwupodmiotowa jest niezb

ę

dna w wychowaniu dziecka. Chodzi

tutaj o now

ą

wra

ż

liwo

ść

na dziecko, o wzajemne „ubogacanie si

ę

człowiecze

ń

stwem”. Wychowanek to przecie

ż

osoba

ludzka, istota cielesno - duchowa. Fundamentem jego godno

ś

ci s

ą

warto

ś

ci duchowe, niewidzialne; to tak

ż

e cz

ą

stki

Bo

ż

ego

ż

ycia. Ojciec

Ś

wi

ę

ty mówi do swoich wychowanków prostym i mocnym j

ę

zykiem wiary. Razem z miło

ś

ci

ą

i

skupieniem słucha, odrzuca formalistyczne konwenanse, je

ś

li utrudniaj

ą

blisko

ść

kontaktu, d

ąż

y, aby ka

ż

dy odczuwał i

był faktycznie zauwa

ż

ony, zrozumiany, umocniony, obj

ę

ty miło

ś

ci

ą

. Tak

ą

wła

ś

nie postaw

ę

powinni przyj

ąć

dzisiejsi

rodzice i opiekunowie, aby uchroni

ć

ż

ycie niepełnosprawnych podopiecznych od zagłady i zniszczenia ze strony

nietolerancyjnego

ś

wiata.

Literatura

1.

Baran J. (1996); Terapia zabaw

ą

czyli usprawnianie psychoruchowe dziecko z zespołem mózgowego pora

ż

enia dzieci

ę

cego. Warszawa.

2.

Borkowska M.(red.) (1989); ABC rehabilitacji dzieci. Warszawa.

3.

Dykcik W. (1998); Pedagogika specjalna. Warszawa.

4.

Hulek A.(1977); Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa.

5.

Kruk-Lasocka J. (1990); Traumatyzuj

ą

cy wpływ dziecka upo

ś

ledzonego umysłowo na rodzin

ę

. Warszawa.

6.

Levitt S. (2007); Rehabilitacja w pora

ż

eniu mózgowym i zaburzeniach ruchu. Warszawa.

7.

Maciarz A. (1981); Integracja społeczna dzieci niepełnosprawnych. Warszawa.

8.

Mazanek E. (1998); Dziecko niepełnosprawne ruchowo. Wychowanie i nauczanie dzieci z mózgowym pora

ż

eniem dzieci

ę

cym. Warszawa.

9.

Michałowicz R. (1986); Mózgowe pora

ż

enie dzieci

ę

ce. Warszawa.

10. Michałowicz R., Chmielik J., Michałowska- Mro

ż

ek J. B. (1997); Mózgowe pora

ż

enie dzieci

ę

ce. Wskazówki dla rodziców. Warszawa.

11. Olechnowicz H. (1979); Wychowanie i nauczanie gł

ę

biej upo

ś

ledzonych umysłowo. Warszawa.

12. S

ę

kowska Z. (1982); Pedagogika specjalna. Warszawa.

13. Wald I. (red.) (1987); Neurologia kliniczna. Warszawa.

14. Wyszy

ń

ska A. (1987); Psychologia defektologiczna. Warszawa.

15. Zabłocki K. J. (1998); Mózgowe pora

ż

enie dzieci

ę

ce w teorii i terapii. Warszawa.

16. Ziemska M. (1973), Postawy rodzicielskie, Warszawa.


Wyszukiwarka

Podobne podstrony:
Funkcjonowanie psychospołeczne osób głuchych i niedos
Socjoekonomiczne aspekty starzenia oraz funkcjonowania psycho, Pielęgniarstwo licencjat cm umk, III
PORTRET PSYCHOLOGICZNY OSOBY, komunikacja interpersonalna
Bilogiczne podstawy funkcjonowania, Psychologia Ogólna, Referaty
Psychologia osoby, psychologia rozwojowa i osobowości
Budowa komórki zwierzęcej i jej funkcje, Psychologia, Socjologia
Naruszenie nietykalności cielesnej funkcjonariusza lub osoby przybranej mu do pomocy
Charakterystyka potrzeb biologicznych i psychospołecznych osoby chorej i niepełnosprawnej
Funkcjonowanie psychospołeczne DDA przed i po terapii
Funkcjonalizm, psychologiczna teoria, Dworkin
FUNKCJONOWANIE PSYCHOSPOŁECZNE DZIECI I MŁODZIEŻY Z PADACZKA
Funkcjonowanie psychospołeczne DDA przed i po terapii
Funkcjonowanie psychospołeczne niewidomych i słabowidzących w opinii osób z dysfunkcją wzroku oraz o
Analiza stylu przywództwa wybranej osoby na stanowisku kierowniczym, PDF, nauka, ●● PSYCHOLOGIA
FUNKCJE WYCHOWAWCZE GRUPY RÓWIEŚNICZEJ, materiały na studia, I rok studiów, Psychologia

więcej podobnych podstron