1
FUNKCJONOWANIE PSYCHOSPOŁECZNE OSOBY
Z MÓZGOWYM PORA
Ż
ENIEM DZIECI
Ę
CYM
Katarzyna Ostrowska
Abstrakt
Niniejszy artykuł i prezentowane w nim rozwa
ż
ania pozawalaj
ą
na prze
ś
ledzenie sytuacji psychospołecznej
rodziców i dziecka z mózgowym pora
ż
eniem dzieci
ę
cym w kontek
ś
cie takich zagadnie
ń
jak radzenie sobie w trudnych
sytuacjach, psychologiczny obraz siebie oraz wsparcie społeczne. Celem pracy jest poznanie funkcjonowania osoby
z mózgowym pora
ż
eniem dzieci
ę
cym. Dokonane badania maj
ą
charakter praktyczny, poniewa
ż
pozwalaj
ą
na weryfikacj
ę
istniej
ą
cych teorii oraz u
ś
wiadamiaj
ą
jak wielkim problemem jest posiadanie dziecka niepełnosprawnego.
Narodziny dziecka s
ą
dla rodziców wyzwaniem wi
ążą
cym si
ę
z podj
ę
ciem oraz pełnieniem nowych ról jak równie
ż
zada
ń
rodzicielskich. Wielu rodziców radzi sobie z wychowaniem dziecka nie rezygnuj
ą
c z kariery, pracy oraz
przyjemno
ś
ci. W innej sytuacji s
ą
rodzice posiadaj
ą
cy dziecko niepełnosprawne. Od pierwszego dnia, kiedy dziecko
pojawia si
ę
w rodzinie borykaj
ą
si
ę
z wieloma problemami wpływaj
ą
cymi na ich
ż
ycie. Dziecko dezorganizuje rodzinne
ż
ycie, zakłóca harmoni
ę
, wywołuje kryzysy psychiczne u rodziców i rodze
ń
stwa. Niewielu opiekunów samodzielnie
w sposób racjonalny chce szuka
ć
pomocy oraz podejmowa
ć
działania dla dobra dziecka. W rozpoznawaniu i leczeniu
choroby zwykle uczestniczy liczny zespół specjalistów z wielu dziedzin medycyny. Jednak ich kontakt z dzieckiem jest
tylko chwilowy, natomiast cała odpowiedzialno
ść
za rozwój dziecka oraz opieka nad nim spada na barki opiekunów.
W pracy mamy do czynienia z nast
ę
puj
ą
cymi słowami kluczowymi: mózgowe pora
ż
enie dzieci
ę
ce, klasyfikacja
zespołu oraz postawy rodzicielskie.
Wprowadzenie
Termin mózgowe pora
ż
enie dzieci
ę
ce jest bardzo trudny do zdefiniowania. Główn
ą
przyczyn
ą
jest to, i
ż
wyst
ę
puj
ą
niejednolite intensyfikacje i stopnie oznak charakterystycznych dla tego zaburzenia. Mózgowe pora
ż
enie
dzieci
ę
ce po raz pierwszy zostało opisane przez Johana Little’a w XIX w. Na pocz
ą
tku ten zespół chorobowy nazywany
był „choroba Litle’a”, jednak w 1965 roku Polskie Stowarzyszenie Neurologiczne przyj
ę
ło jednomy
ś
lnie termin: mózgowe
pora
ż
enie dzieci
ę
ce (łac. paralysis cerebralis infantium, ang. cerebral palsy, niem. infantilen Zerebralparesen, franc.
infirmite matrice cerebrale). John Little twierdził, i
ż
niesprawno
ś
ci tworz
ą
si
ę
w okresie okołoporodowym i s
ą
rezultatem
uszkodzenia mózgu. W owym czasie równie
ż
Zygmunt Freud, psychoanalityk, wnioskował,
ż
e przyczyn
ą
pora
ż
enia
mózgowego s
ą
wczesne uszkodzenia płodu i aberracje rozwojowe. Zachodz
ą
one w łonie matki i cz
ę
sto sprowadzaj
ą
do
przedwczesnych rozwi
ą
za
ń
.
Mózgowe pora
ż
enie dzieci
ę
ce u
ś
ci
ś
lano jako kategori
ę
zbiorcz
ą
, która obejmuje zespół niewzrastaj
ą
cy
i niejednostajny klinicznie uzewn
ę
trznionych symptomów, płyn
ą
cych z zaburzenia mózgu dziecka w okresie jego
najintensywniejszego rozwoju, czyli w okresie
ż
ycia płodowego i pierwszych lat
ż
ycia. Niesprawno
ść
nie post
ę
puje, ale
objawy mog
ą
si
ę
konwertowa
ć
w miar
ę
upływu czasu. Ogólnie termin mózgowe pora
ż
enie dzieci
ę
ce zdefiniowa
ć
mo
ż
na
jako zespół przewlekłych i niepost
ę
puj
ą
cych zaburze
ń
o
ś
rodkowego układu nerwowego powstałych w wyniku
uszkodzenia mózgu w czasie ci
ąż
y (20%), w czasie okołoporodowym (60%) lub w pierwszych latach
ż
ycia (20%)
[Zabłocki, 1998: s. 9].
S. Levitt wskazuje, i
ż
„pora
ż
enie mózgowe jest powszechnie u
ż
ywan
ą
nazw
ą
okre
ś
laj
ą
c
ą
grup
ę
chorób
charakteryzuj
ą
cych si
ę
opó
ź
nieniem ruchowym spowodowanym niepost
ę
puj
ą
cym uszkodzeniem o
ś
rodkowego układu
nerwowego w pocz
ą
tkowym okresie
ż
ycia. Niektórzy traktuj
ą
pora
ż
enie mózgowe jako post
ę
puj
ą
c
ą
dysfunkcj
ę
, która u
jednych przejawia si
ę
pod postaci
ą
gł
ę
bokiego upo
ś
ledzenia zdolno
ś
ci uczenia si
ę
, u innych jako mikrozaburzenia
2
mózgu. W wyniku tego mamy do czynienia z niezdarnym dzieckiem, które mimo
ż
e jest inteligentne, ma specyficzne
trudno
ś
ci w uczeniu si
ę
” [Levitt, 2007: s. 17].
A. Wyszy
ń
ska uwa
ż
a, i
ż
pod poj
ę
ciem „mózgowe pora
ż
enie dzieci
ę
ce (m.p.dz.) okre
ś
la si
ę
przewlekłe,
niepost
ę
puj
ą
ce zaburzenie czynno
ś
ci o
ś
rodkowego neuronu ruchowego, b
ę
d
ą
cego nast
ę
pstwem nieprawidłowego
rozwoju lub uszkodzenia mózgu. Nie stanowi ono odr
ę
bnej jednostki chorobowej, lecz zespół objawów, spo
ś
ród których
na pierwszy plan wysuwa si
ę
upo
ś
ledzenie funkcji motorycznych” [Wyszy
ń
ska, 1987: s. 145].
Zdaniem R. Michałowicza mózgowe pora
ż
enie dzieci
ę
ce to „niepost
ę
puj
ą
ce zaburzenia czynno
ś
ci b
ę
d
ą
cych w
rozwoju o
ś
rodkowego układu nerwowego, a zwłaszcza neuronu ruchowego, powstałe w wyniku ci
ąż
y, porodu lub w
okresie okołoporodowym. Mózgowe pora
ż
enie dzieci
ę
ce nie stanowi okre
ś
lonej jednostki chorobowej, lecz jest
ró
ż
norodnym etiologicznie i klinicznie zespołem objawów chorobowych, a co si
ę
z tym ł
ą
czy, tak
ż
e z ró
ż
nym obrazem
anatomopatologicznym” [Michałowicz i in., 1986: s. 11].
M. Borkowska definiuj
ą
c mózgowe pora
ż
enie dzieci
ę
ce uwa
ż
a,
ż
e jest „zespołem ró
ż
norodnych objawów
zaburze
ń
czynno
ś
ci ruchowych i napi
ę
cia mi
ęś
ni, wywołanych uszkodzeniem mózgu lub nieprawidłowo
ś
ciami w jego
rozwoju nabytymi przed uszkodzeniem w okresie okołoporodowym czy po urodzeniu we wczesnym dzieci
ń
stwie”
[Borkowska i in., 1989: s. 15].
Przytoczone definicje wskazuj
ą
, i
ż
mózgowe pora
ż
enie dzieci
ę
ce odnosi si
ę
do zaburzenia mózgu, w
szczególno
ś
ci neuronu ruchowego. Uszkodzenia te jednak z biegiem lat nie pogł
ę
biaj
ą
si
ę
, tylko objawy kliniczne wraz z
rozwojem fizycznym mog
ą
si
ę
nasila
ć
. Pora
ż
enie mózgowe jest uzewn
ę
trznieniem wielu objawów. Powstały one na
skutek zaburzenia o
ś
rodkowego układu nerwowego, zwłaszcza neuronu ruchowego oraz uszkodzenia okre
ś
lonych
struktur mózgowych. Bior
ą
one odpowiedzialno
ść
za wła
ś
ciw
ą
prac
ę
mi
ęś
ni oraz funkcjonowanie całego ciała. Proces ten
nie post
ę
puje, ju
ż
si
ę
zrealizował i nie ma mo
ż
liwo
ś
ci jego odwrócenia. Kliniczne objawy s
ą
widoczne przez całe
ż
ycie.
Według danych
Ś
wiatowej Organizacji Zdrowia „u około 7% ogólnej populacji dzieci stwierdza si
ę
zaburzenia
o
ś
rodkowego układu nerwowego ró
ż
nego stopnia i pochodzenia (niedorozwoje umysłowe, mózgowe pora
ż
enie dzieci
ę
ce
itp.). Przyjmuje si
ę
,
ż
e na 1000
ż
ywo urodzonych dzieci 10 wymaga specjalnej opieki oraz leczenia ze wzgl
ę
du na
znaczne kalectwo” [Zabłocki, 1998: s. 9].
Dziecko z mózgowym pora
ż
eniem dzieci
ę
cym mo
ż
e urodzi
ć
si
ę
w ka
ż
dej rodzinie, bez wzgl
ę
du na jej status
społeczny, warunki egzystencjalne i materialne, a tak
ż
e relacje mi
ę
dzy rodzicami. Uwa
ż
a si
ę
, i
ż
choroba nie jest
genetyczna, jak równie
ż
nie jest zagra
ż
aj
ą
ca dla
ż
ycia. Za najcz
ę
stsz
ą
przyczyn
ą
wyst
ę
powania mózgowego pora
ż
enia
dzieci
ę
cego uznaje si
ę
niedotlenienie mózgu w okresie płodowym, okołoporodowym i we wczesnym okresie
noworodkowym. Szkodz
ą
tak
ż
e czynniki działaj
ą
ce na płód w łonie matki oraz zaburzenia chromosomów, genów,
przemian enzymatycznych, immunologicznych i metabolicznych. Bardzo cz
ę
sto wynika to z nieprawidłowego uło
ż
enia
ciała powoduj
ą
cego zaburzenia w dotlenieniu o
ś
rodkowego układu nerwowego płodu, wcze
ś
niejszego odej
ś
cia wód
płodowych oraz do
ść
długiego porodu [Zabłocki, 1998: s. 13]. W zespole mózgowego pora
ż
enia dzieci
ę
cego pewne
uszkodzenia s
ą
nieodwracalne. Jednak ze wzgl
ę
du na mo
ż
liwo
ś
ci kompensacyjne mózgu przez usprawnianie mo
ż
na
poprawi
ć
stan psychofizyczny niepełnosprawnego dziecka. Konieczna jest redukcja zaburze
ń
wyst
ę
puj
ą
cych u dziecka, a
opieka nad chorym dzieckiem wymaga cz
ę
stych hospitalizacji pediatrycznych, neurologicznych, logopedycznych,
fizjoterapeutycznych oraz terapeutycznych. Dobrze prowadzona rehabilitacja daje wi
ę
ksze szanse dziecku w przyszło
ś
ci
na rozwój i kontakt z otoczeniem.
Etiologi
ą
strukturaln
ą
mózgowego pora
ż
enia dzieci
ę
cego s
ą
zmiany w encefalopatii wczesnodzieci
ę
cej oparte na
dojrzało
ś
ci mózgu w czasie ich zapocz
ą
tkowania. „U noworodków wcze
ś
niaków do 34 tygodnia
ż
ycia płodowego pod
wpływem asfiksji
ś
ródci
ąż
owej wyst
ę
puj
ą
szczególnie cz
ę
sto krwotoki do macierzy okołokomorowej, przebijaj
ą
ce do
układu komorowego i b
ę
d
ą
ce w wielu przypadkach przyczyn
ą
zgonu. U starszych wcze
ś
niaków i noworodków
donoszonych dochodzi do powstawania martwic w obr
ę
bie okołokomorowej istoty białej. S
ą
one cz
ę
sto obustronne,
zlokalizowane na poziomie ciemieniowym i czołowym (…) W przypadku uszkodze
ń
niedojrzałej istoty białej mog
ą
3
powsta
ć
nawet rozległe jamy prowadz
ą
ce do obrazu jamisto
ś
ci wtórnej (porencephalia encephaloclstica) lub do rozpadu
drobnojamistego (cerebrum polycysticum, encephalopathia cystica multifocalis)” [Wald i in., 1987: s. 18]. Z uszkodzeniem
tkanki mózgowej wi
ążą
si
ę
zaburzenia w zakresie rozwoju fizycznego i psychicznego dziecka, które manifestuj
ą
si
ę
nasilonymi w ró
ż
nym stopniu zaburzeniami funkcji motorycznych oraz zakłóceniami sfery rozwoju sensorycznego i
emocjonalno-społecznego.
Najbardziej negatywnie wpływaj
ą
na o
ś
rodkowy układ nerwowy zmiany, które powstaj
ą
w okresie [Zabłocki, 1998:
s. 25]:
1. Zarodkowym- zwane inaczej embriopatiami- modeluj
ą
si
ę
pomi
ę
dzy 15 a 75 tygodniem rozwoju dziecka w trakcie
organogenezy. Wtenczas dochodzi do opó
ź
nienia rozwoju psychomotorycznego i umysłowego dziecka.
Ź
ródłem s
ą
choroby wirusowe matki przebyte podczas ci
ąż
y. Nale
żą
do nich mi
ę
dzy innymi: półpasiec, odra,
ś
winka, ró
ż
yczka,
cytomegalia.
2. Płodowym- okre
ś
lane mianem fenopatie- o
ś
rodkowy układ nerwowy jest ju
ż
dobrze wykształcony. Nie powoduje
zaburze
ń
jednak istnieje prawdopodobie
ń
stwo,
ż
e wirus mo
ż
e by
ć
przyczyn
ą
zapalenia mózgu i opon mózgowych
płodu. Innymi przyczynami mózgowego pora
ż
enia dzieci
ę
cego s
ą
: kiła, kandyokoza, toksoplazmoza, urazy brzucha
matki, chroniczne choroby w czasie ci
ąż
y, niedotlenienie, infekcje, podra
ż
nienia płodu, zaburzenia rozwojowe,
energia promienista, leki i substancje o działaniu toksycznym, palenie tytoniu oraz alkohol. Do antybod
ź
ców
płodowych zalicza si
ę
równie
ż
: zahamowanie rozwoju wewn
ą
trzmacicznego, rzucawk
ę
poporodow
ą
, drgawki
noworodkowe, krwawienie wewn
ą
trzczaszkowe, przewlekły stan niedotlenienia, przewlekł
ą
chorob
ę
płuc, policytemi
ę
,
listerioz
ę
.
3. Zmiany okołoporodowe- s
ą
ró
ż
norodne przyczynowo. Autor podzielił je na pi
ęć
grup: mechaniczne, fizyczne,
chemiczne, metaboliczne i infekcyjne. Kardynalny wpływ na pocz
ą
tek mózgowego pora
ż
enia dzieci
ę
cego ma w tym
okresie niedotlenienie mózgu płodu oraz dziecka. Bod
ź
ce tkwi
ą
w zakłóceniach przepływu gazowego matki,
nieprawidłowo
ś
ciach metabolicznych i absorbcji tlenu przez ło
ż
ysko.
Istnieje logiczny zwi
ą
zek przyczynowy mózgowego pora
ż
enia dzieci
ę
cego w
ś
ród wadliwego procesu okresu
płodowego, okołoporodowego oraz po urodzeniu, a potwierdzonymi w konsekutywnym okresie
ż
ycia symptomami
choroby. Ustalenie diagnozy mózgowego pora
ż
enia dzieci
ę
cego wywołuje trudno
ś
ci. Wa
ż
n
ą
rol
ę
odgrywa wywiad
ci
ąż
owo- porodowy, dzi
ę
ki któremu dziecko mo
ż
e zosta
ć
uznane do grupy ryzyka. Odnosi si
ę
to do dzieci przedwcze
ś
nie
urodzonych w ci
ęż
kiej zamartwicy z objawami hiperbilirubinemii.
Wielorako
ść
uszkodze
ń
ruchowych oraz zaburzenia o
ś
rodkowego układu nerwowego sprawiło wyró
ż
nienie
ró
ż
nych postaci mózgowego pora
ż
enia dzieci
ę
cego. Klasyfikacja Russa i Soboloffa bierze pod uwag
ę
nast
ę
puj
ą
ce
czynniki [Zabłocki, 1998: s. 22-23]:
1. Patofizjologiczne:
−
Atetoza- wyró
ż
nia si
ę
tutaj dwa podtypy: hipertoni
ę
(ze wzmo
ż
onym napi
ę
ciem mi
ęś
niowym) i hipotoni
ę
(zwiotczenie). Atetoza nale
ż
y do zaburze
ń
układu pozapiramidowego. Jest skutkiem mimowolnych,
nieskoordynowanych ruchów organizmu jak równie
ż
niedostatkiem ruchów dowolnych (ruchy robaczkowe
mimowolne).
−
Sztywno
ść
- uniemo
ż
liwia ruchy ko
ń
czyn.
−
Spastyczno
ść
- jest spowodowana uszkodzeniami o
ś
rodków i dróg mózgowych, które kieruj
ą
dowoln
ą
manipulacj
ą
sprawno
ś
ciow
ą
(znajduj
ą
si
ę
one w korze mózgowej oraz w drogach korowo-rdzeniowych- piramidowych).
Wyst
ę
puje tutaj: wyt
ęż
one napi
ę
cie mi
ęś
niowe, rozszerzenie odruchów
ś
ci
ę
gnistych, selektywny ubytek odruchów
dowolnych, widoczno
ść
niektórych odruchów patologicznych.
4
−
Ataksja- jest rezultatem uszkodzenia układu przedsionkowo- mó
ż
d
ż
kowego i powoduje: zaburzenia równowagi,
brak odpowiedniej postawy, niezborno
ść
ruchów.
−
Dr
ż
enie- s
ą
to wyst
ę
puj
ą
ce równomiernie, nieumy
ś
lne, naprzemienne ruchy ciała.
−
Atonia- utrata wła
ś
ciwego napi
ę
cia lub fizjologicznych skurczów mi
ęś
ni gładkich.
−
Postacie mieszane lub niesklasyfikowane- przeplataj
ą
si
ę
objawy w/w form.
2. Topograficzne:
−
Monoplegia
−
Paraplegia
−
Hemiplegia
−
Triplegia
−
Tertraplegia
3. Etiologiczne, zwi
ą
zane z okresem:
−
Przedporodowym
−
Okołoporodowym
−
Poporodowym
4. Czynniki obejmuj
ą
ce zakres czynno
ś
ci:
−
Bez ograniczenia czynno
ś
ci
−
Z lekkim ograniczeniem czynno
ś
ci
−
Niezdolni do
ż
adnych czynno
ś
ci
5. Leczenie obejmuj
ą
ce pacjentów:
−
Niewymagaj
ą
cych leczenia
−
Wymagaj
ą
cych w niedu
ż
ym stopniu zaaparatowania
−
Wymagaj
ą
cych zaaparatowania, leczenia i opieki
−
Wymagaj
ą
cych długotrwałej hospitalizacji oraz opieki.
Inny podział został zaproponowany przez A. Wyszy
ń
sk
ą
[1987: s. 146] według zakresu i zlokalizowania pora
ż
enia.
Wyró
ż
nia ona takie postacie m.p.dz., jak:
1. Monoplegia- pora
ż
enie jednej r
ę
ki lub jednej nogi.
2. Hemiplegia- jest to uszkodzenie postury, ruchów i napi
ę
cia mi
ęś
niowego. Odnosi si
ę
do jednego kierunku ciała:
prawej b
ą
d
ź
lewej strony. Dotyczy obu ko
ń
czyn po tej samej stronie ciała. Charakterystyczne jest spastyczne
(zgi
ę
ciowe) poło
ż
enie r
ę
ki i nogi. Niekiedy po zaburzonej stronie pojawiaj
ą
si
ę
trudno
ś
ci z czuciem, dotykiem i
ci
ęż
arem.
3. Triplegia- pora
ż
enie trzech ko
ń
czyn, silnie zaznaczone w ko
ń
czynach dolnych.
4. Diplegia- obustronny symetryczny niedowład obejmuj
ą
cy ko
ń
czyny dolne. R
ę
ce s
ą
dosy
ć
zwinne i spr
ęż
yste,
aczkolwiek dokładne ruchy sprawiaj
ą
trudno
ś
ci.
5. Paraplegia- pora
ż
enie tylko ko
ń
czyn dolnych.
6. Quadriplegia- pora
ż
enie wszystkich ko
ń
czyn, nieregularne, niesymetryczne. Zaburzenia postawy i ruchów dotycz
ą
całego ciała: głowy, tułowia i ko
ń
czyn. Wyst
ę
puj
ą
trudno
ś
ci: z utrzymaniem głowy oraz z kontrol
ą
mi
ęś
ni
okoruchowych, w gryzieniu, połykaniu i wykonywaniu ruchów artykulacyjnych z powodu niedowładu mi
ęś
ni j
ę
zyka,
gardła i warg. W koligacji z zaburzeniami dzieci zdołaj
ą
tylko le
ż
e
ć
, pełza
ć
albo siedzie
ć
.
5
Klasyfikacja m.p.dz według stopnia inwalidztwa została oparta na subiektywnej ocenie poziomu
niepełnosprawno
ś
ci. Wyró
ż
nia ona poziom:
1. Nieznaczny
2. Umiarkowany
3. Ci
ęż
ki
4. Bardzo ci
ęż
ki
Powszechnie znan
ą
klasyfikacj
ą
jest podział T. Ingrama. Wymienia on postacie mózgowego pora
ż
enia
dzieci
ę
cego, takie jak [Michałowicz i in., 1986: s. 13-14]:
1. Pora
ż
enie kurczowe połowicze (hemiplegia spastica)- objawia si
ę
obni
ż
on
ą
stymulacj
ą
ruchow
ą
, zaburzeniem
czucia, osłabion
ą
sił
ą
mi
ęś
niow
ą
, niedowładem ko
ń
czyn jednoimiennych (dotyczy narz
ą
du dolnego i górnego po tej
samej stronie ciała) oraz uszkodzeniami wegetatywnymi.
2. Obustronne pora
ż
enie kurczowe (diplegia spastica)- obopólne pora
ż
enie piramidowe ko
ń
czyn zaakcentowane w
narz
ą
dach dolnych. Narz
ą
dy ruchu s
ą
mocno przywiedzione, stopy w poło
ż
eniu ko
ń
skim, kroki bardzo uci
ąż
liwe,
paroksyzmowe, z dyspozycjami do krzy
ż
owania nóg. Napi
ę
cie jest wyt
ęż
one, odruchy fizjologiczne s
ą
maksymalistyczne,
a patologiczne mog
ą
nie wyst
ą
pi
ć
.
3. Posta
ć
mó
ż
d
ż
kowa (ataktyczna)- na konstytutywny koncept obrazu klinicznego wysuwaj
ą
si
ę
symptomy
mó
ż
d
ż
kowe (zaburzenia równowagi, zharmonizowania, dewaloryzacja napi
ę
cia mi
ęś
niowego). Natomiast objawy
mózgowe albo nie pojawiaj
ą
si
ę
albo s
ą
symboliczne.
4. Posta
ć
pozapiramidowa- wyst
ę
puje niedosłuch typu odbiorczego lub głuchota, pora
ż
enie spojrzenia ku górze, zez,
zaburzenie mowy o typie dyskinetycznym.
W pocz
ą
tkowym okresie
ż
ycia dziecka pojawiaj
ą
si
ę
cz
ę
sto trudno
ś
ci w ssaniu i połykaniu. Ruchy mimowolne to
najcz
ęś
ciej ruchy:
1. Atetotyczne-
dotycz
ą
ró
ż
nych
odcinków
ko
ń
czyn.
Palce
r
ą
k
s
ą
zanadto
proste
i przybieraj
ą
kuriozalne pozycje.
2. Pl
ą
sawicze- s
ą
to gwałtowne, nieskoordynowane ruchy, nakładaj
ą
ce si
ę
na dowolne ruchy ró
ż
norodnych zespołów
mi
ęś
niowych.
3. Dystoniczne- istot
ą
s
ą
skr
ę
caj
ą
ce si
ę
ruchy obejmuj
ą
ce przede wszystkim mi
ęś
nie pasa barkowego i miednicy.
Wa
ż
ne jest, i
ż
poza powy
ż
szymi objawami mog
ą
wyst
ę
powa
ć
wtórne nast
ę
pstwa psychospołeczne mózgowego
pora
ż
enia dzieci
ę
cego, do których zalicza si
ę
[Zabłocki, 1998: s. 30]:
−
Zaburzenia adaptacyjne – odnosz
ą
si
ę
do okoliczno
ś
ci i prze
ż
y
ć
szczególnie trudnych tj.: cz
ę
ste hospitalizacje,
powa
ż
ne sytuacje
ż
yciowe.
−
Specyficzne odchylenia od normy spowodowane opó
ź
nieniem dojrzewania o
ś
rodkowego układu nerwowego oraz
czynnikami emocjonalnymi. S
ą
to: tiki, nietrzymanie zwieraczy itp.
−
Zaburzenia zachowania i nieprawidłowy rozwój osobowo
ś
ci - predysponuje do nich zmniejszona wytrzymało
ść
na poło
ż
enia trudne. Starsze dzieci przejawiaj
ą
post
ę
powania destruktywne, agresywne i niestało
ść
emocjonaln
ą
.
−
Zespoły nerwicowe - pojawiaj
ą
si
ę
cz
ę
sto w okresie dojrzewania. Mog
ą
by
ć
to nerwice natr
ę
ctw, histerie,
neurastenie.
−
Zespoły psychotyczne tj. depresja, autyzm.
6
Dodatkowo cz
ę
sto pojawiaj
ą
si
ę
[Zabłocki, 1998: s. 34]:
−
Zaburzenia poczucia własnego ciała - wywodzi si
ę
to m.in. z braku dozna
ń
ekstereceptywnych, które otrzymuje si
ę
z powierzchni ciała przez zmysły: wzroku, słuchu, dotyku oraz odczu
ć
prioprioceptywnych (gł
ę
bokie czucie wewn
ą
trz
mi
ęś
ni). Powoduje to brak
ś
wiadomo
ś
ci siebie i swej odr
ę
bno
ś
ci oraz przeszkadza w rozwoju poznawczym oraz w
orientacji przestrzennej.
−
Zaburzenie koncentracji uwagi - wynika z nadmiernej wra
ż
liwo
ś
ci układu nerwowego, łatwego psychicznego
m
ę
czenia oraz zaburze
ń
w postrzeganiu np. problem odró
ż
nienia postaci od tła. Brak koncentracji uwagi
uniemo
ż
liwia opanowanie takich funkcji poznawczych jak: spostrzeganie, pami
ęć
i my
ś
lenie oraz stanowi jedn
ą
z
głównych przyczyn trudno
ś
ci w nauce.
−
Zaburzenia my
ś
lenia - pojawi
ą
si
ę
tu trudno
ś
ci z my
ś
leniem abstrakcyjnym. Przyczyn
ą
s
ą
nieprawidłowo
ś
ci w
funkcjonowaniu analizatorów, obni
ż
ony poziom umysłowy oraz brak do
ś
wiadcze
ń
.
Czynnikami kształtuj
ą
cymi i wpływaj
ą
cymi na obraz kliniczny mózgowego pora
ż
enia dzieci
ę
cego jest stopie
ń
rozwoju i dojrzało
ś
ci o
ś
rodkowego układu nerwowego w momencie zadziałania czynnika patogennego. U dzieci z
mózgowym pora
ż
eniem dzieci
ę
cym stwierdza si
ę
niekorzystne wska
ź
niki niektórych funkcji, takich jak: zwi
ę
kszenie
napi
ę
cia spoczynkowego mi
ęś
ni, upo
ś
ledzenie siły w warunkach dynamiki oraz zmniejszenie ruchów du
ż
ych stawów.
Wa
ż
nym zagadnieniem jest współwyst
ę
powanie upo
ś
ledzenia umysłowego. Według ró
ż
nych
ź
ródeł u około 35% dzieci z
mózgowym pora
ż
eniem dzieci
ę
cym pojawia si
ę
ró
ż
noraki stopie
ń
upo
ś
ledzenia umysłowego. Zdiagnozowanie poziomu
funkcjonowania intelektualnego u dzieci z pora
ż
eniem mózgowym jest trudne. Pami
ę
ta
ć
nale
ż
y,
ż
e ka
ż
de dziecko, które
ma zagwarantowan
ą
prawidłow
ą
opiek
ę
mo
ż
e uzyska
ć
maksimum swoich mo
ż
liwo
ś
ci i zdolno
ś
ci, mimo wyst
ę
powania
zaburze
ń
ruchowych b
ą
d
ź
innych niesprawno
ś
ci. Adekwatna opieka domowa, medyczna i psychopedagogiczna,
nieodrywaj
ą
ca dziecka od rodziny, obejmuj
ą
ca stymulacj
ę
wszystkich sfer rozwojowych powinna zapewni
ć
zaspokojenie
podstawowych potrzeb dziecka, do których zalicza si
ę
potrzeby miło
ś
ci, bezpiecze
ń
stwa i ruchu. Nie dopu
ś
ci ona do
powstania wtórnych zaburze
ń
dodatkowo upo
ś
ledzaj
ą
cych rozwój.
R. Michałowicz uwa
ż
a, i
ż
„w wielu postaciach mózgowego pora
ż
enia dzieci
ę
cego wyst
ę
puj
ą
trzy główne objawy:
wzmo
ż
one napi
ę
cie mi
ęś
niowe, atetoza i ataksja. Wzmo
ż
one napi
ę
cie mi
ęś
niowe (spastyczno
ść
) powoduje sztywno
ść
ruchów i trudno
ś
ci w ich wykonywaniu. Pojawia si
ę
to głównie w próbach stania i chodzenia (tzw. chód spastyczny z
tendencj
ą
do krzy
ż
owania nóg). Atetoza polega na wykonywaniu ruchów mimowolnych, niekontrolowanych. Ataksja
charakteryzuje si
ę
zaburzeniem równowagi, niezborno
ś
ci
ą
ruchów, dr
ż
eniem zamiarowym ko
ń
czyn w czasie
wykonywania bardziej precyzyjnych czynno
ś
ci” [Michałowicz i in., 1997: s. 31- 32].
Symptomy mózgowego pora
ż
enia dzieci
ę
cego s
ą
widoczne ju
ż
u niemowlaków. Przejawiaj
ą
ró
ż
norak
ą
form
ę
:
wiotko
ść
i mi
ę
kko
ść
mi
ęś
ni, problemy z połykaniem pokarmów, asymetryczno
ść
w pozycja ciała, problemy z utrzymaniem
główki. Cz
ę
sto uzewn
ę
trzniaj
ą
si
ę
równie
ż
drgawki. Dzieci z mózgowym pora
ż
eniem dzieci
ę
cym nie pokazuj
ą
takich form
uaktywnienia jak zdrowi rówie
ś
nicy. Odpowiedni
ą
certacj
ą
rozpoznania rozwoju motorycznego noworodka jest
skontrolowanie jego aktywno
ś
ci na ró
ż
nych etapach
ż
ycia i porównanie do zasad rozwojowych. „W
ś
ród dzieci z zespołem
mózgowego pora
ż
enia dzieci
ę
cego s
ą
takie, które maj
ą
trudno
ś
ci z utrzymaniem głowy, przyjmowaniem pozycji siedz
ą
cej
czy stoj
ą
cej, i takie, których sprawno
ść
niewiele odbiega od sprawno
ś
ci ruchowej dzieci zdrowych. Podobny obraz da
porównanie dzieci z zespołem mózgowego pora
ż
enia dzieci
ę
cego pod wzgl
ę
dem rozwoju koordynacji wzrokowo-
ruchowej. Niektóre z nich b
ę
d
ą
miały trudno
ś
ci z chwyceniem przedmiotu i utrzymaniem go w r
ę
ce, inne tylko nieznaczne
z manipulacj
ą
precyzyjn
ą
” [Michałowicz i in., 1997: s. 10].
W psychospołecznym obrazie osoby z mózgowym pora
ż
eniem dzieci
ę
cym wyst
ę
puj
ą
nieprawidłowo
ś
ci, które s
ą
uzale
ż
nione od sfery emocjonalnej.„Poza klinicznymi objawami mózgowego pora
ż
enia dzieci
ę
cego wynikaj
ą
cymi z
zaburzenia o
ś
rodkowego neuronu ruchowego oraz z dodatkowymi zaburzeniami wyst
ę
puj
ą
równie
ż
objawy psychiczne,
b
ę
d
ą
ce z kolei wynikiem uszkodzenia o
ś
rodkowego układu nerwowego” [Michałowicz, 1986: s. 16].
7
Objawy psychiczne mo
ż
na podzieli
ć
na pierwotne i wtórne [Zabłocki, 1998]. Do pierwotnych nale
ż
y:
−
upo
ś
ledzenie umysłowe- u dzieci z mózgowym pora
ż
eniem dzieci
ę
cym rozwój intelektualny jest z reguły wła
ś
ciwy,
aczkolwiek zdarza si
ę
obni
ż
ony, a wr
ę
cz ni
ż
ej przeci
ę
tnego;
−
padaczka- współwyst
ę
puje z niedorozwojem umysłowym;
−
zaburzenia emocjonalne- przyczyn
ą
mog
ą
by
ć
niezaspokojone podstawowe potrzeby dziecka, które powoduj
ą
zahamowanie b
ą
d
ź
nadpobudliwo
ść
psychiczn
ą
. Dziecko przejawia anormaln
ą
ł
ą
czno
ść
uczuciow
ą
ze
ś
rodowiskiem
oraz absencj
ę
dojrzało
ś
ci społecznej, pojawia si
ę
odrzucenie ze strony innych.
Do wtórnych zalicza si
ę
:
−
zaburzenia adaptacyjne- zwi
ą
zane s
ą
z przystosowaniem;
−
specyficzne odchylenia od normy- za przyczyn
ę
ich utworzenia uznaje si
ę
nieprawidłowe dojrzewanie układu
nerwowego;
−
zaburzenia zachowania i nieprawidłowy rozwój osobowo
ś
ci- wpływaj
ą
tutaj negatywne działania ze strony
ś
rodowiska
oraz niska wytrzymało
ść
;
−
zespoły nerwicowe- dotycz
ą
zaburze
ń
poczucia własnej to
ż
samo
ś
ci oraz atrakcyjno
ś
ci fizycznej. Pojawia si
ę
zwłaszcza w okresie adolescencji w postaci: natr
ę
ctw, l
ę
ku, nerwic;
−
zespoły psychotyczne: reaktywne, depresyjne, autyzm, psychozy symbiotyczne.
Z. S
ę
kowska wskazuje,
ż
e niedorozwój umysłowy nie jest jednostk
ą
nozologiczn
ą
, ale niejednorodn
ą
grup
ą
zaburze
ń
wywołanych przez ró
ż
ne czynniki przyczynowe, o ró
ż
nym mechanizmie patogennym, o niejednorodnym obrazie
morfologicznym, klinicznym oraz przebiegu. Przez długi okres istniało prze
ś
wiadczenie,
ż
e osoba upo
ś
ledzona umysłowo
to ewidentna jednostka chorobowa b
ę
d
ą
ca „stanem zej
ś
ciowym”, który nast
ę
puje po organicznych uszkodzeniach
mózgu. W chwili obecnej wiadome jest,
ż
e upo
ś
ledzenie umysłowe nie jest uzgodnionym rodzajem patologii, lecz grup
ą
uszkodze
ń
wywołanych funkcjonowaniem ró
ż
nych bod
ź
ców przyczynowych, o niejednorodnym zespole elementów
patologicznego powstawania i przebiegu [S
ę
kowska, 1982: s.145].
Do objawów mózgowego pora
ż
enia dzieci
ę
cego nale
żą
równie
ż
problemy z zakresu motoryki małej i du
ż
ej
zwi
ą
zane: z pisaniem, z zachowaniem równowagi, z u
ż
ytkowaniem no
ż
yczek, z chodzeniem, ruchy mimowolne.
Ł. Ignatowicz uwa
ż
a, i
ż
„obraz klinicznych zaburze
ń
w mózgowym pora
ż
eniu dzieci
ę
cym zale
ż
y nie tylko od
rozległo
ś
ci i lokalizacji uszkodzenia o
ś
rodkowego układu nerwowego, ale tak
ż
e od nieprawidłowo
ś
ci oddziaływa
ń
ś
rodowiska i od bie
żą
cych konfliktów emocjonalnych dziecka” [Wyszy
ń
ska, 1987: s. 146- 147].
Oznakami fizycznymi mózgowego pora
ż
enia dzieci
ę
cego s
ą
równie
ż
nieskoordynowane, raptowne ruchy głowy i
zaburzenia mowy. Dziecko cz
ę
sto nie potrafi zapanowa
ć
nad mimowolnymi ruchami swoich ko
ń
czyn. Wielu autorów
tłumaczy to, i
ż
chorob
ą
dotkni
ę
te s
ą
zwoje podstawne, usytuowane gł
ę
boko w mózgu, które normalnie pomagaj
ą
w
wykonywaniu płynnych, skoordynowanych ruchów. Choroba jest przyczyn
ą
kłopotów w utrzymywaniu równowagi i
prawidłowej pozycji ciała; ruchy dziecka s
ą
gwałtowne i cz
ę
ste. Zauwa
ż
alne s
ą
równie
ż
: zez, oczopl
ą
s, problemy z
połykaniem, refluks
ż
oł
ą
dkowo – jelitowy, zaparcia, niedowłady stawowe, skolioza. Wczesnym objawem choroby jest
sztywnienie ko
ń
czyn, które zaczynaj
ą
ustawia
ć
si
ę
w ekscentryczny sposób. Widoczne jest wzmo
ż
one napi
ę
cia nó
ż
ek i
r
ą
czek przy nadmiernej wiotko
ś
ci w osi głowa- tułów. Dziecko podtrzymywane nie potrafi utrzyma
ć
głowy prosto w osi
ciała. J. Baran twierdzi,
ż
e „w wieku dwóch lat mo
ż
na bezspornie mówi
ć
o opó
ź
nieniu w zakresie funkcji koordynacji
wzrokowo- ruchowej, które nie wynika jedynie w wolniejszego procesu dojrzewania dziecka, je
ś
li dziecko nie wykonuje
czynno
ś
ci wymagaj
ą
cych chwytów precyzyjnych” [Baran, 1996: s. 5].
U dzieci dominuje uwaga mimowolna i my
ś
lenie konkretno- obrazkowe. Wyobra
ź
nia ma charakter odtwórczy, do
tego pojawiaj
ą
si
ę
dylematy podczas tworzenia poj
ęć
i przekazywania problemów. Powodem tego s
ą
deficyty ruchowe.
Uniemo
ż
liwiaj
ą
one dziecku poznanie swojej osoby i eksploracj
ę
ś
wiata zewn
ę
trznego. Dziecko ma trudno
ś
ci w
8
poruszaniu si
ę
i porozumiewaniu, dlatego łatwiej ulega zniech
ę
ceniu i rozdra
ż
nieniu podczas wykonywania czynno
ś
ci lub
mo
ż
e po prostu nie podejmowa
ć
prób ich realizacji. Przejawia równie
ż
labilno
ść
nastrojów, l
ę
kliwo
ść
, bezkrytyczn
ą
brawur
ę
i zachowania agresywne. U
ź
ródeł tych zaburze
ń
tkwi organiczne uszkodzenie układu nerwowego oraz
niew
ą
tpliwie deprywacja podstawowych potrzeb psychicznych (potrzeby bezpiecze
ń
stwa, miło
ś
ci, aktywno
ś
ci).
„Niesprawno
ść
dziecka objawiaj
ą
ca si
ę
w zaburzeniach motoryki, procesów intelektualnych, samoobsługi,
rozwoju emocjonalnego a cz
ę
sto tak
ż
e w zaburzeniach kontaktów społecznych, rodzi konieczno
ść
rozszerzenia nie tylko
funkcji opieku
ń
czych i wychowawczych, ale przyj
ę
cie na siebie obowi
ą
zków zwi
ą
zanych z terapi
ą
własnego dziecka.
Odbija si
ę
to na społecznym funkcjonowaniu rodziców, szczególnie za
ś
matek” [Kruk- Lasocka, 1990: s. 91].
Uszkodzenie mózgu nie rozwija si
ę
, nie post
ę
puje, a ilo
ść
uszkodzonych komórek nerwowych jest taka sama.
Jednak z wiekiem dziecka mog
ą
si
ę
nasila
ć
objawy mózgowego pora
ż
enia dzieci
ę
cego. Jest to wynikiem utrwalaniem
zmian w aparacie mi
ęś
niowym i kostnym dziecka. Nieprawidłowe napi
ę
cie mi
ęś
niowe jest czasem tak silne, i
ż
mo
ż
e
prowadzi
ć
do przykurczów mi
ęś
niowych, a w dalszej kolejno
ś
ci doprowadzi
ć
do nieodwracalnych zmian w stawach
ko
ń
czyn i kr
ę
gosłupa [Michałowicz, 1997: s. 11].
Na pora
ż
enia mózgowe nie ma lekarstwa, jednak
ż
e wczesne rozpoznanie i diagnoza zapewniaj
ą
o wiele wi
ę
ksze
prawdopodobie
ń
stwo rozpocz
ę
cia wła
ś
ciwej terapii, która nie tylko zmniejszy liczb
ę
objawów choroby, ale tak
ż
e złagodzi
j
ą
w sferze fizycznej, umysłowej i emocjonalnej. Bior
ą
c udział w rehabilitowaniu dziecka z mózgowym pora
ż
eniem
dzieci
ę
cym obok usprawniania ruchowego niemniej wa
ż
ny jest wpływ psychopedagogiczny, którego celem jest
dostosowanie społeczne poprzez ró
ż
nego rodzaju aktywne zaj
ę
cia.
„Rodzice potrzebuj
ą
pomocy i rady,
ż
eby podtrzyma
ć
poczucie własnej kompetencji wychowawczej; przecie
ż
wychowuj
ą
c dziecko specjalnej troski ponosz
ą
oni cz
ę
sto pora
ż
ki i niepowodzenia. Post
ę
py dziecka s
ą
powolne, trudno
zauwa
ż
alne, zachowanie nierzadko zaburzone” [Olechowicz, 1979: s. 28].
A. Hulek „terminy rehabilitacja i rewalidacja s
ą
u
ż
ywane zamiennie i ł
ą
cznie, z tym,
ż
e pierwszy odnoszony
b
ę
dzie raczej do sytuacji, w których przewa
ż
aj
ą
potrzeby działa
ń
usprawniaj
ą
cych fizycznie, psychicznie i społecznie, a
drugi stosowany b
ę
dzie w kontekstach mówi
ą
cych o nauczaniu i wychowaniu dzieci i młodzie
ż
y” [Hulek, 1977: s. 14].
Głównym zadaniem rehabilitacji jest „rozwijanie u osób trwale poszkodowanych na zdrowiu maksymalnych zdolno
ś
ci do
wykonywania podstawowych codziennych zaj
ęć
, przygotowanie do pracy zawodowej oraz stworzenie korzystnych
warunków do kontaktów z otoczeniem fizycznym i ze
ś
rodowiskiem społecznym” [Hulek, 1977: s. 22]. Natomiast W.
Dykcik rewalidacj
ę
okre
ś
la jako „długotrwał
ą
działalno
ść
terapeutyczno-wychowawcz
ą
, a wi
ę
c wielostronn
ą
stymulacj
ę
,
opiek
ę
, nauczanie oraz wychowanie jednostek o zaburzonej percepcji rzeczywisto
ś
ci, czyli osób upo
ś
ledzonych
umysłowo, niewidomych i niesłysz
ą
cych” [Dykcik, 1998: s. 68]. Prekluzyjnym celem rehabilitacji niepełnosprawnych jest
zintegrowanie tych osób w normalne społecze
ń
stwo. Zasadnicz
ą
cech
ą
wymienionych terminów jest ich kompleksowo
ść
,
nierozerwalno
ść
, co oznacza,
ż
e w rehabilitacji głównie d
ąż
y si
ę
do zaspokojenia wszystkich potrzeb wynikaj
ą
cych z
upo
ś
ledzenia. A. Maciarz [1981: s.17] zaznacza,
ż
e w procesie rehabilitacji wykreowa
ć
mo
ż
na cztery płaszczyzny wpływu
na jednostk
ę
upo
ś
ledzon
ą
i na
ś
rodowisko społeczne: fizyczn
ą
, psychiczn
ą
, społeczn
ą
i zawodow
ą
. Powinny one toczy
ć
si
ę
integralnie, wzajemnie si
ę
wspiera
ć
i uzupełnia
ć
, a dominacja które
ś
z nich w danej fazie tego procesu powinna by
ć
uwarunkowana aktualn
ą
sytuacj
ą
psychofizyczn
ą
i społeczn
ą
.
K. J. Zabłocki wskazuje,
ż
e „kompleksowa terapia zajmuje wa
ż
ne miejsce w usprawnianiu dzieci i młodzie
ż
y z
mózgowym pora
ż
eniem dzieci
ę
cym. Rozumiana jest jako rodzaj wieloprofilowego post
ę
powania, oddziałuj
ą
cego na sfer
ę
rozwoju ruchowego, intelektualnego, emocjonalnego, który zmierza do kompensacji, korekcji zaburze
ń
, psychoterapii i
socjoterapii” [Zabłocki, 1998: s. 113]. Fundamentaln
ą
zasad
ą
rehabilitacji dzieci z mózgowym pora
ż
eniem dzieci
ę
cym jest
usprawnianie nakierowane w szczególno
ś
ci na anormalne czynno
ś
ci ruchowe. Obejmuj
ą
one tak
ż
e kompleks rozwoju
psychoruchowego. Jedn
ą
z przesłanek stosowania rehabilitacji jest pozwolenie na wydobycie przez dziecko pełnych
zdolno
ś
ci rozwojowych jakie w sobie posiada. Innym zało
ż
eniem jest zapobieganie generowaniu si
ę
wadliwych funkcji
ruchowych. Wsparcie w usprawnianiu dzieci, b
ą
d
ź
osób z mózgowym pora
ż
eniem dzieci
ę
cym dzieje si
ę
wolnymi
9
etapami, stopniowo. Wczesna rehabilitacja jest dla dzieci mo
ż
liwo
ś
ci
ą
pokonywania trudno
ś
ci rozwojowych. W przypadku
dzieci z opó
ź
nieniem rozwoju umysłowego przyczynia si
ę
do zminimalizowania stopnia opó
ź
nienia i eksploatacji
potencjału rozwojowego tak, aby dzieci były w miar
ę
swoich mo
ż
liwo
ś
ci samodzielne, oraz posiadały umiej
ę
tno
ść
komunikowania si
ę
z otoczeniem. Dla rodziców natomiast wczesna rewalidacja kumuluje si
ę
z interwencj
ą
. Jest szans
ą
na uzmysłowienie potrzeb dzieci, nat
ęż
eniem si
ę
w kompetencjach rodzicielsko-wychowawczych i zaakceptowanie
trudnej sytuacji, jak
ą
jest wychowywanie dziecka niepełnosprawnego, tak aby rodzina mogła realizowa
ć
wytyczane
sukcesywnie cele
ż
yciowe.
Rodzice posiadaj
ą
wewn
ę
trzny obraz dziecka, zanim jeszcze przyjdzie ono na
ś
wiat. Obejmuje on: absolut płci,
rzeczywisty wygl
ą
d dziecka, cechy osobowo
ś
ciowe, temperament. Personalizowanie obrazu zaczyna si
ę
w chwili, w
której dowiedz
ą
si
ę
o jego faktycznym istnieniu. Rodzice, którzy oczekuj
ą
na dziecko rzadko domniemaj
ą
, i
ż
mogłoby
urodzi
ć
si
ę
niepełnosprawne. Gdy jednak w rzeczywisto
ś
ci rodzi si
ę
dziecko z zaburzeniami stwarza si
ę
w rodzicach
sytuacja kryzysu psychicznego. Zaczynaj
ą
c od szoku, prze
ż
ywaj
ą
oni rozpacz,
ż
al, a tak
ż
e
ż
ałob
ę
po stracie
wymarzonego, wyobra
ż
onego dziecka. Wzbudza si
ę
w nich l
ę
k przed przyszło
ś
ci
ą
, przed dalszym
ż
yciem, które w ich
przekonaniu na pewno nie przyniesie nic dobrego. Te emocje budz
ą
uczucia agresywne wobec dziecka chorego-
przejawiaj
ą
ch
ęć
oddania go, uwa
ż
aj
ą
,
ż
e lepiej byłoby, gdyby dziecko umarło. Nast
ę
pnie nast
ę
puje pozorne
przystosowanie si
ę
rodziców do sytuacji trudnej, co znajduje odzwierciedlenie w podejmowaniu działa
ń
na rzecz dziecka
maj
ą
cych charakter gonitwy terapeutycznej - rodzice robi
ą
dziecku szereg bada
ń
, zmieniaj
ą
lekarzy i specjalistów w
nadziei,
ż
e zaburzenie oka
ż
e si
ę
l
ż
ejsze. Mo
ż
na stwierdzi
ć
,
ż
e rodzice szukaj
ą
swego rodzaju „złotego”
ś
rodka na
wyleczenie dziecka, magiczne my
ś
lenie z czasem jednak zamienia si
ę
w
ż
al do wszystkich,
ż
e jednak nie da si
ę
nic
zrobi
ć
z chorob
ą
dziecka. W wychowywaniu dziecka niepełnosprawnego bardzo du
ż
o zale
ż
y od indywidualnych cech
osobowo
ś
ci rodziców oraz stosunków emocjonalnych w zwi
ą
zku mał
ż
e
ń
skim. J. Baran wskazuje „jacy jeste
ś
cie, rodzice dzieci
niepełnosprawnych? Współdziałaj
ą
c z nami przez wiele lat rysowali
ś
cie kreska za kresk
ą
portret własny. Jacy jeste
ś
cie?
Zapracowani, zabiegani i zm
ę
czeni, zal
ę
knieni i przygnieceni trosk
ą
. Czasem czuli i tkliwi, czasem niecierpliwi i
odrzucaj
ą
cy uczuciowo obiekt Waszej udr
ę
ki, czyli dziecko. Wstydliwie ukrywaj
ą
cy fakt jego kalectwa lub rzucaj
ą
cy jego
niepełnosprawno
ść
jak wyzwanie w twarz społecze
ń
stwu” [Baran, 1996: s.16]. Rodzice nie powinni by
ć
całkiem bezsilni
wobec przypadło
ś
ci dziecka, poniewa
ż
los dzieci zale
ż
y absolutnie od nich. Wiele osób dopiero w trakcie pracy z dzie
ć
mi
u
ś
wiadamiaj
ą
sobie ile rado
ś
ci jest w dziecku i przybieraj
ą
pewne metody wychowawcze, które b
ę
d
ą
realizowa
ć
.
Ć
wiczenia z dzieckiem wykształcaj
ą
w opiekunie wiele umiej
ę
tno
ś
ci obserwacji, prawidłowego koncypowania,
cierpliwo
ś
ci, pow
ś
ci
ą
gliwo
ś
ci.
M. Ziemska uwa
ż
a,
ż
e „prawidłowe postawy rodziców umo
ż
liwiaj
ą
wzajemn
ą
wymian
ę
uczu
ć
, a tak
ż
e
spontaniczne odczytywanie przejawianych przez nie potrzeb oraz adekwatne na nie relacje” [Ziemska, 1973: s. 38].
Ogromne znaczenie w
ż
yciu dziecka niepełnosprawnego, upo
ś
ledzonego umysłowo czy z innymi zaburzeniami ma
rodzina, która w momencie urodzenia si
ę
dziecka ze schorzeniami prze
ż
ywa szok, rozpacz, bezsilno
ść
, desperacj
ę
,
niesłuszno
ść
losu, odczucie krzywdy i nieszcz
ęś
cia, poczucie winy. Ognisko domowe to miejsce, w którym dziecko odczuwa
pierwszorz
ę
dne wej
ś
cie w wi
ę
zi z otoczeniem. Rodzice s
ą
wcieleniem autorytetu, z którym dzieci si
ę
identyfikuj
ą
i bior
ą
za wzór w
na
ś
ladowaniu. E. Mazanek wyró
ż
nia nast
ę
puj
ą
ce postawy rodzicielskie [Mazanek, 1998]:
1. Postawa akceptacji- polega na uznaniu dziecka takim jakie ono jest, z jego niedomaganiami fizycznymi i
psychicznymi, z ułomno
ś
ciami i słabo
ś
ciami, z osobowo
ś
ci
ą
, temperamentem i mo
ż
liwo
ś
ciami
ż
yciowymi. Rodzice
podtrzymuj
ą
stał
ą
wi
ęź
z dzie
ć
mi, co pozawala im czu
ć
si
ę
bezpiecznie, akceptowa
ć
siebie oraz tworzy
ć
obraz warto
ś
ci
własnej osoby. Miło
ść
rodzicielska w tej postawie jest bezinteresowna, niematerialna i bezwarunkowa. Ł
ą
czy si
ę
z
trosk
ą
, opiek
ą
, zaspokajaniem potrzeb oraz z cierpliwo
ś
ci
ą
. Rodzice daj
ą
dziecku du
ż
o uczucia nie zapominaj
ą
c o
krytyce przy zachowaniach negatywnych. Wa
ż
ne jest, aby rodzice byli dojrzali emocjonalnie, optymistycznie nastawieni
do swojej osoby i odrzucili egocentryzm.
10
2. Postawa nadmiernej opieki- rodzice przejawiaj
ą
piecz
ę
nad dzieckiem, wyr
ę
czaj
ą
je w konstruowaniu wszelkich
czynno
ś
ci, nie ustawiaj
ą
mu wymaga
ń
. Wspieranie dzieci jest nierzetelne i ograniczone. Postawa cz
ę
sto uwidacznia si
ę
u rodziców, którzy z ró
ż
nych przyczyn nie akceptuj
ą
dziecka i jego choroby. Dzieci zazwyczaj s
ą
chwiejne
emocjonalnie, labilne uczuciowo. Przywi
ą
zanie z matk
ą
doprowadza do uzale
ż
nienia od niej, co powoduje
podejrzliwo
ść
w odniesieniu do innych ludzi z otoczenia, brak przekonana o własnej osobie, problemy w kontaktach
interpersonalnych. Mo
ż
e prowadzi
ć
do ubezwłasnowolnienia.
3. Odrzucenie dziecka- jest wiele powodów dlaczego rodzice odrzucaj
ą
własne dziecko; rozczarowanie rodziców z
powodu narodzin dziecka, zaburzenie poczucia „ja”, nieumiej
ę
tno
ść
post
ę
powania z chorym dzieckiem, brak wsparcia
ze strony rodziny. Odrzucenie dotyczy negatywnego, zaburzonego stosunku do dziecka, braku zainteresowania jego
osob
ą
, kalectwem i zrzucaniem obowi
ą
zku wychowania na placówki opieku
ń
czo- wychowawcze czy instytucje
rehabilitacyjne. Dzieci przejawiaj
ą
irytacj
ę
, rozdra
ż
nienie, napastliwo
ść
, autoagresj
ę
, nerwice.
4. Postawa nadmiernie wymagaj
ą
ca- rodzice stawiaj
ą
dziecku wymagania, którym ono nie jest w stanie sprosta
ć
.
Po
ś
wi
ę
caj
ą
mu wiele czasu i uwagi dostosowuj
ą
c dziecko do własnych potrzeb bez liczenia si
ę
z jego
indywidualizmem. Uwa
ż
aj
ą
,
ż
e dziecko nie ma ochoty z nimi współdziała
ć
, poniewa
ż
jest leniwe, a nie płynie to z faktu
niepełnosprawno
ś
ci dziecka. Nieumiarkowane, przesadne
żą
dania i
ż
yczenia rodziców sprawiaj
ą
, i
ż
dziecko wp
ę
dza
si
ę
w nieuzasadnione przekonanie o swojej winie i wytwarza si
ę
stan napi
ę
cia emocjonalnego. Do bł
ę
dów rodziców
zalicza si
ę
:
−
Wychowanie zbyt liberalne- obdarowywanie dziecka znaczn
ą
swobod
ą
. Dziecko przyjmuje egoistyczne podej
ś
cie
do ludzi, nie szanuje innych, przejawia trudno
ś
ci adaptacyjne, ma trudno
ś
ci w pokonywaniu zada
ń
problemowych,
nie posługuje si
ę
własnymi mo
ż
liwo
ś
ciami rozwojowymi powa
ż
nie go opó
ź
nia. Rodzice cz
ę
sto okazuj
ą
miłosierdzie
dziecku b
ą
d
ź
chc
ą
wynagrodzi
ć
jego niepełnosprawno
ść
.
−
Zbyt małe zainteresowanie dzieckiem i brak współdziałania z nim- jest rezultatem braku akceptacji dziecka z jego
chorob
ą
oraz braku metod wychowawczych w kształtowaniu osobowo
ś
ci dziecka. Dziecko czuje si
ę
zaniedbane,
niezauwa
ż
alne, odrzucone, niewidoczne. Próbuje zwróci
ć
na siebie uwag
ę
poprzez ró
ż
ne zachowania,
niekoniecznie zgodne z przyj
ę
tymi normami.
−
Wychowanie niekonsekwentne- brak równowagi mi
ę
dzy poleceniami rodziców. Nastrój rodziców wpływa na
krytycyzm uko
ń
czonego zadania dzieci. Takie samo post
ę
powanie zdarza si
ę
by
ć
notowane raz pobła
ż
liwie, raz
karc
ą
ce. W takim przypadku dziecko nie czuje si
ę
bezpiecznie co doprowadza do ró
ż
nych zaburze
ń
w zachowaniu
oraz braku koncentracji.
Pojawienie si
ę
w rodzinie dziecka niepełnosprawnego zaburza nie tylko dotychczasowe relacje
wewn
ą
trzrodzinne, lecz wpływa tak
ż
e na zmian
ę
charakteru stosunków ł
ą
cz
ą
cych t
ę
rodzin
ę
ze
ś
rodowiskiem
społecznym. Rodzice mog
ą
przyj
ąć
wobec otoczenia postaw
ę
izolacyjn
ą
lub integracyjn
ą
. Pierwsza z nich prowadzi do
ograniczenia kontaktów z rodzin
ą
, zrywania dotychczasowych znajomo
ś
ci, wycofywania si
ę
z
ż
ycia towarzyskiego, nie
podejmowania kontaktów towarzyskich, kole
ż
e
ń
skich. Wynika ona z negatywnych reakcji otoczenia na ich dziecko
niepełnosprawne. D
ąż
enie do utrzymania dotychczasowych kontaktów oraz ich rozszerzenia s
ą
przejawem przyj
ę
cia
przez rodziców postawy integracyjnej. Rodzice o takiej postawie cz
ę
sto staj
ą
si
ę
członkami ró
ż
nych organizacji,
nios
ą
cych pomoc niepełnosprawnym dzieciom i rodzicom.
Wyniki bada
ń
własnych
Prowadzone badania były realizowane indywidualnie i poruszyły problematyk
ę
psychospołecznych
uwarunkowa
ń
osoby z mózgowym pora
ż
eniem dzieci
ę
cym. Monografia pedagogiczna dotyczyła jednej osoby, Macieja
O., który został wybrany spo
ś
ród indywidualnych kontaktów.
11
Badania miały charakter dwuetapowy i wzi
ę
ły w nich udział 4 osoby. W pierwszym skompletowano odpowiednie
dokumenty, a w drugim- przepadano grup
ę
podstawow
ą
, do której zalicza si
ę
matk
ę
, ojca i brata oraz samego
zainteresowanego Macieja.
Maciej urodził si
ę
z pierwszej ci
ąż
y. Rozwi
ą
zanie nast
ą
piło przedwcze
ś
nie, siłami natury w ósmym miesi
ą
cu.
Poród przebiegł prawidłowo. Podczas ci
ąż
y matka była hospitalizowana. Ci
ęż
ar noworodka wynosił 2.000 kg. Stan
ogólny dobry. Od urodzenia chłopiec został otoczony stał
ą
opiek
ą
rehabilitacyjn
ą
. Matka wydaj
ą
c na
ś
wiat syna miała 24
lata. Nie chorowała, nie miała problemów w czasie ci
ąż
y. Jedynie w czwartym miesi
ą
cu sp
ę
dziła tydzie
ń
w szpitalu z
powodu zatrucia farb
ą
olejn
ą
. Kobieta była wrogiem jakichkolwiek nałogów: nie paliła, nie piła, oszcz
ę
dzała si
ę
w miar
ę
mo
ż
liwo
ś
ci. Chodziła regularnie na kontrole lekarskie. Oboje z m
ęż
em bardzo dbali o zdrowie
ż
ony i warunki bytowe.
Dnia 18. 12. 1985 roku urodził si
ę
syn Barbary i Kazimierza- Maciej. Zaraz po wyj
ś
ciu na
ś
wiat, ojciec udał si
ę
na spotkanie z lekarzem dy
ż
uruj
ą
cym w celu uzyskania informacji o stanie zdrowia
ż
ony i dziecka. Dowiedział si
ę
, i
ż
ma
zdrowego i pełnego energii syna. Maciej dostał 9 punktów w skali Apgar. Szcz
ęś
liwy tatu
ś
poszedł podzieli
ć
si
ę
dobrymi
wiadomo
ś
ciami z rodzin
ą
. Z niecierpliwo
ś
ci
ą
czekał na pierwsze spotkanie z synem. Niestety po krótkim czasie bardzo
zawiódł si
ę
na lekarzu i przygasła wiara. Dowiedział si
ę
bowiem, i
ż
ich długo wyczekiwany syn jest chory.
Przekazanie pierwszej informacji, o niepełnosprawno
ś
ci dziecka, było do
ść
nietypowe i szokuj
ą
ce. Lekarz po
wielu godzinach oczekiwania oznajmił tylko matce, i
ż
jej syn jest chory. Na pocz
ą
tku widoczne były tylko nogi ko
ń
sko-
szpotawe jednak wraz z upływem czasu prowadzone były badania diagnostyczne, aby dokładnie rozpozna
ć
chorob
ę
.
Zdefiniowano j
ą
jako mózgowe pora
ż
enie dzieci
ę
ce. Kazimierz dowiedział si
ę
o dysfunkcjach syna od
ż
ony Barbary,
która słaba fizycznie i psychicznie szukała przyczyny ewentualnych nieprawidłowo
ś
ci podczas ci
ąż
y. Doszukała si
ę
jednej, wcze
ś
niej wspomnianej- zatrucie farb
ą
olejn
ą
w czwartym miesi
ą
cu co spowodowało tygodniowy pobyt w szpitalu.
Nikt jednak nie potwierdził tych podejrze
ń
. W zwi
ą
zku z tym nie wskazano konkretnych przyczyn choroby Macieja.
Rodzina wydolna wychowawczo. Dziecko otoczone jest stał
ą
opiek
ą
medyczn
ą
, psychologiczn
ą
i pedagogiczn
ą
.
Pierwsza reakcja po usłyszeniu diagnozy choroby oraz niewiedza z niej wynikaj
ą
ca pogł
ę
biała rozpacz i
poczucie bezsilno
ś
ci oraz wywoływała wewn
ę
trzny parali
ż
u rodziców. Maciej wywołał du
ż
e zmiany w
ż
yciu rodziny.
Doszło do reorganizacji dotychczasowego stylu
ż
ycia, zmiany relacji członków rodziny, wyzwoliły si
ę
uczucia
opieku
ń
czo
ś
ci
i odpowiedzialno
ś
ci przeplatane z poczuciem bezradno
ś
ci i niemocy. Jednak towarzyszył temu klimat rado
ś
ci i dumy z
nowego członka rodziny.
Fakt urodzenia si
ę
dziecka niepełnosprawnego, upo
ś
ledzonego w mniejszym czy wi
ę
kszym stopniu,
otoczonego ryzykiem rozwojowym zaskakuje rodziców, wywołuje całkowicie now
ą
sytuacj
ę
ż
yciow
ą
w sferze uczuciowej
oraz materialnej. Bez w
ą
tpienia rodzice dziecka niepełnosprawnego obarczeni s
ą
dodatkowymi obowi
ą
zkami w wyniku
czego dochodzi do formowania si
ę
postaw w stosunku do dziecka. Dlatego w rodzinie Kazimierza i Barbary sposób
przekazania wiadomo
ś
ci o chorobie wywołał strach i l
ę
k przed zaistniał
ą
sytuacj
ą
. Jednak rozmowy ze specjalistami
przyczyniły si
ę
do wytworzenia w rodzicach postawy jak najbardziej pozytywnej wobec syna. Aktualnie funkcjonowanie
intelektualne Macieja jest na poziomie upo
ś
ledzenia w stopniu gł
ę
bokim.
Niepełnosprawno
ść
zwi
ą
zana z mózgowym pora
ż
eniem dzieci
ę
cym ma charakter rozwojowy, dlatego
zauwa
ż
ane na pocz
ą
tku rozwoju
ż
ycia dziecka zaburzenia nie od razu okre
ś
lane s
ą
mianem mózgowego pora
ż
enia
dzieci
ę
cego. W pierwszych miesi
ą
cach
ż
ycia postawienie diagnozy jest niemal niemo
ż
liwe, gdy
ż
nie wiadomo czy
zaistniałe nieprawidłowo
ś
ci s
ą
wynikiem faktycznego uszkodzenia mózgu, czy wynikaj
ą
raczej z jego niedojrzało
ś
ci i maj
ą
charakter przemijaj
ą
cy. Barbara i Kazimierz znale
ź
li si
ę
w trudnej sytuacji. Niepełnosprawno
ść
syna była pocz
ą
tkiem
długiej terapii, która trwa do dnia dzisiejszego. Narodziny dziecka chorego spowodowały strach przed zaistniał
ą
sytuacj
ą
i
obaw
ę
przed nie poradzeniem sobie z problemami wynikaj
ą
cymi z choroby. Nast
ą
piło przewarto
ś
ciowanie warto
ś
ci i
zmiana stylu
ż
ycia. Optymizm i wiara przyczyniły si
ę
do przyj
ę
cia pozytywnej postawy i sprostaniu wszelkim nowym
12
zadaniom w obliczu jakich stan
ę
li Barbara i Kazimierz. Teraz ten czas wspominaj
ą
ze łzami w oczach, ale i z u
ś
miechem
na twarzy.
Rodzice Macieja mimo szoku jakiego doznali szybko zacz
ę
li prowadzi
ć
badania i leczenie syna. W
rozpoznawaniu chorób Macieja uczestniczył liczny zespół specjalistów z wielu dziedzin medycyny. Diagnozowanie
odbywało si
ę
na terenie całej Polski, przede wszystkim w renomowanych klinikach w Warszawie i Lublinie. Maciej
leczony był według aktualnych standardów medycznych, a diagnozowanie chorób nast
ą
piło przy wykorzystaniu
najnowocze
ś
niejszego sprz
ę
tu, co dało mo
ż
liwo
ść
szerokiej i szybkiej diagnostyki na poziomie klinicznym w profilu
ogólnym, ale równie
ż
prowadzono wysoko-specjalistyczn
ą
diagnostyk
ę
i leczenie w kilku wybranych dziedzinach. Po
przeprowadzeniu wielu bada
ń
diagnostycznych okazało si
ę
,
ż
e syn cierpi na zespół wad wrodzonych w tym mózgowe
pora
ż
enie dzieci
ę
ce. Do zespołu zalicza si
ę
: stopy ko
ń
sko- szpotawe, niedorozwój lewostronny Botalla, spodziectwo,
wn
ę
trostwo, refluks, niedorozwój psychoruchowy,
ś
linotok. Diagnozowanie chorób Macieja obejmowało wiele etapów,
mi
ę
dzy innymi diagnostyk
ę
prawidłowego funkcjonowania i ewentualne leczenie schorze
ń
układu oddechowego: górnych
dróg oddechowych, dolnych dróg oddechowych; diagnostyk
ę
i leczenie chorób układu moczowego: wady rozwojowe,
zaka
ż
enia układu moczowego, zespół nerczycowy, moczenie nocne; diagnostyk
ę
chorób przewodu pokarmowego:
choroby górnego odcinka przewodu pokarmowego, choroby dolnego odcinka przewodu pokarmowego, choroby
infekcyjne przewodu pokarmowego; schorze
ń
o podło
ż
u immunologicznym: schorzenia tkanki ł
ą
cznej, diagnostyk
ę
i
leczenie układu sercowo – naczyniowego: wady wrodzone serca, nadci
ś
nienie t
ę
tnicze, choroby serca i naczy
ń
;
diagnostyk
ę
i leczenie chorób metabolicznych; diagnostyk
ę
i leczenie otyło
ś
ci; diagnostyk
ę
i leczenie chorób
neurologicznych: mózgowe pora
ż
enie dzieci
ę
ce, padaczka, choroby hematologiczne wieku dzieci
ę
cego. W diagnostyce
mózgowego pora
ż
enia dzieci
ę
cego bardzo wa
ż
ne jest przeprowadzenie szczegółowego wywiadu nie tylko
ż
ycia matki i
ojca, ale tak
ż
e dotycz
ą
ce ich pochodzenia. Wykonuje si
ę
równie
ż
badania wykluczaj
ą
ce genetyczne uwarunkowania
chorobowe wcze
ś
niejszych pokole
ń
, które mog
ą
spowodowa
ć
urodzenie dziecka z mózgowym pora
ż
eniem. Wywiad
powinien dotyczy
ć
przebiegu ci
ąż
y, porodu oraz wczesnego okresu poporodowego. Musi by
ć
uwzgl
ę
dniona dokładna
tematyka poprzedzaj
ą
ca ci
ążę
. Nale
ż
y zwróci
ć
uwag
ę
na stan zdrowia, rodzaj wykonywanej pracy matki i ojca. Trzeba
równie
ż
dokładnie prze
ś
ledzi
ć
okres okołoporodowy oraz jakie czynno
ś
ci
ż
yciowe noworodka i w jakim stopniu zostały
zachowane. Pomocna tutaj jest skala APGAR, która okre
ś
la stan układu oddechowego, napi
ę
cie mi
ęś
niowe, zabarwienie
skóry, cz
ę
sto
ść
akcji serca, reakcje na bod
ź
ce noworodka w pierwszych minutach
ż
ycia. Stosuje si
ę
wszelkiego rodzaju
badania diagnozuj
ą
ce mózgowe pora
ż
enie dzieci
ę
ce, które polegaj
ą
na dokładnej analizie stanu dziecka po urodzeniu.
Do bada
ń
takich mo
ż
emy zaliczy
ć
badanie płynu mózgowo-rdzeniowego, badania krwi, zdj
ę
cia rentgenowskie czaszki,
badanie ultrasonograficzne, tomografia komputerowa. Pomocne mog
ą
by
ć
równie
ż
wykonane badania z zakresu
rezonansu, badania chromosomalne, zespół uszkodzonego chromosomu X i dystrofi
ę
mi
ęś
niow
ą
Duchenne'a; badania
metaboliczne, w tym wykluczaj
ą
ce zaburzenia przemiany aminokwasów, kwasów organicznych, niedoczynno
ść
tarczycy,
hipoglikemi
ę
okołoporodow
ą
i hiperbilirubinemi
ę
; badania elektrofizjologiczne (EEG, ENG, EMG) oraz biopsj
ę
nerwu lub
mi
ęś
nia. Lekarze ostrzegali rodziców przed ewentualnymi powikłaniami jakimi s
ą
: zez, napady drgawek, zupełna lub
cz
ęś
ciowa utrata słuchu, skrócenie ko
ń
czyn, zachłystowe zapalenie płuc, trudno
ś
ci w przełykaniu, dławienie si
ę
podczas
karmienia, skrzywienie kr
ę
gosłupa, przemieszczenie biodra, osłabienie wzroku, ubytki mi
ęś
niowe i powolny rozwój mowy.
Maciej poza niewielkim zezem i powolnym rozwojem mowy w latach przedszkolnych i wczesnoszkolnych nie cierpi na
ż
adne z powy
ż
szych dolegliwo
ś
ci.
Im wcze
ś
niej dziecko zostanie zdiagnozowane i rozpocz
ę
ta b
ę
dzie terapia tym szanse na eliminacje zaburze
ń
s
ą
wi
ę
ksze i dalszy rozwój mo
ż
e by
ć
prawidłowy. Zaraz po urodzeniu pierwsz
ą
wykryt
ą
chorob
ą
Macieja były widoczne
stopy ko
ń
sko- szpotawe. Z zapisów lekarskich wynika, i
ż
przyczyny powstawania wrodzonych stóp ko
ń
sko-szpotawych
nie s
ą
do ko
ń
ca znane i zostały jedynie wysnute przypuszczenia, co do tej dolegliwo
ś
ci. Jedna z najpopularniejszych
teorii to teoria mechaniczna, wedle której nieprawidłowe uło
ż
enie ko
ń
czyn w łonie matki lub te
ż
owini
ę
cie p
ę
powiny w
obr
ę
bie goleni i stopy mo
ż
e spowodowa
ć
ustawienie ko
ń
sko-szpotawe. Dochodzi wtedy do osłabienia mi
ęś
ni
13
strzałkowych i do przewagi mi
ęś
ni piszczelowych. Zwi
ą
zane s
ą
one patologicznym ustawieniem stopy z powodu
przemieszczenia ko
ś
ci st
ę
pu. Wtóruj
ą
z tym zmiany w mi
ęś
niach, wi
ę
zadłach i torebkach stawowych. Za przyczyn
ę
powstawania wrodzonej stopy ko
ń
sko-szpotawej uwa
ż
a si
ę
zaburzenie równowagi mi
ęś
niowej. Zaburzenie równowagi
mi
ęś
niowej stopniowo nasila si
ę
, zwłaszcza podczas chodzenia, prowadz
ą
c do zmian strukturalnych w stawach.
Nierównomierne obci
ąż
enie chrz
ą
stek wzrostowych powoduje dalsze, rozwojowe zniekształcenie ko
ś
ci stopy.
Charakterystycznymi cechami jest ustawienie ko
ń
skie; odwrócenie (szpotawo
ść
) powoduj
ą
ce skr
ę
cenie podeszwy do
wewn
ą
trz; przywiedzenie przodostopia; wydr
ąż
enie sklepienia podłu
ż
nego stopy; rotacja kompleksu podskokowego w
płaszczy
ź
nie horyzontalnej.
Podsumowuj
ą
c analiz
ę
psychologów mo
ż
na stwierdzi
ć
, i
ż
ogólna sprawno
ść
umysłowa Macieja mie
ś
ci si
ę
w
przedziale znacznego niedorozwoju (dolna granica). Chłopiec posiada najlepiej rozwini
ę
te zdolno
ś
ci werbalne, cho
ć
wykazuje trudno
ś
ci w układaniu funkcjonowanie analizatora wzrokowego. Charakterystyczny jest deficyt uwagi
kilkuzdaniowych wypowiedzi na zadany temat. Wyodr
ę
bnia i nazywa podstawowe kształty. Wyst
ę
puje u niego obni
ż
ona
sprawno
ść
manualna i grafomotoryczna oraz dowolna przy jednoczesnej sporej aktywno
ś
ci poznawczej. Nasilona
przerzutno
ść
uwagi. Chłopiec posiada dobry kontakt emocjonalny, jednak przeci
ę
tny kontakt słowno- rzeczowy
aczkolwiek bez cech nadpobudliwo
ś
ci psychoruchowej. Na podstawie przeprowadzonych bada
ń
psychologicznych, w
skali słowno- poj
ę
ciowej stwierdzono niedorozwój. Chłopiec łatwo nawi
ą
zuje kontakt, jest pogodny, miły i ch
ę
tny do pracy
na miar
ę
swoich mo
ż
liwo
ś
ci. Mowa rozwini
ę
ta w czasie, ale niezrozumiała. Decyzj
ą
psychologiczn
ą
zalecono nauczanie
specjalne według programu szkoły do tego uprawnionej. Opó
ź
niony rozwój mowy Macieja spowodowany jest mózgowym
pora
ż
eniem dzieci
ę
cym. Dobre rozumienie mowy. Ekspresja na poziomie zdania, jednak mało sprawne artykulatory.
Zaburzona znacznie strona artykulacyjna wypowiedzi dziecka. Nie jest w stanie samodzielnie funkcjonowa
ć
.
Podsumowanie
Ka
ż
da rodzina zmienia si
ę
w czasie, przechodz
ą
c kolejne fazy cyklu
ż
ycia. Istniej
ą
jednak wydarzenia
specyficzne, charakterystyczne dla okre
ś
lonej rodziny, powoduj
ą
ce zakłócenie w przebiegu cyklu jej
ż
ycia i naruszaj
ą
ce
równowag
ę
systemu. Tak
ą
sytuacj
ę
powoduj
ą
narodziny dziecka niepełnosprawnego. Proces rozwoju dziecka z
mózgowym pora
ż
eniem dzieci
ę
cym zwi
ą
zany jest z wspólnym powi
ą
zaniem czynników
ś
rodowiskowo- wychowawczych
oraz tkwi
ą
cych w samej chorobie. Choroba dziecka dotyka nie tylko dziecko, ale cał
ą
rodzin
ę
. Profilowanie si
ę
wi
ę
zi
rodziców do dziecka niepełnosprawnego bywa długotrwałym post
ę
powaniem.
Umiej
ę
tno
ść
otwartego mówienia o sobie, umo
ż
liwia nawi
ą
zanie prawidłowych kontaktów z innymi, ujawnianie
swych najlepszych cech i wykorzystanie ich dla dobra innych i siebie, jest to pierwszy krok do szcz
ęś
cia. M
ą
dro
ść
rodziców to szansa dla rozwoju dziecka, która prowadzi do samorealizacji i szcz
ęś
cia. Nale
ż
y umo
ż
liwi
ć
mu
zaakceptowanie siebie mimo niesprawno
ś
ci. Najwa
ż
niejsze jest jednak rozwijanie w nim poczucia bezpiecze
ń
stwa oraz
akceptacji. Natomiast poczucie niskiej warto
ś
ci wyzwala nieustann
ą
obaw
ę
przed lud
ź
mi, co mo
ż
e by
ć
przyczyn
ą
kl
ę
ski i
wrogo
ś
ci niepełnosprawnego człowieka. Aby dziecko mogło si
ę
zaakceptowa
ć
rodzice winni nauczy
ć
go broni
ć
si
ę
przed
przykrymi do
ś
wiadczeniami. Powinni nauczy
ć
go kocha
ć
innych, szanowa
ć
ludzi i samo si
ę
realizowa
ć
. Najwa
ż
niejsz
ą
funkcj
ą
rodziny jest nauczy
ć
młodego, niepełnosprawnego człowieka samoakceptacji i pozytywnego stosunku do ludzi.
Wraz z pojawieniem si
ę
w rodzinie Barbary i Kazimierza dziecka z mózgowym pora
ż
eniem dzieci
ę
cym
nast
ą
piło bezwzgl
ę
dne zderzenie wyobra
ż
e
ń
, które były przepełnione optymistycznymi nadziejami i ambitnymi planami, a
wykluczyły si
ę
z diagnoz
ą
lekarzy. U
ś
wiadomienie sobie prawdy o zaburzonym rozwoju dziecka i płyn
ą
cych z niego
konsekwencji było dla rodziców wielkim prze
ż
yciem. Ich sytuacja zmieniła si
ę
w sposób dramatyczny. Wiadomo
ść
,
ż
e
dziecko b
ę
dzie upo
ś
ledzone wywołała w opiekunach wstrz
ą
s psychiczny, zburzyła ich oczekiwania w stosunku do
dziecka i zniweczyła plany
ż
yciowe. Rodzin
ę
dotkn
ę
ły rozległe trudno
ś
ci o charakterze emocjonalnym, które musieli
szybko wyeliminowa
ć
. Rodzice w momencie uzyskania informacji,
ż
e ich dziecko jest niepełnosprawne prze
ż
yli bardzo
silne negatywne emocje od buntu,
ż
alu, gniewu, zło
ś
ci a
ż
po agresj
ę
skierowan
ą
do siebie lub na kogo
ś
. Po czasie
14
uczucia te ewaluuj
ą
. Przychodzi moment zastanowienia si
ę
, refleksji, pozornego przystosowania si
ę
, a potem
konstruktywnego akceptowania. Dzi
ś
s
ą
kochaj
ą
c
ą
si
ę
rodzin
ą
, w której nie brakuje miło
ś
ci, akceptacji, u
ś
miechu i
rado
ś
ci. Maciej jest odpowiednio przygotowany do dalszej egzystencji, a rodzice bacznie go obserwuj
ą
i pomagaj
ą
, kiedy
nadchodz
ą
trudno
ś
ci.
Artykuł ugruntował mnie w przekonaniu, i
ż
na przestrzeni historii człowiecze
ń
stwa wytworzone zostały
ró
ż
norodne poj
ę
cia i pogl
ą
dy utrudniaj
ą
ce współuczestnictwo w
ż
yciu grupy społecznej tym wszystkim, którzy ró
ż
ni
ą
si
ę
pod wzgl
ę
dem fizycznym i umysłowym, s
ą
kalekami, cierpi
ą
na dysfunkcje ró
ż
nych układów. Im wła
ś
nie ogranicza si
ę
ciepło, poczucie bezpiecze
ń
stwa, nadziej
ę
płyn
ą
c
ą
ze wspólnego
ż
ycia oraz miło
ść
. Nauka, praca, korzy
ś
ci płyn
ą
ce z
uczestnictwa z dziedzictwa kulturowego, odpoczynek- dost
ę
pne s
ą
w sposób wyselekcjonowany. Osoby niezdolne do
samodzielnej aktywno
ś
ci
ż
yciowej, dotkni
ę
te krytycznymi przypadło
ś
ciami cierpi
ą
najmocniej, a ich egzystencja
cz
ę
stokro
ć
kultywuje si
ę
na niskim poziomie. Nauki medyczne i techniczne s
ą
dzi
ś
w stanie przedłu
ż
a
ć
ż
ycie zagro
ż
one
chorob
ą
. Nie potrafi
ą
jednak uczyni
ć
go pełnowarto
ś
ciowym. Wyj
ść
naprzeciw ludzkim pragnieniom i aspiracjom. Pomóc,
aby mogły si
ę
one urzeczywistnia
ć
, na miar
ę
uzdolnie
ń
i mo
ż
liwo
ś
ci ludzi niepełnosprawnych, z po
ż
ytkiem dla całego
społecze
ń
stwa. Aby osi
ą
gn
ąć
taki cel, musz
ą
by
ć
spełnione okre
ś
lone warunki- zniesione bariery oddzielaj
ą
ce ich
ś
wiat
od
ś
wiata zdrowych.
Nale
ż
y pod
ąż
a
ć
za słowami Jana Pawła II „niech nasza droga b
ę
dzie wspólna. Niech nasza modlitwa b
ę
dzie
pokorna. Niech nasza miło
ść
b
ę
dzie pot
ęż
na. Niech nasza nadzieja b
ę
dzie wi
ę
ksza od wszystkiego, co si
ę
tej nadziei
mo
ż
e sprzeciwia
ć
.” Papie
ż
Jan Paweł II, w Li
ś
cie do Rodzin, zaznaczył,
ż
e wychowanie jest „obdarzaniem
człowiecze
ń
stwem - obdarzaniem dwustronnym”. Relacja dwupodmiotowa jest niezb
ę
dna w wychowaniu dziecka. Chodzi
tutaj o now
ą
wra
ż
liwo
ść
na dziecko, o wzajemne „ubogacanie si
ę
człowiecze
ń
stwem”. Wychowanek to przecie
ż
osoba
ludzka, istota cielesno - duchowa. Fundamentem jego godno
ś
ci s
ą
warto
ś
ci duchowe, niewidzialne; to tak
ż
e cz
ą
stki
Bo
ż
ego
ż
ycia. Ojciec
Ś
wi
ę
ty mówi do swoich wychowanków prostym i mocnym j
ę
zykiem wiary. Razem z miło
ś
ci
ą
i
skupieniem słucha, odrzuca formalistyczne konwenanse, je
ś
li utrudniaj
ą
blisko
ść
kontaktu, d
ąż
y, aby ka
ż
dy odczuwał i
był faktycznie zauwa
ż
ony, zrozumiany, umocniony, obj
ę
ty miło
ś
ci
ą
. Tak
ą
wła
ś
nie postaw
ę
powinni przyj
ąć
dzisiejsi
rodzice i opiekunowie, aby uchroni
ć
ż
ycie niepełnosprawnych podopiecznych od zagłady i zniszczenia ze strony
nietolerancyjnego
ś
wiata.
Literatura
1.
Baran J. (1996); Terapia zabaw
ą
czyli usprawnianie psychoruchowe dziecko z zespołem mózgowego pora
ż
enia dzieci
ę
cego. Warszawa.
2.
Borkowska M.(red.) (1989); ABC rehabilitacji dzieci. Warszawa.
3.
Dykcik W. (1998); Pedagogika specjalna. Warszawa.
4.
Hulek A.(1977); Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa.
5.
Kruk-Lasocka J. (1990); Traumatyzuj
ą
cy wpływ dziecka upo
ś
ledzonego umysłowo na rodzin
ę
. Warszawa.
6.
Levitt S. (2007); Rehabilitacja w pora
ż
eniu mózgowym i zaburzeniach ruchu. Warszawa.
7.
Maciarz A. (1981); Integracja społeczna dzieci niepełnosprawnych. Warszawa.
8.
Mazanek E. (1998); Dziecko niepełnosprawne ruchowo. Wychowanie i nauczanie dzieci z mózgowym pora
ż
eniem dzieci
ę
cym. Warszawa.
9.
Michałowicz R. (1986); Mózgowe pora
ż
enie dzieci
ę
ce. Warszawa.
10. Michałowicz R., Chmielik J., Michałowska- Mro
ż
ek J. B. (1997); Mózgowe pora
ż
enie dzieci
ę
ce. Wskazówki dla rodziców. Warszawa.
11. Olechnowicz H. (1979); Wychowanie i nauczanie gł
ę
biej upo
ś
ledzonych umysłowo. Warszawa.
12. S
ę
kowska Z. (1982); Pedagogika specjalna. Warszawa.
13. Wald I. (red.) (1987); Neurologia kliniczna. Warszawa.
14. Wyszy
ń
ska A. (1987); Psychologia defektologiczna. Warszawa.
15. Zabłocki K. J. (1998); Mózgowe pora
ż
enie dzieci
ę
ce w teorii i terapii. Warszawa.
16. Ziemska M. (1973), Postawy rodzicielskie, Warszawa.