Funkcjonowanie psychospołeczne osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym- ARTYKUŁ

FUNKCJONOWANIE PSYCHOSPOŁECZNE OSOBY

Z MÓZGOWYM PORA

ENIEM DZIECI

CYM

Katarzyna Ostrowska

Abstrakt

Niniejszy artykuł i prezentowane w nim rozwa

ania pozawalaj

na prze

ledzenie sytuacji psychospołecznej

rodziców i dziecka z mózgowym pora

eniem dzieci

cym w kontek

cie takich zagadnie

jak radzenie sobie w trudnych

sytuacjach, psychologiczny obraz siebie oraz wsparcie społeczne. Celem pracy jest poznanie funkcjonowania osoby

z mózgowym pora

eniem dzieci

cym. Dokonane badania maj

charakter praktyczny, poniewa

pozwalaj

na weryfikacj

istniej

cych teorii oraz u

wiadamiaj

jak wielkim problemem jest posiadanie dziecka niepełnosprawnego.

Narodziny dziecka s

dla rodziców wyzwaniem wi

ążą

cym si

z podj

ciem oraz pełnieniem nowych ról jak równie

zada

rodzicielskich. Wielu rodziców radzi sobie z wychowaniem dziecka nie rezygnuj

c z kariery, pracy oraz

przyjemno

ci. W innej sytuacji s

rodzice posiadaj

cy dziecko niepełnosprawne. Od pierwszego dnia, kiedy dziecko

pojawia si

w rodzinie borykaj

z wieloma problemami wpływaj

cymi na ich

ycie. Dziecko dezorganizuje rodzinne

ycie, zakłóca harmoni

, wywołuje kryzysy psychiczne u rodziców i rodze

stwa. Niewielu opiekunów samodzielnie

w sposób racjonalny chce szuka

pomocy oraz podejmowa

działania dla dobra dziecka. W rozpoznawaniu i leczeniu

choroby zwykle uczestniczy liczny zespół specjalistów z wielu dziedzin medycyny. Jednak ich kontakt z dzieckiem jest

tylko chwilowy, natomiast cała odpowiedzialno

ść

za rozwój dziecka oraz opieka nad nim spada na barki opiekunów.

W pracy mamy do czynienia z nast

puj

cymi słowami kluczowymi: mózgowe pora

enie dzieci

ce, klasyfikacja

zespołu oraz postawy rodzicielskie.

Wprowadzenie

Termin mózgowe pora

enie dzieci

ce jest bardzo trudny do zdefiniowania. Główn

przyczyn

jest to, i

wyst

puj

niejednolite intensyfikacje i stopnie oznak charakterystycznych dla tego zaburzenia. Mózgowe pora

enie

dzieci

ce po raz pierwszy zostało opisane przez Johana Little’a w XIX w. Na pocz

tku ten zespół chorobowy nazywany

był „choroba Litle’a”, jednak w 1965 roku Polskie Stowarzyszenie Neurologiczne przyj

ło jednomy

lnie termin: mózgowe

pora

enie dzieci

ce (łac. paralysis cerebralis infantium, ang. cerebral palsy, niem. infantilen Zerebralparesen, franc.

infirmite matrice cerebrale). John Little twierdził, i

niesprawno

ci tworz

w okresie okołoporodowym i s

rezultatem

uszkodzenia mózgu. W owym czasie równie

Zygmunt Freud, psychoanalityk, wnioskował,

e przyczyn

pora

enia

mózgowego s

wczesne uszkodzenia płodu i aberracje rozwojowe. Zachodz

one w łonie matki i cz

sto sprowadzaj

przedwczesnych rozwi

Mózgowe pora

enie dzieci

ce u

lano jako kategori

zbiorcz

, która obejmuje zespół niewzrastaj

i niejednostajny klinicznie uzewn

trznionych symptomów, płyn

cych z zaburzenia mózgu dziecka w okresie jego

najintensywniejszego rozwoju, czyli w okresie

ycia płodowego i pierwszych lat

ycia. Niesprawno

ść

nie post

puje, ale

objawy mog

konwertowa

w miar

upływu czasu. Ogólnie termin mózgowe pora

enie dzieci

ce zdefiniowa

jako zespół przewlekłych i niepost

puj

cych zaburze

rodkowego układu nerwowego powstałych w wyniku

uszkodzenia mózgu w czasie ci

ąż

y (20%), w czasie okołoporodowym (60%) lub w pierwszych latach

ycia (20%)

[Zabłocki, 1998: s. 9].

S. Levitt wskazuje, i

„pora

enie mózgowe jest powszechnie u

ywan

nazw

okre

laj

grup

chorób

charakteryzuj

cych si

opó

nieniem ruchowym spowodowanym niepost

puj

cym uszkodzeniem o

rodkowego układu

nerwowego w pocz

tkowym okresie

ycia. Niektórzy traktuj

pora

enie mózgowe jako post

puj

dysfunkcj

, która u

jednych przejawia si

pod postaci

gł

bokiego upo

ledzenia zdolno

ci uczenia si

, u innych jako mikrozaburzenia

mózgu. W wyniku tego mamy do czynienia z niezdarnym dzieckiem, które mimo

e jest inteligentne, ma specyficzne

trudno

ci w uczeniu si

” [Levitt, 2007: s. 17].

A. Wyszy

ska uwa

a, i

pod poj

ciem „mózgowe pora

enie dzieci

ce (m.p.dz.) okre

la si

przewlekłe,

niepost

puj

ce zaburzenie czynno

ci o

rodkowego neuronu ruchowego, b

cego nast

pstwem nieprawidłowego

rozwoju lub uszkodzenia mózgu. Nie stanowi ono odr

bnej jednostki chorobowej, lecz zespół objawów, spo

ród których

na pierwszy plan wysuwa si

upo

ledzenie funkcji motorycznych” [Wyszy

ska, 1987: s. 145].

Zdaniem R. Michałowicza mózgowe pora

enie dzieci

ce to „niepost

puj

ce zaburzenia czynno

ci b

cych w

rozwoju o

rodkowego układu nerwowego, a zwłaszcza neuronu ruchowego, powstałe w wyniku ci

ąż

y, porodu lub w

okresie okołoporodowym. Mózgowe pora

enie dzieci

ce nie stanowi okre

lonej jednostki chorobowej, lecz jest

ró

norodnym etiologicznie i klinicznie zespołem objawów chorobowych, a co si

z tym ł

czy, tak

e z ró

nym obrazem

anatomopatologicznym” [Michałowicz i in., 1986: s. 11].

M. Borkowska definiuj

c mózgowe pora

enie dzieci

ce uwa

e jest „zespołem ró

norodnych objawów

zaburze

czynno

ci ruchowych i napi

cia mi

ęś

ni, wywołanych uszkodzeniem mózgu lub nieprawidłowo

ciami w jego

rozwoju nabytymi przed uszkodzeniem w okresie okołoporodowym czy po urodzeniu we wczesnym dzieci

stwie”

[Borkowska i in., 1989: s. 15].

Przytoczone definicje wskazuj

, i

mózgowe pora

enie dzieci

ce odnosi si

do zaburzenia mózgu, w

szczególno

ci neuronu ruchowego. Uszkodzenia te jednak z biegiem lat nie pogł

biaj

, tylko objawy kliniczne wraz z

rozwojem fizycznym mog

nasila

. Pora

enie mózgowe jest uzewn

trznieniem wielu objawów. Powstały one na

skutek zaburzenia o

rodkowego układu nerwowego, zwłaszcza neuronu ruchowego oraz uszkodzenia okre

lonych

struktur mózgowych. Bior

one odpowiedzialno

ść

za wła

ciw

prac

ęś

ni oraz funkcjonowanie całego ciała. Proces ten

nie post

puje, ju

zrealizował i nie ma mo

liwo

ci jego odwrócenia. Kliniczne objawy s

widoczne przez całe

ycie.

Według danych

wiatowej Organizacji Zdrowia „u około 7% ogólnej populacji dzieci stwierdza si

zaburzenia

rodkowego układu nerwowego ró

nego stopnia i pochodzenia (niedorozwoje umysłowe, mózgowe pora

enie dzieci

itp.). Przyjmuje si

e na 1000

ywo urodzonych dzieci 10 wymaga specjalnej opieki oraz leczenia ze wzgl

du na

znaczne kalectwo” [Zabłocki, 1998: s. 9].

Dziecko z mózgowym pora

eniem dzieci

cym mo

e urodzi

w ka

dej rodzinie, bez wzgl

du na jej status

społeczny, warunki egzystencjalne i materialne, a tak

e relacje mi

dzy rodzicami. Uwa

a si

, i

choroba nie jest

genetyczna, jak równie

nie jest zagra

ca dla

ycia. Za najcz

stsz

przyczyn

wyst

powania mózgowego pora

enia

dzieci

cego uznaje si

niedotlenienie mózgu w okresie płodowym, okołoporodowym i we wczesnym okresie

noworodkowym. Szkodz

tak

e czynniki działaj

ce na płód w łonie matki oraz zaburzenia chromosomów, genów,

przemian enzymatycznych, immunologicznych i metabolicznych. Bardzo cz

sto wynika to z nieprawidłowego uło

enia

ciała powoduj

cego zaburzenia w dotlenieniu o

rodkowego układu nerwowego płodu, wcze

niejszego odej

cia wód

płodowych oraz do

ść

długiego porodu [Zabłocki, 1998: s. 13]. W zespole mózgowego pora

enia dzieci

cego pewne

uszkodzenia s

nieodwracalne. Jednak ze wzgl

du na mo

liwo

ci kompensacyjne mózgu przez usprawnianie mo

poprawi

stan psychofizyczny niepełnosprawnego dziecka. Konieczna jest redukcja zaburze

wyst

puj

cych u dziecka, a

opieka nad chorym dzieckiem wymaga cz

stych hospitalizacji pediatrycznych, neurologicznych, logopedycznych,

fizjoterapeutycznych oraz terapeutycznych. Dobrze prowadzona rehabilitacja daje wi

ksze szanse dziecku w przyszło

na rozwój i kontakt z otoczeniem.

Etiologi

strukturaln

mózgowego pora

enia dzieci

cego s

zmiany w encefalopatii wczesnodzieci

cej oparte na

dojrzało

ci mózgu w czasie ich zapocz

tkowania. „U noworodków wcze

niaków do 34 tygodnia

ycia płodowego pod

wpływem asfiksji

ródci

ąż

owej wyst

puj

szczególnie cz

sto krwotoki do macierzy okołokomorowej, przebijaj

ce do

układu komorowego i b

ce w wielu przypadkach przyczyn

zgonu. U starszych wcze

niaków i noworodków

donoszonych dochodzi do powstawania martwic w obr

bie okołokomorowej istoty białej. S

one cz

sto obustronne,

zlokalizowane na poziomie ciemieniowym i czołowym (…) W przypadku uszkodze

niedojrzałej istoty białej mog

powsta

nawet rozległe jamy prowadz

ce do obrazu jamisto

ci wtórnej (porencephalia encephaloclstica) lub do rozpadu

drobnojamistego (cerebrum polycysticum, encephalopathia cystica multifocalis)” [Wald i in., 1987: s. 18]. Z uszkodzeniem

tkanki mózgowej wi

ążą

zaburzenia w zakresie rozwoju fizycznego i psychicznego dziecka, które manifestuj

nasilonymi w ró

nym stopniu zaburzeniami funkcji motorycznych oraz zakłóceniami sfery rozwoju sensorycznego i

emocjonalno-społecznego.

Najbardziej negatywnie wpływaj

na o

rodkowy układ nerwowy zmiany, które powstaj

w okresie [Zabłocki, 1998:

s. 25]:

1. Zarodkowym- zwane inaczej embriopatiami- modeluj

pomi

dzy 15 a 75 tygodniem rozwoju dziecka w trakcie

organogenezy. Wtenczas dochodzi do opó

nienia rozwoju psychomotorycznego i umysłowego dziecka.

ródłem s

choroby wirusowe matki przebyte podczas ci

ąż

y. Nale

żą

do nich mi

dzy innymi: półpasiec, odra,

winka, ró

yczka,

cytomegalia.

2. Płodowym- okre

lane mianem fenopatie- o

rodkowy układ nerwowy jest ju

dobrze wykształcony. Nie powoduje

zaburze

jednak istnieje prawdopodobie

stwo,

e wirus mo

e by

przyczyn

zapalenia mózgu i opon mózgowych

płodu. Innymi przyczynami mózgowego pora

enia dzieci

cego s

: kiła, kandyokoza, toksoplazmoza, urazy brzucha

matki, chroniczne choroby w czasie ci

ąż

y, niedotlenienie, infekcje, podra

nienia płodu, zaburzenia rozwojowe,

energia promienista, leki i substancje o działaniu toksycznym, palenie tytoniu oraz alkohol. Do antybod

ców

płodowych zalicza si

równie

: zahamowanie rozwoju wewn

trzmacicznego, rzucawk

poporodow

, drgawki

noworodkowe, krwawienie wewn

trzczaszkowe, przewlekły stan niedotlenienia, przewlekł

chorob

płuc, policytemi

listerioz

3. Zmiany okołoporodowe- s

ró

norodne przyczynowo. Autor podzielił je na pi

ęć

grup: mechaniczne, fizyczne,

chemiczne, metaboliczne i infekcyjne. Kardynalny wpływ na pocz

tek mózgowego pora

enia dzieci

cego ma w tym

okresie niedotlenienie mózgu płodu oraz dziecka. Bod

ce tkwi

w zakłóceniach przepływu gazowego matki,

nieprawidłowo

ciach metabolicznych i absorbcji tlenu przez ło

ysko.

Istnieje logiczny zwi

zek przyczynowy mózgowego pora

enia dzieci

cego w

ród wadliwego procesu okresu

płodowego, okołoporodowego oraz po urodzeniu, a potwierdzonymi w konsekutywnym okresie

ycia symptomami

choroby. Ustalenie diagnozy mózgowego pora

enia dzieci

cego wywołuje trudno

ci. Wa

rol

odgrywa wywiad

ąż

owo- porodowy, dzi

ki któremu dziecko mo

e zosta

uznane do grupy ryzyka. Odnosi si

to do dzieci przedwcze

nie

urodzonych w ci

ęż

kiej zamartwicy z objawami hiperbilirubinemii.

Wielorako

ść

uszkodze

ruchowych oraz zaburzenia o

rodkowego układu nerwowego sprawiło wyró

nienie

ró

nych postaci mózgowego pora

enia dzieci

cego. Klasyfikacja Russa i Soboloffa bierze pod uwag

nast

puj

czynniki [Zabłocki, 1998: s. 22-23]:

1. Patofizjologiczne:

−

Atetoza- wyró

nia si

tutaj dwa podtypy: hipertoni

(ze wzmo

onym napi

ciem mi

ęś

niowym) i hipotoni

(zwiotczenie). Atetoza nale

y do zaburze

układu pozapiramidowego. Jest skutkiem mimowolnych,

nieskoordynowanych ruchów organizmu jak równie

niedostatkiem ruchów dowolnych (ruchy robaczkowe

mimowolne).

−

Sztywno

ść

- uniemo

liwia ruchy ko

czyn.

−

Spastyczno

ść

- jest spowodowana uszkodzeniami o

rodków i dróg mózgowych, które kieruj

dowoln

manipulacj

sprawno

ciow

(znajduj

one w korze mózgowej oraz w drogach korowo-rdzeniowych- piramidowych).

Wyst

puje tutaj: wyt

ęż

one napi

cie mi

ęś

niowe, rozszerzenie odruchów

gnistych, selektywny ubytek odruchów

dowolnych, widoczno

ść

niektórych odruchów patologicznych.

−

Ataksja- jest rezultatem uszkodzenia układu przedsionkowo- mó

kowego i powoduje: zaburzenia równowagi,

brak odpowiedniej postawy, niezborno

ść

ruchów.

−

enie- s

to wyst

puj

ce równomiernie, nieumy

lne, naprzemienne ruchy ciała.

−

Atonia- utrata wła

ciwego napi

cia lub fizjologicznych skurczów mi

ęś

ni gładkich.

−

Postacie mieszane lub niesklasyfikowane- przeplataj

objawy w/w form.

2. Topograficzne:

−

Monoplegia

−

Paraplegia

−

Hemiplegia

−

Triplegia

−

Tertraplegia

3. Etiologiczne, zwi

zane z okresem:

−

Przedporodowym

−

Okołoporodowym

−

Poporodowym

4. Czynniki obejmuj

ce zakres czynno

ci:

−

Bez ograniczenia czynno

−

Z lekkim ograniczeniem czynno

−

Niezdolni do

adnych czynno

5. Leczenie obejmuj

ce pacjentów:

−

Niewymagaj

cych leczenia

−

Wymagaj

cych w niedu

ym stopniu zaaparatowania

−

Wymagaj

cych zaaparatowania, leczenia i opieki

−

Wymagaj

cych długotrwałej hospitalizacji oraz opieki.

Inny podział został zaproponowany przez A. Wyszy

[1987: s. 146] według zakresu i zlokalizowania pora

enia.

Wyró

nia ona takie postacie m.p.dz., jak:

1. Monoplegia- pora

enie jednej r

ki lub jednej nogi.

2. Hemiplegia- jest to uszkodzenie postury, ruchów i napi

cia mi

ęś

niowego. Odnosi si

do jednego kierunku ciała:

prawej b

lewej strony. Dotyczy obu ko

czyn po tej samej stronie ciała. Charakterystyczne jest spastyczne

(zgi

ciowe) poło

enie r

ki i nogi. Niekiedy po zaburzonej stronie pojawiaj

trudno

ci z czuciem, dotykiem i

ęż

arem.

3. Triplegia- pora

enie trzech ko

czyn, silnie zaznaczone w ko

czynach dolnych.

4. Diplegia- obustronny symetryczny niedowład obejmuj

cy ko

czyny dolne. R

ce s

dosy

zwinne i spr

ęż

yste,

aczkolwiek dokładne ruchy sprawiaj

trudno

ci.

5. Paraplegia- pora

enie tylko ko

czyn dolnych.

6. Quadriplegia- pora

enie wszystkich ko

czyn, nieregularne, niesymetryczne. Zaburzenia postawy i ruchów dotycz

całego ciała: głowy, tułowia i ko

czyn. Wyst

puj

trudno

ci: z utrzymaniem głowy oraz z kontrol

ęś

okoruchowych, w gryzieniu, połykaniu i wykonywaniu ruchów artykulacyjnych z powodu niedowładu mi

ęś

ni j

zyka,

gardła i warg. W koligacji z zaburzeniami dzieci zdołaj

tylko le

, pełza

albo siedzie

Klasyfikacja m.p.dz według stopnia inwalidztwa została oparta na subiektywnej ocenie poziomu

niepełnosprawno

ci. Wyró

nia ona poziom:

1. Nieznaczny

2. Umiarkowany

3. Ci

ęż

4. Bardzo ci

ęż

Powszechnie znan

klasyfikacj

jest podział T. Ingrama. Wymienia on postacie mózgowego pora

enia

dzieci

cego, takie jak [Michałowicz i in., 1986: s. 13-14]:

1. Pora

enie kurczowe połowicze (hemiplegia spastica)- objawia si

obni

stymulacj

ruchow

, zaburzeniem

czucia, osłabion

sił

ęś

niow

, niedowładem ko

czyn jednoimiennych (dotyczy narz

du dolnego i górnego po tej

samej stronie ciała) oraz uszkodzeniami wegetatywnymi.

2. Obustronne pora

enie kurczowe (diplegia spastica)- obopólne pora

enie piramidowe ko

czyn zaakcentowane w

narz

dach dolnych. Narz

dy ruchu s

mocno przywiedzione, stopy w poło

eniu ko

skim, kroki bardzo uci

ąż

liwe,

paroksyzmowe, z dyspozycjami do krzy

owania nóg. Napi

cie jest wyt

ęż

one, odruchy fizjologiczne s

maksymalistyczne,

a patologiczne mog

nie wyst

3. Posta

mó

kowa (ataktyczna)- na konstytutywny koncept obrazu klinicznego wysuwaj

symptomy

mó

kowe (zaburzenia równowagi, zharmonizowania, dewaloryzacja napi

cia mi

ęś

niowego). Natomiast objawy

mózgowe albo nie pojawiaj

albo s

symboliczne.

4. Posta

pozapiramidowa- wyst

puje niedosłuch typu odbiorczego lub głuchota, pora

enie spojrzenia ku górze, zez,

zaburzenie mowy o typie dyskinetycznym.

W pocz

tkowym okresie

ycia dziecka pojawiaj

sto trudno

ci w ssaniu i połykaniu. Ruchy mimowolne to

najcz

ęś

ciej ruchy:

1. Atetotyczne-

dotycz

ró

nych

odcinków

czyn.

Palce

zanadto

proste

i przybieraj

kuriozalne pozycje.

2. Pl

sawicze- s

to gwałtowne, nieskoordynowane ruchy, nakładaj

ce si

na dowolne ruchy ró

norodnych zespołów

ęś

niowych.

3. Dystoniczne- istot

skr

caj

ce si

ruchy obejmuj

ce przede wszystkim mi

ęś

nie pasa barkowego i miednicy.

ne jest, i

poza powy

szymi objawami mog

wyst

powa

wtórne nast

pstwa psychospołeczne mózgowego

pora

enia dzieci

cego, do których zalicza si

[Zabłocki, 1998: s. 30]:

−

Zaburzenia adaptacyjne – odnosz

do okoliczno

ci i prze

szczególnie trudnych tj.: cz

ste hospitalizacje,

powa

ne sytuacje

yciowe.

−

Specyficzne odchylenia od normy spowodowane opó

nieniem dojrzewania o

rodkowego układu nerwowego oraz

czynnikami emocjonalnymi. S

to: tiki, nietrzymanie zwieraczy itp.

−

Zaburzenia zachowania i nieprawidłowy rozwój osobowo

ci - predysponuje do nich zmniejszona wytrzymało

ść

na poło

enia trudne. Starsze dzieci przejawiaj

post

powania destruktywne, agresywne i niestało

ść

emocjonaln

−

Zespoły nerwicowe - pojawiaj

sto w okresie dojrzewania. Mog

to nerwice natr

ctw, histerie,

neurastenie.

−

Zespoły psychotyczne tj. depresja, autyzm.

Dodatkowo cz

sto pojawiaj

[Zabłocki, 1998: s. 34]:

−

Zaburzenia poczucia własnego ciała - wywodzi si

to m.in. z braku dozna

ekstereceptywnych, które otrzymuje si

z powierzchni ciała przez zmysły: wzroku, słuchu, dotyku oraz odczu

prioprioceptywnych (gł

bokie czucie wewn

trz

ęś

ni). Powoduje to brak

wiadomo

ci siebie i swej odr

bno

ci oraz przeszkadza w rozwoju poznawczym oraz w

orientacji przestrzennej.

−

Zaburzenie koncentracji uwagi - wynika z nadmiernej wra

liwo

ci układu nerwowego, łatwego psychicznego

czenia oraz zaburze

w postrzeganiu np. problem odró

nienia postaci od tła. Brak koncentracji uwagi

uniemo

liwia opanowanie takich funkcji poznawczych jak: spostrzeganie, pami

ęć

i my

lenie oraz stanowi jedn

głównych przyczyn trudno

ci w nauce.

−

Zaburzenia my

lenia - pojawi

tu trudno

ci z my

leniem abstrakcyjnym. Przyczyn

nieprawidłowo

ci w

funkcjonowaniu analizatorów, obni

ony poziom umysłowy oraz brak do

wiadcze

Czynnikami kształtuj

cymi i wpływaj

cymi na obraz kliniczny mózgowego pora

enia dzieci

cego jest stopie

rozwoju i dojrzało

ci o

rodkowego układu nerwowego w momencie zadziałania czynnika patogennego. U dzieci z

mózgowym pora

eniem dzieci

cym stwierdza si

niekorzystne wska

niki niektórych funkcji, takich jak: zwi

kszenie

napi

cia spoczynkowego mi

ęś

ni, upo

ledzenie siły w warunkach dynamiki oraz zmniejszenie ruchów du

ych stawów.

nym zagadnieniem jest współwyst

powanie upo

ledzenia umysłowego. Według ró

nych

ródeł u około 35% dzieci z

mózgowym pora

eniem dzieci

cym pojawia si

ró

noraki stopie

upo

ledzenia umysłowego. Zdiagnozowanie poziomu

funkcjonowania intelektualnego u dzieci z pora

eniem mózgowym jest trudne. Pami

nale

e ka

de dziecko, które

ma zagwarantowan

prawidłow

opiek

e uzyska

maksimum swoich mo

liwo

ci i zdolno

ci, mimo wyst

powania

zaburze

ruchowych b

innych niesprawno

ci. Adekwatna opieka domowa, medyczna i psychopedagogiczna,

nieodrywaj

ca dziecka od rodziny, obejmuj

ca stymulacj

wszystkich sfer rozwojowych powinna zapewni

zaspokojenie

podstawowych potrzeb dziecka, do których zalicza si

potrzeby miło

ci, bezpiecze

stwa i ruchu. Nie dopu

ci ona do

powstania wtórnych zaburze

dodatkowo upo

ledzaj

cych rozwój.

R. Michałowicz uwa

a, i

„w wielu postaciach mózgowego pora

enia dzieci

cego wyst

puj

trzy główne objawy:

wzmo

one napi

cie mi

ęś

niowe, atetoza i ataksja. Wzmo

one napi

cie mi

ęś

niowe (spastyczno

ść

) powoduje sztywno

ść

ruchów i trudno

ci w ich wykonywaniu. Pojawia si

to głównie w próbach stania i chodzenia (tzw. chód spastyczny z

tendencj

do krzy

owania nóg). Atetoza polega na wykonywaniu ruchów mimowolnych, niekontrolowanych. Ataksja

charakteryzuje si

zaburzeniem równowagi, niezborno

ruchów, dr

eniem zamiarowym ko

czyn w czasie

wykonywania bardziej precyzyjnych czynno

ci” [Michałowicz i in., 1997: s. 31- 32].

Symptomy mózgowego pora

enia dzieci

cego s

widoczne ju

u niemowlaków. Przejawiaj

ró

norak

form

wiotko

ść

i mi

kko

ść

ęś

ni, problemy z połykaniem pokarmów, asymetryczno

ść

w pozycja ciała, problemy z utrzymaniem

główki. Cz

sto uzewn

trzniaj

równie

drgawki. Dzieci z mózgowym pora

eniem dzieci

cym nie pokazuj

takich form

uaktywnienia jak zdrowi rówie

nicy. Odpowiedni

certacj

rozpoznania rozwoju motorycznego noworodka jest

skontrolowanie jego aktywno

ci na ró

nych etapach

ycia i porównanie do zasad rozwojowych. „W

ród dzieci z zespołem

mózgowego pora

enia dzieci

cego s

takie, które maj

trudno

ci z utrzymaniem głowy, przyjmowaniem pozycji siedz

cej

czy stoj

cej, i takie, których sprawno

ść

niewiele odbiega od sprawno

ci ruchowej dzieci zdrowych. Podobny obraz da

porównanie dzieci z zespołem mózgowego pora

enia dzieci

cego pod wzgl

dem rozwoju koordynacji wzrokowo-

ruchowej. Niektóre z nich b

miały trudno

ci z chwyceniem przedmiotu i utrzymaniem go w r

ce, inne tylko nieznaczne

z manipulacj

precyzyjn

” [Michałowicz i in., 1997: s. 10].

W psychospołecznym obrazie osoby z mózgowym pora

eniem dzieci

cym wyst

puj

nieprawidłowo

ci, które s

uzale

nione od sfery emocjonalnej.„Poza klinicznymi objawami mózgowego pora

enia dzieci

cego wynikaj

cymi z

zaburzenia o

rodkowego neuronu ruchowego oraz z dodatkowymi zaburzeniami wyst

puj

równie

objawy psychiczne,

ce z kolei wynikiem uszkodzenia o

rodkowego układu nerwowego” [Michałowicz, 1986: s. 16].

Objawy psychiczne mo

na podzieli

na pierwotne i wtórne [Zabłocki, 1998]. Do pierwotnych nale

−

upo

ledzenie umysłowe- u dzieci z mózgowym pora

eniem dzieci

cym rozwój intelektualny jest z reguły wła

ciwy,

aczkolwiek zdarza si

obni

ony, a wr

cz ni

ej przeci

tnego;

−

padaczka- współwyst

puje z niedorozwojem umysłowym;

−

zaburzenia emocjonalne- przyczyn

mog

niezaspokojone podstawowe potrzeby dziecka, które powoduj

zahamowanie b

nadpobudliwo

ść

psychiczn

. Dziecko przejawia anormaln

czno

ść

uczuciow

rodowiskiem

oraz absencj

dojrzało

ci społecznej, pojawia si

odrzucenie ze strony innych.

Do wtórnych zalicza si

−

zaburzenia adaptacyjne- zwi

zane s

z przystosowaniem;

−

specyficzne odchylenia od normy- za przyczyn

ich utworzenia uznaje si

nieprawidłowe dojrzewanie układu

nerwowego;

−

zaburzenia zachowania i nieprawidłowy rozwój osobowo

ci- wpływaj

tutaj negatywne działania ze strony

rodowiska

oraz niska wytrzymało

ść

;

−

zespoły nerwicowe- dotycz

zaburze

poczucia własnej to

samo

ci oraz atrakcyjno

ci fizycznej. Pojawia si

zwłaszcza w okresie adolescencji w postaci: natr

ctw, l

ku, nerwic;

−

zespoły psychotyczne: reaktywne, depresyjne, autyzm, psychozy symbiotyczne.

Z. S

kowska wskazuje,

e niedorozwój umysłowy nie jest jednostk

nozologiczn

, ale niejednorodn

grup

zaburze

wywołanych przez ró

ne czynniki przyczynowe, o ró

nym mechanizmie patogennym, o niejednorodnym obrazie

morfologicznym, klinicznym oraz przebiegu. Przez długi okres istniało prze

wiadczenie,

e osoba upo

ledzona umysłowo

to ewidentna jednostka chorobowa b

ca „stanem zej

ciowym”, który nast

puje po organicznych uszkodzeniach

mózgu. W chwili obecnej wiadome jest,

e upo

ledzenie umysłowe nie jest uzgodnionym rodzajem patologii, lecz grup

uszkodze

wywołanych funkcjonowaniem ró

nych bod

ców przyczynowych, o niejednorodnym zespole elementów

patologicznego powstawania i przebiegu [S

kowska, 1982: s.145].

Do objawów mózgowego pora

enia dzieci

cego nale

żą

równie

problemy z zakresu motoryki małej i du

zwi

zane: z pisaniem, z zachowaniem równowagi, z u

ytkowaniem no

yczek, z chodzeniem, ruchy mimowolne.

Ł. Ignatowicz uwa

a, i

„obraz klinicznych zaburze

w mózgowym pora

eniu dzieci

cym zale

y nie tylko od

rozległo

ci i lokalizacji uszkodzenia o

rodkowego układu nerwowego, ale tak

e od nieprawidłowo

ci oddziaływa

rodowiska i od bie

żą

cych konfliktów emocjonalnych dziecka” [Wyszy

ska, 1987: s. 146- 147].

Oznakami fizycznymi mózgowego pora

enia dzieci

cego s

równie

nieskoordynowane, raptowne ruchy głowy i

zaburzenia mowy. Dziecko cz

sto nie potrafi zapanowa

nad mimowolnymi ruchami swoich ko

czyn. Wielu autorów

tłumaczy to, i

chorob

dotkni

te s

zwoje podstawne, usytuowane gł

boko w mózgu, które normalnie pomagaj

wykonywaniu płynnych, skoordynowanych ruchów. Choroba jest przyczyn

kłopotów w utrzymywaniu równowagi i

prawidłowej pozycji ciała; ruchy dziecka s

gwałtowne i cz

ste. Zauwa

alne s

równie

: zez, oczopl

s, problemy z

połykaniem, refluks

oł

dkowo – jelitowy, zaparcia, niedowłady stawowe, skolioza. Wczesnym objawem choroby jest

sztywnienie ko

czyn, które zaczynaj

ustawia

w ekscentryczny sposób. Widoczne jest wzmo

one napi

cia nó

ek i

czek przy nadmiernej wiotko

ci w osi głowa- tułów. Dziecko podtrzymywane nie potrafi utrzyma

głowy prosto w osi

ciała. J. Baran twierdzi,

e „w wieku dwóch lat mo

na bezspornie mówi

o opó

nieniu w zakresie funkcji koordynacji

wzrokowo- ruchowej, które nie wynika jedynie w wolniejszego procesu dojrzewania dziecka, je

li dziecko nie wykonuje

czynno

ci wymagaj

cych chwytów precyzyjnych” [Baran, 1996: s. 5].

U dzieci dominuje uwaga mimowolna i my

lenie konkretno- obrazkowe. Wyobra

nia ma charakter odtwórczy, do

tego pojawiaj

dylematy podczas tworzenia poj

ęć

i przekazywania problemów. Powodem tego s

deficyty ruchowe.

Uniemo

liwiaj

one dziecku poznanie swojej osoby i eksploracj

wiata zewn

trznego. Dziecko ma trudno

ci w

poruszaniu si

i porozumiewaniu, dlatego łatwiej ulega zniech

ceniu i rozdra

nieniu podczas wykonywania czynno

ci lub

e po prostu nie podejmowa

prób ich realizacji. Przejawia równie

labilno

ść

nastrojów, l

kliwo

ść

, bezkrytyczn

brawur

i zachowania agresywne. U

ródeł tych zaburze

tkwi organiczne uszkodzenie układu nerwowego oraz

niew

tpliwie deprywacja podstawowych potrzeb psychicznych (potrzeby bezpiecze

stwa, miło

ci, aktywno

ci).

„Niesprawno

ść

dziecka objawiaj

ca si

w zaburzeniach motoryki, procesów intelektualnych, samoobsługi,

rozwoju emocjonalnego a cz

sto tak

e w zaburzeniach kontaktów społecznych, rodzi konieczno

ść

rozszerzenia nie tylko

funkcji opieku

czych i wychowawczych, ale przyj

cie na siebie obowi

zków zwi

zanych z terapi

własnego dziecka.

Odbija si

to na społecznym funkcjonowaniu rodziców, szczególnie za

matek” [Kruk- Lasocka, 1990: s. 91].

Uszkodzenie mózgu nie rozwija si

, nie post

puje, a ilo

ść

uszkodzonych komórek nerwowych jest taka sama.

Jednak z wiekiem dziecka mog

nasila

objawy mózgowego pora

enia dzieci

cego. Jest to wynikiem utrwalaniem

zmian w aparacie mi

ęś

niowym i kostnym dziecka. Nieprawidłowe napi

cie mi

ęś

niowe jest czasem tak silne, i

prowadzi

do przykurczów mi

ęś

niowych, a w dalszej kolejno

ci doprowadzi

do nieodwracalnych zmian w stawach

czyn i kr

gosłupa [Michałowicz, 1997: s. 11].

Na pora

enia mózgowe nie ma lekarstwa, jednak

e wczesne rozpoznanie i diagnoza zapewniaj

o wiele wi

ksze

prawdopodobie

stwo rozpocz

cia wła

ciwej terapii, która nie tylko zmniejszy liczb

objawów choroby, ale tak

e złagodzi

w sferze fizycznej, umysłowej i emocjonalnej. Bior

c udział w rehabilitowaniu dziecka z mózgowym pora

eniem

dzieci

cym obok usprawniania ruchowego niemniej wa

ny jest wpływ psychopedagogiczny, którego celem jest

dostosowanie społeczne poprzez ró

nego rodzaju aktywne zaj

cia.

„Rodzice potrzebuj

pomocy i rady,

eby podtrzyma

poczucie własnej kompetencji wychowawczej; przecie

wychowuj

c dziecko specjalnej troski ponosz

oni cz

sto pora

ki i niepowodzenia. Post

py dziecka s

powolne, trudno

zauwa

alne, zachowanie nierzadko zaburzone” [Olechowicz, 1979: s. 28].

A. Hulek „terminy rehabilitacja i rewalidacja s

ywane zamiennie i ł

cznie, z tym,

e pierwszy odnoszony

dzie raczej do sytuacji, w których przewa

potrzeby działa

usprawniaj

cych fizycznie, psychicznie i społecznie, a

drugi stosowany b

dzie w kontekstach mówi

cych o nauczaniu i wychowaniu dzieci i młodzie

y” [Hulek, 1977: s. 14].

Głównym zadaniem rehabilitacji jest „rozwijanie u osób trwale poszkodowanych na zdrowiu maksymalnych zdolno

ci do

wykonywania podstawowych codziennych zaj

ęć

, przygotowanie do pracy zawodowej oraz stworzenie korzystnych

warunków do kontaktów z otoczeniem fizycznym i ze

rodowiskiem społecznym” [Hulek, 1977: s. 22]. Natomiast W.

Dykcik rewalidacj

okre

la jako „długotrwał

działalno

ść

terapeutyczno-wychowawcz

, a wi

c wielostronn

stymulacj

opiek

, nauczanie oraz wychowanie jednostek o zaburzonej percepcji rzeczywisto

ci, czyli osób upo

ledzonych

umysłowo, niewidomych i niesłysz

cych” [Dykcik, 1998: s. 68]. Prekluzyjnym celem rehabilitacji niepełnosprawnych jest

zintegrowanie tych osób w normalne społecze

stwo. Zasadnicz

cech

wymienionych terminów jest ich kompleksowo

ść

nierozerwalno

ść

, co oznacza,

e w rehabilitacji głównie d

ąż

y si

do zaspokojenia wszystkich potrzeb wynikaj

cych z

upo

ledzenia. A. Maciarz [1981: s.17] zaznacza,

e w procesie rehabilitacji wykreowa

na cztery płaszczyzny wpływu

na jednostk

upo

ledzon

i na

rodowisko społeczne: fizyczn

, psychiczn

, społeczn

i zawodow

. Powinny one toczy

integralnie, wzajemnie si

wspiera

i uzupełnia

, a dominacja które

z nich w danej fazie tego procesu powinna by

uwarunkowana aktualn

sytuacj

psychofizyczn

i społeczn

K. J. Zabłocki wskazuje,

e „kompleksowa terapia zajmuje wa

ne miejsce w usprawnianiu dzieci i młodzie

y z

mózgowym pora

eniem dzieci

cym. Rozumiana jest jako rodzaj wieloprofilowego post

powania, oddziałuj

cego na sfer

rozwoju ruchowego, intelektualnego, emocjonalnego, który zmierza do kompensacji, korekcji zaburze

, psychoterapii i

socjoterapii” [Zabłocki, 1998: s. 113]. Fundamentaln

zasad

rehabilitacji dzieci z mózgowym pora

eniem dzieci

cym jest

usprawnianie nakierowane w szczególno

ci na anormalne czynno

ci ruchowe. Obejmuj

one tak

e kompleks rozwoju

psychoruchowego. Jedn

z przesłanek stosowania rehabilitacji jest pozwolenie na wydobycie przez dziecko pełnych

zdolno

ci rozwojowych jakie w sobie posiada. Innym zało

eniem jest zapobieganie generowaniu si

wadliwych funkcji

ruchowych. Wsparcie w usprawnianiu dzieci, b

osób z mózgowym pora

eniem dzieci

cym dzieje si

wolnymi

etapami, stopniowo. Wczesna rehabilitacja jest dla dzieci mo

liwo

pokonywania trudno

ci rozwojowych. W przypadku

dzieci z opó

nieniem rozwoju umysłowego przyczynia si

do zminimalizowania stopnia opó

nienia i eksploatacji

potencjału rozwojowego tak, aby dzieci były w miar

swoich mo

liwo

ci samodzielne, oraz posiadały umiej

tno

ść

komunikowania si

z otoczeniem. Dla rodziców natomiast wczesna rewalidacja kumuluje si

z interwencj

. Jest szans

na uzmysłowienie potrzeb dzieci, nat

ęż

eniem si

w kompetencjach rodzicielsko-wychowawczych i zaakceptowanie

trudnej sytuacji, jak

jest wychowywanie dziecka niepełnosprawnego, tak aby rodzina mogła realizowa

wytyczane

sukcesywnie cele

yciowe.

Rodzice posiadaj

wewn

trzny obraz dziecka, zanim jeszcze przyjdzie ono na

wiat. Obejmuje on: absolut płci,

rzeczywisty wygl

d dziecka, cechy osobowo

ciowe, temperament. Personalizowanie obrazu zaczyna si

w chwili, w

której dowiedz

o jego faktycznym istnieniu. Rodzice, którzy oczekuj

na dziecko rzadko domniemaj

, i

mogłoby

urodzi

niepełnosprawne. Gdy jednak w rzeczywisto

ci rodzi si

dziecko z zaburzeniami stwarza si

w rodzicach

sytuacja kryzysu psychicznego. Zaczynaj

c od szoku, prze

ywaj

oni rozpacz,

al, a tak

ałob

po stracie

wymarzonego, wyobra

onego dziecka. Wzbudza si

w nich l

k przed przyszło

, przed dalszym

yciem, które w ich

przekonaniu na pewno nie przyniesie nic dobrego. Te emocje budz

uczucia agresywne wobec dziecka chorego-

przejawiaj

ęć

oddania go, uwa

e lepiej byłoby, gdyby dziecko umarło. Nast

pnie nast

puje pozorne

przystosowanie si

rodziców do sytuacji trudnej, co znajduje odzwierciedlenie w podejmowaniu działa

na rzecz dziecka

maj

cych charakter gonitwy terapeutycznej - rodzice robi

dziecku szereg bada

, zmieniaj

lekarzy i specjalistów w

nadziei,

e zaburzenie oka

e si

ejsze. Mo

na stwierdzi

e rodzice szukaj

swego rodzaju „złotego”

rodka na

wyleczenie dziecka, magiczne my

lenie z czasem jednak zamienia si

al do wszystkich,

e jednak nie da si

nic

zrobi

z chorob

dziecka. W wychowywaniu dziecka niepełnosprawnego bardzo du

o zale

y od indywidualnych cech

osobowo

ci rodziców oraz stosunków emocjonalnych w zwi

zku mał

skim. J. Baran wskazuje „jacy jeste

cie, rodzice dzieci

niepełnosprawnych? Współdziałaj

c z nami przez wiele lat rysowali

cie kreska za kresk

portret własny. Jacy jeste

cie?

Zapracowani, zabiegani i zm

czeni, zal

knieni i przygnieceni trosk

. Czasem czuli i tkliwi, czasem niecierpliwi i

odrzucaj

cy uczuciowo obiekt Waszej udr

ki, czyli dziecko. Wstydliwie ukrywaj

cy fakt jego kalectwa lub rzucaj

cy jego

niepełnosprawno

ść

jak wyzwanie w twarz społecze

stwu” [Baran, 1996: s.16]. Rodzice nie powinni by

całkiem bezsilni

wobec przypadło

ci dziecka, poniewa

los dzieci zale

y absolutnie od nich. Wiele osób dopiero w trakcie pracy z dzie

wiadamiaj

sobie ile rado

ci jest w dziecku i przybieraj

pewne metody wychowawcze, które b

realizowa

wiczenia z dzieckiem wykształcaj

w opiekunie wiele umiej

tno

ci obserwacji, prawidłowego koncypowania,

cierpliwo

ci, pow

gliwo

ci.

M. Ziemska uwa

e „prawidłowe postawy rodziców umo

liwiaj

wzajemn

wymian

uczu

, a tak

spontaniczne odczytywanie przejawianych przez nie potrzeb oraz adekwatne na nie relacje” [Ziemska, 1973: s. 38].

Ogromne znaczenie w

yciu dziecka niepełnosprawnego, upo

ledzonego umysłowo czy z innymi zaburzeniami ma

rodzina, która w momencie urodzenia si

dziecka ze schorzeniami prze

ywa szok, rozpacz, bezsilno

ść

, desperacj

niesłuszno

ść

losu, odczucie krzywdy i nieszcz

ęś

cia, poczucie winy. Ognisko domowe to miejsce, w którym dziecko odczuwa

pierwszorz

dne wej

cie w wi

zi z otoczeniem. Rodzice s

wcieleniem autorytetu, z którym dzieci si

identyfikuj

i bior

za wzór w

ladowaniu. E. Mazanek wyró

nia nast

puj

ce postawy rodzicielskie [Mazanek, 1998]:

1. Postawa akceptacji- polega na uznaniu dziecka takim jakie ono jest, z jego niedomaganiami fizycznymi i

psychicznymi, z ułomno

ciami i słabo

ciami, z osobowo

, temperamentem i mo

liwo

ciami

yciowymi. Rodzice

podtrzymuj

stał

ęź

z dzie

mi, co pozawala im czu

bezpiecznie, akceptowa

siebie oraz tworzy

obraz warto

własnej osoby. Miło

ść

rodzicielska w tej postawie jest bezinteresowna, niematerialna i bezwarunkowa. Ł

czy si

trosk

, opiek

, zaspokajaniem potrzeb oraz z cierpliwo

. Rodzice daj

dziecku du

o uczucia nie zapominaj

c o

krytyce przy zachowaniach negatywnych. Wa

ne jest, aby rodzice byli dojrzali emocjonalnie, optymistycznie nastawieni

do swojej osoby i odrzucili egocentryzm.

2. Postawa nadmiernej opieki- rodzice przejawiaj

piecz

nad dzieckiem, wyr

czaj

je w konstruowaniu wszelkich

czynno

ci, nie ustawiaj

mu wymaga

. Wspieranie dzieci jest nierzetelne i ograniczone. Postawa cz

sto uwidacznia si

u rodziców, którzy z ró

nych przyczyn nie akceptuj

dziecka i jego choroby. Dzieci zazwyczaj s

chwiejne

emocjonalnie, labilne uczuciowo. Przywi

zanie z matk

doprowadza do uzale

nienia od niej, co powoduje

podejrzliwo

ść

w odniesieniu do innych ludzi z otoczenia, brak przekonana o własnej osobie, problemy w kontaktach

interpersonalnych. Mo

e prowadzi

do ubezwłasnowolnienia.

3. Odrzucenie dziecka- jest wiele powodów dlaczego rodzice odrzucaj

własne dziecko; rozczarowanie rodziców z

powodu narodzin dziecka, zaburzenie poczucia „ja”, nieumiej

tno

ść

post

powania z chorym dzieckiem, brak wsparcia

ze strony rodziny. Odrzucenie dotyczy negatywnego, zaburzonego stosunku do dziecka, braku zainteresowania jego

osob

, kalectwem i zrzucaniem obowi

zku wychowania na placówki opieku

czo- wychowawcze czy instytucje

rehabilitacyjne. Dzieci przejawiaj

irytacj

, rozdra

nienie, napastliwo

ść

, autoagresj

, nerwice.

4. Postawa nadmiernie wymagaj

ca- rodzice stawiaj

dziecku wymagania, którym ono nie jest w stanie sprosta

caj

mu wiele czasu i uwagi dostosowuj

c dziecko do własnych potrzeb bez liczenia si

z jego

indywidualizmem. Uwa

e dziecko nie ma ochoty z nimi współdziała

, poniewa

jest leniwe, a nie płynie to z faktu

niepełnosprawno

ci dziecka. Nieumiarkowane, przesadne

żą

dania i

yczenia rodziców sprawiaj

, i

dziecko wp

dza

w nieuzasadnione przekonanie o swojej winie i wytwarza si

stan napi

cia emocjonalnego. Do bł

dów rodziców

zalicza si

−

Wychowanie zbyt liberalne- obdarowywanie dziecka znaczn

swobod

. Dziecko przyjmuje egoistyczne podej

cie

do ludzi, nie szanuje innych, przejawia trudno

ci adaptacyjne, ma trudno

ci w pokonywaniu zada

problemowych,

nie posługuje si

własnymi mo

liwo

ciami rozwojowymi powa

nie go opó

nia. Rodzice cz

sto okazuj

miłosierdzie

dziecku b

chc

wynagrodzi

jego niepełnosprawno

ść

−

Zbyt małe zainteresowanie dzieckiem i brak współdziałania z nim- jest rezultatem braku akceptacji dziecka z jego

chorob

oraz braku metod wychowawczych w kształtowaniu osobowo

ci dziecka. Dziecko czuje si

zaniedbane,

niezauwa

alne, odrzucone, niewidoczne. Próbuje zwróci

na siebie uwag

poprzez ró

ne zachowania,

niekoniecznie zgodne z przyj

tymi normami.

−

Wychowanie niekonsekwentne- brak równowagi mi

dzy poleceniami rodziców. Nastrój rodziców wpływa na

krytycyzm uko

czonego zadania dzieci. Takie samo post

powanie zdarza si

notowane raz pobła

liwie, raz

karc

ce. W takim przypadku dziecko nie czuje si

bezpiecznie co doprowadza do ró

nych zaburze

w zachowaniu

oraz braku koncentracji.

Pojawienie si

w rodzinie dziecka niepełnosprawnego zaburza nie tylko dotychczasowe relacje

wewn

trzrodzinne, lecz wpływa tak

e na zmian

charakteru stosunków ł

cych t

rodzin

rodowiskiem

społecznym. Rodzice mog

przyj

ąć

wobec otoczenia postaw

izolacyjn

lub integracyjn

. Pierwsza z nich prowadzi do

ograniczenia kontaktów z rodzin

, zrywania dotychczasowych znajomo

ci, wycofywania si

ycia towarzyskiego, nie

podejmowania kontaktów towarzyskich, kole

skich. Wynika ona z negatywnych reakcji otoczenia na ich dziecko

niepełnosprawne. D

ąż

enie do utrzymania dotychczasowych kontaktów oraz ich rozszerzenia s

przejawem przyj

cia

przez rodziców postawy integracyjnej. Rodzice o takiej postawie cz

sto staj

członkami ró

nych organizacji,

nios

cych pomoc niepełnosprawnym dzieciom i rodzicom.

Wyniki bada

własnych

Prowadzone badania były realizowane indywidualnie i poruszyły problematyk

psychospołecznych

uwarunkowa

osoby z mózgowym pora

eniem dzieci

cym. Monografia pedagogiczna dotyczyła jednej osoby, Macieja

O., który został wybrany spo

ród indywidualnych kontaktów.

Badania miały charakter dwuetapowy i wzi

ły w nich udział 4 osoby. W pierwszym skompletowano odpowiednie

dokumenty, a w drugim- przepadano grup

podstawow

, do której zalicza si

matk

, ojca i brata oraz samego

zainteresowanego Macieja.

Maciej urodził si

z pierwszej ci

ąż

y. Rozwi

zanie nast

piło przedwcze

nie, siłami natury w ósmym miesi

cu.

Poród przebiegł prawidłowo. Podczas ci

ąż

y matka była hospitalizowana. Ci

ęż

ar noworodka wynosił 2.000 kg. Stan

ogólny dobry. Od urodzenia chłopiec został otoczony stał

opiek

rehabilitacyjn

. Matka wydaj

c na

wiat syna miała 24

lata. Nie chorowała, nie miała problemów w czasie ci

ąż

y. Jedynie w czwartym miesi

cu sp

dziła tydzie

w szpitalu z

powodu zatrucia farb

olejn

. Kobieta była wrogiem jakichkolwiek nałogów: nie paliła, nie piła, oszcz

dzała si

w miar

liwo

ci. Chodziła regularnie na kontrole lekarskie. Oboje z m

ęż

em bardzo dbali o zdrowie

ony i warunki bytowe.

Dnia 18. 12. 1985 roku urodził si

syn Barbary i Kazimierza- Maciej. Zaraz po wyj

ciu na

wiat, ojciec udał si

na spotkanie z lekarzem dy

uruj

cym w celu uzyskania informacji o stanie zdrowia

ony i dziecka. Dowiedział si

, i

zdrowego i pełnego energii syna. Maciej dostał 9 punktów w skali Apgar. Szcz

ęś

liwy tatu

poszedł podzieli

dobrymi

wiadomo

ciami z rodzin

. Z niecierpliwo

czekał na pierwsze spotkanie z synem. Niestety po krótkim czasie bardzo

zawiódł si

na lekarzu i przygasła wiara. Dowiedział si

bowiem, i

ich długo wyczekiwany syn jest chory.

Przekazanie pierwszej informacji, o niepełnosprawno

ci dziecka, było do

ść

nietypowe i szokuj

ce. Lekarz po

wielu godzinach oczekiwania oznajmił tylko matce, i

jej syn jest chory. Na pocz

tku widoczne były tylko nogi ko

sko-

szpotawe jednak wraz z upływem czasu prowadzone były badania diagnostyczne, aby dokładnie rozpozna

chorob

Zdefiniowano j

jako mózgowe pora

enie dzieci

ce. Kazimierz dowiedział si

o dysfunkcjach syna od

ony Barbary,

która słaba fizycznie i psychicznie szukała przyczyny ewentualnych nieprawidłowo

ci podczas ci

ąż

y. Doszukała si

jednej, wcze

niej wspomnianej- zatrucie farb

olejn

w czwartym miesi

cu co spowodowało tygodniowy pobyt w szpitalu.

Nikt jednak nie potwierdził tych podejrze

. W zwi

zku z tym nie wskazano konkretnych przyczyn choroby Macieja.

Rodzina wydolna wychowawczo. Dziecko otoczone jest stał

opiek

medyczn

, psychologiczn

i pedagogiczn

Pierwsza reakcja po usłyszeniu diagnozy choroby oraz niewiedza z niej wynikaj

ca pogł

biała rozpacz i

poczucie bezsilno

ci oraz wywoływała wewn

trzny parali

u rodziców. Maciej wywołał du

e zmiany w

yciu rodziny.

Doszło do reorganizacji dotychczasowego stylu

ycia, zmiany relacji członków rodziny, wyzwoliły si

uczucia

opieku

czo

i odpowiedzialno

ci przeplatane z poczuciem bezradno

ci i niemocy. Jednak towarzyszył temu klimat rado

ci i dumy z

nowego członka rodziny.

Fakt urodzenia si

dziecka niepełnosprawnego, upo

ledzonego w mniejszym czy wi

kszym stopniu,

otoczonego ryzykiem rozwojowym zaskakuje rodziców, wywołuje całkowicie now

sytuacj

yciow

w sferze uczuciowej

oraz materialnej. Bez w

tpienia rodzice dziecka niepełnosprawnego obarczeni s

dodatkowymi obowi

zkami w wyniku

czego dochodzi do formowania si

postaw w stosunku do dziecka. Dlatego w rodzinie Kazimierza i Barbary sposób

przekazania wiadomo

ci o chorobie wywołał strach i l

k przed zaistniał

sytuacj

. Jednak rozmowy ze specjalistami

przyczyniły si

do wytworzenia w rodzicach postawy jak najbardziej pozytywnej wobec syna. Aktualnie funkcjonowanie

intelektualne Macieja jest na poziomie upo

ledzenia w stopniu gł

bokim.

Niepełnosprawno

ść

zwi

zana z mózgowym pora

eniem dzieci

cym ma charakter rozwojowy, dlatego

zauwa

ane na pocz

tku rozwoju

ycia dziecka zaburzenia nie od razu okre

lane s

mianem mózgowego pora

enia

dzieci

cego. W pierwszych miesi

cach

ycia postawienie diagnozy jest niemal niemo

liwe, gdy

nie wiadomo czy

zaistniałe nieprawidłowo

ci s

wynikiem faktycznego uszkodzenia mózgu, czy wynikaj

raczej z jego niedojrzało

ci i maj

charakter przemijaj

cy. Barbara i Kazimierz znale

li si

w trudnej sytuacji. Niepełnosprawno

ść

syna była pocz

tkiem

długiej terapii, która trwa do dnia dzisiejszego. Narodziny dziecka chorego spowodowały strach przed zaistniał

sytuacj

obaw

przed nie poradzeniem sobie z problemami wynikaj

cymi z choroby. Nast

piło przewarto

ciowanie warto

ci i

zmiana stylu

ycia. Optymizm i wiara przyczyniły si

do przyj

cia pozytywnej postawy i sprostaniu wszelkim nowym

zadaniom w obliczu jakich stan

li Barbara i Kazimierz. Teraz ten czas wspominaj

ze łzami w oczach, ale i z u

miechem

na twarzy.

Rodzice Macieja mimo szoku jakiego doznali szybko zacz

li prowadzi

badania i leczenie syna. W

rozpoznawaniu chorób Macieja uczestniczył liczny zespół specjalistów z wielu dziedzin medycyny. Diagnozowanie

odbywało si

na terenie całej Polski, przede wszystkim w renomowanych klinikach w Warszawie i Lublinie. Maciej

leczony był według aktualnych standardów medycznych, a diagnozowanie chorób nast

piło przy wykorzystaniu

najnowocze

niejszego sprz

tu, co dało mo

liwo

ść

szerokiej i szybkiej diagnostyki na poziomie klinicznym w profilu

ogólnym, ale równie

prowadzono wysoko-specjalistyczn

diagnostyk

i leczenie w kilku wybranych dziedzinach. Po

przeprowadzeniu wielu bada

diagnostycznych okazało si

e syn cierpi na zespół wad wrodzonych w tym mózgowe

pora

enie dzieci

ce. Do zespołu zalicza si

: stopy ko

sko- szpotawe, niedorozwój lewostronny Botalla, spodziectwo,

trostwo, refluks, niedorozwój psychoruchowy,

linotok. Diagnozowanie chorób Macieja obejmowało wiele etapów,

dzy innymi diagnostyk

prawidłowego funkcjonowania i ewentualne leczenie schorze

układu oddechowego: górnych

dróg oddechowych, dolnych dróg oddechowych; diagnostyk

i leczenie chorób układu moczowego: wady rozwojowe,

zaka

enia układu moczowego, zespół nerczycowy, moczenie nocne; diagnostyk

chorób przewodu pokarmowego:

choroby górnego odcinka przewodu pokarmowego, choroby dolnego odcinka przewodu pokarmowego, choroby

infekcyjne przewodu pokarmowego; schorze

o podło

u immunologicznym: schorzenia tkanki ł

cznej, diagnostyk

leczenie układu sercowo – naczyniowego: wady wrodzone serca, nadci

nienie t

tnicze, choroby serca i naczy

;

diagnostyk

i leczenie chorób metabolicznych; diagnostyk

i leczenie otyło

ci; diagnostyk

i leczenie chorób

neurologicznych: mózgowe pora

enie dzieci

ce, padaczka, choroby hematologiczne wieku dzieci

cego. W diagnostyce

mózgowego pora

enia dzieci

cego bardzo wa

ne jest przeprowadzenie szczegółowego wywiadu nie tylko

ycia matki i

ojca, ale tak

e dotycz

ce ich pochodzenia. Wykonuje si

równie

badania wykluczaj

ce genetyczne uwarunkowania

chorobowe wcze

niejszych pokole

, które mog

spowodowa

urodzenie dziecka z mózgowym pora

eniem. Wywiad

powinien dotyczy

przebiegu ci

ąż

y, porodu oraz wczesnego okresu poporodowego. Musi by

uwzgl

dniona dokładna

tematyka poprzedzaj

ca ci

ążę

. Nale

y zwróci

uwag

na stan zdrowia, rodzaj wykonywanej pracy matki i ojca. Trzeba

równie

dokładnie prze

ledzi

okres okołoporodowy oraz jakie czynno

yciowe noworodka i w jakim stopniu zostały

zachowane. Pomocna tutaj jest skala APGAR, która okre

la stan układu oddechowego, napi

cie mi

ęś

niowe, zabarwienie

skóry, cz

sto

ść

akcji serca, reakcje na bod

ce noworodka w pierwszych minutach

ycia. Stosuje si

wszelkiego rodzaju

badania diagnozuj

ce mózgowe pora

enie dzieci

ce, które polegaj

na dokładnej analizie stanu dziecka po urodzeniu.

Do bada

takich mo

emy zaliczy

badanie płynu mózgowo-rdzeniowego, badania krwi, zdj

cia rentgenowskie czaszki,

badanie ultrasonograficzne, tomografia komputerowa. Pomocne mog

równie

wykonane badania z zakresu

rezonansu, badania chromosomalne, zespół uszkodzonego chromosomu X i dystrofi

ęś

niow

Duchenne'a; badania

metaboliczne, w tym wykluczaj

ce zaburzenia przemiany aminokwasów, kwasów organicznych, niedoczynno

ść

tarczycy,

hipoglikemi

okołoporodow

i hiperbilirubinemi

; badania elektrofizjologiczne (EEG, ENG, EMG) oraz biopsj

nerwu lub

ęś

nia. Lekarze ostrzegali rodziców przed ewentualnymi powikłaniami jakimi s

: zez, napady drgawek, zupełna lub

ęś

ciowa utrata słuchu, skrócenie ko

czyn, zachłystowe zapalenie płuc, trudno

ci w przełykaniu, dławienie si

podczas

karmienia, skrzywienie kr

gosłupa, przemieszczenie biodra, osłabienie wzroku, ubytki mi

ęś

niowe i powolny rozwój mowy.

Maciej poza niewielkim zezem i powolnym rozwojem mowy w latach przedszkolnych i wczesnoszkolnych nie cierpi na

adne z powy

szych dolegliwo

ci.

Im wcze

niej dziecko zostanie zdiagnozowane i rozpocz

ta b

dzie terapia tym szanse na eliminacje zaburze

ksze i dalszy rozwój mo

e by

prawidłowy. Zaraz po urodzeniu pierwsz

wykryt

chorob

Macieja były widoczne

stopy ko

sko- szpotawe. Z zapisów lekarskich wynika, i

przyczyny powstawania wrodzonych stóp ko

sko-szpotawych

nie s

do ko

ca znane i zostały jedynie wysnute przypuszczenia, co do tej dolegliwo

ci. Jedna z najpopularniejszych

teorii to teoria mechaniczna, wedle której nieprawidłowe uło

enie ko

czyn w łonie matki lub te

owini

cie p

powiny w

obr

bie goleni i stopy mo

e spowodowa

ustawienie ko

sko-szpotawe. Dochodzi wtedy do osłabienia mi

ęś

strzałkowych i do przewagi mi

ęś

ni piszczelowych. Zwi

zane s

one patologicznym ustawieniem stopy z powodu

przemieszczenia ko

ci st

pu. Wtóruj

z tym zmiany w mi

ęś

niach, wi

zadłach i torebkach stawowych. Za przyczyn

powstawania wrodzonej stopy ko

sko-szpotawej uwa

a si

zaburzenie równowagi mi

ęś

niowej. Zaburzenie równowagi

ęś

niowej stopniowo nasila si

, zwłaszcza podczas chodzenia, prowadz

c do zmian strukturalnych w stawach.

Nierównomierne obci

ąż

enie chrz

stek wzrostowych powoduje dalsze, rozwojowe zniekształcenie ko

ci stopy.

Charakterystycznymi cechami jest ustawienie ko

skie; odwrócenie (szpotawo

ść

) powoduj

ce skr

cenie podeszwy do

wewn

trz; przywiedzenie przodostopia; wydr

ąż

enie sklepienia podłu

nego stopy; rotacja kompleksu podskokowego w

płaszczy

nie horyzontalnej.

Podsumowuj

c analiz

psychologów mo

na stwierdzi

, i

ogólna sprawno

ść

umysłowa Macieja mie

ci si

przedziale znacznego niedorozwoju (dolna granica). Chłopiec posiada najlepiej rozwini

te zdolno

ci werbalne, cho

wykazuje trudno

ci w układaniu funkcjonowanie analizatora wzrokowego. Charakterystyczny jest deficyt uwagi

kilkuzdaniowych wypowiedzi na zadany temat. Wyodr

bnia i nazywa podstawowe kształty. Wyst

puje u niego obni

ona

sprawno

ść

manualna i grafomotoryczna oraz dowolna przy jednoczesnej sporej aktywno

ci poznawczej. Nasilona

przerzutno

ść

uwagi. Chłopiec posiada dobry kontakt emocjonalny, jednak przeci

tny kontakt słowno- rzeczowy

aczkolwiek bez cech nadpobudliwo

ci psychoruchowej. Na podstawie przeprowadzonych bada

psychologicznych, w

skali słowno- poj

ciowej stwierdzono niedorozwój. Chłopiec łatwo nawi

zuje kontakt, jest pogodny, miły i ch

tny do pracy

na miar

swoich mo

liwo

ci. Mowa rozwini

ta w czasie, ale niezrozumiała. Decyzj

psychologiczn

zalecono nauczanie

specjalne według programu szkoły do tego uprawnionej. Opó

niony rozwój mowy Macieja spowodowany jest mózgowym

pora

eniem dzieci

cym. Dobre rozumienie mowy. Ekspresja na poziomie zdania, jednak mało sprawne artykulatory.

Zaburzona znacznie strona artykulacyjna wypowiedzi dziecka. Nie jest w stanie samodzielnie funkcjonowa

Podsumowanie

da rodzina zmienia si

w czasie, przechodz

c kolejne fazy cyklu

ycia. Istniej

jednak wydarzenia

specyficzne, charakterystyczne dla okre

lonej rodziny, powoduj

ce zakłócenie w przebiegu cyklu jej

ycia i naruszaj

równowag

systemu. Tak

sytuacj

powoduj

narodziny dziecka niepełnosprawnego. Proces rozwoju dziecka z

mózgowym pora

eniem dzieci

cym zwi

zany jest z wspólnym powi

zaniem czynników

rodowiskowo- wychowawczych

oraz tkwi

cych w samej chorobie. Choroba dziecka dotyka nie tylko dziecko, ale cał

rodzin

. Profilowanie si

rodziców do dziecka niepełnosprawnego bywa długotrwałym post

powaniem.

Umiej

tno

ść

otwartego mówienia o sobie, umo

liwia nawi

zanie prawidłowych kontaktów z innymi, ujawnianie

swych najlepszych cech i wykorzystanie ich dla dobra innych i siebie, jest to pierwszy krok do szcz

ęś

cia. M

dro

ść

rodziców to szansa dla rozwoju dziecka, która prowadzi do samorealizacji i szcz

ęś

cia. Nale

y umo

liwi

zaakceptowanie siebie mimo niesprawno

ci. Najwa

niejsze jest jednak rozwijanie w nim poczucia bezpiecze

stwa oraz

akceptacji. Natomiast poczucie niskiej warto

ci wyzwala nieustann

obaw

przed lud

mi, co mo

e by

przyczyn

ski i

wrogo

ci niepełnosprawnego człowieka. Aby dziecko mogło si

zaakceptowa

rodzice winni nauczy

go broni

przed

przykrymi do

wiadczeniami. Powinni nauczy

go kocha

innych, szanowa

ludzi i samo si

realizowa

. Najwa

niejsz

funkcj

rodziny jest nauczy

młodego, niepełnosprawnego człowieka samoakceptacji i pozytywnego stosunku do ludzi.

Wraz z pojawieniem si

w rodzinie Barbary i Kazimierza dziecka z mózgowym pora

eniem dzieci

cym

nast

piło bezwzgl

dne zderzenie wyobra

, które były przepełnione optymistycznymi nadziejami i ambitnymi planami, a

wykluczyły si

z diagnoz

lekarzy. U

wiadomienie sobie prawdy o zaburzonym rozwoju dziecka i płyn

cych z niego

konsekwencji było dla rodziców wielkim prze

yciem. Ich sytuacja zmieniła si

w sposób dramatyczny. Wiadomo

ść

dziecko b

dzie upo

ledzone wywołała w opiekunach wstrz

s psychiczny, zburzyła ich oczekiwania w stosunku do

dziecka i zniweczyła plany

yciowe. Rodzin

dotkn

ły rozległe trudno

ci o charakterze emocjonalnym, które musieli

szybko wyeliminowa

. Rodzice w momencie uzyskania informacji,

e ich dziecko jest niepełnosprawne prze

yli bardzo

silne negatywne emocje od buntu,

alu, gniewu, zło

ci a

po agresj

skierowan

do siebie lub na kogo

. Po czasie

uczucia te ewaluuj

. Przychodzi moment zastanowienia si

, refleksji, pozornego przystosowania si

, a potem

konstruktywnego akceptowania. Dzi

kochaj

rodzin

, w której nie brakuje miło

ci, akceptacji, u

miechu i

rado

ci. Maciej jest odpowiednio przygotowany do dalszej egzystencji, a rodzice bacznie go obserwuj

i pomagaj

, kiedy

nadchodz

trudno

ci.

Artykuł ugruntował mnie w przekonaniu, i

na przestrzeni historii człowiecze

stwa wytworzone zostały

ró

norodne poj

cia i pogl

dy utrudniaj

ce współuczestnictwo w

yciu grupy społecznej tym wszystkim, którzy ró

pod wzgl

dem fizycznym i umysłowym, s

kalekami, cierpi

na dysfunkcje ró

nych układów. Im wła

nie ogranicza si

ciepło, poczucie bezpiecze

stwa, nadziej

płyn

ze wspólnego

ycia oraz miło

ść

. Nauka, praca, korzy

ci płyn

ce z

uczestnictwa z dziedzictwa kulturowego, odpoczynek- dost

pne s

w sposób wyselekcjonowany. Osoby niezdolne do

samodzielnej aktywno

yciowej, dotkni

te krytycznymi przypadło

ciami cierpi

najmocniej, a ich egzystencja

stokro

kultywuje si

na niskim poziomie. Nauki medyczne i techniczne s

dzi

w stanie przedłu

ycie zagro

one

chorob

. Nie potrafi

jednak uczyni

go pełnowarto

ciowym. Wyj

ść

naprzeciw ludzkim pragnieniom i aspiracjom. Pomóc,

aby mogły si

one urzeczywistnia

, na miar

uzdolnie

i mo

liwo

ci ludzi niepełnosprawnych, z po

ytkiem dla całego

społecze

stwa. Aby osi

ąć

taki cel, musz

spełnione okre

lone warunki- zniesione bariery oddzielaj

ce ich

wiat

wiata zdrowych.

Nale

y pod

ąż

za słowami Jana Pawła II „niech nasza droga b

dzie wspólna. Niech nasza modlitwa b

dzie

pokorna. Niech nasza miło

ść

dzie pot

ęż

na. Niech nasza nadzieja b

dzie wi

ksza od wszystkiego, co si

tej nadziei

e sprzeciwia

.” Papie

Jan Paweł II, w Li

cie do Rodzin, zaznaczył,

e wychowanie jest „obdarzaniem

człowiecze

stwem - obdarzaniem dwustronnym”. Relacja dwupodmiotowa jest niezb

dna w wychowaniu dziecka. Chodzi

tutaj o now

wra

liwo

ść

na dziecko, o wzajemne „ubogacanie si

człowiecze

stwem”. Wychowanek to przecie

osoba

ludzka, istota cielesno - duchowa. Fundamentem jego godno

ci s

warto

ci duchowe, niewidzialne; to tak

e cz

stki

ego

ycia. Ojciec

ty mówi do swoich wychowanków prostym i mocnym j

zykiem wiary. Razem z miło

skupieniem słucha, odrzuca formalistyczne konwenanse, je

li utrudniaj

blisko

ść

kontaktu, d

ąż

y, aby ka

dy odczuwał i

był faktycznie zauwa

ony, zrozumiany, umocniony, obj

ty miło

. Tak

wła

nie postaw

powinni przyj

ąć

dzisiejsi

rodzice i opiekunowie, aby uchroni

ycie niepełnosprawnych podopiecznych od zagłady i zniszczenia ze strony

nietolerancyjnego

wiata.

Literatura

Baran J. (1996); Terapia zabaw

czyli usprawnianie psychoruchowe dziecko z zespołem mózgowego pora

enia dzieci

cego. Warszawa.

Borkowska M.(red.) (1989); ABC rehabilitacji dzieci. Warszawa.

Dykcik W. (1998); Pedagogika specjalna. Warszawa.

Hulek A.(1977); Pedagogika rewalidacyjna. Warszawa.

Kruk-Lasocka J. (1990); Traumatyzuj

cy wpływ dziecka upo

ledzonego umysłowo na rodzin

. Warszawa.

Levitt S. (2007); Rehabilitacja w pora

eniu mózgowym i zaburzeniach ruchu. Warszawa.

Maciarz A. (1981); Integracja społeczna dzieci niepełnosprawnych. Warszawa.

Mazanek E. (1998); Dziecko niepełnosprawne ruchowo. Wychowanie i nauczanie dzieci z mózgowym pora

eniem dzieci

cym. Warszawa.

Michałowicz R. (1986); Mózgowe pora

enie dzieci

ce. Warszawa.

10. Michałowicz R., Chmielik J., Michałowska- Mro

ek J. B. (1997); Mózgowe pora

enie dzieci

ce. Wskazówki dla rodziców. Warszawa.

11. Olechnowicz H. (1979); Wychowanie i nauczanie gł

biej upo

ledzonych umysłowo. Warszawa.

12. S

kowska Z. (1982); Pedagogika specjalna. Warszawa.

13. Wald I. (red.) (1987); Neurologia kliniczna. Warszawa.

14. Wyszy

ska A. (1987); Psychologia defektologiczna. Warszawa.

15. Zabłocki K. J. (1998); Mózgowe pora

enie dzieci

ce w teorii i terapii. Warszawa.

16. Ziemska M. (1973), Postawy rodzicielskie, Warszawa.