Co przeżywa człowiek śmiertelnie chory? Etapy odchodzenia

mgr Marta Fludra

Polskie Towarzystwo Opieki Paliatywnej Oddział w Poznaniu

Hospicjum Palium, os. Rusa 25a, 61-245 Poznań, tel./fax [phone]

Odchodzenie, umieranie jest procesem - także psychologicznym, podczas którego człowiek chory przechodzi przez różne etapy - od wyparcia i zaprzeczenia - po akceptację swojego losu. Elisabeth Kübler - Ross, lekarz psychiatra, prowadząc wiele rozmów z nieuleczalnie chorymi, starała się dogłębnie zrozumieć, co przeżywają i o czym myślą, w tej niezwykle trudnej dla nich sytuacji. Dzięki temu odkryła i opisała poszczególne psychologiczne etapy, przez jakie przechodzi nieuleczalnie chora osoba. Warto je poznać, aby lepiej zrozumieć reakcje swoje lub swoich bliskich i wiedzieć jak najowocniej towarzyszyć im i być wsparciem.

Szokująca wiadomość

Wiadomość o tym, że zauważone objawy, czy dolegliwości są spowodowane nieuleczalną chorobą, która w niezbyt długim czasie może spowodować śmierć jest zawsze szokująca. Cały porządek życia człowieka, dotychczas zdrowego, jego tożsamość: to kim jest, za kogo się uważa i jak postrzegają go inni musi ulec gruntownej zmianie. Nic dziwnego, że większość osób przeżywających takie doświadczenie nie jest gotowa do zmian natychmiast. Często w pierwszym odruchu ratowania swego dotychczasowego świata mówią: Nie - to nie może być prawda. To jakaś straszna pomyłka.

ETAP PIERWSZY: ZAPRZECZANIE I IZOLACJA

To właśnie oznacza pierwszy etap: Zaprzeczania i izolacji. Wiadomość o złym rozpoznaniu budzi najczęściej silny lęk i jest zbyt zagrażająca dla psychiki, aby można ją od razu w pełni przyjąć i ze spokojem zaakceptować. Na to potrzeba czasu. Na razie więc, aby jakoś poradzić sobie z tą trudna sytuacją, chory stara się „obronić” swoją psychikę, zaprzeczając informacjom, które otrzymał. Zwraca się do innych lekarzy, licząc, iż zmienią rozpoznanie. Niekiedy utrzymuje, że pomyłka jest wynikiem źle działającego sprzętu diagnostycznego lub też nieprawidłowościami badań laboratoryjnych. Część pacjentów zachowuje się w taki sposób, jakby nic złego się nie wydarzyło i jakby nigdy nie usłyszeli niepomyślnej diagnozy.

Wszystkie te zachowania można uznać za naturalne reakcje psychiki na zagrożenie, jakim jest ciężka, śmiertelna choroba. Zaprzeczanie jest przejściowe - utrzymuje się przez dłuższy bądź krótszy czas, zależnie od tego jak szybko chory jest w stanie uznać prawdę i zmierzyć się z faktyczną sytuacją. Może się jednak zdarzyć, że lęk wywołany diagnozą jest u chorego tak silny, iż mimo upływu czasu nie jest on w stanie poradzić sobie z tą informacją, a jego psychika usilnie broni się przed zaakceptowaniem prawdy niemalże do samego momentu śmierci.

Jak wygląda „zaprzeczanie”?

Jeżeli chory w ogóle nie chce rozmawiać na temat swojej choroby, nie zadaje pytań dotyczących stanu swojego zdrowia, na „niewygodne” pytania reaguje zmianą tematu rozmowy, prawdopodobnie nie jest jeszcze gotowy, aby zmierzyć się z tą trudna dla siebie sytuacją. Podobnie jeżeli bagatelizuje objawy swojej choroby, nie chce przyznać się do gorszego samopoczucia, a do tego wydaje się nie doświadczać żadnych przykrych emocji.

Czy taka negacja jest dla chorego dobra? Czasami możemy odnieść wrażenie, że właściwie powinniśmy zrobić wszystko, aby zatrzymać chorego na tym etapie jak najdłużej. Osoba taka wydaje się bardzo „dzielnie” reagować na swoją sytuację, stara się zachowywać jak gdyby nic złego się nie stało, potrafi być beztroska i wesoła, nie płacze, nie okazuje strachu, ani przygnębienia, twierdzi, że jest silnie zmotywowana do walki z chorobą.

Czy zaprzeczanie jest dobre?

Należy pamiętać, że często są to tylko pozory, rodzaj „maski”, pod którą skrywa się bardzo silny lęk oraz inne trudne emocje. Chory nie chce ich doświadczać, nie potrafi sobie z nimi poradzić, a czasami wręcz w ogóle nie zdaje sobie z nich sprawy. To sprawia, że pozorna beztroska jest okupiona poczuciem osamotnienia, brakiem możliwości otwartego wyrażenia swoich uczuć, przeżyć i potrzeb. Nawet jeżeli bardzo mocno stara się odsunąć je od siebie, to jednak nie jest w stanie się ich pozbyć, ponieważ nie ma okazji ich „przepracować” podczas otwartej i szczerej rozmowy.

Co mogą zrobić bliscy chorego?

Zaprzeczenie jest wynikiem braku gotowości chorego do zaakceptowania trudnej prawdy i ma za zadanie chronić jego psychikę aż do momentu, gdy będzie ona w stanie zmierzyć się z zaistniałą sytuacją.

Przełamanie negacji chorego jest trudne, jeżeli on sam nie jest do tego gotowy. Dlatego też nie należy w sposób uporczywy uświadamiać chorego wbrew jego woli.

Równie złym rozwiązaniem jest wzmacnianie zaprzeczania i utwierdzanie chorego w błędnym przekonaniu. Często wybierana przez rodzinę zmowa milczenia i pocieszenia typu Wyjdziesz z tego. Będzie lepiej. - w rzeczywistości potęgują osamotnienie i poczucie izolacji chorego.

Co więc możemy zrobić? Trzeba z wrażliwością i delikatnością czekać, aż sam chory oswoi się z nową sytuacją, stopniowo zacznie godzić się z losem i będzie gotowy do rozmowy na temat tego, co się naprawdę z nim dzieje, jakie ma szanse na wyzdrowienie i co czeka go w przyszłości. Z pewnością nadejdzie chwila, kiedy zacznie sygnalizować chęć rozmowy na ten temat. Trzeba być jednak uważnym ponieważ czasami chory mówi wprost: Czuję się coraz gorzej, myślę, że moja choroba to coś poważnego, ale zdarza się także, że wysyła bardziej subtelne sygnały. Może na przykład zacząć wspominać dalszych krewnych lub znajomych, z którymi od dawna nie miał kontaktu lub którzy już odeszli, wyrazić chęć uregulowania spraw spadkowych. Jeden z naszych chorych pewnego dnia zupełnie bez przyczyny zapytał swoją córkę Czy lubi swój dom rodzinny i czy chciałaby w nim ponownie zamieszkać? Córka odpowiedziała wówczas: Tato przecież ja mam swój własny dom i dopiero po fakcie zorientowała się, że przez to pytanie ojciec próbował pokazać jej swoja gotowość do rozmowy o sprawach ostatecznych. Nie obawiajmy się szczerej rozmowy z naszymi bliskimi, nie oszukujmy ich i nie dawajmy fałszywej nadziei. Pytajmy: Dlaczego chcą porozmawiać właśnie na ten temat?; Dlaczego właśnie teraz o to pytają? i uważnie słuchajmy ich odpowiedzi ponieważ z niej najlepiej można wywnioskować czy chory cały czas jeszcze potrzebuje zaprzeczenia czy też zaczął godzić się z prawdą. Bądźmy jednak przy tym delikatni i uważni, przekazujmy tylko tyle informacji ile jest on w stanie w danej chwili przyjąć. (Oznacza to na przykład odpowiadanie na te pytania, które chory zadaje). W ten sposób możemy pomóc mu przejść do kolejnych etapów.

Czasami zdarza się, że rozwój choroby niejako „wymusza” na pacjencie rezygnację z dalszego zaprzeczania, sytuacja staje się na tyle poważna, że chory nie jest w stanie dłużej podtrzymywać fałszywego obrazu swojej choroby. Może się również zdarzyć, że osoba, która przeszła już do kolejnych etapów powraca znowu do zaprzeczenia w momencie, gdy w procesie leczenia otrzymuje jakąś niepomyślną informacje, na przykład o pojawieniu się przerzutów lub o tym, że jego choroba jest nieuleczalna.

Najważniejsza jest Twoja spokojna obecność, nie narzucająca niczego, ale gotowa aby być z chorym, nawet wtedy, gdy prawda okazuje się trudna do przyjęcia. Potrzeba odpowiedniej chwili, czasu, spokoju, bliskości - aby można było zadać pytania które nurtują i na które odpowiedzi zmieniają nieodwracalnie dotychczasową sytuację. Dlatego przede wszystkim unikajcie zgiełku, pośpiechu i nerwowości.

ETAP DRUGI: BUNT I GNIEW

W przypadku zdecydowanej większości chorych nadchodzi taki moment kiedy dłuższe zaprzeczanie temu, iż są nieuleczalnie chorzy, staje się po prostu niemożliwe. Czasami dzieje się tak na skutek rozwoju choroby i nasilania się dolegliwości, a czasami osoba chora stopniowo „oswaja się” z własnym lękiem co powoduje osłabienie mechanizmów obronnych takich jak wyparcie i zaprzeczenie. Musimy jednak pamiętać, że do etapu akceptacji i pogodzenia się z sytuacją jest jeszcze długa droga. Następuje teraz kolejny, niełatwy etap opisywany przez doktor Elizabeth Kübler - Ross, który często nazywa się etapem „gniewu i buntu”.

Jest to moment kiedy osoba chora przestaje myśleć: „To mnie nie dotyczy, to nie może być prawda!” a zamiast tego zaczyna zadawać sobie pytanie: „Dlaczego ja! Dlaczego mnie to spotkało?”. Uczucie lęku, które często było dominujące na poprzednim etapie teraz zostaje przysłonięte przez uczucie gniewu i poczucie krzywdy. Chory w dalszym ciągu boi się tego co ma nastąpić, przede wszystkim jednak odczuwa silną złość oraz doznaje bolesnego uczucia rozczarowania i niesprawiedliwości. Sytuacja w jakiej się znalazł jest dla niego niezwykle trudna, także dlatego, że to co go spotkało burzy pewien „porządek rzeczy”, w który bardzo chcemy wierzyć, a który mówi o tym, że świat jest sprawiedliwy i jeśli staramy się żyć uczciwie i być dobrymi ludźmi, to nie spotka nas nic złego.

Trudne emocje - trudne zachowania

Osoby chore w bardzo różny sposób manifestują swoje emocje na tym etapie. Niemniej często zdarza się, że ich zachowania bywają trudne dla bliskich, a także dla personelu medycznego sprawującego nad nimi opiekę. Dość rzadko osoba chora wyrażała to co czuje i przeżywa mówiąc o tym wprost, zdecydowanie częściej robi to w bardziej subtelny sposób. Czasami możemy zauważyć u naszych bliskich zmiany w zachowaniu. Stają się bardzo wymagający, często popadają w rozdrażnienie, trudno ich zadowolić, cokolwiek byśmy robili i chociaż nie wiem jak się starali, chory i tak jest niezadowolony z rezultatów naszych wysiłków. Można wręcz powiedzieć, że jego zachowanie staje się podobne do zachowania małego dziecka, które również domaga się ciągłej uwagi, jest niecierpliwe, łatwo popada w złość i nie chce słuchać naszych argumentów. Bywa także, że chory zachowuje się tak, jakby był na kogoś mocno obrażony. W jego zachowaniu można wyczuć napięcie i rozdrażnienie, trudno się z nim komunikować ponieważ zamyka się w sobie, nie chce z nikim rozmawiać, obecność innych osób wywołuje u niego irytację, a jego uwagi potrafią być uszczypliwe i raniące dla bliskich.

To wszystko sprawia, że opieka nad chorym staje się dla rodziny nie lada wyzwaniem. Dla osób bliskich i opiekunów jest to dosyć trudny etap. Postawa roszczeniowa, którą prezentuje chory oraz częsta krytyka z jego strony mogą prowadzić do wzrostu napięcia, a czasami także do przykrej wymiany zdań pomiędzy rodziną a osobą chorą, co wpływa negatywnie na relacje pomiędzy nimi. Opiekunowie nierzadko mają żal do chorego, że nie potrafi docenić ich starań i poświęcenia. Dodatkowo czują się bezradni w obliczu tej sytuacji, nie wiedzą jak ją zmienić, czują, że są u kresu wytrzymałości fizycznej i psychicznej. Taki stan rzeczy może spowodować, że zaczną oni rozważać możliwość umieszczenia chorego w hospicjum lub innej instytucji medyczno-opiekuńczej.

Prawdziwe źródło problemów - gniew i frustracja

Trudne zachowania chorego są czasami odbierane przez rodzinę jako wyraz jego złośliwości, celowe działanie, które ma dodatkowo utrudnić opiekunom funkcjonowanie w tej trudnej sytuacji. W większości przypadków jednak jest to wyraz gniewu i silnej frustracji jakich doświadcza chory. Nieuleczalna choroba całkowicie zmieniła jego sytuację życiową, sprawiła, że doświadcza on wielu trudnych emocji, których często nie potrafi wyrazić słowami, zdarza się, że w ogóle sobie ich nie uświadamia. Jeżeli chory nie potrafi rozpoznać własnych uczuć, to nie umie ich także wyrazić wprost, nie potrafi ich nazwać ani o nich mówić. Odczuwa ogólne napięcie i irytację ale sam nie bardzo wie jak sobie w takiej sytuacji pomóc. Całą swoją frustrację wyładowuje w impulsywnych i czasami nieprzyjemnych zachowaniach ponieważ nie zna innego sposobu by się ich skutecznie pozbyć. Osoba chora najczęściej nie ma zamiaru zranić nikogo z bliskich, jednak nie potrafi się powstrzymać od takiego sposób działania gdyż pozwala on obniżyć trochę napięcie i przynosi chwilowa ulgę. Najczęściej chory nie znajduje też odpowiedzi na nurtujące go pytanie „Dlaczego mnie to spotkało?”, nie potrafi nadać żadnego sensu tym trudnym doświadczeniom, które stały się jego udziałem, co sprawia, że rodzi się w nim bunt a czasami także uczucie zazdrości w stosunku do tych, którzy są zdrowi. Kolejnym trudnym uczuciem, z którym często zmagają się osoby chore jest poczucie winy. Może ono dotyczyć różnych kwestii. Bywa, że chory wyrzuca sobie, że sam jest winny swojej chorobie ponieważ prowadził niezdrowy tryb życia (był nałogowym palaczem lub nadużywał alkoholu), lekceważył pierwsze objawy choroby, nie kontrolował stanu swojego zdrowia lub zbyt długo zwlekał z wizyta u lekarza. Czuje się też winny z powodu tego jakie problemy on i jego choroba przysporzyli całej rodzinie. Osobie chorej trudno pogodzić się ze świadomością, że wymaga teraz opieki innych osób, że nie może już funkcjonować tak jak dotychczas, nie może pracować, co czasami jest przyczyną problemów finansowych i sprawia, że czuje się bezużyteczna i bezwartościowa.

Dominującymi uczuciami dla tego etapu są na ogół złość i gniew, które maja swoje źródła w samej chorobie i trudnej sytuacji w jakiej znalazł się chory. Jeżeli osoba chora nie potrafi mówić o nich wprost, co czasami jest trudne, lub w ogóle nie uświadamia sobie, że ich doświadcza, to znajdują one wyraz w jego zachowaniach. Gniew chorego na ogół koncentruje się na osobach z najbliższego otoczenia - rodzinie i personelu medycznym. Bywa, że osoba chora ma żal i pretensje do konkretnego lekarza lub placówki medycznej, obwiniając ich za sytuację w jakiej się znalazł z powodu ich zaniedbań, nieumiejętności postawienia trafnej diagnozy lub odwlekania decyzji o specjalistycznych badaniach i właściwym leczeniu.

„Bunt przeciwko Panu Bogu”

Niektórzy chorzy przechodzą także etap, zaprzestania praktyk religijnych. Najczęściej zaprzestają wówczas modlitwy, nie przyjmują sakramentów ani nie chcą uczestniczyć w żadnych nabożeństwach, odmawiają także spotkań z jakąkolwiek osobą duchowną. Zachowanie to budzi na ogół bardzo duży niepokój u bliskich, którzy zaczynają bardzo poważnie martwić się o „stan ducha” osoby chorej. Należy sobie jednak uświadomić, że jest to normalna reakcja na sytuację w jakiej znalazł się chory i może dotyczyć także osób, które do tej pory były silnie wierzące i praktykujące. Osobie chorej może być trudno zrozumieć i zaakceptować fakt, że pomimo jej silnej wiary oraz życia według zasad i przykazań jej religii, została przez Boga doświadczona ciężką, nieuleczalną chorobą. Część osób odczuwa w tej sytuacji żal a czasami także gniew na Pana Boga, mają wrażenie, że spotkała ich wielka niesprawiedliwość, nie zasłużyli przecież na taki los. W większości przypadków takie odwrócenie się od własnej religii jest zachowaniem przejściowym i z czasem przemija, a chory po „rozmówieniu się” z Siłą Wyższą powraca do praktyk religijnych, bywa, że z jeszcze większą żarliwością. Ponieważ sprawy dotyczące duchowości i religii są tematami niezwykle osobistymi dlatego też nawet najbliższym członkom rodziny odradzam próby ingerencji w tą sferę życia chorego, zwłaszcza wbrew jego woli. Z poruszaniem tego tematu najlepiej poczekać do momentu kiedy sam chory wyrazi chęć rozmowy. Z doświadczenia wiem, że wszelkie próby perswazji czy nacisku na chorego w tej kwestii kończą się jego silną irytacją i mocnym postanowieniem trwania przy swojej decyzji.

Jak przetrwać ten trudny etap?

Przede wszystkim musimy uruchomić w sobie duże pokłady cierpliwości i wyrozumiałości dla naszego chorego i jego zachowań. Ważne jest też aby zaakceptować to, że osoba chora ma prawo odczuwać i wyrażać takie uczucia jak gniew, złość, rozczarowanie, zazdrość i jeśli tylko jest to możliwe pomóżmy jej wyrażać je w taki sposób, który dla nikogo nie będzie przykry. Czasami bardzo pomocne jest uświadomienie sobie, że tak naprawdę to nie my jesteśmy źródłem jej gniewu i niezadowolenia ale ciężka choroba i cała związana z nią sytuacja. Chory, który nie uświadamia sobie swoich trudnych emocji nie potrafi także nad nimi zapanować, dlatego znajdują one ujście w zachowaniach Wówczas trochę mniej osobiście zaczynamy traktować jej przykre uwagi i przez to stają się one dla nas mniej bolesne. Starajmy się jak najwięcej rozmawiać z chorym, pytajmy co go martwi, co najbardziej irytuje, zachęcajmy aby wprost wyrażał swoje oczekiwania. Ważne jest też aby w sytuacjach kryzysowych starać się zachować spokój i nie dać się sprowokować do kłótni. Kiedy atmosfera staje się napięta mówmy choremu wprost co czujemy np.: „Rozumiem, że jesteś zdenerwowany/a ale przykro mi kiedy tak się do mnie odnosisz, staram się spełnić wszystkie twoje oczekiwania najlepiej jak potrafię” i starajmy się trochę stonować jego emocje: „Bardzo proszę, nie złość się i nie krzycz, tylko powiedz mi dokładnie czego potrzebujesz?”. Jeżeli jednak osoba chora jest bardzo wzburzona a rzeczowa rozmowa z nią staje się niemożliwa, wówczas najlepszym rozwiązaniem jest zostawić ją do chwili aż choć trochę się nie uspokoi - „Bardzo chcę ci pomóc, ale w ten sposób nie możemy ze sobą rozmawiać, zawołaj mnie kiedy już trochę ochłoniesz”. Pamiętajmy o tym aby w opiekę nad chorym zaangażować jak największą liczbę osób, tak by ktoś mógł nas zastąpić, gdy jego zachowania stają się dla nas naprawdę trudne do zniesienia. Niezwykle ważne jest by można było choć na chwilę oderwać się od tej sytuacji, wyjść gdzieś z domu, zrobić coś dla siebie, odpocząć zarówno fizycznie jak i psychicznie. Jeżeli czujemy, że sytuacja staje się naprawdę bardzo trudna zawsze możemy poprosić o pomoc specjalistę, czyli na przykład psychologa. Nie obawiajmy się tej decyzji gdyż może nam ona przynieść wiele korzyści, pod warunkiem jednak, że sam chory zaakceptuje taką formę pomocy.

Na koniec jeszcze jedna ważna wskazówka - okazujmy naszemu choremu dużo miłości i akceptacji, dajmy mu odczuć, że jest dla nas osoba ważną i wartościową. Chociaż chwilami jest to bardzo trudne zadanie, warto się starać i próbować, gdyż czasami jest to najlepsze lekarstwo na poprawę naszych relacji z chorym, a przez to i atmosfery w naszym domu.

Etap, który opisałam może być niezwykle trudny dla bliskich. W przypadku jednych chorych może on być niezwykle burzliwy i intensywny u innych ledwo zauważalny, wszystko zależy od tego jak silnych uczuć doświadcza osoba chora oraz jak sobie z nimi radzi. Jedni potrzebują mniej czasu aby uporać się ze swoim gniewem i buntem inni, zwłaszcza osoby młode, bardzo długo zatrzymują się na tym etapie, czasami przeplatając go powrotami do fazy wyparcia, zdarza się także, że w ogóle nie są w stanie przejść do kolejnych etapów.

ETAP TRZECI: TARGOWANIE SIĘ

Większość chorych po pewnym czasie czuje się znużona dużą intensywnością uczuć, które pojawiły w etapie buntu i gniewu. Czasami są także zniecierpliwieni brakiem „odpowiedzi” na swoje gniewne skargi i pytania, dochodzą więc do wniosku, że być może skuteczniejsza okaże się inna strategia postępowania. Możemy wówczas powiedzieć, że osoba chora rozpoczęła dosyć tajemniczy etap „targowania się”.

Układ z losem lub Panem Bogiem

Część chorych postanawia zawrzeć swojego rodzaju umowę, najczęściej z Panem Bogiem, w której zobowiązują się do określonego zachowania, na przykład codziennej modlitwy w wyznaczonej intencji, jakiegoś wyrzeczenia lub intensywnej pracy nad własnymi wadami i słabościami , w zamian za przedłużenie swojego życia. Najczęściej osoba chora prosi o to by mogła dożyć jakiegoś ważnego dla niej wydarzenia, ślubu córki, narodzin wnuka, najbliższych świąt czy też innej istotnej daty, obiecuje jednocześnie, że potem będzie już gotowa rozstać się z tym światem. Jeżeli uda się osiągnąć cel i dożyć upragnionej chwili, to wówczas większość chorych zapomina o obietnicy i próbuje paktować dalej, licząc, że i tym razem się uda.

Etap trudny do rozpoznania

Tego rodzaju targi z Panem Bogiem na ogół odbywają się w sekrecie, dlatego też możemy w ogóle nie zauważyć, że nasz bliski przechodzi właśnie przez ten etap. Osoby chore często bowiem wstydzą się o tym mówić w obawie przed ośmieszeniem i brakiem zrozumienia dla swojej próby odwrócenia złego losu. Tego typu działania wypływają najczęściej z przekonania, że dobre zachowanie powinno zostać nagrodzone oraz, że otrzyma się to o co się prosi. Dla chorego mają one także dodatkowy, istotny wymiar, a mianowicie pozwalają chociaż na pewien czas odzyskać wrażenie kontroli nad własnym życiem i losem - „ Nie czekam bezczynnie na koniec, staram się coś robić aby odmienić zły los, aby zyskać jeszcze trochę czasu”. Jest to dla nich ważne ponieważ pomaga poradzić sobie jakoś z uczuciem bezsilności, podtrzymuje nadzieję i jest jak najbardziej naturalnym zachowaniem, nawet jeżeli nam wydaje się czymś dziecinnym i niepoważnym.

Nie należy się niepokoić jeżeli nie będziemy w stanie stwierdzić, czy nasz chory przechodzi przez tę fazę, podzieli się on z nami tą informacją jeżeli uzna to za stosowne lub być może wyjawi ją księdzu, do którego ma zaufanie.

ETAP CZWARTY: DEPRESJA

Etap depresji pojawia się w momencie kiedy chory zaczyna naprawdę zdawać sobie sprawę z tego, że jego los jest nieunikniony, że nie ma już odwrotu i nie można też liczyć na „odroczenie wyroku”. Jednocześnie wszystkie te trudne uczucia i emocje, towarzyszące mu w poprzednich fazach, takie jak złość, gniew, poczucie winy stają się mniej intensywne, łagodnieją. Ich miejsce zastępuje teraz dojmujące uczucie żalu. Etap ten jest niezmiernie istotny dla chorego, ponieważ odpowiednio przeżyty pozwala mu przejść do ostatniej fazy - akceptacji. Nie jest to czas łatwy, ani dla osoby chorej, ani dla jej najbliższych, stawia on bowiem przed nimi szereg zadań, które mają pomoc choremu ostatecznie uporządkować wszystkie swoje sprawy.

Żal po stracie oraz inne ważne kwestie

Do jednych z najważniejszych zadań w tej fazie należy uporanie się ze wszystkimi stratami, których doświadczył chory oraz tymi, które dopiero staną się jego udziałem. Najczęściej do tego czasu choroba poczyniła już znaczne spustoszenie w organizmie chorego i mocno ograniczyła jego funkcjonowanie. Osoba chora nie jest już zdolna do pracy zawodowej, bywa, że nie wychodzi już z domu, a najprostsze czynności sprawiają jej trudność, utraciła swoja niezależność i wymaga stałej pomocy innych. Nie może robić tego, co lubi: uprawiać sportu, zadbać o ogródek, wyjechać na wymarzone wakacje. Jej życie pełne jest ograniczeń, które nałożyła rozwijająca się choroba. To wszystko, a także wiele innych rzeczy to straty, które chory musi „opłakać”, czyli podobnie jak w żałobie, przeżyć związane z tą sytuacja trudne emocje i postarać się pogodzić z ograniczeniami. Dodatkowo chory jest najczęściej świadomy tego, że w niedługim czasie przyjdzie mu zmagać się z kolejnymi stratami, wie, że jeżeli jego życie dobiegnie końca, to będzie musiał zostawić ukochanych bliskich i przyjaciół, ulubione miejsca, wszystko to co dobrze zna.

Takie refleksje powodują, że chory zaczyna także zastanawiać się nad kluczowymi sprawami związanymi z ludzka egzystencją oraz duchowością i poszukiwać odpowiedzi na nurtujące go pytania, dotyczące tych kwestii: „Jaki jest sens życia i cierpienia?”; „Czy istnieje życie po śmierci, a jeśli tak, to jakie ono jest”; „Czy byłem wystarczająco dobrym człowiekiem, żeby zasłużyć na niebo?”. Być może osoba chora będzie chciała porozmawiać z kimś na te nurtujące ją tematy, z bliskimi, przyjacielem lub osobą duchowną. Ważne by był to ktoś otwarty na szczerą rozmowę, kto nie boi się trudnych pytań ani rozważań na temat śmierci.

Kolejnym ważnym zagadnieniem, z którym chory styka się na tym etapie jest próba dokonania bilansu własnego życia. Sprzyjają temu wspomnienia, które w tym ostatnim okresie życia szczególnie często nawiedzają chorego i jeszcze bardziej skłaniają do refleksji. Wspominając swoje dotychczasowe życie, osoba chora stara się ocenić na ile było ono udane i satysfakcjonujące, czy udało jej się osiągnąć większość z zaplanowanych celów, spełnić chociaż część ze swoich marzeń. Próbuje też ocenić własną osobę, na ile jest zadowolona z siebie oraz z tego, co osiągnęła, czy była dobrym człowiekiem, czy nikomu nie wyrządziła większej krzywdy, a jeśli ma poczucie, że nie wszystko w jej życiu było właściwe, że kogoś skrzywdziła, to często zastanawia się czy da się to jeszcze jakoś naprawić, czy starczy jej czasu, sił i odwagi. Jest to też najczęściej ostatni odpowiedni moment, aby zakończyć wszystkie te sprawy, które są dla chorego istotne, a z jakichś powodów nie zostały jeszcze załatwione.

Zmiana w zachowaniu chorego

Jak już wspominałam wcześniej, dotychczasowe, dosyć intensywne emocje takie jak złość, gniew, lęk, poczucie krzywdy ustępują na tym etapie miejsca dominującym uczuciom smutku oraz żalu. Są one nieco bardziej stonowane, ale otwarte mówienie o nich i radzenie sobie z nimi, może choremu sprawiać trudność. Najczęściej powodują one także zmianę w zachowaniu osoby chorej. Staje się ona mniej rozmowna, zamyślona, jak gdyby pochłonięta własnymi sprawami. Trudniej nawiązać z nią kontakt, czy też namówić do jakiejś aktywności. Można odnieść wrażenie, że nic nie sprawia już choremu przyjemności, nic nie wzbudza jego zainteresowania. Nie chce oglądać telewizji, czytać książek, ani gazet, radio często go drażni. Odwiedziny rodziny czy znajomych wydają się męczyć. Poza tym można czasami dostrzec oznaki obniżonego nastroju, chory staje się milczący, smutny, chwilami popłakuje, zamyka się w sobie. Wydaje się, że najbardziej ceni sobie teraz ciszę i spokój. Sprawy otaczającego go świata wydają się być dla niego mało istotne, to co przedtem poruszało i wzbudzało emocje, na przykład tematy polityczne, losy bohaterów jakiegoś serialu, stają się obojętne.

Wszystko to może wzbudzać silny niepokój wśród najbliższych, którzy najczęściej obawiają się, że osoba chora dodatkowo cierpi z powodu depresji. Czują się bezradni, pytają lekarzy, czy należy zacząć podawać leki przeciwdepresyjne. Sytuację tę bardzo trafnie opisała córka jednego z naszych pacjentów: „Miałam wrażenie, że pomiędzy mną a tatą nagle wyrósł jakiś niewidzialny mur, który nas rozdzielił, a ja nie wiedziałam jak mam się przez niego przebić”.

Jak wspierać chorego w tym trudnym okresie

Towarzyszenie osobie chorej w tym okresie nie jest rzeczą łatwą, trudno bowiem patrzeć na smutek, a czasami także na łzy kogoś bliskiego. Pamiętajmy jednak, że czasami smutek i łzy są konieczne, aby móc uporać się z pewnymi sytuacjami i „pójść dalej”, w przypadku naszych chorych - osiągnąć etap akceptacji. Nie bójmy się więc i nie wstydźmy łez, jeżeli czujemy taką potrzebę, to popłaczmy razem z chorym, czasami przynosi to ulgę i ukojenie. Nie spieszmy się także z podawaniem leków antydepresyjnych, nie każdy smutek i żal musi bowiem od razu oznaczać depresję, a mówienie o trudnych emocjach, przynosi niekiedy lepszy skutek niż tłumienie ich lekami. Jeżeli stan psychiczny chorego mocno nas niepokoi poprośmy o pomoc i konsultację lekarza specjalistę lub psychologa, aby ocenili czy włączenie leków jest konieczne.

Starajmy się także jak najwięcej rozmawiać z chorym, korzystajmy więc z każdej okazji kiedy wyraża on taką chęć. Mimo, że będą takie sprawy, które osoba chora musi przemyśleć i poukładać sobie samodzielnie, w ciszy i spokoju, to z pewnością możemy być pomocni w wielu innych kwestiach. Jedną z najważniejszych jest bilans własnego życia, od tego jak wypadnie w dużej mierze zależy to, czy chory pogodzi się z własnym losem i zaakceptuje fakt odchodzenia. Starajmy się więc przypomnieć choremu jak najwięcej pozytywnych i ważnych wydarzeń z jego życia, pokażmy mu jak wiele osiągnął i jak wiele dobrego po sobie zostawia.

Pytajmy czy są jakieś ważne sprawy, które nie zostały jeszcze załatwione i pomóżmy mu je dokończyć. Znajdźmy też w sobie odwagę aby wyjaśnić sobie wszystkie trudne kwestie, żale i nieporozumienia, które „kładą się cieniem” na naszej relacji z osobą chorą. Dobrze byłoby także przygotować się na ewentualne rozmowy o sprawach ostatecznych takich jak sporządzenie testamentu, zorganizowanie pochówku, mogą one okazać się niezmiernie ważne dla chorego.

Przede wszystkim jednak bądźmy przy nim, słuchajmy tego, co do nas mówi, okazujmy naszą miłość i zrozumienie i starajmy się być ze sobą szczerzy. Zostawmy także choremu trochę przestrzeni, aby mógł pobyć chwile sam ze swoimi myślami, ma bowiem wiele ważnych spraw do rozważenia.

ETAP PIĄTY: AKCEPTACJA

Proces właściwego przygotowania do śmierci bywa długotrwały i trudny. Wymaga bardzo wiele pracy nie tylko od osoby chorej ale także od jej bliskich. Nie wszystkim chorym udaje się przejść go do końca, czasami zabraknie im czasu, nie uzyskają niezbędnej pomocy lub też coś zakłóci którąś z poprzednich faz. Jeżeli jednak proces przebiegnie pomyślnie, wówczas chory osiągnie ostatni etap - etap akceptacji.

Pogodzenie się z nieuleczalną chorobą wielu z nas może wydawać się niemożliwe, zwłaszcza jeżeli uświadomimy sobie, z jak wieloma trudnymi uczuciami musi zmagać się w tym okresie osoba chora. Od lęku, który w pierwszej fazie jest tak silny, że powoduje wyparcie prawdy o naszym stanie zdrowia, poprzez gniew, poczucie winy i złość, aż do głębokiego smutku spowodowanego wszystkimi stratami, których doświadczyliśmy przez chorobę.

Godzenie się z losem

Etap akceptacji przychodzi w momencie, gdy osoba chora zda sobie sprawę z tego, że nie jest w stanie uciec przed swoim losem i, chcąc czy nie chcąc, musi się mu poddać. Jest to także moment, gdy do chorego w sposób jasny dociera bardzo trudna prawda o tym, że przegrał walkę ze swoją chorobą a wyzdrowienie nie jest już możliwe. Czasami dzieję się to z chwilą, w której zaczyna rozumieć, że „cudu nie będzie” i co najważniejsze - jest w stanie zaakceptować takie zakończenie swoich zmagań z chorobą. Nie jest to jednak etap, który moglibyśmy nazwać „szczęśliwym”. Nie tego uczucia bowiem doświadcza wówczas większość chorych. Jest to raczej faza pewnego uspokojenia emocji. Wszystkie trudne uczucia takie jak gniew, złość, smutek czy rozpacz stają się mniej intensywne i pojawiają się rzadziej, co pozwala osobie odchodzącej doświadczać pewnego wewnętrznego spokoju. Wynika to z jednej strony z pogodzenia się ze swoim losem i rezygnacji z walki „za wszelka cenę”, a z drugiej strony także z poczucia, że własne życie było udane i satysfakcjonujące. Świadomość, że wykorzystaliśmy podarowany nam czas w sposób godny i pełny jest niezwykle istotna. Podobnie jak przekonanie, że żyliśmy w zgodzie z własnym sumieniem i przekonaniami, staraliśmy się nie wyrządzać nikomu krzywdy i zdołaliśmy zakończyć wszystkie istotne dla nas sprawy. Dla większości chorych równie ważne jest przygotowanie duchowe, pogodzenie się z Bogiem, a także wiara w to, że po „drugiej stronie” spotkają bliskich, którzy już odeszli.

Etap akceptacji nie zawsze przychodzi w tym samym momencie. Niektóre osoby chore są w stanie wcześniej pogodzić się z czekającym je losem i bardzo świadomie wykorzystać czas, który im pozostał na pozałatwianie wszystkich swoich spraw. Wynika to z ich wewnętrznej dojrzałości i gotowości do uznania śmierci za naturalny i nieodłączny element życia każdego z nas - „Wszyscy się rodzimy i wszyscy musimy umrzeć. Jedni z nas szybciej, inni później”. Osoby te mają na ogół poczucie dobrze wykorzystanego czasu oraz wypełnienia większości swoich życiowych zadań. Są także spokojni o swoją rodzinę, wiedzą, że ich bliscy poradzą sobie ze stratą i będą potrafili wspierać się w dalszym życiu. Czasami pogodzenie się z losem znajduje wyraz w decyzji chorego o rezygnacji z niektórych (zwłaszcza tych bardziej agresywnych) form leczenia, takich jak chemioterapia lub radioterapia. Zwłaszcza jeżeli nie dają one większej nadziei na powstrzymanie choroby, a powodują bardzo nieprzyjemne dla chorego skutki uboczne i mocno zaburzają funkcjonowanie, osłabiając organizm. Jeżeli jest to świadoma decyzja osoby chorej, podjęta po konsultacji z lekarzem specjalistą, postarajmy się uszanować jej wolę i nie naciskajmy na kontynuację tych form leczenia.

Bywa także, że akceptacja wynika bardziej z poddania się i braku sił do dalszej walki. Przychodzi w momencie, gdy chory jest już bardzo słaby, odczuwa silny dyskomfort spowodowany licznymi nieprzyjemnymi objawami, być może cierpi także z powodu bólu. Trudność sprawiają mu podstawowe czynności, takie jak jedzenie czy picie, większą część doby przesypia, kontakt z nim jest ograniczony, nie przejawia też zbytnio zainteresowania tym co się wokół niego dzieje. Wydaje się być zawieszony pomiędzy tym, a tamtym światem. Niektóre osoby chore potrafią bardzo szczerze mówić o tym, że pogodziły się już ze swoim losem, wiedzą, że śmierć jest nieunikniona i czekają na nią, nie chcą bowiem dalej w taki sposób żyć. Perspektywa śmierci jest dla nich mniej przerażająca, niż dalsze cierpienie. Zmiana swojego stosunku do śmierci, to jedna z najbardziej znaczących zmian jakie zachodzą w osobach chorych na tym etapie. Przestaje ona być czymś przerażającym, największym wrogiem, przed którym należy się bronić ze wszystkich sił, bywa nawet, że staje się sprzymierzeńcem.

Ważna rola najbliższych

Dla osoby chorej na tym etapie niezwykle istotna jest postawa rodziny, a w szczególności ich gotowość do zaakceptowania sytuacji i pogodzenia się z nią. Jeżeli zarówno chory jak i jego bliscy znajdują się na etapie akceptacji, wówczas odchodzenie staje się dla niego łatwiejsze. Akceptacja ze strony rodziny oznacza między innymi rezygnację z kontynuacji leczenia za wszelka cenę i zaakceptowanie faktu, że być może to czego nasz bliski potrzebuje najbardziej w ostatnim okresie życia to spokój i zrozumienie. Przybranie takiej postawy może być czasami niezmiernie trudne, kryje się w nas bowiem naturalne pragnienie aby ci, których kochamy byli z nami jak najdłużej, aby walczyli z chorobą do końca, ich pogodzenie się z rychłą śmiercią traktujemy niekiedy jako poddanie się i rezygnację. Zdarza się nawet, że mamy im to za złe, przecież jeżeli nas kochają to powinni walczyć do końca i wierzyć w wyzdrowienie. Pamiętajmy jednak o tym, że naszym chorym może już zwyczajnie nie starczać sił na dalszą walkę, albo też czują się gotowi na to, żeby odejść. Wówczas najlepszym wyrazem miłości jaki możemy im dać jest nasze przyzwolenie na to, aby odeszli w spokoju. Znajdźmy w sobie też wystarczająco dużo sił na rozmowy o tematach ostatecznych, o pogrzebie, testamencie, przygotowaniu duchowym oraz innych ważnych dla chorego kwestiach. Jeżeli jest taka potrzeba, pomóżmy mu pozałatwiać wszystkie niedokończone sprawy. Postarajmy się także, jeśli to tylko możliwe, uszanować wolę osoby chorej w kwestii tego, gdzie chciałaby spędzić swoje ostatnie chwile: w szpitalu czy też we własnym domu. Nawet jeżeli targają nami różne wątpliwości czy obawy, zmobilizujmy wszystkich członków rodziny i pozwólmy naszemu choremu odchodzić we własnym domu (jeżeli taka jest jego wola), w otoczeniu najbliższych, w atmosferze miłości i spokoju. Przy wsparciu wykwalifikowanego personelu medycznego, na przykład z hospicjum domowego, jest to wyzwanie, któremu możemy wspólnie sprostać. W niektórych tylko przypadkach stan chorego, mnogość i intensywność objawów sprawiają, że hospitalizacja staje się konieczna, w takiej sytuacji starajmy się zrobić wszystko, aby chory nie czuł się opuszczony w nieznanym sobie miejscu. Wykorzystajmy też wszystkie te chwile gdy nasz bliski ma jeszcze siłę i ochotę na rozmowę z nami, to dobry moment, aby powiedzieć mu to wszystko co jest istotne, a na co nie starczyło do tej pory czasu, aby pokazać jak bardzo go kochamy i jak ważną jest dla nas osobą.

Etap akceptacji jest „ostatnim przystankiem” w procesie odchodzenia, niezwykle ważnym, ale też niezwykle trudnym zarówno dla chorego jak i dla jego najbliższych. Chociaż nie wszystkim osobom chorym dane jest przejść cały proces odchodzenia i osiągnąć te fazę, to my, osoby najbliższe, powinniśmy starać się zrobić wszystko, żeby pomóc im zajść w tym procesie jak najdalej. To także od nas, naszej opartej na otwartości i szczerości relacji z chorym zależy, czy będzie mu łatwiej czy trudniej pogodzić się z własnym losem i przygotować do śmierci. Postarajmy się dołożyć wszelkich starań aby czas, który nam pozostał, wykorzystać jak najlepiej na okazywanie sobie miłości, pogłębianie bliskości i wspólne przygotowanie się do tego, co ma nastąpić.

---