STOPIEŃ AKCEPTACJI CHOROBY PACJENTÓW CIERPIĄCYCH NA ATAKSJĘ.

Magdalena Kazimierska - Zając, Joanna Rosińczuk-Tonderys

Zakład Chorób Układu Nerwowego, Wydział Nauk o Zdrowiu, Akademia Medyczna we

Wrocławiu, ul. Barta 5

Wstęp

Pojęcie ataksja pochodzi z języka greckiego, w którym ataksía oznacza ‘nieład;

niezdyscyplinowanie‘[1]. Ataksja określana inaczej bezładem czy niezbornością to

upośledzenie zdolności dokładnego wykonywania i koordynacji ruchów. Polega na

niewłaściwej synchronizacji mięśni. Może być powodowana uszkodzeniami narządu

koordynacji ruchowej (móżdżku), uszkodzeniami płatów czołowych lub tylnych sznurów

rdzenia kręgowego.

Wyróżnia się ataksję tułowia, gdy chory nie jest w stanie spokojnie, w sposób

wyprostowany usiedzieć, astazję (niemożność stania – padanie do tyłu i zataczanie się przy

staniu) i abazję (niemożność chodzenia – zataczanie się przy chodzeniu).

Objawy ataksji mogą pojawiać się nagle lub stopniowo. Nagłe pojawienie się objawów

może być spowodowane:

-

urazem głowy

-

udarem

-

zatrzymaniem czynności serca lub zatrzymaniem oddechu

-

infekcjami takimi jak ropień czy ospa wietrzna

-

działaniem niektórych leków, toksyn takich jak alkohol lub lekami

przeciwpadaczkowymi stosowanymi w epilepsji

- guzem móżdżku albo rakiem mózgu pierwotnym lub przerzutowym.

Stopniowo pojawiające się objawy mogą sygnalizować:

- niedobory witamin E i B12

- stwardnienie rozsiane (przy czym przy stwardnieniu ataksja może się również pojawić nagle)

- narażenie na niektóre leki (głównie benzodiazepiny i barbiturany) lub toksyny (ołów, kadm

czy chroniczne nadużywanie alkoholu)

- zaburzenia wrodzone, takie jak zniekształcenie móżdżku lub genetyczne

defekty biochemiczne

- dalsze skutki raka umiejscowionego gdzieś w organizmie

- powoli rozwijające się guzy

- choroby zwyrodnieniowe (ataksja rdzeniowo – móżdżkowa, zarówno dziedziczna jak i

sporadyczna) [2].

Ataksję móżdżkową cechuje nieregularność wychyleń i szybkości ruchów z ich

spowolnieniami, przede wszystkim z niemożnością wykonania szybkich ruchów

naprzemiennych (dysdiadochokineza). U chorych obserwuje się również objaw mijania celu

(dysmetria), będący skutkiem niezdolności oceny zakresu ruchu. Ruchy są zbyt obszerne

(hipermetria), chory często nie tylko mija cel, ale również w ogóle go nie osiąga. Wcześnie

zaburzone jest również pismo. Litery są nierówne, nieregularne, odstępy zmienne, kierunek

nieutrzymany. Chory nie jest na przykład w stanie zatrzymać ołówka w linii, kreśląc kreski

między dwiema pionowymi liniami. Pismo jest również często drżące, z czasem trwania

choroby staje się nieczytelne [3]. Charakterystyczny jest chód chorych z ataksją. Przy ataksji

pojawiającej się stopniowo pierwsze objawy pod postacią dyskretnych zaburzeń chodu, który

jest niepewny, z czasem nasilają się i przeradzają w tzw. chód ataktyczny – jeden z

dziewięciu klinicznych wzorców chodu (o nieregularnym rytmie, skróconym kroku,

poszerzonej podstawie), typowy nie tylko dla ataksji móżdżkowej, ale też czuciowej i

pląsawicy [4]. W ataksji móżdżkowej chorzy często upadają na stronę, po której uszkodzony

jest móżdżek.

CEL

Celem podjętych badań było dokonanie oceny akceptacji niesprawności wynikającej z

niezborności ruchowej a zatem upośledzeniem zdolności dokładnego wykonywania i

koordynacji ruchów.

MATERIAŁ I METODY

Badaniem objęto grupę 26 pacjentów (15 kobiet, 11 mężczyzn) z ataksją, w wieku od

23 do 60 lat (średnia wieku 45 lat, przy czym średnia wieku kobiet wyniosła 46 lat a

mężczyzn 43 lata). W badanej grupie dominowały liczebnie osoby w wieku około 50 lat (+/-

10). Zastosowanym narzędziem badawczym była „Skala Akceptacji Choroby” (AIS –

Acceptance Illness Scale) stworzona przez B. J. Felton, T. A. Revenson oraz G. A. Hinrichsen

w 1984 roku. Do warunków polskich zaadaptowana została przez Z. Juczyńskiego [8]. Skala

ma na celu pomiaru stopnia akceptacji choroby u osób dorosłych. Można ją wykorzystać przy

każdej jednostce chorobowej. Ocenia przystosowanie badanych do choroby na podstawie

ośmiu stwierdzeń, dotyczących negatywnych konsekwencji złego stanu zdrowia. W

kwestionariuszu zastosowano pięciostopniową skalę Likerta. Badany określa w jakim stopniu

zgadza się z kolejnymi stwierdzeniami, przyznając każdemu punkt od 1 (zdecydowanie

zgadzam się) do 5 (zdecydowanie nie zgadzam się). Miarą stopnia akceptacji choroby jest

suma wszystkich punktów. Maksymalny wynik (wysoki stopień akceptacji choroby) wynosi

40 (8x5) punktów a minimalny 8 (8x1). W przeciwieństwie do amerykańskiej wersji, w

polskiej adaptacji wszystkie stwierdzenia sformułowano w sposób jednolity, opisujący

trudności związane z chorobą, zatem w zastosowanym kwestionariuszu im niższa punktacja,

tym mniejszy stopień akceptacji choroby.

WYNIKI

Przebadano 26 osób cierpiących na ataksję - 15 kobiet i 11 mężczyzn, w wieku od 23 do

60 lat, u których ataksja występuje od 2 do 21 lat.

Średnia punktowa wszystkich pytań dla ogółu chorych wyniosła 19,15 pkt. Dokładne

uśrednione wyniki odnoszące się do poszczególnych stwierdzeń wszystkich badanych

przedstawia tabela 1.

Tabela1. Średnie wyniki punktowe dla każdego ze stwierdzeń zawartych w kwestionariuszu.

Pytania

Średni wynik (w pkt)

Mam kłopoty z przystosowaniem się do ograniczeń

narzuconych przez chorobę

2,23

Z powodu swojegu stanu zdrowia nie jestem w stanie

robić tego, co najbardziej lubię

2,15

Choroba sprawia, że czasem czuję się niepotrzebny

2,62

Problemy ze zdrowiem sprawiają, że jestem bardziej

zależny od innych niż tego chcę

2,00

Choroba sprawia, że jestem ciężarem dla swojej

rodziny i przyjaciół

2,62

Mój stan zdrowia sprawia, że nie czuję się

pełnowartościowym człowiekiem

2,69

Nigdy nie będę samowystarczalnym w takim stopniu,

w jakim chciałbym być

2,00

Myślę, że ludzie przebywający ze mną są często

2,85

zakłopotani z powodu mojej choroby

Największy problem w akceptacji choroby badanych z ataksją stanowi zależność od

osób trzecich oraz poczucie, iż chorzy nigdy nie będą samowystarczalni w takim stopniu w

jakim chcieliby być. Chorzy również odczuwają, że choroba ograniczyła, bądź uniemożliwiła

wykonywanie czynności, których robienie przed chorobą było przyjemnością.

Średni stopień akceptacji choroby wśród kobiet wyniósł 16,93 pkt., a wśród mężczyzn

22,18 pkt. Średnie wyniki odnoszące się do poszczególnych stwierdzeń z podziałem na płeć

przedstawia tabela 2.

Tabela 2. Średnie wyniki punktowe dla każdego ze stwierdzeń zawartych w kwestionariuszu
w zależności od płci.

Średni wynik

Pytania

Kobiety

Mężczyźni

Mam kłopoty z przystosowaniem się do ograniczeń

narzuconych przez chorobę

2,07

2,45

Z powodu swojegu stanu zdrowia nie jestem w stanie

robić tego, co najbardziej lubię

2,33

1,91

Choroba sprawia, że czasem czuję się niepotrzebny

2,07

3,36

Problemy ze zdrowiem sprawiają, że jestem bardziej

zależny od innych niż tego chcę

1,67

2,45

Choroba sprawia, że jestem ciężarem dla swojej

rodziny i przyjaciół

2,20

3,18

Mój stan zdrowia sprawia, że nie czuję się

pełnowartościowym człowiekiem

2,27

3,27

Nigdy nie będę samowystarczalnym w takim stopniu,

w jakim chciałbym być

1,67

2,45

Myślę, że ludzie przebywający ze mną są często

zakłopotani z powodu mojej choroby

2,67

3,09

Zdecydowanie większą trudność z przystosowaniem się do choroby wykazują kobiety.

Najtrudniejsze w chorobie według mężczyzn jest to, iż uniemożliwia ona wykonywania

czynności, które sprawiały największą przyjemność. Czują również, iż mają kłopoty z

przystosowaniem się do nowego sposobu funkcjonowania, a także, że nie są

samowystarczalni, a przeciwnie - bardziej zależni od innych niż przed chorobą. Kobietom

najtrudniej pogodzić się z zależnością od innych oraz z tym, że nigdy nie będą

samowystarczalne w takim stopniu, w jakim chciałyby być. W przeciwieństwie do mężczyzn

chore kobiety zdecydowanie częściej czują się niepotrzebne i również częściej przyznają, iż

mają kłopoty z przystosowaniem się do ograniczeń będących skutkiem choroby. Zarówno

kobiety jak i mężczyźni najbardziej wypunktowali stwierdzenie ostatnie, co oznacza, iż nie

odczuwają wysoce zakłopotania z powodu ich choroby przebywających z nimi osób.

Tylko trzech pacjentów uzyskało wynik powyżej 30 pkt. U osób do 30 r.ż stopień

akceptacji wyniósł 18 pkt.. Najniższy wskaźnik stopnia akceptacji choroby zanotowano u

badanych pomiędzy 31 a 40 r.ż – 14,40 pkt. Po 40 roku życia wskaźnik zaczyna rosnąć i tak

w grupie między 41-50 r. ż wyniósł 16,67 pkt. a powyżej 50 r.ż. – 22,55 pkt.

Średnie wyniki odnoszące się do poszczególnych stwierdzeń zawartych w

kwestionariuszu z podziałem na wiek przedstawia wykres 1.

Wykres 1. Poziom akceptacji choroby pacjentów w zależności od wieku.

Średni okres trwania dolegliwości (od wystąpienia pierwszych objawów) u

przebadanych osób wynosił 9 lat (od 2 do 21 lat). Dziesięć osób cierpi na ataksję powyżej 10

lat (6 kobiet/ 4 mężczyzn). Uśredniony czas trwania zaburzeń związanych z niezbornością w

przypadku kobiet i mężczyzn był zbliżony i wynosił odpowiednio 8,8 i 8,7 lat.

018


014


017


023


8

16

24

32

40

do 30 lat

31-40 lat

41-50 lat

powyżej 50 lat

Średnie wyniki odnoszące się do poszczególnych stwierdzeń z podziałem na czas

trwania choroby przedstawia wykres 2.

Wykres 2. Poziom akceptacji choroby pacjentów w zależności od czasu trwania choroby.

Średnie wyniki stopnia akceptacji choroby badanych podzielone na grupy odnoszące się

do czasu trwania choroby (do 5 lat, 6-10 lat, powyżej 10 lat) są do siebie zbliżone i wynoszą

od 18,25 pkt. w grupie chorujących powyżej 10 lat, 19 pkt. u chorujących krócej niż 5 lat, do

19,91 – u badanych, u których ataksja trwa od 6 do 10 lat.

OMÓWIENIE

Określanie stopnia akceptacji choroby wpisuje się szerzej w coraz powszechniejsze

zainteresowania w naukach medycznych problematyką jakości życia. Jest to

skutkiem przemian w ideologii medycyny, która uznała potrzebę całościowej oceny stanu

zdrowia pajenta uwzględniając również opis standardu życia chorego i pozycji społecznej w

środowisku, w którym funkcjonuje. Według definicji WHO jakość życia to indywidualny

sposób postrzegania przez jednostkę jej życiowej pozycji, w kontekście kulturowym i

systemie wartości, w którym funkcjonują, oraz w odniesieniu do ich zadań, oczekiwań i

standardów wyznaczonych uwarunkowaniami środowiskowymi [9]. Choroba, jako źródło

019


020


018


8

16

24

32

40

do 5 lat

6-10 lat

powyżej 10 lat

napięć, stanowi wyzwanie dla jakości życia. Podwyższony poziom lęku, niepokojów i napięć

jest wynikiem utrudnionej adaptacji do postępującej choroby [10]. Mimo tego, iż ataksja jest

dolegliwością, na którą cierpi wielu chorych, w dostępnym piśmiennictwie brakuje jednak

publikacji o jakości życia czy stopniu akceptacji choroby u pacjentów przewlekle cierpiących

na ataksję. Zestawiając stopień akceptacji choroby pacjentów z ataksją z wynikami chorych

cierpiących na inne jednostki chorobowe czy dolegliwości można zauważyć, iż jest on

wyraźnie niski. Z podanych wyników jedynie pacjenci z przewlekłym bólem wykazywali

niższy stopień akceptacji (tabela 4) [8].

Tabela 4. AIS: średnie wyniki badanych grup klinicznych (1998 – 1999).

Grupa

Liczebność

Średnia arytmetyczna

Diabetycy

70

24,81

Pacjenci dializowani

31

25,32

Mężczyźni po zawale mięśnia serca

42

22,14

Chorzy ze stwardnieniem rozsianym

44

24,59

Pacjenci z przewlekłym bólem

32

18,46

Pacjenci z bólem kręgosłupa

48

20,51

Kobiety z rozpoznaniem migreny

30

24,23

Kobiety z rakiem sutka i macicy

60

28,13

Cierpiącym na ataksję trudno pogodzić się z utratą niezależności i poczuciem

samowystarczalności. Chorzy odczuwają również, iż choroba odebrała bądź ograniczyła im

źródło przyjemności, jakim było wykonywanie dających radość i satysfakcję czynności, jak

na przykład sport czy prowadzenie samochodu.

Na jakość życia u pacjentów z ataksją wpływają przede wszystkim: ograniczenia

ruchowe, dysfagia, dysartria oraz ograniczenia finansowe związane z kosztami rehabilitacji.

Badani chorzy to osoby ze zdiagnozowaną ataksją rdzeniowo – móżdżkową bądź chorzy

nieznający jeszcze przyczyny niezborności. W przypadku ataksji rdzeniowo – móżdżkowej,

która jest chorobą dziedziczną, przewlekłą i postępującą, na którą nie ma na razie skutecznej

metody leczenia, przed chorymi rysuje się wizja postępującej niepełnosprawności,

uzależnienie od osób trzecich oraz strach przed przekazaniem choroby dzieciom a następnie

wnukom.

Bardzo istotny jest także aspekt psychospołeczny. Cierpiący na ataksję przypominają

ludzi nietrzeźwych. Czują przez to zakłopotanie i strach przebywając w otoczeniu obcych

osób. Często są posądzani o pijaństwo, a przez to szykanowani i stygmatyzowani. Warto

zatem uświadomić społeczeństwu, iż nie każdy człowiek o niepewnym chodzie i bełkotliwej

mowie jest pod wpływem alkoholu. Poprzez podnoszenie świadomości społecznej możemy

nie tylko uchronić wielu chorych przed napiętnowaniem, ale także dać odpowiednie wsparcie.

WNIOSKI

1. Zdecydowana większość (23 osób) przebadanych osób wykazuje niski stopień akceptacji

ataksji.

2. Największy problem w akceptacji choroby stanowi zależność od osób trzecich oraz

poczucie, iż chorzy nigdy nie będą samowystarczalni w takim stopniu w jakim chcieliby być.

3. Najmniejszy problem z pogodzeniem się z chorobą mają ludzie powyżej 50 r.ż, a

najtrudniej zaakceptować chorobę pacjentom między 31 a 40 r.ż.

4. Większy problem z akceptacją choroby mają kobiety.

5. Czas trwania choroby nie wpływa znacząco na stopień akceptacji choroby.

PIŚMIENNICTWO

[1] Kopaliński W.: Słownik wyrazów obcych i zwrotów obcojęzycznych. [online] Dostępny

w Internecie: http://www.slownik-online.pl/index.php.

[2] Schut L., Ataxia a complex group of diseases. Health care News, Minnesota, May 2008,

Volume 6, Number 5.

[3] Stein W., Markiewicz T.: Choroby móżdżku. w: Choroby układu nerwowego. red. W.

Jakimowicz, t. III, zeszyt 4a, Wydawnictwo PZWL, Warszawa 1952.

[4] Szczudlik A., Rudzińska M.: Zaburzenia chodu i upadki — diagnostyka różnicowa i

postępowanie. Klinika Neurologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum w

Krakowie, Polski Przegląd Neurologiczny, 2008, tom 4, supl.

A.

[5] Burk K., Fetter M., Abele M., Laccone F., Brice A., Dichgans J., Klockgether T.:

Autosomal dominant cerebellar ataxia type I: oculomotor abnormalities in families with

SCA1, SCA2, and SCA3. J Neurol 1999, 246 (9), 789-797.

[6] Warrenburg B.P.C., Sinke R.J., Verschuuren- Bemelmans C.C., Scheffer H., Brunt E.R.,

Ippel PF, Maat – Kievit JA, Dooijes D, Notermans NC, Lindhout D, Knoers NVAM, Kremer

HPH.: Spinocerebellar ataxias in the Netherlands. Neurology 2002, 58, 967-970.

[7] Mumenthaler M., Mattle H.: Neurologia. red. Podemski R., Wender M., wyd. III,

Wydawnicwo URBAN& PARTNER Wrocław 2001, s. 334.

[8] Juczyński Z.: Narzędzia pomiaru w promocji i psychologii zdrowia. Pracownia Testów

Psychologicznych Polskiego Towarzystwa Psychologicznego, Warszawa, 2001; 168-172.

[9] Tobiasz – Adamczyk B.: Jakość życia w naukach społecznych i medycynie, „Sztuka

leczenia”, 1996, tom II, nr 2, s. 33-40.

[10] Maroszyńska – Jeżowska B.: Pojęcie „jakości życia” w perspektywie filozofii medycyny,

„Sztuka leczenia” 2001, t. VII, nr 1., s. 21-25.