ASTMA OSKRZELOWA
Alergia Astma Immunologia, 1997, 2(4), 203-206
Jakoæ ¿ycia i jej ocena u chorych na astmê
W£ADYS£AW PIERZCHA£A, MA£GORZATA FARNIK-BRODZIÑSKA
Katedra i Klinika Pneumonologii Wydzia³u Lekarskiego w Katowicach l¹skiej Akademii Medycznej.
Centralny Szpital Kliniczny ul. Medyków 14, 40- 752 Katowice - Ligota.
Pojêcie jakoci ¿ycia (Quality of Life - QoL) w ostatnich latach zyska³o na znaczeniu we wspó³czesnym ujêciu definicji zdrowia i interdyscyplinarnym spojrzeniu na sytuacjê osoby chorej. Jakoæ ¿ycia wyra¿a siê poczuciem satysfakcji jednostek lub grup spo³ecznych, wynikaj¹cej ze wiadomoci zaspokojenia w³asnych potrzeb oraz postrzegania mo¿liwoci rozwoju
jednostkowego i spo³ecznego. Badania jakoci ¿ycia zwi¹zane ze zdrowiem (Health Related Quality of Life HRQoL) s¹
uwa¿ane za istotny dla lekarza wskanik oceny procesu terapeutycznego. Mo¿e byæ ono przeprowadzone za pomoc¹
zró¿nicowanych technik stosowanych w ocenie psychologicznej. Opracowano metody kwestionariuszowe pozwalaj¹ce na
ocenê jakoci ¿ycia, tak¿e w chorobach uk³adu oddechowego. Kwestionariusze dziel¹ siê na ogólne oraz specyficzne.
Kwestionariusze ogólne mog¹ byæ stosowane w ró¿nych jednostkach chorobowych, natomiast specyficzne uwzglêdniaj¹
warunki wynikaj¹ce z przebiegu konkretnej jednostki chorobowej i mog¹ byæ stosowana tylko w danej grupie chorych.
W chorobach uk³adu oddechowego stosowane s¹ przede wszystkim St.Georges Respiratory Questionnaire w POChP, natomiast w astmie Living with Asthma Questionnaire i Asthma Quality of Life Questionnaire, którego polska wersjê jêzykow¹ opracowano w ostatnim okresie.
Badania jakoci ¿ycia mog¹ siê staæ w przysz³oci cennym uzupe³nieniem badania lekarskiego szczególnie w stosunku do chorych na choroby przewlek³e, wymagaj¹cych od nich du¿ego zaanga¿owania w proces leczniczy i poznania specyfiki swej choroby.
Pojêcie jakoci ¿ycia (Quality of Life - QoL) Pojêcie jakoci ¿ycia
zyska³o w Polsce na znaczeniu w odniesieniu do nauk
Jakoæ ¿ycia, wed³ug definicji przyjêtej przez
medycznych wraz z interdyscyplinarnym spojrzeniem wiatow¹ Organizacjê Zdrowia na Konferencji w
na sytuacjê chorych. W wielu krajach Europy oraz Kopenhadze, wyra¿a siê poczuciem satysfakcji jednostek
Ameryki Pó³nocnej jest ono czêsto elementem oceny lub grup spo³ecznych, wynikaj¹cej ze wiadomoci
samopoczucia pacjenta. Pojêcie jakoci ¿ycia sta³o siê zaspokojenia w³asnych potrzeb oraz postrzegania
równie¿ istotnym elementem wspó³czesnych definicji mo¿liwoci rozwoju jednostkowego i spo³ecznego [2].
zdrowia.
Poniewa¿ zale¿y ona równie¿ od czynników poza-
zdrowotnych (np. rodzaj opieki socjalnej) czêæ badaczy
Definicje zdrowia a jakoæ ¿ycia
wyodrêbnia jakoæ ¿ycia zwi¹zan¹ ze zdrowiem (health
Do najbardziej klasycznych nale¿y definicja related Quality of Life - HRQL) jako bardziej istotny
uznana przez wiatow¹ Organizacjê Zdrowia okrelaj¹ca dla lekarza wskanik oceny procesu terapeutycznego [3].
zdrowie jako stan pe³nego dobrostanu fizycznego, Zainteresowanie jakoci¹ ¿ycia w chorobach soma-
psychicznego i spo³ecznego [1]. Definicja ta jednak tycznych zosta³o zapocz¹tkowane przez próbê oceny
sprowadza zdrowie do stanu idealnego, niemo¿liwego wp³ywu niektórych czynników na przed³u¿enie ¿ycia
do osi¹gniêcia dla wiêkszoci; z drugiej strony jest ludzkiego, wolnego od objawów choroby, pozwalaj¹cych
ujêciem statycznym. Dlatego najnowsze koncepcje na sprawne funkcjonowanie chorego. Takie podejcie
zdrowia nawi¹zuj¹ do spo³eczno-ekonomicznego do zagadnienia ¿ycia ludzkiego ró¿ni¹ce siê od
modelu, traktuj¹c zdrowie jako poddaj¹c¹ siê zmianom stosowanych dotychczas kryteriów (np. zachorowalnoci
zdolnoæ cz³owieka zarówno do osi¹gania szczytu i miertelnoci), staje siê coraz bardziej popularne dla
w³asnych mo¿liwoci fizycznych, psychicznych opisu wspó³czesnych zjawisk w medycynie.
i spo³ecznych, jak i pozytywnego reagowania na
Efekty dzia³ania medycznego oceniane s¹
wyzwania rodowiska [1].
w kategoriach potrzeb zdrowotnych, sytuacji zdrowotnej
Takie definiowanie zdrowia jest ujêciem lub zadowolenie chorego. O sytuacji zdrowotnej chorego
dynamicznym, akcentuje tak¿e pe³nienie ról spo³ecznych, decyduje jakoæ ¿ycia zwi¹zana ze zdrowiem (HRQL)
pozostaje wiêc w cis³ym zwi¹zku z rozumieniem pojêcia i jego stan czynnociowy (functional status). Podczas gdy
jakoci ¿ycia.
stan czynnociowy obiektywizuje mo¿liwoci wyko-
Alergia Astma Immunologia, 1997, 2(4), 203-206
nywania codziennych czynnoci ¿yciowych, to HRQL wyników koñcowych. Kwestionariusze ogólne oceniaj¹
oddaje subiektywn¹ ocenê wp³ywu stanu czynnociowego relacje zachodz¹ce pomiêdzy stanem zdrowia chorego
na jakoæ ¿ycia (QoL).
a wieloma czynnikami, do których nale¿¹ stan
emocjonalny, relacje rodzinne, aktywnoæ zawodowa
Badania jakoci ¿ycia w naukach medycznych
i inne. Maj¹ niew¹tpliw¹ wartoæ poznawcz¹ równie¿
Realizacja celów medycznych nie jest jedynym w chorobach uk³adu oddechowego.
celem leczenia. Ma ono na uwadze równie¿ realizacjê
Kwestionariusze specyficzne mo¿na podzieliæ
celów pozamedycznych, rozumianych przede wszystkim na dwie kategorie - koncentruj¹ce siê wokó³ konkretnych
jako poprawê samopoczucia chorego, pozwalaj¹cego mu sfer funkcjonowania chorego (domain-specific) oraz
sprawnie funkcjonowaæ w rolach zawodowych wokó³ zjawisk wynikaj¹cych z samej choroby (disease-
i spo³ecznych. Poniewa¿ w przypadku wielu chorób specific). Pozwalaj¹ one na ocenê samopoczucia
nieuleczalnych, pe³ne osi¹gniêcie celów medycznych nie chorego, wp³ywu choroby na jego stan emocjonalny,
zawsze jest mo¿liwe, istotniejsze staj¹ siê cele okrelaj¹ stopieñ nasilenia objawów, wystêpowania
pozamedyczne np. poprawa ogólnie pojêtego komfortu objawów ubocznych i/lub niepo¿¹danych oraz wp³yw
¿ycia chorego [4]. Sta³o siê to przyczyn¹ wyodrêbnienia tych czynników na codzienn¹ aktywnoæ chorego [7].
badañ jakoci ¿ycia jako zagadnienia interdyscyp-
linarnego, ³¹cz¹cego w sobie aspekty lekarskie Kwestionariusze specyficzne jakoci ¿ycia
i psychologiczne opieki medycznej. Ju¿ w 1948 roku w chorobach uk³adu oddechowego
Karnofsky przeprowadzi³ badania jakoci ¿ycia wród
Koncentruj¹ siê przede wszystkim na
chorych, opieraj¹c siê g³ównie na ograniczeniach dolegliwociach zwi¹zanych z chorobami uk³adu
sprawnoci fizycznej. Wraz z rozwojem zainteresowañ oddechowego i ich wp³ywu na funkcjonowanie osoby
problemem jakoci ¿ycia, uwzglêdniano wiêkszy zakres chorej. Powsta³o szereg skal oceniaj¹cych skutki
elementów sk³adaj¹cych siê na jej ocenê. Wprowadzano emocjonalne wynikaj¹ce z dowiadczania uczucia
dodatkowe kryteria: aktywnoæ spo³eczn¹, wystêpowanie dusznoci.
dolegliwoci [5], poziom funkcji poznawczych,
Inn¹ grup¹ kwestionariuszy s¹ narzêdzia
sprawnoæ narz¹dów zmys³ów, stan emocjonalny, skonstruowane dla oceny jakoci ¿ycia w poszczególnych
mo¿liwoci w zakresie samoobs³ugi chorego [6].
jednostkach chorobowych, które uwzglêdniaj¹
specyficzne cechy choroby, jej przebieg, wp³yw na
Metody badania jakoci ¿ycia
samoocenê oraz stan emocjonalny chorego. S¹
Badanie jakoci ¿ycia mo¿e byæ przeprowadzone wykorzystane miêdzy innymi w badaniach klinicznych
za pomoc¹ zró¿nicowanych technik stosowanych w ocenie skutecznoci stosowanych leków [8, 9, 10]. Najczêciej
psychologicznej. Badanie wieloczynnikowe, o charakterze u¿ywanymi kwestionariuszami w badaniach chorych na
jakociowym, pozwala na wnikliw¹ ocenê samopoczucia astmê s¹ ni¿ej omówione.
chorego, daje pewn¹ mo¿liwoæ oceny ilociowej, jest
jednak bardzo pracoch³onne. Ponadto za jego pomoc¹ nie St. Georges Respiratory Questionnaire (SGRQ)
mo¿na prowadziæ badañ porównawczych. Innym
Jest to kwestionariusz przeznaczony do
sposobem oceny jakoci ¿ycia jest przeprowadzenie samodzielnego wype³nienia przez pacjenta. Koncentruje
badania kwestionariuszowego, które pozwala na siê na wp³ywie chorób uk³adu oddechowego na
uzyskanie wyniku ilociowego poddaj¹cego siê funkcjonowanie chorego. Przeznaczony jest zarówno dla
porównaniom z badaniami wykonanymi w innych chorych na astmê jak i POChP. Sk³ada siê z trzech czêci:
grupach chorych. Kwestionariusze dziel¹ siê na ogólne
1. dolegliwoci (czêstoæ wystêpowania napadów
oraz specyficzne. Kwestionariusze ogólne mog¹ byæ
kaszlu, odksztuszanie wydzieliny, wystêpowanie
stosowane w ró¿nych jednostkach chorobowych,
wiszcz¹cego oddechu, uczucia braku tchu, czas
natomiast specyficzne uwzglêdniaj¹ warunki wynikaj¹ce
trwania napadów dusznoci lub wiszcz¹cego
z przebiegu konkretnej jednostki chorobowej i mog¹ byæ
oddechu)
stosowane tylko w danej grupie chorych.
2. aktywnoæ fizyczna (jej zakres i ograniczenia
wynikaj¹ce z wystêpowania dusznoci)
Badania kwestionariuszowe
3. wp³yw choroby (bezrobocie, poczucie kontroli nad
Zastosowanie kwestionariuszy pozwala na
przebiegiem choroby, zapotrzebowanie na leki
badania wiêkszej liczby chorych ni¿ jest to mo¿liwe
i wystêpowanie objawów ubocznych, oczekiwania
w przypadku badania wieloczynnikowego. Obecnoæ
zdrowotne, wp³yw na tryb ¿ycia).
psychologa w trakcie badania nie jest niezbêdna, mo¿e Kwestionariusz nie dotyczy objawów depresyjnych i lêku
on pe³niæ rolê konsultanta. Najwiêksz¹ rolê odgrywa chorego, ale dostarcza wielu informacji na temat wp³ywu
natomiast w trakcie tworzenia kwestionariusza i analizy choroby na spo³eczne i psychologiczne jego
Pierzcha³a W., Farnik-Brodziñska M. Jakoæ ¿ycia i jej ocena u chorych na astmê
205
funkcjonowanie [11]. Uzyskany wynik wskazuje na dusznoæ, czêstoæ wystêpowanie objawów nocnych, lêk
stopieñ wp³ywu choroby na jakoæ ¿ycia chorego [11,12]. zwi¹zany z brakiem leków, wp³yw objawów
chorobowych na realizowanie codziennych obowi¹zków
Asthma Severity Scale
przez chorego [7]. W badaniach kontrolnych umo¿liwia
Jest to skala opracowana dla dzieci, obecnie odwo³anie siê do odpowiedzi udzielonych przez chorego
istnieje równie¿ jej wersja dla doros³ych. Kwestionariusz podczas pierwszego badania. Jest z powodzeniem
dla doros³ych sk³ada siê z siedmiostopniowej skali, dla stosowany w próbach klinicznych, ale konieczne s¹ dalsze
dzieci zastosowano skal¹ krótsz¹, obie koncentruj¹ siê badania w celu okrelenia korelacji pomiêdzy subiektywn¹
na aspektach zwi¹zanych z kontrol¹ przebiegu choroby. ocen¹ chorego a obiektywnymi wskanikami spiro-
Skala polecana jest w badaniach maj¹cych na celu ocenê metrycznymi.
subiektywn¹ stopnia ciê¿koci choroby, jednak dla
Ocena tego kwestionariusza, dokonana w 1997
przeprowadzenia w³aciwej oceny jakoci ¿ycia powinna roku przez T. van der Molen, wskazuje na jego wiêksz¹
byæ uzupe³niana innymi kwestionariuszami [7].
przydatnoæ w stosunku do LWAQ. Kwestionariusz
Profesor Juniper zawiera pytania, z których niemal
Living with Asthma Questionnaire (LWAQ)
wszystkie s¹ swoiste dla astmy (31 pytañ). Ma on ponadto
Kwestionariusz ten zosta³ skonstruowany szersz¹ skalê ocen (7 punktów). Porównywany LWAQ
w 1991 roku przez Hylanda i jego wspó³pracowników mo¿e byæ wype³niany samodzielnie przez chorego, co
[12]. Przeznaczony jest dla osób doros³ych, stosowany nie stanowi jego zalety, zawiera jednak a¿ 68 pytañ,
jest najczêciej dla oceny przebiegu leczenia. [13]. z których jedynie 45 ma charakter swoisty a trzypunktowa
Zawiera on pytania dotycz¹ce uprawiania sportu, pracy skala odpowiedzi jest uwa¿ana za zbyt w¹sk¹. [16].
zawodowej, stanów dysforycznych, spêdzania wolnego
czasu, zaburzeñ snu. Mo¿e byæ wype³niany samodzielnie Mo¿liwoci zastosowañ narzêdzi badawczych HRQL
lub przez lekarza podczas wywiadów, co zajmuje oko³o i perspektywy na przysz³oæ
20 minut. Ocenia siê, ¿e narzêdzie to posiada du¿¹
Zastosowanie tych narzêdzi badawczych zosta³o
wartoæ szczególnie w badaniach d³ugofalowych. okrelone na konferencji sponsorowanej przez American
Przewidziany jest dla oceny aktywnoci chorego. Thoracic Society, która odby³a siê w 1996 roku na temat:
Niezbêdne s¹ jednak dalsze badania nad przydatnoci Defining the Role of Outcomes for Chronic Lung
kliniczn¹ wyników uzyskanych za jego pomoc¹, Disease in the New Health Care Environment [17].
szczególnie w aspekcie zgodnoci z wynikami Autorzy omawiaj¹cy jej treæ zwracaj¹ uwagê na
spirometrycznymi [7].
mo¿liwoæ zastosowania kwestionariuszy HRQL
w badaniach przekrojowych stanu zdrowia chorych jako
Outcome Measures in Ambulatory Care (Asthma and uzupe³nienia dotychczasowych metod oceny, mo¿liwoci
Diabetes) (OMAC)
u¿ycia ich w d³ugofalowych badaniach wp³ywu
Dotyczy kontroli wystêpowania objawów, przewlek³ych chorób uk³adu oddechowego na sytuacjê
powik³añ, objawów szkód jatrogennych, subiektywnej zdrowotn¹ badanych. Ponadto podkrelaj¹ rolê
oceny ciê¿koci choroby, codziennej aktywnoci kwestionariuszy swoistych w badaniach klinicznych
chorego, dolegliwoci bólowych, snu i nastroju chorego, skutecznoci stosowanych leków. W najbli¿szej
a tak¿e aspektów psychospo³ecznych. Niezbêdne s¹ przysz³oci wskazuje siê na potrzebê ustalenia
dalsze badania nad przydatnoci¹ tej skali [14].
standardów oceny i zasad interpretacji wyników badania
HRQL dla potrzeb nauk klinicznych, koniecznoæ
Asthma Quality of Life Questionnaire (AQLQ)
udzielania pomocy w tworzeniu orodków naukowych
Jest to stosunkowo nowy kwestionariusz, który zajmuj¹cych siê badaniem HRQL w chorobach uk³adu
stworzony zosta³ na Uniwersytecie McMaster oddechowego i promocji nauczania umiejêtnoci
w Kanadzie, autorem jest Profesor Elizabeth Juniper [15]. pos³ugiwania siê proponowanymi narzêdziami
Aktualnie zyska³ on na znaczeniu i jest stosowany badawczymi [17].
w ocenie przebiegu i skutecznoci leczenia astmy.
Kwestionariusz ten mo¿e byæ samodzielnie wype³niany Aktualny stan badañ w Polsce
przez chorego (32 pytania, zabiera oko³o 10 min) lub
Badania nad jakoci ¿ycia chorych s¹ w Polsce
wype³nia go lekarz w trakcie przeprowadzenia wywiadu. nowoci¹. Jednak w ostatnim okresie coraz czêciej,
Zosta³ on opracowany dla oceny wp³ywu procesu opisuj¹c wyniki leczenia, zwraca siê uwagê na
leczenia astmy na codzienn¹ aktywnoæ chorego. subiektywny odbiór jego efektów przez osobê chor¹.
Zastosowana kilkustopniowa skala pozwala oceniæ Zainteresowanie tym tematem sk³oni³o do powo³ania
stopieñ aktywnoci fizycznej chorego, umiejêtnoæ w Polsce, w listopadzie 1996 roku, Grupy Inicjatywnej d/s
unikania przez niego czynników wyzwalaj¹cych Badañ Jakoci ¯ycia w Chorobach Uk³adu Oddechowego.
Alergia Astma Immunologia, 1997, 2(4), 203-206
Sekretariat Grupy Inicjatywnej, znajduj¹cy siê przy kwestionariuszu AQLQ przy wspó³pracy z MAPI
Katedrze Pneumonologii Wydzia³u Lekarskiego Research Institute, orodkiem zajmuj¹cym siê badaniami
w Katowicach l¹skiej Akademii Medycznej wydaje oceny jakoci ¿ycia w chorobach somatycznych.
Biuletyn informuj¹cy o jej dzia³alnoci. Aktualnie Podobny proces adaptacji jest planowany dla
zakoñczone zosta³y prace nad polsk¹ wersj¹ kwestionariusza Guyatta przygotowanego dla chorych
kwestionariusza opracowanego przez Profesor E. Juniper, z przewlek³¹ chorob¹ obturacyjn¹ p³uc.
Asthma Quality of Life Questionnaire. Zosta³ on
Prace te prowadzone s¹ w przekonaniu, ¿e
zaproponowany do stosowania w Polsce przez autorów badania jakoci ¿ycia mog¹ siê staæ w przysz³oci
niniejszego opracowania po uzyskaniu zgody Profesor cennym uzupe³nieniem badania lekarskiego szczególnie
Juniper i akceptacji Grupy Incjatywnej podjête zosta³y w stosunku do chorych na choroby przewlek³e,
dzia³ania nad jego upowszechnieniem. W Katedrze wymagaj¹cych od nich du¿ego zaanga¿owania w proces
i Klinice Pneumonologii w Katowicach przeprowadzono leczniczy i poznania specyfiki swej choroby.
badania pilota¿owe z aktualizowan¹ wersj¹
Pimiennictwo
1. Karski J, S³oñska Z, Wasilewski B.: Promocja zdrowia.
10. Noonan M.P., Chervinski P., Busse P., Weisberg S.C., Pinnas
Sanmedia, Warszawa 1991.
J.: Fluticasone propionate reduces oral prednisone use while it
2. Copenhagen Cart Glossary. Kopenhaga 1989.
improves asthma control and quality of life. Am.J.Resp.
3. Wilson I.B, Cleary P.D.: Linking clinical variables with health-
Crit.Care Med. 1995, 152: 1467-1473.
related quality of life: a conceptual model of patients outcomes.
11. Jones P., Quirk F., Baveystock C.: A selfcomplete measure of
J.A.M.A. 1995, 273: 59-65.
health status for chronic airflow limitation: The St.Georges
Respiratory Questionnaire. Am.Rev.Resp.Dis. 1992, 145:
4. Sullivan G.: Quality of Life assessment in medicine: Concepts,
1321-7.
definitions, basic tools. Nordic Journal of Psychiatry, 1992,
46: 79-83.
12. Hyland M.: Quality of life assessment in the adult asthma
5. Kantz M., Harris W., Levitzky K.: Methods for assessing
sufferers. J.Psychom.Res. 1991; 35: 99-110.
condition-specific and generic functional status outcomes after
13. Hyland M., Kenyon C.: A scale for assessing quality of life.
knee replacement. Medical Care, 1992, 30: 240-252.
J.Psychom.Res. 1991, 35: 25-9.
6. Third Torrance G.: Application of multitriabute utility theory
14. Mc.Cool E., Meadows K., Hutchinson A.: Outcome measure
to measure social preference for health status. Operations
in ambulatory care: Developing measures for asthma and
Research, 1982, 30: 1043-69.
diabetes. A paper presented to the Society for Social Medicine.
7. Bowling A.: Measuring disease. Open University Press,
Health Related Quality of Life Workshop, Sheffield, May 1993.
Buckingham 1995.
15. Juniper E.F., Guyatt G.H., Epstein R.S., Ferrie P.J., Jaeschke
R., Hiller T.K.: Evaluation of impairment of health-related
8. Juniper E.F., Johnston P.R., Borkhoff C.N., Guyatt G.H.,
quality of life in asthma: development of a questionnaire for
Boulett L-P., Houkioja A.: Quality of life in asthma clinical
use in clinical trials. Thorax, 1992, 47: 76-83.
trials: comparison of salmoterol and salbutamol.
Am.J.Resp.Crit.Care. Med. 1995, 151: 66-70.
16. Molen T.: Quality of life in asthma. Europ.Respir.Rev. 1997,
9. Jones P.W. and Group at NSQoLS: Quality of life, symptoms
42: 82-84.
and pulmonary function in asthma; long term treatment with
17. Curtis J.R., Martin D.P., Martin T.R.: Patient assessed health
nedocromil sodium examined in a controlled multicentre trial.
outcomes in chronic lung disease. Am.J.Respir.Crit.Care Med.
Eur.Resp.J. 1994, 7: 55-62.
1997, 156: 1032-1039.
Quality of life assessment in asthma
W£ADYS£AW PIERZCHA£A, MA£GORZATA FARNIK-BRODZIÑSKA
Summary
Quality of Life is a new area of research evaluating the psychical, functional and psychological components
of human life. According to current understanding of health issues the measure of morbidity or mortality
does not measure the health status and describe the influence of illness on human life. The theoretical
framework of Health Related Quality of Life is largely based on a multidimentional perpective of human
as physical, psychological and social functioning and well-being, along the WHO definition of health.
Quality of Life assessment could be carried out using different psychological methods. There are several
questionnaires developed to assess the quality of life in patients. The measurement instruments are
generic (used in wide range of health realted issues), domain specific (concerning some important outcome
such social support, coping), and disease specific which are used to assess patients with particular health
problems. St. Geaorges Respiratory Questionnaire, Living with Asthma Questionnaire, Asthma Quality
of Life Questionnaire are the examples of most commonly used in pulmonary diseases. The Asthma
Quality of Life Questionnaire was registered in Polish language version.
Quality of Life researches facilitate doctors to understand patients perceiving health state and help them
to live a fulfilling life.