Zaburzenia zachowania i emocji
Młode osoby niepełnosprawne
intelektualnienie mają około
trzykrotnie więcej problemów
psychicznych niż dzieci o
prawidłowym poziomie
intelektualnym.
Badanie epidemiologiczne
niepełnosprawnych intelektualnie
dzieci w wieku od 4 do 18 lat
wykazało, że 41% cierpi na klinicznie
istotne zaburzenia emocjonalne lub
behawioralne (Einfeld i Tonge, 1996).
Badania ujawniły, że destrukcyjne i
antyspołeczne zachowania zdarzają
częściej u młodych ludzi z lekką
niepełnosprawnością, natomiast
problem związane z własną osobą,
a także z relacjami społecznymi są
częściej spotykane u osób
niepełnosprawnych intelektualnie w
stopniu głębszym.
Niedawno przeprowadzone w Wielkiej
Brytanii badanie dotyczące zdrowia
psychicznego, obejmujące 10 000 dzieci
w wieku od 5 do 16 r. ż ujawniło, że
39% dzieci niepełnosprawnych
intelektualnie spełnia kryte
diagnostyczne DSM-IV i ICD-10 dla
przynajmniej jednego zaburzenia
psychicznego, w porównaniu z 8,1%
dzieci zdrowych (Emerson, 2003).
Dzieci niepełnosprawne intelektualnie
mogą cierpieć na wszelkie zaburzenia
psychiczne, których doświadczają
dzieci z normalnym poziomem
inteligencji. Mimo iż rozpoznanie
zaburzeń psychicznych u dzieci
niechodzących jeszcze do szkoły jest
mało prawdopodobne, dane z badań
wskazują, iż do 3 lat dzieci opóźnione
rozwojowo trzykrotnie częściej mogą
mieć klinicznie istotne problemy
emocjonalne i behawioralne, które
trwają do 4 roku życia (Baker i wsp.,
2002; Baker i wsp., 2003).
U młodych ludzi niepełnosprawnych
intelektualnie zostały opisane:
Zaburzenia lękowe,
depresja i zaburzenia afektywne
dwubiegunowe,
deficyt uwagi z nadpobudliwością,
schizofrenia
zaburzenia psychotyczne (Matson i
Barrett, 1982).
U dzieci niepełnosprawnych
intelektualnie w porównaniu z dziećmi
normalnymi istnieje większe ryzyko
wystąpienia deficytu uwagi z
nadpobudliwością, zaburzeń
zachowania, depresji, zaburzeń lękowych
(łącznie z lękiem separacyjnym i
fobiami), a także zaburzeń
autystycznych (Emerson, 2003; Tonge i
Einfeld, 2003; Stromme i Diseth, 2000).
Niepełnosprawność intelektualna
występuje w przynajmniej 70%
przypadków autyzmu (Prior i Tonge,
1990).
Nie uzgodniono dotąd wspólnego,
międzynarodowego sposobu badania i
diagnozowania zaburzonych emocji i
ujawnianych zachowań. U
niepełnosprawnych intelektualnie młodych
osób pewne rodzaje zaburzeń emocji i
zachowania nie mogą być adekwatnie
kwalifikowane w obrębie kategorii
diagnostycznych systemów, takich jak
ICD-10 ani DSM-IV Nie wykazano dotąd
trafności diagnostycznej tych dwóch
podstawowych systemów klasyfikacyjnych
w odniesieniu do młodych osób
niepełnosprawnych intelektualnie.
Zastosowanie kryteriów diagnostycznych
obowiązujących systemów klasyfikacyjnych
jest dla specjalisty tym trudniejsze, im
głębszy jest poziom niepełnosprawności u
danej osoby i mniejsza zdolność dzielenia
się z innymi zarówno myślami, jak i
przeżyciami. W tych okolicznościach
rozpoznanie musi opierać się na
obserwowanych zachowaniach, ich
zmianach, umiejętnościach niezbędnych do
codziennego życia, zainteresowaniach,
interakcjach społecznych oraz związkach
międzyludzkich.
Niezbędny jest rozwój nowych zasad
taksonomii zespołów i zaburzeń
psychicznych, z uwzględnieniem objawów
specyficznych dla osób niepełnosprawnych
intelektualnie, oraz ograniczeń, jakie
stwarza gorsza możliwość porozumienia się
z tą osobą podczas procesu
diagnostycznego. Przykładem nowego
zaburzenia psychicznego występującego u
osób niepełnosprawnych intelektualnie,
które włączono do ICD-10, jest „zaburzenie
ze wzrostem aktywności, związane z
niepełnosprawnością intelektualną i
ruchami stereotypowymi"
Inne podejście do opisu problemów
emocjonalnych i behawioralnych
przyjmuje ilościowy model
aksonometryczny, opierający się na
analizie statystycznej kwestionariuszy
objawowych zebranych w określonych
populacjach osób niepełnosprawnych
intelektualnie.
Przykładem tego rodzaju podejścia do
badań dzieci jest wykorzystanie
Inwentarza rozwoju zachowań
(Developmental Behaviour Checklist -
DBC), rzetelny i trafny 96-itemowy
instrument do badania problemów
emocjonalnych i behawioralnych u
młodych ludzi niepełnosprawnych
intelektualnie, który wypełniany jest
przez rodziców, opiekunów bądź
nauczycieli (Einfeld i Tonge, 2002)
Przykładowe wskaźniki z
listy DBC:
Nie okazuje uczuć
Zgrzyta zębami
Ma koszmary nocne, lęki nocne, lub
spaceruje w czasie snu
Śmiech i chichot bez wyraźnej
Powtarza te same słowa lub frazy w
kółko
Wykonuje w kółko te same czynności
Mówi o sobie on / ona i może robić
rzeczy, które on / ona nie jest w stanie
Omamy
Okazuje zdenerwowanie na małe
zmiany w rutynowych sytuacjach lub
środowisku
Wędruje bez celu
Wywiad jest najważniejszą częścią procesu
diagnostycznego, jest niezbędny w procesie
decyzyjnym obejmującym racjonalne
postępowanie i leczenie. Obecność
niepełnosprawności intelektualnej u dziecka, w
zależności od jej głębokości, stwarza
konieczność dokonania modyfikacji
rutynowego badania klinicznego dziecka i
oceny jego stanu psychicznego. Najważniejsze
jest uzyskanie informacji od rodziców i
opiekunów oraz obserwacja dziecka, najlepiej
dokonywana w różnych okolicznościach -
zarówno w szkole, jak i w gabinecie lekarskim.
Cox i Rutter (1985) wykazali, że
zastosowanie technik niedyrektywnych
łącznie z dyrektywnymi oraz pytaniami
strukturalizowanymi, uzupełnione
inwentarzami wypełnianymi przez rodziców i
nauczycieli, dostarcza najbardziej
wyczerpujących informacji i w znaczący
sposób poprawia badanie i diagnostykę. To
złożone, strukturalizowane i
niestrukturalizowane podejście badawcze
jest przydatne w budowaniu wzajemnego
zrozumienia oraz możliwości ujawniania
emocji.
Orientacyjny szkielet badania klinicznego
Wywiad z rodzicami/opiekunami
Obecny problem: szczegółowy opis,
wydarzenia poprzedzające, kontekst
sytuacyjny, konsekwencje.
Stan psychiczny: lęki, zmartwienia,
obawy, nastrój, złość i agresja,
zaburzenia spostrzegania,
wrażliwość.
Obserwacje dotyczące zachowania: apetyt i
odżywianie się, sen, kontrola oddawania
moczu i stolca, zabawa i zainteresowania,
więzi z rodziną/opiekunem/rodzeństwem,
uczestnictwo w życiu społecznym,
przyjaźnie, poziom aktywności, nauka i
przystosowanie do reguł obowiązujących w
szkole, koncentracja, impulsywność,
kontrola zachowania, przerywanie, poziom
współpracy, zachowania powtarzalne i
kompulsje, reakcje na zmiany, umiejętności
motoryczne, koordynacja ruchowa,
zachowania seksualne, objawy
występujące epizodycznie i cyklicznie.
Historia rozwoju: ciąża, poród, tworzenie
więzi i separacja, „kamienie milowe" rozwoju,
możliwości poznawcze i uczenie się,
schorzenia somatyczne i ich leczenie, poziom
komunikacji i socjalizacja, nadużycia,
odrzucenie, opieka zastępcza.
Historia rodzinna: (najlepiej zebrać wywiad
podczas spotkania z rodziną), genogram,
stan zdrowia
rodziców, ich zdrowie psychiczne i wzajemna
relacja, schorzenia w rodzinie - somatyczne i
psychiczne, problemy z nauką,
uwarunkowane genetycznie, rodzeństwo, tło
kulturowe i społeczne, pomoc, poradnictwo.
Kwestionariusze dla rodzica/opiekuna
Wywiad z dzieckiem
Rozmowa, zabawa umożliwiająca zebranie
informacji.
Doświadczenia szkolne: przyjaźnie, nauka,
zabawy, dokuczanie.
Stan psychiczny: obserwacja, zmartwienia,
lęki, obawy, nastrój, złość, zaburzenia
spostrzegania (np. omamy, urojenia).
Zabawa: dowolna i strukturalizowana (np.
uczestnictwo w grupie), rysunek (szlaczki,
rysowanie postaci ludzkiej, snu),
umiejętności motoryczne (łapanie,
skakanie, uchwyt ołówka).
Badanie somatyczne/neurologiczne
Inne badania (zależnie od wskazań)
Raporty nauczyciela.
Badania psychologiczne, ocena funkcji
poznawczych.
Badania medyczne (np. EEG, analiza
chromosomów, testy oceniające
metabolizm).
Konsylium z udziałem specjalistów z
różnych dziedzin.
Efektywna terapia rozpoczyna się
nawiązaniem podczas badania
pozytywnej więzi z rodzicami bądź
opiekunami oraz, jeśli to możliwe, z
dzieckiem. Robocza diagnoza uwzględnia
czynniki biologiczne, psychologiczne i
społeczne oraz jest wskazówką do
sporządzenia racjonalnego planu
dalszego postępowania.
Terapia odbywa się w wielu
płaszczyznach, z wykorzystaniem
wsparcia rodziców, treningów
umiejętności, interwencji
behawioralnych, modyfikacji
środowiskowych i edukacyjnych,
konsultacji psychologicznych oraz, w
kolejnych etapach, połączeniem ze
wsparciem psychologicznym leczenia
farmakologicznego, jeśli są ku temu
wskazania
Niektóre młode osoby, z umiarkowaną bądź
lekką niepełnosprawnością. które dysponują
wystarczającymi umiejętnościami
porozumiewania się oraz rozumienia
konsekwencji, mogą korzystać z form
zmodyfikowanej terapii poznawczo-
behawioralnej.
Stosuje się w tym celu trening relaksacyjny,
modelowanie i wzmocnienie pewności siebie
oraz zachowań prospołecznych, formułowanie
pozytywnych myśli i stwierdzeń na swój
temat w miejsce negatywnych, a także
wprowadza się strukturalizowany schemat
nagradzania aktywności i umiejętności
edukacyjnych i społecznych.
Nie ma dowodów, iż terapia rodzinna ma
wyraźny korzystny wpływ, ale redukuje
zaburzenia funkcjonowania i konflikty w
rodzinie, umożliwia modyfikację
sprawiających problemy relacji między
członkami rodziny, takich jak rodzicielska
nadopiekuńczość, które mogą przyczyniać
się do wystąpienia u dziecka objawów
psychopatologicznych.
Udostępnienie rodzicom ogólnych informacji o
niepełnosprawności intelektualnej oraz bardziej
szczegółowych na temat zaburzeń psychicznych
u ich dziecka jest pomocne w uruchomieniu u
nich własnych reakcji adaptacyjnych i uzyskaniu
współpracy w charakterze partnerów w wielu
działaniach podejmowanych w ramach opieki
nad dzieckiem. Współpraca oparta na więzi
terapeutycznej rodziców sprawia, iż łatwiej im
ujawniać poczucie winy z powodu
niepełnosprawności dziecka, co ma charakter
terapeutyczny. Dla poprawy funkcjonowania
rodziny przydatne mogą być konsultacje
psychologiczne oraz działania edukacyjne
podejmowane wobec rodzeństwa.
Terapia behawioralna, w której wykorzystuje
się techniki warunkowania instrumentalnego,
może być skutecznym sposobem na radzenie
sobie z trudnymi zachowaniami. Opracowanie
zmodyfikowanego programu korekty
zachowań wymaga szczegółowej ich analizy, z
uwzględnieniem okoliczności towarzyszących,
zamiaru podjęcia określonego działania,
konsekwencji, które wzmocnią dane
zachowania, jak np. odpowiedź innych osób,
oraz konsekwencji odległych.
Leczenie farmakologiczne ma
znaczenie drugorzędne, powinno
stanowić część szerszego planu
terapeutycznego z elementami
psychoterapii i wsparcia.
Podejścia terapeutyczne
Badanie i rozpoznanie
Analiza zachowań i opracowanie sposobu
postępowania
Terapia poznawczo-behawioralna,
modyfikowana zależnie od poziomu
intelektualnego (np. relaksacja,
modelowanie, wzmocnienie behawioralne,
pozytywne stwierdzenia, ćwiczenie
umiejętności społecznych, w tym
odgrywanie ról, opowiadania,
harmonogram aktywności, nagrody za
osiągnięcia, wzmocnienie samooceny)
Komunikacja, sprawność ruchowa, ćwiczenie
koordynacji zmysłowej
Edukacja specjalna
Edukacja rodziców, wsparcie, ćwiczenie
umiejętności
Terapia rodzin
Wsparcie socjalne (np. odciążenie, pomoc w
domu)
Leki psychotropowe, ich rozsądny dobór,
badania kontrolne celem oceny współpracy,
objawy niepożądane, skuteczność
terapeutyczna
Konsultacje, omówienie przypadku z rodziną,
opiekunami, innymi specjalistami