OPIS ANALIZY PRZYPADKU
„DZIECKO NIEPEŁNOSPRAWNE Z PORAŻENEIM MÓZGOWYM”
IDENTYFIKACJA PROBLEMU
Ewa - mózgowe porażenie dziecięce ( podczas porodu), postać 4-kończynowa.
Dziewczyna pochodzi z małej miejscowości w powiecie zamojskim, ma 23 lata ( jest bliźniaczą siostrą Adama, który też jest z rozpoznaniem mózgowego porażenia dziecięcego), ma spastyczność kkd, chód na szerokiej podstawie, na całych stopach, wyraźne przykurcze zgiętych kolan i stóp. Mieszka wraz z mamą i rodzeństwem ( tato nie żyje) w bardzo schludnym i przytulnym domu, gdzie panuje atmosfera ciepła i zrozumienia. Ewa ma orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności ruchowej i umysłowej.
Przyjęta do Warsztatu Terapii Zajęciowej ze schorzeniem mózgowego porażenia dziecięcego, nie utrzymuje samodzielnie postawy spionizowanej, stoi na szeroko rozstawionych nogach przy pomocy osoby drugiej. Duża spastyczność w obrębie kkd i słaba siła mm. kkd. Nie przyciągnie ugiętych kkd samodzielnie do tułowia, nie siada samodzielnie, przy trzymaniu kkd - słaba ruchomość w kręgosłupie lędźwiowo - krzyżowym, słaby chwyt dłoni , brak koordynacji ruchowej, słaba spostrzegawczość, brak samodzielnego myślenia przy wykonywaniu prostych ćwiczeń (trzeba cały czas powtarzać co ma zrobić ). Ćwiczenia indywidualne sprawiły, że poprawiła się niewiele ruchomość kręgosłupa, przez co samodzielnie, z wysiłkiem siada przy trzymaniu kkd, siedzi też prościej na wózku lub krześle z oparciem stóp o podłogę. Potrafi samodzielnie przez sekundę ustać, przy drabinkach wykonuje przysiady oraz samodzielnie z wysiłkiem zakłada kkd na szczeble. Poprawił się też niewiele chwyt dłoni, przez co sprawniej łapie piłkę. Po rehabilitacji w warsztacie jest bardziej samodzielna przy wsiadaniu i zsiadaniu z wózka. Pokonuje dłuższe trasy przy pomocy osoby drugiej. Nastąpiło wzmocnienie siły mięśni kkd, przez co swobodniej pokonuje stopnie schodów, mniej się męczy przy wykonywaniu ćwiczeń i chodzeniu. Ewa wymaga stałej pomocy psychologa.
Adam - rozpoznanie: mózgowe porażenie dziecięce (podczas porodu, brat Ewy) , mieszkają razem w jednym domu z mamą i rodzeństwem, ma 23 lata. Ma spastyczność kkd, chód na szerokiej podstawie, na całych stopach, wyraźne przykurcze zgiętych kolan i stóp. Wciągające blizny po tentomii przyw. Przykurcze mm. prawego uda ograniczające odwodzenie bioder, przykurcze mm. kulszowo- goleniowe, Test Holta po 60 st.zg.grzbiet. Wskazane bezwzględnie leczenie operacyjne - wielopoziomowe fasicietomie zginaczy i kolan wg Vulpiusa. Adam ma orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności związany z wadą wzroku, niepełnosprawnością motoryczną i umysłową.
W momencie przyjścia do warsztatu Adam był osobą cichą, spokojną, można by powiedzieć skrytą jednak w miarę upływu czasu stał się bardziej otwarty na kolegów i otoczenie. Jest samodzielny, nie wymaga pomocy drugiej osoby, jeśli chodzi o poruszanie się, dużo czasu poświęca na ćwiczenia na bieżni, ćwicząc nad poprawą chodzenia, samodzielnie potrafi poruszać się na rowerze. Jest osobą bardzo schludną. Ze względu na schorzenie i ograniczenie ruchomości motoryka ograniczona, chód niepoprawny, bez uginania kolan i prawidłowego odbicia stóp. Uczestniczy w ćwiczeniach indywidualnych, przez co nastąpiła niewielka poprawa ruchomości w stawach biodrowych, kolanowych i stóp. Uzyskano niewielką poprawę motoryki oraz nastąpiło wzmocnienie m. kkd i kkg. Adam ma poważną wadę wzroku, przez co przy dłuższych pracach męczy się i musi odpoczywać.
GENEZA I DYNAMIKA ZJAWISKA
Ewa jest osobą bardzo radosną i bardzo śmiałą, rozwesela całą grupę. Zaczepia innych nawiązuje temat do rozmowy, jest lubiana w grupie, lecz czasami sprawia kłopoty. Ma trudności z wyciszeniem się i zajęciem się pracą. Lubi słuchać, jeśli ktoś mówi o czymś nowym. Jest chętna do pracy - każdej - nie zdaje sobie sprawy z tego, że np. nie potrafi ciąć nożycami, wycisnąć małą ilość kleju z tubki czy samodzielnie malować farbami. Nie zdaje sobie też sprawy z tego, że nie o wszystkim należy mówić, mówi o sytuacjach, które wydarzyły się domu przy wszystkich uczestnikach czasami dotyczy to spraw osobistych matki czy rodzeństwa. Nie pamięta też np., które są jej buty czy kurtka zapewniając czasami, że to jej ubranie, a w rzeczywistości jest to ubranie kogoś innego. Jest mało samodzielna, potrafi sama jeść posiłek, lecz trzeba jej zwracać uwagę, aby się nie oblała czy nie poparzyła, bo odruchowo nie myśląc o tym, co robi, chwyta za gorącą szklankę z herbatą.
Wymaga stałej opieki, kontroli, ponieważ, czasami może nieumyślnie zrobić sobie krzywdę, skaleczyć się. Jest bardzo zadowolona z pobytu w Warsztacie, jeśli sobie nie radzi z jakąś pracą inni sprawniejsi jej pomagają. Nie jest samodzielna z powodu spastyczności kończyn dolnych, co uniemożliwia jej poruszanie się samodzielnie. Jeździ na wózku, w dbaniu o higienę osobistą pomaga jej mama, pilnuje, aby Ewa miała czyste ubranie, zmienioną bieliznę osobistą. Jest osoba poruszająca się na wózku, ale w ostatnim roku bardzo usprawniła swoją motorykę i chodzenie. Bardzo intensywnie ćwiczona indywidualnie poprawiła siłę mięśni kkd i zwiększyła ruchomość kręgosłupa. Rozpoczęła od częstszych pionizacji i chodzenia przy delikatnym prowadzeniu( asekuracji za jedną rękę), do chodzenia o kulach łokciowych. Z asekuracją schodzi i wchodzi po schodach sama, przytrzymując się barierek. Jest mało skupiona, a uwagę ma wciąż rozproszoną, szybko odrywa się od wykonywanego zajęcia, łatwo dekoncentrują ją najmniejsze nawet bodźce. Wymaga stałego nadzoru, asekuracji i przypominania zarówno podczas chodzenia, jak i zajęć plastycznych.
Spionizowanie Ewy poprawiło samoobsługę przy ubieraniu i chodzeniu, jest z tego bardzo dumna i zadowolona, chociaż czasami, gdy jest zdenerwowana krzyczy, że nie będzie już więcej chodziła, ale to po krótkim czasie mija i znowu jest dobrze. Na zajęcia rehabilitacyjne uczęszcza systematycznie, natomiast w swojej pracowni plastycznej jest mało dokładna, jej prace są dość nieestetyczne, rozróżnia kolory, chętnie rysuje kredkami świecowymi i ołówkowymi, lecz najczęściej robi to jednym kolorem, dopiero po zwróceniu uwagi sięga po inną kredkę. Często robi kulki z bibuły różnokolorowej, potrafi to posegregować na kolory, ale jak przykleja je do brystolu to nie różnicuje kolorów. Ewa dobrze rozumie polecenia, definiuje pojęcia, zna znaczenia słów i potrafi wyjaśnić, co to oznacza, ale przez pryzmat użyteczności danego pojęcia (np. chleb kojarzy jej się z jedzeniem a nie potrafi powiedzieć, że jest upieczony z mąki).
Na pytania odpowiada całymi zdaniami albo pojedynczym słowem. Ma dość wolne tempo pracy, trudność sprawia jej wnioskowanie, myślenie przyczynowo-skutkowe, trudno zapamiętuje dane wzrokowe i słuchowe.
Samoobsługa - w ubieraniu się jest dosyć samodzielna, nawet przy wkładaniu butów przy dość dużej ilości czasu jest w stanie sobie poradzić. Nie umie pisać, liczyć, nie posługuje się nożycami ani sprzętem specjalistycznym. Jest bardzo ciekawa wszystkiego i nie odczuwa wstydu ani tremy w nowych sytuacjach społecznych. Przy jej schorzeniu każdy nowy krok bardzo cieszy. Ewa lubi chodzić na zajęcia, lubi wyjeżdżać na turnusy rehabilitacyjne, wraca zadowolona i pełna nadziei.
Adam natomiast jest bardzo staranny, wszystkie wykonywane prace stara się wykonywać jak najlepiej, dbając jednocześnie o estetykę wykonania danej czynności. Jest osobą, która wykonując prace związane z komputerem czy urządzeniami poligraficznymi wymaga poświęcenia większej ilości czasu na instruktaż oraz bliską obecność instruktora. Adam jest osobą bardzo zaangażowaną w życie Warsztatu - uczestniczy we wszystkich uroczystościach zarówno warsztatowych jak również sportowych ( zawody lekkoatletyczne dla niepełnosprawnych, pływanie, jasełka, przeglądy pieśni i inne imprezy kulturalne). Lubi wykonywać nieskomplikowane prace, właściwie dobiera kolory oraz je rozróżnia. Umie czytać i pisać, poprawnie składa zdania i je wypowiada, bardzo pięknie recytuje, szybko uczy się tekstów, prozy i wierszy na pamięć. Aktywnie uczestniczy we wszystkich programach artystycznych, najczęściej odtwarza główne role, ma duże zdolności aktorskie i krasomówcze. Umie grać w warcaby i często ćwiczy z kolegami tę grę. Brakuje mu jednak wiary we własne siły, bardzo trudno jest mu się pogodzić ze swoją niepełnosprawnością, nie jest odporny na sytuacje trudne i nie potrafi rozwiązać wówczas swoich problemów. Jest skryty w przeciwieństwie do swojej siostry i tylko czasami da się namówić na zwierzenia, ale tylko osobie, której ufa. Jest chętny do wszelakich prac, lecz jego niepełnosprawność często nie pozwala mu na ich wykonywanie. Zna wartość pieniędzy, (natomiast Ewa nie) i dokonywanie zakupów nie sprawia mu żadnych problemów. Bardzo często wspomina o braku partnerki, z którą w przyszłości chciałby spędzić życie. Jest bardzo wrażliwy, przejmuje się każdą uwagą na swój temat.
Uspołecznienie - jest bardzo grzeczny i kulturalny, posiada duży zasób wiedzy teoretycznej na różne tematy. Interesuje się filmem, zna treść oglądanych filmów i nazwiska aktorów w nich występujących, można z nim podyskutować. Chętnie pomaga innym kolegom w pracy, (ale jest raczej typem samotnika) i ma właściwy do nich stosunek oraz do pracowników i opiekunów warsztatu.
Komunikowanie się - potrafi doskonale porozumiewać się słownie, reaguje na polecenia instruktora, dobrze wypowiada się całymi, rozbudowanymi zdaniami, umie znaleźć się w konkretnej sytuacji.
Samoobsługa - starannie przestrzega zasad higieny osobistej, respektuje zasadę nie korzystania z przedmiotów innych uczestników. Ubiera się czysto i schludnie, stosownie do pory roku i pogody. Właściwie posługuje się łyżką, widelcem i nożem. Potrzebuje natomiast pomocy przy przygotowaniu stanowiska pracy do nowej czynności. Jego atutem jest to, że wszystko co robi, robi starannie i dokładnie, ostatnio wykonał bardzo dużą i pracochłonną pracę , tkaną makatę i dał ją w prezencie swojej mamie.
Turnus rehabilitacyjny pozwolił mu również stać się osobą bardziej samodzielną dającą sobie radę w nowych sytuacjach społecznych. Adam pomimo swojej niepełnosprawności bardzo dobrze tańczy, ma poczucie rytmu. Wymaga jednak stałej stymulacji do pokonywania trudności, wielu wzmocnień i zachęty. Ze względu na małą tolerancję frustracji, stresu, wymaga dużo wsparcia w indywidualnym kontakcie.
Adam miewa myśli samobójcze, wymaga częstej pomocy psychologa.
ZNACZENIE PROBLEMU
Porażenie mózgowe jest spowodowane defektem mózgu. Najważniejszymi oznakami fizycznymi choroby są nieskoordynowane, gwałtowne ruchy głowy i zaburzenia mowy. Czasami specjaliści nazywają tę chorobę spastycznością, choć określenie to odnosi się przede wszystkim do jednego z jej objawów, a mianowicie wzmożonego napięcia głównych mięśni kończyn. Porażenie mózgowe nosi też nazwę choroby Little`a. Jest to właściwie zespół dolegliwości różnych rodzajów i o różnym stopniu zaawansowania.U chorych dotkniętych porażeniem mózgowym mogą wystąpić zróżnicowane objawy. U niektórych pojawiają się zaburzenia w funkcjonowaniu mózgu, które poza kalectwem fizycznym prowadzą czasem także do upośledzenia procesów umysłowych. Czasami występują u nich trudności z uczeniem się albo niedorozwój umysłowy, jednak niektórzy pacjenci wykazują normalną albo nawet wyjątkową inteligencje, a są upośledzeni fizycznie. Niektórzy chorzy mają kłopoty ze wzrokiem lub słuchem. Ze względu na wyjątkowo duże zróżnicowanie objawów uważa się, że jest tyle odmian porażenia mózgowego, ilu jest ludzi dotkniętych tą chorobą.
Porażenie mózgowe może rozwinąć się w okresie życia płodowego, na skutek uszkodzeń powstałych w czasie porodu lub wkrótce po nim, jednak często dopiero po upływie kilku lat widać, jak jest rozległe. Nie w każdym przypadku udaje się określić przyczyny choroby. Może ona wystąpić po infekcji płodu w macicy, czasami łożysko, które zaopatruje rozwijający się płód w tlen i składniki pokarmowe, nie funkcjonuje prawidłowo. Przyczyną może być też długi, trudny poród, podczas którego dziecko nie otrzymuje wystarczającej ilości tlenu. Wspólną cechą wielu przypadków jest prawdopodobnie niedotlenienie mózgu przez dłuższy czas. Rozróżniamy trzy główne rodzaje choroby:
spastyczne porażenie mózgowe - napięte, skurczone, słabe mięśnie, kończyny i tułów sztywne, zaatakowana kora mózgowa tzw. „istota szara”. Ten rodzaj występuje u około 4/5 przypadków
atetoidalne porażenie mózgowe - brak panowania nad mimowolnymi ruchami kończyn, dotknięte są zwoje podstawne usytuowane głęboko w mózgu
ataktyczne porażenie mózgowe - kłopoty z utrzymaniem równowagi i prawidłowej pozycji ciała, dotknięty móżdżek, tylna, dolna część mózgu.
Na porażenie mózgowe nie ma lekarstwa, ale wczesne rozpoznanie gwarantuje o wiele większe szanse rozpoczęcia właściwej terapii zmniejszającej liczbę objawów choroby lub łagodzącej je we wszystkich przejawach - fizycznym, umysłowym i emocjonalnym.
PROGNOZA
Ewa -
Prognoza negatywna - w przypadku zaniechania pomocy i intensywnej terapii u Ewy
może dojść do :
Pogłębienia się upośledzenia fizycznego i umysłowego
Zahamowania emocjonalnego
Apatii
Braku samodzielności
Załamania nerwowego
Prognoza pozytywna - natomiast w przypadku dalszej rehabilitacji i uczestnictwa w terapii jest duża szansa na:
Poprawę rozwoju emocjonalnego
Naukę czynności samoobsługowych
Uspołecznienie
Poprawę zaradności życiowej
Poprawę stanu fizycznego
Adam -
Prognoza negatywna - w przypadku zaniechania pomocy i intensywnej terapii u
Adama może dojść do:
Załamania nerwowego
Degradacji społecznej
Samobójstwa
Pogłębienia niepełnosprawności motorycznej
Bierności
Prognoza pozytywna - poprzez terapię i udział w zajęciach warsztatowych Adam może poczynić postępy w:
Zaradności życiowej
Kontaktach interpersonalnych - socjalizacja
Poprawie motoryki
Rozwoju intelektualnym
Wyrażaniu uczuć
PLAN DZIAŁANIA
Głównym i wiodącym celem jest przygotowanie Ewy w takie umiejętności, aby
w dalszym swoim życiu mogła w miarę samodzielnie funkcjonować w środowisku, wobec czego należy podjąć takie działania jak:
Wyrabianie umiejętności radzenia sobie z samym sobą i współżycia z innymi ludźmi
Realizator: psycholog, instruktor terapii
Kształcenie umiejętności w zakresie samoobsługi
Realizator: pielęgniarka, instruktor pracowni
Kształcenie norm współżycia w grupie i używania form grzecznościowych
Realizator: psycholog, instruktor pracowni
Rozwijanie sprawności motorycznej ( motoryka mała i duża)
Realizator: fizjoterapeuta
Doskonalenie koordynacji wzrokowo- słuchowo-ruchowej
Realizator: psycholog, fizjoterapeuta
Rozwijanie sprawności psychofizycznej
Realizator: psycholog, fizjoterapeuta
Natomiast jeśli chodzi o Adama celem oddziaływań jest przygotowanie go do radzenia sobie, w miarę możliwości, do bardziej samodzielnego pokonywania trudności życiowych i wiary we własne siły, wobec czego należy podjąć następujące działania:
Wykształcenie odporności na zmęczenie oraz niepowodzenia
Realizator: psycholog, fizjoterapeuta
Poprawa samooceny, wiary we własne siły
Realizator: psycholog, instruktor pracowni
Zachęcanie do samodzielności w podejmowaniu decyzji oraz rozwiązywaniu problemów
Realizator: psycholog, instruktor pracowni
Poprawa ruchomości w stawach skokowo goleniowych i kolanowych
Realizator: fizjoterapeuta
Treningi relaksacyjne
Realizator: psycholog, fizjoterapeuta
Doskonalenie sprawności manualnej
Realizator: fizjoterapeuta
Poprawa koordynacji wzrokowo- ruchowej
Realizator: psycholog, fizjoterapeuta
WDRAŻANIE ODDZIAŁYWAŃ
Warsztat Terapii Zajęciowej realizuje zadania w zakresie rehabilitacji społecznej i zawodowej, zmierzające do ogólnego rozwoju i poprawy sprawności, niezbędnych do prowadzenia przez osobę niepełnosprawną niezależnego, samodzielnego i aktywnego życia - na miarę jej indywidualnych potrzeb i możliwości.
Realizacja tych zadań przez Warsztat Terapii Zajęciowej odbywa się poprzez:
ogólne usprawnianie,
rozwijanie umiejętności, w tym wykonywania czynności życia codziennego oraz zaradności osobistej, przy zastosowaniu różnych technik terapii zajęciowej,
przygotowanie do życia w środowisku społecznym , w szczególności poprzez rozwój umiejętności planowania i komunikowania się, dokonywania wyborów, decydowania o swoich sprawach oraz rozwój innych umiejętności niezbędnych w niezależnym życiu, a także poprawę kondycji psychicznej i fizycznej,
rozwijanie psychofizycznych sprawności niezbędnych w przyszłej pracy,
rozwijanie podstawowych oraz specjalistycznych umiejętności zawodowych, umożliwiających podjęcie pracy zarobkowej albo szkolenia zawodowego.
Warsztaty Terapii Zajęciowej stanowią jedną z form rehabilitacji dostosowaną do indywidualnych możliwości uczestników. Osoby z upośledzeniami dotychczas nie miały możliwości korzystania z tej formy rehabilitacji. Wynika to z tradycyjnego sposobu widzenia osoby niepełnosprawnej. Większość rodzin zabezpiecza osobom niepełnosprawnym tylko podstawowe potrzeby, a opieka ogranicza się tylko do „pielęgnacji”.
W początkowej fazie zajęć z bliźniakami najważniejszym momentem było nawiązanie pozytywnych kontaktów, zbudowanie zaufania, szczególnie, jeśli chodzi o Adama. Bardzo ważne było przyjęcie norm i zasad panujących w pracy warsztatu i dostosowanie się do nich naszych uczestników. Teraz chodzi o to, aby współpraca ze specjalistami w zakresie rehabilitacji, socjalizacji, porad psychologicznych i inne zajęcia związane z rozwojem Ewy i Adama była stała i prowadziła do poprawy stanu ich zdrowia zarówno fizycznego jak i psychicznego. Terapia ta będzie na pewno bardzo długa i będą na pewno trudne momenty ale chodzi o to aby odbywała się ona kompleksowo, aby otoczyć ich atmosferą życzliwości i wsparcia. Myślę, że działania podjęte przez specjalistów przyniosą oczekiwane efekty, co już w zasadzie można zauważyć po ich trzyletnim pobycie w warsztacie.
Bibliografia;
1. Bilikiewicz A. Psychiatria, Wydawnictwo lekarskie PZWL , Warszawa 2003
1. Borkowska. M, Mózgowe porażenie dziecięce, Warszawa 1989
Deptuła M, Diagnostyka pedagogiczna i profilaktyka w szkole i środowisku lokalnym, Wydawnictwo Akademii Bydgoskiej im. K. Wielkiego, Bydgoszcz 2004
Michałowicz Roman, Mózgowe porażenie dziecięce, Państwowy Zakład wydawnictw Lekarskich, Warszawa1986
Otrębski W, Między nami…, Fundacja Między Nami, Lublin1997
Sowa J, Wojciechowski F, Proces rehabilitacji w kontekście edukacyjnym, Wydawnictwo Oświatowe FOSZE, Rzeszów 2001
11