Wykład 2:

Niepełnosprawność w cyklu życia (3/3 godziny)

Czas jest istotną zmienną interweniującą w relacje człowiek - otoczenie. Mówi się o czasie fizycznym, czasie biologicznym, czasie psychologicznym czy czasie historycznym. Prowadzone są rozważania dotyczące przeszłości, teraźniejszości i przyszłości. Wiele uwagi poświęca się temporalnym punktom odniesienia - rozpatrywaniu zdarzeń człowieka w określonym horyzoncie czasowym bądź analizie stałości, bądź zmienności cech indywidualnych (lub zachowań) biorąc jako początek pewien punkt odniesienia.

Kategoria czas istotnie przenika wszelkie rozważania, a zwłaszcza o człowieku.

Oto przykłady:

1. Z punktu widzenia prawidłowości tempa metabolizmu oraz biorąc pod uwagę wydarzenia krytyczne w życiu człowieka wraz ze sposobami reagowania przez podmiot na te wydarzenia, można wyróżnić trzy zasadnicze fazy w rozwoju ontogenetycznym człowieka:

• dzieciństwo, dojrzewanie i młodość,

• okres dorosłości,

• starość.

Prawidłowość tempa metabolizmu bardzo sugestywnie wyraża następujące stwierdzenie Antoniego Kępińskiego:

Ze względu na tempo metabolizmu można rozróżnić w życiu każdej żywej jednostki trzy okresy: młodości, wieku dojrzałego i starości. W pierwszym dzieje się najwięcej; w ustrojach wielokomórkowych z jednej komórki powstaje ukształtowany organizm, zbudowany z wielu miliardów komórek (np. u człowieka od poczęcia do narodzin masa ciała wzrasta 11 milionów razy, a od narodzin do dojrzałości 22 razy). Plan genetyczny realizuje się w ogólnym zarysie. W metabolizmie, zarówno energetycznym, jak i sygnalizacyjnym, przeważa „biorę" nad „daję" (procesy anaboliczne nad katabolicznymi). W okresie dojrzałości tempo przemian słabnie. Ustala się równowaga między procesami anabolicznymi i katabolicznymi W trzecim okresie procesy destrukcji (katabolizm) zaczynają przeważać nad procesami budowy (anabolicznymi), dzięki jednak znacznemu zwolnieniu tempa metabolizmu destrukcja nie jest tak szybka, jak budowa w pierwszym okresie rozwoju .

Analiza tej prawidłowości wskazuje, jak ważna jest aktywna stymulacja rozwoju w pierwszym okresie życia oraz jak poważne mogą być następstwa zaburzeń rozwoju w tym okresie, jeśli nie będą miały miejsca oddziaływania leczniczo-rehabilitacyjne. Poza tym, skoro w okresie starości tempo metabolizmu ulega zwolnieniu, można więc procesy starzenia istotnie opóźnić, m.in. poprzez wzmożoną aktywność życiową ludzi starych. Chodzi tu o rehabilitację poprzez ruch dopełniony odpowiednią dietą.

2. Inna refleksja dotyczy rozumienia czasu biologicznego, w sensie jego znaczenia dla rozwoju jednostki - co innego znaczy rok kalendarzowy w dzieciństwie, dorosłości, czy w starości. Rok kalendarzowy we wczesnym dzieciństwie znaczy bardzo wiele dla rozwoju. Tego już nie możemy powiedzieć o okresie dorosłości, czy nawet starości.

3. W procesie rehabilitacji, zwłaszcza w okresie dorastania i dorosłości ważną determinantą jego powodzenia jest czas. L. Cholden (1958) specjalista z zakresu psychiatrii zajmujący się osobami nowo ociemniałymi zauważył, że ociemniałym nie należy dawać nadziei na odzyskanie wzroku i nadmiernie pocieszać. Pacjent musi„umrzeć" jako osoba widząca po to, aby mógł się narodzić jako osoba niewidoma, zdolna do życia w świecie z nowym zestawem instrumentów regulowania stosunków ze światem. Na to jednak potrzebny jest czas umożliwiający przeżycie rozpaczy, apatii i ponownego przewartościowania wartości i możliwości.

Człowiek jest „przykuty do czasu" i poza nim nie ma ani historii, ani indywidualnej biografii. Granice czasu osobowego są granicami życia.

Józef Kozielecki

W literaturze opisuje się fazy (stadia) reakcji człowieka na ciężkie zdarzenia życiowe, burzące dotychczasowe życie (m.in. E. Góralczyk 1996; M. Przetacznik-Gierowska i M. Tyszkowa 1996). Przewlekła choroba, często z brakiem nadziei oraz nagłe zaistnienie niepełnosprawności jest takim wydarzeniem.

Oto fazy reakcji na tego rodzaju wydarzenia:

Faza 1. Rozpacz, zaprzeczanie, nie przyjmowanie do wiadomości faktu choroby, bunt, bardzo silne przeżycia emocjonalne, szok.

W tym okresie mają miejsce zakłócenia i zaburzenia w odbiorze informacji - niezdolność do odbioru informacji prawdziwych, myślenie życzeniowe, brak jakiejkolwiek racjonalności w rozumowaniu, niezdolność do komunikowania się, wybitna selektywność procesów spostrzegania, a niekiedy nawet jej utrata. Jest to bardzo trudny okres w życiu pacjenta, także trudny z punktu widzenia opieki medyczno-psychologicznej .

Pomoc i opieka nad chorym w fazie szoku nie powinna przybierać postaci pocieszania, dawania nadziei na odzyskanie tego, co zostało obiektywnie bezpowrotnie utracone. Ważne jest natomiast bycie razem z chorym, współuczestniczenie w jego doświadczaniu straty. Poważna choroba lub niepełnosprawność przerywa „normalne" dotychczasowe życie i sama w sobie jest niepowetowaną stratą. Z kolei nie ma zgody na utratę czegoś bardzo ważnego, bez wcześniejszego przeżycia straty. Dlatego nie wolno dawać złudnej nadziei na odzyskanie czegoś, tylko dlatego, aby złagodzić ból utraty.

Dawanie nadziei wprawdzie łagodzi, w danym momencie, ból istnienia, ale spowoduje ponowne jego przeżywanie w przyszłości i to w dodatku długotrwałe. To ostatnie jest bardzo wyczerpujące.

W tej fazie im jest silniejsza reakcja emocjonalna na stratę, tym trwa ona krócej, prowadząc do fazy drugiej - apatii i obojętności.

Faza 2. Apatia, obojętność, depresja z wyczerpania.

Chorego charakteryzuje smutny nastrój, niezdolność do odczuwania przyjemności, bardzo ograniczona wydajność umysłowa, spowolnienie reakcji motorycznych, poczucie beznadziejności, zaburzenia snu, brak łaknienia, zaburzenia autonomicznego układu nerwowego, zaburzenia metaboliczne i endokrynologiczne oraz inne.

Jest to bardzo ważny okres w odkrywaniu siebie. W tej fazie ma miejsce ponowna, wolna i stopniowa mobilizacja sił biopsychicznych. Dla tej fazy charakterystyczny jest stan rezygnacji - rezygnacji z tego, czego odzyskać nie można. W tym sensie jest to faza pozytywna, stanowiąca przygotowanie do fazy 3 - stopniowego zmagania się z chorobą, a więc do powtórnych „narodzin". Fazy drugiej nie należy nadmiernie skracać poprzez zbytnią ingerencję w życie uczuciowe osoby chorej. Pogodzenie się z nową rzeczywistością wymaga czasu. Czynnikiem terapeutycznym jest właśnie czas i obecność osób ważnych emocjonalnie oraz komunikaty o tym, co dana osoba zachowała, czego nie utraciła. W tej fazie rodzi się stopniowo pozytywne myślenie.

Faza 3. Przeciwstawianie się utracie i próba przezwyciężania straty poprzez mobilizację sił organizmu do ponownego wrośnięcia w społeczne uczestnictwo.

Strategia przeciwstawiania się chorobie polega na budowaniu własnej tożsamości, w oparciu o talenty i aktywa, które pozostały danej osobie. Jest to przedmiot zainteresowań głównie rehabilitacji psychologicznej i społecznej. O przeciwstawieniu się stracie mówimy wówczas, gdy:

• pacjent dokona weryfikacji systemu wartości i dotychczasowych celów życiowych, możliwych do osiągnięcia w oparciu o posiadane aktywa; stanowią one podstawę nadawania nowych znaczeń wydarzeniom otaczającego świata;

• z pomocą przyjaznego otoczenia społecznego przejawia eksplorację nowych terenów aktywności i osiągnie kompetencje życiowe do pełnienia nowych możliwych ról, dzięki czemu jego poziom życia będzie charakteryzował się niezależnością i samodzielnością;

• pacjent jest świadomy swoich pasywów, ale z tego tytułu nie cierpi, zachowując wysoką jakość życia, wynikającą z faktu realizacji celów życiowych bądź z zaangażowania, będącego następstwem ukierunkowania życiowego i wyrażania siebie poprzez aktywność.

W tej fazie osoba przekracza próg nadziei.

Faza 4. Włączenie nowo pełnionych ról społecznych w system ról społeczeństwa.

Nadrzędnym celem rehabilitacji jest integracja ze społeczeństwem, której przeciwieństwem jest życie w warunkach segregacji. Życie w warunkach integracyjnych wymaga przekroczenia granicy własnej nieufności wobec społeczeństwa, a także zyskanie społecznego przyzwolenia na funkcjonowanie społeczne w warunkach integracji

Należy zauważyć, że nie wszystkie osoby niepełnosprawne osiągają stan charakterystyczny dla fazy 4. Często osoba zatrzymuje się w rozwoju i nie przekracza na przykład fazy drugiej.

W odniesieniu do okresu dorosłości szczególnie ponowne pełnienie ról rodzinnych oraz zawodowych jest wyrazem udanej rehabilitacji psychologicznej i społecznej.

Kolejna refleksja dotyczy najważniejszych wydarzeń krytycznych charakterystycznych dla wyróżnionych trzech zasadniczych faz rozwoju - dzieciństwa i dorastania, dorosłości i wieku podeszłego.

Efekty leczenia oraz rehabilitacji zależą od uwzględnienia owych wydarzeń. Ich nieuwzględnienie może być wtórną przyczyną regresu w zakresie zdrowia, a w procesie rehabilitacji może prowadzić do skutków niezamierzonych, tzn. pogłębienia się i zwiększenia zakresu niepełnosprawności.

1. Choroba oraz niepełnosprawność w dzieciństwie i okresie dorastania.

Choroba dziecka o trudnych rokowaniach bądź niepełnosprawność jest dla rodziny wydarzeniem o krańcowej presji życiowej. Jest zdarzeniem wywołującym silne przeżycia o charakterze przykrym, przerażającym oraz burzącym dotychczasowy świat wartości i sens życia rodziców. Burzą one dotychczasowy dobrostan rodzinny, styl życia i zainteresowania. Życie rodzinne zostaje podporządkowane w głównej mierze ratowaniu zdrowia i przywracaniu sprawności. W rodzinie dochodzi do rekonstrukcji planów życiowych i aspiracji edukacyjnych związanych z przyszłością dziecka oraz do istotnej reorganizacji całokształtu życia rodzinnego. Dobro pacjenta przesądza o wielu rozstrzygnięciach i rozwiązaniach.

Jeden z ważnych problemów związanych z chorobą lub niepełnosprawnością dziecka dotyczy hospitalizacji dziecka, niekiedy wielokrotnej i długotrwałej.

Badania Z. Freuda, J. Bowlby'ego i R. Spitza wykazały, jak ogromną i wyjątkową rolę pełni właściwa i satysfakcjonująca więź dziecka z matką we wczesnym okresie życia, a zwłaszcza w okresie pierwszego roku życia. Zebrano też dane dotyczące opisu reakcji dziecka na rozstanie. Wyraża się ono w proteście przeciw rozstaniu - płacz i poszukiwanie matki. Poczucie ufności ma związek z rozwojem jego kompetencji poznawczych, wyrażających się w silniejszej ciekawości i zwiększonej tendencji do eksploracji świata, oraz kompetencji społecznych, przejawiających się w skłonności do współpracy z najbliższymi i przejawianiu posłuszeństwa. Pojawia się zatem problem następstw deprywacji więzi dziecko - matka, w przypadku konieczności rozłączenia. Jedną z przyczyn, najczęściej okresowego oddzielenia jest choroba dziecka i konieczność dłuższej hospitalizacji. Pojawia się tu problem emocjonalnych skutków hospitalizacji dzieci oraz kwestia zmian w polityce leczenia szpitalnego, która złagodziłaby strach rozłąki i jej skutki.

Dziecko skierowane do szpitala zostaje zmuszone do przystosowania się do nowych warunków:

• rozstania z najbliższymi i domem rodzinnym, co zaburza zaspokojenie potrzeby bezpieczeństwa;

• przebywania w warunkach zupełnie odmiennych - dotyczą one warunków fizycznych, zmiany przebiegu dnia, który jest podporządkowany procesom ratowania życia;

• konieczności życia w odmiennym otoczeniu społecznym.

Reakcje obronno-przystosowawcze na pobyt w szpitalu posiadają swoją dynamikę i są charakterystyczne dla małych dzieci, bez względu na charakter ośrodków leczniczych. Do podstawowych reakcji na separację od matki należą:

• protest przeciw nieobecności matki, który najczęściej trwa 1-2 dni i wyraża się płaczem, rozdrażnieniem i nadpobudliwością;

• bierne i ciche przygnębienie wyrażające rozpacz. W tej fazie, dzieci poddane właściwej opiece terapeutycznej, mogą osiągnąć stan gotowości do pozytywnej akceptacji i gotowości do interakcji z terapeutami, personelem leczniczym i współpacjentami;

• zobojętnienie, wyobcowanie i rozwój choroby szpitalnej lub inaczej choroby sierocej.

Faza trzecia pojawia się głównie wtedy, gdy personel medyczny dąży przede wszystkim do zapewnienia choremu dziecku bezpieczeństwa epidemiologicznego i zapobiega zakażeniom wewnątrzszpitalnym. Ta troska, niewątpliwie w sposób naturalny, przesuwa na plan dalszy zaspokajanie potrzeb psychicznych dziecka.

Chorobę szpitalną można zdefiniować jako zespół niedoboru opieki macierzyńskiej. W patogenezie choroby sierocej, objawem osiowym jest trwoga, czyli lęk przed rozstaniem. Hanna Olechnowicz, w oparciu o wnikliwie przeprowadzone obserwacje zachowań emocjonalnych dzieci, po rozstaniu z matką, charakteryzuje je w sposób następujący:

Wśród objawów rozpaczy rozstania powtarzają się z reguły trzy elementy zasadnicze:

1. Długotrwały, nieprzerwany niemal płacz, trwający często aż do całkowi­tego wyczerpania fizycznego dziecka.

2. Rozkojarzenie dążeń: gdy życzliwa osoba obca usiłuje ukoić płacz, dziecko chciwie tuli się do niej - gdy jednak spojrzenie dziecka padnie na twarz, która nie jest twarzą matki, dziecko odtrąca pociechę i ponownie wybucha płaczem.

3. Napięcie daremnego oczekiwania na powrót matki, przejawiające się jako nadmierna czułość i bezsenność (u dzieci starszych) w postaci ustawicznego poszukiwania matki..

Pod wpływem „głodu" kontaktu emocjonalnego z najbliższymi może dojść do tak silnego zachwiania homeostazy wewnętrznej ustroju, która w skrajnej sytuacji może doprowadzić do śmierci dziecka. W przypadkach lżejszych dochodzi jedynie do zaburzeń rozwoju dziecka.

Choroba szpitalna dziecka nie musi się rozwinąć, jeśli w organizacji pracy szpitalnej, w leczeniu oraz opiece uwzględni się kilka kwestii i dokona się korzystnych dla dziecka rozstrzygnięć:

• Czy osoby opiekujące się bezpośrednio małymi dziećmi są empatyczne, a także czy są to zawsze te same osoby? Jest to problem selekcji zawodowej pielęgniarek do pracy z małymi dziećmi i orga­nizacji ich pracy.

• Czy liczba dzieci, którymi opiekuje się jedna osoba nie przekracza kilkoro (np. troje dzieci)? Jest to również problem organizacji pracy, a nie tylko problem finansowy.

• Czy matka w sposób znaczący była w pełni obecna w życiu dziecka przed, w czasie choroby i po pobycie w szpitalu? Jest to kwestia edukacji matek, których dzieci są przewlekle chore.

Biorąc pod uwagę wszystkie aspekty potrzeb dziecka w okresie jego hospitalizacji opracowano Europejską Kartę Dziecka w Szpitalu, będącą swoistą konstytucją praw dzieci i ich rodziców w ośrodkach leczniczych.

EUROPEJSKA KARTA DZIECKA W SZPITALU

Prawo do możliwie najlepszej opieki medycznej jest podstawowym prawem zwłaszcza w odniesieniu do dzieci.

1. Dzieci powinny przebywać w szpitalu tylko wtedy, gdy leczenie, którego wymagają, nie może być prowadzone w domu, ambulatoryjnie lub na oddziale dziennym.

2. Dzieci przebywające w szpitalu powinny mieć prawo do tego, aby cały czas przebywali razem z nimi rodzice lub stali opiekunowie.

3. Wszystkim rodzicom należy tworzyć możliwość pozostawania w szpitalu razem z dzieckiem, trzeba ich do tego zachęcać i pomagać. Pobyt rodziców w szpitalu nie powinien narażać ich na dodatkowe koszty lub utratę dochodów. Rodzice, by mogli uczestniczyć w opiece nad dzieckiem, powinni być stale informowani o sposobie postępowania w oddziale i zachęcani do aktywnej współpracy.

4. Dzieci i rodzice powinni mieć prawo do uzyskiwania informacji w sposób odpowiedni do ich wieku i możliwości pojmowania Należy starać się o zapobieganie i łagodzenie stresów fizycznych i emocjonalnych u dzieci w związku z ich pobytem w szpitalu.

5. Dzieci i rodzice mają prawo świadomie uczestniczyć we wszelkich decyzjach dotyczących opieki nad ich zdrowiem. Każde dziecko powinno być chronione przed zbędnymi zabiegami leczniczymi i badaniami.

6. Dzieci powinny przebywać w szpitalu z dziećmi o podobnych potrzebach rozwojowych Nie należy umieszczać dzieci w oddziałach dla dorosłych. Nie powinno być żadnych ograniczeń wiekowych dla osób odwiedzających dzieci przebywające w szpitalu.

7. Dzieci powinny mieć pełną możliwość zabawy, odpoczynku i nauki dostosowanej do swego wieku i stanu zdrowia. Powinny przebywać w otoczeniu zaprojektowanym, urządzonym i wyposażonym z myślą o ich potrzebach oraz z personelem potrafiącym zaspokajać ich potrzeby.

8. Dziećmi powinien opiekować się personel, którego przygotowanie i umiejętności zapewniają zaspokajanie potrzeb fizycznych, emocjonalnych i rozwojowych dzieci i ich rodzin..

9. Zespół opiekujący się dzieckiem w szpitalu powinien zapewnić mu ciągłość leczenia.

10. Dzieci powinny być traktowane z taktem i zrozumieniem, a ich prawo do intymności powinno być zawsze szanowane.

Karta została opracowana przez Krajowe Stowarzyszenie na rzecz Opieki nad Dziećmi w Szpitalu w W. Brytanii (National Association for the Welfare of Children in Hospital - NAWCH) i zaaprobowana przez 13 krajów na I Europejskiej Konferencji Stowarzyszeń na rzecz Dzieci w Szpitalu w 1988 r. (źródło: Dziecko w szpitalu, Krajowy Fundusz na Rzecz Dzieci, Warszawa 1992).

Szacunek ze strony personelu medycznego i rodziców dla „dekalogu" praw dziecka może zapobiec rozwojowi negatywnych następstw pobytu dziecka w szpitalu i związaną z nim rozłąką z osobami najbliższymi. Remisja choroby sierocej, w takich przypadkach, zazwyczaj następuje szybko, a zespół wyobcowania nie utrzymuje się dłużej od działających przyczyn.

Długotrwały charakter choroby sierocej oraz zachowania opiekuńcze, znacznie odbiegające od sugestii zawartych w karcie praw dziecka, prowadzą do patologicznego skostnienia objawów choroby sierocej i trwałego włączenia się w strukturę osobowości dziecka tzw. zespołu wyobcowania, którego osiowymi objawami są nadpobudliwość, stany lękowe i niedosyt uczuciowy.

Kolejnym trudnym problemem wczesnego i średniego okresu rozwoju (od 7-19 roku życia) jest edukacja, mimo choroby bądź niepełnosprawności - integracyjna (w szkołach masowych) albo segregacyjna (w ośrodkach specjalnych).

Edukacja powinna być podporządkowana idei możliwie wszechstronnego rozwoju jednostki i budowana na fundamentach właściwości fizycznych, psychicznych i społecznych posiadanych przez ucznia.

Wieloletni dylemat - co do najlepszych rozwiązań edukacyjnych wobec osób niepełnosprawnych - rozwiązuje się w oparciu o wiedzę pedagogiczną, etyczną, filozoficzną, stan badań psychologicznych oraz poglądy o charakterze politycznym. Można zauważyć, że coraz większym uznaniem cieszy się idea edukacji integracyjnej, jako fragmentu nowoczesnego myślenia o problemach ludzi przewlekle chorych i niepełnosprawnych.

Tak jak podstawowym zadaniem rozwojowym w pierwszych latach życia jest wytworzenie bliskiej i trwałej więzi z matką lub inną najbliższą osobą, tak w okresie dorastania głównym zadaniem rozwojowym jest wykształcenie się korzystnego obrazu własnej osoby i osiągnięcie samodzielności. Wszystko co może utrudniać realizację tego zadania rozwojowego jest odbierane przez daną osobę jako wydarzenie trudne do zniesienia.

Zaistnienie przewlekłej choroby bądź niepełnosprawności w okresie dorastania utrudnia kształtowanie się szczególnie własnej tożsamości, czyli spostrzeganie siebie jako osoby w swoim rodzaju z poczuciem trwałości i ciągłości oraz z szansami na produktywność, w wybranych przez siebie segmentach życia. Niepełnosprawność ogranicza zaspokojenie potrzeby bezpieczeństwa i potrzeby autonomii. Zgodnie z popularną w Polsce koncepcją rozwoju psychospołecznego Erika Eriksona w okresie dorastania do już istniejącej struktury treściowej własnej tożsamości dochodzą wartości pochodzące od rówieśników, często sprzeczne z wartościami rodziców. Prowadzi to wprawdzie do konfliktów z rodzicami, ale jednocześnie sprzyja procesowi usamodzielniania się i odseparowywania od rodziców. Usamodzielnianie i odseparowywanie od rodziców jest ważnym etapem w osiąganiu autonomii będącej wyrazem kompetencji życiowej w zakresie stanowienia o sobie w ramach przyjętych norm.

Niepełnosprawność w okresie dorastania wywołuje pewne bezpośrednie następstwa:

1. Ma trwały i negatywny wpływ na proces szybkiego fizycznego rozwoju, który jest tak charakterystyczny dla tego okresu, a zwłaszcza na skok pokwitaniowy.

2. Ma miejsce obniżona i ograniczona ogólna aktywność życiowa, gdyż choroba lub niektóre rodzaje niepełnosprawności wywołują stany silnego i długotrwałego zmęczenia. Wymaga to stosowania różnych form terapii, nie tyle obciążających, co odciążających (spoczynkowych). Uczymy więc technik minimalnego wydatkowania energii, np. przy niewydolności układu oddechowego, krążenia, czy w schorzeniach reumatycznych. Z kolei obniżona aktywność życiowa, wtórnie obniża ogólną wydolność psychofizyczną.

3. Niepełnosprawność, zaburzając homeostazę, wzmaga chwiejność emocjonalną, która i tak jest charakterystyczna dla okresu dojrzewania (I. Obuchowska 1996). Młodzież jest więc silniej emocjonalnie pobudzana, i dodatkowo przeżywa emocje o znaku ujemnym - niepokój psychoruchowy, gniew, głębokie przygnębienie. Nie sprzyjają one rozwojowi, ponieważ organizm znajduje się wstanie trwałego stresu.

4. Choroba wymusza częsty, a czasem i długotrwały pobyt w szpitalu, w sanatorium bądź w innej placówce paraleczniczej. Prowadzi to do izolacji od grupy rówieśniczej i rodziny oraz do życia segregacyjnego. Dziecko jest więc pozbawione szans uczenia się w sposób naturalny ważnych kompetencji życiowych. Jego życie jest podporządkowane głównie celom leczniczym. W przypadku niepełnosprawności niekiedy konieczna jest edukacja segregacyjna.

5. Niepełnosprawność utrudnia pełnienie roli ucznia. Dzieci i młodzież często opuszczają lekcje, co powoduje narastanie opóźnień programowych. Z kolei braki programowe i świadomość tego faktu, zniechęcają do uczenia się, gdyż zaburzone jest poczucie szansy na sukces. Porównywanie się z innymi uczniami w klasie szkolnej dodatkowo rzutuje na obraz samego siebie w zakresie posiadanych możliwości.

6. Przy niepełnosprawności dzieci i młodzież spotykają się z większą najczęściej przesadną troskliwością, zwłaszcza ze strony osób najbliższych, co sprzyja internalizacji roli pacjenta z wszystkimi negatywnymi następstwami. Pojawia się więc nie tyle postawa nadmiernych oczekiwań, co wręcz roszczeniowa. Dzieci chore częściej grymaszą, aniżeli zdrowe. Są też częściej agresywne i zmienne w swoich nastrojach. Oddala to od nich, w sposób naturalny, swoich rówieśników i utrudnia wrastanie w grupę. A pamiętać należy, że życie w grupie w okresie dorastania jest warunkiem osiągnięcia stanu dorosłości społecznej.

7. Niepełnosprawność jako wydarzenie o charakterze biopsychospołecznym może prowadzić do zmian w osobowości. Zmiany te są tu nie tyle następstwem biofizjologicznego aspektu uszkodzenia, co kulturowej „otoczki", towarzyszącej choremu człowiekowi. Również krótkotrwała choroba, jeśli była poważna i przebiegała w mało sprzyjającym otoczeniu leczniczym, także może wywołać wiele trwałych negatywnych zmian. Stres krótkotrwały, ale silny, może wywołać podobne skutki, jak stres przewlekły.

8. Młodzież w okresie dorastania przeżywa ze szczególną siłą problemy dotyczące wizji przyszłej rodziny prokreacyjnej, uobecnienia się w pracy zawodowej i własnego miejsca w strukturze społecznej. Od tych problemów nie jest wolna młodzież przewlekle chora i niepełnosprawna. Najczęściej problemy te przybierają, w porównaniu z młodzieżą sprawną, postać bardziej wyrazistą, a niekiedy i dramatyczną. W ich rozwiązywaniu ważną rolę może spełnić biblioterapia Odpowiednio dobrana literatura i dyskusja z biblioterapeutą i innymi osobami niepełnosprawnymi mogą w istotnym stopniu przybliżyć znalezienie odpowiedzi na problemy życiowe okresu dorastania. Chodzi tu zwłaszcza o odpowiedź na pytanie co do szans jakości życia mimo przewlekłej choroby lub niepełnosprawności. Literatura wspomnieniowa, pamiętniki i biografie osób niepełnosprawnych dostarczają wielu wzorców osobowych oraz mogą być źródłem głębszych refleksji nad własnym życiem. Tego rodzaju lektura zwiększa też własną aktywność intelektualną. Bliższa analiza, biografii lub literatury o charakterze pamiętników wskazuje, że życia z sensem doświadczały głównie te osoby, które odkryły u siebie jakieś aktywa (talenty) i w oparciu o te wartości budowały sens swojego życia.

Z przedstawionych następstw choroby przewlekłej lub niepełnosprawności powstałej w okresie dorastania, ale i trwającej w okresie wcześniejszym, wynikają pewne wnioski co do kreowania warunków rozwojowych dla tej grupy młodzieży. Do najważniejszych należą:

1. Tyle pobytu w szpitalu, ile to jest konieczne. Pobyt w szpitalu jest „wyrwaniem" osoby ze środowiska rodzinnego i grupy rówieśniczej. Najkorzystniejsze jest funkcjonowanie w środowiskach naturalnych. Dlatego już sam pobyt w szpitalu jest stresogenny. Pomija się tu wymiar choroby jako zjawiska psychofizjologicznego o niekorzystnym wpływie na rozwój jednostki.

2. Rodzice i najbliżsi przyjaciele powinni mieć ułatwiony dostęp do szpitala. Cenna jest nie tylko więź z rodziną, ale i przyjaciółmi, gdyż związek z nimi jest bardzo ważną potrzebą okresu dorastania.

3. Młodzież w szpitalu powinna być stymulowana do nauki i terapii zajęciowej, jeśli nie ma wyraźnych przeciwwskazań lekarskich. Chodzi o normalne codzienne funkcjonowanie i zapobieganie obniżonej aktywności, która jest charakterystyczna dla pobytu w szpitalu.

4. Młodzież powinna uzyskać informacje o chorobie i możliwościach samoleczenia poprzez kształtowanie prozdrowotnego stylu życia. Ważne jest zwłaszcza kształtowanie nawyków ruchu, zdrowego odżywiania się i racjonalnych zachowań emocjonalnych. Jest to droga kształtowania własnej podmiotowości, wyrażającej się w poczuciu odpowiedzialności i sprawstwa za stan zdrowia, wyniki leczenia i rozwiązywanie własnych problemów życiowych mimo choroby.

5. Należy młodzieży przekazać wiedzę o możliwościach ciągłego leczenia i rehabilitacji poszpitalnej. Dla zaspokojenia potrzeby bezpieczeństwa, tego rodzaju wiedza pełni ważną rolę w określaniu własnej bezpiecznej przyszłości oraz chroni przed poczuciem osamotnienia i opuszczenia.

2. Choroba i niepełnosprawność w okresie dorosłości

Okres dorosłości jest okresem charakteryzującym się wysoką wydolnością w pracy zawodowej oraz w udanym życiu rodzinnym.

Pełnienie roli zawodowej jest wyrazem realizowania siebie, źródłem własnego położenia w hierarchii społecznej, uznania i prestiżu oraz podstawą rozwiązywania problemów własnej rodziny prokreacyjnej. Spełnianie się w rodzinie dokonuje się m.in. poprzez prace.

W życiu rodzinnym ma miejsce wiele ważnych wydarzeń: ojcostwo lub macierzyństwo oraz udana miłość. Więź małżeńską umacniają m.in. wydarzenia - wyzwania, często o charakterze trudnym i przykrym, jak śmierć bliskiej osoby, choroba, trudności w pracy itp. Wówczas solidarność rodzinna, gotowość do niesienia pomocy czy emocjonalne współbrzmienie pozostawiają trwały ślad w doświadczeniu małżonków i stanowią o poczuciu bezpieczeństwa oraz przeżywaniu optymizmu życiowego osób pozostających w związku małżeńskim. Choroba przewlekła, a zwłaszcza niepełnosprawność są wydarzeniami, które burzą stany i relacje rodzinne kształtowane przez lata.

Po pierwsze - choroba somatyczna, zwłaszcza przewlekła bądź niepełnosprawność upośledza wiele procesów biologicznych: procesy trawienne, oddychania, wydalania, poruszanie się itp. Jest więc źródłem dyskomfortu fizycznego, wynikającego z zaburzeń stanu homeostazy. Najczęściej wiąże się to z bólem i cierpieniem. Z tych względów choroba wywołuje niepokój, lęk, przygnębienie, ale i stany agresywne.

Po drugie - niektóre choroby bądź niepełnosprawność mają charakter postępujący, stając się coraz trudniejszymi do zniesienia. Często łączy się to ze świadomością zbliżającego się końca życia, np. niektóre schorzenia nerek wymagające dializy, zaawansowane choroby układu krążenia czy niektóre choroby nowotworowe. W tych przypadkach życie człowieka ukierunkowane jest głównie na biologiczne przetrwanie. Natomiast dla społecznego otoczenia pojawia się zagadnienie zapewnienia opieki nad nieuleczalnie chorymi i opieki terminalnej.

Po trzecie - przewlekła choroba i niepełnosprawność burzą system wartości, kształtowany przez lata. Wprawdzie zachowanie zdrowia i wydolności psychofizycznej jest ważną potrzebą człowieka, ale w warunkach dobrego zdrowia jest to potrzeba potencjalna, a nie aktualna. Zaistnienie choroby aktualizuje tę potrzebę powodując, że niekiedy jest ona potrzebą najważniejszą w hierarchii. Równocześnie potrzeby samorealizacji poprzez pełnienie ról zawodowych oraz rodzinnych zostają wyparte z pozycji uprzywilejowanych do pozycji bardziej peryferyjnych i drugorzędnych.

Człowiek zdrowy pełni wiele ról, przejawia wielokierunkową aktywność i czerpie z niej życiową satysfakcję. Choroba lub niepełnosprawność zmienia sytuację życiową człowieka we wszystkich jego dotychczasowych rolach - rodzinnej, zawodowej, towarzyskiej i materialnej.

Roli rodzinnej, gdyż nie jest się głównym żywicielem rodziny (mężczyzna) lub organizatorem funkcji opiekuńczych w rodzinie (kobieta). Dramatycznie zmienia się treść życia rodzinnego. Wprowadza się nowe zasady żywienia, higieny i kulturalno-towarzyskiego uczestnictwa.

Roli zawodowej - choroba lub niepełnosprawność uniemożliwiają dalsze pełnienie roli zawodowej albo wymagają istotnych modyfikacji w jej pełnieniu. W wielu przypadkach zmusza do zmiany pozycji w dotychczasowej relacji stosunków międzyludzkich, w hierarchii prestiżu i znaczenia w organizacji.

Roli towarzyskiej - tryb i sposób uczestnictwa ulega ograniczeniu ze względu na konieczność przestrzegania zaleceń leczniczych, a samo uczestnictwo w życiu towarzyskim musi ulec istotnej zmianie - czas przebywania, stosowanie diety, rezygnacja z wielu nawyków i przyzwyczajeń, treść rozmów podczas spotkań, skład osobowy grup towarzyskich. Często wypada się z grupy towarzyskiej.

Roli materialnej - dłuższa choroba bądź niepełnosprawność jest przyczyną obniżenia dochodów osobistych i rodziny. Poza tym każda choroba łączy się z dodatkowymi wydatkami - leczenie, zmiana trybu życia, pobyt w ośrodkach sanatoryjnych, zakup sprzętu rehabilitacyjnego i lekarstw.

Po czwarte - choroba lub zaistnienie niepełnosprawności najczęściej łączy się z okresowym pobytem w szpitalu. Szpital jest specyficznym środowiskiem, w którym wszystko jest podporządkowane ratowaniu życia i leczeniu. Wymaga to od pacjenta akceptacji nowego środowiska, swojej nowej sytuacji życiowej, odsunięcia na plan dalszy dotychczasowych celów i zadań życiowych, akceptacji innych osób -pacjentów oraz personelu medycznego. Często regulamin szpitalny w tak szerokim zakresie reguluje sposób bycia pacjenta, że wielu z nich doświadcza jakoby byli osobami funkcjonującymi na niskim poziomie kulturowym i bez elementarnego obycia.

Po piąte - przewlekła choroba lub niepełnosprawność z innych powodów burzy, osiągnięty przez podmiot stan osobistej tożsamości - czym różnię się od innych, co składa się na moją indywidualność, w oparciu o jakie przesłanki określam siebie? Niepełnosprawność wprowadza chaos, który burzy dotychczasowy stan autonomii i niezależności, a także poziom dotychczasowego zaangażowania życiowego. Dodatkowo pomoc innych (najczęściej z pozornej konieczności) degraduje tożsamość, autonomię i stanowienie o sobie przez osobę niepełnosprawną.

W dotychczasowych rozważaniach koncentrowano się na zmianach, jakie w życiu człowieka wywołuje choroba oraz na ograni­czeniach, jakie ona narzuca jednostce. Z rozważań wynika, że podobnie jak we wcześniejszych okresach rozwoju, choroba przewlekła bądź niepełnosprawność burzy dotychczasowy styl życia, system wartości i związane z nim cele życiowe. Człowiek staje przed problemem radzenia sobie z samą chorobą lub niepełnosprawnością. Dodatkowo dochodzi problem dalszego pełnienia roli rodzinnej i zawodowej, jako sposobu na zachowanie sensu życia.

Niepełnosprawność nie musi być czynnikiem powodującym regres w rozwoju. Jeśli człowiek w dłuższej perspektywie czasowej wykształci techniki radzenia sobie z nowymi sytuacjami egzystencjalnymi i twórczo uobecni się w roli rodzinnej i zawodowej, to dalsze jego życie może być życiem z sensem i z doświadczaniem dobrostanu psychospołecznego. Droga do ponownego włączenia się w życie społeczne wiedzie poprzez rehabilitację medyczną, psychologiczną oraz społeczną ze szczególnym uwzględnieniem rehabilitacji zawodowej. Jest ona elementem strukturalnym rehabilitacji społecznej.

3. Starość ze współistnieniem choroby i niepełnosprawności.

Wiek podeszły i starość potocznie łączymy z przejściem na emeryturę, chorobą, niepełnosprawnością oraz z zagrożeniem śmiercią.

W wymiarze biologicznym, w okresie dorosłości zwalnia się tempo przemian metabolicznych, ale jednocześnie ustala się względna równowaga procesów anabolicznych wobec procesów katabolicznych. W okresie starości procesy kataboliczne (rozpadu), zaczynają przeważać nad procesami anabolicznymi (budowy). Jednakże ogólne tempo przemian metabolicznych jest obniżone, co sprawia, że procesy zmian katabolicznych nie są tak intensywne i szybkie, jak się powszechnie sądzi. Innymi słowy, proces starzenia może przebiegać bardzo wolno, jeśli się go nadmiernie nie przyspiesza przeciwzdrowotymi zachowaniami, których przejawem jest m.in. styl życia - bez przestrzegania diety, bez ruchu i funkcjonowanie w stałym napięciu nerwowym.

W pracach z zakresu psychologii rozwoju człowieka stwierdza się, że wraz z wiekiem maleje rola czynników genetycznych i stymulatorów rozwoju na korzyść regulatorów, a zwłaszcza modyfikatorów (czynników egzogennych, ekologicznych). Można zatem sądzić, iż człowiek stary - jego biologiczna egzystencja, radości i smutki, dynamika życiowa i sens życia są w istotnym stopniu wytworem stosunków społecznych oraz opracowania własnej strategii życiowej przez człowieka jako osobę.

Zachodzi pytanie - czy starość oznacza tylko regres w rozwoju?

Z pewnością starość jest kolejną fazą życia, w którą trzeba wrosnąć, aby móc zachować homeostazę oraz zaspokajać potrzeby samopotwierdzania się. Wrośnięcie w okres starości oznacza częściowe wypadnięcie z jednych ról, a przyjęcie i efektywne pełnienie nowych ról:

1. Wypadnięcie z roli zawodowej i przyjęcie roli emeryta lub rencisty powinno oznaczać, że jedynie ogranicza się aktywność zawodową na rzecz innych form aktywności dających subiektywne poczucie radości i społecznej użyteczności.

2. Wypadnięcie z roli człowieka zdrowego i pełnosprawnego powinno pociągać za sobą akceptację roli człowieka z chorobą bądź niepełnosprawnością. Oznacza to rozsądne pogodzenie się z ograniczeniami narzuconymi przez chorobę lub niepełnosprawność oraz poczucie aktywów, które pozostały i w oparciu o które można żyć z sensem. Poczuciu zachowanych aktywów musi towarzyszyć wizja sensu życia budowanego w oparciu o aktualny stan sprawności. Innymi słowy, chodzi o zachowanie społecznej przydatności, nadziei oraz życiowego optymizmu.

3. Wypadnięcie z roli małżeńskiej na skutek śmierci męża/żony i podjęcie roli wdowca/wdowy. Okres małżeństwa jest nieustannym procesem tworzenia jedności i łączenia się dwojga osób. Śmierć jednego z małżonków jest unicestwieniem tego procesu i powrotem do stanu samotności. Utrata oparcia w partnerze, potrzeby przynależności do drugiej osoby i poleganie tylko na sobie jest bardzo bolesnym wydarzeniem w życiu człowieka. Mimo to pozostała przy życiu osoba musi nauczyć się rozwiązywać wszystkie problemy życiowe samodzielnie bądź przy pomocy własnych dzieci lub przyjaciół.

4. Pogodzenie się z utratą znaczenia człowieka starego i przyjęcie roli obserwatora i osoby bilansującej przebytą drogę życiową oraz zdolnej do zachowania dystansu wobec siebie i otoczenia.

W wymiarze społecznym obserwujemy stopniowe wyłączanie się z aktywności oraz izolowanie się od świata społecznego. Ludzie w wieku podeszłym potrzebują zwiększonej, nie tylko, opieki medycznej, ale i społecznego wsparcia oraz bycia z drugim człowiekiem. Wprawdzie starości często towarzyszy choroba bądź trwała niepełnosprawność, to jednak jest to zjawisko nie tak powszechne, jak się potocznie sądzi. Starości nie musi towarzyszyć niepełnosprawność. Wiele problemów, przybierających formę rozpaczy, a które przeżywają ludzie starzy, wiąże się przede wszystkim z czynnikami socjokulturowymi.

Od najdawniejszych czasów starzy ludzie ubolewają, że minął czas utraconej młodości, zaś młodzi i dorośli obawiają się nadchodzącej starości. Francuski historyk Georges Minois analizując historię starości od antyku do renesansu zauważył:

Każda kultura ma swój model starca i osądza starych ludzi według tego wzorca Im bardziej model jest wyidealizowany, tym bardziej wymagające i okrutne jest społeczeństwo, i dopóki podejście to nie zostanie odwrócone, stary człowiek nie stanie się naprawdę pełnosprawnym człowiekiem grupy. Wszystkie bowiem znalezione przeze mnie opisy stanowiły w istocie osad; była w nich zawsze mowa o dobrym lub złym starcu, mniej lub bardziej zbliżonym do ustalonego z góry ideału. Gdy punktem wyjścia stała się dla społeczeństw rzeczywistość, konkretna starość, a nie abstrakcyjny model, przekroczyły one ważny próg. Aby to mogło nastąpić, trzeba jednak było doczekać powstania nauk społecznych, psychologii i geriatrii; poznać starych ludzi i dostosowywać społeczeństwo do ich potrzeb, a nie na odwrót; przyjąć do wiadomości, że stary ma swoje potrzeby, także i fizyczne, i umożliwić zaspokajanie tych potrzeb, nie zaś zarządzić, że stary jest mędrcem i zmuszać go do tego, aby nim został.

Przytoczona wypowiedź, będąca swoistą syntezą różnych postaw ludzi wobec osób starych wskazuje, jak bardzo rzeczywiste poło­żenie życiowe człowieka starego i jego kondycja, a także koloryt uczuciowy są determinowane nie czynnikami biologicznymi czy wydarzeniami o głębokiej wymowie psychologicznej (np. przejście na emeryturę, doświadczana samotność), co czynnikami socjokulturowymi -poziomem dostatku, oparciem wśród innych oraz społecznymi zapatrywaniami odnośnie starości.

Emocjonalnym barometrem pogodnej starości jest pozytywny charakter bilansu radości, optymizmu i pogody ducha względem neurotycznego lęku, smutku i wrogości skierowanej do samych siebie, a następnie i wobec innych. Behawioralnym wskaźnikiem charakteru starości jest normalna aktywność własna ukierunkowana nie tylko na dobro osobiste, ale i innych, a także postawa życzliwości oraz zrozumienia dla obecnego świata. Natomiast intelektualnym przejawem dobrej starości jest percepcja starości jako kolejnego okresu rozwojowego, spostrzeganie jej jako fazy życia, która coś zabiera i coś daje. Chodzi tu zwłaszcza o racjonalną akceptację tego, co pozostało i tego, co bezpowrotnie utracono (np. dobre zdrowie, wielu bliskich), a jednocześnie o intelektualną wizję dalszego życia z nadaniem mu sensu.

Psychologowie rehabilitacyjni, na co dzień obserwujący osiągnięcia rozwojowe wielu osób niepełnosprawnych w wieku starym, spostrzegają szansę pogodnego życia osoby w tej kolejnej fazie życia. Nie przekreśla to faktu, że w okresie starości, a zwłaszcza późnej zachodzi wiele procesów o charakterze degeneracyjnym.

Już dawno stwierdziła nie żyjąca już prof. Maria Susułowska, że Starym człowiekiem powinna opiekować się rodzina, a tylko w wyjątkowych wypadkach - gdy jest samotny -państwo.

Okres starości, a zwłaszcza późnej, łączy się ze zwiększoną opieką medyczną i pomocą rodzinną oraz społeczną. Jest to związane z procesem starzenia się zarówno w płaszczyźnie biologicznej organizmu, jak i psychicznej. Wprawdzie istnieje wpływ starzenia się biologicznego na psychiczne, ale istnieje także oddziaływanie odwrotne -psychiki, a zwłaszcza stylu życia, na stan somatyczny organizmu.

Osoby lękliwe i depresyjne przejawiają większą skłonność do chorób somatycznych. W okresie starości następują niekorzystne zmiany tkanki łącznej, obniża się jakość funkcjonowania mechanizmów odpowiedzialnych za utrzymanie niezmiennych właściwości chemicznych i fizycznych organizmu (homeostazy), obniża się system odpornościowy i stąd większa zapadalność na choroby infekcyjne i nowotworowe.

W okresie starości ma miejsce spadek czynności organizmu, zwłaszcza u osób kultywujących bierny styl życia i odżywiających się niezgodnie z zasadami dobrze rozumianej diety. Dotyczy to zwłaszcza układu nerwowego (opóźnienia procesów myślowych i zaburzenia pamięci), pogorszenia się stanu wzroku (często stosujemy okulary dwuogniskowe), słuchu (niedosłuch, męczące stają się rozmowy), utrzymanie równowagi ciała (zawroty głowy), wydolności serca i układu krążenia (nadciśnienie tętnicze), układu oddechowego (zwiększony wysiłek oddechowy), układu moczowo-płciowego (obumierają nefrony, które wspólnie z nerkami oczyszczają krew ze zbędnych substancji, osłabiona jest seksualność). Mają miejsce również zaburzenia czynności autonomicznego układu nerwowego, np. niedociśnienie ortostatyczne (związane z pionizacją ciała, co może powodować upadki i omdlenia) czy hipotermia (obniżanie się temperatury ciała poniżej 35°).

Analiza procesów starzenia się w wymiarze fizyczno-zdrowotnym, psychologicznym i społecznym umożliwia wyartykułowanie kilku problemów, których właściwe rozwiązanie może determinować przeżywanie korzystnego oblicza starości.

1. Problem bezpieczeństwa egzystencjalnego ludzi starych. Bezpieczeństwo egzystencjalne jest zabezpieczane poprzez system emerytalny. Dotychczas w Polsce wysokość emerytury była w zasadzie niezależna od produktywności pracownika. Jeśli w momencie przejścia na emeryturę była relatywnie wysoka, to i tak szybko się dewaluowała. Dopiero od 1986 roku emerytury są waloryzowane. Dotyczy to również rent inwalidzkich. Osobom powyżej 75 roku życia i ciężko poszkodowanym inwalidom przysługuje również dodatek pielęgnacyjny.

Nowy system emerytalno-rentowy, przewiduje trójstopniowy system świadczeń:

• stopień pierwszy - przewiduje świadczenia zależne od okresu opłacania obowiązkowych składek i ich wysokości oraz oczekiwanej średniej długości życia w chwili przyznania emerytury. Opłaty wnosi pracodawca i pracownik, po połowie;

• stopień drugi - przewiduje obowiązkową składkę na prywatne fundusze emerytalne pod nadzorem państwa. Tu ma miejsce kapitalizacja wkładów i następnie wypłata świadczeń;

• stopień trzeci - stanowią dobrowolne ubezpieczenia w prywatnych zakładach ubezpieczeniowych.

Takie rozwiązania emerytalno-rentowe sprawią, że człowiek może decydować o ekonomicznym zabezpieczeniu się na wiek podeszły i starość. Jest to wyraz szacunku dla podmiotowości, wyrażającej się w indywidualnym planowaniu własnej przyszłości.

2. Problem mieszkalnictwa. Na własną sytuację mieszkaniową składa się posiadanie mieszkania, poziom jego dekapitalizacji, wielkość lokalu, zakres wyposażenia w urządzenia typu centralne ogrzewanie itp., ilość osób przypadająca na określoną powierzchnię oraz ilu pokoleniowa jest rodzina zamieszkująca dane mieszkanie. Mieszkanie zapewnia człowiekowi komfort psychiczny, pod warunkiem finansowych możliwości jego utrzymania, zapewnia optymalną przestrzeń życiową (zwłaszcza, gdy nie jest zbyt ciasne), oraz gdy można blisko żyć z szeroko rozumianą rodziną, a jednocześnie można się od nich separować (w przypadku wspólnego mieszkania rodziny trójpokoleniowej). Domownicy nie mogą być dla siebie uciążliwi.

W polityce mieszkaniowej w Polsce popełniono, po II wojnie światowej, wiele poważnych błędów - małe mieszkania nie pozwalają na niezależne życie rodzin trójpokoleniowych. Skazuje to wiele osób w okresie starości na samotność nie z własnego wyboru, lecz z powodu błędnej polityki mieszkaniowej, będącej ważnym segmentem polityki społecznej państwa.

Poza tym cała urbanistyka i infrastruktura miejska była i w dalszym ciągu jest nastawiona na zaspokajanie potrzeb ludzi dorosłych, zdrowych i silnych. W małym zakresie uwzględnia się potrzeby ludzi starych i dzieci. Chodzi tu zwłaszcza o szansę bezpiecznego i samodzielnego poruszania się po mieście. Wszędzie, gdzie istnieją tzw. bariery architektoniczne - schody bez podjazdów, wąskie wejścia, wysokie progi, niedostosowane windy, tam występują ograniczenia uczestnictwa w życiu społecznym i kulturalnym.

3.Pomoc społeczna państwa i rola organizacji pozarządowych w odniesieniu do ludzi w podeszłym wieku.

Ma ona charakter socjalno-interwencyjny i zmierza do pomocy w chwilach trudnych dla danej osoby. Naturalny porządek w pomaganiu powinien być następujący: pomoc sobie samemu, pomoc ze strony rodziny, a gdy to nie wystarcza, dopiero pomoc społeczna państwa i organizacji pozarządowych. Pomoc społeczna powinna wspierać człowieka starego w rozwiązywaniu jego problemów życiowych, ale nie może rozwiązywać problemów człowieka, gdyż prowadziłoby to do ubezwłasnowolnienia osoby i uczynienia jej przedmiotem niezdolnym do działalności kreatywnej, przejawiania przedsiębiorczości i zaniku poczucia sprawstwa. W okresie starości, podobnie jak we wcześniejszych okresach życia, człowiek powinien realizować zadania bieżące, ale i odległe. Poza tym, warunkiem wysokiej jakości życia jest zaspokajanie potrzeby autonomii poprzez utrzymywanie standardów życia w niezależności od innych. Podobnie jak w okresie wczesnego dzieciństwa, tak i w starości, zaspokajanie jej ulega częstej deprywacji.

Zatem pytanie o rodzaj pomocy społecznej jest pytaniem zawsze aktualnym. Często w pomocy nie chodzi o wsparcie ekonomiczne, lecz o udzielanie siebie jako osoby. Jest to nie mniej ważna forma pomocy.

4. System opieki zdrowotnej. Obecnie funkcjonuje trójstopniowy system opieki zdrowotnej - opieka ogólna, służby specjalistyczne i szpitale ogólne oraz specjalistyczne. W Polsce wydatki na zdrowie, w przeliczeniu na osobę wynoszą około 170 USD, a w krajach Organizacji Współpracy i Rozwoju od 700 do 1100 USD (J. Kopczyński, J. Halik 1997, s. 124). Dane te świadczą o ubóstwie usług zdrowotnych. Doświadczają tego między innymi ludzie w podeszłym wieku.

Opieka zdrowotna nad ludźmi w podeszłym wieku i starymi budzi niepokój z kilku powodów:

• nie wprowadza się lekarzy rodzinnych w miejsce rejonowych, gdyż ci pierwsi, pracując w oparciu o zasadę kontraktowania usług medycznych, działać będą w oparciu o reguły rynkowe, co mogłoby poprawić jakość usług;

• brakuje samodzielnych zakładów opieki zdrowotnej, które świadcząc nieodpłatnie pomoc zdrowotną osobom do tego uprawnionym, otrzymałyby na drodze negocjacji refundację kosztów leczenia ze środków publicznych;

• brakuje Karty Praw Pacjenta, co nie czyni go partnerem w relacjach z placówkami służby zdrowia.

Planowane zmiany w systemie opieki zdrowotnej mogą być ważnym instrumentem zmian sytuacji zdrowotnej człowieka starego i doświadczającego chorobę. Zmiana będzie polegała na upodmiotowieniu człowieka chorego - z pacjenta zależnego od „dobrotliwej" służby zdrowia stanie się on - klientem usług medycznych, który wspólnie z pracownikami służby zdrowia będzie rozwiązywał własne problemy zdrowotne. Tak więc mimo starości, troska o własne zdrowie stanie się jednym z jego zadań i wyzwań życiowych.

Wykład 2:

Dolegliwości i cierpienie osób niepełnosprawnych (3/3 godz.)

1. Wprowadzenie

Widok osoby niepełnosprawnej często wywołuje w nas współczucie. Wielkość współczucia nie będzie jednak zawsze taka sama. Obserwując osoby niesłyszące, gdy stojąc w grupie, wesoło porozumiewają się ze sobą za pomocą języka migowego, będziemy bardziej zaciekawieni niż współczujący. Nie dostrzeżemy bowiem żadnych symptomów, które mogłyby wskazywać, że ci ludzie mają jakieś poważniejsze problemy życiowe. Obserwując jednak na co dzień życie młodego, głuchoniewidomego mężczyzny, wykonującego ciągle te same proste czynności, „skazanego" na wyłączne towarzystwo starszej już matki, możemy mu współczuć - wyobrażając sobie, jak trudna jest jego egzystencja. W tym przypadku współczucie może wywoływać także matka, „skazana" na ciągłą opiekę nad dorosłym synem. Współczucie wobec osoby niepełnosprawnej spowodowane jest przekonaniem, że ona cierpi. Poznając bliżej osoby niepełnosprawne, łatwo zorientować się, że to przekonanie zazwyczaj nie jest prawdziwe. Spotykamy w codziennym życiu znacznie więcej osób niepełnosprawnych radosnych i zadowolonych, niż cierpiących i nie usatysfakcjonowanych życiowo. Wiadomo, że każda z tych osób przeszła przez etap cierpienia wywołanego kalectwem. Cierpienie to miało bardzo różny charakter, łączyło się z najrozmaitszymi sytuacjami problemowymi, w jakich znajdowały się osoby z dysfunkcjami organizmu.

Współczucie wywołane przez osobę niepełnosprawną może spowodować różnorodne reakcje. Czasami skłania ludzi do izolowania się od tych osób. Taka reakcja częściej jest związana z odczuwaną bezradnością wywołaną brakiem możliwości udzielenia pomocy, niż generalną niechęcią wobec ludzi innych od nas. Czasami ludzie podejmują nawet próby udzielania pomocy, ale widząc, że jest ona mało skuteczna lub źle przyjmowana, wycofują się. Niekiedy pomoc ta jest nadmierna i wręcz upokarzająca osobę niepełnosprawną, co prowadzi do jeszcze większego jej cierpienia. Ulgę w cierpieniu osobom niepełnosprawnym można nieść na trzy różne sposoby.

Po pierwsze, można pomagać im w likwidowaniu konkretnych sytuacji problemowych (pomagamy osobie niewidomej przejść przez ruchliwą ulicę, podajemy lekarstwo uśmierzające ból, oferujemy pomoc materialną w trudnej sytuacji finansowej, rozładowujemy napięcie między osobą niepełnosprawną i pozostałymi członkami jej rodziny itp.).

Po drugie, można pomagać w kształtowaniu nowych, efektywnych sposobów samodzielnego radzenia sobie z sytuacjami problemowymi (nauczanie orientacji przestrzennej osób niewidomych, nauka języka migowego osób niesłyszących, nauka umiejętności zawodowych osób upośledzonych umysłowo, usprawnianie ruchów ręki u osób z porażeniem kończyn górnych itd.).

Po trzecie, można pomagać wpływając na sposób myślenia osoby niepełnosprawnej o swojej sytuacji (wskazywanie na nieracjonalność myślenia tylko o własnej przeszłości, określanie nowych zadań, które można zrealizować w życiu pomimo istniejącego kalectwa, przekonywanie o bezzasadności odczuwanych lęków, związanych z wyjściem ze szpitala po zawale serca itd.).

Nigdy nie ma sytuacji, w której nie można byłoby pomóc osobie cierpiącej. Pomoc ta nie zawsze będzie dostateczna, nie zawsze zlikwiduje do końca cierpienie, ale kto powiedział, że liczy się tylko pełny sukces. Swoją wartość mają także i małe sukcesy. Chcąc nieść w sposób skuteczny pomoc osobom cierpiącym, trzeba przede wszystkim wiedzieć, czego to cierpienie dotyczy.

2. Ból jako problem osób niepełnosprawnych

2.1.Charakterystyka bólu, jego funkcje i rodzaje

Każdy w swoim życiu doświadcza wielokrotnie bólu. Odczuwamy go, gdy przypadkowo oparzymy rękę, czy mamy chory ząb, itd. Zwykle nie robimy z tego większego problemu. Takiego bólu doświadczają także osoby niepełnosprawne. Jednak trzy cechy odróżniają ból, jakiego doświadczają osoby niepełnosprawne od bólu ludzi zdrowych:

1. trwałe uszkodzenie organizmu łączy się z bólem, który jest zazwyczaj znacznie bardziej intensywny,

2. nie ustępuje tak szybko,

3. zazwyczaj sygnalizuje, że istnieje jakieś zagrożenie dla zdrowia, a nawet życia.

Osobliwością bólu jest to, że, jak żadne inne zjawisko, łączy on w sobie w jedną całość to, co dzieje się w ustroju biologicznym człowieka, z tym, co dzieje się w sferze psychicznej. Ból pojawia się zwykle jako konsekwencja uszkodzenia ciała. W chwili, gdy się pojawia, może być odczuwany z dużą intensywnością, ale jednocześnie jest pozbawiony jakichkolwiek treści. Można powiedzieć, że jest to szczególny rodzaj recepcji uszkodzenia ciała, przeżywany przez jednostkę jako coś tak przykrego, iż wywołuje jej natychmiastową reakcję.

We wszystkich definicjach bólu podkreśla się:

• związek bólu z działaniem szkodliwego bodźca na tkankę organizmu,

• odczuwanie zagrożenia lub niebezpieczeństwa dla organizmu,

• pojawienie się reakcji chroniących lub zabezpieczających organizm przed dalszym uszkodzeniem.

W celu pełniejszego scharakteryzowania bólu bardzo często wyróżnia się w nim trzy następujące elementy:

1. element sensoryczny,

2. element oceniający,

3. element motywacyjny.

Składnik sensoryczny w największym stopniu zawiera istotę bólu. Sygnał bólowy odebrany przez człowieka informuje mniej lub bardziej precyzyjnie o tym fragmencie ciała, w którym może dojść lub już doszło do uszkodzenia tkanki w wyniku działania szkodliwego bodźca. Człowiek rozpoznaje również intensywność i czas trwania bólu. Dzięki temu wie bardzo szybko, czy dochodzi do uszkodzenia ciała, kiedy to następuje oraz jakiego miejsca dotyczy. Osłabienie odczuwanego bólu może także informować o podjęciu skutecznej reakcji zabezpieczającej przed dalszym uszkodzeniem ciała.

Składnik oceniający bólu uaktywnia się niejako w drugiej kolejności. Doświadczanie bólu skłania człowieka do dokładniejszego poznania jego przyczyny („Co się stało?") oraz oceny ewentualnych następstw wynikających z uszkodzenia tkanki („Czy jest to coś poważnego?"). Czasami dochodzi do tego jeszcze jedna ocena, wynikająca z dwóch pytań: „Jak długo to jeszcze będzie tak bolało?" oraz „Co można zrobić, aby ten ból zmniejszyć lub zlikwidować?"

Składnik motywacyjny bólu charakteryzuje się tym, że w odpowiedzi na te pytania, człowiek określa swoją dalszą aktywność. Pojawia się lęk albo ulga. Tym emocjom towarzyszą typowe reakcje fizjologiczne - przy lęku napięcie mięśni, przyspieszone bicie serca, podwyższone ciśnienie krwi, pocenie się itd.; przy odczuwanej uldze - odwrotnie. Podejmowane są wreszcie działania lecznicze - samodzielne lub przy udziale lekarza.

Z przedstawionej charakterystyki może wynikać, że ból pełni bardzo ważną funkcję w życiu człowieka. Ostrzega go przed niebezpieczeństwem uszkodzenia organizmu i mobilizuje do podjęcia działania zabezpieczającego zdrowie lub nawet życie .Ból nie jest tylko reakcją na uszkodzenie ciała, ale również sygnalizuje możliwość takiego uszkodzenia. Słuszność takiego stanowiska potwierdza wiele badań empirycznych.

Niektórzy badacze nie do końca zgadzają się z takim stanowiskiem i uważają, że ból pełni także funkcję, prozdrowotną - równie ważną dla zdrowia i życia człowieka.

Peter D. Wall (1979) zwrócił uwagę, że w wielu przypadkach bezpośrednio po uszkodzeniu ciała ból nie występuje. Pojawia się dopiero później, gdy pacjent znajduje się pod odpowiednią opieką i czuje się względnie bezpieczny. Wall tłumaczy to w następujący sposób. Bezpośrednio po uszkodzeniu ciała człowiek musi bronić się przed istniejącym niebezpieczeństwem - uciekać, szukać pomocy, udzielać pomocy samemu sobie itd. W tej sytuacji ból byłby tylko czynnikiem szkodliwym, gdyż utrudniałby wykonanie odpowiednich działań. Biologia zabezpiecza więc człowieka przed nim. Ból pojawi się dopiero wówczas, kiedy zagrożenie mija. W pierwszej fazie będzie on bardzo silny. Jego intensywność może powodować wystąpienie równie dużej ekspresji bólowej (jęczenie, wołanie o pomoc, pobudzenie ruchowe, płacz). To ma także duże znaczenie przystosowawcze. Tym sposobem pacjent informuje otoczenie o swoim trudnym położeniu i szybciej może uzyskać pomoc. Potem ból słabnie, ale nie ustępuje. Jest on po prostu na tyle intensywny, aby skłonić pacjenta do zachowywania się w taki sposób, żeby proces zdrowienia przebiegał w optymalnych warunkach. Pacjent jest mało aktywny, dużo śpi, wypoczywa, co sprzyja regeneracji sił i przyspiesza proces wyleczenia.

Trudno obecnie rozstrzygnąć, czy rację mają ci badacze, którzy uważają, że ból pełni funkcję ostrzegawczą, czy też ci z nich, którzy przypisują mu funkcję prozdrowotną. Ponieważ zwolennicy każdej z wyróżnionych koncepcji dysponują mocnymi argumentami na rzecz słuszności własnego stanowiska, można przypuszczać, że mogą to być koncepcje wzajemnie uzupełniające się. Niemniej warto wyraźnie podkreślić, że od rodzaju funkcji przypisanych bólowi zależy postępowanie lecznicze i rehabilitacyjne. Przykładowo, utrzymujący się ból u pacjenta, który podlega procesowi leczenia, może oznaczać, że zastosowane leczenie jest nieskuteczne (interpretacja dokonana w ramach teorii ostrzegania). Jednak równie dobrze możemy przyjąć, że jest on sygnałem informującym o radzeniu sobie organizmu z zaistniałym uszkodzeniem ciała lub chorobą (interpretacja dokonana w ramach teorii prozdrowotnej). Niestety, wśród pacjentów odczuwających bóle rozpowszechniona jest tylko pierwsza możliwość interpretacji bólu. Może warto byłoby mówić im o istnieniu także drugiej możliwości.

Badacze bólu od dawna próbowali dokonać jego klasyfikacji. Zaproponowano wiele najrozmaitszych podziałów bólu, odwołujących się do różnych kryteriów klasyfikacyjnych.

Wyróżnia się w następujące rodzaje bólu:

• ból ostry,

• ból chroniczny,

• ból psychogenny.

Ból ostry odczuwany jest z największą intensywnością. Ludzie doświadczający bólu ostrego określają go stosunkowo prosto. Mają doznanie sensoryczne odczuwane jako wtargnięcie w obręb ciała jakiegoś bliżej nieokreślonego czynnika, który przemieszcza się w głąb organizmu, niszcząc jego tkanki (odczucie rozrywania, świdrowania, palenia, miażdżenia itd.). Cierpienie, które towarzyszy temu bólowi, sprowadzane jest najczęściej do trzech wymiarów:

1. odczuwania intensywnego lęku, związanego z obawą, że stało się coś zagrażającego życiu lub zdrowiu,

2. niepewności związanej z czasem trwania tego przykrego stanu oraz

3. traktowania tego stanu jako przeszkody, która uniemożliwia sprawne myślenie, dobry nastrój, realizację planów itd. W ten sposób ból staje się problemem życiowym, który może być doświadczany natychmiast po uszkodzeniu ciała.

Po pewnym czasie ból ostry może przekształcić się w ból chroniczny. Niekiedy może pojawić się jednak niezależnie od bólu ostrego, nie musi być jego następstwem. Przy tego rodzaju bólu wyraźniej zaznaczone są jego elementy oceniające i motywacyjne, a element sensoryczny nie jest już tak intensywny. Edna S. Levine uważa wręcz, że przy bólu chronicznym nie rozróżniamy w świadomości samego bólu od naszego oporu wobec niego. Zarówno doznania bólowe, jak i reakcje psychiczne na te odczucia doznawane są jako ból. W tym wypadku człowiek zaczyna przypisywać swojemu bólowi charakterystyczne znaczenia. Będzie ich tym więcej, im ból będzie bardziej długotrwały. Przykładowo, pacjenci mogą uważać doznania bólowe za coś niesprawiedliwego, zazdrościć innym stanu zdrowia i denerwować się z tego powodu. Mogą traktować swój ból jako zasłużoną karę za wcześniejsze postępowanie i mieć w związku z tym ciągłe wyrzuty sumienia. Jeszcze inni mogą upatrywać w swoim bólu przyczyny samotności i wpadać w stan jeszcze większego przygnębienia. Takich interpretacji może być oczywiście dużo więcej. Każda z nich jest jednak dodatkowym cierpieniem, a więc i w tym przypadku ból jest źródłem problemów życiowych człowieka.

Szczególny charakter ma ból psychogenny. Tutaj nie dochodzi do uszkodzenia ciała, które zazwyczaj jest przyczyną doznań bólowych. Człowiek formuje reakcję bólową na wyimaginowane zagrożenie organizmu. Mamy więc do czynienia z odwrotną sytuacją w stosunku do poprzednio opisanych. Stan psychiczny człowieka determinuje powstanie przekonania o uszkodzeniu organizmu i odczuwaniu w związku z tym bólu. Richard A. Sternbach (1986) wskazuje, że bóle psychogenne występują najczęściej u osób neurotycznych, z wcześniej odczuwanym poczuciem winy, z uogólnionym oczekiwaniem niepowodzeń w życiu itd. Objawy bólu psychogennego mogą być identyczne z tymi, jakie występują w bólach ostrych lub chronicznych. Dlatego też bardzo trudno odróżnić te bóle między sobą. Należy sobie jednak zdawać sprawę z tego, że w tym przypadku przyczyną pojawiających się bólów są problemy życiowe pacjentów. Jeżeli więc uda się te problemy prawidłowo rozwiązać, to również ból ustępuje. Tak więc zmiany reakcji bólowych na oddziaływania psychoterapeutyczne oraz wykluczenie uszkodzenia ciała są w zasadzie jedynymi kryteriami umożliwiającymi odróżnienie bólu psychogennego od bólu mającego charakter somatogenny.

2.2. Psychospołeczne mechanizmy przeżywania i reagowania na ból

Pionierskie badania nad bólem prowadzili przede wszystkim neurofizjolodzy. Oni też byli skłonni podkreślać biologiczną naturę bólu, aż do uznania, że jest on czuciem uszkodzenia ciała. Ból był więc rozumiany jako biologiczna, odruchowa reakcja organizmu na uszkodzenie ciała. Porównywano go do takich reakcji organizmu jak mdłości lub zawroty głowy. Ten pogląd utrwalił się w świadomości potocznej. Uznaje się, że mechanizm powstawania bólu ma charakter biologicznego odruchu bezwarunkowego, a więc jest on niepodatny na jakiekolwiek wpływy zewnętrzne, które nie mają biologicznego charakteru (ustępuje tylko pod wpływem odpowiednich środków chemicznych lub zabiegów medycznych). Pogląd ten nie do końca jest słuszny. Można go podważyć, odwołując się do pewnych argumentów, np. emocji.

Już dawno Stanley Schachter (1959) wskazał na istnienie silnego związku między percepcją bólu i emocjami. Stwierdził empirycznie, że ludzie boją się bólu w mniejszym stopniu, jeśli przebywają w grupie. Wykazał także, że bodźce szkodliwe wywołują mniejsze wrażenia bólu, gdy ludzie przebywają razem, niż wtedy gdy odbierają te bodźce w samotności. Ból prawie zawsze wywołuje negatywne emocje. Można nawet przypuszczać, że dla ludzi odczuwających ból podstawowym problemem są przeżywane stany emocjonalne. Ból ich przeraża, denerwuje, złości, niepokoi, czasami paraliżuje lub męczy (co jest typowym odczuciem przy silnych emocjach).

Poznawcze teorie emocji (Donald D. Price) sugerują, że o rodzaju przeżywanych emocji decydują dwa parametry poznawcze. Jednym z nich są oczekiwania człowieka, drugim są pragnienia człowieka.. W zależności od wielkości odczuwanego pragnienia oraz oczekiwanego prawdopodobieństwa wystąpienia danego zdarzenia będzie człowiek przeżywał określony rodzaj emocji. Zatem nie można nigdy obiecywać pacjentom zbyt wiele, rozbudzać w nich nieuzasadnionych nadziei; takim działaniem możemy tylko powiększyć ich cierpienia .Nasze działanie powinno być ukierunkowane na wytworzenie nowych pragnień u osoby niepełnosprawnej. Takie postępowanie nie likwiduje bezpośrednio bólu, jednak powinno zmniejszyć jego dokuczliwość poprzez zmianę „otoczki" emocjonalnej.

Z badań przeprowadzonych w ramach psychologii rozwojowej wynika, że reakcje bólowe u dzieci pojawiają się po ukończeniu przez nie pierwszego tygodnia życia. Oddziaływanie bodźcami drażniącymi ciało wywołuje u tych dzieci ogólne pobudzenie ruchowe i płacz. Potem reakcje bólowe trochę bardziej różnicują się, ale, przykładowo, wykazano, że 3-letnie dzieci nie potrafią jeszcze podjąć właściwej reakcji zabezpieczającej przed działaniem czynnika wywołującego ból. Stawia to pod znakiem zapytania tezę o wrodzonym mechanizmie reagowania na ból. W każdym razie nie można mówić o tym, że element motywacyjny bólu ma biologiczny charakter. W odczuwaniu i reagowaniu na ból duże znaczenie odgrywają doświadczenia wczesnodziecięce. Wykazano empirycznie, że istotną role w reakcji na ból odgrywa pierwszy kontakt dziecka ze służbą zdrowia. Jeśli dziecko jest hospitalizowane we wczesnym dzieciństwie, to może w ciągu dalszego swojego życia wykorzystywać stan własnego zdrowia jako metody radzenia sobie z sytuacjami trudnymi.

W odpowiednich badaniach porównywano częstość pobytu w szpitalu w okresie dzieciństwa dorosłych pacjentów, cierpiących na chroniczne bóle o pochodzeniu somatogennym, z pacjentami psychiatrycznymi z rozpoznaniem depresji. Okazało się, że zarówno pacjenci z bólami chronicznymi, jak również pacjenci depresyjni częściej, w stosunku do osób zdrowych, przebywali w szpitalach w okresie dzieciństwa.

Bardzo wielu badaczy podkreśla znaczenie rodziny, jeśli chodzi o częstość i charakter doświadczania bólu przez dzieci. Badacze wykazali, że około 10% dzieci odczuwa dolegliwości bólowe w okresie podjęcia nauki szkolnej. Badania lekarskie wykluczyły istnienie somatycznych powodów, które by je uzasadniały. Okazało się także, że częściej występują one u dziewczynek niż u chłopców i, co jest tu może najciekawsze, ujawniają się u dzieci z rodzin, w których ktoś jest przewlekle chory.

Ogólnie można więc powiedzieć, że środowisko społeczne, w którym żyje człowiek, a szczególnie zdobywane w nim doświadczenia dziecięce, różnicuje percepcję bólu, a także określa sposoby reagowania na niego.

Bardzo duże znaczenie dla sposobu doświadczania bólu mają również kontakty z personelem specjalistycznym oraz zachowanie się osób udzielających pomocy. Ich zachowanie powinno pozostawiać jak najmniej niejasności, jeśli chodzi o procedury postępowania związane ze zwalczaniem bólu. Bardzo ważne wydaje się jasne określenie przyszłości człowieka leczącego się: jak długo będzie przebywał w placówce leczniczej lub rehabilitacyjnej, jakie zabiegi go czekają i jakich może spodziewać się efektów. Zachowanie osób leczących ma wpływ nie tylko na modyfikowanie problemów bólowych, ale także innych problemów osób niepełnosprawnych.

Jedna z procedur postępowania wobec osób odczuwających chroniczny ból, jest oparta jest na mechanizmach kształtowania bólu przez czynniki psychospołeczne. Carl J. Getto (1985) uważa, że jeśli chcemy skutecznie pomóc pacjentom doświadczającym bólu chronicznego, powinniśmy możliwie dobrze ich zdiagnozować. Ludzie odczuwający ból mogą o nim informować werbalnie - mówią o uszkodzeniu ciała, jego wielkości, dokuczliwości bólu, okresach, kiedy staje się on bardziej intensywny itd. Te informacje są uzupełniane niewerbalnym zachowaniem się pacjenta. Tutaj trzy elementy mają duże znaczenie diagnostyczne:

1. zachowania emocjonalne (szczególnie chodzi tu o odróżnienie ekspresji lęku i depresji - lęk częściej występuje z bólem ostrym, a depresja z bólem chronicznym),

2. reakcje bólowe (płacz, krzyk, pobudzenie ruchowe, używanie leków,

3. zachowania zaradcze (unikanie towarzystwa, bezruch, niechęć do aktywności rekreacyjnej, unikanie wykonywania prostych czynności samoobsługowych).

Realizacja programu ma umożliwić pacjentom opanowanie nowych sposobów radzenia sobie z bólem. Jego istota sprowadza się do tego, że wszystkie osoby, kontaktujące się z pacjentem, powinny postępować zgodnie z pewnymi zasadami. Oto najważniejsze z nich:

• należy maksymalnie unikać stosowania wzmocnień pozytywnych w odpowiedzi na komunikaty bólowe pacjenta (przykładowo, demonstracyjnie nie zwracamy uwagi na skargi zgłaszane przez pacjenta - w tym czasie zajmujemy się czymś innym lub odchodzimy);

• należy stosować maksymalnie dużo wzmocnień pozytywnych w odpowiedzi na tzw. „zdrowe zachowania" pacjenta (przykładowo, jesteśmy bardzo serdeczni wobec pacjenta, gdy porusza on w rozmowie tematy nie związane z bólem);

• należy dążyć do tego, aby pacjent za ujawniane „zachowania zdrowe", a nie za zachowania bólowe, otrzymywał od otoczenia to, na czym mu zależy;

• w kontaktach z pacjentem należy stosować taktykę: „Co mógłbyś zrobić, gdybyś odczuwał mniejszy ból?" (w rozmowach często poruszamy ten problem w taki sposób, aby zmniejszyć stan depresji pacjenta i zmobilizować go do podjęcia większej aktywności);

• pozytywnie oceniamy wszystkie wypowiedzi pacjenta informujące o samopoczuciu lub zmniejszającym się bólu (okazujemy swoje zadowolenie, informujemy o tym innych, umożliwiamy podejmowanie samodzielnych decyzji przez pacjenta o organizacji własnego czasu itd.);

• należy zadbać o to, żeby program rozpoczynał się wówczas, gdy pacjent zaakceptuje jego cele, a stan zdrowia pozwala przypuszczać, że może je osiągnąć (bez spełnienia tego warunku, przy ewentualnych niepowodzeniach realizacji programu, pacjent przeżyje frustrację i powróci do poprzednich wzorów reagowania na ból);

• należy zadbać o to, aby w czasie realizacji programu nie wystąpiły sytuacje trudne dla pacjenta (np. ważne badania lekarskie orzekające o przyznaniu grupy inwalidzkiej albo zmiana miejsca zamieszkania);

• należy w miarę możliwości ograniczyć stosowanie leków przeciwbólowych albo zmienić ich wygląd (łączy się to z likwidowaniem przyzwyczajenia do pobierania lekarstw - zamiast tego można podać leki antydepresyjne);

• należy zachęcać do większej aktywności ruchowej, ale także do częstego relaksu i wypoczynku, w tym czasie można wspólnie z pacjentem omawiać w sposób realistyczny jego przyszłe plany życiowe;

• wreszcie należy współpracować z rodziną, aby zapewnić właściwe włączenie się jej do realizowanego programu (nauczanie członków rodziny podstawowych zachowań wymaganych w kontakcie z pacjentem).

Jak podaje Getto (1985), zastosowanie tego programu wobec pacjentów z chronicznymi bólami powoduje nie tylko poprawę ich funkcjonowania społecznego, ale także zmniejsza u nich subiektywne doznania bólowe. Z pewnych badań wynika, że skuteczność oddziaływania tego rodzaju procedur może być różna w zależności od właściwości psychicznych i społecznego statusu pacjenta. Największe korzyści z udziału w tego typu programach odnoszą dwie grupy ludzi - osoby charakteryzujące się dużą niezależnością osobistą, o silnej kontroli wewnętrznej oraz osoby sugestywne, o dużej podatności na wpływy społeczne. Prawdopodobnie w każdym z tych przypadków program oddziałuje nieco inaczej. Pokazuje to, jak ważną sprawą jest dostosowanie odpowiednich procedur do właściwości psychicznych pacjentów. Bardzo często ból jest podstawowym problemem tych osób. Pomijanie go uniemożliwia albo utrudnia prowadzenie oddziaływań rehabilitacyjnych.

2.3. Uszkodzenia ciała jako problem osoby niepełnosprawnej

Od bólu zwykle zaczyna się cierpienie osoby niepełnosprawnej. Ból jednak nie jest tylko sygnałem informującym o istniejącym zagrożeniu dla zdrowia człowieka. Bardzo często wyprzedza on to, co ma rzeczywiście dotrzeć do jego świadomości - zdanie sobie sprawy z wystąpienia faktycznego uszkodzenia ciała. Pacjent jeszcze nie doświadczył tego, jak będzie wyglądało jego życie z defektem organizmu, nie może się przekonać, co będzie mógł robić, a co będzie dla niego niewykonalne, nie rozpoczął jeszcze zajęć usprawniających itd. Znajduje się więc w sytuacji problemowej bardzo podobnej do poprzednio opisanej. Cała jego uwaga jest skupiona na bólu, znajduje się zazwyczaj pod odpowiednią opieką specjalistyczną, która zajmuje się diagnozowaniem stanu zdrowia pacjenta, a potem jego leczeniem. Jedyna różnica polega więc na tym, że w którymś momencie pacjent dowiaduje się, że jego choroba jest nieuleczalna albo zostanie dokonana amputacja jakiejś części ciała, czasami samodzielnie odkrywa, że doszło do uszkodzenia jakiejś części ciała, że nie może wykonać najmniejszego ruchu, niczego nie widzi itd.

Istnieje 5 stanowisk dotyczących zależności między stanem organizmu człowieka a stanem jego psychiki.

Pierwsze stanowisko zostało wypracowane w ramach psychologii konstytucjonalnej (W.H. Sheldon). Zwolennicy tej orientacji przyjmują, że istnieje paralelizm miedzy budową ciała człowieka a jego właściwościami psychicznymi.

Wśród konstytucjonalistów problematyka osób niepełnosprawnych nie wzbudzała większego zainteresowania. Jedynie skłonność do zapadania na niektóre choroby psychiczne była bezpośrednio łączona z typami budowy ciała. Teoretycznie można się spodziewać, że defekt ciała, pojawiający się u osób o odmiennych typach psychicznych, powinien wywoływać różne reakcje. Odwołajmy się do konkretnej koncepcji.

Drugie stanowisko można nazwać fizjologiczno-immunologicznym. Jest ono w gruncie rzeczy dość podobne do poprzedniego. Tutaj także przyjmuje się genetyczną determinację dla określonego funkcjonowania biologicznego organizmu człowieka i pewnych jego psychicznych właściwości. Różnice między nimi można w zasadzie sprowadzić do dwóch kwestii. Zamiast budowy ciała, centralne miejsce w tych analizach zajmują określone właściwości fizjologiczne organizmu - stosunek procesów pobudzenia do procesów hamowania w centralnym układzie nerwowym, gotowość do wydzielania określonych hormonów, Rh lub grupa krwi, lub określony typ odporności immunologicznej organizmu. Druga różnica może mieć już bezpośredni związek z niepełnosprawnością. Przyjmuje się mianowicie, że wraz z wymienionymi właściwościami fizjologiczno-immunologicznymi człowiek zostaje wyposażony w określone zasoby zdrowia. Można też powiedzieć odwrotnie, posiada on genetycznie uwarunkowane skłonności do występowania określonych zaburzeń w funkcjonowaniu organizmu oraz radzenia sobie z tymi zaburzeniami. Jednocześnie, odpowiednio do charakterystycznych procesów biologicznych u ludzi, pojawia się u tych osób szczególny rodzaj funkcjonowania psychicznego.

Trzecie stanowisko dotyczy związku między ciałem i psychiką, nazywany on jest psychosomatyką. W tym wypadku nie chodzi o podkreślanie korelacji między konkretnymi cechami psychicznymi i somatycznymi. Badacze, reprezentujący to podejście teoretyczne, idą znacznie dalej, wykazując, że pewne właściwości psychologicznego funkcjonowania człowieka mogą przyczyniać się do powstawania konkretnych rodzajów uszkodzeń organizmu. Franc Alexander (1950), chyba najbardziej znany przedstawiciel psychosomatyki, przypisywał zasadniczą rolę emocjom w powstawaniu niektórych chorób. Za Zenomeną Plużek można w następujący sposób zrekonstruować obowiązujący tutaj tok myślenia: „[...] do wystąpienia chorób, które określa się jako psychosomatyczne, potrzebne są trzy czynniki:

1. Specyficzna, dynamiczna konstelacja cech osobowości, mająca swój początek w nieświadomym konflikcie pochodzącym z okresu dziecięcego, lecz pojawiającego się w sposób obserwowalny u człowieka dorosłego.

2. Jakaś trudna sytuacja, która występuje bezpośrednio przed zachorowaniem. Sytuacja ta albo wywołuje, albo reaktywuje stary konflikt.

3. Czynnik X, którym jest konstytucjonalna słabość jakiegoś narządu.” [...] Sama trudna sytuacja nie jest w stanie spowodować choroby somatycznej. Sytuacja ta musi być tak silna czy tak długotrwała, że spowoduje nowy lub uruchomi stary konflikt, dla którego psychika wyrobiła sobie już mechanizmy obronne, warunkujące możliwość egzystencji w społeczności".

Psychosomatyka dysponuje bardzo solidnym zapleczem badań, weryfikującym podstawowe twierdzenia teoretyczne. W świetle tych badań niektóre z nich zostały odrzucone, ale w ich miejsce pojawiają się inne. Dla naszych celów to podejście nie może mieć pierwszorzędnego znaczenia. Nas interesuje związek odwrotny - jak zaburzenia somatyczne oddziałują na psychikę człowieka?

Czwarte stanowisko dotyczy pojęcia wyobrażenia albo schematu własnego ciała. Pojęcie to oznacza: „[...] całość doświadczeń psychologicznych człowieka oraz jego odczuć i postaw odnoszących się do własnego ciała. Chodzi tutaj o subiektywne doświadczenia związane z własnym ciałem oraz sposób, w jaki te doświadczenia są organizowane". Wyobrażenie własnego ciała można inaczej nazwać umysłową reprezentacją własnego organizmu, dzięki której jednostka ludzka zdaje sobie sprawę ze stanu ciała oraz może się nim posługiwać. Reprezentacja ta kształtuje się w czasie psychicznego rozwoju człowieka.

W przypadku urazu ciała może dojść do istotnych perturbacji w posługiwaniu się schematem ciała przez osoby niepełnosprawne fizycznie. Dochodzi do powstania różnicy miedzy rzeczywistym stanem organizmu i jego wyobrażeniem, co utrudnia posługiwanie się własnym ciałem nie tyle z powodu obiektywnego uszkodzenia, lecz z powodu trudności w sterowaniu ruchami ciała.

Piąte stanowisko nawiązuje bezpośrednio do problematyki niepełnosprawności. W tym przypadku punktem wyjścia dla dokonania generalnych rozstrzygnięć teoretycznych stały się badania nad funkcjonowaniem ludzi, którzy doznali określonego urazu ciała. Dopiero na tej podstawie próbuje się formułować bardziej ogólne prawidłowości na temat wpływu stanu organizmu na psychikę człowieka. Ogólnie ten nurt poglądów można określić jako somatopsychologiczny

2.3.2. Uszkodzenie ciała w świetle teorii psychologicznych

Psychoanaliza w sposób bezpośredni porusza zagadnienie cierpienia doświadczanego przez osoby niepełnosprawne w wyniku uświadomienia sobie istniejącego uszkodzenia ciała. Już twórca psychoanalizy, Zygmunt Freud (1958), w swojej koncepcji rozwoju osobowości przypisywał duże znaczenie doświadczaniu własnego ciała przez człowieka. Wrażenia płynące z własnego ciała są, jego zdaniem, początkiem odróżniania siebie od świata. Początkowo w procesie tym biorą udział tylko niektóre obszary ciała - te, które dostarczają dziecku przyjemności.

Psychoanaliza odpowiada przede wszystkim na pytanie, dlaczego dla ludzi utrata części ciała musi być bardzo dużym przeżyciem emocjonalnym. Odpowiedź można wywieść z doświadczeń wczesnodziecięcych zdobywanych zarówno w fazie oralnej, analnej, jak i fallicznej.

Nie ulega wątpliwości, że dla psychoanalityków odkrycie przez pacjenta uszkodzenia własnego ciała jest równoznaczne z doświadczeniem ciężkiej traumy psychicznej. Odczuwana jest ona przede wszystkim na poziomie emocjonalnym, jako mieszanina różnych uczuć: lęku, gniewu, smutku i wstydu. Kemal Elbirlik (1985) stan ten nazywa szokiem inicjacyjnym. Człowiek zaczyna uświadamiać sobie, że część jego już nie istnieje, został trwale okaleczony lub też jego narządy nie funkcjonują już prawidłowo. Złożoność reakcji emocjonalnych, ujawnianych w tym czasie, wynika przede wszystkim z konfliktu przeżywanego przez osoby niepełnosprawne. Z jednej strony kochają one siebie w tym również swoje ciało, a z drugiej strony zaczynają je nienawidzieć ze względu na występujące uszkodzenie. Niezależnie od charakteru tego uszkodzenia (amputacja, utrata wzroku, guz nowotworowy, niewydolność układu krążenia itd.) pojawia się poczucie niepełnowartościowości. Psychoanalitycy mówią, że dla osoby niepełnosprawnej ten defekt nabiera charakteru rany symbolicznej. Skupia ona na niej całą swoją uwagę, konfrontuje dawny obraz własnego ciała z jego aktualnym stanem i nie może go zaakceptować. Konflikt polega na tym, że coś, co było niesłychanie ważne i kochane, staje się nagle czymś wstydliwym i bezużytecznym. Pacjenci swoje okaleczone ciało niszczą jeszcze bardziej w wyobraźni. Czasami agresja wobec samego siebie może mieć nawet bardziej materialną formę pacjenci podejmują próby samobójcze, dążąc do unicestwienia siebie w całości. Stan psychiczny pacjenta oscyluje między miłością i nienawiścią do samego siebie.

Osoba niepełnosprawna cierpi nie tylko nad tym, co pozostało w wyniku uszkodzenia ciała, ale również nad tym, co zostało utracone. Ten typ cierpienia dotyczy jednak tych uszkodzeń ciała, które polegają na utracie jego fragmentu. Najczęściej stan psychiczny takiego pacjenta określany jest jako żal po stracie. Zamyka się on w sobie, cały ogarnięty jest smutkiem, myśli o „dobrej" przeszłości, kiedy jego ciało było jeszcze w pełni sprawne. Niekiedy to rozpamiętywanie siebie jako osoby zdrowej przemienia się w rozpacz, spowodowaną zaistniałą stratą. Człowiek lamentuje nad samym sobą, ale przede wszystkim nad tym, co zostało utracone (kończyną, zdrową skórą, okiem i innymi narządami). Żal i lament uznaje się za ciąg przeżyć, które są potrzebne człowiekowi do odzyskania powtórnie równowagi wewnętrznej lub, inaczej mówiąc, rozwiązania wewnętrznego konfliktu. Koncentracja uwagi na zmianach w organizmie wydaje się być niezbędna do zlikwidowania poprzedniej koncepcji siebie (odrzucenie w całości zdeformowanego ciała) oraz zainicjowania konstruowania nowej koncepcji siebie („opłakanie" i „pożegnanie się" z utraconą sprawnością lub fragmentem ciała). Oczywiście może zdarzyć się tak, że konflikt wewnętrzny nie zostanie rozwiązany i pacjent przez długi czas będzie ogarnięty przykrymi emocjami. W takiej sytuacji potrzebna jest specjalistyczna interwencja psychoterapeutyczna, która przyspieszy proces powtórnego zaakceptowania własnego ciała przez osobę niepełnosprawną (mechanizm kateksji).

Doświadczanie obcości uszkodzonego ciała może pojawić się również w sytuacji skomplikowanego oprotezowania pacjenta (bioprotezy) lub transplantacji narządów innych osób. Zwraca na to uwagę Pietro Castelnuovo-Tedesco (1985). Z jego obserwacji wynika, że po wstępnym okresie radości z udanego przeszczepu, pacjenci mogą mieć trudności w jego pełnej akceptacji, we włączeniu nowego narządu w ramy koncepcji samego siebie. Jest to jednak stosunkowo nowa tematyka i być może w przyszłości zostanie w pełniejszy sposób uwzględniona w analizach psychoanalityków.

Inną kwestią jest przeżywanie własnego kalectwa przez osoby, które doznały go we wczesnym dzieciństwie. W tym wypadku mogłoby się wydawać, że problem żalu po stracie nie istnieje, gdyż człowiek nie doświadczył nigdy pełnej „normalności" fizycznej. W rzeczywistości pojawia się on nieco później - gdy młody, kilkunastoletni człowiek uświadamia sobie w pełni różnicę między własnym organizmem i ciałami innych, pełnosprawnych ludzi.

Neuropsychologia uważa, że schemat ciała pełni funkcję przestrzennego układu odniesienia, dzięki któremu człowiek może sobie zdawać sprawę z ułożenia części własnego ciała oraz ruchu wykonywanego przez te części lub też całe ciało. Podkreśla niezgodności między rzeczywistością cielesną a jej umysłową reprezentacją.

Najbardziej spektakularnym przykładem tego typu konsekwencji jest czucie fantomowe. Pojawia się ono bardzo często u osób, które utraciły nagle jakąś część ciała (najczęściej kończynę dolną). Z czuciem fantomowym mamy do czynienia wówczas, gdy człowiek po utracie jakiejś części ciała nadal ją odczuwa. Część ta może być odczuwana w całości lub we fragmentach. Ważna jest odpowiedź na pytanie - co jest przyczyną tego typu doświadczeń?

Pierwszą koncepcję wyjaśniającą istnienie czucia fantomowego można nazwać teorią peryferyczną. Zgodnie z nią czucie powstaje w związku z drażnieniem zakończeń nerwowych na kikucie. Możliwość taka często występuje w sytuacji korzystania z protez lub niewłaściwego zasklepienia się rany pooperacyjnej. Wówczas na kikucie mogą powstać zgrubienia skórne, które, drażniąc systematycznie nerwy obwodowe, doprowadzają do odczuwania utraconej kończyny. Trzy argumenty mogą przemawiać za tą koncepcją:

• po dodatkowych zabiegach operacyjnych na kikucie czasami czucie fantomowe znika,

• wykazano, że po pewnym czasie okolice kikuta mają znacznie większą wrażliwość czuciową, niż to samo miejsce u osób pełnosprawnych (dodajmy tu, że czucie fantomowe nie pojawia się natychmiast po amputacji, ujawnia się ono najczęściej w ciągu 1-2 tygodni od zabiegu),

• częściej występuje ono po amputacji kończyn dolnych, narażającej kikut w większym stopniu na nacisk zewnętrzny.

Drugą koncepcję można nazwać teorią centralistyczną. Zgodnie z nią czucie fantomowe jest wynikiem działania mózgowej „mapy" ciała. Utrata jakiejś części ciała nie jest równoznaczna z natychmiastową zmianą umysłowej reprezentacji organizmu. Utracona część ciągle w niej jest reprezentowana i dzięki temu człowiek ma poczucie posiadania czegoś, co już nie istnieje. Są 3 argumenty przemawiające za tą koncepcją:.

• Zaobserwowano, że jeśli u osób z czuciem fantomowym doszło do uszkodzenia kory mózgowej w okolicach pola czuciowego, wrażenia fantomowe znikają.

• W przypadkach stopniowej utraty części ciała (np. trąd) czucie fantomowe pojawia się bardzo rzadko - być może wynika to ze stopniowego dostosowywania się umysłowej reprezentacji organizmu do skutków procesu chorobowego.

• Wreszcie za kolejny argument przemawiający za teorią centralistyczną, można uznać pozytywne efekty uczestnictwa pacjentów w specjalnych programach ruchowych, umożliwiających przyspieszenie dostosowanie schematu ciała do rzeczywistego jego stanu,

2.3.3. Mechanizmy psychologiczne przeżywania i reagowania na uraz ciała

Osoby niepełnosprawne po uświadomieniu sobie zaistniałego kalectwa uruchamiają zwykle takie same sposoby obrony, jakie stosuje każdy człowiek, który znajdzie się w trudnym dla niego położeniu. Nancy Kerr (1977) wyróżniła dwa sposoby obrony stosowanej przez osoby niepełnosprawne w momencie uświadomienia sobie uszkodzenia ciała:

1. obroną zdrową,

2. obroną neurotyczną.

Obrona zdrowa tym różni się od obrony neurotycznej, że sprzyja ona rzeczywistemu rozwiązaniu problemów, o których mówiłem wcześniej. Obrona neurotyczna pełni inną funkcję. Przyczynia się do czasowego obniżenia napięcia emocjonalnego, związanego z odkryciem defektu ciała. Jednak obrona tego rodzaju nie jest skoncentrowana na rozwiązaniu istoty problemu, nie przyczynia się do poprawy psychologicznego funkcjonowania pacjentów. W obronie neurotycznej najczęściej wykorzystywane są mechanizmy obronne. Specjaliści, pracujący z osobami niepełnosprawnymi, powinni je bliżej poznać, gdyż wtedy dopiero mogą im skutecznie nieść pomoc psychologiczną. W ramach psychologii wyodrębniono bardzo dużo mechanizmów obronnych. Nie wszystkie z nich są wykorzystywane w ramach obrony neurotycznej. Tutaj omówię tylko niektóre z nich - te, którymi najczęściej posługują się osoby niepełnosprawne.

Zaprzeczenie jest takim mechanizmem obronnym, który chyba najczęściej jest łączony z niepełnosprawnością. Ponieważ uszkodzenie ciała wywołuje silne i nieprzyjemne przeżycia, dlatego jeśli usuniemy z naszej świadomości przyczynę tych emocji, one same także znikną, a przynajmniej ulegną znacznemu osłabieniu. Tak więc w celu pozbycia się przykrych doznań emocjonalnych, wynikających z uszkodzenia organizmu, niepełnosprawni mogą zaprzeczać tym ewidentnym faktom. Kerr podaje przykład lekarza radiologa, który, oglądając zdjęcie własnej klatki piersiowej, nie dostrzegał na nim bardzo widocznych zmian w płucach. Nie wszyscy jednak zgadzają się z tezą, że tego typu zachowania muszą zawsze świadczyć o ujawnieniu się mechanizmu zaprzeczania. Głoszony jest także pogląd, że takie postępowanie może być rezultatem ogólnej dezorientacji człowieka, przeżywającego silne napięcie emocjonalne. Nie byłoby więc tu celowo stosowanej obrony percepcyjnej, lecz obniżenie poziomu świadomości pacjenta.

Regresja jest kolejnym mechanizmem obronnym, wykorzystywanym przez osoby niepełnosprawne. Polega ona na cofnięciu się do wcześniejszych etapów rozwoju psychicznego i demonstrowaniu zachowań charakterystycznych dla okresu dziecięcego. Ludzie, korzystający z mechanizmu regresji, demonstrują niedojrzałe formy zachowania, takie jak: płacz, używanie zdrobnień w określaniu swojej sytuacji życiowej, proste formy złości, przyjmowanie pozycji dziecka w kontaktach z innymi ludźmi itd.

Fiksacja jest kolejnym mechanizmem obronnym, który można zaobserwować u osób niepełnosprawnych. Polega ona na przesadnym skupieniu uwagi na jakiejś sprawie i ciągłym podejmowaniu nieadekwatnych działań, odnoszących się do tego problemu. Fiksacja może pełnić bardzo istotną rolę w życiu pacjenta, zapełnia mu czas w taki sposób, że nie musi on myśleć o swoich istotnych problemach, niekiedy jest źródłem dużej satysfakcji z powodu perfekcyjnego opanowania jakiejś czynności (np. posługiwanie się zegarkiem przez osobę niewidomą), jest wreszcie usprawiedliwieniem dla niepodejmowania się rozwiązania lub współuczestnictwa w rozwiązaniu rzeczywistych sytuacji problemowych.

Przemieszczenie polega na tym, że:„emocja jest przesuwana, odkształcana i przekierunkowywana z obiektu wewnętrznego na zastępczy obiekt zewnętrzny. W ten sposób odczucie, popęd lub kompleks zostają przemieszczone na innego człowieka, sytuację lub przedmiot. Za pomocą przemieszczenia jednostka unika bolesnej świadomości podstawowego, wewnętrznego źródła konfliktu". Tak więc cierpiący człowiek może obwiniać za swoje kalectwo inne osoby, np. członków rodziny, lekarzy lub innych członków personelu rehabilitacyjnego. Pacjent, przy okazji rozładowywania własnego napięcia emocjonalnego, może bardzo uprzykrzyć życie otoczeniu. Dodatkowo zaś może wzbudzić faktyczny wrogi stosunek otoczenia. Mając kontakt z takimi osobami, warto pamiętać, że ich zachowanie wynika nie tyle z niechęci do nas, co z trudności w poradzeniu sobie z własnymi problemami.

Konwersja polega na nieświadomym eksponowaniu objawów chorobowych, dla których nie ma organicznego uzasadnienia. Najczęściej wykorzystywanym objawem jest ból. Dzięki temu mechanizmowi uwaga pacjenta jest odsunięta od defektu podstawowego i skupia się na tych częściach ciała, które stanowią mniejsze zagrożenie dla utrzymania jego tożsamości psychofizycznej. Oczywiście zastosowanie tego mechanizmu nie likwiduje całkowicie przykrych emocji, lecz tylko je obniża. Warto dodać, że konwersja może być wykorzystywana przez pacjentów, którzy nie chcą uczestniczyć w procesie rehabilitacji. Podawanie ciągle nowych objawów chorobowych może skutecznie odraczać moment rozpoczęcia usprawniania..

Dwa ostatnie mechanizmy - projekcja i odwrócenie - na które chciałbym jeszcze zwrócić uwagę, są tak ściśle ze sobą związane, że czasami się ich nawet nie odróżnia. Mechanizm odwrócenia polega na prezentowaniu otoczeniu samego siebie w odwrotny sposób w stosunku do rzeczywistego stanu, w jakim się znajduje osoba niepełnosprawna. Projekcja w klasycznym rozumieniu oznacza mechanizm obronny, polegający na przypisywaniu innym własnych nieakceptowanych właściwości lub stanów psychicznych przy równoczesnym zaprzeczaniu ich występowania u siebie. Można więc powiedzieć, że odwrócenie zawiera się w jakimś stopniu w projekcji. Prezentowanie siebie innym jest pierwszym składnikiem tego mechanizmu obronnego. Drugi składnik jest już całkowicie oryginalny. Polega on na przypisywaniu innym ludziom własnych braków. Tak więc, jeśli osoba niepełnosprawna będzie wstydziła się swojego wyglądu, to wokół siebie będzie spostrzegała mnóstwo ludzi, którzy powinni być niezadowoleni ze swojego ciała. Jeśli osoba niepełnosprawna będzie odczuwała lęk o swój stan zdrowia, to będzie podobne uczucia przypisywała innym osobom. Posiadanie takiego wyobrażenia o innych ludziach może przynosić ulgę, tworzyć przekonanie, że ponieważ z podobnymi problemami borykają się inni, to ze mną jeszcze nie jest tak źle. Interpretacji projekcji jest znacznie więcej.

Sublimacja może wzbudzać najwięcej kontrowersji. Oczywiście, jeśli zastosujemy tu klasyczne, freudowskie rozumienie tego mechanizmu, to możemy skonstatować, że w ogóle nie występuje on u osób niepełnosprawnych. Dla Freuda było to takie rozwiązanie konfliktu seksualnego i usunięcie związanego z nim napięcia emocjonalnego, które polegało na wykorzystaniu posiadanej energii do realizacji cenionych społecznie celów, najczęściej artystycznych lub naukowych. Jak jednak określić, czy u podstaw artystycznej działalności tkwi popęd seksualny, czy też zupełnie inna motywacja. Dlatego też trudno jest rozstrzygnąć, czy w przypadku osób niepełnosprawnych występuje sublimacja w klasycznej wersji, czy też nie. Faktem jest jednak to, że osoby niepełnosprawne częściej niż osoby pełnosprawne podejmują się działań artystycznych, a także chętniej włączają się do pracy w grupach samopomocowych i innych. Jeśli więc odrzucimy panseksualizm freudowski, wówczas można uznać, że sublimacja może pomagać w rozładowywaniu napięć emocjonalnych związanych z uszkodzeniem ciała. Jednocześnie przyczynia się do podniesienia poczucia własnej wartości i może nadawać sens życia osobom niepełnosprawnym.

Racjonalizacja nie wzbudza już takich kontrowersji, jak sublimacja. Istotą tego mechanizmu jest uzasadnienie własnego postępowania albo położenia, odwołujące się do argumentów, które faktycznie nie są istotne dla tego postępowania lub położenia, ale pozwalają je usprawiedliwić przed samym sobą. Za Heleną Grzegołowską-Klarkowską (1986) można wyróżnić następujące rodzaje racjonalizacji:

• sympatia lub antypatia (uzasadnianie niechęci do wyjechania na turnus rehabilitacyjny niechęcią do przebywania w grupie),

• szukanie winy w sytuacji zewnętrznej lub w innych ludziach (uzasadnianie niechęci do wyjechania na turnus tym zbyt późnym dostarczeniem odpowiedniej informacji),

• odwoływanie się do autorytetów (uzasadnianie niechęci do wyjazdu na turnus postępowaniem innych osób, które z różnych powodów nie wyjeżdżają na takie turnusy),

• samooskarżanie (przypisywanie sobie wad, np. kłótliwości, które uniemożliwiają przebywanie w grupie turnusowej),

• czynienie wyjątku (twierdzenie, że wyjątkowo nie mogą jechać na turnus, ale w przyszłości z pewnością skorzystają z tej formy rehabilitacji),„kwaśne winogrona" (deprecjonowanie odrzuconego turnusu „na pewno będzie nad morzem brzydka pogoda"), „słodkie cytryny" (dowartościowywanie dokonanego wyboru - „w domu będę miał przynajmniej spokój i tu najlepiej zregeneruję swoje siły"),

• reinterpretacja motywów (odwoływanie się ciągle do nowych powodów uzasadniających dokonany wybór),

• gloryfikowanie status quo (twierdzenie, że z racji inwalidztwa i cierpień z nim związanych osoba niepełnosprawna powinna pozostawać w spokoju),

• odwoływanie się do konieczności (odwoływanie się do obowiązków, które uniemożliwiają wyjazd na turnus),

• odwoływanie się do określonych zasad i idei (np. „nie chcę narażać funduszu rehabilitacyjnego na koszty związane z moim pobytem na turnusie").

W każdym z wyżej podanych przypadków dochodzi do zamaskowania prawdziwych motywów postępowania po to, aby podtrzymać pozytywny obraz własnej osoby. Ma to więc pewne zalety dla osoby niepełnosprawnej. Jednak jeśli mechanizmy racjonalizacji stają się bardzo rozbudowane (obejmują duże obszary aktywności jednostki) oraz wykorzystywane są przez dłuższy czas, wówczas przestają pełnić pozytywną funkcję w zdrowej obronie stosowanej przez osobę niepełnosprawną.

Kompensacja jest chyba równie silnie kojarzona z niepełnosprawnością jak mechanizm obronny zaprzeczenia. Na ten mechanizm zwrócił uwagę Adler, który: „Jeszcze jako okulista zauważył, że wady wzroku nie tylko skłaniają ludzi do skompensowania ich za pomocą określonych szkieł i ćwiczeń, co wchodzi w ramy zwyczajnej terapii lekarskiej. Otóż nadto osoby te wybierają formy działalności życiowej, w których wzrok spełnia szczególnie ważną rolę, i tę swoją działalność traktują poważniej niż osoby o normalnym wzroku, od których poza tym są znacznie silniej motywowane". Powyższy cytat dobrze oddaje istotę mechanizmu kompensacyjnego. Może warto dodać, że w procesie kompensacji osoba niepełnosprawna nie zawsze będzie się skupiała na ćwiczeniu uszkodzonego narządu. Równie często może to być ćwiczenie innego narządu lub ćwiczenie umiejętności nie związanych bezpośrednio z dysfunkcjonalnością organizmu. W tym przypadku ważne jest to, żeby ćwiczyć umiejętności, które rzeczywiście mogą być przydatne w dalszym życiu, a nie fiksować się na sprawach drugorzędnych.

Identyfikacja jest ostatnim mechanizmem obronnym, na który chciałbym tu zwrócić uwagę. Mamy z nią do czynienia wówczas, gdy przeżywana przez osobę niepełnosprawną negatywna emocja jest rozładowywana dzięki wytworzeniu się silnej więzi emocjonalnej z inną osobą, zwykle pełnosprawną. Wobec tej osoby wytwarzany jest stosunek pełnego zaufania, jej towarzystwo i oddziaływania pomagają często pokonać krytyczne chwile w procesie rehabilitacji.

Ogólnie można więc powiedzieć, że identyfikacja może być mechanizmem bardzo korzystnym dla przebiegu zdrowej obrony, ale może działać również destrukcyjnie. Wiele zależy od obiektu identyfikacji.

4. Niepewność jako problem osoby niepełnosprawnej

4.1. Sytuacja psychospołeczne pacjenta z trwałą dysfunkcją organizmu

Teraz przejdę do omówienia problemu niepewności jako kolejnego etapu cierpień przeżywanych przez osoby z dysfunkcjami ciała. Rozpoczyna się on od tego momentu, kiedy pacjenci po raz pierwszy próbują samodzielnie wykonać jakąś czynność. Efekty tego działania mogą być rozmaite. Przede wszystkim będą one zależały od zakresu i głębokości kalectwa, ale także w dużym stopniu będą uzależnione od rodzaju czynności, które będą próbowali wykonać pacjenci.

Problem niepewności, rozpoczyna się zwykle w szpitalu. Przebywający tam pacjenci nie muszą w zasadzie wykonywać niczego wokół swojej osoby - kiedy trzeba, są karmieni, myci, pomaga się im zmienić pozycję w łóżku itd. Wydaje się to czymś naturalnym, gdyż są poważnie chorymi i należy się im dobra opieka i leczenie. Istnieje jednak już świadomość uszkodzenia ciała i wcześniej lub później pojawi się problem - co będzie ze mną dalej. Prawdopodobnie poczucia niepewności doświadcza większość osób niepełnosprawnych.

Pobyt osoby niepełnosprawnej w szpitalu nazywany jest niekiedy okresem moratorium. W tym czasie pacjent niejako przygotowuje się do tego, co ma dopiero nastąpić. Jest on ciągle traktowany jako osoba chora, a więc taka, którą można wyleczyć. Stopniowo jednak okres moratorium się kończy. Następuje to w momencie, gdy pacjent odkrywa, że dalszy pobyt w szpitalu nie przynosi wzrostu sprawności ciała, nadal jest niesamodzielny i zależny od pomocy innych osób. Moratorium jest definitywnie zakończone, gdy pacjent dowiaduje się, że aby uzyskać poprawę stanu zdrowia i odzyskać utraconą sprawność, musi poddać się rehabilitacji. Następuje przejście od roli osoby chorej do roli osoby niepełnosprawnej. W tym momencie jedna sprawa zostaje wyjaśniona, ale natychmiast pojawiają się następne obszary niepewności. Stawiane jest pytanie: co mi da rehabilitacja? Niepewność może odnosić się tutaj do wielu spraw: charakteru zabiegów rehabilitacyjnych, obaw o stan własnego zdrowia w trakcie udziału w usprawnianiu ruchowym, poziomu własnej sprawności ruchowej, ale przede wszystkim rezultatów rehabilitacji szpitalnej. Pacjent zdaje sobie sprawę, że jego przyszłe losy mogą zależeć od zdobytej sprawności w posługiwaniu się protezą, osiągniętego zakresu ruchów w stawach, unormowania pracy układu krążenia, wyglądu blizn pooperacyjnych itd. Dlatego też zazwyczaj bardzo pilnie śledzi on przebieg rehabilitacji, rozpoznaje osiągane sukcesy i ponoszone porażki, chcąc w ten sposób zredukować własną niepewność.

Kolejny obszar niepewności dotyczy domu rodzinnego. Przebywając w szpitalu lub w ośrodku rehabilitacyjnym, pacjent tworzy sobie jakieś wyobrażenia na temat tego, jak będzie funkcjonował po powrocie do domu. Zazwyczaj nie są to jednak jakieś szczególnie opracowane wyobrażenia. Pacjent przyjmuje najprostsze stanowisko. Uważa, że jego styl życia w dużym stopniu będzie przypominał życie przed nabyciem kalectwa. Nie jest jednak tego do końca pewny. Przede wszystkim obawia się stosunku do niego własnej rodziny. Żony z uszkodzeniami ciała są niepewne tego, jak będą do nich ustosunkowywali się ich mężowie i odwrotnie. Dla dorosłej osoby niepełnosprawnej podstawowe znaczenie ma postawa jego partnera seksualnego. Pojawiająca się tu niepewność może dotyczyć takich spraw, jak: własnej sprawności seksualnej, utraty atrakcyjności fizycznej dla partnera, utraty miłości ze strony partnera i jego wierności. Powrót do domu osoby niepełnosprawnej jest w dużym stopniu momentem konfrontacji między wyobrażeniami na temat własnej sprawności i rzeczywistymi możliwościami. Dość rzadko wyobrażenia te zgadzają się z rzeczywistością. Na szczęście, odwiedziny krewnych i znajomych często bronią osobę niepełnosprawną przed popadnięciem w depresję. Nie ma ona czasu na rozstrzyganie własnych problemów, a w międzyczasie zaczyna opanowywać nowy styl życia.

Kiedy życie rodzinne już się ustabilizuje, przed osobą niepełnosprawną może pojawić się nowy problem - pustka społeczna. Zaczyna czuć się ona odsunięta na margines życia społecznego. Perspektywa posiadania członków rodziny, jako jedynych towarzyszy dalszego życia, może być trudna do zaakceptowania. W jeszcze trudniejszej sytuacji znajdą się te osoby, które będą żyły poza rodziną. Z jednej strony pojawi się więc duża motywacja do bardziej aktywnego włączenia w życie społeczne, a z drugiej będzie obawa przed odrzuceniem ze strony innych ludzi. Problem ten określa kolejny obszar niepewności, przed jakim staje osoba niepełnosprawna. Oczywiście, bardzo ważną sprawą dla każdego człowieka jest praca. Również dla osób z dysfunkcjami organizmu (tych, którzy mogą być zatrudnieni) najistotniejszą sprawą będzie zdobycie pracy. Pociąga to jednak często konieczność opanowania nowego zawodu, zatrudnienia w nowym zakładzie pracy i poznania nowych kolegów. To wszystko ciągle będzie wywoływało poczucie niepewności. Osoby, które nie będą w stanie podjąć pracy, także będą musiały rozstrzygać kolejne dylematy - czy kontynuować udział w procesie rehabilitacji?, czy włączyć się aktywnie w działalność grup samopomocowych?, czy starać się nawiązywać nowe kontakty towarzyskie?, gdzie ich szukać - wśród osób pełnosprawnych, czy też raczej wśród osób posiadających podobne uszkodzenia ciała?

Specjaliści w zakresie rehabilitacji mogą dodatkowo przyczynić się do ograniczenia tego typu doświadczeń odczuwanych przez osoby z uszkodzeniami ciała.

Edward Zigler (1971) uważa, że bezradność osób niepełnosprawnych wynika z dużej liczby negatywnych ocen uzyskiwanych od innych ludzi. Ciągłe doświadczanie niepowodzeń powoduje, że osoby upośledzone umysłowo czują się niepewnie. Nie podejmują samodzielnego działania, żeby nie narazić się na kolejne porażki. Natomiast chętnie włączają się do pracy pod kierunkiem innych osób. Być może chodzi o to, że osoby upośledzone doświadczają deprywacji informacyjnej lub deprywacji potrzeby kontaktu emocjonalnego.

Jak można poradzić sobie z problemem, jakim jest niepewność osób niepełnosprawnych? Odpowiedź na to pytanie może być dość łatwa. Wielu specjalistów z zakresu rehabilitacji podkreśla, że rzeczą podstawową jest dostarczanie osobom niepełnosprawnym odpowiednich informacji o ich stanie zdrowia oraz możliwościach i zasadach procesu usprawniania. Richard W. White (1974) sprowadza ten kierunek działania personelu rehabilitacyjnego do czterech punktów:

• dostarczenie pacjentowi adekwatnych informacji na temat jego aktualnego stanu zdrowia i rokowań na przyszłość,

• umożliwienie mu właściwego przetwarzania i wykorzystywania uzyskanych informacji,

• stworzenie takich możliwości, żeby pacjent mógł podejmować autonomiczne decyzje o usprawnianiu,

• spowodowanie, aby pacjent znajdował się w takim stanie psychicznym, który opiera się na dostarczonych informacjach.

Niekiedy te postulaty są uzupełniane. I tak na przykład William A. Anthony (1977) dodaje do nich zalecenie, żeby stopniowo przekazywać właściwe informacje osobom niepełnosprawnym. W zależności od ich stanu psychicznego i potrzeb rehabilitacyjnych, powinny być one dobierane w odpowiedniej ilości i udostępniane w odpowiednim czasie. Najpełniej na ten temat wypowiada się Betty J. Bartels: „Problemem jest to, co powiedzieć, kiedy i w jaki sposób. Przede wszystkim należy przestrzegać następujących zasad:

1. ludzie potrzebują informacji o ich defektach, lecz tylko podanych w takiej ilości i w takim czasie, że są w stanie ich wysłuchać;

2. niewłaściwe jest postępowanie polegające na nieudostępnianiu posiadanych informacji na temat prognoz zdrowotnych a także na „bombardowaniu” nimi pacjentów, bez wcześniejszego sprawdzenia ich wiarygodności;

3. informacje powinny być dostarczane uczciwie, tj. bez robienia pacjentowi nadziei, które nie mogą mieć pokrycia w rzeczywistości".

Zdaniem Bartels trafnie dobrane informacje powinny zmniejszać u pacjentów poczucie niepewności, wywoływać pozytywne nastawienie wobec przyszłości, sprzyjać mobilizacji sił oraz motywować do uczestnictwa w procesie usprawniania.

Opracowano oryginalne metody wywierania wpływu na ludzi. Oto jedna z nich.

Metoda ta opiera się na systemie terapii realistycznej (reality therapy) Williama Glassera (1965). Założenia teoretyczne tej metody można sprowadzić do kilku punktów:

• rozwój jednostki polega przede wszystkim na kształtowaniu odpowiedzialności za własne zachowanie,

• odpowiedzialność ta polega na przejęciu kontroli nad własnym życiem („to nie świat kontroluje nasze życie, lecz my sami sprawujemy nad nim kontrolę"),

• wielkość spostrzeganej kontroli nad własnym życiem i zachowaniem uzależniona jest od zdobywanych doświadczeń w postępowaniu praktycznym („jeśli wiem, czego chcę od życia, to robię odpowiedni plan, aby to osiągnąć i potem go realizuję")

• harmonijny rozwój uzyskuje się wówczas, gdy doprowadzamy do zgodności między percepcją siebie i własnym zachowaniem („postępujemy zgodnie z naszymi zamiarami") - daje to nam odpowiednią energię do kierowania własnym życiem.

Terapia realistyczna ma pomóc człowiekowi w zdobyciu tej harmonii między światem przeżyć i zachowaniem poprzez rozwijanie kontroli nad własnym postępowaniem.

W I etapie terapeuta staje się powiernikiem pacjenta, musi zdobyć jego zaufanie i dobrze go poznać. To jest według Glassera pierwszy etap terapii. Pacjent musi mieć pewność, że jest osoba, która go wysłucha i pomoże. Jest to warunek konieczny, aby mógł on przystąpić do zmiany własnego stylu życia.

W II etapie następuje koncentracja na aktualnym i przyszłym postępowaniu pacjenta. Po wspólnej analizie jego zachowania, dochodzi do rozbudzenia refleksji nad życiem („Co dzisiaj robiłeś?", „Czy wolałbyś w tym czasie robić coś innego?", „Co cię powstrzymuje przed zrobieniem tego?", „Co planujesz zrobić jutro?", „Dlaczego to chcesz robić?" itd.). W ciągu tego etapu ważne jest to, żeby pacjent zaakceptował tezę, że on sam może być przyczyną własnych problemów. Poza tym unikamy dyskusji na temat przeszłości pacjenta.

W III etapie pacjent jest zachęcany do oceny własnego zachowania, z którym ma trudności („Zastanów się, czy swoim zachowaniem pomagasz sobie?", „Czy masz możliwości, aby pomóc sam sobie?", „Co teraz powinieneś robić, aby sobie pomóc?"). Na tym etapie pacjent powinien być psychicznie przygotowany do sformułowania programu własnego działania.

W IV etapie pacjent wspólnie z terapeutą opracowują plan postępowania, który może pomóc w zlikwidowaniu istniejących trudności. Plan ten nie może być zbyt trudny dla pacjenta, nie może być także zbyt ogólnikowy, powinien przede wszystkim umożliwiać pacjentowi doświadczanie sukcesów w jego realizacji. Kiedy pacjent określi już, co należy robić, powinien jednoznacznie zdeklarować się, czy będzie to realizował.

W V etapie dyskusje z pacjentem skupiają się na poziomie jego odpowiedzialności za własne zachowanie. Określane są osoby, które będą egzekwowały prawidłowe wywiązywanie się z podjętych zadań, a także precyzowane są dokładnie same zadania („Co dokładnie będzie robione?", „Jak długo?", „Ile minut dziennie?" itd.). Zobowiązanie pacjenta może być sformułowane w formie pisemnej.

VI etap sprowadza się do wdrożenia w życie podjętych zobowiązań. Powinny tu być przestrzegane następujące zasady postępowania terapeuty: nie należy przyjmować usprawiedliwień pacjenta (wpłynęłoby to na uznanie jego niezdolności do zmiany własnego postępowania), nie należy stosować kar i krytyki wobec ujawnianego przez pacjenta braku odpowiedzialności (przyczyniłoby się to do osłabienia związku z pacjentem i dostarczyło mu niekorzystnych doświadczeń) oraz należy zachować wytrwałość w pracy z pacjentem (nie rezygnujemy z pracy z pacjentem nawet wtedy, gdy nie wywiązuje się on z przyjętych zadań).

Przedstawiony sposób oddziaływania można stosować w odniesieniu do różnych grup osób niepełnosprawnych mających dodatkowe problemy psychologiczne. Przykładowo można tu wymienić osoby po amputacji kończyn, które nadużywały alkoholu, osoby chore psychicznie unikające jakichkolwiek kontaktów społecznych, osoby niewidome, które z powodu obaw przed niepowodzeniami unikają zatrudnienia itd. W każdym przypadku nieadekwatne do sytuacji postępowanie tych osób jest konsekwencją niepewności i braku wiary we własne możliwości w radzeniu sobie z problemami życiowymi. Na początku chodzi o wytworzenie poczucia kontroli nad własnym zachowaniem w zupełnie innym obszarze działalności tych osób w celu wzmocnienia kontroli nad własnym zachowaniem.

Następnie przystępuje do się do realizacji zadań związanych bezpośrednio z zachowaniem problemowym, które należało zmienić. Po przejściu takiego treningu osoba niepełnosprawna wierzy już w możliwość kierowania zachowaniem w takim stopniu, że samodzielnie i aktywnie potrafi redukować poczucie własnej niepewności.

2.5. Podsumowanie

W tym wykładzie skupiłem się na charakterystyce rodzajów cierpienia osób niepełnosprawnych, jego przyczynach i możliwościach udzielania pomocy w takich przypadkach. Można przyjąć, że cierpienie osób niepełnosprawnych koncentruje się wokół trzech problemów: bólu, uszkodzenia ciała i niepewności związanej z dalszymi losami życiowymi. Najwcześniej odczuwany jest ból. Jest to recepcja działania szkodliwego bodźca na organizm, przeżywana przez jednostkę jako coś tak przykrego i zagrażającego, że wywołuje natychmiastową reakcję ochronną lub zabezpieczającą człowieka przed dalszym uszkodzeniem. Nie wszyscy badacze, zajmujący się bólem, uznają, że jego podstawową funkcją jest ostrzeganie człowieka przed istniejącym zagrożeniem dla organizmu. Niektórzy eksponują prozdrowotną funkcję bólu. W zależności od przyjętego stanowiska w tej sprawie, wynikają nieco inne konsekwencje dla postępowania z pacjentem doświadczającym tego rodzaju cierpień. Najczęściej rozróżnia się trzy rodzaje bólu: ból ostry, ból chroniczny i ból psychogenny. W przeciwieństwie do dawnych poglądów, obecnie przyjmuje się, że intensywność i charakter odczuwanego bólu w dużym stopniu zdeterminowane jest wcześniejszymi doświadczeniami społecznymi człowieka. Przede wszystkim podkreślana jest rola rodziny w tym zakresie, ale również ważne jest tu postępowanie innych ludzi w stosunku do osoby przeżywającej ból. Uznanie tezy, że odczuwanie bólu może być modyfikowane przez postępowanie otoczenia społecznego, doprowadziło do opracowania wielu programów psychologicznej terapii tej formy cierpienia. Są one szczególnie skuteczne w odniesieniu do likwidowania bólów chronicznych..

Po okresie, gdy ból był dominującą formą cierpienia osób niepełnosprawnych, następuje koncentracja uwagi pacjentów na rzeczywistym uszkodzeniu organizmu. Może to być zewnętrzny uraz ciała, ale również nieprawidłowe funkcjonowanie jednego z układów wewnętrznych organizmu. Stan biologiczny organizmu człowieka wpływa na jego psychikę. Między innymi uszkodzenie ciała może stworzyć człowiekowi poważne problemy psychologiczne. Badaniu tego zagadnienia najwięcej uwagi poświęciła psychoanaliza. Uraz cielesny traktuje ona jako stan zagrożenia dla utrzymania przez człowieka własnej tożsamości. Osoba niepełnosprawna doświadcza poważnej traumy psychicznej, która powstaje w wyniku uświadomienia sobie posiadania trwałego defektu fizycznego. Przeżywane cierpienie w tym okresie odnosi się do konfliktu związanego z oceną własnej niepełnowartościowości i polega na odczuwaniu jednocześnie miłości i nienawiści do samego siebie. Uszkodzenie ciała ma jeszcze inny aspekt psychologiczny. Chodzi o powstanie braku adekwatności pomiędzy schematem własnego ciała i rzeczywistą budową ciała po urazie fizycznym. Ta nieadekwatność może powodować trudności w posługiwaniu się własnym ciałem w czasie działania. Czucie fantomowe jest jednym z najczęściej spotykanych efektów braku zgodności między faktyczną budową ciała po uszkodzeniu i jego dawną reprezentacją w korze mózgowej. Uświadomienie sobie przez osobę niepełnosprawną własnego kalectwa wywołuje nie tylko silną reakcję emocjonalną, ale również skłania do obrony przed nadmiernym napięciem psychicznym. W tym celu człowiek może posłużyć się mechanizmami obronnymi. Przy czym przy stosowaniu tzw. obrony zdrowej pacjent może samodzielnie zmniejszyć rzeczywiste problemy, przed jakimi staje w wyniku nabycia kalectwa. Stosując jednak tzw. obronę neurotyczną, tylko pozornie rozwiązuje on własne problemy. W takich przypadkach osoby niepełnosprawne potrzebują dodatkowej pomocy specjalistycznej.

Poradzenie sobie z cierpieniem związanym z uszkodzeniem własnego ciała nie kończy jeszcze cierpień, na jakie jest narażona osoba z uszkodzeniem organizmu. Zaczyna ona doświadczać nowych problemów od momentu, kiedy podejmuje próbę powrotu do normalnej aktywności życiowej. Położenie, w jakim znajduje się pacjent w momencie zakończenia leczenia, nazywane jest okresem moratorium. W tym czasie pacjent przygotowuje się do zmiany roli chorego na rolę osoby niepełnosprawnej. Nie wie, co go będzie czekało w przyszłości, co będzie mógł robić, a czego nie będzie potrafił, na czym będzie polegał proces usprawniania i czym może się on zakończyć. Osoba niepełnosprawna wchodzi w fazę niepewności. Po wyjściu ze szpitala niepewność trwa dalej, chociaż dotyczy zupełnie innych spraw - funkcjonowania w rodzinie, możliwości podjęcia zatrudnienia, sprawności seksualnej, kontynuowania rehabilitacji itd. Niepewność może wynikać z wielu powodów. Między innymi osobom niepełnosprawnym może brakować odpowiedniego systemu segmentacji czasu życia, który ułatwiałby im planowanie własnej przyszłości. Kalectwo traktowane jest jako przeszkoda na drodze do zrealizowania szans życiowych. Nadanie takiego znaczenia własnej niepełnosprawności może przyczyniać się do zaniku motywacji do jakiegokolwiek działania.

Oczekiwane prawdopodobieństwo uzyskania pożądanych rezultatów własnego działania, które jest dość niskie, można zmienić dostarczając osobom niepełnosprawnym odpowiednich informacji o korzyściach wynikających z udziału w procesie rehabilitacji. Jednak nie zawsze trafnie stosowane oddziaływania informacyjne przyczyniają się do zlikwidowania niechęci wobec rehabilitacji. Można wyróżnić dwa wzorce postępowania osób niepełnosprawnych wobec procesu usprawniania. W pierwszym tendencja do działania koncentruje się na podwyższeniu własnej sprawności. W ramach drugiego wzorca tendencja do działania ma na celu uzyskanie pozytywnych ocen ze strony innych, pełnosprawnych osób. Przy stosowaniu pierwszego wzorca postępowania osoba niepełnosprawna samodzielnie redukuje stan własnej niepewności. W przypadku zastosowania drugiego wzorca potrzebne jest dodatkowe wsparcie ze strony specjalistów, aby mógł się ujawnić w całości potencjał rehabilitacyjny osób z uszkodzeniami organizmu. Będzie to możliwe, gdy osoby te dojdą do przekonania, że ich kalectwo nie musi być ich stałą i niezmienną właściwością. W pracy z osobami o dużym poczuciu niepewności może być wykorzystana, z dobrym skutkiem, realistyczna terapia Glassera.

Wykład 3:

Rehabilitacja w ujęciu systemowym (6/3 godziny)

Reakcja człowieka na nagłą i postępującą utratę sprawności. Reakcje rodziny i otoczenia społecznego na pojawienie się niepełnosprawności. Wpływ utraty sprawności na życie zawodowe i społeczne. Cele i strategie rehabilitacji w cyklu życia. Indywidualne uwarunkowania procesu rehabilitacji. Rehabilitacja jako proces interpersonalny. Instytucje zajmujące się rehabilitacją osób niepełnosprawnych. Problemy związane z realizacją zasady normalizacji w systemach rehabilitacji.

1. Rozwój idei rehabilitacji - rys historyczny

Pojęcia choroby i niepełnosprawności są przeciwieństwem trzeciego stanu, jakim jest zdrowie.

Niepełnosprawność posiada wymiar przyrodniczy, społeczny i kulturowy. W zależności od kultury, wyrażającej się m.in. w przyjmowanym systemie wartości, różne było traktowanie osób niepełnosprawnych w społeczeństwie oraz różne były koncepcje pomocy tym osobom. Od końca XIX w. w Europie zaczęła kształtować się idea równorzędności osób pełno- i niepełnosprawnych.

W przeszłości różny był stosunek społeczeństwa do osób niepełnosprawnych i rehabilitacji.

Nie wiadomo na ile prawdziwy jest przekaz o Sparcie, w której wszystkie nowo narodzone dzieci przedstawiano eferom państwowym, których zadaniem było wybranie silnych i zdrowych. Pozostałe dzieci podobno porzucano na wzgórzach Tajgetos na pastwę zwierząt i dzikiego ptactwa. Dla nas znane jest określenie mentalność tajgetejska. Jej istotę można wyrazić w stwierdzeniu, że pewnym osobom (kalekim, starym, upośledzonym, samotnym) pozwala się umrzeć dla dobra ich samych. Jednak nikt ich nie pyta, czy pragną żyć.

Współczesnym, w pełni udokumentowanym, przykładem likwidacji osób o niepełnej sprawności mogą być badania nazistów nad dziećmi z upośledzeniem wrodzonym i nabytym, realizowane przez niektóre oddziały psychiatryczne (np. oddział naukowy w Heiddbergu-Wiesloch, współprcujący z oddziałem dziecięcym w Eichbergu). Dzieciom upośledzonym wyjmowano mózgi i poddawano szczegółowym badaniom.

Obok tego - bardzo represyjnego nurtu wyrażającego stosunek do ludzi chorych i niepełnosprawnych - rozwija się nurt bardzo humanitarny, wyrażający się w przyzwoleniu na współistnienie, współdziałanie oraz życie w integracji chorych i niepełnosprawnych z pełnosprawnymi. Przykładem może być percepcja chorych i niepełnosprawnych oraz ich rola w życiu społeczeństwa, prezentowana przez różne wyznania, w tym i Kościół katolicki. Trafnie, współczesne poglądy na chorych i niepełnosprawnych, wyraził R. Fenigsen:

Ich egzystencja wzbogaca naszą wizję świata i ludzkości, ukazując, że na różne sposoby można być człowiekiem. Swą wolą życia, przez cierpliwą akceptację swego kalectwa i nieraz bohaterskie jego przezwyciężanie są dla nas wszystkich przykładem i dodają nam odwagi w naszych własnych trudnościach (...). Ale przede wszystkim spełniają ci upośledzeni jedną najważniejszą rolę w ludzkiej wspólnocie: budzą w nas to, co w nas najlepsze. To jest ich wielka i niezastąpiona rola w budowie opartego na ludzkich zasadach społeczeństwa.

Na poziomie kulturowym występują cztery typy reakcji na chorobę i niepełną sprawność:

1. Reakcja religijna, a więc zgoda na los nakreślony przez Boga;

2. Reakcja magiczna, w czynnej postawie wobec choroby. Tu duże znaczenie przywiązuje się do modlitwy i wyrażania próśb;

3. Reakcja opiekuńcza (pielęgnacyjna), charakteryzująca czułą i troskliwą opiekę oraz próby ograniczenia uciążliwości, będących następstwami trwałej niesprawności, zależności od innych, cierpienia i śmierci. Reakcje opiekuńcze spełniają jeszcze jedną dodatkową funkcję - przyczyniają się do zaspokojenia ważnych potrzeb, m.in. poczucia bezpieczeństwa, przynależności i bliskości;

4. Reakcja medyczna (techniczna) ukierunkowana, poprzez interwencję, na opanowanie choroby czy urazu, z zastosowaniem możliwie szerokiego zestawu środków instrumentalnych. Jest to podejście charakterystyczne dla ostatnich dziesięcioleci.

Aktualnie rozwija się podejście medyczno-opiekuńcze. Jest ono wyrazem holistycznego podejścia do człowieka chorego, często i niepełnosprawnego, który dąży do przetrwania, ale i permanentnie rozwiązuje własne problemy egzystencjalne, żyjąc w relacjach społecznych, tworząc własną biografię. Podejście medyczno-opiekuńcze nosi znamię wrażliwości i jest wyrazem głębokich więzi ludzkich.

Rehabilitacja jest profesjonalną formą pomocy osobom niepełnosprawnym. Stanowi odpowiedź społeczeństwa na problemy osób niepełnosprawnych.

Rehabilitacja nie posiada długiej tradycji. Jej idea rozwinęła się w początkach naszego stulecia, zastępując pomoc filantropijną, udzielaną z litości i współczucia ludziom bezrobotnym. Pojęcie rehabilitacja jako postępowanie medyczne użył w 1919 roku Douglas C. Mallurtie - dyrektor Instytutu Czerwonego Krzyża w Nowym Jorku. Problem rehabilitacji pojawił się w kontekście przystosowywania do pracy i życia inwalidów wojennych z pierwszej wojny światowej. Dzisiaj rehabilitacja oznacza wszelkie akcje naprawcze, umożliwiające życie osobom niepełnosprawnym w społeczeństwie, w warunkach integracyjnych.

W Światowym Programie Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych stwierdza się m.in.:

Rehabilitacja jest zorientowanym na określony cel i ograniczonym w czasie procesem, który powinien umożliwić osobie niepełnosprawnej osiągnięcie optymalnego poziomu funkcjonalnego - umysłowego, fizycznego i społecznego - pozwalającego danej osobie na uzyskanie podstaw do zmiany swego życia. Pojęciem tym obejmuje się również środki mające skompensować utratę albo ograniczenie jakiejś funkcji (na przykład przy użyciu pomocy technicznej) oraz środki ułatwiające przystosowanie i readaptację społeczną (ONZ, 3. 12. 1982).

Wyraz rehabilitacja wywodzi się od łacińskiego słowa habilitas - zdatność, przydatność, z przedrostkiem re - znów, na nowo. Zatem rehabilitacja oznacza przywrócenie przydatności, zręczności. Za Encyklopedycznym słownikiem rehabilitacji można ją określić jako: [...] złożony proces obejmujący oddziaływania lecznicze, społeczne, zawodowe, a w przypadku dziecka - pedagogiczne, zmierzające do przywrócenia sprawności i umożliwienia samodzielnego życia w społeczeństwie człowiekowi, który takich możliwości nie miał lub z powodu przebytego urazu, czy choroby je utracił.

W polskiej i francuskiej tradycji językowej, po II wojnie światowej, używa się wyrazu rehabilitacja i w innym znaczeniu - jako proces oczyszczania się z winy, na przykład rehabilitacja polityczna. Z tego względu sugeruje się używanie terminu rewalidacja (validus -zdrowy, mocny, sprawny), zamiast rehabilitacja. Warto zauważyć, że w polskim piśmiennictwie, wyraz rewalidacja jest używany w odniesieniu do dzieci i młodzieży, a rehabilitacja do dorosłych. Lekarze najczęściej używają tylko określenia rehabilitacja, rozumiejąc przez to pojęcie proces przystosowywania do życia osoby, która doznała przemijającej lub trwałej utraty zdrowia. Obecnie w procesie unifikowania się terminologii używa się przede wszystkim wyrazu rehabilitacja.

Przez długi czas rehabilitacja dotyczyła osób po amputacjach kończyn, operacjach kręgosłupa i udarach. Aktualnie dotyczy, w zasadzie, wszystkich następstw schorzeń, w tym i takich jak wycięcie krtani czy amputacja piersi.

W Polsce rehabilitacja, oparta na podstawach naukowych i standardach światowych, zaczęła się rozwijać dopiero po drugiej wojnie światowej, głównie w dziedzinie ortopedii i leczenia gruźlicy. Ważnym czynnikiem, który w początkach lat 50. przyspieszył rozwój polskiej rehabilitacji, była również epidemia choroby Heinego-Medina. Właśnie tragedia kalectw wojennych i „chorób z biedy i wyniszczenia kraju" legła u podstaw rozwoju koncepcji rehabilitacji. Szczególny wkład w jej rozwój wnieśli W. Dega (1896-1995), M. Weiss (1921-1981) oraz A. Hulek (1916-1993).

Wiktor Dega uważany jest za twórcę polskiej szkoły rehabilitacji. Jako lekarz ortopeda, dostrzegał konieczność dopełnienia rehabilitacji medycznej rehabilitacją zawodową i społeczną. Zgodnie z hipokratesowską przysięgą, realizował zasadę leczenia człowieka, a nie tylko chorego narządu. Kiedy w 1937 roku, objął stanowisko ordynatora Oddziału Ortopedii w bydgoskim szpitalu, zorganizował warsztaty terapii zajęciowej wraz z salą gimnastyczną, celem wszechstronnego usprawnienia leczniczego. Jego model rehabilitacji został uznany przez Światową Organizację Zdrowia w 1970 roku, jako godny naśladowania i upowszechnienia w świecie.

Marian Weiss był wybitnym organizatorem i propagatorem kompleksowej rehabilitacji, której podstawy stworzył W. Dega. Jako specjalista - chirurg narządów ruchu, zwłaszcza rdzenia kręgowego, przywiązywał szczególną wagę do ruchu, jako środka leczniczego. Z tego też względu był m.in. twórcą Katedry Rehabilitacji w Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie (1956 r.). Idea kompleksowej rehabilitacji propagowana przez M. Weissa obejmowała równoczesne oddziaływanie na chorego zespołu składającego się z lekarzy, psychologów, magistrów wychowania fizycznego, terapeutów i doradców, w zależności od charakteru uszkodzenia i związaną z tym niepełnosprawnością.

Aleksander Hulek wniósł wielki wkład w tworzenie podstaw naukowych rehabilitacji, kształcenie kadr oraz propagował polskie osiągnięcia z zakresu rehabilitacji w świecie. Przyczynił się istotnie do przyjęcia w 1970 roku polskiego modelu rehabilitacji przez WHO, jako systemu godnego upowszechnienia w świecie. Posiadał wybitne umiejętności organizatorskie oraz aplikacyjne. To jego staraniem, w związku z ogłoszeniem w 1981 przez Organizację Narodów Zjednoczonych Roku Inwalidów i Osób Niepełnosprawnych, powołano w Polsce Ogólnopolski Komitet Międzynarodowego Roku Inwalidów i Osób Niepełnosprawnych, czego następstwem było m.in. przyjęcie przez Sejm w 1982 roku uchwały mającej istotny wpływ na sprawy związane z rehabilitacją zawodową.

W Polsce pierwszy systemowy program rehabilitacji pojawił się w 1969 roku, kiedy to Minister Zdrowia i Opieki Społecznej, uznał rehabilitację za integralną część leczenia. Wydał też stosowne zarządzenie, umożliwiające praktyczną jej realizację.

Podczas II Kongresu Towarzystwa Walki z Kalectwem (1-2. 10. 1983 r.) W. Dega domagał się:

1. Reformy programów studiów lekarskich w kierunku uwzględnienia problematyki z zakresu rehabilitacji.

2. Uzupełnienia programów specjalizacji lekarzy, elementami rehabilitacji.

3. Przystosowania podyplomowego szkolenia lekarzy do potrzeb rehabilitacji.

4. Zreformowania szkolenia pielęgniarek i pracowników socjalnych dla potrzeb rehabilitacji i administracji zdrowia.

Niestety, upłynęło wiele czasu, aby idee Wiktora Degi mogły się zmaterializować.

Obecnie, zgodnie z trendami bardziej ogólnymi w świecie, rozwija się rehabilitacja oparta na środowisku. Model ten nazwano community based rehabilitation. Jest to system bardzo skuteczny i dopełniający rehabilitację kompleksową. W systemie rehabilitacji środowiskowej uczestniczą m.in. placówki służby zdrowia i oświatowe, służby socjalne, komunikacja, handel, administracja budynków, placówki kulturalne, organizacje pozarządowe oraz wolontariusze.

Tak realizowana rehabilitacja jest wyrazem decentralizacji i deinstytucjonalizacji usług rehabilitacyjnych oraz personalizacji i normalizacji działań rehabilitacyjnych.

Przykładami rehabilitacji środowiskowej mogą być:

• środowiskowe domy pomocy społecznej, w których działalności uczestniczą grupy samopomocy pacjentów i ich rodziny, związki wyznaniowe, fundacje i stowarzyszenia;

• parafialne ośrodki integracyjne. Na przykład w parafii św. Józefa w Warszawie funkcjonuje przedszkole i szkoła integracyjna oraz ośrodek dziennego pobytu osób upośledzonych;

• pielęgniarska opieka środowiskowa ukierunkowana na ułatwienie i uczynienie „bardziej ludzkim" życie osobom niepełnosprawnym;

• stacje opieki Caritas, których celem jest przedłużanie opieki pielęgnacyjnej w domu zamiast w szpitalu, a także skracanie do minimum pobytu pacjenta w szpitalu. Stacje przyczyniają się do rozwoju międzyludzkiej solidarności i są wsparciem dla państwowej służby zdrowia.

Główną ideę rehabilitacji określił W. Dega:

• Rehabilitacja, która wyprowadza chorego z impasu życiowego, wzbogaca służbę zdrowia głębokim akcentem społecznym.

• Lekarz myślący kategoriami rehabilitacji nie może ograniczyć się do leczenia chorego narządu, lecz musi leczyć chorego człowieka, jako członka społeczeństwa.

• Rehabilitacja przeciwstawia się dehumanizacji medycznej, w której postęp techniczny oddalił chorego od lekarza.

• Stawiając siłą konieczności chorego w środek swych zainteresowań, rehabilitacja dokonuje właśnie tego, czego społeczeństwo domaga się od służby zdrowia, lekarzy i innego personelu.

Zaprezentowana idea rehabilitacji dotyczy człowieka - osoby w wielopłaszczyznowym jego funkcjonowaniu - zdrowotnym, ekonomiczno-socjalnym, społecznym, jak i w wymiarze godności życia.

Sądzić należy, że do tej idei zostaną dopisane nowe elementy. Chodzi tu o równie istotne oddziaływania na otoczenie, w jakim egzystuje człowiek z ograniczoną sprawnością. Dzisiaj mówi się o idei wyrównywania szans. Należy mieć przekonanie, że w przyszłości problemem podstawowym będzie pytanie - w jaki sposób kształtować relacje człowieka z otoczeniem, umożliwiające doświadczanie przez osobę sensu życia. Chodzi tu zwłaszcza o przyjazne otoczenie, w którym osoba niepełnosprawna byłaby nie tylko tolerowana, ale przede wszystkim akceptowana.

2. Podstawowe właściwości nowoczesnego systemu rehabilitacji

Koncepcję nowoczesnego systemu rehabilitacji wyraził w najprostszy sposób W. Dega, wymieniając jej cztery podstawowe cechy:

1. powszechność, tzn,, że obejmuje ona główne dyscypliny w lecznictwie zamkniętym i otwartym;

2. wczesne zapoczątkowanie, możliwie jeszcze w okresie leczenia;

3. kompleksowość, tj. uwzględnianie od początku wszystkich aspektów rehabilitacji;

4. ciągłość, tzn,, że rehabilitacja lecznicza ma zabezpieczoną ciągłość z rehabilitacją zawodową i społeczną.

Tradycyjnie rehabilitację uznawano jako trzecią fazę leczenia, pierwszą - rozpoznanie, a drugą - leczenie. Po leczeniu miała miejsce rehabilitacja.

Wczesna rehabilitacja okazała się bardzo korzystna, bo poprawiała szybko wyniki leczenia i skracała jego okres. Następnie rehabilitacja stała się kompleksowa. Obok lekarzy w realizację procesu rehabilitacji włączyli się inni specjaliści, tzw. zespołu rehabilitacyjnego, a więc psychologowie, pedagodzy specjalni (w przypadkach dzieci), instruktorzy gimnastyki leczniczej, fizykoterapeuci, technicy fizjoterapii, terapeuci zajęciowi, pracownicy socjalni, technicy ortopedyczni, nauczyciele instruktorzy zawodu. Każdorazowo skład zespołu rehabilitacyjnego jest dobierany według indywidualnych potrzeb chorego.

Powszechność rehabilitacji wyraża się w pełnej dostępności do oddziaływań rehabilitacyjnych dla wszystkich, wymagających tego osób. Bez rehabilitacji większość osób z ograniczeniami zostaje niepełnosprawnymi do końca życia, zaś u innych stopień ograniczenia sprawności jest niewspółmiernie rozległy w stosunku do rodzaju i przebiegu schorzenia. Samoistna rehabilitacja nie zastąpi rehabilitacji profesjonalnej, zwłaszcza w zakresie uruchamiania mechanizmów kompensujących braki. Jeśli powszechności rehabilitacji będzie towarzyszyła rozsądna bezpłatność, to stanie się to szczególnym wyrazem dobrze realizowanej polityki społecznej w odniesieniu do problemów ludzi niepełnosprawnych.

Aktualnie idea powszechności jest realizowana w ograniczonym zakresie, gdyż dotyczy osób o głębokich uszkodzeniach i z ośrodków, gdzie lekarze oraz usługi rehabilitacyjne są świadczone na wysokim poziomie. Poza tym, gdy mówimy o profilaktyce to najczęściej mamy na myśli zapobieganie chorobom zakaźnym, a w mniejszym zakresie kalectwu. Powstają one często na skutek przestarzałych form organizacyjnych służby zdrowia bądź niskiej świadomości samych lekarzy i pielęgniarek co do potrzeby świadczenia usług rehabilitacyjnych, w znacznie szerszym zakresie. Dotyczy to zwłaszcza wsi i osiedli peryferyjnych.

Z Raportu PAN (1994) wynika, że idea dostępności oddziaływań rehabilitacyjnych nie jest realizowana przede wszystkim w warunkach wiejskich. Przyczyny:

1. Brak wczesnego wykrywania i zapobiegania chorobom, powodującym głęboką niepełnosprawność.

2. Odwlekanie leczenia specjalistycznego i nieskuteczność leczenia w lecznictwie podstawowym.

3. Ograniczone możliwości finansowe samych osób niepełnosprawnych i ich rodzin.

3. Niska świadomość i kultura zdrowotna - brak dbałości o tężyznę fizyczną, wysoka konsumpcja używek, lekceważenie niedyspozycji zdrowotnych, spadek intensywności leczenia po uzyskaniu orzeczenia o rencie inwalidzkiej, „oczekiwanie na pacjenta", a nie „wychodzenie do pacjenta" itp.

Wszystkie te zjawiska są wskaźnikami ograniczonej powszechności leczenia i rehabilitacji.

Wczesne zapoczątkowanie rehabilitacji oznacza dwie kwestie:

• przesunięcie rehabilitacji już do fazy leczenia oraz

• rozpoczęcie rehabilitacji od najwcześniejszej fazy życia, jeśli uszkodzenie ma charakter wrodzony, tzn. jest pochodzenia genetycznego lub nabyte w okresie płodowym.

W przypadku uszkodzeń wrodzonych, wczesne rozpoczęcie rehabilitacji, zapobiega ukształtowaniu się wadliwych nawyków, które są często niemożliwe do warunkowania w późniejszym okresie. Na przykład - leczenie usprawniające dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, nie może być rozpoczęte dopiero wtedy, gdy nieprawidłowości typu nadwrażliwość na bodźce otaczającego świata, gwałtowne zmiany napięcia mięśni, mała ruchliwość dziecka, nagłe ruchy wyprostne głowy, asymetria ruchów i inne, zostaną utrwalone. Korygowanie ich jest wówczas bardzo trudne, a często niemożliwe. Poza tym, nieznaczne zmiany w zachowaniach, są efektem niewspółmiernego wysiłku rehabilitacyjnego w stosunku do uzyskanych rezultatów. Zawsze jest lepiej zapobiegać niż leczyć.

Na przykład wczesne diagnozowanie ubytku słuchu pozwala dziecku żyć w świecie dźwięków. Dotyczy to już niemowląt. Dochodzi więc do samoistnej rehabilitacji, gdy docierające do mózgu bodźce słuchowe zapobiegają atrofii analizatora słuchowego. Gdy rehabilitację zaczynamy dopiero w okresie szkolnym, to wiele komórek nerwowych nie może już przejąć funkcji komórek brakujących, wyspecjalizowanych do odbierania i przetwarzania bodźców słuchowych.

Następstwami bezpośrednimi urazu lub przewlekłej choroby jest ograniczona aktywność fizyczna i psychiczna, stałe napięcie emocjonalne oraz obniżone poczucie własnej wartości. Utrwalenie się tych właściwości psychicznych jednostki, wywołuje kolejne skutki wtórne typu: specyficzne zmiany w narządach, spowolnienie psychoruchowe, trwałe fizjologiczne symptomy stresu, stany depresyjne itp. Dzięki wcześnie rozpoczętej rehabilitacji, możemy im skutecznie zapobiec.

Ideę wczesnej rehabilitacji powinno realizować się poprzez:

• jak najwcześniejsze rozpoznanie uszkodzeń;

• rozpoznanie ograniczeń natury społecznej, czyli utrudnień życiowych;

• holistyczne rozwiązywanie problemów zdrowotnych i społecznych osoby wspólnie z rodzicami;

• wczesne leczenie, protezowanie oraz likwidowanie barier;

• pomoc rodzinie w rozwiązywaniu całokształtu problemów poprzez doradztwo rehabilitacyjne.

Potrzebne są więc tzw. programy rehabilitacyjne w zależności od schorzeń - np. program rehabilitacji kardiologicznej czy rehabilitacji po udarze mózgu.

Kompleksowość rehabilitacji wyraża się we wszechstronnych działaniach usprawniających i przywracających naruszoną sprawność organizmu. Działania kompleksowe obejmują: leczenie, leczenie usprawniające, działania kompensacyjne, działania przystosowawcze.

Leczenie oznacza zespół zabiegów leczniczych np. operacyjnych, pielęgnacyjnych poszerzonych o rozważania wokół sytuacji życiowej osoby, uwarunkowanej np. wiekiem - człowiek młody a człowiek w wieku podeszłym.

Leczenie usprawniające obejmuje podniesienie i przywrócenie naruszonej sprawności w stopniu możliwym, m.in. poprzez kinezyterapię uzyskujemy optymalny stan fizjologiczny układu krążenia.

Działania kompensacyjne są ukierunkowane na rozwój nowych możliwych sprawności, np. nauka czytania systemem Braile"a, gdy utrata wzroku jest nieodwracalna.

Działania przystosowawcze mają na celu tworzenie ułatwień w prawidłowym funkcjonowaniu osoby z naruszoną sprawnością - pomoc osobom samotnym, zatrudnienie w zakładzie pracy chronionej, przebudowa mieszkania i jego adaptacja do potrzeb osoby niepełnosprawnej.

W rehabilitacji, jako w kompleksowym postępowaniu, rozróżniamy trzy kierunki działania: leczniczy, (medyczny), zawodowy i społeczny; stąd przyjęte są obecnie określenia:

• rehabilitacja lecznicza (medyczna),

• rehabilitacja zawodowa,

• rehabilitacja społeczna.

W zależności od rodzaju uszkodzenia, kompleksowość w rehabilitacji jest realizowana w sposób swoisty i posiada charakter szczegółowy. Zawsze należy opracować program przeznaczony dla konkretnej osoby.

W przypadku uszkodzenia rdzenia kręgowego, a zwłaszcza wysokich jego odcinków, postępowanie lecznicze jest wielokierunkowe i wymaga współdziałania neurochirurgów z urologami, internistami i psychologami już we wczesnej fazie leczenia. Jest to jeden z aspektów idei kompleksowości. Poza tym łączenie usprawnienia leczniczego z najszerzej pojętą rehabilitacją jest podstawą dobrego końcowego wyniku. Kompleksowa rehabilitacja trwa niekiedy wiele lat i wymaga dużej cierpliwości oraz systematyczności. W procesie leczenia usiłuje się w pierwszej kolejności odzyskać utracone czynności, a później pomóc choremu w wykonywaniu czynności życiowych.

Z tego względu należy przygotować otoczenie życia osoby niepełnosprawnej do codziennego jej funkcjonowania z uszanowaniem zasady integracji. Rzadko się zdarza, aby osobie, przebywającej w szpitalu z powodu np. trwałego uszkodzenia rdzenia kręgowego, zawczasu przygotowano dom rodzinny do życia z zaistniałymi ograniczeniami oraz przygotowano rodzinę do przyjęcia pacjenta. Chodzi tu zwłaszcza o umiejętności pielęgnacyjne oraz o pomoc rodzinie, aby potrafiła nauczyć chorego - jak być samodzielnym, niezależnym od innych.

Kompleksowość w rehabilitacji jest nadrzędną cechą dobrze rozumianej i realizowanej rehabilitacji. Wyraża się ona w skoordynowanym działaniu zespołu składającego się z różnych specjalistów, a także pacjenta. W praktyce na poziomie specjalistycznych ośrodków rehabilitacyjnych, zasada ta jest realizowana. Niestety, na poziomie opieki podstawowej i w niektórych placówkach specjalistycznych, nie ukierunkowanych na rehabilitację, zespoły takie nawet nie funkcjonują, a lekarze prezentują niską świadomość rehabilitacyjną, często nawet i wtedy, gdy ordynują zabiegi usprawniające.

Ciągłość w rehabilitacji bywa niekiedy określana terminem -systematyczność. Rehabilitacja jest efektywna, gdy zabiegi usprawniające są realizowane systematycznie, a nie „od przypadku do przypadku". Nieuzasadnione przerwy, bądź zaniedbania opóźniają uzyskanie widocznych rezultatów rehabilitacji, obniżają motywację do rehabilitacji, a najczęściej przynoszą wręcz nieobliczalne szkody.

Wynikiem braku ciągłości jest pozbawienie pacjentów zabiegów rehabilitacyjnych, po wypisaniu ze szpitala bądź zakończeniu leczenia. Niedostatek w zakresie ciągłości, dotyczy głównie osób lżej poszkodowanych. Okazuje się, że gdyby te osoby poddano zabiegom rehabilitacyjnym, uniknęłyby one niepełnosprawności trwałej. Warto tu zauważyć, że okresowy pobyt w sanatoriach o profilu rehabilitacyjnym, czy okazjonalne zabiegi w placówkach rehabilitacyjnych, nie do końca zastępują zasadę ciągłości.

Podstawowym wskaźnikiem ciągłości procesu rehabilitacji jest jego trwanie od momentu zaistnienia inwalidztwa aż do końca życia. Wiele zabiegów może odbywać pacjent we własnym zakresie, w domu. Warunkiem tego rodzaju ciągłości jest jednak edukacja osób niepełnosprawnych, prowadzona przez zespół rehabilitujący. Tymczasem zespół rehabilitujący często ogranicza się do zabiegów, a nie do nauki sztuki życia z niepełnosprawnością.

Innym aspektem ciągłości jest jej powiązanie z rehabilitacją społeczną, a zwłaszcza z jej szczególnym aspektem - rehabilitacją zawodową. Nowe usprawnienia organizmu, pojawiające się w wyniku długotrwałego ćwiczenia, powinny czemuś służyć, czyli pełnić określone funkcje regulacyjne. Poszerza to pole osobistej wolności jednostki i zakresu autonomii oraz drogą sprzężenia zwrotnego, motywuje do nowych wysiłków ukierunkowanych na rozwój zachowanych sprawności, bądź uczenia się nowych.

2.5. Warunki skuteczności systemu opieki leczniczo-rehabilitacyjnej

System leczenia i rehabilitacji jest wkomponowany w całokształt systemu polityki wobec osób niepełnosprawnych. Warunki skuteczności systemu opieki leczniczo-rehabilitacyjnej są następujące:

1. wczesna rehabilitacja. Jej warunkiem jest wczesny proces diagnozy zagrożeń niepełnosprawnością i rozpoczęcie leczenia schorzenia, powodującego późniejsze uszkodzenie wielu funkcji organizmu. Wczesna diagnoza wstępna powinna zostać dokonana na poziomie leczenia podstawowego. Jest to warunek leczenia specjalistycznego i rehabilitacji. Niestety, wczesna diagnoza dokonywana jest sporadycznie. Dotyczy to, zwłaszcza, środowisk wiejskich. Wówczas potrzebny jest długi proces hospitalizacji, z którym wiąże się trwałe uszkodzenie struktury i funkcji organizmu.

2. aktywność pacjentów. Istnieje niska świadomość zdrowotna społeczeństwa. Najczęściej ludzie leczą się, gdy choroba zaczyna być bolesna i dokuczliwa. Kiedy następuje nieznaczna remisja, to zaniedbują dalszy proces leczenia, bądź lekceważą wskazania lekarskie. Jest to w dużej mierze związane z brakiem edukacji zdrowotnej w programach szkolnych i świadomością, że zdrowie nie jest kategorią ekonomiczną. Wiele w tym względzie zmienia się, np. chociażby w zakresie prozdrowotnego odżywiania się.

Za istniejący stosunek pacjenta do własnej choroby i niepełnosprawności znaczna, winę ponoszą lekarze, personel pielęgniarski, psycholodzy i służby socjalne, które nie posiadają kompetencji w zakresie kształtowania motywacji u swoich klientów do wysiłków na rzecz realizacji celów rehabilitacji.

3. bariery: socjalne, przestrzenne, organizacyjne, komunikacyjne, finansowe danej osoby oraz stan finansów publicznych. Najczęściej ośrodki rehabilitacyjne są oddalone od miejsca zamieszkania, trudny jest do nich dojazd środkami transportu publicznego. Ponadto ciągle jest mała ilość ośrodków rehabilitacyjnych i niekiedy są one źle zarządzane, bez uwzględniania rachunku ekonomicznego. Zatem, bez głębokiej reformy systemu ubezpieczeń zdrowotnych, niemożliwe są zmiany w systemie zarządzania lecznictwem. Nie zrealizuje się koncepcji „wychodzenia do pacjenta". Jeszcze dość powszechną jest zasada, że „czeka się na pacjenta" i najlepiej jest, jeśli nie przychodzi. Brak bowiem materialnego zainteresowania obsługą dużej ilości pacjentów i w dodatku na bardzo wysokim poziomie jakości. Źródłem finansowego zasilania ośrodków leczniczo-rehabilitacyjnych muszą być pacjenci, czyli komercjalizacja usług, co nie oznacza, że usługi muszą być opłacane przez samych pacjentów.

4. ciągłość oraz kompleksowość. Rehabilitacja nie może mieć charakteru incydentalnego, jednorazowego. Powinna ona być stałym elementem życia osoby niepełnosprawnej i występować w kolejnych fazach życia.. Pierwsze oddziaływania rehabilitacyjne odbywają się w szpitalu, gdzie przekonuje się pacjenta o potrzebie rehabilitacji, zakresie, czasie, formach i organizacji. Pacjent musi poznać sens rehabilitacji i podjąć ważne decyzje życiowe - czy zamierza realizować działania prozdrowotne i przeciwstawiać się niepełnosprawności, czy też zamierza jej ulec. Ważne jest ukształtowanie na tym etapie przeświadczenia, że własna sytuacja życiowa, której elementem jest niepełnosprawność, zależy od samego pacjenta i jego gotowości do rzeczywistych zachowań prozdrowotnych, będących wyrazem przezwyciężania niepełnosprawności, a nie poddawanie się. Bez tego warunku nie jest możliwa ciągłość i kompleksowość rehabilitacji.

Po leczeniu i rehabilitacji szpitalnej następuje rehabilitacja poszpitalna. Niestety, w tej formie rehabilitacji uczestniczy około 1/3 osób i to w większości z dużych miast. Do poszpitalnych form rehabilitacji zalicza się szpitale rehabilitacyjne, uzdrowiska, sanatoria. Leczenie sanatoryjne jest podstawową formą rehabilitacji poszpitalnej, jednak trudno dostępną. Często pacjenci nie posiadają wiedzy o możliwościach takiego leczenia. Poza tym wielu pacjentów traktuje sanatoria jako miejsce rozrywek i wypoczynku. Tymczasem sanatoria, obok walorów leczniczych, powinny być terenem nauki prozdrowotnego stylu życia. Wyraża się to w szacunku do rytmów życia, zwłaszcza dobowego, uczenia się zdrowych nawyków konsumpcji oraz uczenia się form kinezyterapii. Wiele zachowań zdrowotnych, wyuczonych w sanatorium, powinno utrwalać się w codziennym domowym i zawodowym funkcjonowaniu niesprawnych osób.

3. Cele i rodzaje rehabilitacji.

Aby przezwyciężyć ograniczoną sprawność poprzez rehabilitację ukierunkowaną na klienta powinno osiągnąć się następujące cele:

1. ekonomiczny, mający na względzie pełną lub zwiększoną niezależność;

2. medyczny, uwzględniający poprawę stanu fizycznego i fizjologicznego jednostki;

3. prawny, uwzględniający status osoby nie korzystającej z przysługujących uprawnień osobom niepełnosprawnym;

4. zawodowy, dążący do uzyskania statusu osoby pracującej w systemie integracyjnym;

5. psychologiczny, zwracający uwagę na to, że niepełnosprawny powinien stać się osobą akceptującą niepełnosprawność, z poczuciem sprawstwa i sensu życia;

6. socjologiczny, akceptujący to, że niepełnosprawny powinien stać się osobą zintegrowaną z grupą rodzinną, rówieśniczą, społeczną, lokalną, zawodową itp.;

7. ogólny, polegający na tym, że w definicji własnej osoby niepełnosprawny powinien stać się osobą, która osiągnęła (osiąga) cele zdrowotne i rehabilitacyjne.

Zakres celów i usług rehabilitacyjnych w Polsce został kompetentnie nakreślony w Programie Rządowym z dnia 5. 10. 1993 r. Jest on w pełni zgodny ze Światowym Programem Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych - załącznikiem do Rezolucji Ogólnego Zgromadzenia ONZ z dnia 9 grudnia 1975 r. W Programie Rządu RP stwierdzono:

Rehabilitacja i usługi rehabilitacyjne spełniają istotną rolę w działaniach na rzecz osób niepełnosprawnych zwłaszcza w zakresie:

• wczesnego wykrywania, diagnozowania i interwencji,

• w ograniczaniu skutków niepełnosprawności, opieki medycznej nad osobą niepełnosprawną i procesu jej leczenia,

• doradztwa socjalnego,

• psychologicznego szkolenia w zakresie: samoobsługi, poruszania się, korzystania z komunikacji, komunikowania się, wykonywania codziennych czynności,

• rozwijania i przywracania osobom niepełnosprawnym zdolności do wykonywania podstawowych codziennych czynności, przygotowania do w miarę samodzielnego życia w społeczeństwie, stwarzania warunków i możliwości do kontaktów ze środowiskiem społecznym,

• zapewnienia i dostarczenia środków kompensujących utratę danej funkcji, w tym zwłaszcza środków technicznych (m.in. przedmiotów ortopedycznych, środków osobistych i pomocniczych, sprzętu rehabilitacyjnego, itp.) oraz innych środków ułatwiających osobom niepełnosprawnym przystosowanie lub readaptację społeczną,

• kształcenia specjalnego osób ciężko poszkodowanych,

• przygotowania do podjęcia pracy zawodowej, możliwości zatrudnienia (min. poradnictwo zawodowe, szkolenie zawodowe, zatrudnienie na otwartym rynku pracy lub w zakładach pracy chronionej itp.),

• organizacji ćwiczeń fizycznych i innych zajęć usprawniających ruchowo .

Wyróżnia się trzy (cztery) rodzaje rehabilitacji:

• rehabilitacja medyczna (lecznicza),

• rehabilitacja psychologiczna,

• rehabilitacja społeczna,

• rehabilitacja zawodowa.

Dla podkreślenia szczególnej roli rehabilitacji zawodowej, bardzo często jest ona wyodrębniana jako jeden z rodzajów rehabilitacji. Jednakże względy semantyczne sugerują, aby zaliczyć ją do rehabilitacji społecznej, pamiętając o szczególnym znaczeniu pracy w życiu jednostki i społeczeństwa.

4. Rehabilitacja medyczna

Celem rehabilitacji medycznej, będącej integralną częścią postępowania medycznego, jest odzyskanie utraconej bądź naruszonej sprawności psychofizycznej jednostki. Rehabilitacja medyczna dotyczy chorych leczonych zachowawczo, jak i operacyjnie. W przypadku wad wrodzonych, celem jest optymalne usprawnienie naruszonych organów bądź układów.

Cele rehabilitacji leczniczej są ukierunkowane na:

• profilaktykę upośledzenia sprawności fizycznej i psychicznej u dzieci z wrodzonymi lub okołoporodowymi ubytkami sprawności,

• profilaktykę przewlekłego stanu upośledzenia sprawności fizycznej i psychicznej oraz stanu trwałego kalectwa,

• skrócenie okresu niewydolności fizycznej i psychicznej oraz zaburzeń funkcjonalnych,

• kompensację ubytków funkcji uszkodzonych narządów i układów organizmu ludzkiego.

Obecnie zmniejszają się różnice między czynnościami leczniczymi a rehabilitacyjnymi. W przeszłości rehabilitację ograniczano do ćwiczeń ruchowych i fizykoterapeutycznych. W nowoczesnym ujęciu zakres treściowy rehabilitacji uległ istotnemu poszerzeniu. Dzisiaj, miarą sukcesu w rehabilitacji jest nie tylko wyzdrowienie fizyczne, lecz kompetencje osoby rehabilitowanej do życia w warunkach integracyjnych, z poczuciem bezpieczeństwa i osobistej autonomii.

Dawniej rehabilitacja dotyczyła głównie schorzeń narządów ruchu, zaś aktualnie niemal wszystkich schorzeń, w wyniku których następuje ograniczenie sprawności.

Przez długi czas rehabilitacja dotyczyła przede wszystkim przypadków inwalidztwa spowodowanego amputacjami, udarami, uszkodzeniami kręgosłupa i utratą kończyn. Ostatnio objęto nią także pacjentów po obszernych zabiegach chirurgicznych, takich jak wycięcie krtani, wytworzenie przetoki jelita krętego lub amputacji piersi. Dzięki inicjatywie samych pacjentów, powstają grupy samopomocy, które odgrywają wielką rolę w przywracaniu ludziom zdolności prowadzenia normalnego życia. Stowarzyszenia te odgrywają również wielką rolę w kształtowaniu postawy lekarzy i społeczeństwa wobec ludzi upośledzonych i okaleczonych.

Zachowania rehabilitacyjne personelu medycznego, wyrażają się także i w samym stosunku do człowieka chorego, a zwłaszcza w dostrzeganiu chorego człowieka, a nie chorego narządu.

Lekarz nie leczy złamania nogi, choroby nerek, płuc, serca, lecz chorego ze złamaną nogą, chorego z uszkodzeniem nerek itp.

Antoni Kępiński

Potrzeba całościowego spojrzenia na chorego człowieka nie jest obca również tradycji chrześcijańskiej. Wyraził ją w 1974 roku ówczesny kardynał Karol Wojtyła w homilii do pielęgniarek.

Próbom przyrodniczego jedynie podejścia lekarza do chorego przeciwstawiał się Antoni Kępiński (1978) pisząc: We współczesnej medycynie dąży się do sprowadzenia zjawisk zachodzących w człowieku do poziomu biochemicznego, a w niedalekiej przeszłości nawet do mikroftzycznego, zapominając nieraz o najwyższym poziomie integracyjnym, tj. o życiu psychicznym człowieka, które może wpłynąć na poziomy niższe - w bardzo ciężkich przypadkach, postępowanie medyczne nabiera zupełnie innego charakteru, aniżeli w przeszłości. Jest ono głęboko nasycone elementami rehabilitacji.

Leczenie chorych z całkowitym bądź głębokim uszkodzeniem rdzenia w odcinku szyjnym należy do zadań trudnych i niewdzięcznych. Patologia w tych przypadkach nie ogranicza się do porażenia zespołów mięśniowych i zaburzenia lub zniesienia czucia. We wczesnym okresie pourazowym rozwijają się tu zaburzenia w zakresie układu autonomicznego, doprowadzające często do ciężkich powikłań oddechowych. Zaburzona zostaje funkcja układu współczulnego (jego ośrodki w odcinku piersiowym nie działają przez okres szoku rdzenia), co prowadzi do przewagi układu przywspółczulnego, a zwłaszcza nadczynności nerwu błędnego. Wynikiem tego jest gromadzenie się nadmiernie wytwarzanej wydzieliny w drzewie oskrzelowym, skurcz oskrzeli, co doprowadza do stopniowego ograniczania czynnej przestrzeni oddechowej, niedodmy i rozwoju - na podłożu zalegającej wydzieliny - procesu zapalnego w tkance płucnej, prowadzącego nierzadko do niepomyślnego zakończenia. Dlatego też prawidłowe postępowanie usprawniające w tych przypadkach ma niezwykle doniosłe znaczenie, niejednokrotnie może ono wpłynąć w zasadniczy sposób na utrzymanie chorego przy życiu. Mimo że ten aspekt leczniczego usprawniania jest jednym z wielu w omawianej grupie przypadków, to kładziemy na niego szczególny nacisk ze względu na jego wagę oraz fakt, że często pomija się ten element przy omawianiu usprawniania chorych z tetraplegią. (...) W postępowaniu leczniczym, po ustabilizowaniu uszkodzonego odcinka kręgosłupa, ważną rolę odgrywa postępowanie usprawniające, na które składa się: 1) postępowanie pielęgnacyjne, zapobiegające powstawaniu odleżyn, 2) terapia oddechowa, 3) zapobieganie powstawaniu przykurczów, rozległych zaników mięśniowych i zaburzeń troficznych tkanek, 4) pionizacja, maksymalne usprawnienie czynności elementów dynamicznych, przystosowanie do życia w wózku inwalidzkim.

Właściwa opieka i troskliwa pielęgnacja chorych z głębokim uszkodzeniem rdzenia chroni ich przed powstaniem odleżyn, które przedłużają unieruchomienie chorych, uniemożliwiają włączenie ich do pełnego programu usprawniania, odbijają się na stanie ogólnym chorego. Dlatego też niezbędne jest stosowanie grubych materaców gąbkowych, pokrytych idealnie gładkimi podkładami, oraz przestrzeganie zmiany pozycji dała chorego początkowo co 2, a później co 3 godziny.

Zasadniczym elementem postępowania usprawniającego we wczesnym okresie pourazowym jest terapia oddechowa, zapobiegająca rozwojowi powikłań płucnych Ćwiczenia oddechowe, prowadzone bezpośrednio po przyjęciu chorego na oddział, powtarzane w okresie ostrym co godzinę, mają na celu: ułatwienie wymiany gazowej w płucach, kompensacyjne wzmocnienie przepony (w następstwie porażenia mięśni klatki piersiowej występuje tu brzuszny tor oddychania), zachowanie ruchomości klatki piersiowej, ułatwienie odkrztuszania zalegającej w drogach oddechowych wydzieliny.

Dla ułatwienia odpływu śluzu siłą ciężkości stosujemy pozycje drenażowe kilka razy dziennie po 10 minut, przedłużając je w razie potrzeby stopniowo do pół godziny. Należy przy tym stosować oklepywanie klatki piersiowej, aby ułatwić odrywanie się złogów śluzowych od ściany oskrzeli. W przerwach pomiędzy stosowaniem pozycji drenażowej chory wykonuje głęboki wydech po normalnym wdechu. Zabieg ten wyzwala kaszel i odkrztuszanie. Ćwiczenia ułatwiające wydech można uzupełnić wymawianiem samogłosek, gwizdaniem, syczeniem. Ćwiczenia przepony stanowią nieodłączną część wszelkich ćwiczeń oddechowych.

Ważnym elementem w postępowaniu usprawniającym jest stosowanie ćwiczeń biernych kończyn górnych i dolnych. Rozpoczyna się je, jeżeli nie ma przeciwwskazań internistycznych, już następnego dnia po przyjęciu. Ćwiczenia bierne zabezpieczają przed wystąpieniem przykurczów zarówno mięśniowych, jak torebkowych, pozwalają na zachowanie elastyczności mięśni i więzadeł, poprawiają ukrwienie, itp. Ze względu na niekorzystny wpływ na organizm długotrwałego unieruchomienia w pozycji leżącej (odleżyny, słabsza wydolność płuc), staramy się jak najwcześniej rozpoczynać pionizację i przystosowanie chorego do pozycji siedzącej.

Wczesna pionizacja ma na celu trening naczynioruchowy oraz wytworzenie odruchu postawy. Pionizację rozpoczynamy od niewielkiego kąta nachylenia łóżka do około 30 stopni, już następnego dnia po urazie lub zabiegu operacyjnym. Niekiedy pierwszym próbom pionizacji towarzyszą takie objawy, jak: bladość, pocenie, mdłości, a nawet omdlenie. Przyczyną tych objawów może być spadek ciśnienia tętniczego, lęk przestrzeni, wysokości. W takich przypadkach stosujemy elastyczne pończochy, zmniejszamy wysokość pionizacji, staramy się odwrócić uwagę chorego od pionizacji przez zainteresowanie go rozmową, czasopismem lub książką. Kąt nachylenia łóżka i czas pionizacji stopniowo zwiększamy. Po uzyskaniu niemal pełnej pionizacji, utrzymywanej przez godzinę, rozpoczynamy sadzanie chorego, opartego o trójkąty, na łóżku. Kolejnym etapem jest siad na łóżku ze spuszczonymi nogami, a następnie rozpoczynamy sadzanie chorego na wózku inwalidzkim ze stopniowym przedłużaniem czasu przebywania w wózku do 3 godzin

Staramy się także wykorzystać czynne elementy dynamiczne kończyn górnych do czynności samoobsług.

Jednakże chorzy z głębokim uszkodzeniem rdzenia w odcinku szyjnym często wymagają pomocy osoby towarzyszącej w większości czynności codziennych

Istotnym wskaźnikiem uzyskanego wyniku leczenia jest wynik funkcjonalny.

W przebiegu leczenia i rehabilitacji dąży się nie tylko do maksymalnego powrotu do stanu sprzed, ale realizuje się także cele związane z prewencją wtórną, tzn. zwalczania czynników ryzyka powrotu danej choroby. Czynnikami ryzyka są m.in. palenie tytoniu, nadwaga, nadciśnienie tętnicze, sytuacje stresorodne, styl życia, brak ruchu itp. Poprzez edukację zdrowotną można osiągnąć ważne cele, zaliczane do profilaktyki zdrowotnej i kształtowania zdrowego stylu żyda.

W medycynie klinicznej wyróżnia się cztery sposoby postępowania terapeutycznego:

• chirurgiczne,

• farmakoterapię,

• psychoterapię,

• fizjoterapię.

Przedstawiony podział jest wyrazem nowoczesnego rozumienia leczenia i rehabilitacji, wyrażającego się w uznaniu rehabilitacji za integralną część leczenia.

Postępowanie rehabilitacyjne obejmuje wszystkie schorzenia: narządów ruchu, układu krążenia, układu oddechowego, układu nerwowego, chorób reumatycznych, chorób zmysłów, chorób psychicznych, upośledzenia umysłowego i ginekologii.

Należy zauważyć, że wiele współczesnych technik rehabilitacji nie posiada wyraźnego statusu pojęciowego. Na przykład fizjoterapia bywa utożsamiana z fizykoterapią, ale i szerzej obejmuje swym zakresem treściowym kinezyterapię oraz masaż. Niektórzy do fizjoterapii zaliczają także balneoterapię i klimatoterapię.

W rehabilitacji medycznej szczególnym uznaniem cieszy się postępowanie usprawniające oraz postępowanie kompensacyjne.

Postępowania usprawniające ma na celu przywrócenie, w jak najwyższym stopniu i zakresie, sprawności fizycznej uszkodzonym narządom lub układom, umożliwiając osobie pełne uczestnictwo w życiu społecznym. Podstawowymi środkami usprawniającymi są: kinezyterapia i terapia zajęciowa. Natomiast do środków pomocniczych zalicza się fizykoterapię i zaopatrzenie ortopedyczne.

Postępowanie kompensacyjne ma na celu zastąpienie uszkodzonych narządów lub utraconych funkcji przez hiperfunkcję innych narządów.

Choć termin kompensacja posiada różne znaczenia, to w rehabilitacji chodzi o racjonalną analizę własnych możliwości i szans ich rozwoju

• przez usprawnianie tego, co uszkodzone,

• poprzez sięgnięcie po posiadane nieuszkodzone aktywa i ich szczególny rozwój, aby skompensować pasywa (niepełnosprawność).

Nie jest to więc mechanizm obronny, lecz racjonalne działanie. Przykładami kompensacji może być orientacja przestrzenna niewidomych, u których obserwujemy wręcz wielkie możliwości poznawcze analizatorów słuchowego, węchowego i dotykowego. To dzięki ich szczególnemu rozwojowi, niewidomi są względnie samodzielni w przestrzeni - sprawnie poruszają się, realizują zaplanowane czynności itp. Innym przykładem udanej kompensacji jest sprawność kończyn górnych u paraplegików. Często wzbudzają oni wręcz podziw z tytułu poziomu sprawności ruchowej i wytrzymałości kończyn górnych.

Należy zauważyć, że w praktyce rehabilitacyjnej oba wyróżnione postępowania są względem siebie komplementarne. W odniesieniu do osoby rehabilitowanej stosuje się jedno, jak i drugie postępowanie. Podstawowymi instrumentami postępowania usprawniającego są:

• fizjoterapia (leczenie przy pomocy czynników fizycznych, tzn. różnych energii),

• terapia zajęciowa,

• szeroko pojęta psychoterapia,

• protezowanie, ortotyka oraz zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny potrzebny do samoobsługi, poruszania się, ułatwiający codzienne życie oraz lokomocję.

Uzupełniającymi instrumentami postępowania usprawniającego są:

• farmakologia,

• korekcyjne zabiegi chirurgiczne,

• leczenie balneologiczne,

• ewentualnie alternatywne metody terapeutyczne jak joga, masaż i akupresura, akupunktura, trening autogeniczny itp..

Zasadniczym celem leczenia usprawniającego są odpowiednio zaplanowane oddziaływania korekcyjne wobec osób po przebytych chorobach pozostawiających trwałe skutki w zakresie sprawności psychofizycznej. Leczenie usprawniające prowadzone jest w systemie lecznictwa zamkniętego, jak i otwartego. Szczególna odpowiedzialność za leczenie usprawniające spoczywa na lekarzach, fizjoterapeutach i personelu inżynieryjno-technicznym. Podstawowymi instrumentami postępowania kompensacyjnego są:

• kinezyterapia,

• terapia zajęciowa,

• arteterapia,

• muzykoterapia,

• ergoterapia.

Przedstawione instrumenty postępowania kompensacyjnego wskazują jak bardzo oddziaływania tradycyjnie medyczne są dopełniane oddziaływaniami paramedycznymi. Szczególnie uniwersalnym instrumentem rehabilitacji jest kinezyterapia, w której zazwyczaj wyróżnia się:

• ćwiczenia ruchowe ogólnokondycyjne,

• ćwiczenia selektywne ukierunkowane na rozwój wybranych narządów ruchu czy układów,

• ćwiczenia na przyrządach,

• ćwiczenia w różnych warunkach środowiskowych, np. w wodzie,

• nauka sprawności ruchowych.

Terapia ruchem (kinezyterapia) jest środkiem leczniczym, stąd dawniej posługiwano się terminem - gimnastyka lecznicza. Ruch jest najdoskonalszym środkiem podtrzymującym korzystny stan parametrów homeostarycznych organizmu. Wyraził to dobitnie Wojciech Oczko (lekarz, 1545-1608), pomimo że w jego epoce nie znano naukowej teorii wpływu aktywności fizycznej na wydolność organizmu i jego zdrowotne znaczenie.

Ruch jest w stanie zastąpić prawie każdy lek, ale wszystkie leki razem wzięte nie zastąpią ruchu.

Wojciech Oczko

Aktualnie w ruchu dostrzega się jego walory profilaktyczne, dlatego możemy spotkać się z takimi określeniami jak terapia sportem oraz ergoterapia (w pracy także ma miejsce aktywność ruchowa). Coraz bardziej powszechne uznanie zyskuje kinezyterapia, rozumiana jako celowe i metodyczne dawkowanie i nauczanie wzorów ruchowych, ważnych z punktu widzenia regulacji stosunków człowieka z otoczeniem oraz zachowania wewnętrznej homeostazy.

Każda fizyczna terapia zaburzeń psychicznych zakłada, że interwencja fizyczna może zmienić przebieg procesów psychicznych, czy to przez skorygowanie podstawowych anomalii chemicznych, czy też przez uspokojenie pacjenta lub pobudzenie go tak, aby osiągnął optymalny poziom wzbudzenia.

Philip Zimbardo, Floyd Ruch

Dzięki kinezyterapii poprawia się sprawność systemu ruchowego, nerwowego, krążenia, oddychania, a nawet przemiany materii. Zatem kinezyterapia jest nie tylko instrumentem usprawniającym i kompensującym, lecz także instrumentem kreowania aktywności w wymiarze ruchowym. Jest ona formą promocji zdrowia i nowych możliwości organizmu, gdyż pełni funkcje wykonawcze intencji człowieka. Powinna więc być przede wszystkim nauką ruchu.

Oto kilka uwag dotyczących ukierunkowania kinezyterapii.

1.Nauka ruchu powinna rozpoczynać się od konkretnego wyobrażenia przez podmiot obrazu ruchu po to, aby oddziaływać na jego przebieg. Ruch musi być zrozumiany. Do wysokiej sprawności ruchu dochodzi się przez powtarzanie.

2.Osoba przejawiająca aktywność ruchową musi mieć świadomość celu ruchu. Nauka ruchu jest zawsze nauką działania.

3.W procesie nauczania i uczenia się ruchu należy przypisywać duże znaczenie odbieraniu informacji o skutkach ruchu w sensie jego odczuwania przez podmiot, przejawiający ruch. Innymi słowy, powinno być sprzężenie zwrotne między motoryką, a jej czuciem. Ten związek Exner określił jako „sensomobilność", czyli nauczanie odczuwania ruchu.

4.W oparciu o procesy poznawcze powinno wkraczać się we wzorce ruchowe. Im bardziej intensywnie wyobrażamy sobie wzory ruchu, tym większe jest pobudzenie motorycznych pól kory mózgowej. Przez to dochodzi do kolejnych kontrakcji właściwych mięśni, co oznacza torowanie odpowiedniej drogi nerwowej. Zwiększa to aktywność i świadomość procesu uczenia się.

5.W nauce ruchu należy skoordynować indywidualny program ruchu z możliwościami pacjenta. Chodzi o kompleksowe połączenie motorycznych zdolności i umiejętności pacjenta z jego doświadczeniem ruchowym, emocjonalnym i intelektualnym. Poprzez taką koordynację zwiększa się koncentracja uwagi, motywacja do przejawiania ruchu, a zwłaszcza zapobiega się mechanicznemu powtarzaniu ruchu. Aktywność ruchowa nabiera znamion zadania wykonywanego przez podmiot. Należy sądzić, że sport i turystyka mogą być naturalnymi i przyjemnymi formami długofalowej kinezyterapii.

Dokonując wyboru dyscyplin sportowych należy uwzględnić ich związek z celami rehabilitacji i bezpieczeństwem zdrowotnym osoby. W tym ostatnim przypadku chodzi o niedopuszczenie do przeciążeń oraz kontuzji.

Postulaty praktyczne dotyczące organizacji długotrwałego wysiłku fizycznego. Są następujące::

• stosowane ćwiczenia sportowe powinny mieć oddziaływanie lecznicze;

• trening nie może szkodzić, musi być kontynuacją rehabilitacji przez odpowiedni dobór dyscyplin pod kątem możliwości funkcjonalnych narządów zaangażowanych w wysiłku;

• ruch musi oddziaływać jako biologiczny stymulator życiowo ważnych układów i narządów; ruch jako środek terapeutyczny może zastąpić każdy lek, natomiast żaden środek leczniczy nie może zastąpić ruchu;

• oddziaływanie anatomiczno-fizjologiczne ruchu powinno być najpełniejsze w obrębie aparatu kostno-mięśniowo-więzadłowego, powinno ono służyć zachowaniu właściwych parametrów tych układów. Cel higieniczno-zdrowotny wymaga aplikowania takiej dawki ruchu, która by pozwoliła utrzymać sprawność układów i narządów wewnętrznych na poziomie odpowiadającym wymogom zdrowia;

• oddziaływanie wychowawczo-psychologiczne powinno umożliwiać pokonywanie barier psychicznych, uwarunkowanych lękiem przed nowymi zadaniami ruchowymi. Ruch wykonywany w formie ćwiczeń sportowych musi wywoływać przyjemne odczucia i doznania;

• sport inwalidów, przez typowe środki oddziaływania, powinien wyrabiać poczucie piękna. Niezbędne jest wyuczenie takiego zespołu nawyków ruchowych, który kryłby kalectwo i nie wyróżniał inwalidy w otoczeniu ludzi zdrowych (...);

• oddziaływanie społeczne aktywności sportowej powinno służyć szerokiej i wielostronnej integracji ze społeczeństwem i stwarzać możliwość udziału w życiu, kulturalnym, towarzyskim i politycznym.

W ciągu ostatnich lat w dziedzinie rehabilitacji zrobiono olbrzymi postęp. W licznych ośrodkach stosuje się metody terapii oparte na różnych szkołach rehabilitacji. Wśród nich należy wymienić metodę Kabata, Vojty, Bobathów, Peto, lub Domana. Każda z tych metod oparta jest na innych zasadach postępowania, lecz wszystkie są ogromnie absorbujące. Wymagają bowiem ćwiczenia co najmniej przez dwie godziny dziennie, a metoda Domana wymaga ćwiczenia około trzydzieści razy dziennie co kwadrans przez okres pięciu minut. (...) Wszystkie te metody zmierzają do jednego celu - usprawnienia rozwoju ruchowego, koordynacji pracy mięśni, korekcji postawy, uzyskania samodzielności w chodzeniu, mówieniu i pisaniu.

Rehabilitacja medyczna jest ukierunkowana przede wszystkim na rozwój struktury i funkcji organizmu, czyli możliwości życia w otoczeniu.

5. Rehabilitacja psychologiczna

Cele rehabilitacji psychologicznej dość precyzyjnie określił A. Hulek:

W rehabilitacji psychicznej chodzi o to, by inwalida:

1. realnie ocenił swoje możliwości w życiu codziennym, w pracy zawodowej, jak i w innych formach własnej aktywności;

2. możliwie szybko przyjął i pogodził się ze swoim upośledzeniem i jego skutkami;

3. dostosował się do koniecznych ograniczeń, narzuconych mu przez inwalidztwo;

4. maksymalnie uaktywnił się i rozwinął swoje sprawności;

5. przystosował się i partycypował w życiu społecznym grupy.

Choroba, zwłaszcza przewlekła i z zagrożeniem życia, lub niepełnosprawność, burzy system wartości, jak i możliwości. W odniesieniu do systemu wartości, niepełnosprawność „odbiera" człowiekowi to, co jest dla niego cenne - zdrowie, pozycję wśród innych, szansę na sukces, poczucie niezależności. W odniesieniu do możliwości, choroba bądź niepełnosprawność powoduje utratę, przede wszystkim zdolności i umiejętności, przy pomocy których można było zaspokajać potrzeby w typowy sposób i przejawiać działalność zadaniową w świecie skonstruowanym dla potrzeb ludzi zdrowych i sprawnych. Poza tym, choroba bądź niepełnosprawność w sposób nadmierny uzależnia zaspokajanie potrzeb od otoczenia społecznego, czyli innych ludzi. Dlatego zależność od innych w osiąganiu celów życiowych jest szczególnie przykrym aspektem niepełnosprawności. Z tego też względu polityka wyrównywania szans osobom niepełnosprawnym, poprzez tworzenie przyjaznego otoczenia, należy do priorytetów polityki społecznej państwa i społeczności międzynarodowych.

Wartości i możliwości posiadają dla osoby znaczenie sytuacyjne, tzn. są ściśle związane z aktualną sytuacją człowieka. W przypadku nagłej choroby, wiele wartości materialnych oraz posiadane możliwości człowieka tracą znaczenie, gdyż fizyczne przetrwanie staje się rzeczą najważniejszą. Podobnie opanowanie (wyuczenie) nowych możliwości, mogących ułatwić osiągnięcie celów zdrowotnych, nabiera w sytuacji choroby znaczenia szczególnie ważnego.

Powstaje pytanie - jakie właściwości podmiotu doświadczającego niepełnosprawność mogą szczególnie przyczynić się do „powtórnych własnych narodzin" i życia z sensem? Ogólna odpowiedź jest następująca: akceptacja siebie oraz akceptacja celów rehabilitacji.

Ważną konsekwencją powstania względnie stabilnego obrazu samego siebie jest ukształtowanie się grupy potrzeb, których zaspokojenie wpływa w decydujący sposób na umocnienie się przeświadczenia o własnej wartości. Jest to najważniejsza przesłanka akceptacji siebie. Z drugiej strony akceptacja siebie jest źródłem rozwoju korzystnych parametrów poczucia własnej wartości.

Niezależnie od tego, czy samoocena jest zawyżona lub zaniżona, pozytywna czy negatywna, człowiek stanowi dla siebie pewną wartość. Wszystkie sytuacje, informacje, zachowania własne i innych, które wpływają na poprawę poczucia własnej wartości są dla człowieka przyjemne, a te które deprecjonują istniejące poczucie własnej wartości są odzwierciedlane jako przykre i odpychające.

Uważa się, że jądrem poczucia własnej wartości są uczucia dotyczące samego siebie. Uczucia te mogą mieć charakter pozytywny lub negatywny, różną treść i różne natężenie. Istotną rolę odgrywają w nim też informacje będące następstwem intelektualnej refleksji dotyczącej siebie samego.

W literaturze psychologicznej poświęconej problematyce ludzi niepełnosprawnych zwraca się uwagę na często obniżone poczucie własnej wartości inwalidy, na przyczyny jego obniżania oraz na skutki dla funkcjonowania człowieka niepełnosprawnego.

Kazimierz Jankowski omawia wpływ świadomości własnego inwalidztwa na powstanie silnego poczucia zagrożenia. Inwalida przewiduje liczne trudności w zaspokajaniu swoich potrzeb. Przewiduje też wpływ inwalidztwa na możliwości w pełnieniu ról społecznych, stosunku rodziny i szerszego otoczenia, społecznego. Człowiek niepełnosprawny i chory zdaje sobie sprawę z ograniczenia swojej autonomii, samodzielności życiowej. Wszystko to jest źródłem wielu smutnych i przykrych przeżyć, co w następstwie obniża poczucie własnej wartości.

Wiele uwagi w literaturze poświęca się akceptacji własnego inwalidztwa i jego wpływu na ogólne poczucie własnej wartości.

Według Beatrice Wright akceptacja własnego inwalidztwa, a poprzez to i samego siebie, stała się kardynalną zasadą rehabilitacji. Ważny jest jednak rodzaj akceptacji. Akceptacja nie może oznaczać przedkładania własnego stanu nad inny, ani też nie może oznaczać poddania się temu, co nieuniknione. Oznaczałoby to nadmierną pokorę i zgodę na los, a jednocześnie przyjęcie postawy rezygnacji wobec choroby czy inwalidztwa. Autorka proponuje inny wariant: inwalidztwo może być dalej uważane przez jednostkę za sytuację niewygodną i ograniczającą, ale dąży ona do poprawy tego, co jest do poprawienia oraz nie będzie cierpiała wstydu i maskowania swego stanu.

A. Turowska podobnie rozumie akceptację inwalidztwa. Akceptacja inwalidztwa - pisze autorka - to nauczenie się życia z chorobą, tzn. należy przy istniejących stratach umieć uznać i zaktywizować własne wartości, w oparciu o które można żyć z sensem. Proste pogodzenie się z inwalidztwem jest przejawem rezygnacji i bezsilności wobec choroby. Niekiedy spotykamy się z sytuacją, że osoba niepełnosprawna nie traktuje swej defektywnej części ciała za część składową swojej osoby. Jest to także sytuacja niekorzystna, ponieważ utrudnia proces maksymalnego jej usprawnienia podczas zabiegów rehabilitacyjnych.

Akceptacja celów rehabilitacji uruchamia mechanizmy motywacji, czyli mobilizuje energię do realizacji celów rehabilitacji - bliskich i odległych.

W procesie wytwarzania motywacji w kierunku realizacji celów rehabilitacji, terapeuci napotykają na bardzo poważny opór ze strony inwalidy. Wiąże się on z pewną barierą psychologiczną. Inwalidzi często nie chcą zaakceptować straty (uszkodzenia i ograniczenia) oraz uznać inwalidztwa za fakt dokonany. Musi więc najpierw nastąpić akceptacja straty, a dopiero wówczas można dokonywać prób jej przezwyciężania - skutków straty.

W odniesieniu do ociemniałych doradza się aby proces ich rehabilitacji rozpocząć już w szpitalu. Nie należy podejmować prób skrócenia okresu szoku, ani żalu, kiedy ociemniały uświadamia sobie fakt ostatecznego charakteru wady wzroku. Jeśli niewidomy ma iść naprzód, przezwyciężać skutki ślepoty, to musi zrozumieć i zaakceptować swoją nową sytuację. Nie wolno dawać nadziei na odzyskanie wzroku. Innymi słowy, akceptacja własnej straty, to wstępny warunek wytwarzania się motywacji do przezwyciężania jej skutków i akceptacji celów rehabilitacji.

W wytwarzaniu motywacji do współudziału w realizacji programu rehabilitacji, ważną rolę może spełnić opracowanie wspólnie z inwalidą celów rehabilitacji, zmierzających do budowania poczucia własnej wartości, ale na innych niż dotychczas przesłankach, jest ważnym sposobem wzbudzania motywacji inwalidy do realizacji programu rehabilitacji. Udział inwalidy w opracowaniu programu rehabilitacji jest warunkiem sine quo. non wzbudzenia motywacji. Argumenty skłaniające do przyjęcia takiego poglądu są różnej natury.

1. Gdy lekarz lub doradca dominuje nad pacjentem, to rodzi się u pacjenta poczucie niższości, nieudolności i zależności. Dobrze pojęta rehabilitacja usiłuje takich sytuacji uniknąć.

2. Jeżeli oczekujemy szacunku pacjenta wobec siebie i rozwoju autoafirmacji, to trzeba zmuszać pacjenta do współodpowiedzialności za kierowanie własnym rozwojem i odpowiedzialności za własny los, a tym samym za własne zdrowie. Jest to droga wymuszania zachowań prozdrowotnych, stanowionych przez lekarzy i rehabilitantów.

3. Angażowanie pacjenta do wypracowywania i realizowania programu rehabilitacyjnego wzbudza motywację wewnętrzną do identyfikowania się z celami zespołu rehabilitacyjnego. W konsekwencji możemy mówić o czynnym udziale pacjenta w procesie rehabilitacji. Efektem tego udziału jest wysokie poczucie odpowiedzialności za ostateczny wynik. Taki będzie wynik rehabilitacji, ile da z siebie pacjent. Zapobiega to narzekaniu i utyskiwaniu, że winnymi niepowodzeń w leczeniu są inni - lekarze, terapeuci bądź rodzina.

4. Nie sposób nie docenić znaczenia wiedzy potocznej, jaką posiada osoba niepełnosprawna o sobie, o swoim położeniu życiowym, poczuciu choroby, możliwościach itp. Ostatecznie to percepcja własnego położenia życiowego oraz percepcja szans jego zmiany są źródłami ludzkiego heroizmu bądź słabości i swoistego tchórzostwa.

Uogólniając przedstawione dane można powiedzieć, że im więcej zostanie uruchomionych mechanizmów motywacyjnych (wartość, sukces, szansa), tym większe będzie zaangażowanie pacjentów w proces rehabilitacji i w następstwie lepsze będą jego efekty.

Podstawą oddziaływań rehabilitacyjnych jest kompetentna diagnoza. W wymiarze psychologicznym oznacza to podążanie drogą biografii. Diagnoza stanowi podstawę rehabilitacji, w tym też interwencji psychologicznej.

Wyróżniono trzy rodzaje instrumentów rehabilitacji psychologicznej:

• psychoterapię,

• poradnictwo (doradztwo) rehabilitacyjne,

• rehabilitację niespecyficzną.

1. Psychoterapię ujmuje się bardzo szeroko i wąsko. W szerokim znaczeniu stanowi ona dopełnienie wychowania, posługując się bardziej subtelnymi metodami oddziaływań, a zwłaszcza większym szacunkiem dla podmiotowości klienta. Od lat psychoterapia posługuje się coraz bardziej profesjonalnymi technikami oddziaływań o korzystnych następstwach dla pacjenta pod warunkiem, że jest prowadzona kompetentnie. Z tego też względu psychoterapię uprawiać powinny osoby do tego specjalnie przygotowane, z uprawnieniami. Zasada licencjonowania w medycynie, farmacji, fizjoterapii itp. obowiązuje od dawna. Uprawianie profesjonalnej psychoterapii powinno być także licencjonowane.

2. Poradnictwo rehabilitacyjne (doradztwo rehabilitacyjne) jest dziedziną interdyscyplinarną. Dotyczy rozwiązywania własnych problemów emocjonalnych, prawnych, medycznych, urbanistyczno-architektonicznych, wyboru zawodu, życia rodzinnego, sensu życia itp. Przedmiot poradnictwa (doradztwa) przesądza o konieczności uczestniczenia w doradzaniu różnych specjalistów, m.in. psychologów, lekarzy, fizjoterapeutów, pielęgniarek, pedagogów, prawników, polityków społecznych, architektów, duchownych, osób bliskich i znaczących.

3. Rehabilitacja niespecyficzna charakteryzuje się wszechstronnym oddziaływaniem stosowanym zarówno w rehabilitacji medycznej, jak i psychologicznej czy społecznej. W coraz większym stopniu doceniamy formy oddziaływań na całego człowieka, na jego wymiar fizyczny, społeczno-emocjonalny i osobowościowy. Są to formy oddziaływań bardzo pomocne. Posługiwanie się nimi wymaga posiadania wysokich kompetencji m.in. manualnych, literackich, technicznych, plastycznych, muzycznych, wokalno-aktorskich oraz przymiotów osobowościowych. Konkretna forma przesądza o konieczności posiadania odpowiednich kompetencji.

Psychoterapia. Trudno jest znaleźć definicję psychoterapii, którą mogliby zaakceptować specjaliści uważający siebie za profesjonalnych psychoterapeutów. Brak takiej zgody spowodowany jest kilkoma okolicznościami.

Po pierwsze - zróżnicowaniem celów psychoterapii. Przy podejściu intrapsychicznym, którego przedstawicielami są między innymi Z. Freud, K. Horney, E. Fromm, celem psychoterapii jest poszerzenie świadomości pacjenta i doprowadzenie przeszłych doświadczeń do świadomości i ich przepracowanie, gdyż źródłem zaburzeń są mechanizmy obronne stosowane do usunięcia ze świadomości konfliktów i traumatycznych przeżyć w okresie dzieciństwa.

W podejściu fenomenologicznym (humanistycznym), którego przedstawicielami są m.in. V. Franki, K. Rogers, F. Perls, celem psychoterapii jest próba zmiany sposobu doświadczania aktualnych zdarzeń życiowych. Źródłem zaburzeń są przekonania i wartości narzucone człowiekowi przez społeczne otoczenie.

Skoro zaburzenia człowieka powstają w wyniku wywierania nań nacisku przez otoczenie, to istotą psychoterapeutycznych działań jest stwarzanie atmosfery bezwarunkowej akceptacji dla jego doświadczeń. To naczelna zasada psychoterapeutów podejścia fenomenologicznego. Akceptacja pacjenta - bez stawiania warunków zapewnia rozwój wrodzonych zdolności człowieka (L. Grzesiuk 1987, s. 21).

Dla podejścia behawiorystycznego, którego znakomitymi reprezentantami są m.in. B. Skinner, J. Wolpe, terapia koncentruje się na przekształcaniu nawyków dysfunkcjonalnych celem lepszego przystosowania się jednostki do otoczenia. Dzisiaj celem psychoterapii jest nie tylko leczenie pacjentów, ale i wzbogacanie osobowości człowieka.

Po drugie - z psychoterapii korzystają różni klienci, grupy oraz społeczności. W Europie psychoterapia wyrastała przede wszystkim z nurtu psychoanalizy. Stąd nacisk położono na analizę przeszłości celem zrozumienia teraźniejszości ,ja". Dotyczyła ona głównie pacjentów. Natomiast w Stanach Zjednoczonych psychoterapia kształtowała się pod przemożnym wpływem pragmatyzmu. Dlatego też dużym uznaniem cieszy się koncepcja interwencji terapeutycznej, mającej na celu wywołanie zmiany w zachowaniu, bądź psychoterapia skoncentrowana na kliencie (C. Rogers), która jest ukierunkowana na reintegrację osobowości, tzn. jest próbą doprowadzenia do zgodności (spójności) ja" z doświadczeniem. Klientami C. Rogersa nie zawsze byli pacjenci. Były nimi również osoby, które potrzebowały pomocy. Stąd jego podejście znalazło zastosowanie w terapii rodzin czy w rozwiązywaniu konfliktów grupowych

Po trzecie - psychoterapia wyrastała z różnych koncepcji teoretycznych, m.in. z psychoanalizy, psychologii humanistycznej, behawioryzmu czy podejścia egzystencjalnego. Z tego też względu różni się celami i metodami oddziaływania na pacjenta (klienta) - od szacunku dla podmiotowości do terapii wstrząsowej dokonywanej pod przymusem (elektrowstrząsy).

Po czwarte - biorąc pod uwagę rozwój historyczny psychoterapii można powiedzieć, że pierwszymi psychoterapeutami byli szamani, łączący w swoich oddziaływaniach leczniczych elementy medyczne, magię i mistycyzm. Byli to medycy posługujący się techniką ekstazy. Najczęściej charakteryzowała ich wysoka inteligencja, kontaktowość, empatyczność, a także dar pozornie bezsiłowego wywierania wpływu na pacjenta.

Dzisiaj niektórzy lekarze stwierdzają, że sami nie są zdolni wyleczyć chorego i doradzają skorzystanie z leczenia paramedycznego. Są lekarze, którzy w sytuacjach braku nadziei na wyleczenie, w oparciu o klasyczne metody kliniczno-naukowe (farmakoterapię, chirurgię itp.) sugerują, aby wziąć udział w uroczystościach bądź obrzędach o charakterze zbiorowym. Dostrzegają oni walory zbiorowych seansów terapeutycznych. W wielu przypadkach ich sugestie są trafne i pomocne choremu. Wszystko to świadczy o nierozerwalnych związkach zjawisk psychicznych z somatycznymi.

Termin psychoterapia posiada grecki rodowód, od słów terapia (gr. theropeia) oraz wyrazu dusza (gr. psyche). Zdaniem A. Kępińskiego (1978) psychoterapia nie jest terminem zbyt szczęśliwie dobranym, gdyż w medycynie funkcjonują takie terminy, jak fizykoterapia, hydroterapia itp. Pierwsza część wyrazu oznacza sposób oddziaływania na chorego. Zatem implikuje się dualizm natury ludzkiej: psyche i soma. Zakłada się w dodatku, że środkiem leczniczym jest „dusza", czyli psychiczne oddziaływanie lekarza. Można przypuszczać, że chodzi o wpływ lepszej „duszy" lekarza na gorszą „duszę" pacjenta. Zakłada się przy tym wpływy jednokierunkowe i dominację nad pacjentem.

Zdaniem J. Aleksandrowicza (1996) psychoterapia jest zespołem (...) oddziaływań psychologicznych, mających na celu leczenie - usuwanie zaburzeń, przeżywanych przez jednostkę lub określanych przez jej otoczenie jako choroba. Oddziaływań wpływających na stan czynnościowy narządów, przeżywanie i zachowanie, poprzez zmianę procesów psychicznych chorego w tych zakresach, w których jest to niezbędne do usunięcia przyczyny i objawów leczonej chorób.

Z takiego rozumienia psychoterapii wynika, iż:

• psychoterapia jest oddziaływaniem leczniczym,

• stosowana jest w odniesieniu do osób przejawiających zaburzenia zdrowia, przyczyny zaburzeń mają charakter psychogenny i mogą być leczone przede wszystkim oddziaływaniem psychicznym.

Poza tym psychoterapia jest formą bardzo profesjonalnego wpływu na zmianę zachowań. Wymaga specjalistycznego przygotowania medyczno-psychologicznego, a więc kompetencji do rozpoznania choroby, opracowania strategii leczenia i oddziaływania metodami psychoterapeutycznymi oraz posiadania szczególnych predyspozycji psychiczno-osobowościowych, w tym także akceptacji siebie, podwyższonego poziomu empatii, kontaktowości, zdolności do decentracji itp.

Psychoterapeuci wywodzący się ze środowisk lekarskich (głównie psychiatrzy), jak i psycholodzy uważają, że posługiwanie się technikami psychoterapeutycznymi powinno być poprzedzone solidnym przygotowaniem merytorycznym - uzyskaniem stosownego certyfikatu wydanego przez agendy Polskiego Towarzystwa Psychologicznego lub Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. W toku zabiegów psychoterapeutycznych powinno być chronione dobro pacjenta, podobnie jak w przypadku ordynowania leków czy samego leczenia, które musi być zgodne z kanonami medycyny akademickiej.

Poradnictwo rehabilitacyjne. Istotą poradnictwa rehabilitacyjnego jest specyficzne oddziaływanie ukierunkowane na pomoc osobie w rozwiązywaniu jej problemów zdrowotnych i życiowych. Jest ono mniej podmiotowe w traktowaniu osoby niepełnosprawnej. Spowodowane to jest względami praktycznymi, nie zaś perspektywą ontologiczną widzenia człowieka, - podmiotu. O ile w psychoterapii pacjent często przejawia opór w otwarciu się na doświadczenie zewnętrzne (psychoterapeuty), co uniemożliwia dokonanie jakiejkolwiek zmiany w jego funkcjonowaniu, to w poradnictwie mamy sytuację nieco ułatwioną. Zazwyczaj pacjent (klient) oczekuje wsparcia, porady, doradztwa na drodze racjonalnej - jak rozwiązać konkretny problem życiowy. Jeśli więc w psychoterapii terapeuta katalizuje wysiłki pacjenta ukierunkowane na jego samozmienianie się, to w poradnictwie w większym stopniu zmierza do celu niejako na skróty. Na przykład posługuje się perswazją, radą, proponuje, zaleca, sugeruje, przekonuje. Jest to w pewnym sensie sytuacja podobna do wizyty pacjenta u lekarza w przypadku nagłej choroby infekcyjnej. Lekarz - ekspert stawia diagnozę, ordynuje leki oraz zaleca pewien sposób życia sprzyjający remisji choroby. Uwagi są najczęściej przyjmowane z zainteresowaniem i wolą ich realizacji.

Sytuacja porady nie zwalnia doradzającego od kardynalnej zasady szacunku dla podmiotowości pacjenta. Dobitnie wyraził to Wojciech Poznaniak stwierdzając m.in.: Psycholog o nastawieniu podmiotowym pomagając człowiekowi, spotyka się z osobą autonomiczna, sprawcą i autorem swojego życia, spotyka się z człowiekiem wewnątrzsterownym, posiadającym własne wartości i standardy, potrafiącym wybierać spośród rozmaitych propozycji i ofert. Natomiast psycholog pomagający w sposób przedmiotowy ma kontakt, wywiera wpływ i oddziałuje na osobnika, obiekt, przedmiot oddziaływań, przypadek, które postrzega jako zależne, zewnątrzsterowne, zdeterminowane, zniewolone przez siły zewnętrzne lub przez własne popędy i impulsy.

Uwagi te można odnieść nie tylko do psychologów, ale i wszystkich innych służb uczestniczących w procesie leczenia i rehabilitacji.

Pomoc psychologiczna. Jej celem jest nie tyle zmienianie pacjenta zgodnie z założeniami psychoterapii czy poradnictwa, lecz raczej próba łagodzenia aktualnej sytuacji nie do zniesienia - zwłaszcza w sensie emocjonalnym - w sytuację, której komponentami są poczucie ulgi, zadowolenie płynące z bycia razem i z reakcji innych. Osiąga się to na drodze wspólnotowego przeżywania problemu.

J. Aleksandrowicz (1996) przywiązuje znaczenie do tworzenia nastroju poprawiającego samopoczucie, do rozładowywania napięć, współczucia, obecności osoby bliskiej itp. Do tego rodzaju oddziaływań nie jest konieczna wiedza medyczna czy psychologiczna. Jest to oddziaływanie niespecyficzne. Tu trzeba raczej dać siebie, swoje zaangażowanie, swój czas i być gotowym do komunikowania się.

Pomoc psychologiczna jest zazwyczaj akcją doraźną nie zmieniającą jednostki, nie ingerującą w jej osobowość, nie interesującą się usunięciem zaburzenia. Poza tym o pomocy można mówić tylko wtedy, gdy ktoś jej oczekuje. Nie ma pomocy, gdy się komuś narzucamy.

Reasumując można stwierdzić, że:

• pomoc psychologiczna jest oddziaływaniem niespecyficznym ukierunkowanym głównie na ulgę, bezpieczeństwo i zaspokajanie potrzeb afiliacyjnych;

• nie jest oddziaływaniem ukierunkowanym wprost na usunięcie zaburzenia, tak jak ma to miejsce w przypadku leczenia farmakologicznego, fizjoterapeutycznego, psychoterapeutycznego;

• pomoc psychologiczna jest elementem strukturalnym takich oddziaływań jak medyczne, psychoterapeutyczne, socjalne i inne, ale może też przybrać postać rzeczy samej w sobie. Osoba pomagająca nie musi posiadać kwalifikacji formalnych - wystarczą uroki osobowości, umożliwiające gotowość do bliskich spotkań; spotkań, które leczą; do rozmowy, która koi i wycisza.

• Pomoc psychologiczna jest próbą wzbudzania nadziei oraz jest motywacją do wysiłku na rzecz rozwiązywania zadań. Jej skutkiem jest najczęściej taka sytuacja, że osoba jest przygotowana do samopomocy, czyli potrafi radzić sobie dalej sama.

Poradnictwo rehabilitacyjne. Zdarza się, że określony człowiek lub grupa ludzi znaleźli się w sytuacji zagrożenia i potrzebują specyficznej pomocy od innych. Z zaistnienia wspomnianego faktu poszczególne osoby mogą zdawać sobie sprawę w różnym stopniu, dlatego też stan nazywany krytycznym położeniem życiowym może występować w dwu postaciach nazywanych obiektywną i subiektywną. W pierwszym wypadku określone relacje człowieka z otoczeniem istnieją niezależnie od tego, czy zdaje on sobie z tego sprawę, czy nie. W drugim natomiast konkretna osoba uświadamia sobie mniej lub więcej wyraźnie, że znajduje się w trudnej sytuacji i doświadcza specyficznego poczucia bezradności. Przedstawione rozróżnienie jest ważne teoretycznie i praktycznie. Wskazuje ono bowiem, że może występować zapotrzebowanie na porady, z którego najbardziej zainteresowane tym osoby nie zdają sobie sprawy i ktoś inny, nazywany najczęściej doradcą, musi taki stan rozpoznać i zaoferować swą pomoc. Postępowanie w tego rodzaju przypadkach różni się znacznie od tych, w których poszczególne jednostki same poszukują pomocy i starają się uzyskać konkretną poradę od określonego doradcy. Występują tu też przypadki pozornego krytycznego położenia życiowego. Ma to miejsce wówczas, gdy dana jednostka sądzi, że potrzebuje porady, a w rzeczywistości może samodzielnie poradzić sobie z zaistniałymi problemami życiowymi W związku z wyróżnieniem obiektywnych i subiektywnych postaci krytycznego położenia życiowego nasuwa się ogólniejsze zagadnienie, czy doradca zajmuje się tylko tymi osobami, które same szukają porady, czy też narzuca niejako niektórym ludziom swoją doradczą pomoc i jakie są źródła jego przekonań, że postępuje właściwie.

Po pierwsze - porada dotyczy sytuacji, gdy człowiek jest świadomy, że w oparciu o aktualne możliwości i w istniejących warunkach nie może wykonać zadania lub rozwiązać problemu. Potrzebne jest wsparcie ze strony innych. Formą wsparcia może być porada, dzięki której uzyska informacje o tym, jak zadania wykonać bądź problem rozwiązać.

Po drugie - porada życiowa dotyczy sytuacji, gdy w życiu człowieka zaistniały zdarzenia krytyczne, często burzące dotychczasowe życie i sytuację egzystencjalną, co do której on oraz jego najbliżsi nie mają wiedzy i doświadczenia odnośnie strategii zachowania się w zaistniałej sytuacji. Przykładem zdarzenia krytycznego może być udar mózgu. Jest to choroba naczyń mózgowych, która powoduje przerwanie dopływu krwi do mózgu. W wyniku udaru dochodzi do zaburzeń motorycznych, czuciowych, wegetatywnych i innych układu nerwowego. Pomimo postępowania medycznego nie zawsze udaje się przywrócić wszystkie funkcje organizmu. Poza tym pojawiają się nowe zagrożenia życiowe. Doradcy, a więc lekarz, psycholog, fizjoterapeuta, asystent socjalny, projektant wnętrz o przygotowaniu rehabilitacyjnym mogą wskazać, przed jakimi nowymi problemami staje pacjent i rodzina, które należy podjąć, aby pacjent mógł godnie żyć, mimo choroby. Doradcy w wyniku diagnozy rozpoznają sytuację pacjenta i wskazują na możliwości jej rozwiązania. Mowa tu o obiektywnie krytycznym położeniu życiowym człowieka. Ma tu miejsce poradnictwo zainspirowane przez doradców i dotyczy kwestii, o których doradzający nie zdawali sobie wcześniej sprawy. Na przykład - koniecznych warunków mieszkaniowych, organizacji kontroli ambulatoryjnej leczenia, pomocy technicznych ułatwiających życie, organizacji przedłużonej opieki pielęgnacyjnej, kształcenia nawyków pacjenta - a zwłaszcza paraplegika, hemiplegika i tetraplegika - w zakresie podstawowych czynności dnia codziennego.

Po trzecie - treścią porady są informacje dotyczące regulowania przez pacjenta stosunków z otoczeniem w wielu segmentach ludzkiego życia; jaka powinna być struktura wielu czynności w związku z trwałymi uszkodzeniami w istniejących warunkach przedmiotowych; w jaki sposób ukształtować nowe umiejętności i nawyki, aby można zachować stan homeostazy oraz realizować sens życia w warunkach niedogodności związanych z chorobą.

Zadania poradnictwa rehabilitacyjnego bardzo trafnie sformułował ekspert Międzynarodowej Organizacji Pracy Tadeusz Majewski.

1.Dostarczanie osobie niepełnosprawnej szerokich informacji dotyczących: usług socjalnych dostępnych dla osób niepełnosprawnych udzielanych przez placówki państwowe i organizacje społeczne, a także przywilejów i uprawnień przysługujących na mocy odpowiednich przepisów prawnych; świadczeń medycznych w szczególności rehabilitacji leczniczej a także zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny; możliwości szkolenia i zatrudnienia.

2.Udzielanie porad dotyczących osobistej i społecznej adaptacji, a mianowicie: organizacji i wykonania czynności żyda codziennego przy użyciu różnego rodzaju pomocy technicznych i rehabilitacyjnych przystosowania (adaptacji) fizycznego środowiska, szczególnie mieszkania (łazienki, kuchni itp.), w którym osoba niepełnosprawna mieszka, do ograniczeń wynikających z jej niepełnosprawności; stosunków z członkami jego rodziny, układanie ich tak, aby wspólnie żyć w poczuciu pełnego zrozumienia i potrzebnej pomocy; stosunków z osobami pełnosprawnymi poza rodzina, jak: sąsiedzi, przyjaciele, znajomi, krewni itp.

3.Udzielanie porad i pomocy osobie niepełnosprawnej w adaptacji psychicznej do niepełnosprawności, a mianowicie: akceptacji niepełnosprawności i znalezieniu celów życiowych, ukształtowaniu realnej postawy wobec niepełnosprawności czyli właściwej samooceny swoich możliwości życiowych, ukształtowaniu pozytywnej postawy (motywacji) wobec rehabilitacji, ukształtowaniu pozytywnej postawy wobec innych osób.

W świetle przedstawionych rozważań można stwierdzić, że struktura porady jest pochodną wobec przyjętej koncepcji sytuacji oraz postawionej diagnozy sytuacyjnej. W strukturze porady można więc wyróżnić następujące elementy:

1. Opis zachowanych - dzięki leczeniu i rehabilitacji - możliwości regulowania stosunków z otoczeniem, a także bezpowrotnie utraconych możliwości regulacyjnych.

2. Opis możliwych do realizacji zadań bliskich i dalekich w istniejących warunkach przedmiotowych - opis atutów i pasywów otoczenia.

3. Opis wybranych przez podmiot do realizacji zadań bliskich i dalekich. Można to wyrazić w innej formie opisu możliwości pełnienia ról społecznych.

4. Opis czynności, których należy się wyuczyć, oraz zapoznanie pacjenta z metodyką uczenia się tych czynności.

Porady odnoszą się do bardzo wielu kwestii:

• czynności samoobsługi;

• reagowania na niezręczne zachowania społeczne osób, a dotyczące np. ustosunkowania się do samej choroby, zwłaszcza jej wizualnego wymiaru;

• odejmowania i sposobu grania ról zawodowych, czyli wyboru drogi zawodowej, życia rodzinnego;;

• koniecznych zachowań profilaktycznych i prozdrowotnych;

• koniecznych do ukształtowania nawyków zdrowotnych, a dotyczących np. diety, ruchu i unikania czynników ryzyka nawrotu choroby czy pogłębiania się uszkodzeń

• uprawnień do usług socjalnych i przysługujących przywilejów w zakresie świadczeń medycznych i zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny.

Rehabilitacja niespecyficzna. Posługując się terminem rehabilitacja niespecyficzna starano się zaakcentować, że nie jest ona swoista, charakterystyczna dla rehabilitacji psychologicznej. Można by ją usytuować także i w rehabilitacji medycznej ze względu na jej wymiar usprawniający narządy i układy; bądź do rehabilitacji społecznej z tytułu jej walorów umożliwiających korzystniejsze utrzymywanie relacji osoby ze społecznym otoczeniem.

Należy sądzić, że rehabilitacja niespecyficzna posiada szczególne walory duchowe i stąd włączenie jej do instrumentów rehabilitacji psychologicznej najwyraźniej oddaje jej sens.

Zgodnie z przyjętym holistycznym podejściem do rehabilitacji głównym jej celem jest wysoka jakość życia osoby niepełnosprawnej oraz jej bytowanie w warunkach maksymalnej integracji. Wysoka jakość życia wyraża się w zaspokajaniu potrzeby bezpieczeństwa, potrzeb afiliacyjnych, a także w poczuciu autonomii osobistej. Tego rodzaju stan jest zawsze wyrazem korzystnego regulowania stosunków człowieka jako podmiotu z otoczeniem, które stwarza szansę na przetrwanie i samorealizację.

Osiągnięcie takiego stanu w odniesieniu do osób niepełnosprawnych jest możliwe dzięki zaistnieniu systemu rehabilitacji rozumianego jako zespół materialnych elementów, czyli instytucji i organizacji funkcjonujących w sposób skoordynowany i w oparciu o najnowsze rozwiązania ekonomiczne, prawne, społeczne i osiągnięcia teoretyczne i praktyczne rehabilitacji. Każdy element systemu pełni określoną rolę specyficzną, a jednocześnie jest składnikiem większej całości i podporządkowany celom globalnym o dużym stopniu ogólności.

W poszukiwaniu instrumentów rehabilitacji coraz większą uwagę przywiązuje się do oddziaływań niespecyficznych, czyli mających dobroczynny wpływ na cały organizm i na rozwój nowych możliwości równoważenia relacji z otoczeniem. Prekursorami zastosowania oddziaływań niespecyficznych byli najczęściej lekarze. Mieli na względzie nie tyle osoby niepełnosprawne, co osoby w sytuacji społecznego upośledzenia.

Włoska lekarka i pedagog Maria Montessori (1870-1952) założyła w San Lorenzo dom dla biednych dzieci pochodzenia robotniczego. Opracowała metodę rozwoju dzieci znaną pod nazwą metody Montessori. Propagowała spontaniczną aktywność fizyczną, i umysłową, jako sposób wpływania na rozwój działalności kreatywnej dziecka.

Polski lekarz z Krakowa Henryk Jordan (1842-1907) był wielkim rzecznikiem wychowania fizycznego i zdrowotnego. Będąc niezadowolonym ze stanu zdrowotnego młodzieży i w trosce o rozwój osobowy, na terenie Błoni Krakowskich (8 hektarów powierzchni), utworzył ośrodek wychowania fizycznego. Był to teren gier oraz zabaw dzieci i młodzieży. Idea Jordana znana była przez długi czas pod nazwą ogródków jordanowskich.

Francuski lekarz Philippe Pinel (1745-1826) wraz ze swoim współpracownikiem Jean-Baptiste Pussin uwolnili z krępujących więzów chorych psychicznie. Zalecili okazywanie chorym psychicznie życzliwości i zrozumienia. Czynnikami leczniczymi zdaniem Pinela jest lekka i sensowna praca oraz uspokajające słowa.

Niemiecki matematyk i przyrodnik Rudolf Steiner (1861-1925) w 1923 roku w Domach pod Bazyleją założył Uniwersytet Nauk Humanistycznych (Goetheanum). Był organizatorem szkoły w warunkach leśnych, twórcą szkoły poruszania się (Eurhythmie) oraz form kształcenia poprzez sztukę. Medycyna przejęła idee Steinera dopatrując się w nich sposobów na wzmocnienie sił fizycznych organizmu, walorów samoleczniczych i sposobów na rozwój własnego ,ja".

R. Steiner - twórca medycyny antropozoficznej - sądził, że przekazywana uczniom wiedza jest zawsze jednostronna i zimna, gdyż pomija duchowy wymiar człowieka. Powinna być ona dopełniona sztuką, ponieważ tylko wtedy może dostarczyć przeżyć człowiekowi. Dzieła sztuki ujawniają to, co jest ponadzmysłowe i ponadczasowe. Dziecko powinno więc być nie tylko poddane oddziaływaniu sztuki, ale przede wszystkim powinno przejawiać aktywność twórczą - plastyczną, muzyczną i teatralną. Koncepcje R. Steinera są popularne do dziś. Źródłem popularności są idee wszechstronnego aktywizowania dziecka, a zwłaszcza poprzez ruch rytmiczny, będący formą sztuki, jak i poprzez plastykę, muzykę i teatr.

Belgijski lekarz - neurolog i pedagog Owidiusz Decroly (1871-1932) był twórcą metody „ośrodków zainteresowań" szczególnie przydatnej w nauczaniu dzieci upośledzonych umysłowo. Jego metoda była alternatywą w stosunku do dotychczasowych tradycyjnych metod nauczania. Jego wystąpienie na Kongresie Międzynarodowym Pedagogiki w Calais w 1921 roku przyczyniło się do założenia Międzynarodowej Ligi Nowego Wychowania. Metoda O. Decroly,ego odrzuca podział materiału na przedmioty na rzecz wychodzenia naprzeciw spontanicznym zainteresowaniom i potrzebom dziecka. Sądził, że najważniejszymi potrzebami dziecka są:

• potrzeba żywienia, oddychania, czystości (potrzeby fizjologiczne),

• potrzeba walki z ujemnymi wpływami klimatycznymi,

• potrzeba ochrony przed nieprzyjaciółmi i niebezpieczeństwami,

• potrzeba działania, aktywności, światła i spoczynku.

Wszystkie potrzeby należy zaspokajać z wykorzystaniem aktywności własnej dziecka i organizowania się dzieci.

Koncepcja O. Decroly,ego jest kolejnym przykładem znaczenia wszechstronnej aktywności fizycznej, umysłowej oraz emocjonalnej jednostki, jako czynnika wpływającego na wszystkie wymiary funkcjonowania człowieka. Jako lekarz-neurolog Decroly dysponował rozległą wiedzą uzasadniającą tego rodzaju koncepcję rozwoju zdrowotno-intelektualnego i emocjonalnego człowieka.

Nauczycielka wychowania fizycznego i fizjoterapeutka Weronika Sherborne (1922-1990) była autorką metody Ruchu Rozwijającego W. Sherborne (od nazwiska autorki). Metoda ta posiada duże zastosowanie w rozwoju dzieci, jak i korygowaniu zaburzeń.

Podstawowym założeniem metody W. Sherborne jest rozwijanie poprzez ruch:

• świadomości własnego ciała oraz usprawnienie ruchowe osoby,

• świadomości przestrzeni i działania w niej,

• gotowości do dzielenia przestrzeni z innymi ludźmi oraz nawiązywanie z nimi bliskiego kontaktu.

Metoda W. Sherborne jest stosowana we wspieraniu rozwoju dzieci niepełnosprawnych - głuchych i niewidomych, upośledzonych umysłowo, autystycznych, z mózgowym porażeniem dziecięcym, z zaburzeniami emocjonalnymi i zachowania, z zaniedbanych środowisk wychowawczych.

Wszystkie przykładowo podane koncepcje stymulowania rozwoju i rehabilitacji posiadają wspólną właściwość - usiłuje się w nich połączyć usprawnienie lecznicze, psychopedagogiczne z różnymi formami adaptacji społecznej. Środkiem osiągania celu jest wszechstronna aktywność jednostki - ruchowa, intelektualna, emocjonalna i wolicjonalna. Aktywny człowiek bezgranicznie wyraża się jako całość w przyjaznym terapeutycznym otoczeniu. Jednostka chorobowa jest tu sprawą drugorzędną, gdyż przejawiana aktywność jest spontaniczna, nie dochodzi do przeciążeń organizmu, a jedynie osobistej transgresji.

Jest rzeczą, charakterystyczną, że twórcami metod oddziaływania były osoby o solidnym przygotowaniu przyrodniczym i podejściu humanistycznym.

Oto niektóre formy oddziaływań niespecyficznych.

Ergoterapia - leczenie pracą (gr. ergon - praca, zajęcie). Nie jest możliwa terapia bez leczenia pracą, m.in. w postaci prac ręcznych. Ergoterapia stanowi doskonałą formę wypełniania czasu wolnego, jest podstawą kształtowania orientacji zawodowej, środkiem nauczania czynności dnia codziennego, kreowania dobrostanu psychofizycznego oraz pozytywnego stosunku do samego siebie. Terapia pracą nie tylko pobudza do działania, ale stanowi też instrument zaspokajania naturalnej potrzeby ruchu służącego czemuś - wytworowi pracy. Jest też formą przedłużenia kinezyterapii. Stanowi też niezastąpioną formę usprawniania narządu i układów.

Obce jest dzisiaj stwierdzenie, że chory może nic nie robić. Praca wykonywana z umiarem i z zainteresowaniem, dostosowana do możliwości pacjenta uniezależnia człowieka od otoczenia społecznego i tworzy dobre podstawy do ponownego „odnalezienia się" w roli zawodowej. Zapobiega też wrośnięciu w rolę człowieka chorego.

Ergoterapia i arteterapia (terapia przez twórczość) są podstawowymi formami działalności w nurcie tzw. terapii zajęciowej.

W życiu codziennym około jednej trzeciej dnia poświęcamy pracy. Gdy człowiek zostaje wyłączony z pracy, odczuwa pustkę egzystencjalną i doświadcza niezaspokojenia potrzeby aktywności. Nie przypadkowo w całokształcie procesu rehabilitacji tak ważną rolę pełni rehabilitacja zawodowa. W wielu przypadkach terapia zajęciowa jest działalnością wstępną ukierunkowaną na przygotowanie pacjenta do ponownego pełnienia ról zawodowych - dotychczasowych, bądź nowych możliwych do pełnienia, mimo nabytych ograniczeń.

Arteterapia (zamiennie: artoterapia) - leczenie przez pracę twórczą, głównie przez twórczość plastyczną (łac. ars - sztuka). Twórczość jest przeciwieństwem zachowania nawykowego, reprodukcyjnego, przystosowawczego. Jest wyrazem własnej inwencji, usiłowaniem wyrażenia własnego porządku. Twórca wywołuje oraz utrwala w wytworach i dziełach swoje wizje, wiedzę, przeżycia i wiarę. Innymi słowy materializuje świat swoich doświadczeń.

Terapeutyczne walory sztuki trafnie wyraził w XIX wieku lekarz rosyjski Aleksander Mudrow: Znając wzajemne oddziaływanie duszy i dała trzeba wiedzieć, że są duchowe lekarstwa, które leczą dało. Takim lekarstwem jest sztuka. Sztuką - smutnego pocieszysz, zdenerwowanego -uspokoisz, opryskliwego - przestraszysz, tchórzliwego - uczynisz śmiałym, skrytego - otwartym, zuchwałego - pokornym. W sztuce zawarta jest siła ducha, która jest w stanie zwyciężyć bolesny ból, nostalgie, wewnętrzny niepokój.

Aktywność twórcza pełni kilka funkcji w życiu jednostki.

1. Jest formą kontaktu osoby ze społecznym otoczeniem. Dlatego malowanie, rysowanie czy klejenie przez osoby niepełnosprawne, a zwłaszcza psychicznie chore, jest cennym źródłem informacji o problemach życiowych pacjenta i o trudnościach we współdziałaniu z innymi.

2. Kompensuje niedogodność życia codziennego, gdyż choroba czy niepełnosprawność uniemożliwia normalne uczestnictwo w pracy oraz skazuje na bezczynność. Tworzenie pełni wiec rolę profilaktyczną. Człowiek wyraża spontaniczną aktywność wprowadzającą go w dobrostan psychofizyczny.

3. Aktywność twórcza jest zawsze wysiłkiem intelektualnym, połączonym z dodatnimi przeżyciami uczuciowymi. Jest więc czynnikiem rozwoju jednostki. Często pacjent w wyniku pierwszych prób tworzenia odkrywa nowe predyspozycje i kompetencje. Wykorzystując je i rozwijając może swemu życiu nadać nowy sens.

Przykładem szczególnych osiągnięć twórczych osób niepełnosprawnych są artyści-malarze posługujący się ustami lub stopą w procesie malowania. Kaleki Niemiec Arnuit Erich Stegmann w 1956 roku założył Międzynarodowe Stowarzyszenie Artystów Kalekich Malujących Ustami i Nogami, z siedzibą w Lichtesteinie. Do stowarzyszenia należą również polscy członkowie-artyści. Niekiedy działalność twórcza zapewnia środki na własne utrzymanie, a także umożliwia działalność rehabilitacyjną na rzecz innych inwalidów.

Muzykoterapia - to terapia przez muzykę. Związki muzyki z leczeniem posiadają długą tradycję. Już w starożytnej Grecji muzyka i medycyna jako sztuki miały wspólnego boga - Apolla. Do dzisiaj nikt nie podważył tezy o związku funkcji psychicznych i somatycznych podlegających sprzężeniu zwrotnemu. Szczególna jest rola muzykoterapii w leczeniu schorzeń nerwic psychogennych, chorób układu krążenia, geriatrii, położnictwa oraz szeroko rozumianej rehabilitacji. Muzykoterapia czyni życie bardziej pogodnym, a ból i cierpienie istotnie łagodzi. Przykładem uznania dla muzykoterapii może być powołanie na uniwersytetach amerykańskich w latach 50. muzykoterapii jako kierunku studiów. Muzykoterapia może być substytutem środka farmakologicznego, głównie uspakajającego, zwłaszcza gdy występują zaburzenia regulacji na poziomie wegetatywnym. Terapia przez sztukę muzyczną sprzyja reorganizacji osobowości pacjenta, poprawia relacje w grupie terapeutycznej, gdyż generuje silne wspólnotowe przeżycia estetyczne.

Istnieją próby terapii napięciowych bólów głowy z zastosowaniem metodyki biofeedback. Osoba z napięciowym bólem głowy słuchając muzyki koncentruje się na doświadczanym przez siebie odprężeniu, którego następstwem jest ustępowanie bólu głowy, co osoba sobie także uświadamia. Warunkiem efektywności tej formy terapii jest związek emocjonalny człowieka z muzyką.

Współcześnie usiłuje się łączyć muzykę z rytmiką, mową, śpiewem, gestem a nawet z plastyką. Twórcami tej idei byli m.in. pedagog szwajcarski Emil Jaąues-Dalcroze (1865-1950), niemiecki muzyk Carl Orff (1895-1982) oraz Węgier Joraz Zoltan Kodaly (1882-1967). Ich zdaniem rytmika połączona z doznaniami muzycznymi, dzięki odbieraniu wrażeń przez cały system mięśniowo-nerwowy, aktywizuje czynności układu nerwowego, czynności psychiczne i wpływa na wszechstronny rozwój osoby, a zwłaszcza ma wpływ na biomechanikę ruchu oraz porządkuje ruch.

Biblioterapia (gr. biblion - książka) jest formą terapii polegającą na wykorzystaniu lektury w trakcie leczenia i rehabilitacji, zwłaszcza w aspekcie projektowania własnej koncepcji życia. Termin biblio-terapia został po raz pierwszy użyty w 1916 roku przez Samuela Mc Chorda Crothersa w szpitalu wojskowym w Anglii. Dzisiaj przy każdym szpitalu i sanatorium funkcjonują biblioteki, pełniące funkcje terapeutyczne.

Książki stanowią źródło refleksji do osobistych przemyśleń. W pracach naukowych, w pamiętnikach i w literaturze pięknej, będącej często dziełem samych inwalidów znajdujemy wzruszające i pozytywne opisy funkcjonowania ludzi niepełnosprawnych szukających i znajdujących sens życia. Inwalidztwo, przewlekła choroba - których elementem, a nie skutkiem jest cierpienie - nie muszą przeszkadzać w tworzeniu etosu własnego życia. Niektórzy sądzą wręcz, że cierpienie, inwalidztwo sprzyjają osiąganiu ważnych celów życiowych i własnej doskonałości. Tajemnica sukcesu tych osób wiąże się z heroicznym zmaganiem skierowanym na pokonanie swego upośledzenia. Ważnym czynnikiem generującym siłę woli człowieka niepełnosprawnego jest przyjaźń z innymi, której człowiek niepełnosprawny nie tyle oczekuje od innych, ile chce nią obdarować.

W płaszczyźnie relacji społecznych niepełnosprawnych z pełnosprawnymi współczesne biblioteki mogą pełnić następujące funkcje:

• kształtowania wzajemnych pozytywnych postaw pełnosprawnych i niepełnosprawnych;

• integracji ludzi niepełnosprawnych w normalnym społeczeństwie;

• pomocy chorym i niepełnosprawnym w odnalezieniu własnej tożsamości drogi życiowej;

• kształtowania prawdziwych wyobrażeń społecznych o możliwościach uczestnictwa niepełnosprawnych w życiu społecznym;

• wytwarzania motywacji u niepełnosprawnych do wysiłku na rzecz realizacji kompleksowej rehabilitacji fizyczno-zdrowotnej, społeczno-zawodowej i psychicznej.

Literatura faktu jest często dziełem osób niepełnosprawnych bądź osób pozostających w bliskich kontaktach z niepełnosprawnymi. Obejmuje ona reportaże monograficzne, biografie i dokumenty. Natomiast pozycje beletrystyczne, aczkolwiek zawierają dużo fikcji literackiej, są także oparte w większości na zdarzeniach prawdziwych lub przeżytych przez samego autora. Oto parę przykładów:

Książka autobiograficzna. Autor opisuje wszystkie przeżycia towarzyszące człowiekowi z ciężką chorobą serca - rezygnacja z wielu rzeczy, percepcja atmosfery szpitala i nowe spojrzenie na życie po przejściu rehabilitacji.

Celem „listów" jest pomoc inwalidom wątpiącym we własne możliwości. Książka ma wielkie wartości terapeutyczne poprzez ukazywanie sposobów dynamizowania człowieka kalekiego.

Jest to szkic biograficzny napisany przez żonę o wybitnym malarzu okresu międzywojennego. Artysta Z. Waliszewski od młodości cierpiał na bardzo bolesną chorobę Biirgera. Amputowano mu jedną, a później i drugą nogę. Pomagali mu ludzie otaczając go sympatią i ciepłem. Sam artysta zachował do końca życia wolę działania i humor. Organizował liczne wystawy w kraju i zagranicą. Jego dewiza to nigdy nie poddać się i zachować godność.

4. Namora Fernando, W niedzielę po popołudniu, Kraków 1983, WL. Autor - wybitny lekarz i poeta opisuje przeżycia nieuleczalnie chorej na białaczkę pacjentki oraz bezradność jej lekarza. Wnikliwie opisuje przebieg kolejnych psychologicznych faz choroby nowotworowej- od buntu poprzez rezygnację aż po akceptację śmierci.

W rehabilitacji psychologicznej zwrócono uwagę na dwie podstawowe kwestie - akceptacja siebie jako osoby niepełnosprawnej oraz tworzenie motywacji umożliwiającej realizację celów bliskich i odległych rehabilitacji. Psychoterapia, poradnictwo rehabilitacyjne oraz rehabilitacja niespecyficzna są instrumentami sprzyjającymi osiąganiu celów rehabilitacji.

6. Rehabilitacja społeczna

Uczestnictwo osoby niepełnosprawnej w społeczeństwie musi dotyczyć wszystkich wymiarów życia i na wszystkich poziomach wiekowych, w granicach możliwości osoby niepełne sprawnej. Znaczy to, że osoby niepełnosprawne uczestniczą w życiu społecznym w warunkach integracji, a nie segregacji; na zasadzie normalności, a nie wyjątkowości; dostępności do dobrodziejstw kultury i osiągnięć cywilizacyjnych, a nie upośledzenia. Ważna jest przeto dostępność do cenionych przez podmiot wartości otoczenia: do usług medycznych, edukacji, zatrudnienia, dóbr kultury, życia w rodzinie, życia religijnego, rekreacji i wypoczynku. Chodzi zatem, z jednej strony - o świat bez barier, zaś z drugiej -o kompetencje osoby niepełnosprawnej umożliwiające granie ról, na które pozwala świat bez barier i umożliwiające samourzeczywistnianie się jako człowieka - osoby. Rehabilitacja społeczna ma na celu przygotowanie osoby niepełnosprawnej do efektywnego uczestnictwa w życiu społeczności, do której przynależy. Wysoka jakość życia (ąuality of life) osoby niepełnosprawnej wyraża się nie tylko stanem zdrowia i zachowaną sprawnością ruchową, ale w porównywalnym stopniu własną sytuacją społeczną i warunkami życia oraz możliwościami samodzielnego zaspokojenia potrzeb duchowych. Rehabilitacja społeczna stanowi więc element strukturalny procesu rehabilitacji, a jednocześnie jest metodą kreowania motywacji i kompetencji osoby do życia w warunkach integracji społecznej, której wyznacznikiem jest uczestnictwo w życiu społecznym. Podstawowymi wskaźnikami udanej rehabilitacji społecznej są:

1. W odniesieniu do osób niepełnosprawnych od urodzenia, podejmowanie od wczesnego dzieciństwa ról społecznych charakterystycznych dla osób pełnosprawnych - roli dziecka w rodzinie, kolegi, ucznia, uczestnika życia, a w dalszej perspektywie pracy zawodowej

2. Reintegracja społeczna w przypadkach zaistnienia niepełnosprawności w okresie późniejszym. Po usprawnieniu leczniczym, mimo ograniczeń, osoba podejmuje m.in. pracę zawodową na stanowisku wolnym od zagrożeń specyficznych dla danego rodzaju niepełnosprawności.

W procesie rehabilitacji społecznej można wyróżnić następujące etapy:

1. wycofanie się z poprzednich ról społecznych,

2. wstępną identyfikację z nowymi rolami lub pełnieniem dawnych ról w no­wych okolicznościach,

3. stopniowe wdrażanie do pełnienia nowych ról,

4. wbudowanie nowych ról w zintegrowaną całość z innymi rolami.

Szczególną rolę w rehabilitacji społecznej pełni praca zawodowa. Podjęcie pracy zawodowej jest szczególnym przejawem udanej rehabilitacji społecznej. Znaczenia, pracy jako podstawowego czynnika rozwoju człowieka w okresie życia dorosłego nie da się przecenić.

Po pierwsze - praca jest formą negatywnej entropii, tzn. człowiek przez pracę tworzy porządek w otoczeniu, który jest zgodny z jego wizją świata. Stąd w toku pracy pojawia się uczucie panowania nad światem oraz sprawstwa, że świat może być zgodny z jego planem. Ład w świecie, zgodny z własnym planem jest z kolei źródłem szczególnej radości, dumy i zadowolenia. Poza tym, praca a zwłaszcza jej wytwory są sposobem na pozostawienie po sobie „śladu" życia. Dla większości praca jest sposobem wyrażania się.

Po drugie - praca jest środkiem zabezpieczającym egzystencję. Dzięki pozycji zawodowej człowiek zajmuje określoną pozycję ekonomiczną, miejsce w sieci stosunków międzyludzkich, hierarchii społecznej, uznania i prestiżu. Praca jest podstawowym warunkiem założenia własnej rodziny prokreacyjnej, osobistej niezależności oraz znaczenia. Dzięki środkom finansowym zdobytym poprzez pracę zawodową, jednostka może planować i realizować sens życia.

Posiadanie pracy jawi się jako jedna ze szczególnie cenionych wartości. W podręcznikach z zakresu rehabilitacji nieprzypadkowo wiele pisze się o rehabilitacji zawodowej - często wyróżnianej jako czwarty rodzaj rehabilitacji. W ujęciu tu przyjętym rehabilitację zawodową ujmuje się jako element strukturalny rehabilitacji społecznej. Docenia się jednak jej szczególne znaczenie w strukturze rehabilitacji społecznej.

Szczególnie kryzysowym wydarzeniem dla osoby niepełnosprawnej jest brak szansy na podjęcie roli zawodowej. Niepodjęcie pracy burzy system ideałów życiowych i negatywnie wpływa na cały bieg dalszego życia. Utrata pracy w okresie produktywności zawodowej jest także wydarzeniem krytycznym, gdyż burzy to nie tylko system wartości, ale i życie rodzinne.

Bezrobocie jest swoistym dramatem życiowym człowieka z kilku powodów.

1. Człowiek bezrobotny posiada duże trudności w wypełnianiu roli małżeńsko-rodzicielskiej. Dotyczy to zwłaszcza mężów i ojców ze względu na patriarchalną tradycję rodziny. Bezrobocie burzy klimat życia rodzinnego, a nawet zagraża istnieniu i funkcjonowaniu rodziny, tej podstawowej grupy życia społecznego. Zatem zagrożenie bezpieczeństwa egzystencjalnego własnej rodziny jest najbardziej bolesnym aspektem bezrobocia. Rodzi ono lęk, poczucie beznadziejności, ból istnienia oraz zaburza relacje rodzinne.

2. Człowiek bezrobotny, zajmuje w społeczeństwie pozycję marginalną ze statusem społecznego naznaczenia. Dodatkowo poczucie upośledzenia w porównaniu z innymi, braku prawa do pracy, budzi poczucie własnej bezwartościowości. Z tego względu, wśród typów słabych psychicznie, rodzi się tendencja ucieczki od ludzi i poczucie bezsensu życia. Człowiek bezrobotny najczęściej nie posiada własności, ani poczucia związku ze społeczeństwem.

3. Zaistnienie bezrobocia burzy system wartości człowieka i poczucie własnej tożsamości.

Zdrowy człowiek rozwija się pod wpływem systemu wartości, który stanowi podstawę jego ukierunkowania życiowego. Realizacja wartości jest wyrazem własnej indywidualności, tożsamości oraz materializacji sensu życia.

W naszej kulturze antropologicznej, praca jest wartością autoteliczną i instrumentalną. Praca jest przeznaczeniem człowieka i sposobem jego urzeczywistniania się. Człowiek przyporządkowuje sobie świat, ponieważ nie jest samowystarczalny. Praca jest zatem czynem, będącym przejawem osoby. Bezrobocie jest sytuacją krańcowej presji życiowej, zmuszającą jednostkę do funkcjonowania bez dalszej perspektywy egzystencjalnej. Łatwo zatem o utratę sensu życia z wszystkimi, z tego tytułu wynikającymi konsekwencjami zdrowotnymi i dewiacyjnymi.

Cele rehabilitacji społecznej osiąga się w oparciu o długofalowe skoordynowane działania różnych instytucji, organizacji i sił społecznych. Dotyczą one różnych segmentów życia.

Dokonując typologii instrumentów rehabilitacji społecznej można jako kryterium przyjąć charakter sił organizujących rehabilitację społeczną bądź dziedzinę, której dotyczy, lub pozycję osoby niepełnosprawnej w osiąganiu celów rehabilitacji społecznej. Stosownie do podanych kryteriów typologii można wyróżnić:

1.Ze względu na siły organizujące rehabilitację społeczną:

• instytucje rządowe,

• organizacje pozarządowe.

2. Ze względu na cele rehabilitacji społecznej - biorąc pod uwagę najważniejsze role, które powinna „grać" osoba niepełnosprawna:

• rehabilitację zawodową - cel: pełnienie roli zawodowej;

• rehabilitację rodzinną - cel: możliwie pełna partycypacja w życiu rodziny;

• rehabilitację środowiskową - cel: uczestnictwo w życiu środowiska lokalnego.

3. Ze względu na pozycję osoby niepełnosprawnej w systemie rehabilitacji:

• instytucje rehabilitujące (szpitale, sanatoria, przychodnie),

• organizacje samopomocy niepełnosprawnych (stowarzyszenia niepełnosprawnych, grupy terapeutyczne, np. grupy Anonimowych Alkoholików, Amazonek),

• rehabilitację środowiskową (instytucje pomocy społecznej). Ochotnicy pomocy społecznej współpracujący z niepełnosprawnymi tworzą model rehabilitacji opartej na środowisku (community-based-rehabilitation).

Przyjmuje się założenie, że istotą procesu rehabilitacji jest harmonizowanie układu: osoba niepełnosprawna - otoczenie. Instrumenty rehabilitacji społecznej są ukierunkowane przede wszystkim na kreowanie otoczenia osoby niepełnosprawnej, co prowadzić ma do rozwoju nowych możliwości i wartości osoby niepełnosprawnej.

7. Kluczowa rola osoby niepełnosprawnej w procesie rehabilitacji

Nie można przecenić znaczenia czynnego udziału osoby rehabilitowanej w osiąganiu celów rehabilitacji oraz pełnego i zaangażowanego udziału osoby rehabilitowanej, co w procesie rehabilitacji przesądza o jej efektach. Osoba rehabilitowana musi „zarządzać" sobą, aby cele rehabilitacji mogły zostać osiągnięte. Użycie terminu zarządzanie sobą wydaje się być terminem w pełni uzasadnionym.

Zarządzanie własną rehabilitacją ma charakter swoisty, ponieważ dotyczy uczestnika procesu zarządzania. Mamy tu nałożenie na siebie przedmiotu i podmiotu rehabilitacji. Istnieje wiele przekonujących danych na temat roli aktywności własnej w rozwoju jednostki. Słuszna jest więc idea zarządzania sobą.

Aby pobudzić oraz wzmocnić poczucie własnego znaczenia i szacunku dla samego siebie, konieczne jest utrzymanie takiego kontaktu z osobą o naruszonej sprawności, by ona przejęła odpowiedzialność za kierowanie własnym losem.

Odnosząc tę prawidłowość do procesu rehabilitacji można stwierdzić, że ważny jest szacunek dla osoby niepełnosprawnej ze strony zespołu rehabilitującego, wyrażający się w przyzwoleniu na posiadanie wiedzy o własnej sytuacji zdrowotnej i uczestniczenie w podejmowaniu decyzji co do działań (zabiegów, zachowań) rehabilitacyjnych.

Szacunek dla podmiotowości i autonomii powinien przejawiać się w całokształcie procesu rehabilitacji. Jest to bycie odpowiedzialnym za własny los, mimo niepełnosprawności. Podmiotowość i autonomia wyrażają się w tym, że podmiot rehabilitacji potrafi:

• wyartykułować posiadaną wiedzę celem rozpoznania własnej sytuacji egzystencjalnej;

• w oparciu o rozpoznanie własnej sytuacji egzystencjalnej wyartykułować i zaakceptować projekt sytuacji pożądanej (docelowej), którą można utożsamić z indywidualnym podmiotowym celem rehabilitacji;

• opracować i zaakceptować instrumenty osiągania celów rehabilitacji, czyli procesu przekształcania własnej sytuacji istniejącej w pożądaną;

• prowadzić samokontrolę postępów w realizacji programu rehabilitacji poprzez uczestnictwo w pomiarze jej efektów.

Im w wyższym stopniu jednostka doświadcza poczucia sprawstwa, tym jest bardziej aktywna oraz lepiej motywowana ze względu na świadomość określonych wartości gratyfikacyjnych i świadomość własnego sprawstwa, a także szans na sukces.

8. Podsumowanie

Idea rehabilitacji jest osiągnięciem XX wieku. Jej podstawowe założenia ulegały ewolucji. Istota ewolucji polegała na:

1. Rozszerzaniu się zakresu rehabilitacji - od leczniczej do społecznej i psychologicznej.

2. Rozwoju - od koncentrowania się na „naprawie" jednostki do wyrównywania szans egzystencji.

3. Poszerzaniu rehabilitacji szpitalnej o poszpitalną, ambulatoryjną, wreszcie po systemowe wspieranie osoby niepełnosprawnej w ciągu całego życia.

4. Zmianie co do sposobu traktowania osoby - od przedmiotowego traktowania pacjenta do podmiotowego podejścia, wyróżniającego się traktowaniem osoby jako klienta usług, których celem jest wsparcie odnośnie rozwiązywania problemów życiowych

5. Przechodzeniu osób niepełnosprawnych z egzystencji w warunkach segregacji do życia w warunkach integracji.

86

86

---