Bioetyka jako dyscyplina połowiczna

Bioetyka = etyka profesji i zawodów związanych z systemami opieki zdrowotnej, łącznie z etyką badań naukowych w biomedycynie.

• Jest to dziedzina etyki normatywnej, która odnosi się do systemów opieki zdrowotnej.

• Nazywana jest także bioetyką regulatywną, gdyż jest nastawiona na tworzenie regulacji o charakterze etycznych dyrektyw normujących działania członków profesji i zawodów związanych z systemami opieki zdrowotnej.

• W skład etyki profesji i zawodów związanych z opieką zdrowotną wchodzą, między innymi, etyka lekarska, pielęgniarska i stomatologiczna jako etyki profesjonalne, etyka farmaceutyczna oraz etyka medycznych zawodów pomocniczych jako etyki zawodowe.

• Do tej grupy etyk należy także zawodowa etyka menedżerów systemów opieki zdrowotnej zajmujących się zarządzaniem tymi systemami, łącznie ze schematami dystrybucji świadczeń medycznych i ustalaniem priorytetów opieki zdrowotnej.

Bioetyka jest „dyscypliną połowiczną”.

1. Jedną jej część stanowi społeczny dyskurs, w którym uczestniczą obywatele (w tym również przedstawiciele poszczególnych zawodów związanych z medycyną), dyskutując aktualne bioetyczne problemy.

2. W drugiej części bioetyka jest akademicką dyscypliną uprawianą na uczelniach i w instytucjach naukowych.

Tę część bioetyki, jak wiele dyscyplin akademickich, charakteryzuje zróżnicowanie stanowisk badawczych i odwoływanie się do różnych, nieraz przeciwstawnych, podstaw teoretycznych (stąd usprawiedliwione jest mówienie o odmiennych sposobach uprawiania bioetyki jako dyscypliny akademickiej.

Bioetyka jako dyskurs społeczny

Jako dyskurs, bioetyka kształtowała się pod koniec lat 60. Wówczas naukowcy (przedstawiciele różnych dyscyplin) uświadamiali społeczeństwu

• zagrożenia wynikające z postępu naukowo-technologicznego w biomedycynie

oraz

• wskazywali konieczność wypracowania uregulowań minimalizujących te zagrożenia.

Dyskusja uczonych z konferencyjnych sal uniwersyteckich przeniosła się w 1968 roku do Kongresu Stanów Zjednoczonych.

Poszukiwano odpowiedzi na pytania: kto powinien żyć podłączony do aparatury, a kogo należy odłączyć, kto ma podejmować tego rodzaju decyzje i jak do nich przygotować społeczeństwo? Późniejsze przesłuchania (1973) poruszały fundamentalne kwestie etyczne odnoszące się do badań naukowych w medycynie.

Poprzez debaty i przesłuchania w Kongresie rząd USA wkroczył w obszar bioetyki (George W. Bush swoje pierwsze wystąpienie z 9 sierpnia 2001 poświęcił głównie zagadnieniom bioetycznym, omawiając stanowisko władz w kwestii federalnego finansowania badań nad komórkami macierzystymi).

Przesłuchania doprowadziły do ukonstytuowania się dwu komisji. Ich powołanie można uznać za instytucjonalizację bioetyki jako dyskursu społecznego.

• Pierwsze z tych ciał - Narodowa Komisja dla Ochrony Osób w Badaniach Biomedycznych i Behawioralnych - powołana staraniem Kongresu USA działało w latach 1974-1978. Największym osiągnięciem Narodowej Komisji było opracowanie Raportu z Belmont.

• Drugim ciałem była Prezydencka Komisja ds. Studiów nad Etycznymi Problemami w Medycynie oraz w Badaniach Biomedycznych i Behawioralnych (President's Commission for the Study of Ethical Problems in Medicinie and Biomedical and Behavoral Research) działająca w latach 1980-1983.

Jej dziełem jest raport Definiując śmierć: medyczne, prawne i etyczne zagadnienia w definicji śmierci. Prezydencka Komisja podała nowe kryteria śmierci, które uzupełniały dotychczasową jej diagnostykę, opierającą się na stwierdzeniu nieodwracalnego ustania oddechu i krążenia.

W Polsce przykładem kolegialnego ciała bioetycznego był Zespół ds. Rozwiązań Systemowych w Ochronie Zdrowia powołany w styczniu 2004 przez Ministra Zdrowia. W jego skład wchodzili prawnicy, ekonomiści, lekarze, filozof oraz praktyk w dziedzinie administracji publicznej. Zadaniem Zespołu była próba sformułowania zasad, „które powinny przyświecać budowaniu systemu” ochrony zdrowia. Również opracowanie regulacji etycznych tworzących ramy dla przepisów prawnych (Zespół ds. Rozwiązań Systemowych w Ochronie Zdrowia, Strategia zmian w systemie opieki zdrowotnej. Szansa przezwyciężenia kryzysu, Ministerstwo Zdrowia, Warszawa 2004).

Instytucjonalizacja społecznej debaty bioetycznej w kolegialnych komisjach o zróżnicowanym składzie (też zaangażowanie się władz np. w USA) doprowadziły do wypracowania wzorca uprawiania bioetyki jako dyskursu społecznego. We wzorcowym dyskursie wyróżnić można cztery etapy:

1) etap publicznej dyskusji moralnie kontrowersyjnych problemów (często inicjowany bulwersującymi opinie przypadkami naruszeń etyki ogólnej);

2) zgłaszane w wyniku tej dyskusji zapotrzebowanie na regulacje etyczne (i prawne);

3) powoływanie zespołu ekspertów - lekarzy, naukowców, etyków, prawników - pracujących nad sformułowaniem odpowiednich zasad bioetycznych o charakterze rekomendacji,

4) ponowna publiczna dyskusja nad rekomendacjami kolegialnych ciał bioetycznych; jej miejscem są instytucje tworzące prawo: parlamenty, sądy; towarzystwa grupujące członków różnych profesji zainteresowanych bioetyką, instytucje opieki zdrowotnej oraz media. Dają one możliwość szerokiej publicznej debaty nad uzyskiwanymi rekomendacjami, tworzonym zgodnie z nimi prawem i regulacjami bioetycznymi.

Uzyskiwane dyrektywy:

1) dają etyczne kryteria pożądanego rozstrzygania kontrowersji etycznych - normatywny charakter bioetyki;

2) wytyczają kierunki dalszej społecznej debaty nad tymi dylematami;

3) budują etyczne ramy dla prawa medycznego stanowionego w parlamentach.

Wagę bioetycznego dyskursu społecznego sygnalizuje Konwencja o Ochronie Praw Człowieka i Godności Istoty Ludzkiej wobec Zastosowań Biologii i Medycyny. Rozdział X (Debata publiczna), art. 28: „Strony uznają, że podstawowe problemy związane z rozwojem biologii i medycyny mogą być przedmiotem debaty publicznej, uwzględniającej zwłaszcza istotne implikacje medyczne, społeczne, ekonomiczne, etyczne i prawne tych problemów, oraz uznają, że możliwe zastosowania osiągnięć biologii i medycyny podlegają odpowiednim konsultacjom".

Inicjatywna modyfikacja: inicjatywa wychodzi od zespołów ekspertów opracowujących standardy etycznie w przypadkach budzących w społeczeństwie moralne kontrowersje.

Przykładem międzynarodowego opracowania będącego inicjatywną modyfikacją publicznego dyskursu bioetycznego jest raport Cele medycyny: ustalanie nowych priorytetów.

Jest on komentowany przez międzynarodową społeczność bioetyków i tym samym przyczynia się do kształtowania bioetyki jako dyscypliny akademickiej. Nie jest natomiast znany szerszej publiczności.

Cele medycyny opracowano w Centrum w Hastings (Hastings Center) - amerykańskim ośrodku bioetycznym. Dokument ma być propozycją ukierunkowania reform systemów opieki zdrowotnej w dobie szybkiego postępu technologicznego. Pożądany kierunek reformom powinny nadawać wyznaczone w nim cele - priorytety medycyny:

1) zapobieganie chorobom i urazom oraz promocja i utrzymanie zdrowia;

2) łagodzenie bólu i cierpienia spowodowanego chorobami;

3) leczenie i troska o ludzi chorych i [tylko] troska o tych, którzy nie mogą być wyleczeni;

4) unikanie przedwczesnej i dążenie do spokojnej śmierci.

• Wymienione priorytety są jednakowo ważne. Powinniśmy zapobiegać chorobom i usuwać pozostałe czynniki powodujące przedwczesną śmierć. Jednakże, gdy pacjent umiera wiodącym celem naszego postępowania będzie dążenie do zapewnienia mu spokojnej śmierci.

• Również w skali społecznej działania profilaktyczne i mające na celu spokojną śmierć (np. budowa dobrze wyposażonych hospicjów), mają tę samą wagę.

Nowość : autorzy za wiodące cele medycyny uznają dążenie do spokojnej śmierci i tylko troskę o podopiecznych, którzy już nie mogą być wyleczeni (o pacjentów umierających. Jest to nowe podejście w zachodniej medycynie dające mocną sankcję moralną ruchowi hospicyjnemu i medycynie paliatywnej opiekującej się chorymi umierającymi.

Konsensus jako procedura dochodzenia do regulacji bioetycznych

Bioetyczne ciała kolegialne tworzone są z ekspertów o odmiennych przekonaniach filozoficznych i religijnych. Ich wybór jest celowy i ma odzwierciedlać zróżnicowanie światopoglądowe współczesnych społeczeństw demokratycznych.

• Do zadań bioetyki należało zatem opracowanie procedury dochodzenia do rekomendowanych przez ciała kolegialne wskazówek.

• Jako, że mają one być zaleceniami etycznymi, nie może mieć tu zastosowania głosowanie jako sposób uzyskiwania rezultatów kończących dyskusję.

Poszukiwanie konsensusu i dążenie do spójności uzyskiwanych zasad. Procedura ta powinna znaleźć zastosowanie w bioetyce jako dyskursie społecznym.

Natomiast w bioetyce jako działalności sensu stricto akademickiej można stosować inne, w tym także nieproceduralne modele dochodzenia do zgodnych konkluzji, między innymi, metodę dedukcji zasad z ogólnej teorii moralnej.

Konsensus pluralistyczny i częściowy.

Konsensus pluralistyczny

Jest konsensusem o charakterze etycznym wyłaniającym się w procesie dyskusji i wzajemnych kompromisów debatujących stron. Jego negatywnym skutkiem jest to, że pryncypia moralne zaczynamy traktować jak reguły pochodzące wyłącznie ze społecznego nadania. Genetycznie przestają się one odróżniać od zasad politycznych i uregulowań prawnych, co sprawia, że dyskurs bioetyczny zostaje zredukowany do dyskursu polityczno-prawnego.

Konsensus częściowy

Konsensus częściowy (po angielsku: „nakładający się” - overlapping) opiera się na założeniu, że

- racjonalni i rozumni ludzie wychowani we wspólnej tradycji kulturowej mają wspólne - i w tym sensie nakładające się czy też zachodzące na siebie - wartości i przekonania moralne.

Odwołanie się do takiej wspólnej puli czyni możliwym częściową zgodę. Znaczącą rolę w budowaniu i propagowaniu częściowego konsensusu odegrał amerykański filozof John Rawls.

Omawiany model konsensusu próbuje pogodzić społeczny charakter dyskursu etycznego z istnieniem i zachowaniem moralnego podłoża tej debaty, które może, lecz nie musi być wyłącznie społecznego pochodzenia. Bioetyki jako dyskursu nie interesuje geneza owych wspólnie podzielanych przekonań. Mogą one być na przykład prawdą objawioną, jak utrzymują ludzie wierzący bądź wynikać z utylitarystycznego założenia o ich użyteczności.

Członkowie bioetycznych ciał kolegialnych często godzą się na przyjęcie końcowych wspólnych rekomendacji wychodząc od odmiennych poglądów etycznych bądź religijnych. Zasadę szacunku dla osoby może zaakceptować katolik, kantysta czy utylitarysta.

Jednym z bardzo ważnych zadań dyskursu bioetycznego jest bioetyczna edukacja społeczeństwa wpływająca na zmianę tych poglądów części jego obywateli, które nie zostały powzięte po należytym namyśle. Przykładem może tu być przekonanie, że trzeba bezwzględnie walczyć o życie pacjentów odrzucające dążenie do spokojnej śmierci jako ważny cel medycyny. Jego osłabienie, w świetle omawianego dokumentu Centrum w Hastings jest moralnie pożądaną zmianą poglądów.

Można wskazać takie przypadki, w których osłabienie żywionych poglądów moralnych dla wielu dyskutantów jest niemożliwe. W tym kontekście najczęściej przywołuje się przerywanie ciąży, co do którego częściowy, a być może nawet pluralistyczny konsensus wydaje się nierealny. Chcąc wybrnąć z tej kłopotliwej sytuacji niektórzy bioetycy stwierdzają, że „aborcja jest nierozwiązywalną moralną kwestią” i proponują „przekazanie w całości zagadnień z nią związanych prawu i polityce.

Bioetyka jako działalność procesualno-proceduralna

1) stanowi proces społecznego namysłu nad regulacjami etycznymi możliwymi do zaakceptowania przez (wszystkich) uczestników debaty,

2) sięga po częściowy konsensus, jako procedurę poszukiwania i uzyskiwania akceptacji zasad przez społeczeństwo i członków ciał kolegialnych.

Bioetycy spełniają trojakie zadania:

1) rolę moderatorów porządkujących dyskurs i zmierzających do syntezy jego rezultatów,

2) funkcję dostarczycieli ram teoretycznych i pojęciowych dla prowadzonej dyskusji,

3) rolę osób formułujących konkluzje, do których dochodzi się w podejmowanych działaniach procesualno-proceduralnych.

Wszyscy uczestnicy publicznej debaty są jednako uprawnieni do zabierania głosu a bioetycy nie muszą pełnić funkcji kierowniczych w kolegialnych ciałach bioetycznych. Wielu tego typu gremiom przewodniczą lekarze praktycy bądź prawnicy.

Prawo i bioetyka jako dyskurs społeczny

Od swego powstania bioetyka była związana z prawem stanowionym. Głównym powodem związania obu dyscyplin było wymuszone powstaniem nowej medycyny zajmowanie się przez prawników, etyków i lekarzy tymi samymi dylematami (początkowo dotyczącymi granic życia i śmierci).

Ilustracją tego stwierdzenia jest przypadek Karen Quinlan. W 1976 roku sąd stanowy w New Jersey pozwolił po długiej sądowej batalii odłączyć od respiratora znajdującą się w stanie trwale wegetatywnym 22 letnią Karen. W uzasadnieniu wyroku powołano się na wynikające z amerykańskiej Konstytucji prawo chorej do prywatności. Przywołany kazus jest jednocześnie precedensowym rozstrzygnięciem prawnym i klasycznym przypadkiem analizowanym przez bioetykę

W 1990 roku Koordynacyjny Komitet Bioetyczny (Steering Committee on Bioethics) Rady Europy rozpoczął prace nad projektem Konwencji o Ochronie Praw Człowieka i Godności Istoty Ludzkiej wobec Zastosowań Biologii i Medycyny. Nosiła ona podtytuł Konwencji Bioetycznej i tak też potocznie była nazywana.

Na posiedzeniu Zgromadzenia Parlamentarnego Rady Europy w 1995 roku przedstawiono powody opracowania projektu. Na pierwszym miejscu wymieniono zacieranie się granic między badaniami podstawowymi i stosowanymi w medycynie i przemyśle biomedycznym. Groźnym następstwem tego zjawiska jest brak czasu potrzebnego na refleksję nad możliwymi konsekwencjami dla ludzkiego życia wdrażanych odkryć. Bioetyka i prawo przestają nadążać za postępem technologicznym.

Drugim powodem było niepokojące zróżnicowanie wśród państw członkowskich poglądów dotyczących etycznie ważnych zagadnień biomedycznych. Zdaniem redaktorów projektu Konwencji, bioetyka potrzebuje nowej uniwersalnej i interdyscyplinarnej metodologii likwidującej to zróżnicowanie. Brak jednolitych regulacji może doprowadzić do powstawania „azylów” dających schronienie tym lekarzom i pacjentom, którzy nie chcą podporządkować się restrykcyjnym regulacjom ich macierzystych krajów. Podobne obawy społeczne przed niekontrolowanym rozwojem biomedycyny i brak skutecznego społecznego nadzoru nad eksperymentowaniem z użyciem ludzi przyczyniły się do powstania Raportu z Belmont.

Na ostatnim spotkaniu w czerwcu 1996 roku udało się opracować tekst Konwencji regulujący najważniejsze aspekty biomedycyny i biotechnologii w ich relacji do „istoty ludzkiej”. Na tym spotkaniu zmieniono także podtytuł dokumentu z Konwencji bioetycznej na Konwencję o Prawach Człowieka i Biomedycynie, uznając ją za tekst sensu stricto prawny.

Za duży sukces uznać trzeba nieomal jednomyślną aprobatę omawianego dokumentu przez Zgromadzenie Parlamentarne we wrześniu 1996. Również Polska znalazła się w gronie sygnatariuszy Konwencji.

Konwencja o Ochronie Praw Człowieka i Godności Istoty Ludzkiej wobec Zastosowań Biologii i Medycyny

Konwencja o prawach człowieka i biomedycynie (Przyjęta przez Komitet Ministrów w dniu 19 listopada 1996 roku) PREAMBUŁA    Państwa członkowskie Rady Europy, inne Państwa i Wspólnota Europejska, sy­gnatariusze niniejszej Konwencji;  Uwzględniając Powszechną Deklarację Praw Człowieka, ogłoszoną przez Zgro­madzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych w dniu 10 grudnia 1948 r.; Uwzględniając Konwencję o ochronie praw człowieka i podstawowych wolności z 4 listopada 1950 r.; Uwzględniając Europejską Kartę Społeczną z 18 października 1961 r.; Uwzględniając Międzynarodowy Pakt Praw Obywatelskich i Politycznych oraz Międzynarodowy Pakt Praw Gospodarczych, Społecznych i Kulturalnych z 16 grud­nia 1966 r.; Uwzględniając Konwencję o ochronie jednostki w aspekcie automatycznego prze­twarzania danych o charakterze osobowym z 28 stycznia 1981 r.; Uwzględniając również Konwencję Praw Dziecka z 20 listopada 1989 r.;    Uznając, że celem Rady Europy jest osiąganie większej jedności jej członków oraz że jedną z metod, dzięki którym można ten cel osiągnąć, jest przestrzeganie i rozwój praw człowieka i podstawowych wolności;    Świadome szybkiego postępu w biologii i medycynie;    Przekonane o konieczności poszanowania osoby ludzkiej, zarówno jako jednost­ki, jak i przedstawiciela gatunku ludzkiego oraz uznając znaczenie zapewnienia godności jednostce ludzkiej;    Świadome, że niewłaściwe wykorzystanie biologii i medycyny może zagrażać god­ności ludzkiej;    Potwierdzając, że postęp w biologii i medycynie należy wykorzystywać dla dobra obecnych i przyszłych pokoleń;    Podkreślając potrzebę współpracy międzynarodowej, tak aby cała ludzkość mo­gła skorzystać z osiągnięć biologii i medycyny;    Uznając znaczenie promowania dyskusji publicznej na temat problemów wyni­kających z zastosowania biologii i medycyny a także możliwych rozwiązań tych pro­blemów;    Pragnąc przypomnieć wszystkim członkom społeczeństwa ich prawa i obowiązki;    Uwzględniając dorobek Zgromadzenia Parlamentarnego w tej dziedzinie, w tym Rekomendację 1160 (1991) w sprawie opracowania Konwencji Bioetycznej;   W zamiarze stworzenia koniecznych środków gwarantujących godność ludzką i podstawowe prawa i wolności człowieka w dziedzinie zastosowań biologii i medy­cyny;    Uzgodniły, co następuje: ROZDZIAŁ I  Postanowienia ogólne Artykuł 1 (Cel i przedmiot)    Strony niniejszej Konwencji chronią godność i tożsamość istoty ludzkiej i gwa­rantują każdej osobie, bez dyskryminacji, poszanowanie dla jej integralności oraz innych podstawowych praw i wolności wobec zastosowań biologii i medycyny. Państwa-Strony podejmą w prawie wewnętrznym konieczne środki w celu za­pewnienia skuteczności przepisów niniejszej Konwencji. Artykuł 2 (Prymat istoty ludzkiej)    Interes i dobro istoty ludzkiej przeważa nad wyłącznym interesem społeczeń­stwa lub nauki. Artykuł 3 (Zasada sprawiedliwego dostępu do opieki zdrowotnej)    Uwzględniając potrzeby zdrowotne oraz dostępne środki, Strony podejmą w ra­mach swoich właściwości, stosowne działania w celu zapewnienia sprawiedliwego dostępu do opieki zdrowotnej o właściwej jakości. Artykuł 4 (Standardy zawodowe)    Jakakolwiek interwencja w dziedzinie zdrowia, w tym badania naukowe, musi być przeprowadzona przy poszanowaniu norm i obowiązków wynikających z zasad postępowania zawodowego, jak również reguł postępowania, które mają zastoso­wanie w konkretnym przypadku. ROZDZIAŁ II  Zgoda  Artykuł 5 (Postanowienia ogólne)    Nie można przeprowadzić interwencji medycznej bez swobodnej i świadomej zgody osoby jej poddanej.    Przed dokonaniem interwencji osoba jej poddana otrzyma odpowiednie infor­macje o celu i naturze interwencji, jak również jej konsekwencjach i ryzyku.    Osoba poddana interwencji może w każdej chwili swobodnie wycofać zgodę. Artykuł 6 (Ochrona osób niezdolnych do wyrażenia zgody) Z zastrzeżeniem artykułów 17 i 20, interwencja medyczna może być dokonana wobec osoby, która nie ma zdolności do wyrażenia zgody tylko wtedy, gdy jest to dla niej bezpośrednio korzystne.    2. W stosunku do małoletniego, nie posiadającego, zgodnie z obowiązującym prawem, zdolności do wyrażenia zgody na interwencję medyczną, interwencja taka może być przeprowadzona za zgodą jego przedstawiciela ustawowego, odpowied­niej władzy albo innej osoby lub instytucji ustanowionych w tym celu na mocy prze­pisów prawa. Stanowisko małoletniego jest uwzględnione jako czynnik, którego znaczenie wzrasta w zależności od wieku i stopnia dojrzałości.    3. Jeżeli zgodnie z obowiązującym prawem, osoba dorosła nie posiada zdolno­ści do wyrażenia zgody na interwencję z powodu zakłóceń czynności psychicz­nych, choroby albo innych podobnych powodów, interwencja medyczna może być przeprowadzona za zgodą jej przedstawiciela ustawowego, odpowiedniej władzy albo innej osoby lub instytucji ustanowionych w tym celu na mocy przepisów pra­wa. Osoba poddana interwencji medycznej powinna, o ile jest to możliwe, uczestni­czyć w podejmowaniu decyzji.    4. Przedstawiciel ustawowy, odpowiednie władze albo inna osoba lub instytucja, wymienione w ustępach 2 i 3, powinny w tych samych okolicznościach co osoba zainteresowana otrzymać informacje, o których mowa w artykule     5. Zgoda, o której mowa w ustępach 2 i 3, może być w każdym czasie wycofana dla dobra osoby poddanej interwencji. Artykuł 7 (Ochrona osób z zaburzeniami psychicznymi)    Osoba cierpiąca na poważne zaburzenia psychiczne może, bez wyrażenia zgody, zostać poddana interwencji medycznej mającej na celu leczenie tych zaburzeń jeże­li brak interwencji stwarza ryzyko znacznego uszczerbku dla jej zdrowia, pod wa­runkiem zachowania gwarancji określonych przez prawo, obejmujących nadzór, kontrolę i środki odwoławcze. Artykuł 8 (Nagłe przypadki)    Jeżeli, ze względu na nagłą sytuację, nie można uzyskać wymaganej zgody, inter­wencję medyczną można przeprowadzić bezzwłocznie, o ile jest niezbędna z punk­tu widzenia korzyści zdrowotnych danej osoby. Artykuł 9 (Życzenia wcześniej wyrażone)    Należy brać pod uwagę wcześniej wyrażone życzenia pacjenta co do interwencji medycznej, jeżeli w chwili jej przeprowadzania nie jest on w stanie wyrazić swojej woli. ROZDZIAŁ III  Prywatność i prawo do informacji Artykuł 10 (Prywatność i prawo do informacji)    1. Każdy ma prawo do poszanowania jego życia prywatnego w odniesieniu do informacji dotyczących jego zdrowia.    2. Każdy ma prawo zapoznania się z wszelkimi informacjami zebranymi o jego zdrowiu. Należy jednak respektować życzenia osób, które nie chcą zapoznać się z tymi informacjami.    3. W wyjątkowych przypadkach prawo wewnętrzne może wprowadzić, w interesie osoby zainteresowanej, ograniczenia w wykonywaniu praw określonych w ustępie 2. ROZDZIAŁ IV  Ludzki genom Artykuł 11 (Zakaz dyskryminacji)    Każda forma dyskryminacji skierowana przeciwko danej osobie ze względu na dziedzictwo genetyczne jest zakazana. Artykuł 12 (Genetyczne testy prognozujące)    Testy prognozujące choroby genetyczne albo testy, które mogą służyć do identy­fikacji nosiciela genu odpowiedzialnego za chorobę, oraz testy, które mogą wykryć genetyczne predyspozycje lub podatność na zachorowanie, mogą być przeprowa­dzone wyłącznie dla celów zdrowotnych albo dla badań naukowych związanych z ce­lami zdrowotnymi, oraz podlegają odpowiedniemu poradnictwu genetycznemu. Artykuł 13 (Interwencja wobec ludzkiego genomu)    Interwencja mająca na celu dokonanie zmian w genomie ludzkim może być przeprowadzona wyłącznie w celach profilaktycznych, terapeutycznych lub diagnostycz­nych tylko wtedy, gdy jej celem nie jest wywołanie dziedzicznych zmian genetycz­nych u potomstwa. Artykuł 14 (Zakaz dokonywania wyboru płci)    Wykorzystywanie technik medycznie wspomaganej prokreacji jest zakazane, o ile celem tych technik jest wybór płci przyszłego dziecka za wyjątkiem sytuacji, gdy wy­bór taki pozwala uniknąć poważnej choroby dziedzicznej zależnej od płci dziecka. ROZDZIAŁ V  Badania naukowe Artykuł 15 (Postanowienia ogólne)    Badania naukowe w dziedzinie biologii i medycyny prowadzone są w sposób swo­bodny, z zastrzeżeniem postanowień niniejszej Konwencji i innych przepisów za­pewniających ochronę istoty ludzkiej. Artykuł 16 (Ochrona osób poddawanych badaniom)    Przeprowadzanie badań naukowych na ludziach jest dopuszczalne, o ile zostaną spełnione wszystkie następujące warunki:    i. brak metody o porównywalnej skuteczności, alternatywnej do badań na lu­dziach,    ii. ryzyko podejmowane przez osobę poddaną badaniom jest proporcjonalne do potencjalnych korzyści wynikających z tych badań,    iii. projekt badań został zatwierdzony przez właściwą instytucję w wyniku nieza­leżnej oceny jego wartości naukowej, w tym wagi celu badań i po przeprowadzeniu wszechstronnej oceny co do jego dopuszczalności pod względem etycznym,    iv. osoba poddawana badaniom jest informowana o swoich prawach oraz o ochro­nie gwarantowanej jej w przepisach prawa,    v. wymagana zgoda, o której mowa w artykule 5, powinna być wyrażona w spo­sób wyraźny i dotyczyć konkretnego badania oraz powinna być udokumentowana. W każdej chwili można swobodnie zgodę wycofać. Artykuł 17 (Ochrona osób niezdolnych do wyrażenia zgody)    1. Badania naukowe na osobie nie posiadającej zdolności do wyrażenia na nie zgody, o której mowa w artykule 5, mogą być przeprowadzone tylko przy spełnie­niu wszystkich następujących warunków:    i. spełnienie warunków wynikających z artykułu 16, punkty (i)-(iv),    ii. oczekiwane wyniki badań są w stanie zapewnić rzeczywistą i bezpośrednią korzyść dla jej zdrowia,    iii. badania o porównywalnej skuteczności nie mogą być przeprowadzone na oso­bach posiadających zdolność do wyrażenia zgody,    iv. wymagana zgoda, o której mowa w artykule 6, została wyrażona na piśmie i dotyczy konkretnego badania,    v. osoba poddana badaniom nie sprzeciwia się.    2. Wyjątkowo i z zachowaniem środków ochronnych przewidzianych przez pra­wo, w sytuacji, gdy oczekiwane wyniki badań nie zapewniają bezpośredniej korzy­ści dla zdrowia osoby im poddawanej, badania takie mogą być przeprowadzone, o ile spełnione zostaną warunki wymienione w punktach (i), (iii), (iv), oraz (v) po­przedzającego ustępu 1 i dodatkowo następujące warunki:    i. badanie ma na celu przyczynienie się, poprzez osiągnięcie znacznego postępu wiedzy naukowej o stanie osoby, jej chorobie lub zaburzeniach, do osiągnięcia wy­ników zapewniających korzyść zdrowotną osobie im poddanej albo innym osobom tej samej kategorii wiekowej albo dotkniętym tą samą chorobą lub zaburzeniami albo o tym samym stanie zdrowia,    ii. badania stwarzają minimalne ryzyko i minimalne obciążenie dla osoby im pod­dawanej. Artykuł 18 (Badania na embrionach in vitro) Jeżeli prawo zezwala na przeprowadzanie badań na embrionach in vitro, po­winno ono zapewnić odpowiednią ochronę tym embrionom.    2. Tworzenie embrionów ludzkich dla celów naukowych jest zabronione. ROZDZIAŁ VI  Pobieranie organów i tkanek od żyjących dawców dla celów transplantacji Artykuł 19 (Postanowienia ogólne) Pobranie organów albo tkanek od żyjącego dawcy w celu dokonania trans­plantacji może być przeprowadzone jedynie dla uzyskania terapeutycznej korzyści biorcy i tylko wtedy, gdy nieosiągalny jest odpowiedni organ lub tkanka od osoby zmarłej, a nie istnieje alternatywna metoda terapeutyczna o porównywalnej sku­teczności.    2. Wymagana zgoda, o której mowa w artykule 5, powinna dotyczyć konkretne­go pobrania, być wyrażona w sposób wyraźny, na piśmie lub przed właściwymi in­stytucjami. Artykuł 20 (Ochrona osób niezdolnych do wyrażenia zgody na pobranie organów) Nie można dokonać pobrania organów lub tkanek od osoby, która nie posiada zdolności do wyrażenia zgody, o której mowa w artykule 5.  2. Wyjątkowo i zgodnie z ochroną zapewnioną przez przepisy prawa, pobranie regenerujących się tkanek od osoby, która nie posiada zdolności do wyrażenia zgo­dy, może być dokonana, gdy zostaną spełnione wszystkie następujące warunki:    i. odpowiedni dawca mający zdolność do wyrażenia zgody nie jest osiągalny,     ii. biorcą jest brat lub siostra dawcy,    iii. transplantacja jest niezbędna dla ratowania życia biorcy,    iv. zgoda, o której mowa w artykule 6, ustępy 2 i 3, została wyrażona w sposób wyraźny i na piśmie, zgodnie z prawem i za zgodą właściwej instytucji oraz dotyczy konkretnego pobrania,    v. potencjalny dawca nie zgłasza sprzeciwu. ROZDZIAŁ VII  Zakaz osiągania zysku i wykorzystywanie części ciała ludzkiego  Artykuł 21 (Zakaz osiągania zysku)    Ciało ludzkie i jego części nie mogą, same w sobie, stanowić źródła zysku. Artykuł 22 (Wykorzystanie pobranych części ciała ludzkiego)    Jeżeli w czasie interwencji medycznej pobrano część ludzkiego ciała, może być ona przechowywana i wykorzystana w celu innym niż ten, dla którego została po­brana tylko wtedy, gdy właściwie poinformowano o tym odpowiednie osoby i uzy­skano ich zgodę. ROZDZIAŁ VIII  Naruszenie postanowień Konwencji Artykuł 23 (Naruszenie praw lub zasad)    Strony zapewniają właściwą ochronę sądową w celu zapobieżenia albo spowodo­wania niezwłocznego zaniechania bezprawnego naruszania praw i zasad określo­nych w niniejszej Konwencji. Artykuł 24 (Odszkodowanie)    Osoba, która poniosła nieuzasadnioną szkodę na skutek interwencji, ma prawo do stosownego odszkodowania, na warunkach i w sposób określony przez prawo. Artykuł 25 (Sankcje)    Strony zapewnią stosowanie odpowiednich sankcji w przypadku naruszenia po­stanowień niniejszej Konwencji. ROZDZIAŁ IX  Stosunek Konwencji do innych przepisów Artykuł 26 (Ograniczenie w wykonywaniu praw) Wykonywanie praw i gwarancji zawartych w niniejszej Konwencji nie może podlegać innym ograniczeniom, niż te określone przez prawo, które są konieczne w demokratycznym społeczeństwie, do ochrony bezpieczeństwa publicznego, za­pobiegania przestępczości, ochrony zdrowia publicznego albo ochrony praw i wol­ności innych osób.    2. Ograniczenia przewidziane w ustępie poprzedzającym są niedopuszczalne w odniesieniu do artykułów 11, 13, 14, 16, 17, 19, 20 i 21. Artykuł 27 (Szersza ochrona)    Żadnego z przepisów niniejszej Konwencji nie można interpretować jako ogra­niczającego albo w inny sposób naruszającego uprawnienia Strony do przyznania dalej idącej ochrony, w dziedzinie zastosowań biologii i medycyny, niż ochrona okre­ślona w niniejszej Konwencji. ROZDZIAŁ X  Debata publiczna Artykuł 28 (Debata publiczna) Strony uznają, że podstawowe problemy związane z rozwojem biologii i medycy­ny mogą być przedmiotem debaty publicznej, uwzględniającej zwłaszcza istotne implikacje medyczne, społeczne, ekonomiczne, etyczne i prawne tych problemów, oraz uznają, że możliwe zastosowania osiągnięć biologii i medycyny podlegają od­powiednim konsultacjom. ROZDZIAŁ XI  Interpretacja   i   stosowanie   Konwencji  Artykuł 29 (Interpretacja Konwencji)    Europejski Trybunał Praw Człowieka może wydawać, bez bezpośredniego od­niesienia do jakiegokolwiek postępowania toczącego się w sądzie, opinie doradcze na zapytania prawne dotyczące interpretacji tej Konwencji, na wniosek: - Rządu Strony po zawiadomieniu innych Stron, - Komitetu ustanowionego na podstawie artykułu 32, w składzie ograniczonym do Przedstawicieli Stron Konwencji, decyzją przyjętą większością dwóch trzecich oddanych głosów. Artykuł 30 (Sprawozdania ze stosowania Konwencji)    Strony, na wniosek Sekretarza Generalnego Rady Europy, składają wyjaśnienia dotyczące sposobu, w jaki ich prawo wewnętrzne zapewnia skuteczne wdrożenie każdego z postanowień niniejszej Konwencji. ROZDZIAŁ XII  Protokoły  Artykuł 31 (Protokoły)    Strony mogą uzgodnić protokoły, o których mowa w artykule 32, w celu rozwi­nięcia w poszczególnych dziedzinach zasad zawartych w niniejszej Konwencji.    Protokoły są otwarte do podpisu dla Sygnatariuszy niniejszej Konwencji. Będą one podlegać ratyfikacji, przyjęciu lub zatwierdzeniu. Sygnatariusz nie może ratyfi­kować, przyjąć lub zatwierdzić protokołów przed ratyfikowaniem Konwencji. ROZDZIAŁ XIII  Zmiany przepisów Konwencji  Artykuł 32 (Zmiany przepisów Konwencji)    1. Zadania przydzielone „Komitetowi" w tym artykule i w artykule 29 są wykony­wane przez Komitet Kierujący do spraw Bioetyki (CDBI) albo przez inny komitet wyznaczony do tych zadań przez Komitet Ministrów.    2. Bez naruszania postanowień artykułu 29, każde Państwo Członkowskie Rady Europy, jak również każde Państwo-Strona Konwencji nie będące członkiem Rady Europy, może być reprezentowane i mieć jeden głos w Komitecie w zakresie zadań nałożonych przez Konwencję.    3. Państwo nie będące Stroną Konwencji, wobec którego ma zastosowanie arty­kuł 33, lub które zostało zaproszone do przystąpienia do Konwencji zgodnie z po­stanowieniami artykułu 34, może być reprezentowane w Komitecie przez obserwa­tora. Wspólnota Europejska, o ile nie jest Stroną Konwencji, może być reprezento­wana w Komitecie przez obserwatora.    4. Aby uwzględnić osiągnięcia nauki, Komitet powinien zbadać Konwencję nie później niż pięć lat po jej wejściu w życie, a następnie w określonych przez siebie odstępach czasu.    5. O propozycjach zmiany przepisów niniejszej Konwencji, propozycjach proto­kołu lub jego zmiany, złożonych przez Stronę, Komitet lub Komitet Ministrów, zawiadamia się Sekretarza Generalnego Rady Europy, który przekazuje je Pań­stwom Członkowskim Rady Europy, Wspólnocie Europejskiej, Sygnatariuszom, Stronom, Państwom zaproszonym do podpisania niniejszej Konwencji zgodnie z ar­tykułem 33, oraz Państwom zaproszonym do przystąpienia do niniejszej Konwencji zgodnie z artykułem 34.    6. Komitet obraduje nad propozycją nie wcześniej niż po upływie dwóch miesię­cy od przekazania propozycji przez Sekretarza Generalnego Rady Europy, zgodnie z ustępem 5. Przedstawia do zatwierdzenia Komitetowi Ministrów tekst przyjęty większością dwóch trzecich oddanych głosów. Po jego zatwierdzeniu tekst przeka­zuje się Stronom w celu ratyfikacji, przyjęcia lub zatwierdzenia.    7. Zmiana wchodzi w życie w stosunku do Stron, które ją przyjęły, pierwszego dnia miesiąca następującego po upływie jednego miesiąca od dnia, w którym pięć Stron, w tym co najmniej czterech członków Rady Europy powiadomiło Sekretarza Generalnego o jej przyjęciu.     W stosunku do Strony, która przyjmuje zmianę w terminie późniejszym, wchodzi ona w życie pierwszego dnia miesiąca następującego po upływie jednego miesiąca od dnia, w którym Strona ta powiadomiła Sekretarza Generalnego o jej przyjęciu. ROZDZIAŁ XIV  Postanowienia końcowe Artykuł 33 (Podpisanie, ratyfikowanie i wejście w życie)    1. Niniejsza Konwencja jest otwarta do podpisu dla Państw członkowskich Rady Europy, Państw nie będących członkami Rady Europy, które uczestniczyły w opra­cowaniu Konwencji oraz dla Wspólnoty Europejskiej.     2. Konwencja podlega ratyfikacji, przyjęciu lub zatwierdzeniu. Dokumenty raty­fikacyjne, przyjęcia lub zatwierdzenia, składa się Sekretarzowi Rady Europy.    3. Konwencja wchodzi w życie pierwszego dnia miesiąca następującego po upły­wie trzech miesięcy od dnia, w którym pięć Państw, w tym co najmniej cztery Pań­stwa Członkowskie Rady Europy, wyraziło zgodę na związanie się Konwencją, zgod­nie z ustępem 2 niniejszego artykułu.   4. W stosunku do Sygnatariusza, który wyrazi zgodę na związanie się Konwencją w terminie późniejszym, Konwencja wchodzi w życie pierwszego dnia miesiąca na­stępującego po upływie trzech miesięcy od dnia złożenia dokumentu ratyfikacyjne­go, przyjęcia lub zatwierdzenia. Artykuł 34 (Państwa nie będące członkami Rady Europy)     1. Po wejściu w życie Konwencji, Komitet Ministrów Rady Europy, po konsultacji ze Stronami, może zaprosić Państwo nie będące członkiem Rady Europy, do przy­stąpienia do niniejszej Konwencji, podejmując decyzję większością głosów, określo­ną w artykule 20 litera d Statutu Rady Europy, przy jednomyślnej zgodzie przedsta­wicieli umawiających się Stron, uprawnionych do zasiadania w Komitecie Ministrów.    2. W stosunku do Państwa przystępującego Konwencja wchodzi w życie pierw­szego dnia miesiąca następującego po upływie trzech miesięcy od dnia złożenia dokumentu przystąpienia Sekretarzowi Generalnemu Rady Europy. Artykuł 35 (Terytoria)    1. Sygnatariusz, w czasie podpisywania albo składania dokumentu ratyfikacyjne­go, przyjęcia lub zatwierdzenia, może określić terytorium lub terytoria, do których stosuje się niniejszą Konwencję. Inne Państwo może złożyć takie samo oświadcze­nie w czasie składania dokumentu przystąpienia.     2. Strona, w dowolnym terminie późniejszym, poprzez oświadczenie, skierowane do Sekretarza Generalnego Rady Europy, może rozszerzyć stosowanie Konwencji na inne terytorium, wskazane w takim oświadczeniu, za którego stosunki między­narodowe odpowiada i w imieniu którego jest upoważniona do podejmowania zo­bowiązań. W stosunku do takiego terytorium Konwencja wchodzi w życie pierw­szego dnia miesiąca następującego po upływie trzech miesięcy od dnia złożenia oświadczenia Sekretarzowi Generalnemu.    3. Oświadczenie złożone w trybie ustępów poprzedzających może być wycofane, w stosunku do jakiegokolwiek terytorium określonego w oświadczeniu, poprzez notyfikację skierowaną do Sekretarza Generalnego. Wycofanie wywołuje skutek pierwszego dnia miesiąca następującego po upływie trzech miesięcy od dnia złoże­nia notyfikacji Sekretarzowi Generalnemu. Artykuł 36 (Zastrzeżenia)    1. Każde Państwo i Wspólnota Europejska, w czasie podpisywania albo składa­nia dokumentu ratyfikacyjnego mogą zgłosić zastrzeżenie do któregokolwiek arty­kułu Konwencji, w takim stopniu w jakim ich prawo wewnętrzne nie jest zgodne z tym artykułem. Zgłaszanie zastrzeżeń o charakterze ogólnym nie jest dopusz­czalne.    2. Zastrzeżenie składane w trybie niniejszego artykułu powinno zawierać krótkie przedstawienie odpowiednich przepisów prawa wewnętrznego.    3. Strona, która rozciąga stosowanie niniejszej Konwencji na terytorium okre­ślone w oświadczeniu, o którym mowa w artykule 35 ustęp 2, może zgłosić w sto­sunku do tego terytorium zastrzeżenie, zgodnie z przepisami ustępów poprzedza­jących.    4. Strona, która zgłosiła zastrzeżenie, o którym mowa w niniejszym artykule, może je wycofać poprzez oświadczenie skierowane do Sekretarza Generalnego Rady Europy. Wycofanie takie wywołuje skutek pierwszego dnia miesiąca następującego po upływie jednego miesiąca od dnia jego otrzymania przez Sekretarza General­nego. Artykuł 37 (Wypowiedzenie)    1. Strona może w każdym czasie wypowiedzieć niniejszą Konwencję, poprzez notyfikację skierowaną do Sekretarza Generalnego Rady Europy.    2. Wypowiedzenie wywołuje skutek pierwszego dnia następującego po upływie trzech miesięcy od dnia otrzymania notyfikacji przez Sekretarza Generalnego. Artykuł 38 (Zawiadomienia)    Sekretarz Generalny Rady Europy zawiadamia Państwa Członkowskie Rady Eu­ropy, Wspólnotę Europejską, Sygnatariuszy, Strony i inne Państwa zaproszone do przystąpienia do niniejszej Konwencji: a.   o jej podpisaniu; b.   o złożeniu dokumentów ratyfikacyjnych, przyjęcia, zatwierdzenia lub przystą­ pienia; c.   o dacie wejścia w życie Konwencji, zgodnie z artykułem 33 lub 34; d.   o zmianach lub protokołach przyjętych zgodnie z artykułem 32 oraz o dacie ich wejścia w życie; e.   o oświadczeniach złożonych zgodnie z artykułem 35; f.    o zastrzeżeniach i wycofaniu zastrzeżeń zgodnie z artykułem 36; g.   o innych czynnościach, notyfikacjach i zawiadomieniach związanych z niniej­ szą Konwencją.    Na dowód powyższego niżej podpisani, będąc do tego należycie upoważnieni, podpisali niniejszą Konwencję.    Sporządzono w Oviedo, dnia 4 kwietnia 1997 r., w języku francuskim i angiel­skim, przy czym obie wersje są jednakowo autentyczne, w jednym egzemplarzu, który zostanie złożony w archiwum Rady Europy. Sekretarz Generalny Rady Eu­ropy przekaże uwierzytelnione odpisy każdemu Państwu członkowskiemu Rady Europy, Wspólnocie Europejskiej, Państwom nie będącym członkami Rady Euro­py, które uczestniczyły w opracowaniu niniejszej Konwencji oraz Państwom zapro­szonym do przystąpienia do niniejszej Konwencji. 08-01-2008, 11:27, wyświetleń: 2924

Etyka czterech zasad

Twórcami teorii czterech zasad, najczęściej nazywanej pryncypializmem są Tom Beauchamp i James Childress.

Ich Zasady etyki medycznej (1979) są najbardziej znanym i dyskutowanym podręcznikiem bioetyki, w którym autorzy dali obszerne uzasadnienie wyboru następujących czterech zasad:

1) zasady szacunku dla autonomii pacjenta,

2) dobroczynienia,

3) nieszkodzenia,

4) sprawiedliwości.

Cztery zasady pryncypializmu mają charakter norm moralnych prima facie, co oznacza, że każda zachowuje swą absolutną wartość, dopóki nie wejdzie w konflikt z którymś z pozostałych pryncypiów. W sytuacji konfliktu musimy wybrać którąś z zasad.

Zadanie pryncypializmu, jako teorii etycznej, polega na „udoskonalaniu” moralności potocznej poprzez dochodzenie w procesie refleksyjnej równowagi do spójności (koherencji) wydobytych z moralności potocznej zasad i podzielanych przez nas rozważnych sądów moralnych. Koherencję tę uzyskuje się dzięki uszczegóławianiu i ważeniu pryncypiów.

Kazuistyka

Kazuistyka jako metoda uprawiania bioetyki została opracowana przez Alberta Jonsena i Stephena Toulmina (w ich wspólnej publikacji z 1988 roku). Jej punktem odniesienia było prawo amerykańskie bazujące na precedensach (common law).

Zgodnie z nim, uzasadnienie rozstrzygnięcia precedensowego kazusu podane przez sąd staje się podstawą prawną decyzji podejmowanych w podobnych przypadkach.

Autorzy odwołują się także do arystotelesowskiego pojęcia phronesis jako „praktycznej mądrości” niezbędnej do właściwego rozstrzygania pojawiających w codziennym życiu problemów moralnych. Phronesis nazywają roztropnością i odróżniają ją od umiejętności teoretycznych, które akcentuje deduktywizm.

Punktem wyjścia kazuistyki są tzw. przypadki paradygmatyczne (wzorcowe lub typowe).

Ilustrują one sytuację moralną w sposób prosty, jasny i pozwalający na ukazanie połączenia między nimi i powszechnie w naszej kulturze akceptowanymi zasadami moralnymi w rodzaju: „nie zabijaj”, „nie oszukuj”, „nieś ulgę cierpiącym” czy „mamy prawo do określania własnego losu”.

W codziennej praktyce pracownicy systemu opieki zdrowotnej spotykają się z konkretnymi problematycznymi przypadkami. Pierwszym zadaniem zarówno bioetyka jak i lekarza/pielęgniarki jest opis danego przypadku, łącznie z okolicznościami mu towarzyszącymi. Poprawność tego opisu jest bardzo ważna, gdyż to właśnie okoliczności tworzą dany przypadek - decydują o jego specyfice.

Poprawna charakterystyka umożliwia porównanie rozważanego przypadku z kazusem wzorcowym. Ich ewentualne podobieństwo pozwala na przeniesienie rozwiązania moralnego problemu z paradygmatycznego wzorca na analizowaną sytuację.

Opis problemu i znalezienie analogicznego wzorca wymaga mądrości praktycznej.

Bioetyka kulturowa (model opiekuńczy)

Perspektywę poznawczą bioetyki kulturowej tworzą wyabstrahowane z podłoża kulturowego naszej cywilizacji trzy podstawowe idee:

1) idea jednostki jako osoby zdolnej do rozwoju (autokreacji), ale zarazem podatnej na cierpienie, świadomej swej kruchości i śmiertelności.

2) Idea moralne dobrego społeczeństwa, akceptującego ludzką śmiertelność i pewną nieredukowalną sumę cierpienia związaną z naszym istnieniem jako osób.

3) Idea moralnie dobrej kultury. Łączy ona charakteryzujący zachodnią cywilizację prometeizm ceniący zmiany, rozwój i postęp z patocentryzmem (od greckiego patos = „cierpienie”) wyrażającym zgodę na ludzką skończoność i nieredukowalną sumę cierpienia związaną z człowieczeństwem.

Patocentryzm wyraża norma patocentryczna: stanowi ona etyczny nakaz pogodzenia się z niemożliwym do uniknięcia cierpieniem związanym z ludzkim istnieniem. Walka z nim jest więc w świetle tej normy działaniem nieetycznym.

Wymienione koncepcje są koncepcjami normatywnymi, gdyż opisują idealne wzorce etyczne, odpowiednio: osoby, społeczeństwa i kultury.

Konfrontacja dwóch modeli uprawiania medycyny: dominującego tradycyjnego i kształtującego się opiekuńczego.

• Tradycyjny model uformował się w czasie rewolucji kodeksowej i jest ściśle związany z kliniką i etyką heroicznej walki o życie pacjenta toczoną z chorobami i śmiercią, bez względu na cenę tej walki.

• Cenę ujmuje się zarówno w wymiarze egzystencjalnym, jak i finansowym.

• Walczyć należy nie licząc się z cierpieniem powodowanym tymi zmaganiami. Nie wolno również brać pod uwagę kosztów finansowych walki.

Według tego modelu nie ma pacjentów umierających, są tylko ciężko chorzy, których w pewnym momencie lekarze nie potrafią utrzymać przy życiu. ten, dominujący wciąż model nazwać można medycyną walki. Jej wiodącymi instytucjami są „świątynie technologii” - wyposażane w najnowszą technikę, wyspecjalizowane i drogie szpitale. Symbolem technologicznych świątyń są ośrodki transplantologiczne i oddziały intensywnej opieki medycznej.

• W modelu opiekuńczym walkę zastępuję opieka nad pacjentami w zdrowiu, chorobie a także umieraniu i śmierci.

• Ta zmiana priorytetów medycyny powinna znaleźć praktyczne odbicie w rozbudowie instytucji służących rehabilitacji osób niepełnosprawnych, opiece nad przewlekle i nieuleczalnie chorymi oraz nad pacjentami umierającymi.

• Miarą społecznej akceptacji i instytucjonalnego rozwoju podejścia opiekuńczego jest liczba hospicjów.

• Zmiana priorytetów powinna służyć także praktykowaniu medycyny liczącej się z ograniczeniu finansowymi jej uprawiania i sprawiedliwie rozdzielającej niewystarczające świadczenia.

Europejski projekt BIOMED II

W latach 1995-1998 trwały intensywne prace w ramach tzw. projektu BIOMED II zatytułowanego Podstawowe zasady etyczne w europejskiej bioetyce i bioprawie.

BIOMED II stanowi próbę zneutralizowania dominacji w bioetyce podejścia anglo-amerykańskiego.

Jednym z najważniejszych rezultatów badań projektu są wytyczne wyznaczające kierunki prac nad bioetyką i bioprawem w Europie, opublikowane w dokumencie nazwanym Deklaracją barcelońską (1998). Podano w niej definicje czterech pryncypiów:

1) autonomii,

2) godności,

3) integralności,

4) podatności na zranienie (vulnerability).

1. Autonomia nie powinna być interpretowania jedynie w liberalnym znaczeniu „pozwolenia” dawanego na zabiegi i/lub eksperymenty. Powinno się wziąć pod uwagę pięć właściwości:

1) zdolność do tworzenia idei i ustanawiania życiowych celów,

2) zdolność do moralnego wglądu, „samo-prawodawstwa” (“self-legislation”) i prywatności,

3) zdolność do namysłu i działania bez przymusu,

4) zdolność ponoszenia osobistej odpowiedzialności i politycznego zaangażowania,

5) zdolność do udzielania zgody po poinformowaniu.

Jednakże autonomia nie potrafi oddać całości sensu szacunku dla ludzkiego bytu i jego ochrony.

Autonomia pozostaje ideałem z powodu strukturalnych ograniczeń: zależności od biologicznych, materialnych i społecznych uwarunkowań, braku informacji potrzebnej do właściwego osądu, itp. Autonomia w odniesieniu do małych dzieci, osób w śpiączce i osób psychicznie chorych powinna pozostać zagadnieniem otwartym. Autonomię traktuje się jak ideę regulatywną - drogowskaz pokazujący słuszny kierunek działania

2. Godność jest własnością, dzięki której istoty posiadają moralny status. W kulturze europejskiej jest wiele ujęć godności. Godność jest, zamiennie, identyfikowana ze zdolnością do autonomicznego działania, zdolnością do doświadczania bólu lub przyjemności, bycia człowiekiem (w biologicznym sensie) lub bycia żywym organizmem bądź nawet [żywym] systemem. [...]

3. Idea integralności wyraża podstawowy warunek obdarzonego godnością życia zarówno w aspekcie fizycznym jak mentalnym, którego nie wolno poddawać zewnętrznej interwencji. Szacunek dla integralności jest poszanowaniem prywatności, w tym szczególnie szacunkiem dla rozumienia przez pacjenta własnego życia i choroby. Integralność odsyła do spójności życia. W odniesieniu do istot ludzkich jest to spójność życia dana pamiętaniem doświadczeń. Jest to historia życia osoby, narracyjna jedność ludzkiego społeczeństwa i kultury.

4. Podatność na zranienie (vulnerability) jest obiektem moralnego nakazu opieki nad podatnymi na zranienie

Pod podatnością na zranienie (vulnerability) rozumie się przede wszystkim skończoność i kruchość życia w ogóle, w tym także ludzkiego. Kruchość życia oznacza, że jest ono nieustannie zagrożone nie tylko śmiercią, ale także bólem, cierpieniem i chorobą. Zagrożenia te są przyczyną niezależnych od nas ograniczeń autonomii. Ograniczenia wynikające z podatności na zranienie przynależą osobie jako żyjącemu ciału i nie mogą być usunięte. Równocześnie podatność na zranienie daje podstawę „wszelkiej” moralności i sprawia, że jest ona koniecznością. Moralność sankcjonowana kruchością życia jest moralnością opieki i obowiązku wobec życia w ogóle i życia osoby świadomej kruchości żyjącego ciała.

Pacjent jako osoba. Zgoda i przymus w medycynie, tajemnica lekarska.

Instytucja zgody nazywana jest po angielsku informed consent. W dosłownej translacji termin ten oznacza „zgodę po poinformowaniu" bądź „zgodę poinformowaną”, „świadomą zgodę”. Ten ostatni termin kładzie nacisk nie tylko na ujawnianie informacji, ale na takie kwalifikacje pacjenta jak zrozumienie sytuacji i zdolność do wyrażenia zgody na leczenie

Ta zmiana akcentu nie oznacza pomniejszenia wagi procesu informowania dla uzyskania moralnie ważnej zgody. Informacja jest konieczna przede wszystkim do tego, aby podopieczny dokonał w pełni świadomego wyboru i wyraził zgodę na proponowaną interwencję medycyną lub wzięcie udziału w badaniach naukowych (bądź jej odmówił).

Podkreślanie znaczenia zrozumienia sytuacji, w jakiej zachodzi konieczność udzielenia zgody, jest rezultatem odwoływania się bioetyki do autonomii pacjenta. Zrozumienie to aktywny proces angażujący lekarza i pacjenta. Innymi słowy, zgoda nie może być jedynie biernym przystaniem pacjenta na propozycję lekarza.

Takie usankcjonowanie zgody wymaga przestrzegania przede wszystkim trzech innych wartości: prawdomówności, wierności (lojalności) i zaufania.

Aby uczynić zgodę przyzwoleniem świadomym lekarz ma obowiązek informowania pacjenta zgodnego z prawdą. Granicą szczerości jest ewentualny wzrost cierpienia możliwego do uniknięcia spowodowany zakomunikowaniem prawdy pacjentowi. Wymóg, aby było to cierpienie możliwe do uniknięcia, a nie cierpienie w ogóle, ogranicza posługiwanie się przywilejem terapeutycznym do nielicznych sytuacji (wyjątkowych). Nadużywanie przywileju jest objawem niepowodzenia w budowaniu relacji lekarz - pacjent, przede wszystkim niepełnego zaufania, co oznacza też niepełne otwarcie się lekarza na pacjenta.

Udzielenie zgody (ujmowane od strony etycznej) stanowi aprobatę podopiecznego dla ustalonego sposobu troski przy jednoczesnym upewnieniu się o lojalności lekarza i własnym do niego zaufaniu.

Tylko świadoma zgoda na daną formę troski decyduje o zawiązaniu relacji lekarz - pacjent. Formalna zgoda nie ustanawia tego odniesienia, gdyż nie jest jego wartością konstytutywną.

Definicja i składniki świadomej zgody

Aby zgoda na świadczenie zdrowotne była w pełni świadoma musi być przyzwoleniem dobrowolnym oraz poprzedzonym informacją, którą pacjent jest w stanie zrozumieć.

Można zaproponować taką definicję: „ktoś udziela świadomej zgody na interwencję wtedy, gdy jest kompetentny w działaniu, otrzymuje pełną informację, rozumie ją, działa dobrowolnie i przyzwala na interwencję”.

Składnikami tej definicji są:

1) kompetencja,

2) ujawnianie informacji,

3) rozumienie sytuacji przez pacjenta,

4) dobrowolność,

5) zgoda.

Kompetencja

Kompetencja jest psychologiczną oraz prawną zdolnością do podejmowania decyzji.

Jest więc ściśle powiązana z

1. autonomią decyzyjną i

2. formalnymi kryteriami skuteczności prawnej zgody (jej prawomocności).

Kompetencja psychologiczna nazywana jest także kompetencją faktyczną.

Kompetencja w znaczeniu psychologicznym

Za osobę kompetentną w znaczeniu psychologicznymi uznamy pacjenta

• zdolnego do zrozumienia treści przekazywanych mu informacji,

• umiejącego oceniać te treści w świetle akceptowanych przez siebie wartości,

• który chce realizacji pewnego skutku, np. zdrowotnego

oraz

• może swobodnie wyrażać swoje cele (dążenia).

Kompetencja obejmuje też

• zdolność do oceny przekazywanej pacjentowi wiedzy o faktach (np. o rokowaniach w schorzeniu, na które cierpi), z perspektywy jego wiedzy etycznej.

• Wiedza etyczna dotyczy przede wszystkim systemu wartości moralnych wyznawanych przez podopiecznego.

• Samowiedza etyczna w tak zdefiniowanej kompetencji staje się miernikiem służącym ocenie wiedzy o faktach.

• Przyjęcie tego miernika w instytucji świadomej zgody sprawia, że pewne decyzje, które lekarz i personel medyczny, a nawet większość społeczeństwa skłonna jest kwalifikować jako wybory nieracjonalne trzeba uznać za decyzje kompetentne z punktu widzenia pacjenta.

Kompetencja psychologiczna może być różna w zależności od rodzaju podejmowanych decyzji i zmienna w czasie. Relatywizacja kompetencji do rodzaju decyzji wynika przede wszystkim z wielkości ryzyka wiążącego się z decyzją. Ten sam pacjent może mieć pełną zdolność decydowania o używaniu środków uspokajających i przy jednoczesnym braku kompetencji do zgody na zabieg operacyjny.

Zmienność w czasie obejmuje przejściową albo nieodwracalną utratę kompetencji. Przykładem pierwszej sytuacji jest krótkotrwała utrata przytomności, drugiej - zaawansowana demencja spowodowana chorobą Alzheimera.

Kompetencja w znaczeniu prawnym

Z obecnie obowiązującej Ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty wynika,

• że została w niej zachowana zasada przyznająca decyzyjną kompetencję z ukończeniem przez pacjenta 18 lat, to jest z chwilą uzyskania pełnej zdolności do czynności prawnych.

Ustawodawca wziął jednak częściowo pod uwagę, że kompetencja formalna jako zdolność do czynności prawnych nie jest tożsama z kompetencją psychologiczną jako zdolnością do autonomicznych decyzji (wyborów).

Nieprzystawalność tych dwu rodzajów kompetencji znalazła wyraz w rozwiązaniu prawnym nazywanym

• „zgodą podwójną”, „równoległą”, „kumulatywną” bądź „jednoczesną”.

Dotyczy ona pacjentów małoletnich, którzy skończyli 16 lat oraz osób całkowicie ubezwłasnowolnionych, zdolnych jednakże z rozeznaniem wypowiedzieć opinię w sprawie badania (w tym przypadku mamy do czynienia ze wspomnianą wyżej relatywizacją kompetencji do rodzaju podejmowanych decyzji).

Jak wskazuje nazwa omawianego rozwiązania, zgodę na badanie lub inne świadczenie wyrażają „równolegle” pacjenci małoletni/osoby ubezwłasnowolnione i ich przedstawiciele ustawowi .

(w odniesieniu do niepełnoletnich i w przypadku tzw. zabiegów prostych nie będących operacjami albo metodami leczenia lub diagnostyki stwarzającymi podwyższonego ryzyka dla pacjentów zgodę równoległą może wyrazić także opiekun faktyczny).

Prawnie sytuacja staje się bardziej skomplikowana, gdy któraś ze stron nie chce wyrazić zgody. Ust. 6. art. 32. Ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty reguluje tę okoliczność w następujący sposób:

„Jeżeli jednak małoletni, który ukończył 16 lat, osoba ubezwłasnowolniona albo pacjent chory psychicznie lub upośledzony umysłowo, lecz dysponujący dostatecznym rozeznaniem, sprzeciwia się czynnościom medycznym, poza zgodą jego przedstawiciela ustawowego lub opiekuna faktycznego albo w przypadku niewyrażenia przez nich zgody wymagana jest zgoda sądu opiekuńczego”.

Ze skomplikowanego przepisu wynika, że zgoda równoległa może być przełamana orzeczeniem sądu opiekuńczego. To znaczy, że w przyjętej w Polsce konstrukcji zgody jednoczesnej małoletni i pozostałe osoby wymienione w przepisie są kompetentne do wyrażenia zgody, nie mając kompetencji do sprzeciwu.

Wadą przyjętego w naszym kraju rozwiązania jest zbyt sztywne trzymianie się formalnej granicy wieku. Europejska konwencja bioetyczna stwierdza w art. 6 ust. 2: „Opinię małoletniego należy uważać za czynnik, którego znaczenie wzrasta w zależności od wieku i stopnia dojrzałości”.

Przepis ten podkreśla znaczenie zdolności kompetencyjnych w koncepcji świadomej zgody zwiększając elastyczność zgody równoległej. Nakazuje on bowiem uwzględnianie sprzeciwu lub zgody faktycznie kompetentnych małoletnich nawet poniżej 16 roku życia, przynajmniej w pewnych określonych sytuacjach. Podobne rozwiązanie należałoby zastosować w odniesieniu do pacjentów ubezwłasnowolnionych lecz w danej sytuacji medycznej psychologicznie kompetentnych.

W praktyce klinicznej „pleni się chwast" pod nazwą `zgoda rodziny'. Lekarze pytają o zgodę bliskich pacjentów kompetentnych faktycznie i posiadających pełną zdolność do czynności prawnych (kompetentnych prawnie), lecz zazwyczaj nieprzytomnych bądź przytomnych, ale źle rokujących. Tymczasem, zgoda taka nie jest prawną koniecznością, odmówienie zaś „pomocy pacjentowi wskutek sprzeciwu rodziny (nieważne czy rodzina wyraża taki sprzeciw z własnej inicjatywy, czy na zapytanie lekarza) jest identycznie bezprawne, jak gdyby lekarz zapytał o zgodę przypadkowego przechodnia albo uzależnił wykonanie czynności od `rzutu monetą'”. Postępowanie takie może narazić lekarza na odpowiedzialność karną za nieudzielanie pomocy osobie znajdującej się w zagrożeniu życia.

Ujawnianie informacji

Ujawnianie informacji było uważane za najważniejszy element świadomej zgody, co sprawiało, że traktowano je jako podstawowy obowiązek lekarza przy jednoczesnym zaniedbywaniu pozostałych elementów zgody. Informowanie ujmowano też głównie jako prawo przysługujące pacjentowi. Ujawnianie faktów w procesie uzyskiwania zgody jest nadal jednym z ważniejszych zagadnień. Ujawnianie informacji obejmuje problematykę:

1) modeli informowania,

2) zrzeczenia się prawa do bycia informowanym,

3) zamierzonego nieujawniania faktów.

Modele informowania

Wyróżnia się trzy modele ujawniania informacji:

1) model profesjonalno-praktyczny, nazywany też modelem racjonalnego lekarza,

2) model rozumnego obserwatora, lub racjonalnego pacjenta,

3) model subiektywistyczny.

Model racjonalnego lekarza opiera się na założeniu, że miernikiem właściwego sposobu informowania jest praktyka przyjęta w profesji lekarskiej. Jest to model zachowujący wiele cech paternalizmu sięgającego okresu sprzed rewolucji bioetycznej: niedocenianie znaczenia wiedzy etycznej pacjentów w podejmowaniu decyzji, przy jednoczesnym przecenianiu informacji o faktach. Wymienione cechy sprawią, że omawiany styl narusza zasadę poszanowania autonomii decyzyjnej.

Zwolennicy modelu racjonalnego pacjenta przyjmują, że informację należy ujawniać w sposób zrozumiały dla hipotetycznego obserwatora obdarzonego zdrowym rozsądkiem. W omawianym stylu informowania zakłada się, że da się z góry określić istotne treści przekazu. Model ten lepiej od poprzedniego służy zachowaniu autonomii pacjentów.

Zwolennicy modelu subiektywistycznego wychodzą od spostrzeżenia, że konkretni pacjenci w konkretnych sytuacjach klinicznych różnie oceniają wagę informacji i nie można z góry określić istotnej treści przekazu.

W modelu subiektywistycznym lekarz ma obowiązek ujawniać informację jakiej życzy sobie pacjent w granicach zakreślanych potrzebami podopiecznego, a także wiedzą lekarza o sytuacji pacjenta. Omawiany styl nakłada na lekarza profesjonalny obowiązek zainteresowania się sytuacją podopiecznego w wymiarze potrzebnym do podjęcia przez pacjenta autonomicznej decyzji po właściwym poinformowaniu. Wypełnianie tego obowiązku prowadzi do podziału informacji na udzielaną przez lekarza na życzenie pacjenta i podawaną z własnej inicjatywy tego pierwszego.

Wadą modelu subiektywnego jest niemożność określenia granicy subiektywizacji, to jest w jakim zakresie ten styl informowania powinien zaspokajać indywidualne potrzeby informacyjne podopiecznych. Mimo zasygnalizowanego niedostatku jest to model informowania najwłaściwszy moralnie. O takiej kwalifikacji decydują jego dwie własności: stawianie w centrum indywidualnych potrzeb pacjenta i związany z realizacją tego wymogu obowiązek lekarza interesowania się sytuacją pacjenta mającą związek z kontekstem medycznym.

Polskie ustawodawstwo, przyjęło model mieszany. Łączy on elementy:

1) modelu racjonalnego pacjenta, „gdy chodzi o informacje, które należy podać pacjentowi rutynowo”. Art. 19 ust. 1 pkt. 3 Ustawy o zakładach opieki zdrowotnej: „Pacjent ma prawo do [...] wyrażenia zgody na udzielenie określonych świadczeń zdrowotnych lub ich odmowy, po uzyskaniu odpowiedniej informacji”. Kluczowe jest sformułowanie „odpowiedniej informacji”, to jest informacji odpowiedniej do „podjęcia decyzji i następnie wyrażenia (albo nie) zgody według kryteriów i preferencji samego pacjenta”.

2) stylu subiektywistycznego, „gdy chodzi o informacje, które winny być podawane albo na życzenie pacjenta, albo gdy lekarz przynajmniej domyśla się, że ze szczególnych względów życiowych są one pacjentowi potrzebne”. Istotny dla takiego odczytania prawa jest art. 31 ust. 1 Ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty. Zawarte jest w nim wyliczenie faktów, o jakich lekarz powinien pacjentowi powiedzieć „z własnej inicjatywy, niezwłocznie, jak tylko fakty staną się znane samemu lekarzowi”. Są to informacje o „stanie zdrowia, rozpoznaniu, proponowanych oraz możliwych metodach diagnostycznych, leczniczych, dających się przewidzieć następstwach ich zastosowania albo zaniechania, wynikach leczenia oraz rokowaniu”.

3) W omawianym stylu pojawiają się w pewnych przypadkach „szczątkowe” elementy modelu racjonalnego lekarza, „zasadniczo” odrzuconego przez polskiego ustawodawcę. Takim przypadkiem jest zakres informacji należny pacjentom małoletnim poniżej 16 roku życia. Jak stanowi art. 31 ust. 7 Ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty, ta grupa podopiecznych ma być informowana „w zakresie i formie potrzebnej do prawidłowego przebiegu procesu diagnostycznego lub terapeutycznego”. Także ust. 4 przywołanego przepisu zredagowany jest w duchu modelu racjonalnego lekarza. Przewiduje on instytucję przywileju terapeutycznego.

Zrzeczenie się prawa do informacji

W bioetyce i prawie medycznym przyjmuje się, że pacjent może zrzec się prawa do bycia poinformowanym. Jednym z ważniejszych argumentów za takim rozwiązaniem jest stwierdzenie, że to „prawa istnieją dla nas, a nie my dla nich”. Stąd też - od strony obowiązków i uprawnień rzecz ujmując - każdy z nas ma prawo do autonomicznych wyborów i decyzji, któremu jednakże nie towarzyszy obowiązek takiego postępowania.

Możliwość zrzeczenia się informacji przewiduje Ustawa o zawodach lekarza i lekarza dentysty w ust. 3. art. 31 („Na żądanie pacjenta lekarz nie ma obowiązku udzielać informacji pacjentowi [...]”). Ustawodawca wymaga, żeby to było żądanie. Wola pacjenta musi być wyrażona w sposób wyraźny i stanowczy. Ponadto, przepis ten jedynie zwalnia lekarza z obowiązku informowania, co oznacza, że może on - jeśli uzna za stosowne - przekonywać podopiecznego do zmiany stanowiska i przyjęcia informacji.

Z punktu widzenia etyki troski, która opiera się na idei osoby zdolnej do wiązania w swojej idei dobrego życia wątków prometejskich z normą patocentryczną, zrzeczenie się prawa do informacji stanowi ostateczność.

Zamierzone nieujawnianie faktów

W określonych i rzadkich sytuacjach regulacje bioetyczne i prawne dopuszczają intencjonalne zatajenie przez lekarza istotnych informacji. W relacjach lekarz - pacjent są to przypadki objęte instytucją przywileju terapeutycznego, natomiast w odniesieniu lekarz - probant sytuacje wynikające z przyjętej metodologii badań naukowych, przede wszystkim dotyczy to nieinformowania probanta o zakwalifikowaniu do grupy badawczej albo kontrolnej.

Bioetycy Beauchamp i Childress w kręgu zagadnień związanych z zatajaniem informacji umieszczają także terapeutyczne stosowanie placebo. W pewnych schorzeniach, np. dusznicy bolesnej, depresji czy nadciśnieniu, podawanie pacjentom specyfików obojętnych biologicznie i farmakologicznie u części podopiecznych uśmierza objawy choroby. Krytycy wyrażają obawę, że jest to działanie typowo paternalistyczne ograniczające autonomię pacjenta w imię jego dobra.

Prawo pacjenta do informacji o stanie zdrowia jest jego podstawowym uprawnieniem, zapewniającym mu podmiotowe traktowanie oraz należytą współpracę z lekarzem w procesie leczenia. Ma ono swoje źródło w systemie praw człowieka oraz gwarancje w unormowaniach różnych dziedzin prawa. Prawo to ma w założeniu chronić człowieka w sytuacji, kiedy musi on znosić skutki autorytatywnych decyzji personelu medycznego, nawet jeśli, zgodnie z treścią przyrzeczenia lekarskiego, lekarz kieruje się „wyłącznie dobrem chorego”.

Wydaje się, że niewiele jest w demokratycznym państwie instytucji, gdzie prawa człowieka byłyby tak dalece narażone na naruszenia, jak w szpitalu i innych placówkach służby zdrowia. Ma na to wpływ wiele czynników: od poczucia niemocy i niepewności, które towarzyszy pacjentowi w konfrontacji z tajemnicą choroby i śmierci, po zakorzenione głęboko w świadomości lekarzy przekonanie, że to raczej oni wiedzą lepiej, czego pacjent powinien chcieć. Co więcej, dysponują oni ogromną, choć często również fragmentaryczną, specjalistyczną wiedzą, w małym tylko stopniu dostępną pacjentowi.

Stąd bierze się przekonanie, że wiedza ta całkowicie tłumaczy paternalistyczny stosunek i wyłącza autonomię woli człowieka - pacjenta. Tymczasem nasz system prawny z Konstytucją na czele stawia na pierwszym miejscu ochronę wolności jednostki, która jest tym ważniejsza, im większa jest, tak jak w tym przypadku, groźba jej

naruszenia.

Nie ma jednak prostej odpowiedzi na pytanie: do jakiego stopnia informować pacjenta o jego stanie zdrowia i jak to robić?

W omawianej tu sytuacji faktycznej prawo styka się z etyką, stąd wyjaśnienia wymagają pewne pojęcia wspólne dla tych dwóch dziedzin. Pojęciem kluczowym jest paternalizm. Chodzi tu o sytuację, a raczej postawę, kiedy to, kierując się subiektywnie rozumianym dobrem pacjenta, podejmuje się za niego decyzje, będąc przekonanym o tym, że „lekarz wie lepiej”.

Bioetycy wyodrębniają dwie postacie paternalizmu: „mocny” i „słaby”.

• Ze słabym paternalizmem mamy do czynienia, jeśli jest on motywowany chęcią zapobieżenia złu człowieka, który z różnych względów sam woli powziąć nie może, choćby z powodu upośledzenia umysłowego czy choroby psychicznej. Tego rodzaju paternalizm ma swoje odbicie w sposobie regulacji obowiązku informowania osób, które bądź same nie mogą wyrazić woli, gdyż są (według prawa) zbyt młode, by samodzielnie dysponować informacją o stanie zdrowia, bądź też, ze względu na swój stan somatyczny, nie są w stanie same decydować.

• Paternalizm w wersji „mocnej” jest postępowaniem, które podejmuje się niezależnie od tego, czy pacjent jest w stanie decydować w sposób świadomy, dobrowolny i autonomiczny.

Nie można jednak stwierdzić, iż każda forma mocnego paternalizmu jest karygodna. Sytuacje, w których mocny paternalizm byłby dopuszczalny, określają bioetycy L. Beauchamp i James F. Childress ; występują one, gdy:

- pacjentowi grozi poważne niebezpieczeństwo, któremu można zapobiec,

- działanie paternalistyczne najprawdopodobniej zapobiegnie krzywdzie,

- spodziewane dobro przewyższy zło, jakie wyrządzi się pacjentowi przez ograniczenie jego swobody,

- spośród wszelkich możliwych działań wybrane zostanie to, które w najmniejszym stopniu narusza autonomię pacjenta.

Kolejnym pojęciem o podstawowym tu znaczeniu jest „przywilej terapeutyczny”. Oznacza on możliwość zatajenia przed pacjentem pewnych faktów dotyczących diagnozy i proponowanej terapii.

Historia:

Ustawa z dnia 30 sierpnia 1991 r. o zakładach opieki zdrowotnej zadekretowała uprawnienie pacjenta do informacji w sposób wyraźny, stanowiąc w art. 19 pkt 3, że „...pacjent ma prawo do uzyskania informacji o stanie zdrowia”. Lakoniczność i kategoryczność tego sformułowania uzasadnia stwierdzenie, że ustawodawca nie przewidział w tym zakresie żadnego wyjątku czy odstępstwa od ustalonej w tym przepisie zasady.

Oznacza to, że na gruncie tej ustawy lekarz miał obowiązek przekazać pacjentowi całą prawdę o jego stanie zdrowia, choćby była ona najbardziej dramatyczna. To bardzo radykalne rozwiązanie ustawowe było w praktyce łagodzone powoływaniem się na mniej rygorystyczne postanowienia Kodeksu Etyki Lekarskiej. Artykuł 17 tego Kodeksu stanowi co następuje: „W razie niepomyślnej prognozy dla chorego, powinien on być o niej poinformowany z taktem i ostrożnością. Wiadomość o rozpoznaniu i niepomyślnym rokowaniu może nie zostać pacjentowi przekazana tylko w wypadku, jeśli lekarz jest głęboko przekonany, iż jej ujawnienie spowoduje bardzo poważne cierpienia chorego lub inne niekorzystne następstwa dla zdrowia pacjenta, jednak na wyraźne żądanie pacjenta lekarz powinien udzielić pełnej informacji”.

W ten sposób wytworzyła się niedopuszczalna z punktu widzenia praworządności sytuacja pewnej sprzeczności postanowień Kodeksu z ustawą o zakładach opieki zdrowotnej z 1991 r. Sprzeczność tę usunęła nowa ustawa o zawodzie lekarza z 5 grudnia 1996 r., stanowiąc w art. 31, że„...lekarz ma obowiązek udzielać pacjentowi lub jego przedstawicielowi ustawowemu przystępnej informacji o jego stanie zdrowia, rozpoznaniu, proponowanych metodach diagnostycznych, leczniczych, dających się przewidzieć następstwach ich zastosowania albo zaniechania, wynikach leczenia oraz rokowaniu [...] W sytuacjach wyjątkowych, jeżeli rokowanie jest niepomyślne dla pacjenta, lekarz może ograniczyć informację o stanie zdrowia i o rokowaniu, jeśli według oceny lekarza przemawia za tym dobro pacjenta. W takich wypadkach lekarz informuje przedstawiciela ustawowego pacjenta lub osobę upoważnioną przez pacjenta. Na żądanie pacjenta lekarz ma jednak obowiązek udzielić mu żądanej informacji”. Prawo polskie dopuszcza więc możliwość zatajenia pewnych faktów, jeśli chodzi o diagnozę i rokowanie, ale tylko do momentu, do którego pacjent wyraźnie wypowie się, że chce znać całą prawdę.

Reasumując powyższe rozważania, treść prawa pacjenta do informacji przedstawia się następująco:

1) zasadą jest pełna informacja,

2) wzgląd na dobro chorego może wyjątkowo przemówić za ograniczeniem zakresu informacji (przywilej terapeutyczny),

3) usprawiedliwieniem tego ograniczenia może być tylko głębokie i uzasadnione przekonanie, że ujawnienie całej prawdy będzie dla pacjenta zbyt wielkim przeżyciem lub spowoduje pogorszenie stanu jego zdrowia,

4) ostatecznie o zakresie informacji decyduje pacjent, gdyż na jego wyraźne życzenie lekarz obowiązany jest przedstawić mu jej pełnię,

5) także na żądanie należy nie informować w ogóle o stanie zdrowia.

Rozumienie sytuacji

Przeprowadzane badania pokazują, że mniej niż połowa pacjentów w pełni rozumie informację komunikowaną im przez lekarza. Przekazywanie informacji i jej rozumienie utrudnia kontekst, w jakim zazwyczaj dochodzi do zawiązania się relacji lekarz - pacjent. Choroba, często konieczność rozebrania się do badań, poruszanie intymnych spraw, a także brak czasu lekarzy nie sprzyjają zrozumieniu i zapamiętaniu wiadomości podawanych przez personel medyczny.

Jednym z ważniejszych czynników równoważących przywołane składniki jest zaufanie. Świadoma zgoda traktowana jako proces, służąc wzmocnieniu zaufania, zwiększa także prawdopodobieństwo lepszego zrozumienia informacji przekazywanej przez lekarza, a co za tym idzie, ułatwia również trafniejsze rozpoznanie przez podopiecznego jego sytuacji zdrowotnej, z diagnozą i rokowaniami na czele.

Dużą trudność sprawia zrozumienie informacji o prawdopodobieństwie, np. ryzyka związanego z daną procedurą, skuteczności zaproponowanego leczenia bądź wystąpienia choroby. Lekarz zawsze powinien pamiętać, że podopieczni z reguły nie mają rozwiniętej umiejętności rozumowania w kategoriach prawdopodobieństwa.

Dobrowolność

Pojęcie dobrowolności obejmuje wolność od przymusu i od manipulacji faktami. Ten drugi rodzaj wolności jest szczególnie istotny w relacji lekarz - pacjent. Problemem dyskutowanym w literaturze przedmiotu jest wykorzystywanie przywileju terapeutycznego do zatajania niekorzystnych dla pacjenta faktów. Najczęściej zatajanie to służyć ma skłonieniu podopiecznego do poddania się proponowanej przez lekarza procedurze. Manipulacja informacją bywa szczególnie niepokojąca w odniesieniu do pacjentów w terminalnej fazie choroby nowotworowej.

Zgoda

Zgoda na jakiekolwiek czynności lecznicze, a nawet na przyjęcie do szpitala, wiąże się zawsze z objaśnieniem, a więc informacją;

ilekroć mamy do czynienia ze zgodą, powinna ona być poprzedzona informacją o proponowanym działaniu. Tylko wówczas zakres zgody równa się zakresowi informacji o proponowanym działaniu. Dowodzi tego również praktyka sądowa. W orzeczeniu Sądu Najwyższego z 27 lutego 1974 r. stwierdzono, że „Jeśli skutki zabiegu operacyjnego są do przewidzenia, a przed jego dokonaniem pacjent nie został poinformowany, to brak pouczenia pacjenta o normalnych następstwach nie wyłącza odpowiedzialności za wyrządzoną szkodę z powołaniem się na wyrażoną uprzednio przez pacjenta zgodę”.

Jest to istotne, ponieważ o ile trudno wyobrazić sobie penalizację uchybienia obowiązkowi informacji, o tyle istnieje penalizacja uchybienia obowiązku zgody. Informacja, nie będąc dobrem bezpośrednio chronionym przez prawo karne, jest i dla tej gałęzi prawa niezwykle istotna, gdyż stanowi nieodłączny komponent zgody.

Pacjentowi, którego prawo do informacji zostało naruszone, służą różne środki prawne, pozwalające mu na uzyskanie pieniężnej rekompensaty za uszczerbek.

Element świadomej zgody obejmuje dwa składniki: podmiot zgody, czyli osobę wyrażającą zgodę oraz sposób wyrażania przez nią zgody.

W zależności od tego kto się zgadza na proponowaną procedurę medyczną mówimy o:

1) zgodzie własnej wyrażanej przez samego pacjenta,

2) wspomnianej już zgodzie równoległej,

3) zgodzie podejmowanej w imieniu pacjenta przez inną osobę, zbiorczo nazywanej zgodą zastępczą.

Dla uznania zgody za świadomą bardzo ważny jest sposób jej wyrażenia. Stanowi o tym art. 32 ust. 7 Ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty. Zgodnie z nim, jeżeli zawarte w tej Ustawie przepisy nie stanowią inaczej, „zgoda osób wymienionych w ust., 1, 2 i 4 może być wyrażona ustnie albo nawet przez takie ich zachowanie, które w sposób nie budzący wątpliwości wskazuje na wolę poddania się proponowanym przez lekarza czynnościom medycznym”. W ust 1. mówi się o zgodzie własnej pacjenta, w ust. 2 o zgodzie równoległej małoletniego i jego przedstawiciela ustawowego. Ust. 4 reguluje udzielanie zgody zastępczej przez przedstawiciela osoby całkowicie ubezwłasnowolnionej oraz zgodę tej osoby jeżeli jest w stanie z rozeznaniem wypowiedzieć opinię w sprawie badania.

W świetle przywołanej regulacji zgoda może być zgodą ustnie zakomunikowaną bądź tzw. zgodą dorozumianą (konkludentną) wyrażoną poprzez zachowanie pacjenta.

Na zabiegi operacyjne i podejmowanie procedur o podwyższonym ryzyku dla pacjenta wymagana jest od niego/jego przedstawiciela ustawowego, opiekuna lub sąd opiekuńczy zgoda na piśmie. Obowiązek ten nakłada przede wszystkim, art. 34 Ustawy o zawodzie lekarza i lekarza dentysty. ust. 1. stanowi: „Lekarz może wykonać zabieg operacyjny albo zastosować metodę leczenia lub diagnostyki stwarzającą podwyższone ryzyko dla pacjenta, po uzyskaniu jego pisemnej zgody”. Podobny wymóg formułowany jest w przypadku zgody równoległej.

Konieczność uzyskania świadomej zgody wyklucza stosowanie tzw. zgody blankietowej. Dawniej często praktykowana, była zgodą udzielaną przez pacjenta lub osobę działającą w jego imieniu na ogół czynności leczniczych podejmowanych np. w czasie pobytu chorego w szpitalu.

Obecnie leczenie na podstawie zgody blankietowej jest podejmowaniem czynności bez jego zgody i naraża lekarzy na odpowiedzialność nie tylko cywilną, ale także karną. Przeprowadzenie procedury bez zgody pacjenta jest bowiem przestępstwem z art. 192 Kodeksu karnego: „§ 1. Kto wykonuje zabieg leczniczy bez zgody pacjenta podlega grzywnie, karze ograniczenia wolności albo pozbawienia wolności do lat 2. § 2. Ściganie następuje na wniosek pokrzywdzonego”.

Zdaniem Boratyńskiej i Konieczniaka, zgoda blankietowa w polskim systemie prawnym jest dozwolona jedynie w przypadku zrzeczenia się przez pacjenta prawa do informacji.

Niezależnie od formy wyrażenia zgody musi ona łącznie spełniać następujące warunki będące kryteriami jej skuteczności prawnej:

1) powinna być powzięta przez pacjenta/przedstawiciela (zgoda wewnętrzna). Dla spełnienia tego kryterium, niezwykle ważne jest zrozumienie przekazywanej informacji i brak manipulacji czyniące przyzwolenie zgodą świadomą.

2) powinna być zakomunikowana (zgoda zewnętrzna),

3) powinna być udzielona pozytywnie - brak sprzeciwu nie jest zgodą. Także milczenie w kontekście prawnym nie oznacza zgody, nie jest również wyrazem sprzeciwu.

4) Zgoda musi być uprzednia - uzyskać ją należy przed przystąpieniem do wykonania planowanych procedur. Z prawnego punktu widzenia akceptacja procedury po jej wykonaniu (post factum) oznacza, że była ona wykonana bez zgody czyli bezprawnie. (§ 2 art. 192 powoduje, że w praktyce lekarz nie zostałby pociągnięty do odpowiedzialności karnej, gdyż pacjent bądź jego przedstawiciel akceptujący post factum wykonany zabieg najprawdopodobniej nie wystąpiłby z wnioskiem o ściganie).

Ustawodawca stanowi, że o zgodzie dorozumianej możemy mówić jedynie wówczas kiedy zachowanie pacjenta w sposób nie budzący wątpliwości wskazuje na wolę poddania się proponowanym czynnościom. Lekarz musi zaproponować podopiecznemu jasno zdefiniowaną procedurę, pacjent zaś musi dać do zrozumienia w sposób wyraźny, że się na nią zgadza.

Zgodę dorozumianą należy bezwzględnie odróżnić od zgody domniemanej, często w publicystyce z nią myloną.

Zgoda domniemana może mieć formę zgody domniemanej faktycznie oraz prawnie. W pierwszym przypadku nie znamy woli jakieś osoby i próbujemy do niej dojść poprzez wnioskowanie na podstawie wiedzy o tej osobie. W polskim prawie nie ma rozwiązania dopuszczającego domniemaną zgodę faktyczną. Być może jej ducha znaleźć można w kryteriach podejmowania zgody w czyimś imieniu stosowanym przez sądy USA i Anglii.

Zgoda domniemana w znaczeniu prawnym jest konstrukcją obowiązującą w transplantologii. Umożliwia ona pobranie tkanek lub narządów od osób zmarłych, które nie wyraziły za życia sprzeciwu wobec takich działań. Ustawodawca oparł się na „domniemaniu”, że osoba nie sprzeciwiająca się pobraniu zgadza się być dawcą.

Kryteria podejmowania decyzji w imieniu

niekompetentnych pacjentów

Beauchamp i Childress wyróżniają trzy kryteria decyzji podejmowanych w imieniu pacjentów trwale niekompetentnych. Można je uznać za modyfikacje zgody zastępczej spowodowane orzecznictwem sądowym. Są to:

1) opinia zastępcza, nazywana także kryterium opartym na zasadzie autonomii. Wolę pacjenta wypełnia tu jego przedstawiciel. Wymaga ona aby pełnomocnik niekompetentnego pacjenta wczuł się w jego sytuację i podjął decyzję zgodną z preferencjami podopiecznego tak, jak gdyby był on kompetentny. W przypadku, gdy pacjent był kompetentny lecz zdolność tę bezpowrotnie utracił pełnomocnik może odwołać się do znajomości życiowej narracji podopiecznego i podjąć spójną z nią decyzję uwzględniającą system wartości chorego.

Trudniej zastosować kryterium opinii zastępczej wobec pacjenta, który nigdy nie był psychologicznie kompetentny. Jednym z rozwiązań do jakiego uciekł się sąd w USA było zbadanie jak racjonalni i kompetentni pacjenci decydują w analogicznych sytuacjach, jednakże trzeba zaznaczyć, iż stan niekompetencji może zwiększać strach pacjenta nierozumiejącego sensu czynności związanych z aplikowaną terapią.

Zwraca się uwagę, że omawiane kryterium tylko częściowo chroni autonomię decyzyjną. Rygoryści twierdzą, że nie powinno się go stosować w odniesieniu do pacjentów, którzy nigdy nie byli kompetentni i nie możemy zrekonstruować ich woli.

Zastrzeżenia budzi także posługiwanie się kryterium opinii zastępczej w przypadku chorych niekompetentnych, lecz zachowujących świadomość. Pojawia się podejrzenie, że pełnomocnicy nie uwzględniają ich aktualnych życzeń, łącznie z życzeniem przedłużania życia nawet o marnej jakości. Podopieczny będąc osobą zdrową i w pełni władz psychicznych mógł wyrażać dezaprobatę dla takiego życia i pełnomocnik kierując się tą wiedzą przejawia skłonność do lekceważenia obecnych preferencji.

2) Kryterium czystej autonomii. Zastosować je można tylko w stosunku do pacjentów, którzy byli niegdyś kompetentni i podejmowali autonomiczne decyzje. Zadaniem sądu jest możliwie pełne ustalenie wcześniejszych życzeń i preferencji pacjentów, np. poprzez staranne przesłuchiwanie świadków znających chorego przed utratą kompetencji. Optymalne byłoby zgromadzenie jasnych i przekonujących dowodów potwierdzających wolę pacjenta.

Krytycy wyrażają obawy, że pełnomocnicy mogą subiektywnie wybierać z życia podopiecznych zdarzenia spójne z ich systemami wartości, a nie z preferencjami chorych i w ten sposób świadomie bądź nieświadomie zniekształcać rzeczywistą wolę pacjentów, naruszając zasadę poszanowania autonomii.

3) Kryterium najlepszego interesu pacjenta - ma ono charakter konsekwencjalistycznego rachunku zysków i strat optymalizującego dobro chorego. Liczy się stopień przewidywanego ryzyka i szacowanych korzyści związanych z rozważanymi sposobami leczenia, ocenia intensywność bólu i cierpienia, na jakie może narazić pacjenta przyjęcie, którejś z rozważanych procedur.

Kryterium to odwołuje się wprost do pojęcia jakości życia, jest ono także wyraźnie paternalistyczne - autonomiczne wybory pacjenta są brane pod uwagę o tyle, o ile pomagają jego przedstawicielowi lepiej zrozumieć i zinterpretować dobro chorego. Gdy przedstawiciel lub sąd stwierdzą, że szkodzą one dobru podopiecznego, powinni przedłożyć kryterium najlepiej pojętego interesu nad zasadę autonomii.

Paradygmatycznym przykładem działania zgodnego z omawianym kryterium jest uchylenie przez sąd postanowienia rodziców będących świadkami Jehowy o nieprzetaczaniu krwi ich dziecku. Odwołanie się kryterium najlepszego interesu jest najwłaściwszym rozwiązaniem w przypadku chorych, którzy nigdy nie byli kompetentni bądź takich podopiecznych, którzy mieli tę zdolność, lecz ich preferencje nie są znane.

Krytykę budzi zbyt duża nieokreśloność pojęcia „najlepszego interesu”. Ułatwia ona przemycaniu do rachunku strat i korzyści wartości nie mających wpływu na jakość życia pacjenta. Służąc zachowaniu pozoru działania w imieniu dobra chorego wprowadzane wartości sprzyjają forsowaniu decyzji naruszających to dobro. Przykład decyzji sądu opiekuńczego, do którego zwrócili się rodzice o pozwolenie pobrania nerki od dziecka niekompetentnego na rzecz kompetentnego. Sąd orzekł, że oddanie narządu leży w najlepiej pojętym interesie dziecka niekompetentnego, gdyż śmierć chorego dziecka byłaby dla niego szokiem, natomiast oddanie nerki, będące bezinteresownym darem, pozytywnie wpłynie na jego psychikę.

Leczenie przy braku zgody

Ustawa o zawodach lekarza i lekarza dentysty przewiduje trzy wyjątkowe sytuacje, w których lekarz może podjąć interwencję medyczną pomimo braku zgody:

1) sytuacja spełniająca wymogi tzw. reguły dobrego Samarytanina. W przepis prawny ujmuje ją art. 33 ust. 1 przywołanej Ustawy: „Badanie lub udzielanie pacjentowi innego świadczenia zdrowotnego bez jego zgody jest dopuszczalne, jeżeli wymaga on niezwłocznej pomocy lekarskiej, a ze względu na stan zdrowia lub wiek nie może wyrazić zgody i nie ma możliwości porozumienia się z jego przedstawicielem ustawowym lub opiekunem faktycznym”.

Wzorcowym przypadkiem tej sytuacji jest podejmowania badania i udzielanie świadczenia nieprzytomnemu pacjentowi, np. na przystanku autobusowym przez lekarza pogotowia wezwanego przez przechodniów.

2) Sytuacja będąca zawężeniem reguły dobrego Samarytanina do pacjentów małoletnich bądź ubezwłasnowolnionych lub niezdolnych do świadomego wyrażenia zgody. Stanowi o niej ust. 7 art. 34. Lekarz może podjąć się wykonania zabiegu operacyjnego albo zastosować metodę leczenia lub diagnostyki stwarzającą podwyższone ryzyko dla pacjenta „bez zgody przedstawiciela ustawowego pacjenta bądź zgody właściwego sądu opiekuńczego, gdy zwłoka spowodowana postępowaniem w sprawie uzyskania zgody groziłaby pacjentowi niebezpieczeństwem utraty życia, ciężkiego uszkodzenia ciała lub ciężkiego rozstroju zdrowia.

W takim przypadku lekarz ma obowiązek, o ile jest to możliwe, zasięgnąć opinii drugiego lekarza, w miarę możliwości tej samej specjalności. O wykonywanych czynnościach lekarz niezwłocznie zawiadamia przedstawiciela ustawowego, opiekuna faktycznego lub sąd opiekuńczy”. Dokonane zawężenie podejmowania procedur bez zgody do grup pacjentów małoletnich, ubezwłasnowolnionych i niezdolnych do świadomego wyrażenia zgody przy zachowaniu pozostałych wymogów nakładanych art. 33 ust. 1 i art. 35 ust. 1. jest, zdaniem prawników, niepotrzebną komplikacją przepisów.

3) Sytuacja nazwana niezbyt precyzyjnie rozszerzeniem pola operacyjnego. Reguluje ją art. 35 ust 1. Ustawy: „Jeżeli w trakcie wykonywania zabiegu operacyjnego albo stosowania metody leczniczej lub diagnostycznej wystąpią okoliczności, których nieuwzględnienie groziłoby pacjentowi niebezpieczeństwem utraty życia, ciężkim uszkodzeniem ciała lub ciężkim rozstrojem zdrowia, a nie ma możliwości niezwłocznego uzyskania zgody pacjenta lub jego przedstawiciela ustawowego, lekarz ma prawo, bez uzyskania tej zgody, zmienić zakres zabiegu bądź metody leczenia lub diagnostyki w sposób umożliwiający uwzględnienie tych okoliczności. W takim przypadku lekarz ma obowiązek, o ile jest to możliwe, zasięgnąć opinii drugiego lekarza, w miarę możliwości tej samej specjalności”.

Najczęściej występującym przypadkiem ujmowanym w zacytowanym przepisie jest zabieg operacyjny, co znalazło swoje odzwierciedlenie w nazwie.

Przymus w medycynie

Przymus w medycynie obejmuje przede wszystkim problematykę:

1) obligatoryjnych szczepień ochronnych,

2) obowiązkowych badań diagnostycznych,

3) przymusowej hospitalizacji i terapii w odniesieniu do niektórych chorób zakaźnych,

4) przypadku szczególnego jakim jest przymus leczenia psychiatrycznego. Możliwe jest także przymusowe leczenie narkomanów i alkoholików.

Uzasadnianie przymusu w medycynie

Przymus ogranicza autonomię i prywatność, co oznacza, że narusza także godność osoby. Wymienione dobra są wartościami wysoko cenionymi w społeczeństwach demokratycznych, stąd też dla bioetyki jednym z pierwszoplanowych zadań jest podanie racji sankcjonujących stosowanie przymusu wobec pacjentów. Bioetycy w jego etycznym sankcjonowaniu najczęściej odwołują się do:

1) paternalizmu usprawiedliwianego:

a) utylitarystycznym rachunkiem zysków i strat uwzględniającym zarówno dobro indywidualne, jak i wspólne,

b) najlepiej pojętym dobrem pacjenta,

c) wynikiem sytuacyjnego ważenia i uszczegóławiania czterech zasad medycyny sformułowanych przez Beauchampa i Childressa. Może ono dostarczać uzasadnienia dla tzw. mocnego paternalizmu w takich i tylko w takich sytuacjach, gdy spełnione są cztery warunki:

c1) pacjentowi grozi poważne niebezpieczeństwo, któremu można zapobiec.

c2) postępowanie paternalistyczne najprawdopodobniej zapobiegnie temu niebezpieczeństwu,

c3) szacowanie dobro przewyższy krzywdę wyrządzoną pacjentowi postępowaniem ograniczającym jego autonomię,

c4) z dostępnych działań wybrane zostanie postępowanie w najmniejszym stopniu naruszające wolność pacjenta.

2) Bioetycy odwołują się także do liberalnego uzasadnienia paternalizmu dającego przyzwolenie na ograniczanie wolności jednostek sankcjonowane ewidentnym niebezpieczeństwem krzywdy wyrządzanej innym. Oczywistość zagrożenia krzywdą zazwyczaj oznacza, że niebezpieczeństwo jest bezpośrednie.

3) W bioetyce katolickiej w uzasadnianiu przymusu popularne jest korzystanie z zasady całościowości (principium totalitatis) sięgającej nauczania św. Tomasza z Akwinu. Zasada ta zawdzięcza nazwę stwierdzeniu, że społeczeństwo tworzy całość - funkcjonalny system, jest czymś więcej niż sumą wchodzących w jego skład jednostek, że ma nowe własności nie sprowadzalne do sumy własności poszczególnych ludzi.

Zgodnie z zasadą całościowości:

- jeżeli w konflikt wchodzą dobra tego samego rodzaju i tej samej wartości różniące się jedynie zakresowo, np. zdrowie: zdrowie publiczne i zdrowie jednostek,

- i porównywalne jest nasilenie potrzeb, np. jednostkowych i społecznych potrzeb zdrowotnych,

- wówczas pierwszeństwo nad dobrem indywidualnym ma społeczne dobro wspólne.

Moralnym usprawiedliwieniem zasady całościowości są dwie racje. Po pierwsze, uznanie wyższości dobra indywidualnego prowadziłoby do naruszenia dóbr innych ludzi i całości społecznej. Po drugie, dobro wspólne w całości społecznej winno służyć jej członkom i w tym znaczeniu jest ostatecznie podporządkowanie indywidualnemu dobru osoby ludzkiej.

Jest to (pochodzenia katolickiego) społeczna zasada całościowości. Wykorzystywana jest ono przede wszystkim do moralnego sankcjonowania obowiązkowych szczepień i badań profilaktycznych.

Przymus szczepień profilaktycznych

Obowiązek szczepień ochronnych należy do najbardziej rozpowszechnionej formy przymusu w medycynie. Dotyczy on przede wszystkim dzieci i młodzieży oraz osób mających styczność, np. zawodową, z zakaźnymi chorobami objętymi obligatoryjną wakcynacją.

W Polsce wykaz szczepień podaje Rozporządzenie Ministra Zdrowia w sprawie wykazu obowiązkowych szczepień ochronnych oraz zasad przeprowadzania i dokumentacji szczepień. Do jego wydania zobowiązuje Ministra Ustawa o chorobach zakaźnych i zakażeniach z 6 września 2001 roku (z późniejszymi zmianami). Znajdują się w nim, między innymi, szczepienia dzieci i młodzieży przeciw błonicy, krztuścowi (kokluszowi), gruźlicy, różyczce (dziewcząt), odrze, tężcowi (łącznie z osobami zranionymi narażonymi na zakażenie), wirusowemu zapaleniu wątroby typu B (obejmuje ono także słuchaczy szkół medycznych oraz biały personel narażony na tę infekcję).

Przymus badań diagnostycznych

Przymus badań diagnostycznych dotyczy niektórych chorób zakaźnych, w tym chorób przenoszonych poprzez kontakty seksualne, transmitowanych z matki na dziecko i gruźlicy płuc.

Zgodnie z art. 5 ust. 1 Ustawy o chorobach zakaźnych i zakażeniach, osoby przebywające na terenie Rzeczypospolitej Polskiej są zobowiązane do: „1 poddawania się badaniom, mającym na celu wykrywanie zakażeń i chorób zakaźnych, w tym również poddawania się postępowaniu mającemu na celu pobranie lub dostarczenie materiału do tych badań”, np. krwi.

Art. 6 ust. 1 konkretyzuje ten przepis, wyliczając „zakażenia i choroby zakaźne” objęte obligatoryjnymi testami. Obowiązkowi badań diagnostycznych podlegają, między innymi, „kobiety w ciąży, które były narażone na zakażenie HIV, oraz noworodki urodzone przez matki zakażone HIV lub krętkiem bladym”.

HIV jest skrótem od angielskiego human immunodeficiency virus = „wirus ludzkiego niedoboru odporności”. Jest on czynnikiem etiologicznym AIDS, czyli Acquired Immune Deficiency Syndrome = „zespołu nabytego niedoboru odporności”.

Krętek blady to drobnoustrój powodujący kiłę - chorobę przenoszoną drogą płciową.

Przywołany został ustęp 1 art. 6, gdyż przymus wykonywania testów wykrywających HIV wciąż jest problemem etycznie spornym i budzącym kontrowersje, szczególnie nasilone w przypadku nosicielek wirusa będących w ciąży. Obowiązkowość badań w kierunku innych schorzeń, również przenoszonych poprzez kontakty seksualne, jak np. wymienionej w przepisie kiły, nie wywołuje tak silnych kontrowersji.

Przymus diagnostyki chorób zakaźnych dających się skutecznie leczyć

Zasadniczym czynnikiem determinującym moralny kontekst dyskusji nad przymusem diagnostyki jest to, że zakażenia HIV nie umiemy jeszcze skutecznie zwalczać, natomiast pozostałe choroby objęte przymusem potrafimy leczyć z dostateczną przynajmniej efektywnością. Wykrycie zakażenia, np. krętkiem bladym i wdrożona na podstawie przeprowadzonych testów kuracja pacjenta chorego na kiłę, służy zarówno jego indywidualnemu dobru, przywracając mu zdrowie, jak i dobru wspólnemu - poprzez eliminacje zakażeń ze społeczeństwa podnosi się poziom jego zdrowotności.

• Przedstawione rozumowanie pokazało, że w celu etycznego uzasadnienia obowiązku diagnostyki chorób i zakażeń dających się skutecznie leczyć można przywołać te same zasady, którymi posługujemy się w sankcjonowaniu obligatoryjnych szczepień.

• Można użyć również liberalnego uzasadnienia paternalizmu dającego przyzwolenie na ograniczanie wolności jednostek sankcjonowane ewidentnym niebezpieczeństwem krzywdy wyrządzanej innym.

• Niebezpieczeństwo krzywdy wynika z zakaźnego charakteru chorób objętych przymusem diagnostyki i wagi zagrożeń, jakie niosą dla zdrowia i życia dotkniętych nimi ludzi. Obowiązek diagnostyki zazwyczaj jest złączony z przymusem leczenia łącznie z hospitalizacją (traktowanie pacjenta, np. prątkującego, a więc będącego w bardzo zakaźnym stadium gruźlicy, jak jednostki stanowiącej ewidentne - to jest bliskie spełnienia się - zagrożenie dla innych).

Pacjenci nieprątkujący stanowią jedynie pośrednie zagrożenie dla innych. Podobnie cierpiący na choroby przenoszone drogą płciową. Ci drudzy mogą być sytuacyjnie i czasowo źródłem niebezpieczeństwa bezpośredniego, inicjując akt seksualny.

Z punktu widzenia bioetyki jako etyki systemów opieki zdrowotnej tę intymną sytuację należy rozpatrywać przede wszystkim jako zagrożenie dla zdrowia publicznego jako dobra wspólnego. Wysuniętą tezę potwierdza art. 20 Ustawy o chorobach zakaźnych i zakażeniach.

Przepis ten w ust. 2

• „w przypadku rozpoznania zakażenia, które może przenosić się drogą kontaktów seksualnych”

nakłada na lekarza obowiązek poinformowania pacjenta

• „o konieczności zgłoszenia się do lekarza jego partnera lub partnerów seksualnych. Fakt powiadomienia pacjenta powinien być odnotowany w dokumentacji medycznej i potwierdzony podpisem pacjenta”.

Potwierdzona podpisem adnotacja wypełnienia obowiązku poinformowania ma służyć nie tyle ochronie lekarza przed zarzutami niedopełnienia powinności, ile upewnieniu się czy pacjent zrozumiał nałożoną na niego konieczność powiadomienia jego partnerów seksualnych. Dla ustawodawcy zawiadomienie partnerów ma przede wszystkim znaczenie epidemiologiczne - zidentyfikowanie i podanie leczeniu choroby prowadzi do przerwania łańcucha zakażeń.

• W ust. 5 w przypadku podejrzenia lub rozpoznania zachorowania na AIDS, kiłę, rzeżączkę, a także inne wymienione w tym przepisie choroby przenoszone drogą kontaktów seksualnych nakłada się na lekarza obowiązek zgłoszenia tych stanów „bezpośrednio właściwemu ze względu na miejsce zachorowania wojewódzkiemu inspektorowi sanitarnemu lub wskazanej przez niego specjalistycznej jednostce właściwej w zakresie chorób przenoszonych drogą płciową”.

Zgodnie z przepisem, lekarz musi zawiadomić właściwe władze lub instytucje systemu opieki zdrowotnej i to „bezpośrednio” po powzięciu podejrzenia lub rozpoznania chorób wymienionych w przywołanej regulacji. Powiadomienie służy celom epidemiologicznym i terapeutycznym. Ustawodawca nie nałożył na lekarzy obowiązku informowania policji bądź właściwych władz sądowniczych, mimo penalizacji w polskim prawie umyślnego zarażania HIV i chorobami wenerycznymi.

O umyślnym narażeniu na zakażenie stanowi art. 161 § 1 Kodeksu karnego: „Kto, wiedząc, że jest zarażony wirusem HIV naraża bezpośrednio inną osobą na takie zarażenie, podlega karze pozbawienia wolności do lat 3”. § 2 tegoż artykułu brzmi: „Kto, wiedząc, że jest dotknięty chorobą weneryczną [...] naraża bezpośrednio inną na zarażenie taką chorobą, podlega grzywnie, karze ograniczenia wolności, albo pozbawienia wolności do roku”. Ściganie tych przestępstw następuje na wniosek pokrzywdzonego.

Natomiast w przypadkach umyślnego i nieumyślnego zarażenia wirusem HIV ma zastosowanie art. 156 K.k.: „§ 1. Kto powoduje ciężki uszczerbek na zdrowiu w postaci:

1) pozbawienia człowieka wzroku, słuchu, mowy, zdolności płodzenia,

2) innego ciężkiego kalectwa, ciężkiej choroby nieuleczalnej lub długotrwałej, choroby realnie zagrażającej życiu, trwałej choroby psychicznej, całkowitej albo znacznej trwałej niezdolności do pracy w zawodzie lub trwałego, istotnego zeszpecenia lub zniekształcenia ciała, podlega karze pozbawienia wolności od roku do lat 10.

§ 2. Jeżeli sprawca działa nieumyślnie, podlega karze pozbawienia wolności do lat 3.”

Przyjęty przez polskiego ustawodawcę sposób postępowania lekarzy w przypadku chorób zakaźnych przenoszonych drogą płciową zalicza się do strategii powiadamiania (odpowiednich władz).

Jest to strategia diametralnie różna od obowiązku ostrzegania przez lekarzy potencjalnych ofiar swoich pacjentów.

W moralnym sankcjonowaniu obowiązku testów diagnostycznych wykrywających choroby dające się leczyć najlepiej sprawdza się - podobnie jak w przypadku szczepień ochronnych - zasada całościowości.

Przymus diagnostyki HIV/AIDS

W przypadku HIV/AIDS nie dysponujemy jeszcze skutecznym leczeniem. Niemniej, zdaniem umiarkowanych optymistów terapii, stosowanie azydotymidyny (AZT, nazwa handlowa Retrovir) w skojarzeniu z innymi lekami zmieniło HIV z choroby o ostrym przebiegu w schorzenie chroniczne wymagające długiej i ustawicznej opieki nad zakażonymi i chorymi pacjentami. Krytycy leczenia wskazują na silne niepożądane działania uboczne AZT i brak danych na temat długofalowych skutków jej stosowania.

W tej sytuacji argument z najlepiej pojętego dobra (interesu) pacjenta musi być poddany w wątpliwość. Władze nie mogą się nim posługiwać w uzasadnianiu przymusu diagnostycznego. Pozostaje im odwołanie się do pozostałych argumentów.

Przeciwko tezie o przydatności obligatoryjnych testów dla poprawy zdrowia publicznego jako dobra wspólnego dobitnie przemawiają dane epidemiologiczne:

• powiększanie się puli pacjentów ze zdiagnozowanym nosicielstwem HIV nie zwiększa odporności grupowej, ani nie przyczynia się do zmniejszenia się liczby osób zdrowych.

Również pogląd o zwiększonej kontroli i efektywniejszym monitorowaniu źródeł potencjalnych zakażeń nie może być przekonująco broniony. Stwierdzenie seropozytywności nie jest dla pacjentów przeżyciem psychicznie neutralnym. Jego następstwem mogą być różnorakie i o różnym nasileniu zaburzenia psychiczne, między innymi, depresja i stany lękowe. Wprowadzenie przymusu diagnostyki najprawdopodobniej zwiększyłoby częstość tych negatywnych skutków obniżających zdrowie publiczne.

Z danych epidemiologicznych wynika, że argument z dobra wspólnego nie może być argumentem uzasadniającym moralnie przymus diagnostyki HIV. Identyczny pogląd głosi Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) i Wspólny dla Narodów Zjednoczonych Program HIV/AIDS (UNAIDS), które „nie popierają obowiązkowych testów jednostek ze względu na zdrowie publiczne”.

Z braku przesłanek usprawiedliwiających etycznie przymus diagnostyki HIV dobrem indywidualnym i dobrem wspólnym nie można ich także usankcjonować zasadą całościowości. Z tych samych powodów utylitarystyczne ważenie zysków i strat obligatoryjnej diagnostyki jest nieprzydatne w ich moralnym uzasadnianiu. Z racji zasygnalizowanych przy omawianiu przymusu testów wykrywających zakażenia przenoszone drogą płciową, w uzasadnianiu wprowadzenia obligatoryjnej diagnostyki HIV nie da się również obronić argumentacja z ewidentnej groźby skrzywdzenia innych.

Przymus diagnostyki HIV u kobiet w ciąży

Przeciw wprowadzeniu obligatoryjnych testów wykrywających zakażenie HIV u ciężarnych kobiet przemawiają te same podane wyżej racje wykorzystywane w argumentacji przeciwko przymusowej diagnostyce tego wirusa u pozostałych grup pacjentów. Za ewentualnym prawnym usankcjonowaniem obligatoryjnych testów przywoływane są argumenty:

• Po pierwsze, podkreśla się fakt, że dobrowolne badania diagnostyczne obejmują już wszystkie kategorie pacjentów, a więc dorosłych, młodzieży zdolnej do zgody równoległej i kobiet w ciąży. Nazwać go można argumentem z odrzucenia ekscepcjonalizmu (wyjątkowości) badań diagnostycznych.

• Po drugie, w argumentacji akcentuje się wysoką skuteczność stosowanej procedury medycznej w zapobieganiu przekazywania zakażenia z matki na dziecko. Warunkiem efektywnej profilaktyki jest odpowiednio wczesne zdiagnozowanie HIV w czasie ciąży, wdrożenie leczenia u kobiety brzemiennej oraz podczas porodu, a także podawaniu leków dziecku przez pewien czas po urodzeniu. Według szacunków, takie postępowanie zmniejsza transmisję wirusa z 15-20% u kobiet i dzieci nieleczonych do 5-2% w grupie ciężarnych pacjentek i noworodków poddawanych terapii.

• Po trzecie, posługuje się pojęciem „prawa dziecka do diagnostyki”.

Argument z odrzucenia ekscepcjonalizmu stosowany jest w zamożnych rozwiniętych krajach. W postaci modelowej odnosi się do USA. Wprowadzenie w 1985 roku testów diagnozujących HIV nasiliło w środowiskach zagrożonych chorobą strach przed społecznym napiętnowaniem i dyskryminacją nosicieli wirusa i to już przed wystąpieniem pierwszych objawów AIDS. Bezsensowne wydawało się narażanie pacjentów na szykany nie oferując im skutecznego leczenia, którego wówczas jeszcze nie było. Obawy przed negatywnymi społecznymi skutkami wprowadzenia obowiązku diagnostycznego wzmacniało znaczenie wspomnianej wyżej podstawowej różnicy między HIV/AIDS, którego nie umiano choćby w miarę skutecznie leczyć a uleczalnymi chorobami przenoszonymi drogą płciową. Kwestionowano także istnienie pozytywnego wpływu wiedzy o zakażeniu na zmianę zachowań seksualnych. Przeciwne stanowisko zajęły władze zdrowotne Stanów Zjednoczonych, uznając testy i konsultacje pacjentów z grup ryzyka za jeden z najskuteczniejszych sposobów prewencji.

Chwiejna równowaga między tymi poglądami doprowadziła do ekscepcjonalizmu - wyjątkowego (w porównaniu z pozostałymi zakażeniami poddanymi obligatoryjnej diagnostyce) traktowania HIV/AIDS. Testy przeprowadzane były jedynie w grupach ryzyka i przy zastosowaniu strategii nazywanej procedurą opt-in. Objęty nią pacjent musiał wyrazić dobrowolnie świadomą pisemną zgodę na test. Uzyskanie zgody obligatoryjnie poprzedzała konsultacja. Seropozytwne osoby mogły liczyć na konsultację potestową.

Pod koniec lat 80. ubiegłego wieku zaczęto coraz powszechnej krytykować ekscepcjonalizm. Nasiliło ją wprowadzenie do terapii AZT w 1994 roku. Krytyka strategii wyjątkowości odnosiła się głównie do kobiet w ciąży. W jej efekcie zarekomendowano w 1998 roku objęcie testami wszystkich kobiet w ciąży, zmieniając strategię z procedury opt-in na opt-out. Zgodnie z jej założeniami, testy wykrywające infekcję HIV przeprowadza się łącznie z pozostałymi rutynowymi badaniami kobiet w ciąży. Ich wyjątkowość została tym samym odrzucona w obrębie tej grupy podopiecznych. Jednakże pacjentka może sprzeciwić się diagnostyce HIV - „wyjść” z obszaru rutynowych testów.

Przyjęty w USA program opt-out zwalnia lekarzy z obowiązku uzyskania zgody i konsultacji ją poprzedzających. Odejście od tych dwu obowiązków budzi krytykę (m.in. WHO): brak świadomego przyzwolenia, względnie odrzucenia testów poprzedzonego odpowiednią konsultacją (czyniącą obie decyzje decyzjami poinformowanymi) upodobni strategię opt-out do pozostałych obligatoryjnych rutynowych badań diagnostycznych. Doprowadziłoby to do unieważnienia etycznie fundamentalnej różnicy między HIV/AIDS a zakażeniami uleczalnymi oraz spowodowałoby zbyt daleko idące zbagatelizowanie psychicznych i społecznych obciążeń w dalszym ciągu towarzyszących rozpoznaniu seropozytywności.

W 2005 roku zarekomendowano objęcie strategią opt-out, oprócz kobiet w ciąży, także dorosłych i młodzieży zdolnej do wyrażania zgody równoległej, czyli wszystkich grup społecznych niezależnie od stopnia zagrożenia HIV. Upowszechnianie się tej strategii stanowi „radykalne odejście” od ekscepcjonalizmu w traktowaniu HIV/ADS i jest bardzo ważkim argumentem za włączeniem w nią kobiet w ciąży.

Kolejnym argumentem jest skuteczność testowania i leczenia w profilaktyce transmisji HIV z matki na dziecko. Testy służą dobru publicznemu i zdrowiu noworodków. Ich efektywność nie może jednak przeważyć faktu braku skutecznego leczenia i obciążeń społeczno-psychicznych towarzyszących zdiagnozowaniu HIV. Nie mogą więc stanowić rozstrzygającego argumentu za obowiązkowymi rutynowymi testami. Natomiast ich siła jest dodatkową silną racją za strategią opt-out.

Argumentem podważającym ekscepcjonalizm w odniesieniu do kobiet ciężarnych, zazwyczaj wysuwanym przez pediatrów, było prawo dziecka do diagnostyki sankcjonowane skutecznością profilaktyki. Im więcej kobiet i im wcześniej podda się diagnostyce, tym więcej będzie zdrowych dzieci.

Obecnie przyjmuje się, że przy diagnozowaniu ciężarnych kobiet strategia opt-out przeważa moralnie nad procedurą opt-in. Jest także bardziej efektywna kosztowo i pozwala przetestować większą liczbę kobiet w porównaniu z podejściem opt-in.

Kwestią sporną jest objęcie noworodków rutynową obowiązkową diagnostyką na nosicielstwo HIV. Jej przeciwnicy obawiają się, że przymusowe testy zbytnio naruszyłyby prywatność kobiet i byłyby niesprawiedliwie dyskryminując tę grupę pacjentek. Wykrycie u dziecka zakażenia pokazuje, że także matka jest nosicielką HIV.

Przyjmując strategię opt-out powinniśmy także zaakceptować prawo matki noworodka do odmówienia testów u dziecka, stawiając w profilaktyce HIV/AIDS na edukację raczej niż na przymus.

Polska

Badania obowiązkowe kobiet w ciąży:

7-8 t. c.

1. Grupa krwi i Rh.

2. Przeciwciała odpornościowe.

3. Morfologia krwi.

4. Badanie ogólne moczu.

5. Badanie stężenia glukozy we krwi na czczo.

6. VDRL.

7. Badanie ultrasonograficzne.

Badania zalecane:

Badanie HIV, HCV, badanie w kierunku toksoplazmozy (IgG i IgM), różyczki

11-14 t.c. Badanie w kierunku wad uwarunkowanych genetycznie: NT, NB, test podwójny - PAPP-A+bHCG.

15-20 t. c. Badanie w kierunku wad uwarunkowanych genetycznie (test potrójny - bHCG, Estriol, AFP).

21-26 t.c. U kobiet z ujemnym wynikiem w I trymestrze - badanie w kierunku toksoplazmozy.

33 - 37 t.c. W grupie kobiet ze zwiększonym ryzykiem populacyjnym lub indywidualnym ryzykiem zakażenia: VDRL, HIV, HCV.

Posiew w kierunku paciorkowców b-hemolizujących

Konkluzja

Z przedstawionych rozważań wynika, że przymusowej diagnostyki HIV nie można moralnie usprawiedliwić żadną z omówionych racji. Wyjątek stanowi obligatoryjność badań przy transfuzjach i dawstwie krwi. W innych sytuacjach każdy obywatel lub jego pełnomocnik powinien zdecydować czy poddanie się testom leży w jego interesie, czy też nie. Obowiązkiem państwa jest udostępnienie badań pacjentom, którzy wyrażą na nie chęć. Praktyka badania w kierunku HIV pacjentów przyjmowanych do szpitala na zabiegi operacyjne bez ich zgody i wiedzy jest moralnie naganna, a także medycznie mało efektywna: osoba zakażona mogła jeszcze nie wytworzyć przeciwciał przeciwko wirusowi, które to przeciwciała wykrywają testy. Można również mieć wątpliwości, co do zgodności takich procedur z prawem. Są one przecież czynnością medyczną, na której przeprowadzenie należy uzyskać zgodę pacjenta.

Tajemnica lekarska

Obowiązek zachowania tajemnicy przez lekarza pojawia się już w Przysiędze Hipokratesa. Powtarzają go także kodeksy etyki lekarskiej. Tym samym jest to jedna z najstarszych etycznych powinności lekarskiej profesji.

Uzasadnienie tajemnicy lekarskiej

Obowiązek zachowania tajemnicy uzasadnia się dwojako konsekwencjalistyczne i deontologicznie. Oba typy uzasadnień są komplementarne względem siebie i razem dostarczają przekonujących racji na rzecz obowiązku zachowania tajemnicy lekarskiej.

Argumenty konsekwencjalistyczne podzielić można na racje mieszczące się w ramach:

1) hipokratycznego utylitaryzmu stojącego na straży indywidualnego dobra pacjenta i dobra profesji,

2) użyteczności w rachunku skutków uwzględniającej także interesy innych ludzi i dobro wspólne. Niestety, nie dysponujemy odpowiednią wiedzą pozwalającą obliczyć wagę tych często konfliktowych dóbr z prawdopodobieństwem wystarczającym do etycznie satysfakcjonującej decyzji za czy przeciwko naruszeniu tajemnicy w konkretnych sytuacjach wyboru.

• Racje deontologiczne zachowania tajemnicy w szerokim uzasadnieniu odwołują się do poszanowania pacjenta jako osoby. Najważniejszym uzasadnieniem deontologicznym jest argument z obowiązku dochowania wierności umowom, w tym tak szczególnej umowie jaką stanowi przymierze lekarzy i ich pacjentów.

• Drugą, często przywoływaną racją jest argument z poszanowania prywatności pacjentów. Niedyskrecja narusza integralność i godność osobową ludzi. Na ten argument powołują się zazwyczaj autorzy prawnych regulacji obowiązku dochowania tajemnicy.

Lojalność, zaufanie, wierność są wedle etyki troski najważniejszymi elementami relacji lekarz - pacjent. Nakaz zachowania tajemnicy służy utrzymaniu środowiska zaufania i lojalności. Obowiązek ten można uchylić jedynie gdy utrzymanie dyskrecji zwiększa cierpienia podopiecznego i stanowi ewidentną beztroskę wobec innych. Podstawą obu wyjątków jest zależność wierności od troski i sprawiedliwości w trosce ugruntowanej jako wartości konstytuujących odniesienie lekarz - pacjent.

Przedmiotowy zakres tajemnicy lekarskiej

Aspekt prawny tajemnicy lekarskiej normuje art. 40 Ustawy o zawodach lekarza i lekarza dentysty. Według jej ust. 1,

• „Lekarz ma obowiązek zachowania w tajemnicy informacji związanych z pacjentem, a uzyskanych w związku z wykonywaniem zawodu”. Jest to obowiązek czasowo nieograniczony i zgodnie z ust. 3 tegoż artykułu, obowiązuje nawet po śmierci podopiecznego.

Cytowany przepis ustala również tzw. zakres przedmiotowy tajemnicy poprzez wskazanie jakie fakty są nią objęte, a jakie jej nie podlegają.

Kodeks etyki lekarskiej w art. 23 powtarza innymi słowami podany w Ustawie zakres przedmiotowy i czasowy obowiązku tajemnicy

• („Lekarz ma obowiązek zachowania tajemnicy lekarskiej. Tajemnicą są objęte wiadomości o pacjencie i jego otoczeniu uzyskane przez lekarza w związku z wykonywanymi czynnościami zawodowymi. Śmierć chorego nie zwalania od obowiązku dochowania tajemnicy lekarskiej.”).

Kodeksowe sformułowanie zwraca uwagę lekarzy, że tajemnica obejmuje zarówno wiadomości związane z pacjentem, jak i z jego otoczeniem.

Z przywołanych regulacji wynika, że:

1) tajemnica lekarska jest wyróżniania ze względu na lekarza będącego osobą zobowiązaną do jej zachowania, a nie ze względu na treść informacji. Nie można mówić o naruszaniu tajemnicy lekarskiej gdy osoba starająca się o pracę musi ujawnić stan swego zdrowia.

2) Tajemnica lekarska obejmuje informacje związane z pacjentem i uzyskane przez lekarza w związku z wykonywaniem profesji. Sformułowanie „informacje związane z pacjentem” należy rozumieć bardzo szeroko. Obejmuje ono nie tylko kwestie sensu stricto medyczne, np. diagnoza, rokowanie i sposób leczenia. Mieści się w nim także wiedza dotycząca innych osób, rzeczy i zdarzeń z otoczenia podopiecznego. Oba te warunki muszą być spełnione łącznie.

Warunek łączności Boratyńska i Konieczniak (Prawa pacjenta) ilustrują następującym przykładem: „Lekarz X w czasie wizyty domowej u pani Y (1) spostrzegł, że ma ona ściany mieszkania pomalowane na różowo oraz (2) usłyszał z włączonego telewizora treść prognozy pogody na następny dzień, tajemnicą lekarską objęta jest jedynie informacja (1). Gdyby z kolei ten sam lekarz usłyszał od swego znajomego Z, malarza pokojowego, `właśnie pomalowałem pani Y ściany na różowo' - nie byłby to fakt objęty tajemnicą lekarską (ponieważ uzyskanie tej informacji w tych okolicznościach nie pozostawałoby w związku z wykonywaniem zawodu lekarza)”.

3) Tajemnica lekarska obejmuje zarówno informacje bezpośrednio dostrzeżone przez lekarza i powierzone/zakomunikowane mu przez pacjenta, jak i wiedzę wywnioskowaną z obserwacji otoczenia chorego, np. z rodzaju czasopism pozostawionych na biurku wywnioskowane upodobania seksualne pacjenta.

Spory interpretacyjne budzi pytanie czy zbieranie wywiadu w obecności innych osób, np. na sali szpitalnej jest złamaniem tajemnicy, czy nie. Zdroworozsądkowe racje przemawiają stanowiskiem Boratyńskiej i Konieczniaka, zgodnie z którym taktowne przeprowadzenie wywiadu w obecności innych nie stanowi naruszenia tajemnicy. Jest nim komentowanie wywiadu i przeprowadzonych badań oraz stawianie na ich podstawie diagnozy słyszalne dla postronnych.

Uchylenie obowiązku zachowania tajemnicy

Ustawa o zawodach lekarza i lekarza dentysty w art. 40 i Kodeks etyki lekarskiej w art. 25 podają listę wyjątków uchylających obowiązek przestrzegania tajemnicy lekarskiej. Przy zwolnieniu obowiązuje zasada minimalizacji nakazująca ograniczenie ujawnianych informacji do niezbędnego zakresu.

Przepisu o zachowaniu tajemnicy nie stosuje się, gdy:

1) tak stanowią ustawy. Identyczną regulację zawiera Kodeks etyki lekarskiej. Jest to jednoznaczne ograniczenie nakazu dochowania tajemnicy będącego jedną z najstarszych norm etosowych kodeksów lekarskich przez stanowione prawo. W okresie rewolucji kodeksowej wypełnianie tego obowiązku było traktowane nieomal jak tajemnica spowiedzi i - jak stanowił - Kodeks etyki medycznej z 1847 roku - w szczególnych okolicznościach członkowie profesji mogli zwrócić się do sądu powszechnego z prośbą o ochronę przed uchyleniem tajemnicy.

2) Tajemnica nie obowiązuje jeśli „badanie lekarskie zostało przeprowadzone na żądanie uprawnionych, na podstawie odrębnych ustaw, organów i instytucji; wówczas lekarz jest zobowiązany poinformować o stanie zdrowia wyłącznie te organy i instytucje”.

3) Zachowanie „tajemnicy może stanowić niebezpieczeństwo dla życia lub zdrowia pacjenta lub innych osób”. Uchylenie to jest sankcjonowane dobrem jednostkowym i Millowskim nakazem ochrony innych osób przed ewidentnie zagrażającym im poważnym niebezpieczeństwem.

4) Ujawnić tajemnicę można gdy „pacjent lub jego przedstawiciel ustawowy wyraża zgodę na ujawnienie tajemnicy, po uprzednim poinformowaniu o niekorzystnych dla pacjenta skutkach jej ujawnienia”. Przepis ten wymaga, aby zgoda na uchylenie tajemnicy była po pierwsze świadomą zgodą i po drugie - aby poprzedzała ją informacja o ewentualnych negatywnych następstwach ujawnienia informacji objętych tajemnicą.

Prawo nic nie mówi na temat formy zgody na ujawnienie tajemnicy. Boratyńska i Konieczniak utrzymują, że musi to być zezwolenie wyraźnie wypowiedziane i odrzucają zgodę dorozumianą. Taka interpretacja, z etycznego punktu widzenia godna poparcia, ma dwie istotne konsekwencje:

a) rozmowa lekarza z pacjentem w obecności bliskich podopiecznego, bez wcześniejszego uzgodnienia z pacjentem jest nieetycznym i bezprawnym „wymuszonym na nim znoszeniem takiej sytuacji”,

b) informowanie bliskich o faktach objętych tajemnicą wymaga zgody pacjenta, o ile taką zgodę można uzyskać. Sytuacja się komplikuje gdy chory jest nieprzytomny. Kodeks etyki lekarskiej w art. 16 ust. 2 stanowi: „W przypadku chorego nieprzytomnego lekarz może udzielić dla dobra chorego, niezbędnych informacji osobie, co do której jest przekonany, że działa ona w interesie chorego”. Przepis ten jest krytykowany ze względu na jego szerokość i subiektywność kryterium doboru osób dopuszczanych do tajemnicy. Osobą wtajemniczaną może być każdy człowiek o ile lekarz uzna, że działa on w interesie podopiecznego. Wskazuje się także na jego bezprawność. Ustawa o zawodach lekarza i lekarza dentysty nie przewiduje warunków informowania o pacjencie sformułowanych w art. 16 ust. 2 KEL.

Wymóg informowania pacjenta o ewentualnych negatywnych skutkach ujawnienia informacji jest, jak można sądzić kalką instytucji świadomej zgody na leczenie i szerzej - świadczenia zdrowotne. Tam taki wymóg informowania ma sens: pacjent bowiem zazwyczaj nie ma wiedzy wystarczającej do oszacowania ujemnych stron proponowanej procedury. Natomiast w przypadku zgody na ujawnienie tajemnicy pacjent z reguły zdaje sobie sprawę z możliwych następstw ujawnienia, a w wielu przypadkach są one tak banalne, że nie zasługują na omawianie przez lekarza.

5) Zwalnia z obowiązku tajemnicy „potrzeba przekazania niezbędnych informacji o pacjencie związanych z udzielaniem świadczeń zdrowotnych innemu lekarzowi lub uprawnionym osobom uczestniczącym w udzielaniu tych świadczeń”.

6) Uchylenie tajemnicy może nastąpić gdy „jest to niezbędne do praktycznej nauki zawodów medycznych” lub „dla celów naukowych”

Prawa pacjenta

W etyce normatywnej zasady wyrażają nakładane na nas obowiązki, np. zasada sprawiedliwości - nakłada obowiązek sprawiedliwości a zasada autonomii - powinność poszanowania różnie definiowanej wolności. Zasady moralne czerpią swoją prawomocność z wartości ( określonych dóbr). Nakładane nimi obowiązki są więc obowiązkami ochrony i urzeczywistniania wartości (dóbr) moralnych.

Obowiązki moralne dzielą się na zupełne (całkowite) i niezupełne (niecałkowite). Obowiązkom zupełnym odpowiadają prawa (uprawnienia). Obowiązek sprawiedliwości jest obowiązkiem zupełnym, gdyż odpowiada mu prawo obywateli to sprawiedliwości. Podobnie obowiązkiem zupełnym jest powinność respektowania autonomii. Obowiązki niezupełne nie mają symetrycznych wobec nich praw (uprawnień), np. hojność. Mogę być wobec innych hojny, ale innym nie przysługuje prawo do mojej hojności.

Pewne obowiązki całkowite wynikają z pełnionych ról społecznych, którym towarzyszą specyficzne związki moralne i zobowiązana. Taką rolą jest społeczna funkcja lekarza/pielęgniarki. Relacja lekarz - pacjent, będąc umową-przymierzem, przekształca niezupełny obowiązek dobroczynienia w obowiązek zupełny kodyfikowany, między innymi, w pryncypializmie (deontologii). W etyce troski ograniczonej sprawiedliwością pacjenci mają prawo do troski i lojalności ze strony lekarzy, pielęgniarek i pozostałego personelu pomocniczego. Obowiązek lojalności wyrażany jest także jako nakaz towarzyszenia pacjentowi aż do śmierci.

Prawa, w sensie moralnym i jurydycznym „są to uzasadnione roszczenia, jakie mogą zgłaszać jednostki i grupy pod adresem innych jednostek lub społeczeństwa. Mieć do czegoś prawo to móc określić w swobodnym akcie wyboru, co inni powinni lub czego nie powinni czynić”.

W bioetyce i bioprawie ważny jest podział na prawa pozytywne i negatywne.

Prawa pozytywne uprawniają do nabywania dóbr lub usług.

Prawa negatywne uprawniają do wolności od działań innych ludzi.

Prawa pozytywne są odpowiedzią na symetryczne wobec nich obowiązki świadczenia dóbr bądź usług. Na mocy art. 68 ust.1 Konstytucji każdy ma prawo do ochrony zdrowia. Ma ono więc charakter pozytywny i stanowi realizację obowiązku chronienia wartości jaką jest zdrowie obywateli.

Prawa negatywne wynikają z nakładanego na innych obowiązku powstrzymywania się od pewnych działań, np. takich, na które ktoś się nie zgadza.

Prawa negatywne wynikają z millowskiego (liberalnego) obowiązku respektowania wolności jednostek przed ingerencją zewnętrzną. Typowym przykładem prawa negatywnego jest prawo jednostek do prywatności i intymności. Bliskie prawu do prywatności uprawnienie do autonomii jest także często przywoływane jako ilustracja prawa negatywnego. Pacjent korzystając z niego może odmówić niechcianego świadczenia (poza wyjątkami przymusu ustawowo regulowanego).

Jednakże autonomia oprócz negatywnego aspektu ma także stronę pozytywną uprawniająca pacjenta do formułowania życzeń pod adresem lekarza, np. dotyczących preferencji w wyborze metody leczenia. w etyce troski aspekt pozytywny autonomii ograniczany jest wymogami troski wobec podopiecznego i sprawiedliwością jako trudniejszą troską.

W doktrynie prawa medycznego na popularności zyskuje pogląd o bezwzględnym obowiązku respektowania odmowy leczenia przez pacjenta (poza ustawowymi wyjątkami). Natomiast jego życzenia nie zawsze mogą uwzględniane.

„Język praw” zaczął się upowszechniać wraz z rewolucją bioetyczną. Popularność bioetyki regulatywnej stanowi odbicie mody na posługiwanie się językiem praw. Jurydycznym efektem upowszechniania się języka praw jest rozbudowujące się prawo medyczne. W Polsce są to przywoływane już Ustawa o ochronie zdrowia psychicznego, Ustawa o zawodach lekarza i lekarza dentysty, a także Ustawa o zawodach pielęgniarki i położnej, Ustawa o zakładach opieki zdrowotnej czy Ustawa o pobieraniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów.

Część przepisów wymienionych aktów prawnych i - przede wszystkim - wspomniany art. 68 Konstytucji odnosi się bezpośrednio do uprawnień pacjentów. Aby spopularyzować ich znajomość i ułatwić egzekwowanie Minister Zdrowia i Opieki Społecznej ogłosił w 1998 roku dokument zatytułowany Karta praw pacjenta (Warszawa 1998). Także Kodeks etyki lekarskiej zawiera regulacje odnoszące się do praw pacjenta; są to art. od 12 do 22. Obowiązuje już Ustawa o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta (6 listopada 2008).

Art. 1. Ustawa określa:

1) prawa pacjenta;

2) zasady udostępniania dokumentacji medycznej;

3) obowiązki podmiotów udzielających świadczeń zdrowotnych związane z prawami pacjenta;

4) tryb powoływania, odwoływania i kompetencje Rzecznika Praw Pacjenta;

5) postępowanie w sprawach praktyk naruszających zbiorowe prawa pacjentów.

Rozdział 2 

Prawo pacjenta do świadczeń zdrowotnych

Art. 6. 1. Pacjent ma prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej.

2. Pacjent ma prawo, w sytuacji ograniczonych możliwości udzielenia odpowiednich świadczeń zdrowotnych, do przejrzystej, obiektywnej, opartej na kryteriach medycznych, procedury ustalającej kolejność dostępu do tych świadczeń.

3. Pacjent ma prawo żądać, aby udzielający mu świadczeń zdrowotnych:

1) lekarz zasięgnął opinii innego lekarza lub zwołał konsylium lekarskie;

2) pielęgniarka (położna) zasięgnęła opinii innej pielęgniarki (położnej).

4. Lekarz może odmówić zwołania konsylium lekarskiego lub zasięgnięcia opinii innego lekarza, jeżeli uzna, że żądanie, o którym mowa w ust. 3, jest bezzasadne.

5. Żądanie, o którym mowa w ust. 3, oraz odmowę, o której mowa w ust. 4, odnotowuje się w dokumentacji medycznej.

6. Przepisy ust. 4 i 5 stosuje się do pielęgniarki (położnej) w zakresie zasięgania opinii innej pielęgniarki (położnej).

Art. 7. 1. Pacjent ma prawo do natychmiastowego udzielenia świadczeń zdrowotnych ze względu na zagrożenie zdrowia lub życia.

2. W przypadku porodu pacjentka ma prawo do uzyskania świadczeń zdrowotnych związanych z porodem.

Art. 8. Pacjent ma prawo do świadczeń zdrowotnych udzielanych z należytą starannością przez podmioty udzielające świadczeń zdrowotnych w warunkach odpowiadających określonym w odrębnych przepisach wymaganiom fachowym i sanitarnym. Przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych osoby wykonujące zawód medyczny kierują się zasadami etyki zawodowej określonymi przez właściwe samorządy zawodów medycznych.

Rozdział 3 

Prawo pacjenta do informacji

Art. 9. 1. Pacjent ma prawo do informacji o swoim stanie zdrowia.

2. Pacjent, w tym małoletni, który ukończył 16 lat, lub jego ustawowy przedstawiciel mają prawo do uzyskania od lekarza przystępnej informacji o stanie zdrowia pacjenta, rozpoznaniu, proponowanych oraz możliwych metodach diagnostycznych i leczniczych, dających się przewidzieć następstwach ich zastosowania albo zaniechania, wynikach leczenia oraz rokowaniu.

3. Pacjent lub jego ustawowy przedstawiciel mają prawo do wyrażenia zgody na udzielenie informacji wymienionych w ust. 2 innym osobom.

4. Pacjent ma prawo żądać, aby lekarz nie udzielił mu informacji, o której mowa w ust. 2.

5. Po uzyskaniu informacji, o których mowa w ust. 2, pacjent ma prawo przedstawić lekarzowi swoje zdanie w tym zakresie.

6. W przypadku określonym w art. 31 ust. 4 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty (Dz. U. z 2008 r. Nr 136, poz. 857), pacjent ma prawo żądać, aby lekarz udzielił mu informacji, o której mowa w ust. 2, w pełnym zakresie.

7. Pacjent małoletni, który nie ukończył 16 lat, ma prawo do uzyskania od lekarza informacji, o których mowa w ust. 2, w zakresie i formie potrzebnej do prawidłowego przebiegu procesu diagnostycznego lub terapeutycznego.

8. Pacjent, w tym małoletni, który ukończył 16 lat, lub jego ustawowy przedstawiciel mają prawo do uzyskania od pielęgniarki, położnej przystępnej informacji o jego pielęgnacji i zabiegach pielęgniarskich.

Art. 10. W przypadku, o którym mowa w art. 38 ust. 1 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, pacjent, jego przedstawiciel ustawowy lub opiekun faktyczny mają prawo do dostatecznie wczesnej informacji o zamiarze odstąpienia przez lekarza od leczenia pacjenta i wskazania przez tego lekarza możliwości uzyskania świadczenia zdrowotnego u innego lekarza lub podmiotu udzielającego świadczeń zdrowotnych.

Art. 11. 1. Pacjent ma prawo do informacji o prawach pacjenta określonych w niniejszej ustawie oraz w przepisach odrębnych, uwzględniającej ograniczenia tych praw określone w tych przepisach. Podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych udostępnia tę informację w formie pisemnej, poprzez umieszczenie jej w swoim lokalu, w miejscu ogólnodostępnym.

2. Przepisu ust. 1 zdanie drugie nie stosuje się do wykonywanych wyłącznie w miejscu wezwania indywidualnych praktyk lekarskich, indywidualnych specjalistycznych praktyk lekarskich, indywidualnych praktyk pielęgniarek, położnych i indywidualnych specjalistycznych praktyk pielęgniarek, położnych.

3. W przypadku pacjenta niemogącego się poruszać informację, o której mowa w ust. 1, udostępnia się w sposób umożliwiający zapoznanie się z nią w pomieszczeniu, w którym pacjent przebywa.

Art. 12. Pacjent ma prawo do informacji o rodzaju i zakresie świadczeń zdrowotnych udzielanych przez podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych, w tym o profilaktycznych programach zdrowotnych finansowanych ze środków publicznych, realizowanych przez ten podmiot. Przepisy art. 11 ust. 1 zdanie drugie i ust. 3 stosuje się odpowiednio.

Rozdział 4 

Prawo pacjenta do tajemnicy informacji z nim związanych

Art. 13. Pacjent ma prawo do zachowania w tajemnicy przez osoby wykonujące zawód medyczny, w tym udzielające mu świadczeń zdrowotnych, informacji z nim związanych, a uzyskanych w związku z wykonywaniem zawodu medycznego.

Art. 14. 1. W celu realizacji prawa, o którym mowa w art. 13, osoby wykonujące zawód medyczny są obowiązane zachować w tajemnicy informacje związane z pacjentem, w szczególności ze stanem zdrowia pacjenta.

2. Przepisu ust. 1 nie stosuje się, w przypadku gdy:

  1)   tak stanowią przepisy odrębnych ustaw;

  2)   zachowanie tajemnicy może stanowić niebezpieczeństwo dla życia lub zdrowia pacjenta lub innych osób;

  3)   pacjent lub jego przedstawiciel ustawowy wyraża zgodę na ujawnienie tajemnicy;

  4)   zachodzi potrzeba przekazania niezbędnych informacji o pacjencie związanych z udzielaniem świadczeń zdrowotnych innym osobom wykonującym zawód medyczny, uczestniczącym w udzielaniu tych świadczeń.

3. Osoby wykonujące zawód medyczny, udzielające świadczeń zdrowotnych, z wyjątkiem przypadków, o których mowa w ust. 2 pkt 1-3, są związane tajemnicą również po śmierci pacjenta.

Rozdział 5 

Prawo pacjenta do wyrażenia zgody na udzielenie świadczeń zdrowotnych

Art. 15. Przepisy niniejszego rozdziału stosuje się do wyrażenia zgody na udzielenie świadczeń zdrowotnych albo odmowy takiej zgody, jeżeli przepisy odrębnych ustaw nie stanowią inaczej.

Art. 16. Pacjent ma prawo do wyrażenia zgody na udzielenie określonych świadczeń zdrowotnych lub odmowy takiej zgody, po uzyskaniu informacji w zakresie określonym w art. 9.

Art. 17. 1. Pacjent, w tym małoletni, który ukończył 16 lat, ma prawo do wyrażenia zgody na przeprowadzenie badania lub udzielenie innych świadczeń zdrowotnych przez lekarza.

2. Przedstawiciel ustawowy pacjenta małoletniego, całkowicie ubezwłasnowolnionego lub niezdolnego do świadomego wyrażenia zgody, ma prawo do wyrażenia zgody, o której mowa w ust. 1. W przypadku braku przedstawiciela ustawowego prawo to, w odniesieniu do badania, może wykonać opiekun faktyczny.

3. Pacjent małoletni, który ukończył 16 lat, osoba ubezwłasnowolniona albo pacjent chory psychicznie lub upośledzony umysłowo, lecz dysponujący dostatecznym rozeznaniem, ma prawo do wyrażenia sprzeciwu co do udzielenia świadczenia zdrowotnego, pomimo zgody przedstawiciela ustawowego lub opiekuna faktycznego. W takim przypadku wymagane jest zezwolenie sądu opiekuńczego.

4. Zgoda oraz sprzeciw, o których mowa w ust. 1-3, mogą być wyrażone ustnie albo poprzez takie zachowanie osób wymienionych w tych przepisach, które w sposób niebudzący wątpliwości wskazuje na wolę poddania się proponowanym przez lekarza czynnościom albo brak takiej woli.

Art. 18. 1. W przypadku zabiegu operacyjnego albo zastosowania metody leczenia lub diagnostyki stwarzających podwyższone ryzyko dla pacjenta, zgodę, o której mowa w art. 17 ust. 1, wyraża się w formie pisemnej. Do wyrażania zgody oraz sprzeciwu stosuje się art. 17 ust. 2 i 3.

2. Przed wyrażeniem zgody w sposób określony w ust. 1 pacjent ma prawo do uzyskania informacji, o której mowa w art. 9 ust. 2.

3. Przepisy art. 17 ust. 2-4 stosuje się odpowiednio.

Art. 19. Zasady przeprowadzenia badania lub udzielenia innych świadczeń zdrowotnych przez lekarza pomimo braku zgody albo wobec zgłoszenia sprzeciwu, o których mowa w art. 17 i 18, określają przepisy art. 33 i art. 34 ust. 6 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty.

Rozdział 6 

Prawo do poszanowania intymności i godności pacjenta

Art. 20. 1. Pacjent ma prawo do poszanowania intymności i godności, w szczególności w czasie udzielania mu świadczeń zdrowotnych.

2. Prawo do poszanowania godności obejmuje także prawo do umierania w spokoju i godności. Pacjent znajdujący się w stanie terminalnym ma prawo do świadczeń zdrowotnych zapewniających łagodzenie bólu i innych cierpień.

Art. 21. 1. Przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych może być obecna osoba bliska.

2. Osoba wykonująca zawód medyczny udzielająca świadczeń zdrowotnych pacjentowi może odmówić obecności osoby bliskiej przy udzielaniu świadczeń zdrowotnych, w przypadku istnienia prawdopodobieństwa wystąpienia zagrożenia epidemicznego lub ze względu na bezpieczeństwo zdrowotne pacjenta. Odmowę odnotowuje się w dokumentacji medycznej.

Art. 22. 1. W celu realizacji prawa, o którym mowa w art. 20 ust. 1, osoba wykonująca zawód medyczny ma obowiązek postępować w sposób zapewniający poszanowanie intymności i godności pacjenta.

2. Osoby wykonujące zawód medyczny, inne niż udzielające świadczeń zdrowotnych, uczestniczą przy udzielaniu tych świadczeń tylko wtedy, gdy jest to niezbędne ze względu na rodzaj świadczenia. Uczestnictwo, a także obecność innych osób wymaga zgody pacjenta, a w przypadku pacjenta małoletniego, całkowicie ubezwłasnowolnionego lub niezdolnego do świadomego wyrażenia zgody, jego przedstawiciela ustawowego, i osoby wykonującej zawód medyczny, udzielającej świadczenia zdrowotnego.

Rozdział 7 

Prawo pacjenta do dokumentacji medycznej

Art. 23. 1. Pacjent ma prawo do dostępu do dokumentacji medycznej dotyczącej jego stanu zdrowia oraz udzielonych mu świadczeń zdrowotnych.

2. Dane zawarte w dokumentacji medycznej podlegają ochronie określonej w niniejszej ustawie oraz w przepisach odrębnych.

Art. 24. 1. W celu realizacji prawa, o którym mowa w art. 23 ust. 1, podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych jest obowiązany prowadzić, przechowywać i udostępniać dokumentację medyczną w sposób określony w niniejszym rozdziale oraz zapewnić ochronę danych zawartych w tej dokumentacji.

2. Lekarze, pielęgniarki i położne są uprawnieni do uzyskiwania i przetwarzania danych zawartych w dokumentacji medycznej, o których mowa w art. 25.

Art. 25. Dokumentacja medyczna zawiera co najmniej:

1) oznaczenie pacjenta, pozwalające na ustalenie jego tożsamości:

a) nazwisko i imię (imiona),

b) datę urodzenia,

c) oznaczenie płci,

d) adres miejsca zamieszkania,

e) numer PESEL, jeżeli został nadany, w przypadku noworodka - numer PESEL matki, a w przypadku osób, które nie mają nadanego numeru PESEL - rodzaj i numer dokumentu potwierdzającego tożsamość,

f) w przypadku gdy pacjentem jest osoba małoletnia, całkowicie ubezwłasnowolniona lub niezdolna do świadomego wyrażenia zgody - nazwisko i imię (imiona) przedstawiciela ustawowego oraz adres jego miejsca zamieszkania;

2) oznaczenie podmiotu udzielającego świadczeń zdrowotnych ze wskazaniem komórki organizacyjnej, w której udzielono świadczeń zdrowotnych;

3) opis stanu zdrowia pacjenta lub udzielonych mu świadczeń zdrowotnych;

4) datę sporządzenia.

Art. 26. 1. Podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych udostępnia dokumentację medyczną pacjentowi lub jego przedstawicielowi ustawowemu, bądź osobie upoważnionej przez pacjenta.

2. Po śmierci pacjenta, prawo wglądu w dokumentację medyczną ma osoba upoważniona przez pacjenta za życia.

3. Podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych udostępnia dokumentację medyczną również:

1) podmiotom udzielającym świadczeń zdrowotnych, jeżeli dokumentacja ta jest niezbędna do zapewnienia ciągłości świadczeń zdrowotnych;

2) organom władzy publicznej, Narodowemu Funduszowi Zdrowia, organom samorządu zawodów medycznych oraz konsultantom krajowym i wojewódzkim, w zakresie niezbędnym do wykonywania przez te podmioty ich zadań, w szczególności kontroli i nadzoru;

3) ministrowi właściwemu do spraw zdrowia, sądom, w tym sądom dyscyplinarnym, prokuraturom, lekarzom sądowym i rzecznikom odpowiedzialności zawodowej, w związku z prowadzonym postępowaniem;

4) uprawnionym na mocy odrębnych ustaw organom i instytucjom, jeżeli badanie zostało przeprowadzone na ich wniosek;

5) organom rentowym oraz zespołom do spraw orzekania o niepełnosprawności, w związku z prowadzonym przez nie postępowaniem;

6) podmiotom prowadzącym rejestry usług medycznych, w zakresie niezbędnym do prowadzenia rejestrów;

7) zakładom ubezpieczeń, za zgodą pacjenta;

8) lekarzowi, pielęgniarce lub położnej, w związku z prowadzeniem procedury oceniającej podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych na podstawie przepisów o akredytacji w ochronie zdrowia, w zakresie niezbędnym do jej przeprowadzenia.

4. Dokumentacja medyczna może być udostępniona także szkole wyższej lub jednostce badawczo-rozwojowej do wykorzystania dla celów naukowych, bez ujawniania nazwiska i innych danych umożliwiających identyfikację osoby, której dokumentacja dotyczy.

Art. 27. Dokumentacja medyczna jest udostępniana:

1) do wglądu w siedzibie podmiotu udzielającego świadczeń zdrowotnych;

2) poprzez sporządzenie jej wyciągów, odpisów lub kopii;

3) poprzez wydanie oryginału za pokwitowaniem odbioru i z zastrzeżeniem zwrotu po wykorzystaniu, jeżeli uprawniony organ lub podmiot żąda udostępnienia oryginałów tej dokumentacji.

Art. 28. 1. Za udostępnienie dokumentacji medycznej w sposób określony w art. 27 pkt 2 podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych może pobierać opłatę.

2. Przepis ust. 1 nie narusza uprawnień organów rentowych określonych w art. 77 ust. 5 ustawy z dnia 13 października 1998 r. o systemie ubezpieczeń społecznych (Dz. U. z 2007 r. Nr 11, poz. 74, z późn. zm.) i art. 121 ust. 2 ustawy z dnia 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (Dz. U. z 2004 r. Nr 39, poz. 353, z późn. zm.).

3. Opłaty za udostępnienie dokumentacji medycznej w sposób określony w art. 27 pkt 2 ustala podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych.

4. Maksymalna wysokość opłaty za:

1) jedną stronę wyciągu lub odpisu dokumentacji medycznej - nie może przekraczać 0,002 przeciętnego wynagrodzenia w poprzednim kwartale, począwszy od pierwszego dnia następnego miesiąca po ogłoszeniu przez Prezesa Głównego Urzędu Statystycznego w Dzienniku Urzędowym Rzeczypospolitej Polskiej "Monitor Polski" na podstawie art. 20 pkt 2 ustawy z dnia 17 grudnia 1998 r. o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych;

2) jedną stronę kopii dokumentacji medycznej - nie może przekraczać 0,0002 przeciętnego wynagrodzenia, o którym mowa w pkt 1;

3) sporządzenie wyciągu, odpisu lub kopii dokumentacji medycznej na elektronicznym nośniku danych, jeżeli zakład prowadzi dokumentację medyczną w formie elektronicznej - nie może przekraczać 0,002 przeciętnego wynagrodzenia, o którym mowa w pkt 1.

Art. 29. 1. Podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych przechowuje dokumentację medyczną przez okres 20 lat, licząc od końca roku kalendarzowego, w którym dokonano ostatniego wpisu, z wyjątkiem:

1) dokumentacji medycznej w przypadku zgonu pacjenta na skutek uszkodzenia ciała lub zatrucia, która jest przechowywana przez okres 30 lat, licząc od końca roku kalendarzowego, w którym nastąpił zgon;

2) zdjęć rentgenowskich przechowywanych poza dokumentacją medyczną pacjenta, które są przechowywane przez okres 10 lat, licząc od końca roku kalendarzowego, w którym wykonano zdjęcie;

3) skierowań na badania lub zleceń lekarza, które są przechowywane przez okres 5 lat, licząc od końca roku kalendarzowego, w którym udzielono świadczenia będącego przedmiotem skierowania lub zlecenia;

4) dokumentacji medycznej dotyczącej dzieci do ukończenia 2. roku życia, która jest przechowywana przez okres 22 lat.

2. Po upływie okresów wymienionych w ust. 1 podmiot udzielający świadczeń zdrowotnych niszczy dokumentację medyczną w sposób uniemożliwiający identyfikację pacjenta, którego dotyczyła.

Art. 30. 1. Minister właściwy do spraw zdrowia, po zasięgnięciu opinii Naczelnej Rady Lekarskiej, Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych oraz Krajowej Rady Diagnostów Laboratoryjnych, określi, w drodze rozporządzenia, rodzaje i zakres dokumentacji medycznej oraz sposób jej przetwarzania, uwzględniając rodzaje podmiotów udzielających świadczeń zdrowotnych, a także konieczność zapewnienia realizacji prawa dostępu do dokumentacji medycznej, rzetelnego jej prowadzenia oraz ochrony danych i informacji dotyczących stanu zdrowia pacjenta.

2. Minister właściwy do spraw wewnętrznych, Minister Sprawiedliwości, w porozumieniu z ministrem właściwym do spraw zdrowia oraz po zasięgnięciu opinii Naczelnej Rady Lekarskiej, Naczelnej Rady Pielęgniarek i Położnych i Krajowej Rady Diagnostów Laboratoryjnych, oraz Minister Obrony Narodowej, w porozumieniu z ministrem właściwym do spraw zdrowia, po zasięgnięciu opinii Rady Lekarskiej Wojskowej Izby Lekarskiej, każdy w zakresie swojego działania, określi, w drodze rozporządzenia, rodzaje i zakres dokumentacji medycznej oraz sposób jej przetwarzania, uwzględniając konieczność zapewnienia realizacji prawa dostępu do dokumentacji medycznej, rzetelnego jej prowadzenia oraz ochrony danych i informacji dotyczących stanu zdrowia pacjenta.

Rozdział 8 

Prawo pacjenta do zgłoszenia sprzeciwu wobec opinii albo orzeczenia lekarza

Art. 31. 1. Pacjent lub jego przedstawiciel ustawowy mogą wnieść sprzeciw wobec opinii albo orzeczenia określonych w art. 2 ust. 1 ustawy z dnia 5 grudnia 1996 r. o zawodach lekarza i lekarza dentysty, jeżeli opinia albo orzeczenie ma wpływ na prawa lub obowiązki pacjenta wynikające z przepisów prawa.

2. Sprzeciw wnosi się do Komisji Lekarskiej działającej przy Rzeczniku Praw Pacjenta, za pośrednictwem Rzecznika Praw Pacjenta, w terminie 30 dni od dnia wydania opinii albo orzeczenia przez lekarza orzekającego o stanie zdrowia pacjenta.

3. Sprzeciw wymaga uzasadnienia, w tym wskazania przepisu prawa, z którego wynikają prawa lub obowiązki, o których mowa w ust. 1.

4. W przypadku niespełnienia wymagań określonych w ust. 3 sprzeciw jest zwracany osobie, która go wniosła.

5. Komisja Lekarska na podstawie dokumentacji medycznej oraz, w miarę potrzeby, po przeprowadzeniu badania pacjenta, wydaje orzeczenie niezwłocznie, nie później niż w terminie 30 dni od dnia wniesienia sprzeciwu.

6. Komisja Lekarska wydaje orzeczenie bezwzględną większością głosów w obecności pełnego składu tej komisji.

7. Od rozstrzygnięcia Komisji Lekarskiej nie przysługuje odwołanie.

8. Do postępowania przed Komisją Lekarską nie stosuje się przepisów Kodeksu postępowania administracyjnego.

9. Przepisów ust. 1-8 nie stosuje się w przypadku postępowania odwoławczego w odniesieniu do opinii i orzeczeń, uregulowanego w odrębnych przepisach.

Art. 32. 1. W skład Komisji Lekarskiej wchodzi trzech lekarzy powołanych przez Rzecznika Praw Pacjenta z listy, o której mowa w ust. 2, w tym dwóch tej samej specjalności, co lekarz, który wydał opinię albo orzeczenie, o których mowa w art. 31 ust. 1.

2. Konsultanci krajowi, w porozumieniu z właściwymi konsultantami wojewódzkimi, opracowują raz w roku w terminie do dnia 30 marca, listę lekarzy w danej dziedzinie medycyny, którzy mogą być członkami Komisji Lekarskiej.

3. Z tytułu uczestnictwa w Komisji Lekarskiej lekarzowi przysługuje wynagrodzenie, które ustala Rzecznik Praw Pacjenta.

4. Koszty działania Komisji Lekarskiej są finansowane z budżetu państwa, z części będącej w dyspozycji Rzecznika Praw Pacjenta.

5. Minister właściwy do spraw zdrowia, po zasięgnięciu opinii Naczelnej Rady Lekarskiej, określi, w drodze rozporządzenia, sposób działania Komisji Lekarskiej uwzględniając efektywność realizacji praw pacjenta.

Rozdział 9 

Prawo pacjenta do poszanowania życia prywatnego i rodzinnego

Art. 33. 1. Pacjent w zakładzie opieki zdrowotnej przeznaczonym dla osób wymagających całodobowych lub całodziennych świadczeń zdrowotnych ma prawo do kontaktu osobistego, telefonicznego lub korespondencyjnego z innymi osobami.

2. Pacjent ma prawo do odmowy kontaktu z osobami wymienionymi w ust. 1.

Art. 34. 1. Pacjent ma prawo do dodatkowej opieki pielęgnacyjnej.

2. Przez dodatkową opiekę pielęgnacyjną, o której mowa w ust. 1, rozumie się opiekę, która nie polega na udzielaniu świadczeń zdrowotnych, w tym także opiekę sprawowaną nad pacjentką w warunkach ciąży, porodu i połogu.

Art. 35. 1. Pacjent ponosi koszty realizacji praw, o których mowa w art. 33 ust. 1 i art. 34 ust. 1, jeżeli realizacja tych praw skutkuje kosztami poniesionymi przez zakład opieki zdrowotnej.

2. Wysokość opłaty rekompensującej koszty, o których mowa w ust. 1, ustala kierownik zakładu, uwzględniając rzeczywiste koszty realizacji praw, o których mowa w art. 33 ust. 1 i art. 34 ust. 1.

3. Informacja o wysokości opłaty, o której mowa w ust. 2, oraz sposobie jej ustalenia jest jawna i udostępniana w lokalu zakładu opieki zdrowotnej.

Rozdział 10 

Prawo pacjenta do opieki duszpasterskiej

Art. 36.  Pacjent w zakładzie opieki zdrowotnej, o którym mowa w art. 33 ust. 1, ma prawo do opieki duszpasterskiej.

Art. 37. W sytuacji pogorszenia się stanu zdrowia lub zagrożenia życia zakład opieki zdrowotnej, o którym mowa w art. 33 ust. 1, jest obowiązany umożliwić pacjentowi kontakt z duchownym jego wyznania.

Art. 38.  Zakład opieki zdrowotnej ponosi koszty realizacji praw pacjenta, o których mowa w art. 36 i 37, chyba że przepisy odrębne stanowią inaczej.

Rozdział 11 

Prawo pacjenta do przechowywania rzeczy wartościowych w depozycie

Art. 39.  Pacjent w zakładzie opieki zdrowotnej, o którym mowa w art. 33 ust. 1, ma prawo do przechowywania rzeczy wartościowych w depozycie. Koszty realizacji tego prawa ponosi ten zakład opieki zdrowotnej, chyba że przepisy odrębne stanowią inaczej.

Art. 40. Minister właściwy do spraw zdrowia określi, w drodze rozporządzenia:

1) zakres spisu przedmiotów oddawanych do depozytu,

2) sposób zabezpieczenia przedmiotów oddanych do depozytu,

3) sposób i warunki prowadzenia i przechowywania księgi depozytów

- uwzględniając zapewnienie właściwej realizacji prawa pacjenta, o którym mowa w art. 39.

Karta praw pacjenta składa się części ogólnej i szczegółowej. Pierwsza zawiera 28 praw, druga składa się z czterech rozdziałów. Część ogólną otwiera sformułowane w Konstytucji prawo do ochrony zdrowia. Ponadto w jej skład wchodzą, między innymi:

- prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymogom wiedzy medycznej,

- prawo do natychmiastowej pomocy medycznej w zakładach opieki zdrowotnej, ze względu na zagrożenie zdrowia lub życia pacjenta,

- prawo do intymności i poszanowania godności osobistej w czasie udzielania świadczeń,

- prawo do umierania w spokoju i godności,

- prawo do uzyskania przystępnej informacji,

- prawo do wyrażania zgody,

- prawo do kontaktu z osobami spoza szpitala,

- prawo do opieki duszpasterskiej,

- prawo do dostępu do dokumentacji medycznej,

- prawo do zachowania tajemnicy lekarskiej.

Rozdział 1. części szczegółowej dotyczy praw pacjenta w zakładach opieki zdrowotnej, na czele z prawem do wyboru lekarza. Rozdział 2. obejmuje prawa pacjenta w szpitalu. Rozdział 3. wymienia prawa pacjenta w szpitalu psychiatrycznym. Rozdział 4 podaje prawa dziecka w trakcie udzielania świadczeń zdrowotnych.

Przy Ministerstwie Zdrowia funkcjonuje Biuro Praw Pacjenta powołane w styczniu 2002 roku. Umożliwia ono kontakt pacjentów z osobami obsługującymi infolinię, prawnikami oraz konsultantami medycznymi. W biurze jest także zatrudnionych 16 rzeczników praw pacjentów psychiatrycznych. Ponadto przy wojewódzkich oddziałach Narodowego Funduszu Zdrowia afiliowani są rzecznicy praw pacjenta. Ministerstwo Zdrowia przygotowuje projekt ustawy o centralnym urzędzie rzecznika praw pacjenta.

---