Ossowski Podstawy rehabilitacji

ROMAN OSSOWSKI

TEORETYCZNE i PRAKTYCZNE PODSTAWY REHABILITACJI

WYDAWNICTWO UCZELNIANE

WYŻSZEJ SZKOŁY PEDAGOGICZNEJ W BYDGOSZCZY BYDGOSZCZ 1999

Komitet Redakcyjny

Eugeniusz Rogalski (przewodniczący), Grażyna Jarzyna (sekretarz),

Maksymilian Grzegorz, Juliusz Jundzilł, Andrzej Prószyński,

Włodzimierz Jastrzębski

Recenzenci

Redaktor Grażyna Jarzyna

prof. dr hab. Stanisław Kowalik prof. dr hab. KazbaiM%?buchowski

Projekt okładki i stron tytułowych Grzegorz Klonowski

Na okładce wykorzystano rysunek udostępniony przez prof. Andrzeja Wojdechowskiego z Fundacji Brata Alberta

Wydanie publikacji dofinansowane przez Ministerstwo Edukacji Narodowej

Wyższej Szkoły Pedagogicznej w Bydgoszczy

Bydgoszcz 1999

ISBN 83-7096-292-0

Wydawnictwo Uczelniane WSP w Bydgoszczy

Póz. 801

Ark. wyd. 17,88

Druk: Dział Poligrafii WSP w Bydgoszczy

SPIS TREŚCI

Przedmowa........................................................................................ 9

ROZDZIAŁ PIERWSZY >

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek

rehabilitacji..................................................................................... 21

1. Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka................. 23

1.1. Mechanizmy autonomiczne............................................... 23

1.1.1. Metabolizm - autonomiczne funkcjonowanie

ustroju......................................................................... 23

1.1.2. Homeostaza i stres - zachowanie biologicznych w a ; standardów................................................................. 25

1.2. Mechanizmy zachowania człowieka.................................. 29

1.2.1. Odruchy bezwarunkowe............................................. 30

1.2.2. Odruchy warunkowe-zachowania nabyte................ 32

1.2.3. Zachowania wytwarzane przez jednostkę

- przystosowanie do otoczenia oraz ustosunkowania osobiste....................................................................... 35

2. Niepełnosprawność jako wyraz obniżonej wydolności

regulacyjnej jednostki................................................................. 41

3. Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych................................ 47

3.1. Status pojęcia "sytuacja" w psychologii........................... 47

3.1.1. Natura informacji o relacjach między podmiotem ,

a otoczeniem................................................................ 51

3.1.2. Struktura programów regulacji a sytuacja

człowieka..................................................................... 54

3.2. Natura sytuacji życiowych osoby niepełnosprawnej

- egzemplifikacja................................................................ 59

3.2.1. Percepcja własnego położenia życiowego.................... 69

3.2.2. Percepjaa otoczenia zewnętrznego.............................. 76

3.2.3. Percepcja samego siebie w perspektywie innych........ 81

4. Nauczanie nowych czynności jako instrumentów przekształcania sytuacji istniejących w pożądane........................ 86

5. Niepełnosprawność jako czynnik zaburzający typową

strukturę czynności...................................................................... 88

5.1. Struktura czynności orientacji przestrzennej

i samodzielnego poruszania się niewidomych.................. 91

5.2. Struktura czynności porozumiewania się osób

niesłyszących i laryngektomowanych............................... 93

5.3. Struktura czynności poruszania się osób

z dysfunkcją narządów ruchu.......................................... 96

Podsumowanie................................................................................. 99

Blok rozszerzający.......................................................................... 100

Ćwiczenia....................................................................................... 102

ROZDZIAŁ DRUGI

Rehabilitacja jako droga zmiany losu rzeczywistego

w sytuację z nadzieją................................................................... 105

1. Rozwój idei rehabilitacji - rys historyczny.................................. 107

2. Podstawowe właściwości nowoczesnego systemu rehabilitacji................................................................................. 115

2.1. Powszechność rehabilitacji............................................ 116

2.2. Wczesne zapoczątkowanie rehabilitacji......................... 117

2.3. Kompleksowość w rehabilitacji...................................... 119

2.4. Ciągłość wrehabilitacji.................................................. 121

2.5. Warunki skuteczności systemu opieki leczniczo-

rehabilitacyjnej............................................................... 122

3. Rehabilitacja - cele, rodzaje....................................................... 126

4. Rehabilitacja medyczna............................................................. 129

4.1. Charakterystyka rehabilitacji medycznej....................... 129

4.2. Instrumenty rehabilitacji medycznej............................. 134

5. Rehabilitacja psychologiczna..................................................... 143

5.1. Charakterystyka rehabilitacji psychologicznej.............. 143

5.2. Czas i fazy życia a specyficzne uwarunkowania

efektywności rehabilitacji psychologicznej..................... 151

5.2.1. Choroba oraz niepełnosprawność w dzieciństwie

:'; i okresie dorastania a uwarunkowania psychologiczne efektów rehabilitacji...................................... 156

5.2.2. Choroba i niepełnosprawność w okresie dorosłości , •., a uwarunkowania psychologiczne efektów rehabilitacji............................................................... 164

5.2.3. Starość ze współistnieniem choroby i niepełnosprawności a uwarunkowania psychologiczne ;, ; efektów rehabilitacji.................................................. 168

5.3. Instrumenty rehabilitacji psychologicznej..................... 175

5.3.1. Rehabilitacja psychologiczna w formie

psychoterapii............................................................ 176

5.3.2. Poradnictwo rehabilitacyjne..................................... 182

5.3.3. Rehabilitacja niespecyficzna..................................... 186

6. Rehabilitacja społeczna.............................................................. 196

6.1. Charakterystyka rehabilitacji społecznej....................... 196

6.2. Instrumenty rehabilitacji społecznej.............................. 199

7. Kluczowa rola osoby niepełnosprawnej

w procesie rehabilitacji.............................................................. 201

Podsumowanie............................................................................... 206

Blok rozszerzający.......................................................................... 206

Ćwiczenia....................................................................................... 209

ROZDZIAŁ TRZECI

Integracja jako cel i metoda rehabilitacji................................. 211

1. Integracja-dlaczego?................................................................ 213

2. Charakterystyka procesu integracji........................................... 220

3. Możliwości i bariery integracyjnego uczestnictwa ludzi

niepełnosprawnych w życiu spdecznym................................... 231

Podsumowanie.............................................................................. 235

Blok rozszerzający......................................................................... 235

Ćwiczenia....................................................................................... 236

ROZDZIAŁ CZWARTY

Diagnoza niepełnosprawności na potrzeby rehabilitacji......... 239

1. Uwagi ogólne............................................................................. 241

2. Rozważania wokół istoty i modelów diagnozy........................... 243

3. Struktura diagnozy sytuacyjnej................................................ 251

4. Miejsce pacjenta w procesie diagnozowania - pacjent

podmiot czy przedmiot?.............................................................. 259

5. Diagnoza stopnia niezdolności do pracy - zarys koncepcji........ 262

6. Uwagi o diagnozie czynności...................................................... 270

Podsumowanie............................................................................... 273

Blok rozszerzający.......................................................................... 273

Ćwiczenia....................................................................................... 274

ROZDZIAŁ PiąTY '

Główne kierunki modyfikowania właściwości otoczenia

osób niepełnosprawnych............................................................. 277

1. Ogólna charakterystyka właściwości otoczenia......................... 279

2. Struktura właściwości otoczenia i możliwości modyfikacji........ 283

2.1. Stan wiedzy i postawy społeczne wobec osób

niepełnosprawnych........................................................ 283

2.2. System ekonomiczny..................................................... 288

2.3. System prawny.............................................................. 291

2.4. Pomoc i polityka społeczna państwa............................. 301

2.5. Problemy barier architektonicznych

i urbanistycznych.......................................................... 310

2.6. System edukacji............................................................ 314

2.7. Zatrudnienie i praca osób niepełnosprawnych............. 321

2.8. System środowiskowej opieki zdrowotno-

rehabilitacyjnej.............................................................. 325

2.9. Organizacje rządowe i pozarządowe.............................. 332

Podsumowanie.............................................................................. 338

Blok rozszerzający......................................................................... 338

Ćwiczenia...................................................................................... 339

Posłowie........................................................................................ 341

* Bibliografia................................................................................... 345

PRZEDMOWA

Bez podłoża idei - czynność nie ma znaczenia.

Nick Miller, 1986

W czasach historycznych choroby gnębiły człowieka, w takim samym zakresie, jak i współcześnie. W każdej epoce ludziom zagrażały cierpienia, choroby, kalectwa i śmierć. Zawsze też człowiek próbował się bronić przed nimi i ich następstwami. Używał do tego różnych środków - od medycyny magicznej po współczesną naukowo-technologiczną.

Od ponad stu lat medycyna i lecznictwo zaczęło posługiwać się badaniami laboratoryjnymi, higienę oparto na bakteriologii, wprowadzono opiekę społeczną z kasami chorych, zbudowano szpitale, sanatoria i hospicja. Do istniejącego bogactwa metod leczenia wprowadzono m.in. promieniowanie rentgenowskie, antybiotyki, szczepienia ochronne, chemioterapię, transplantacje, dietetykę i kinezyterapię. Postępująca specjalizacja w leczeniu oraz technicyzacja doprowadziła jednak do kształtowania się "medycyny bez ludzkiego oblicza". Nagle tradycyjną euforię, płynącą z postępów w leczeniu, zaczęły dopełniać wątpliwości, głównie natury etycznej i psychicznej.

Zaczęto zastanawiać się nad etyką opieki, prawem człowieka do autonomii, w tym i kwestią podejmowania decyzji w czyimś imieniu, podejmowania leczenia i jego zaprzestania, stopniem dobroczynności nie naruszającej autonomii, wartości życia, prawa do godnej śmierci itp. Do przedmiotu współczesnej medycyny i psychologii dopisano takie zagadnienia, jak kontakt lekarza z chorym człowiekiem oraz związane z tym interakcje dotyczące m.in. informowania pacjenta o stanie zdrowia i potrzebnych działaniach leczniczych; psychologicznych uwarunkowań zachowania zdrowia lub szybkiego powrotu do zdrowia, pomimo występowania poważnych czynników pa-togennych; znaczenia globalnej orientacji życiowej w wysiłkach pacjenta, aby przezwyciężyć chorobę; zaradności życiowej człowieka,

Przedmowa

mimo choroby i cierpienia powodującej przyjmowanie nie roli chorego, a tylko człowieka z chorobą. Można by wyróżnić jeszcze wiele innych zagadnień.

Jest paradoksem, że osiągnięciom współczesnej medycyny towarzyszy wzrost liczby chorych i niepełnosprawnych. Statystyki Światowej Organizacji Zdrowia z lat 50., 60., 70. i następnych podają narastającą liczbę osób niepełnosprawnych, która w ciągu ostatnich 30 lat z 12% zwiększyła się na 18% całej populacji ludzkiej, czyli prawie co piąty mieszkaniec naszego globu jest osobą w mniejszym lub większym stopniu niepełnosprawną (K. Milanowska 1993 - I Europejski Kongres Niepełnosprawni Bliżej Europy).

Źródłem niepełnosprawności i kalectwa są:

• rozwój i postęp nauk medycznych, który przyczynił się do ratowania życia i utrzymania przy życiu mimo ciężkiej choroby i niepełnosprawności;

• tryb życia i warunki pracy wyrażające się m.in. w abiologicznym oraz apsychicznym postępie - automatyzacja czynności roboczych, pośpiech i tempo, sukces i pozycja za wszelką cenę oraz niezdolność do radosnego przeżywania codzienności;

• skażone środowisko, zarówno powietrze, woda jak i ziemia, które wpływa nie tylko na rozwój ontogenetyczny, ale i wywiera wpływ na filogenezę; v.> •« •

• wypadki związane z rozwojem cywilizacji, a zwłaszcza komunikacyjne.

Przez wieki sądzono, że problemy niepełnej sprawności to przede wszystkim problemy medyczne. W wieku XX do wartości ogólnoludzkich dopisano racjonalnie pojętą troskę o ludzi niepełnosprawnych. Rehabilitacja osób niepełnosprawnych i związana z tym normalizacja ich życia jest wyrazem realizacji najlepszych idei humanistycznych, którym w przeszłości poświęcali się lekarze, naukowcy, teoretycy idei, administratorzy, działacze społeczni, duchowni, a także sami niepełnosprawni wraz z rodzinami.

Szczególnym wydarzeniem w naszym stuleciu było ogłoszenie przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych roku 1981 Rokiem Ludzi Niepełnosprawnych, a lata 1983-1992 Dekadą Ludzi Niepełnosprawnych.

Przedmowa

Obecnie głównymi obszarami działalności praktycznej rehabi

litacji są: . . : . ^i;'--:- •';;'•"•

• profilaktyka przewlekłego stanu upośledzenia sprawności fizycznej oraz stanu trwałego kalectwa;

• skrócenie okresu niewydolności fizycznej i psychicznej oraz zaburzeń funkcjonalnych;

• kompensacja ubytków uszkodzonych narządów i układów organi

zmu ludzkiego; 4 ;• v

• przywrócenie człowiekowi zdolności do pracy i zarobkowania oraz czynnego udziału w życiu społecznym (K. Milanowska 1993).

Znaczenia rehabilitacji w kreowaniu wartości humanistycz

nych nie da się przecenić. Rehabilitacja integruje działania medyczne

i paramedyczne, przyczynia się do rehumanizacji medycyny, wnosi

istotne wartości do uczłowieczenia pracy zawodowej, inspirując do

osiągania harmonii układu między człowiekiem a środowiskiem pra

cy, pobudza do refleksji moralnej odnośnie etyki relacji międzyludz

kich. Interesując się człowiekiem niepełnosprawnym ujawnia, jak

wielki jest potencjał ludzkich możliwości pod warunkiem zaistnienia

przyjaznego otoczenia i przeświadczenia osoby niepełnospraw

nej, że musi być silniejsza od warunków. ^ ; s ^

Życie stawia osobom niepełnosprawnym znacznie wyższe wymagania aniżeli pełnosprawnym. Każde wykonane przez nich zadanie jest okupione większym wysiłkiem i pomysłowością, a za osiągniętymi celami życiowymi stoi cierpienie oraz wyrzeczenia, ale i podwójna radość zwycięstwa.

Należy mieć nadzieję, że w wieku XXI rehabilitacja przyczyni się do jeszcze większego upodmiotowienia pacjentów - będą oni klientami usług rehabilitacyjnych, a nie przedmiotem rehabilitacji. Znaczy to, że będą sami wytyczać własne cele życiowe, utrzymywać do nich dystans, dobierać metody osiągania celów, a czynić to będą inteligentnie.

Uzasadnienie treści zawartych w podręczniku

Głównym przesłaniem pracy jest ukazanie szans dokonywania zmian własnego położenia życiowego przez osobę niepełnosprawną -niekiedy pesymistycznego - na egzystencję z nadzieją i sensem. Sta-

Przedmowa

rano się ukazać warunki i możliwości rzeczywistej zmiany własnego losu. Podręcznik jest ofertą skierowaną do tych, którzy uczestniczą w procesie rehabilitacji, dokonującej się dzięki aktywności samych osób niepełnosprawnych oraz w przyjaznym otoczeniu rehabilitantów - lekarzy, psychologów, pedagogów specjalnych, służb specjalnych, ruchów samopomocowych, a zwłaszcza rodzin.

Struktura podręcznika została podporządkowana pewnym założeniom teoretycznym, które stanowiły podstawę doboru treści i ich strukturalizacji, oraz przygotowaniu merytorycznemu autora podręcznika - psychologa.

Założenie 1. Człowiek jest istotą biopsychiczną regulującą stosunki z otoczeniem i podlegającą regulacji.

Życie nie jest usadowieniem się w bycie, lecz nieustannym dążeniem do coraz wyższych form egzystencji. Najdobitniej wyraził to Ludvig von Bertalanffy (1984) w teorii systemów. Człowiek nie tylko podlega wpływom świata, ale i tworzy swój świat; nie tyle podlega oddziaływaniom świata (jest reaktywny), co sam jest źródłem aktywności. Z tych względów, takie kategorie pojęciowe jak samoregulacja, równoważenie, organizacja, homeostaza, samorealizacja, sprawność i wydolność są podstawowymi kategoriami opisu człowieka regulującego stosunki z otoczeniem i ze świadomością, że człowiek jako element strukturalny otoczenia, także podlega regulacji. W tej perspektywie osoba niepełnosprawna jest osobą o obniżonej wydolności samoregulacyjnej. Mimo to posiada wiele "uśpionych" talentów, które w procesie rehabilitacji należy zidentyfikować i spożytkować.

Człowiek posiada możliwości intencjonalnego przekształcania własnego położenia życiowego. Możliwości jego modyfikowania zgodnie z własnymi idealizacjami, polegającymi na realizacji zadań bliskich i dalekich, są głównymi wskaźnikami jakości życia każdego człowieka. Istota trudnych sytuacji życiowych osób niepełnosprawnych wyraża się w niewydolności dokonywania zmian rzeczywistego położenia życiowego w położenie zgodne z własnymi pragnieniami, a w pewnym sensie i społecznymi oczekiwaniami.

Niestety, proces intencjonalnego przekształcania rzeczywistości napotyka na utrudnienia i przeszkody tkwiące w samej osobie, jak

^•i

Przedmowa

i w otoczeniu. Osoba musi radzić sobie ze stresem. Istnieje bogaty repertuar możliwości adaptacyjnych do stresu: rozwojowych (uczenie się nowych czynności, autokontrola emocji) i patologicznych (mechanizmy obronne, nerwice, psychozy). Jeśli jednak osoba niepełnosprawna pomyślnie rozwiązuje sytuacje trudne, to są one głównym czynnikiem rozwoju nowych możliwości twórczego uobecniania się w otoczeniu. Zatem edukacja w zakresie rozwiązywania trudnych sytuacji życiowych stanowi jeden z najważniejszych celów rehabilitacji.

W rozdziale I dokonano opisu człowieka niepełnosprawnego jako systemu otwartego, aktywnego i samoorganizującego się oraz człowieka jako osoby nieustannie rozwiązującej sytuacje zadaniowe. Podstawą opisu było poznawcze podejście do sytuacji, której koncepcję na gruncie polskim wypracował Tadeusz Tomaszewski. Zrozumienie człowieka działającego w sytuacji wymaga opisu jego ukierunkowania życiowego, a następnie oceny - czy w istniejących warunkach otoczenia i w oparciu o posiadane możliwości ma on szansę przekształcić sytuację istniejącą (we własnej percepcji) w sytuację pożądaną (w wynik). Takie podejście do opisu człowieka w sytuacji jest określane jako holistyczno-dynamiczne (Cz. Nosal 1980). Zmiana sytuacji, czyli jej przekształcenie dokonuje się za pomocą czynności. Trudności życiowe człowieka mają więc swoje źródło w ograniczeniu czynności (kompetencji, sprawności), braku odpowiednich warunków otoczenia, bądź w podjęciu się niewykonalnych zadań.

Inne źródła trudności tkwią we właściwościach otoczenia, bądź w naturalnych ograniczeniach danej osoby spowodowanych uszkodzeniem.

Podstawowymi kategoriami opisu funkcjonowania człowieka w sytuacji są m.in. poznawcze rozumienie sytuacji, czynność, zadanie, wartość, możliwość i percepcja własnego położenia życiowego.

Założenie 2. Głównym celem rehabilitacji jest przywracanie ludzi niepełnosprawnych "sobie" i społeczeństwu.

W procesie rehabilitacji usprawnia się to, co zostało uszkodzone, ale w równym stopniu sięga się po aktywa, które nie uległy uszkodzeniu i które są najczęściej nieznane. W oparciu o nie usiłuje

Należ) rehabilte szego L - będą c nych, a Znaczy snę cele dystans łów, a c

tych, ktc bilitacji, samyd w przyj - lekarz cjalnyc1 mopor

Przedmowa

się wpisać na nowo człowieka w otoczenie jako uczestnika życia społecznego. Nowe pytania w rehabilitacji sprowadzają się do kwestii - co można uczynić, aby upodmiotowić pacjenta i nadać mu status klienta, korzystającego z usług, gdyż są mu one potrzebne w realizacji kreowanego przez siebie sensu życia.

Koncepcja rehabilitacji ulega istotnej ewolucji. Coraz częściej odchodzi się od "medycznego" modelu rehabilitacji polegającego na stawianiu diagnozy, a następnie poprzez interwencję w dążeniu do wyleczenia, czyli remisji objawów. Obecnie równie ceniony jest model umiejętności. Jego wyróżnikiem jest dążenie do kształtowania umiejętności życia, uczenia się i pracy w społeczności przy możliwie najmniejszym wsparciu osób oraz instytucji powołanych do pomagania. Rehabilitacja przebiegająca zgodnie z modelem umiejętności rozpoczyna się od wypracowania z klientem celów życiowych, które on pragnie i może osiągnąć.

Podstawowe twierdzenia koncepcji rehabilitacji przedstawiono w rozdziale II.

Twórcami nowoczesnego systemu rehabilitacji są Howard Rusk i Wiktor Dega. Na gruncie polskim rehabilitację medyczną dopełnił treściami humanistycznymi i organizacyjnymi Aleksander Hu-lek, upowszechniając w Polsce osiągnięcia Międzynarodowego Roku Osób Niepełnosprawnych (1981) oraz Dekady ONZ Ludzi Niepełnosprawnych (1983-1992). Warto zauważyć, że w redagowaniu Światowego Programu Działania ONZ na rzecz Osób Niepełnosprawnych brali udział Polacy - Aleksander Hulek, Kazimiera Milanowska i Marian Weiss. Ich poglądy stanowiły podstawę koncepcji II rozdziału podręcznika. Zwrócono w nim uwagę na m.in. znaczenie osoby niepełnosprawnej w "pisaniu" autobiografii, której najważniejszym elementem są sukcesy w przezwyciężaniu własnej niepełnosprawności.

W przyszłości proces rehabilitacji będzie opierał się głównie na rehabilitacji środowiskowej, w otoczeniu przyjaznej rodziny, samopomocy oraz dobrze zorganizowanej pomocy instytucji rządowych i pozarządowych.

Założenie 3. Życie społeczne jest normalne, jeśli uczestniczą w nim wszystkie podmioty. Nie mogą być z niego wyłączone

Przedmowa

osoby niepełnosprawne, gdyż mają one naturalne prawo do pełnego społecznego uczestnictwa i prawo do podobnych osiągnięć, co ich pełnosprawni partnerzy.

Rozdział III dotyczy problemu egzystencji osób niepełnosprawnych. Istota problemu sprowadza się do pytania - czy osoby niepełnosprawne powinny żyć w warunkach integracji czy segregacji? Dotyczy to integracji w edukacji, w pracy i w okresie starości. Za życiem zintegrowanym przemawiają względy etyczne, zawierające się w imperatywie poszanowania dla każdego życia, oraz względy psychologiczne. Rozwój każdej jednostki przebiega najkorzystniej w warunkach naturalnych i w procesie pełnienia wielu ról. Pozostaje jednak problem warunków umożliwiających nie tylko życie obok, ale i we współpracy na zasadzie akceptacji. Tolerancja bowiem nie jest warunkiem wystarczającym dla integracji.

Podstawą teoretyczną idei integracji jest koncepcja Aleksandra Hulka (1997), dotycząca wspólnych i swoistych zagadnień w rehabilitacji różnych grup z odchyleniami od normy. Autor jest zwolennikiem dostrzegania w większym stopniu tego, co jest wspólne u osób z różnymi rodzajami upośledzeń i ludzi zdrowych. Życie w warunkach integracji jest uczestnictwem w normalnym życiu i sprzyja rozwojowi podobnych potrzeb oraz ich zaspokajaniu - nie wycinkowym, ale podobnym jak u osób zdrowych.

•• ; ' ' " :'.. ' •- . * '. •'.: "^ *^

Założenie 4. Sytuacyjna koncepcja diagnozy niepełnosprawności jest szczególnie adekwatna do celów i strategii rehabilitacji. Spełnia ona wszelkie założenia psychospołecznego (interakcyj-nego) modelu diagnozy w ujęciu Jerzego Brzezińskiego i Stanisława Kowalika (1991). Diagnoza sytuacyjna ma służyć pacjentowi, a nie go opisywać. Jest też wyrazem podmiotowego traktowania pacjenta. Przyczynia się też do transformacji postawy wobec osoby niepełnosprawnej - z "pacjenta" w "klienta".

W rozdziale IV przedstawiono zarys koncepcji diagnozy sytuacyjnej będącej nie tyle w opozycji wobec diagnozy nozologicznej bądź typologicznej, lecz jej rozwinięciem.

Koncepcja diagnozy sytuacyjnej jest naturalną konsekwencją przyjęcia za Tadeuszem Tomaszewskim (1963) i Andrzejem Lewickim

Należ) rehabilte szego L

- będą c nych, a Znaczy snę cek dystans !ów, a c

Podrę

i tych, kt<

bilitacji,

samyd

- w przy

- lekarz

-jalnyc mopoj

Przedmowa

(1969) koncepcji sytuacji i czynności jako podstawy rozwiązywania problemów egzystencjalnych człowieka. Uszczegółowieniem koncepcji diagnozy sytuacyjnej są rozważania J. Brzezińskiego oraz S. Kowalika (1991) dotyczące uwarunkowań diagnozy klinicznej. Ich zdaniem pomoc pacjentowi obejmuje następującą sekwencję zdarzeń: dyskomfort psychiczny utrudniający funkcjonowanie jednostki •* diagnoza psychologiczna zawierająca przede wszystkim rozpoznanie i wyjaśnienie przyczyn dyskomfortu -^ pomoc psychologiczna adekwatna do wyniku diagnozy. Szczególne zalety autorzy upatrują w diagnozie funkcjonalnej, a zwłaszcza w interakcyjnym modelu diagnozy klinicznej, gdyż jego istotą jest opis trudności, jakie napotyka pacjent w regulowaniu stosunków z otoczeniem i wynegocjowanie z nim strategii pomocy.

Założenie 5. Podjęcie w końcu XX wieku, a zwłaszcza w Międzynarodowym Roku Ludzi Niepełnosprawnych (1981) oraz Dekadzie Narodów Zjednoczonych na rzecz Ludzi Niepełnosprawnych (1983-1992), problematyki rehabilitacji i normalizacji życia osób niepełnosprawnych należy do największych osiągnięć humanitarnych kończącego się stulecia.

Główna idea wspierania osób niepełnosprawnych wyraża się w tworzeniu warunków do godnego życia, w takim stopniu, jak to jest możliwe.

Warunki normalnej egzystencji osób niepełnosprawnych, przede wszystkim warunki konieczne dla udanej rehabilitacji, zostały omówione w rozdziale V. Zostało w nim scharakteryzowane przyjazne otoczenie, którego podstawową właściwością powinno być wyrównywanie szans do życia w otoczeniu skonstruowanym do możliwości ludzi zdrowych oraz niepełnosprawnych.

Idea wyrównywania szans zawiera dwa przesłania. Jedno dotyczy udogodnień umożliwiających osobie niepełnosprawnej bycie maksymalnie samodzielnym, a w konsekwencji jednostką różnych wspólnot o dość szerokim polu wolności bycia człowiekiem. Drugie wiąże się z możliwościami odkrywania nowych szans samorealizacji, której wskaźnikami jest szansa realizacji własnych dążeń oraz przez siebie artykułowanych i wyznaczonych celów życia. Tematyka roz-

Przedmowa

działu V jest systemową próbą wskazania, że tworząc przyjazne otoczenie sytuujemy człowieka z ograniczeniami w zupełnie nowych warunkach egzystencji. Człowiek niepełnosprawny jeszcze dzisiaj jest ofiarą kultury tworzonej przez wieki przez tzw. zdrową większość.

Układ dydaktyczny podręcznika

Na początku każdego rozdziału zaprezentowano cele dydaktyczne. Umożliwi to czytanie podręcznika pod kątem intencji jego autora. Poza tym ułatwi recepcję treści danego rozdziału.

Zasadniczą częścią rozdziału jest wykład, w którym zaprezentowano rzetelne podstawy umożliwiające organizację rehabilitacji jako procesu wymagającego szerokich kompetencji z zakresu różnych dyscyplin naukowych i ukierunkowanego na wspieranie osoby niepełnosprawnej w autorskim kierowaniu własnym życiem i rozwojem. Szczególnie trudnym problemem było przekonywanie Czytelnika, aby nie tyle naprawiać i usprawniać to, co jest uszkodzone, ale i w równym stopniu rozwijać aktywa jednostki. Ciężar i ograniczenia związane z niepełnosprawnością są skutkiem nie tyle fizycznych uszkodzeń co fizycznego i społecznego otoczenia kreowanego przez wieki, głównie z myślą o ludziach zdrowych i dorosłych. Istotę podstawowego problemu praktycznego w rehabilitacji można wyrazić w pytaniu - jakie są możliwości stymulowania rozwoju osoby niepełnosprawnej oraz jakie są możliwości kreowania otoczenia, aby osoba niepełnosprawna mogła harmonijnie układać relacje z otoczeniem i rozwijać się.

W każdym rozdziale wybrane, ważne treści zostały umieszczone jako zalecenia dotyczące poszerzenia wiedzy. Natomiast celem ćwiczeń, kończących każdy rozdział, jest próba praktycznego zastosowania wiedzy. Wiedza teoretyczna ma sens, jeśli jest narzędziem poznawania oraz instrumentem zmieniania rzeczywistości. Poza tym wykonanie ćwiczeń spowoduje, że przyswojona wiedza stanie się elementem strukturalnym parmęti trwałej.

Należ) rehabilte szego L

- będą c nych, a Znaczy snę cele dystans łów, a c

Podrę tych, kb bilrtacji, samyct w przy

- lekar/ cjalnyc mopoi

Przedmowa

Podziękowania

Mam wielki dług wdzięczności wobec wielu osób, które w różny sposób zainspirowały mnie do napisania tego podręcznika.

Słowa wdzięczności pragnę skierować do licznych uczestników konferencji naukowych, którzy z zainteresowaniem wysłuchiwali moich przemyśleń i często zadawali mi pytanie - czy zamierzam moje rozważania wydać w formie zwartej.

W trakcie moich wieloletnich rozważań nad życiem ludzi niepełnosprawnych korzystałem z teoretycznych osiągnięć psychologii, medycyny, socjologii, pedagogiki specjalnej i prawa.

Szczególny wpływ na moje myślenie o rehabilitacji wywarły prace Ludwiga von Bertalanffy"ego, Wiktora Degi, Aleksandra Hulka, Antoniego Kępińskiego, Stanisława Kowalika, Józefa Kozieleckiego, Kazimierza Obuchowskiego, Magdaleny Sokołowskiej, Tadeusza To-maszewskiego. Nie zawsze były one ściśle poświęcone problematyce rehabilitacji - ale kwestiom - bez zrozumienia których trudno rozważać rehabilitację w ujęciu systemowym.

Dużo zawdzięczam faktowi, że byłem otoczony przyjaźnią osób, z którymi mogłem rozmawiać o rehabilitacji, o ludzkim życiu, o radzeniu sobie w nim oraz na temat badań psychologicznych czy standardów zachowań zgodnych z prawami człowieka. Do nich pragnę zaliczyć Jerzego Brzezińskiego, Bolesława Homowskiego, Aleksandra Hulka, Tadeusza Jasudowicza, Bożyciara Kaczmarka, Kazimierza Obuchowskiego, Zofię Sękowską.

Słowa wdzięczności kieruję do moich studentów, którzy byli pierwszymi słuchaczami wykładów z przedmiotu - Teoria i praktyka rehabilitacji. Gdy prezentowałem pierwszą koncepcję podręcznika, ich odbiór wykładów skłonił mnie do naniesienia licznych poprawek i udoskonalenia tekstu.

Chciałbym wyrazić swą wdzięczność prof. dr. hab. Kazimierzowi Obuchowskiemu i prof. dr. hab. Stanisławowi Kowalikowi, którzy z niezwykłą wnikliwością przestudiowali całość pracy, wnosząc wiele uwag i ocen krytycznych. Większość z nich uwzględniłem przy ostatecznej redakcji tekstu. Pozostałe zmodyfikowały moje poglądy dotyczące systemu rehabilitacji.

Przedmowa

Do napisania podręcznika przyczyniły się liczne osoby niepełnosprawne, z którymi rozważałem ich problemy życiowe i możliwości życia z nadzieją i sensem. Nie wiem, kto komu więcej zawdzięcza w relacjach pomagania i wspierania. Osobiście uważam, i mam do tego prawo, że ja Im.

I wreszcie - szczególne podziękowanie kieruję do mojej rodziny. Moja żona Henryka i nasza córka Aldona są fundamentem mojego życia zawodowego i osobistego. Dzięki nim zachowuję dystans do sytuacji dnia codziennego, niezbędnego warunku osiągania celów odległych i wewnętrznej integracji.

i i

2 i

y y

Nalez> rehabilte szego L

- będą c nych, a Znaczy snę cele dystans łów, a c

Podrt tych.ktt bilrtacji, samych w przyj

-lekarz .

cjalnycl

mopor

ROZDZIAŁ PIERWSZY

KONCEPCJA FUNKCJONOWANIA CZŁOWIEKA - UJĘCIE NA UŻYTEK REHABILITACJI

Z metodologicznego punktu widzenia jest błędem rozpatrywanie struktury i funkcji żywego ustroju niezależnie od jego środowiska.

Antoni Kępiński

Aby wyżyć w nieustannie zmieniającym się świecie, musimy sami zmieniać swoje zachowanie, i to tak, by wyprzedzać zachodzące wokół zmiany.

Kazimierz Obuchowski

Człowiek, aby mógł sprostać naporowi wpływów, tworzo nego przez siebie świata, znać musi granice tolerancji i czynniki, które zawężają, musi znać granice i sposoby ich poszerzania.

Stefan Kozłowski

Jednego bym tylko bronił: rozumienie przez każdego z nas dokąd chcemy dojść, kształtuje nasz los.

Jerzy Szczygieł

Nasze życie jest tym, czym czynią je nasze myśli.

Marek Aureliusz

Nie zawsze sami jesteśmy odpowiedzialni za sytuacje, w jakich się znajdujemy. Odpowiadamy jednak za sposób reagowania na te sytuacje.

Viktor Franki

Należ) rehabilte szego L

-będąc , nych, a Znaczy snę cek dystans łów, a c

Podn; tych, kt< bilitacji, samyd w przyj

-lekarz cjalnyc mopor

Po przeczytaniu tego rozdziału będziesz w stanie:

> Opisać autonomiczne funkcjonowanie ustroju i podstawowe mechanizmy zachowania - odruchowe oraz wytwarzane przez człowieka;

'f Opisać sprawnościowy wymiar funkcjonowania człowieka oraz jego możliwe uszkodzenia;

'f Uzasadnić, że niepełnosprawność jest wyrazem wielowymiarowej obniżonej wydolności samoregulacyjnej i niekorzystnie ukształtowanego otoczenia;

••• Opisać niepełnosprawność wybranej osoby w perspektywie jej regulacyjnej niewydolności.

1. PODSTAWOWE MECHANIZMY FUNKCJONOWANIA

CZŁOWIEKA

1. 1. MECHANIZMY AUTONOMICZNE

1. 1. 1. METABOLIZM-AUTONOMICZNE FUNKCJONOWANIE USTROJU

Organizm człowieka, podobnie jak inne organizmy, jest bardzo skomplikowanym systemem energetycznym, a jego życie to nieustanne przechodzenie ze stanu równowagi w stan wytrącenia z równowagi. Jest to wynikiem różnych procesów zachodzących w organizmie, jak i w otoczeniu. Przywracanie równowagi dokonuje się zarówno na poziomie układu autonomiczno-endokrynalnego, jak i na poziomie ośrodkowego układu nerwowego.

Jednym z zasadniczych przejawów życia jest stały przepływ substancjonalno-energetyczny między organizmem a otoczeniem. Tę właściwość organizmów określa się terminem metabolizmu (od greckiego meta - między i ballein - rzucać), czyli wymianę między ustrojem a j ego środowiskiem (przemiana materii).

Metabolizm to wszystkie reakcje chemiczne zachodzące wewnątrz organizmu, w wyniku których jest możliwe jego funkcjonowanie, wzrost, a także rozwój.

Trevor Weston

Aby żyć, każdy organizm musi przekształcać porządek otoczenia na własny, czyli na strukturę dla siebie charakterystyczną. Dokonuje się to dzięki procesom anabolicznym (asymilacji) oraz katabo-licznym (dysymilacji). Jeśli skutkiem procesów anabolicznych jest budowa substancjonalna ustroju i jego możliwości energetyczne, to następstwem procesów katabolicznych jest rozpad, a wektor wymiany energetycznej jest skierowany na zewnątrz, co wyraża się w wytwarzaniu energii mechanicznej, cieplnej i w wydalaniu z ustroju prostych, zbędnych substancji chemicznych. Prawidłowy przebieg proce-

Należ; rehabilrt szego i

- będą < nych, a Znaczy snę celi dystans łów, a c

Podrę tych.kt bilrtacji, samycl

w przy

- Iekar2 cjalnyc mopoi

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

sów metabolicznych to jeden z podstawowych wskaźników zdrowia i potencjalnych możliwości przetrwania organizmów.

Wyraża się to w tendencji do utrzymania pewnego stanu organizmu i regeneracji kompensującej zaburzenia wywołane przez degenerację (C. Yillee 1978, s. 46-48).

W wymianie energetyczno-substancjonalnej rolę informacyj-no-stymulującą, czyli zarządzającą, pełni autonomiczny układ nerwowy (AUN), inaczej wegetatywny. Jego część przywspółczulna (para-sympatyczna) wzmaga procesy anaboliczne, zawiaduje podstawowymi funkcjami życiowymi organizmu. Ich efektem są rezerwy energetyczne i substancjonalne ustroju, powstające w warunkach wypoczynku i relaksu. Natomiast część współczulna (sympatyczna) AUN wzmaga procesy kataboliczne, które są ważne zwłaszcza w sytuacjach ekstremalnych, koniecznego wysiłku czy zagrożenia życia. Dzięki nim organizm może przejawiać zwiększony i długotrwały wysiłek oraz dysponować konieczną energią dla sprostania nagłym żądaniom otoczenia, na przykład podjąć walkę lub ucieczkę.

Najczęstszą zasadą działania obu układów jest antagonizm (przeciwstawność). Znaczy to, że jeśli jeden układ pobudza dany organ, to drugi układ osłabia jego aktywność, np. układ parasympa-tyczny wywołuje skurcz naczyń krwionośnych, wydzielanie soków żołądkowych, rozkurcz zwieraczy; zaś sympatyczny przyspiesza akcję serca, wpływa na rozkurcz ścian żołądka i jelit, skurcz zwieraczy itp. Warto zauważyć, że niekiedy układy nie działają antagonistycznie, a współdziałają. Na przykład w męskiej reakcji seksualnej erekcja jest stymulowana przez układ parasympatyczny, a ejakulacja (wytrysk nasienia) przez układ sympatyczny. Działają one w podanej wyżej kolejności (Ph. Zimbardo, F. Ruch 1988).

Istotnym stymulatorem jakości metabolizmu jest układ wydzielania wewnętrznego, czyli gruczoły wewnątrzwydzielnicze (do-krewne). Uwolnione przez nie substancje chemiczne, zwane hormonami pomagają zapewnić harmonijne współdziałanie różnych narządów, pobudzając je do przeprowadzenia rozmaitych procesów życiowych. Istnieje szczególna korelacja między metabolizmem a funkcjonowaniem gruczołów dokrewnych. Hormony są chemicznymi "posłańcami" wpływającymi na regulację przemian chemicznych w ko-

Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka

mórkach wykonawczych. Układ nerwowy wegetatywny i endokrynal-ny ściśle współpracują, przynosząc pożądane efekty metaboliczne (T. Weston 1995, s. 66-68). Poza tym istnieje silny związek pomiędzy hormonami a emocjami. Na przykład istnieje związek między zakłóceniami cyklu miesiączkowego a stanami emocjonalnymi kobiet (dobre samopoczucie vs stany przygnębienia). ••..•;='. :' ' , Wiedza z zakresu metabolizmu umożliwia:

• zrozumienie mechanizmu chorób i niepełnosprawności na tle zaburzeń przemiany materii;

• zrozumienie związków między dietą a zdrowiem oraz jej znaczeniem w leczeniu, profilaktyce niepełnosprawności oraz jako czynnika umożliwiającego osiąganie celów rehabilitacji;

• zrozumienie związków między ruchem a efektami rehabilitacji, gdyż ruch dobroczynnie wpływa na całokształt przemiany materii, a ta z kolei na sprawność i dynamizm życiowy osoby niepełnosprawnej;

• zrozumienie wpływu poczucia wysokiej jakości życia i własnego sprawstwa na prawidłowy przebieg przemiany materii. Niska jakość życia może mieć związek z tzw. "burzą metaboliczną".

1. 1.2. HOMEOSTAZA I STRES - ZACHOWANIE BIOLOGICZNYCH STANDARDÓW

Kwestią podstawową dla przetrwania organizmu jest jego zdolność do zachowania wewnętrznej równowagi, czyli stałych parametrów jego środowiska wewnętrznego. Dotyczy to m.in. temperatury ciała, ciśnienia krwi, tętna, ilości i struktury zawartości wody w organizmie, poziomu soli w organizmie, poziomu glukozy itp. Tę zdolność do utrzymywania stałości środowiska wewnętrznego, mimo zachodzących zmian w jego otoczeniu, nazywamy homeostazą. Pojęcie to zostało wprowadzone do fizjologii przez amerykańskiego fizjologa Waltera Cannona (1871-1945) i posiada ono przede wszystkim sens biologiczny. Nawiązał on do francuskiego fizjologa Claude"a Bernarda (1813-1878) - autora twierdzenia o stałości środowiska wewnętrznego ustroju w niestabilnym środowisku zewnętrznym.

Należ; rehabilto szego i

- będą c nych, a Znaczy snecel< dystans łów, a c

Podrę tych,kfc bilitacji, samycl w przy

-lekarz cjalnyc mopoi

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

Trwałość środowiska wewnętrznego jest warunkiem normalnego życia.

Claude Bernard

Podstawowym wskaźnikiem wydolności homeostatycznej organizmu jest zdolność tolerancji zaburzeń homeostazy. Na przykład gwałtowne obniżenie temperatury otoczenia, wywołuje aktywację mechanizmów obrony fizjologicznej przed oziębieniem ciała. Obrona nie zawsze jest skuteczna. Wówczas przeżycie zależy od tolerancji hipo-termii przez układ nerwowy i sprawność całego organizmu, na przykład poprzez ucieczkę przed zagrażającym śmiercią zimnem (S. Ko-złowski 1986, s. 15).

Oto kilka kolejnych przykładów wydolności homeostatycznej organizmu:

• mimo znacznego wysiłku fizycznego, małe zmiany wysokości ciśnienia krwi i tętna oraz szybki ich powrót w warunkach wypoczynku;

• mimo przeziębienia i przebywania w środowisku bakterii, wirusów i mikrobów, zachowanie stanu zdrowia oraz ewentualny łagodny przebieg choroby;

• mimo silnego emocjonalnego wzburzenia, zachowanie dobrej samokontroli emocjonalnej i sprawności działania bez oznak załamania psychicznego;

• adaptacja do niskiego ciśnienia atmosferycznego, bądź wysokiej lub niskiej temperatury;

• zachowanie względnie stałego poziomu glukozy w krwi krążącej, mimo spożycia zwiększonej ilości glukozy.

Wymienione przykłady są wyrazem ogromnych możliwości

przystosowawczych, czyli zdolności do zachowania stałości środowi

ska wewnętrznego organizmu i wyrazem tolerancji na zmiany i żąda

nia otoczenia. Stan równowagi środowiska wewnętrznego organizmu

jest efektem nie tyle warunków początkowych, co parametrów syste

mu, czyli szybkości reakcji związanej z przemianą materii, transportu,

a więc procesów organicznych. , • V

Teoria homeostazy została wzbogacona fizjologiczną teorią stresu autorstwa Hansa Selye"a (1907-1982). Dotyczy ona głównych

Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka

mechanizmów reagowania organizmów na żądania otoczenia i znaną jest pod ogólnym hasłem General Adaptation Syndrome (GAŚ) - Ogólny Zespół Adaptacyjny. H. Selye już jako student medycyny zwrócił uwagę na fakt często pomijany przez lekarzy, a dotyczący występowania pewnego stałego zespołu objawów chorobowych, bez względu na jednostkę chorobową - "zespołów nieswoistych". Te nieswoiste objawy stanowią istotę stresu, którego źródła mogą być różne.

Mogą one mieć charakter fizyczny (np. uraz fizyczny, zimno), chemiczny (np. trucizna), infekcyjny (np. bakterie, wirusy) czy psychiczny (np. silne emocje na skutek utraty osoby bliskiej, poczucie zagrożenia pozycji społecznej, zagrożenie szans osiągnięcia ważnego celu, a nawet silne przeżywanie odniesionego sukcesu). Podane przykładowo stresory wywołują zachwianie albo wręcz załamanie systemu obronnego organizmu i mogą być źródłem uogólnionych zaburzeń organizmu, utraty zdolności obronnych, a w przypadku wyczerpania się obronności organizmu nawet śmierci.

Selye opisał "zespół adaptacji" (GAŚ - General Adaption Syndrome) wyróżniając trzy jego stopnie.

1. Reakcja alarmująca (Alarm Stage) - oddziaływanie bodźców w postaci zakażeń, trucizn, zranień, emocji powoduje wydzielanie się hormonów adaptacyjnych. Odporność w tej fazie jest obniżona i jeśli stresor jest wystarczająco silny, może nastąpić nawet śmierć.

2. Stadium odporności (Stage of Resistance) - dzięki hormonom dochodzi do stadium obronnego z pełną adaptacją. W tym stadium odporność wzrasta powyżej poziomu normalnego.

3. Stadium wyczerpania (Stage of Exhaustion) - na skutek nieustannego stresu dochodzi do załamania adaptacji, utraty zdolności obronnych prowadzących nawet do śmierci, czyli utraty szans przetrwania (J. Hubbard, E. Workmąn 1998, s. 8-9; H. Selye 1977, s. 36).

Współczesny człowiek żyje w stanie permanentnego stresu.

Kilka jego źródeł zasługuje na zauważenie:

• rodzący się indywidualizm, któremu nie towarzyszy etyka solidarności międzyludzkiej;

Należy rehabilte szego L

- będą c nych, a Znaczy snę cele dystans łów, a c

Podr<; tych, kti bilitacji, samyct w przyj

-lekarz cjalnyc mopoi

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

• dominacja kapitału nad człowiekiem i to nawet w sytuacjach potrzeb związanych z zagrożeniem życia (np. kto zapłaci za pierwszą i konieczną pomoc medyczną);

• dominacja technologii nad tradycyjnym ładem społecznym;

• głoszenie idei praw człowieka, a jednocześnie marginalizowanie ludzi słabych.

Wszystkie te przyczyny wywołują stan permanentnego podwyższonego poziomu pobudzenia emocjonalnego, czyli jednostka egzystuje w stanie stresu. Obecnie posiadamy znaczną wiedzę na temat skutków zbyt dużej siły często przeżywanych emocji (treść i znak emocji mają tu znaczenie drugorzędne) na zdrowie jednostki. Mam tu na myśli długotrwałe funkcjonowanie człowieka w warunkach stresu (por. D. Goleman 1997; J. Hubbard, E. Workman 1997; J. Terelak 1995; L. Kitajew-Smyk 1989). Współczesna cywilizacja nadmiernie aktywizuje część sympatyczną AUN. Niekorzystne czynniki fizyczne środowiska, permanentne zagrożenia i zakłócenia oraz stres organizacyjny stanowią istotne zagrożenie dla przetrwania człowieka.

To z kolei wtórnie obniża ogólną odporność organizmu, co wyraża się m.in. w osłabieniu siły woli, tendencji do łatwej rezygnacji z działania, uczucia lęku i w utracie sensu życia. Dla przywrócenia chociaż pozornego dobrostanu fizycznego i psychicznego łatwo sięga się więc po środki dopingujące, w tym i psychotropowe, a niekiedy preferuje się hedoniczny lub heroiczny styl życia. Tymczasem środki dopingujące, jak i przyjęty styl życia jedynie opóźniają wystąpienie znacznie głębszych i przez to cięższych zmian związanych z przemęczeniem. :;<.-. ;..- .•>,' ;.';.[/-' • ;. •'*.-;,, "f '• :••.•••:••'••;>* :v . ,.;o= • . •••••;•

Wspomniany układ odpornościowy, zwany też układem immunologicznym jest ważnym elementem strukturalnym każdego organizmu. Wyposażony jest on w wewnętrzny system obrony przed chorobami.

Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka

Troska o zachowanie sprawnego układu immunologicznego jest ważnym zadaniem życiowym. Droga do realizacji tego zadania wiedzie poprzez opanowanie umiejętności radzenia sobie ze stresami, poprzez opanowanie sztuki pracy, odżywiania, relaksacji, kształtowania ciała, medytacji, organizowania przestrzeni życiowej, planowania czasu itp.

System immunologiczny wykształcił się w drodze ewolucji i funkcjonuje poniżej progu świadomości. Dzięki systemowi immunologicznemu, już na poziomie komórkowym odróżnia się co jest własne (moje) od tego, co obce (nie moje). Jednocześnie organizm tworzy przeciwciała skierowane na czynniki obce. Niestety, często tą drogą niszczy się elementy pożyteczne dla organizmu (np. odrzuca się trans-plantowany organ). Podobne problemy występują w obronie przed rakiem. Do układu immunologicznego należą grasica i szpik kostny -narządy centralne, węzły chłonne - narządy obwodowe, śledziona, migdałki oraz utkanie limfatyczne w tkankach przewodu pokarmowego.

Defekt układu immunologicznego przejawia się w dużej skłonności do chorób, a niekiedy może być nawet źródłem zagrożenia życia. Ekstremalnym przykładem zaniku odporności jest zespół nabytego upośledzenia odporności AIDS (ang. Acąuired Immune Defiaency Syndrome) spowodowana wirusem HIV (Human Immudeficiency Virus -ludzki wirus upośledzenia odporności). Wirus ten atakuje komórki systemu immunologicznego prowadząc do rozwoju nowotworów złośliwych oraz do powstania zakażeń, m.in. zapalenia płuc, opon mózgowych, odbytnicy, rdzenia kręgowego itp.

•" *-t: '".'• l'' , . ,.',,-•' : '-.-• ~-

1. 2. MECHANIZMY ZACHOWANIA CZŁOWIEKA , ;

Zachowanie się (behaviour) jest tym, co organizm czyni. Jest ono niezwykle zróżnicowane. Obejmuje stosunkowo proste odruchy, czynności regulacji narządów wewnętrznych za pośrednictwem układu nerwowego wegetatywnego, zwłaszcza czynności odruchowe zaspokajające elementarne potrzeby istnienia organizmu, zachowania przystosowawcze do zmian otoczenia i wreszcie niezwykle skomplikowane zachowania twórcze. Zachowanie jest zawsze jednym ze spo-

Nale? rehabilrfc szego i - będą < nych, a Znaczy snę celi dystans !ów, a c

Pod n

; tych, kt< bilitacji, samyd A/przy lekarz cjalnyc mopoi

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

sobów przystosowania się do rozmaitych właściwości otoczenia i zmian w nim zachodzących, a zachowanie się człowieka jest dodatkowo sposobem urzeczywistniania się w otoczeniu.

Zaburzenia struktury organizmu najczęściej łączą się z zabu

rzeniami funkgi, a lokalizaga i rozległość uszkodzenia powodują

zmiany w zachowaniach, czyli upośledzają sprawne regulowanie sto

sunków człowieka z otoczeniem. Dotyczą one nie tylko zachowań be-

hawioralnych, ale i poznania. Drogą leczenia i rehabilitagi dąży się do

przywrócenia możliwie pełnej sprawności na wszystkich poziomach -

od odruchów prostych do ustosunkowań osobistych. \

W oddziaływaniach leczniczo-rehahilitacyjnych zwraca się uwagę na konieczność opracowywania coraz to doskonalszych sposobów przywracania sprawności funkcjonalnej organizmu uwzględniając jaka struktura została uszkodzona i jaki mechanizm zachowania uległ dysfunkcjonalności. Innymi słowy - czy został uszkodzony odruch prosty, odruch bezwarunkowy, odruch warunkowy, czy wreszcie możliwość poznania aktywnego.

Reakcje behawioralne pełnią znaczenie przystosowawcze i de

cydują o przeżyciu osobnika bądź gatunku. Ich dopełnieniem jest

poznanie, które na poziomie człowieka pełni szczególną rolę w proce

sach regulowania stosunków ze światem i kierowania własnym roz

wojem. Poznanie wyraża się w pozyskiwaniu informagi, ich przetwa

rzaniu, przechowywaniu i odtwarzaniu. Człowiek dodatkowo posłu

guje się językiem jako środkiem komunikowania się i wyrażania my

śli. Dzięki językowi zjawiska otaczającego świata mogą być rozważane

na różnym poziomie ogólności - od poziomu konkretnego aż do abs

trakcyjnego (B. Kaczmarek 1994). Abstrakcyjność - uważa K. Obu-

chowski - zapewnia reakcjom większą różnorodność, szersze ich po

wiązanie z doświadczeniem, a więc uniezależnienie od aktualnie dzia

łającej sytuacji (19&2, s. 59). ą

1. 2. 1. ODRUCHY BEZWARUNKOWE ^ :^v

Pojęcie odruch używa się w dwóch znaczeniach - jako reakga zachodząca za pośrednictwem ośrodkowego układu nerwowego (np. odruch zginania kończyny), bądź jako procesy nerwowe odpowie-

Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka

dzialne za określoną reakcję. Na przykład, gdy mówimy o antagonizmie odruchu pokarmowego i obronnego mamy na myśli ośrodkowe procesy nerwowe tych dwóch odruchów (B. Żemicki 1988, s. 31). -i;

Odruchy można podzielić na dwie grupy: o charakterze seg-mentalnym - zawiadywane przez rdzeń kręgowy lub pień mózgu, oraz na odruchy mózgowe.

W skład segmentalnego łuku odruchowego wchodzą cztery ogniwa: receptor, neuron czuciowy, neuron ruchowy (motoryczny) i efe-ktor. Brak tu intemeuronu. Przykładem odruchu segmentalnego (prostego) jest odruch zginania kończyny (np. pod wpływem ukłucia igłą w palec), bądź odruch połykania zawiadywany przez pień mózgu. Badania odruchów prostych są elementem badań neurologicznych.

Struktura odruchów zawiadywanych przez mózg różni się od

odruchów segmentalnych trzema właściwościami: ' ' *

• powstają całkowicie lub częściowo na skutek indywidualnego doświadczenia (odruchy warunkowe lub bezwarunkowo-warunko-we);

• są torowane przez określony napęd (popęd); r

• są bardziej złożone (ibidem, s. 35).

Poza tym przy odruchach segmentalnych, gdy usuwa się bodziec - zanika reakcja, zaś przy odruchu mózgowym reakcja zanika wówczas, gdy usuwa się napęd. Napędem mogą być ból, strach, pożądanie, apetyt (s. 41).

Podział odruchów na bezwarunkowe i warunkowe nastręcza

duże trudności. Podobnie jest przy innych podziałach zjawisk biolo

gicznych. V- E -• rt : ; ;.;..

Odruchy bezwarunkowe stanowią podstawę życia osobnika i gatunku. Można wyróżnić pięć grup odruchów bezwarunkowych:

1) odruchy orientacyjne - orientacyjno-badawczy, ostrożności; t

2) odruchy lokacyjne - postawy zasadniczej i lokomocyjne;

3) odruchy pokarmowo-trawienne - oddechowe, głodu, pragnienia, przeprowadzania pokarmu przez organizm, wypróżnień; '

4) odruchy obronne - bólu, kaszlu, wonitacyjne, swobody, zmęczenia, snu;

5) odruchy płciowe - pogotowia seksualnego, kopulacyjne (W. Szew-czuk 1971, s. 163; K. Walsh 1998).

Należ rehabilit szego i

- będą c nych, a Znaczy snę cel< dystans łów, a c

Podrę tych,kto

bilitacji, samycl w przy

-lekaq cjalnyd mopoi

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

Uszkodzenie organizmu, a zwłaszcza obwodowego lub też ośrodkowego układu nerwowego, ma różne konsekwencje dla funkcjonowania człowieka. Między innymi mogą zostać zniesione bądź zaburzone liczne odruchy bezwarunkowe. Na przykład całkowite przecięcie rdzenia wywołuje stan arefleksji, wyrażający się w zniesieniu ruchów i czucia poniżej odcinka uszkodzenia. Przy porażeniu połowicznym często następuje zanik wszystkich czynności ruchowych i czuciowych. Jest to bardzo poważna niepełnosprawność jednostki, w dodatku o złych rokowaniach.

- W przypadku udaru mózgu pojawiają się odruchy stereotypowe, powodujące m.in. zgięcie lub wyprost całej kończyny z jednoczesną rotagą w tych stawach, które na to pozwalają. Gdy dojdzie do utrwalenia się nowego odruchu (patologicznego), stanie się on istotnym aspektem przyszłego kalectwa (P. Laidler 1996, s. 38-47).

1. 2. 2. ODRUCHY WARUNKOWE - ZACHOWANIA NABYTE

Odruchy warunkowe są to zachowania, które formułują się poza świadomością jednostki. Odruchy bezwarunkowe kształtowały się w toku ewolugi człowieka, a więc w toku filogenezy. Odruchy warunkowe stanowią wynik osobistych doświadczeń jednostki, a więc powstałych w toku ontogenezy. Odruchy te powstają pod warunkiem połączenia się jakichkolwiek zdarzeń z odruchami bezwarunkowymi. Iwan P. Pawłów był tym uczonym, który zbadał prawidłowości powstawania odruchów warunkowych i wyjaśnił ich rolę. Wykazał on, że gdy jakiś bodziec (wydarzenie) wyprzedza w czasie bodziec bezwarunkowy może on stać się sygnałem tego bodźca i tym samym może wywoływać taką samą reakgę. Na przykład zapalenie lampki przed pojawieniem się pokarmu staje się wyuczonym sygnałem tego, że pokarm pojawi się. Oznacza to, że zapalenie się lampki, które uprzednio wywoływało tylko odruch orientacyjny, czy też odruch bezwarunkowy zwężania się źrenicy, a nic wspólnego nie miało z pokarmem, wywołuje takie same reakcje (np. ślinienie się, pojawienie się odpowiednich soków trawiennych) jak pojawienie się pokarmu.

Podawanie pokarmu po zapaleniu się lampki, nazywamy wzmocnieniem. Czasem do wytworzenia odruchu warunkowego po-

Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka

trzebne jest wiele wzmocnień, a nieraz wystarczy jedno silne wzmocnienie. Zależy to nie tylko od rodzaju bodźca i reakcji bezwarunkowej, ale i od częstotliwości jego podawania. Określa to tak zwany efekt Humprey"a. Polega on na tym, że najłatwiej wytwarza się odruch warunkowy, gdy wzmocnienia są nieregularne.

Wykryto również wiele innych prawidłowości, jak na przykład generalizację. Polega ona na tym, że w warunkach niepewności, lub pobudzenia emocjonalnego, jednostka reaguje, jak na właściwy bodziec warunkowy, również na bodźce tylko podobne do bodźca warunkowego. Na przykład dziecko, które w szpitalu miało traumatycz-ne doświadczenia z personelem lekarskim ubranym w białe fartuchy, może reagować lękiem nie tylko na personel medyczny, ale i na wszelkie osoby ubrane na biało. Na tej samej zasadzie odpowiednie włączenie osób ubranych na biało do bardzo przyjemnych dla dziecka zdarzeń, może spowodować "przewarunkowanie", wygasić negatywny odruch warunkowy i na jego miejsce wytworzyć odruch pozytywny. Dziecko zacznie reagować radością na widok biało ubranych osób.

Odróżniamy odruchy warunkowe klasyczne, w których bodźcem warunkowym jest jak w opisanym wyżej przykładzie bodziec zewnętrzny, od odruchów instrumentalnych, w których bodźcem jest własne działanie jednostki. Na przykład, gdy dziecko dotknie płomienia (bodziec warunkowy), odczuwa ból poparzenia (bodziec bezwarunkowy) i następnie unika dotykania płomienia (instrumentalna reakcja warunkowa). W przypadku generalizacji dziecko może zacząć bać się samego tylko widoku ognia.

Klasyczne i instrumentalne odruchy warunkowe znajdują zastosowanie w terapii zwanej behawioralną (ang. behauiour - zachowanie). Szczególne znaczenie ma ona w procesie rehabilitacji inwalidów, których bolesne doświadczenia obrastają w odruchy warunkowe utrudniające ich życie osobiste i zawodowe. Chodzi tu jednak zarówno o wytwarzanie korzystnych odruchów warunkowych, jak na przykład chęć powtarzania ćwiczeń bardzo trudnych i wyczerpujących, przewarunkowywanie odruchów blokujących rehabilitację, jak na przykład unikanie napinania zdegenerowanych mięśni oraz likwidowanie generalizacji wywołujących lęk na sam widok protezy.

Należ rehabilit szego i - będą < nych, a Znaczy snę celi dystans łów, a c

Podn tych.kt biltecji, samycl

w przy

lekarz

cjalnyc

mopoi

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

Jedną z ważnych właściwości uczenia się opartego na warunkowaniu jest wykrycie w latach sześćdziesiątych przez O. Mowrera, że inną rolę spełniają wzmocnienia pozytywne i negatywne. Wzmocnienia pozytywne zostały określone metaforycznie - Nadzieją. Polegają one na tym, że bodziec warunkowy sygnalizuje coś pozytywnego -pojawienie się jedzenia, zaspokojenia seksualnego czy dobrego samopoczucia. Wzmocnienia negatywne są zapowiedzią kary, bólu, nud-ności, zagrożenia fizycznego. Zostały one nazwane Strachem. Otóż wzmocnienia oparte na strachu mogą tylko hamować określone zachowania. Dziecko nie będzie w ich wyniku wykonywać określonych działań. Natomiast wzmocnienia oparte o nadzieję pozwalają na formowanie całkiem nowych zachowań. Widoczne jest to w procesie wychowania. Kary tylko ograniczają niepożądane zachowania. Nagrody są warunkiem uczenia zachowań pożądanych. W procesie rehabilitacji ma to fundamentalne znaczenie, zależnie od tego, czy chcemy pacjenta czegoś nauczyć czy tylko niewłaściwe reakcje wygasić.

W wychowaniu i leczeniu usiłuje się niekiedy wytworzyć odruchy oraz je modyfikować, gdy są groźne dla organizmu lub społecznie niepożądane. Wykorzystując zasady i prawidłowości procesu uczenia się można rozwijać i utrwalać zachowania korzystne albo też eliminuje się zachowania nieprzystosowawcze, uwarunkowane predyspozycjami gatunkowymi, genetycznymi, procesem chorobowym lub niekorzystnym środowiskiem. W tych ostatnich przypadkach chodzi o uczenie się na nowo. Poprzez nowe konteksty, wzmacniające reakcje na określone bodźce, uzyskujemy ważne efekty wychowawcze i terapeutyczne. Można tą drogą obniżać na przykład nadmierny lęk na określone bodźce, będące źródłem zaburzeń procesów poznawczych, sztywność reakcji czy trwałość zaburzeń wegetatywnych. Terapia behawioralna jest bardzo przydatna w leczeniu psychoz, alkoholizmu i nikotynizmu. Podejście behawiorystyczne w psychoterapii ma przy tego rodzaju zaburzeniach szczególne zastosowanie.

Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka

1. 2. 3. ZACHOWANIA WYTWARZANE PRZEZ JEDNOSTKĘ - PRZYSTOSOWANIE DO OTOCZENIA ORAZ USTOSUNKOWANIA OSOBISTE

Każda jednostka w strukturze społecznej zajmuje określoną pozycję, czyli status (status matki, syna, dziecka, pedagoga, polityka, duchownego itp.). Z tytułu zajmowanego statusu organizacja, grupa, partnerzy roli oczekują od jednostki określonych zachowań i działań (nazywanych wymaganiami roli).

Socjologowie mówią o przepisach (oczekiwaniach) związanych z rolą, definiując normy społeczne jako oczekiwane zachowanie związane z nadanym statusem. Wykonanie roli, sposób grania roli, czyli określone rzeczywiste zachowania są wyrazem sposobu spełniania przez daną jednostkę społecznych oczekiwań (N. Goodman 1997, s. 51-54). Granie przez jednostkę roli zgodnie ze społecznymi oczekiwaniami jest nagradzane, zaś odstępstwo od oczekiwań było najczęściej karane. Sprawne społeczeństwo stara się opisać sposób grania ról przez jednostki o przyznanych im statusach po to, aby móc osiągnąć cele społeczne.

Ralph Linton uważał, że struktura społeczna (układ relacji między elementami społeczeństwa) zawiera trzy elementy:

• sieć pozycji, •..-.. ;-....

• odpowiadający im system oczekiwań, .-•-.-

• wzory zachowania grane przez jednostkę z tytułu zajmowanej pozycji (J. Tumer 1985, s. 392).

Przytoczone rozważania umożliwiają zwrócenie uwagi na konieczność przystosowywania jednostek do społeczeństwa i organizacji w nim funkcjonujących. Zakłada to ideę zachowań konformistycz-nych, grania przez jednostkę ról zgodnie ze społecznymi oczekiwaniami. Dobre granie roli jest zatem spełnianiem oczekiwań adresowanych przez grupy i organizacje względem jednostki. Zatem udana socjalizacja jest wyrazem "zwycięstwa" grupy (nadawców roli) nad jednostką.

Zachowania przystosowawcze są najczęściej wyrazem zgody jednostki na oczekiwania i wymagania świata. Na ogół osoby tzw. dobrze wychowane są lubiane przez otoczenie. Są także bardzo przydat-

Należ rehabilit szego i

- będą < nych, a Znaczy snę celi dystans łów, a c

Pod n tych.kt bilitacji, samycl w przy

- lekan cjalnyc

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

ne do życia w społeczeństwie kolektywnym, w tym i dzisiejszym świecie strategicznego planowania, departarnentalizacji w zarządzaniu i hierarchii w kierowaniu.

Zachowania przystosowawcze spełniają wiele funkcji:

• pozwalają zachować dotychczasowy stan rzeczy, a więc to co dana jednostka posiada;

• osiągać cele mieszczące się w społecznym wyobrażeniu, czyli cele w pełni akceptowane społecznie, tzn. standardowe, powszechne, których realizacja nie prowadzi do wyraźnego przesuwania się danej jednostki w górę w społecznej hierarchii;

• umożliwia zyskanie uznania społecznego z tytułu zachowania zgodnego ze standardami akceptowanymi i obowiązującymi w danej kulturze. Jednostki przystosowane są gwarancją porządku społecznego, braku anarchii i poczucia, że można być na swoim miejscu.

Na poziomie zachowań przystosowawczych jednostka preferuje te zachowania, dzięki którym wchodzi ona w konflikt z cenionymi przez społeczeństwo wartościami. Wyraża się to między innymi w perfekcyjnym graniu ról przypisanych przez społeczeństwo.

Zachowania przystosowawcze są opisywane w wymiarze kole-ktywizmu yersus indywidualizmu. Kolektywizm wyraża się w świadomości "my", emocjonalnej zależności od grupy, solidarności grupowej, tendencji do uzgodnienia decyzji w grupie, w stosunkach w grupie opartych o zasadę wzajemnej odpowiedzialności i podporządkowania zasadzie harmonii (por. J. Reykowski 1992, s. 149). Właściwości kolektywne sprzyjają także efektywnemu funkcjonowaniu organizacji (por. R. Webber 1996; R. GrifSn 1996). Ułatwiają więc życie społeczne.

Niestety, w naturze kolektywizmu tkwią istotne słabości:

• w mentalności kolektywistycznej istnieje tendencja do podziału grupy na własną i obcą ("my i oni");

• kolektywna dychotomizacja świata społecznego utrudnia komunikowanie się z obcymi;

• przy mentalności kolektywistycznej nadmiernie gloryfikuje się interesy własnej grupy, prowadząc nawet do dehumanizacji "ob-

Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka

cych". Przeto segregacyjna edukacja, zakłady pracy chronionej czy stowarzyszenia społeczne stosunkowo łatwo mogą przejawiać mentalność kolektywną utrudniającą rozwój społeczny i jednostkowy rozumiany jako osiąganie coraz to wyższych form społecznej integracji oraz układania przez jednostkę swoich relacji ze światem - niekiedy nawet na przekór społecznym wyobrażeniom.

Kazimierz Obuchowski zdaje się dostrzegać zalety i ograniczenia kolektywizmu przeciwstawiając mu indywidualizm mówiąc o ludziach - przedmiotach i ludziach - podmiotach.

Podziału ludzi na tych, którzy prezentują orientację kolektywistyczną bądź indywidualistyczną, albo na ludzi przedmioty bądź podmioty nie należy wiązać z oceną pozytywną bądź negatywną jednych czy drugich. Konsekwencje tego podziału łączą się z szansami rozwoju osobowości. Niewątpliwie ludzie - podmioty mają większe szansę własnego rozwoju.

W świetle rozważań K. Obuchowskiego (1985, 1993, 1995) można stwierdzić, że rozwój osobowości innowacyjnej, twórczej, pełnej, wymaga bycia człowiekiem - podmiotem. Człowiek - przedmiot, aczkolwiek poprawnie wypełnia przypisane mu role społeczne, ma jednak nieznaczne szansę na rozwój. Ludzie - przedmioty rozpoznają rzeczywistość i reagują w zgodzie z doświadczeniem. Są to zachowania trafne, skuteczne oraz bezpieczne w sytuacjach typowych zagrożeń i na krótki dystans. Ludzie - podmioty uruchamiają instrumenty autorskiego poznawania rzeczywistości, co umożliwia im samodzielną i niezależną ocenę rzeczywistości. Dokonują oni własnej interpretacji istniejącej rzeczywistości co prowadzi do wyborów życiowych na własny rachunek. Człowiek jest wówczas sobą i osobą. Odnosi sukcesy na własny rachunek, jest też gotowy do ponoszenia następstw doznanych porażek. Człowiek - podmiot odnosi sukcesy w dłuższej perspektywie czasowej i w nowych sytuacjach.

Ważną właściwością człowieka - podmiotu jest posługiwanie się w procesie rozpoznawania i programowania działania informacjami o dużym poziomie abstrakcji. Człowiek - przedmiot posługuje się częściej w procesie rozpoznawania i programowania działania informacjami konkretnymi, tj. obrazami rzeczywistości (kody konkretne). Nie może więc zachować dystansu wobec rzeczywistości. Jego rzeczy-

Należ; rehabilit szego i

- będą < nych, a Znaczy >cel< uyslans łów, a c

Podrf tych.kt bilitacji, samycl w przy

- lekar/ cjalnyc mopo

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

wistością są obrazy i konkretne sytuaq'e umożliwiające reakcje natychmiastowe. Są to zawsze reakcje dobrze wyuczone, uwarunkowane w toku socjalizacji. Są one bezpieczne w sytuacjach powtarzających się, ale zawodne w sytuacjach istotnie odmiennych od dotychczasowych, gdy głębokiej refleksji nie może zastąpić odruch ani nawyk.

Odnosząc przedstawione rozważania do diady - osoba niepeł

nosprawna a otoczenie rehabilitacyjne, można sformułować następu

jące tezy: ;

1. Osiągnięcie statusu człowieka - podmiotu to niewątpliwie wyższa jakość rozwoju osobowego i efektywności rehabilitacji. Aczkolwiek ograniczenia somatyczno-psychiczne jednostki mogą być przeszkodą w osiąganiu rozwoju na poziomie człowieka - podmiotu, to z różnych względów nie można rezygnować z osiągania pełni człowieczeństwa każdej istoty ludzkiej.

2. Zagrożenie życia, cierpienie, ból i inne dolegliwości związane z niepełnosprawnością stanowią okoliczności sprzyjające przyjęciu roli człowieka oczekującego pomocy, gdyż głównym celem egzystencji może stać się przetrwanie, a więc zaspokajanie potrzeb fizjologicznych i bezpieczeństwa. Skłania to do przyjęcia postawy "żebraczej". Jej przyjęcie jest jednak równoznaczne z wyrzeczeniem się poczucia sprawstwa i przekazaniem go osobom leczącym i opiekującym się. Innymi słowy oznacza to wybór koncepcji bycia człowiekiem - przedmiotem.

3. Upodmiotowienie osoby niepełnosprawnej może dokonywać się poprzez:

• tworzenie warunków w procesie rehabilitacji, które będą sprzyjały włączeniu się osoby niepełnosprawnej do odpowiedzialnego działania w osiąganiu ostatecznego wyniku rehabilitacji;

• udzielanie pomocy w taki sposób, aby osoba niepełnosprawna w przyszłości coraz mniej jej potrzebowała. Jest to problem zawarty w pytaniu: pomoc - ale jaka?

Pojawiające się coraz częściej idee, aby osobę niepełnosprawną traktować jak klienta usług, a nie pacjenta jest próbą odejścia od koncepcji "roli pacjenta". Termin pacjent zarówno w warstwie deno-

Podstawowe mechanizmy funkcjonowania człowieka

tacyjnej, jak i konotacyjnej łączy się z zależnością, pomocą, nieszczęściem. Konsekwencją myślenia o kimś jako chorym jest narzuceniem jednostce roli chorego i wymuszanie na niej, aby tę rolę grała. Przeszkadza to w zdrowieniu i osiąganiu nadrzędnych celów rehabilitacji -życia człowieka jako osoby i w warunkach integracji.

Człowiek jest przede wszystkim indywidualnością, podmiotem. Dzięki temu społeczeństwo nie jest wspólnotą mrówek zarządzaną przez instynkt lub społeczne wymagania. Doceniając i nie dezawuując wymagań społecznych, należy docenić sens bycia osobą, która może spostrzegać siebie jako źródło swojego postępowania, jako autora celów życiowych, zaś świat otaczający, jako szansę dla realizacji swoich możliwości. Oznacza to bycie człowiekiem - podmiotem (por. K. Obuchowski 1993).

Najważniejszą właściwością zachowań autonomicznych jest zdolność jednostki do artykułowania autorskich celów, kreowania strategii ich osiągania oraz intencjonalna działalność realizacyjna. Twórcze zachowania celowe są wyrazem najwyższej formy ludzkiej aktywności.

W przypadku niektórych trwałych uszkodzeń organizmu trudno osiągnąć stan człowieka - podmiotu. Nie znaczy to, że może zaistnieć przyzwolenie na poziom człowieka - przedmiotu. Szczytem w realizacji ludzkich potrzeb są dążenia jednostki do osiągnięć, samorealizacji i twórczości. Człowiek chce tworzyć i osiągnąć to wszystko, na co go stać. Szczególną satysfakcję przeżywa jednostka, gdy rozwiązuje trudne i nowe problemy oraz, gdy mimo przeszkód, utrudnień i przeciążeń, osiąga cele własnych dążeń. Świadomość skutecznego zakończenia autorskiego dzieła jest potrzebą indywidualną człowieka.

W autobiografiach osób niepełnosprawnych (ale nie tylko) najczęściej podkreśla się przeżywanie satysfakcji nie tyle z faktu uzyskania dóbr (osiągnięcia celu), co z poczucia, że jest się skutecznym. Podkreśla się, że zadowolenie płynące z samego procesu zmagania się z przeszkodami posiada szczególny sens. Nie przypadkowo starożytni Rzymianie mawiali: Trzeba koniecznie żeglować, żyć niekoniecznie.

Podsumowując rozważania można dokonać konstatacji. 1. Istnieje kilka poziomów organizacji zachowania. Nie można analizować struktury zachowań jako jednowymiarowe czy sekwencyj-

Należ; rehabilte szego i

- będą( nych, a Znaczy snę cel< dystans łów, a c

Podn tych, kt bilitacji, samycl w przy

- lekan cjalnyc mopoi

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

ne. Istnieją hierarchie poziomów organizacji zachowań: zachowania instynktowe, nawykowe, przystosowawcze i twórcze. 2. W strukturze obserwowanego zachowania można wyróżnić zarówno elementy determinizmu (odruchy), jak i podmiotowych dążeń przekształcania stosunków między podmiotem i otoczeniem.

Trudno mówić o efektywności rehabilitacji, jeśli wskaźnikiem tego nie będzie wzniesienie się człowieka niepełnosprawnego na poziom autonomii i wolności, jeśli czerpać będzie on zadowolenie z osiągania wyników końcowych, a nie jedynie z samego działania.

Poprzez psychoterapię i poradnictwo życiowe kształtujemy na

wszystkich poziomach zachowania cenne, a jednocześnie wiele nieko

rzystnych zachowań usiłujemy wygasić. . ,

2. NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ JAKO WYRAZ OBNIŻONEJ WYDOLNOŚCI REGULACYJNEJ JEDNOSTKI

Zdrowie i choroba są nieodłącznymi elementami biografii każdego człowieka i społeczeństwa. Choroba jest przeciwieństwem zdrowia, a więc siły i witalności, równowagi między organizmem a środowiskiem zewnętrznym.

Światowa Organizacja Zdrowia (WHO), definiuje zdrowie jako stan dobrego samopoczucia fizycznego, psychicznego i społecznego, a nie tylko jako brak schorzenia czy dolegliwości (N. Goodman 1997, s. 265). Choroba przejawia się zmianą w samopoczuciu (illness - subiektywna dolegliwość), w zmianach biologicznych (disease - schorzenie, proces patologiczny wyrażający się w odchyleniu od biologicznej normy) oraz w zmianie statusu społecznego (sickness - uznawany społecznie stan choroby) (M. Marinker 1993).

Definicja zdrowia przyjęta przez WHO posiada kilka zalet:

• przyjęła pozytywne rozumienie zdrowia i nie uzależniła stanu

zdrowia od pojęcia choroby; » nobilitowała subiektywne poczucie stanu zdrowia jako równie

ważne, co wskaźniki obiektywne; . " ' ; - -

• uniezależniła definicję zdrowia od kryteriów profesjonalnych;

• zdrowie uznane jest za wartość społeczną i zostało wpisane do norm społecznych (por. C. Włodarczyk 1994).

Bycie zdrowym to możliwość prowadzenia produktywnego życia, sensownego, twórczego i samodzielnego. Osoba zdrowa jest człowiekiem sprawnym życiowo, gotowym do podejmowania ról społecznych przypisanych przez społeczeństwo, ale i wybranych przez samego siebie.

Następstwem choroby może być niepełnosprawność, ale nie musi. Gdy mówimy o chorobie, mamy na myśli proces. Natomiast gdy mówimy o niepełnosprawności, to mamy na myśli raczej pewien stan wynikający z choroby. Warto zauważyć, że niepełnosprawność może być również - obok choroby przewlekłej - następstwem urazu lub uwarunkowana endogennie, czyli może mieć charakter wrodzony. Mimo to, granica między przewlekłą chorobą a niepełnosprawnością nie jest wyraźna.

Należ rehabilit szego i - będą i nych, a Znacz> snę cel' dystans

.v, a c

Pod n

tych.kt

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

samyd w przy - lekan cjalnyc mopo

osoby przewlekle chore

osoby niepełnosprawne

Schemat l. Zależność między przewlekłą chorobą a niepełnosprawnością.

Trudno na przykład osoby z niedosłuchem lub upośledzone umysłowo w stopniu lekkim zaliczyć do przewlekle chorych, chociaż są one z pewnością niepełnosprawne. Podobnie, jak osób nieprzystosowanych społecznie nie można zaliczyć do grupy osób przewlekle chorych, chociaż są to ludzie niepełnosprawni. Osoby nieprzystosowane społecznie mają problemy w samoprzystosowaniu, łamią normy moralne, normy prawa karnego, wymagają specjalistycznej pomocy i rehabilitacji zwanej resocjalizacją. Z drugiej strony, mamy znaczną grupę osób przewlekle chorych o różnej etiologii i ciężarze choroby, funkcjonujących na wysokim poziomie w rolach rodzinnych, zawodowych, partycypujących w życiu publicznym i trudno je zaliczyć do osób niepełnosprawnych. Fakt choroby nawet przewlekłej nie jest tożsamy z niepełnosprawnością.

W sposób systemowy niepełnosprawność została zdefiniowana przez Światową Organizację Zdrowia (WHO) (por. A. Hulek 1992, T. Majewski 1995). WHO przy określaniu niepełnosprawności przyjęła perspektywę szeroko rozumianego zdrowia, a za punkt wyjścia definicji uznano tutaj uszkodzenie (ang. impcdrmerĄ, rozumiejąc przez nie utratę lub wadę psychiczną, fizjologiczną lub anatomiczną struktury organizmu. Strata może być całkowita lub częściowa. Uszkodzenie może mieć różny zakres i głębokość; może być trwałe lub okresowe, wrodzone lub nabyte; ustabilizowane (bez pogłębiania się) albo progresywne (postępujące w kierunku pogłębiania się).

Niepełnosprawność jako wyraz obniżonej wydolności...

Następstwem uszkodzenia jest niepełnosprawność (ang. dis-ability), przez którą rozumiemy obniżony poziom czynności danego narządu czy układu kostno-mięśniowego (motoryka), układu nerwowego, czynności psychicznych itp. Sprawność - w wymiarze ogólnym - może być wyższa od przeciętnej (wybitna), ale i poniżej przeciętnej (np. fizyczna lub psychiczna). Niepełnosprawność dotyczy odchylenia in minus pod określonym względem. Ponieważ czynności organizmu są zintegrowane, przeto obniżony poziom sprawności jednego narządu może rzutować na sprawność innych narządów.

Kolejnym aspektem utraty zdrowia jest upośledzenie (ang. handicap). Jest ono następstwem uszkodzenia i niepełnosprawności, a jednocześnie manifestuje się mniej korzystną sytuacją społeczną, gdyż uniemożliwia lub ogranicza wypełnianie ról oraz realizację własnych zadań związanych z wiekiem, płcią i tradycjami kulturowymi.

Zależność między wyróżnionymi aspektami zdrowia można ująć w następującą sekwencję przyczynowo-skutkową (por. T. Ma-jewski 1995):

uszkodzenie

niepełnosprawność

upośledzenie

Stopień upośledzenia w rolach wyraża się w trudnościach w pełnieniu ról, w ograniczeniach (nie wszystkie role można pełnić na zadowalającym poziomie) oraz w braku możliwości (pozbawienie możliwości ich pełnienia).

Przedstawione tutaj systemowe ujęcie niepełnosprawności przyjęte przez WHO jest odejściem od wąskiego ujmowania niepełnosprawności, w którym kładzie się nacisk na ograniczenia w podejmowaniu ról zawodowych, czyli w kategorii zdolności lub niezdolności do pracy. Stopień upośledzenia jest więc wskaźnikiem zaburzeń w regulacji stosunków osoby niepełnosprawnej z otoczeniem.

Również w Polsce inwalidztwo czy naruszoną sprawność ujmuje się szeroko, tzn. zmiany w funkcji jednostki mogą dotyczyć sfery fizycznej, jak i psychicznej. Ilustruje to schemat 2.

W takim ujęciu także za punkt wyjścia przyjęto uszkodzenie powodujące ograniczenia w pełnieniu ról społecznych.

Należ; rehabilib szego i - będą < nych, a Znaczy snę celi dystans łów, a c

Pod n tych, kt<

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

samycl :>rzy -lekarz cjalnyc mopoi

inwalidztwo

uszkodzenie

ograniczenie funkcjonalne

ograniczenie

aktywności

życiowej

naruszenie sprawności psychofizycznej

Schemat 2. Kierunki zależności: uszkodzenie - inwalidztwo (źródło: Ekspertyza

PAN, 1984, s. 17). ,

We wspomnianej ekspertyzie zwraca się jednakże uwagę na konieczność odróżnienia dewiantów społecznych (nie przystosowanych społecznie), łamiących prawo, od zaburzeń psychosomatycznych. Rozgraniczenie takie jest konieczne ze względu na odmienne techniki postępowania usprawniającego.

W dotychczasowych rozważaniach koncentrowano się przede wszystkim na jednostce charakteryzującej się ograniczeniami. Przykładem takiego podejścia są poglądy Jacka Hołówki i Dariusza Nikla-sa (1976, s. 455). Stwierdzają oni, że ograniczona sprawność charakteryzuje się:

1) pod względem ekonomicznym -jako zależność wynikająca z nie-produktywności,

2) pod względem medycznym -jako długotrwały stan kalectwa, który ogranicza wykonywanie normalnych funkcji,

3) pod względem prawnym - jako stan uprawniający do pewnych świadczeń określanych odpowiednimi aktami prawnymi,

4) pod względem zawodowym -jako stan ograniczonej możliwości uzyskania zatrudnienia,

5) pod względem psychologicznym -jako syndrom zachowania i emocjonalnego stresu,

6) pod względem socjologicznym -jako wypadnięcie z dotychczasowych ról społecznych i nabycie piętna związanego z kalectwem,

7) we własnej definicji - jako stan opisany przez osobę zainteresowaną w wybranych przez nią kategoriach.

Obecnie, w określeniu niepełnosprawności na terenie krajów członkowskich Unii Europejskiej, kładzie się nacisk na bariery utrud-

Niepełnosprawność jako wyraz obniżonej wydolności...

niające korzystanie z przywilejów obywatelskich i praw człowieka. Znajduje to odzwierciedlenie w określaniu istoty niepełnosprawności.

Tadeusz Gałkowski uczestnik Forum Helios omawiając dyskusję z 1994 r. przedstawicieli Wspólnoty Europejskiej i organizacji pozarządowych podaje przyjętą tam definicję osoby niepełnosprawnej:

Osoba niepełnosprawna jest jednostką w pełni swych praw, znajdującą się w sytuacji upośledzającej ją, stworzonej przez bariery środowiskowe, ekonomiczne i społeczne, których nie może tak jak inni ludzie przezwyciężyć wskutek występujących w niej uszkodzeń (T. Gałkowski 1997, s. 162).

Moim zdaniem, zaprezentowana definicja jest wyrazem zgoła odmiennego podejścia do sposobu definiowania istoty niepełnosprawności. Położono bowiem, w porównywalnym stopniu, nacisk na defekt otoczenia, jak i na defekt fizyczny człowieka. Skłania to do nowego podejścia w kreowaniu systemowej rehabilitacji. Nowoczesne podejście w rehabilitacji powinno koncentrować się w podobnym stopniu na oddziaływaniu na otoczenie osoby rehabilitowanej co i na samą osobę, dążąc do zharmonizowania wzajemnych relacji ukierunkowanych na życie i rozwój.

Biorąc pod uwagę przyczyny i manifestacje niepełnosprawności związane z różnymi aspektami regulacji stosunków człowieka z otoczeniem, można wyróżnić następujące grupy osób o obniżonej wydolności regulacyjnej:

1. Obniżona wydolność spowodowana zaburzeniami metabolicznymi. Dotyczą one utrudnień w przyswajaniu przez organizm składników pokarmowych, co utrudnia wzrost, reprodukcję, poziom energii oraz rzutuje na reakcje obronne na infekcje i choroby. Zaburzenia metaboliczne wpływają negatywnie na funkcjonowanie układów, np. oddechowego, krwionośnego itd. Istotą rehabilitacji powinno być leczenie i dieta obniżająca ciężar zaburzeń metabolicznych.

2. Obniżony poziom wydolności samoregulacji autonomiczno-endo-krynalnej, determinującej jakość funkcjonowania kilku tysięcy systemów kontrolnych istniejących w organizmie, które regulują wszystkie funkcje organizmu. Wskaźnikiem wysokiej wydolności samoregulacji autonomiczno-endokrynalnej jest zdolność znoszę-

Należ; rehabilte szego L

-będąc nych, a Znaczy snę cel< dystans łów, a c

Podrę tych, kt< bilitacji, samyct w przy1

-lekarz cjaln/c mopoi

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

nią przez organizm wysokiego obciążenia fizjologicznego i psychicznego oraz szybko następująca adaptacja fizjologiczna i psychiczna, czyli tolerancja obciążeń fizycznych i psychicznych (tzw. stresów). Innymi słowy zdolności do utrzymania homeostazy organizmu. Układ anatomiczno-endokrynalny, funkcjonuje w zasadzie niezależnie od naszej woli, chociaż poprzez ćwiczenia można w dłuższej perspektywie wywierać na niego pośredni korzystny wpływ. Istotą rehabilitacji powinno być leczenie i kreowanie warunków życia mniej obciążającego układ autonomiczno-endo-krynalny.

3. Obniżony poziom regulacji sterowanej przez ośrodkowy układ nerwowy. Jego regulacyjna rola polega na odbiorze przy pomocy analizatorów informacji o otoczeniu zewnętrznym, filtrowanie, analizowanie, przechowywanie i przetwarzanie informacji oraz zarządzanie operacjami i czynnościami dowolnymi jednostki. Obniżony poziom regulacji może być spowodowany m.in. uszkodzeniami analizatorów (np. wzroku, słuchu), przetwarzania informacji (np. upośledzenie umysłowe), motoryki (np. wady wymowy, uszkodzenia narządu ruchu, ogólna sprawność ruchowo-koordy-nacyjna) oraz kooperacji z grupą i szerszym otoczeniem społecznym. Istotą rehabilitacji powinno być leczenie, nauka nietypowych czynności oraz kreowanie otoczenia bez barier.

W opisie pominięto defekty otoczenia, gdyż są one przedmiotem rozważań w rozdziale V.

3. SYTUACJE ŻYCIOWE OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH

3. 1. STATUS POJĘCIA "SYTUACJA" W PSYCHOLOGII

Podstawowym twierdzeniem w tej pracy, wyrażonym na dużym poziomie ogólności, jest ujmowanie człowieka jako podmiotu regulującego stosunki z otoczeniem.

Przyjęcie tego twierdzenia jest opowiedzeniem się za ujęciem psychiki jako systemu umożliwiającego regulację psychiczną (psycho-organizację). Jest to system otwarty, aktywny i samoorganizujący się. Wyrazem nierozłączności, czyli zintegrowania podmiotu z otoczeniem jest sytuacja. Czesław Nosal uważa, że pojęcie "sytuacja" obejmuje swoim zakresem dwie ściśle (tzw. dwustronnie) związane sfery zjawisk. Ogólnie pierwszą z nich stanowi tzw. przekrój otoczenia, czyli zbiór zidentyfikowanych przez podmiot obiektów - obrazów struktur wśród potencjalnie możliwych oddziaływań otoczenia. Drugą sferę zjawisk stanowią programy zachowania wynikające z możliwych kierunków działania i standardów oceny - samooceny podmiotu (1980, s. 54).

Przedstawione rozumienie sytuacji nie jest jedynym w psychologii. Do dzisiaj w teorii i praktyce społecznej dużym uznaniem cieszy się behawiorystyczne rozumienie sytuacji jako układu bodźców oraz podejście fenomenologiczne identyfikujące sytuację z jej percepcją.

Przy pierwszym podejściu, którego wybitnymi przedstawicielami byli psychologowie orientacji behawiorystycznej, pomijano świat ludzkich doznań przeceniając rolę otoczenia jako determinanty zachowania. W drugim podejściu nadmiernie eksponowano rolę osoby i sposób, w jaki dokonuje ona percepcji otoczenia. Do tej orientacji można zaliczyć między innymi psychologów postaci, którzy przywiązywali szczególną rolę do organizacji materiału poznawczego przez aktywny podmiot (K. Lewin 1936).

Oto krótka charakterystyka obu podejść.

Człowiek w ujęciu behawiorystycznym jest istotą zewnątrzste-rowną, programowaną przez aktywne środowisko (por. B. Skinner 1978; J. Kozielecki 1994). Konsekwencją takiego ujęcia istoty człowieka jest koncepcja sytuacji jako układu zewnętrznych bodźców

Należ rehabilrt szego

-będą nych,; Znacz) snę cel dystan: łów, a <

Podr

tych, kl bilitacji samyc wprz>

-lekar cjalnyc mopo

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujecie na użytek rehabilitacji

oddziałujących na człowieka (S - R), zaś zachowanie stanowi funkcję układu tych zewnętrznie działających bodźców. Znaczy to, że człowiek jest popychany przez bodźce. Drogą wzmocnień możemy niektóre zachowania utrwalić ale i wygasić. Człowiek jest więc ujmowany jako przedmiot, a zasada determinizmu leży u podstaw wyjaśnienia źródeł ludzkiej aktywności.

Koncepcję sytuacji w ujęciu behawiorystycznym można wykorzystać, w ograniczonym zakresie, w leczeniu i rehabilitacji.

Zdaniem Heleny Sęk (1980), w początkowej fazie rehabilitacji, psychoterapii, a nawet wychowania, potrzebna jest prosta stymulacja z otoczenia, aby znieść ograniczenia aparatu psychicznego jednostki i rozpocząć realizację programów terapeutycznych ukierunkowanych na kształtowanie nowych kompetencji dotyczących regulacji stosunków człowiek - świat, na poziomie zachowań celowych. Wcześniej jednak należy ukształtować wiele odruchów, umożliwiających przeżycie (por. pkt. 1). Ma to miejsce wówczas, gdy w wyniku uszkodzenia struktur morfologicznych zanikły funkcje biologiczne, na przykład na skutek urazu rdzenia kręgowego w dolnym odcinku szyjnym.

Szerokie zastosowanie sytuacji w ujęciu behawiorystycznym możemy odnotować przy próbach opracowywania technologii zachowania, a więc społecznego sterowania przez bodźce, zwłaszcza przy próbach organizowania ludzi w pracy.

Zgoła odmiennie sytuację definiował Kurt Lewin, twórca teorii pola (K. Lewin 1936; C. Hali i L. Lindzey 1994). Jego zdaniem rzeczywistość istnieje dla kogoś i dlatego sytuacja człowieka jest taka, jak on ją spostrzega, przeżywa i rozumie. K. Lewin przywiązuje szczególną wagę do interakcji osoby ze środowiskiem. Poprzez użycie terminu przestrzeń życiowa (L oznacza /i/e space) wyrażono myśl, że zjawiska psychiczne (spostrzeganie, myślenie, fantazjowanie, działanie, oczekiwanie) są funkcją właściwości osoby (P - person) i środowiska psychologicznego (E - psychological enuironmenl). Z kolei przestrzeń życiowa określa zachowanie

B = f(L)

gdzie B oznacza behauiaur, czyli zachowanie. Przez przestrzeń życiową należy rozumieć zarówno osobę, jak i stworzone przez nią środowisko psychologiczne, które istnieje obok środowiska niepsychologicznego

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

(obiektywnego), nie będącego przedmiotem refleksji podmiotu. W badaniach, realizowanych w takim paradygmacie, interesowano się procesami interakcji osoby i jej psychologicznego środowiska. Środowisko niepsychologiczne składa się z faktów fizycznych oraz społecznych, nie będących elementami strukturalnymi środowiska psychologicznego. Zrozumienie zachowania osoby wymaga znajomości pojedynczej istoty ludzkiej (P) i jej interakcji ze środowiskiem psychologicznym (E) w danym czasie. Ilustruje to następujący schemat.

niepsychologiczne

(P + E = przestrzeń życiowa L)

Schemat 3. Zależność między przestrzenią życiową a środowiskiem niepsycho-logicznym (C. Hali, G. Lindzey 1990, s. 355-401).

Fakty niepsychologiczne (fakty fizyczne i społeczne nie bę

dące przedmiotem doświadczeń człowieka) mogą mieć i mają wpływ

na fakty psychologiczne. Z tego względu K. Lewin - fakty niepsy

chologiczne nazwał ekologią psychologiczną. Fakty niepsycholo

giczne charakteryzują się zdolnością przenikania do środowiska psy

chologicznego. Tak więc świat zewnętrzny (fakty niepsychologiczne)

może wpływać na osobę, ale tylko poprzez środowisko psychologicz

ne, tzn. gdy do niego przenikną. Zmiany w świecie zewnętrznym mo

gą być tak istotne, że radykalnie zmieniają przestrzeń życiową. Na

przykład choroba, wypadek samochodowy, spotkana ważna osoba

itp., mogą przeniknąć do przestrzeni życiowej, wywołując daleko idące

konsekwencje, wyrażające się w radykalnej zmianie struktury prze

strzeni życiowej. '"'' "

Celem wszystkich procesów zachodzących między osobą a środowiskiem psychologicznym, jak i niepsychologicznym, jest przywrócenie osoby do stanu równowagi, która jest zaburzona na skutek

Nalej rehabilr szego -będą nych,; Znacz; snece dystan łów, a <

Podr tych, k

samyc wprz) - lekar cjalnyi mopc

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

zróżnicowania samej osoby, jak i zróżnicowania środowiska. Na tym tle dochodzi do zmian w osobie i na odwrót - zmian w środowisku pod wpływem osoby (C. Hali i L. Lindzey 1994, T. Tomaszewski 1975).

Podsumowując niektóre zaprezentowane tu poglądy K. Lewina na temat teorii pola można zauważyć, że zachowanie jest funkcją bodźca, a także całości sytuaqi, w której bodziec pojawia się (środowiska psychologicznego). Zachowanie człowieka jest stałą próbą re-strukturalizacji własnej przestrzeni życiowej. Mamy tu więc wyraźne odejście od prób wyjaśniania natury zachowania zaproponowane przez behawiorystów bądź przez badaczy orientacji psychodynamicz-nej. K. Lewin w określaniu zachowania przywiązuje podobną rolę osobie i otoczeniu oraz krytycznie odnosi się do roli zdarzeń z przeszłości w determinowaniu zachowania. Docenia przede wszystkim aktualne warunki, chociaż ich źródło może tkwić w zdarzeniach z przeszłości.

Teoria pola K. Lewina zainspirowała wiele badań, w tym i dotyczące zachowania się człowieka w sytuacji konfliktowej, motywacji ludzkiej, dynamiki grup czy zachowań grup mniejszościowych.

Tadeusz Tomaszewski, na gruncie polskim, jest twórcą koncepcji sytuacji w nurcie holistyczno-dynamicznym. Jego rozważania dotyczące sytuacji i czynności są reprezentatywne dla teorii interakcji, jak i teorii równoważenia. Wychodząc z założenia., że psychika jest organem poznawania i przekształcania relacji między podmiotem a otoczeniem przyjął za istotę regulacji nieustanny proces równoważenia stosunków między człowiekiem a otoczeniem. Celem równoważenia jest osiąganie nowych jakości w relacjach człowieka z otoczeniem (przekształcanie sytuacji istniejących - najczęściej niepomyślnych-w sytuacje pomyślne) (1963, 1975, 1984, 1986).

W badaniach psychologicznych, w tym m.in. w zakresie psychologii lekarskiej i rehabilitacyjnej, koncepcja ta była inspiracją dla licznych programów badawczych.

J. Reykowski (1966) zastosował koncepcję sytuacji T. Toma-szewskiego w badaniach nad funkcjonowaniem osobowości w warunkach stresu psychologicznego. Opracowany model zachowania się

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

człowieka w sytuacjach trudnych do dzisiaj stanowi podstawę opisu zachowań w warunkach stresu.

J. Terelak (1982, 1995) analizował zachowanie człowieka w warunkach izolacji, czyli obniżonej stymulacji sensorycznej. Ważną inspiracją do projektowania programu badawczego była również koncepcja sytuacji T. Tomaszewskiego.

H. Sęk (1980) prowadząc badania dotyczące orientacji czło

wieka w sytuacjach społecznych przyjęła główne twierdzenia T. To

maszewskiego, a dotyczące natury czynności człowieka i jego relacji

z otoczeniem. Badania autorki dotyczące relacji hospitalizm - rehabi

litacja stanowią źródło inspiracji idei opieki środowiskowej i profilak

tyki zdrowotnej. <: i.-;,,, ...-., ,;.'•. ... •

Rozważania teoretyczne i badania empiryczne I. Heszen-Niejo-dek (1979, 1992), dotyczące poznawczych uwarunkowań zachowania się wobec własnej choroby czy interakcji lekarz - pacjent, prowadzone były z uwzględnieniem twierdzeń T. Tomaszewskiego.

Również jego teoria czynności i koncepcja sytuacji stały się podstawą rozważań R. Ossowskiego (1982), dotyczących kształtowania się obrazu własnej sytuacji i siebie u inwalidów wzroku w procesie rehabilitacji.

Przykładów można by podać znacznie więcej.

Dokonując opisu sytuacji człowieka jako podstawowej kategorii pojęciowej koncepcji teoretycznych, ujmujących psychikę jako "organ" poznawania i przekształcania relacji między podmiotem a otoczeniem, należy rozważyć dwie kwestie. Pierwszą jest natura informacji o relacjach między podmiotem a otoczeniem; drugą - struktura programów regulacji a globalna sytuacja człowieka.

3. 1. 1. NATURA INFORMACJI O RELACJACH MIEDZY PODMIOTEM A OTOCZENIEM

Zarówno właściwości podmiotu, jak i otoczenia można opisać obiektywnie, tzn. zgodnie z zasadami pomiaru przyjętymi w naukach przyrodniczych. Na przykład przy pomocy odpowiedniego termometru możemy mierzyć temperaturę otoczenia bądź ciała; za pomocą odpowiednich prób (testów) możemy obiektywnie mierzyć parametry krwi

Nale2 rehabilil szego

-będą nych,i Znacz} snę cel dystan: łów, a <

Pod r tych.ki bilitaqi samyc wprz>

- lekan cjalnyt mopc

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

(morfologię, osocze, układ krzepnięcia, równowagę kwasowo-zasa-dową krwi tętniczej), częstotliwość rytmu serca, ciśnienie tętnicze itp. W oparciu o uzyskane wskaźniki można wnosić o zdrowiu (vs chorobie) czy normie (vs defekt organiczny). Celem uniknięcia wieloznaczności w tradycji anglojęzycznej schorzenie o charakterze statystycznym określa się terminem disease (schorzenie), a w przypadku trwałego uszkodzenia impairment. Określa się je w oparciu o badania fizykochemiczne. Klient nie musi ich doświadczać w postaci złego samopoczucia czy bólu. Najważniejsze są wyniki pomiaru.

Podobnie można mierzyć lokalizację człowieka w przestrzeni fizyczno-społecznej, status ekonomiczny społeczeństwa (badania statystyczne), sytuację zdrowotną społeczeństwa (badania epidemiologiczne) itp.

Do tego rodzaju badań wielką wagę przywiązywali badacze orientacji behawiorystycznej. Niekiedy psycholodzy uważali, że jedynie tego rodzaju badania spełniają wymóg naukowej wiarygodności i prawomocności.

Tworząc nowoczesny system kompleksowej rehabilitacji można arbitralnie antycypować, jakie właściwości otoczenia urbanistycz-no-architektonicznego, systemu prawnego i postaw społecznych ludzi zdrowych są korzystne dla realizacji celów rehabilitacji.

Podane przykłady stanowią ilustrację obiektywnych aspektów sytuacji człowieka i "obiektywnego" podejścia do problemów drugiego człowieka.

Właściwości podmiotu, jak i otoczenia można także opisać skrajnie subiektywnie, zgodnie z zasadami fenomenologicznego opisu (fenomenon-z gr. zjawisko). Chodzi tu o opis zjawiska, tak jak on przedstawia się naszym zmysłom i bez próby wyjaśniania lub powiązanie z innymi zjawiskami. Jest to skrajny introspekcjonizm. Przy takim podejściu, opisując sytuację należałoby koncentrować się na doświadczaniu własnych stanów i położeniu bez wnikania w ich źródło. Trudno w literaturze znaleźć badania realizowane w tego rodzaju paradygmacie. Nie mniej istnieją liczne przykłady przywiązywania wiele uwagi do subiektywnego przeżywania zjawisk obiektywnych. Gdy posługujemy się w języku angielskim terminem illness (choroba), to mamy na myśli głównie subiektywne doświadczanie zaburzeń

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

anatomo-fizjologicznych - "bardzo mnie boli", "boję się" itp. W relacjach lekarza z pacjentem tego aspektu choroby najczęściej się nie lekceważy. Często są one nawet podstawą do ordynowania leczenia farmakologicznego - zwłaszcza w fazie terminalnej.

Obecnie istnieje zgodność co do potrzeby wyraźnego odróżnie

nia sytuacji "obiektywnej" od sytuacji "subiektywnej", ale bez prób

przeciwstawiania jednego aspektu sytuacji drugiemu. Ideę tę T. To-

maszewski wyraził w stwierdzeniu -....obiektywne cechy sytuacji kształ

tują zachowanie się człowieka zależnie od tego, jak on sam spostrzega

swoją sytuację, przy czym spostrzeganie sytuacji przez człowieka sa

mo jest zależne od tego, jakie są obiektywne cechy otoczenia, jaki jest

on sam o co on sam w tej sytuacji robi (1975, s. 22). Znaczy to, że opi

sując czyjąś sytuację należy uwzględnić obiektywny stan otoczenia,

jak i jego percepcję przez podmiot. .

Dokonując opisu relacji człowiek - otoczenie możemy obiektywnie wyróżnić cechy, opisać stan cech, opisać proces zmian, jak i wyróżnić zdarzenia, Behawioryści tego rodzaju analizę cech otoczenia nazwali bodźcami. Jest to wymiar obiektywny sytuacji. Na przykład w sali o powierzchni 30 m jest temperatura 21°C i znajduje się 15 osób odpowiednio usytuowanych przestrzennie. W opisie sytuacji należy uwzględnić ten aspekt bodźcowy (stymulacyjny), gdyż niewątpliwie oddziałuje on na człowieka.

Z drugiej strony przedstawiony opis jest niepełny, gdyż pominięto intencje człowieka jako podmiotu aktywności, czyli jego cele i zadania, które pragnie na tymże terytorium (w warunkach obiektywnych) osiągnąć - np. czy pragnie w opisanej sali uczestniczyć w zajęciach dydaktycznych, zjeść obiad, wziąć udział w uroczystości, ogrzać się, przeprowadzić z osobą X poufną rozmowę. Ze względu na przytoczone intencje, każdorazowo osoba inaczej będzie odzwierciedlała podane wyżej właściwości sali. Zawsze jednak mamy do czynienia z opisem rzeczywistości, którą kreują obiektywne właściwości otoczenia w umyśle danej jednostki. Opis otoczenia w perspektywie realizowanych celów i zadań stanowi istotę subiektywnego wymiaru sytuacji. Znaczenia takiego opisu nie da się przecenić, gdyż ostatecznie subiektywna percepcja i ocena rzeczywistości jest źródłem aktywności jednostki. Na przykład dziecko reaguje lękiem na widok psa

Nalei

rehabilil szego

-będą nych,; Znacz; snę cel dystan: łów, a <

Podr tych.ki bilrtacji samyc wprz)

-lekar cjaln>( mopc

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

tylko dlatego, że spostrzega go jako źródło fizycznego zagrożenia osobistego bezpieczeństwa. Gdyby dziecko spostrzegało psa jako obiekt przyjazny, z którym zabawa sprawia radość, to jego widok sprawiałby radość i zadowolenie. Subiektywna percepcja środowiska czy sytuacji składa się z poznawczego, jak i emocjonalnego obrazu - co to jest i jaki mam do tego czegoś stosunek oraz jak to coś ma się do moich celów i wartości. Warto zapamiętać, że percepcja sytuacji własnej nie musi się pokrywać z obiektywnym stanem rzeczy. Zachowanie jednostki jest determinowane przede wszystkim percepcją sytuacji, a nie jej obiektywnymi właściwościami. Z tych względów m.in. w procesie diagnozy przywiązujemy tak wielkie znaczenie do diagnozy sytuacyjnej, gdyż tylko ona prowadzi do zrozumienia aktywności jednostki w jej relacjach z otoczeniem oraz może być trafną inspiracją do kreowania nowych form układania stosunków jednostki ze światem.

Można zatem stwierdzić, że informacje o relacjach między pod

miotem a otoczeniem posiadają postać dwoistą - obiektywno-subiek-

tywną. , ,

3. 1.2. STRUKTURA PROGRAMÓW REGULACJI A SYTUACJA CZŁOWIEKA

Sytuacja należy do podstawowych kategorii pojęciowych koncepcji teoretycznych, ujmujących psychikę jako "organ" poznawania i przekształcania stosunków między podmiotem a otoczeniem.

W polskiej psychologii Tadeusz Tomaszewski we wczesnych latach 60. sformułował teorię czynności jako podstawę regulacji stosunków człowieka z otoczeniem. Podstawą teorii czynności jest pojęcie samej czynności, przez którą rozumie się jako proces ukierunkowany na osiągnięcie wyniku o strukturze kształtującej się stosownie do warunków, tak że możliwość osiągania wyniku zostaje utrzymana (1963, s. 139).

W przedstawionej definicji do czynności zaliczono tylko te zachowania, które zmierzają do stanu końcowego, nazywanego wynikiem. Człowiek w toku wychowania uczy się, co jest wynikiem. Skutków ubocznych czynności nie zaliczamy do wyniku (np. zmęczenia

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

wykonywaną pracą). Drugą właściwością czynności - obok wyniku -jest jej wewnętrzna struktura. Znaczy to, że w strukturze czynności dadzą się wyróżnić części składowe, tzw. operacje pozostające ze sobą w stosunkach logicznych, funkcjonalnych i czasowych. Struktura czynności jest zawsze podporządkowana możliwościom osiągnięcia wyniku.

Nader ważne jest stwierdzenie: Wewnętrzna logika czynności jest odbiciem logiki rzeczy. Czynności będące w istocie swojej procesem regulowania wzajemnych stosunków między podmiotem a jego otoczeniem mają charakter przedmiotowy. Wykonywane są przez podmiot o określonych cechach, skierowane są na przedmioty o określonych cechach i odbywają się w warunkach, które również posiadają określone właściwości (1963, s. 122).

Wynika z tego, że:

• czynności pełnią funkcje regulacyjne i są skierowane na przedmioty o określonych cechach,

• człowiek jest podmiotem czynności i posiada określone właściwości, determinujące przede wszystkim poziom sprawnościowy czynności,

• czynności są realizowane w określonych warunkach, które także posiadają określone właściwości i cechy.

Sytuację tworzą następujące elementy: zadania, jakie stoją przed człowiekiem, czynności, które musi on wykonać, aby zrealizować te zadania, warunki, w których przebiega jego aktywność oraz on sam jako podmiot sytuacji i element wyróżniony, najważniejszy w każdej sytuacji.

Zofia Rataj czak

Zatem poprzez zastosowanie sytuacji jako kategorii pojęciowej można wyjaśnić źródła i treść procesów regulacyjnych: genezę czynności, zadaniowy typ regulacji, mechanizmy przetwarzania informacji i tworzenia planów życiowych, strategie osiągania równowagi i uobecniania się w świecie.

W teorii i praktyce rehabilitacji rozważania, zwłaszcza nad czynnościami posiadają głęboki sens. Wynika on z faktu uszkodzenia

Nalei rehabilil szego

-będą nych,; Znacz; snę cel dystan: łów, a <

Podr tych,k bilitacji samyc wprz)

- lekar cjaln/< mopc

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

(lub braku) pewnych możliwości osób niepełnosprawnych. W procesie rehabilitacji przez kształtowanie czynności odpowiednich do możliwości jednostki usiłujemy nadać kompetencje autonomiczne pozwalające regulować osobie niepełnosprawnej stosunki z otoczeniem. Czynności te posiadają strukturę odległą od standardowej, gdyż musi ona uwzględniać właściwości psychofizyczne osoby niepełnosprawnej. Np. osoba niewidoma może wykonać samodzielnie wszystkie zabiegi hi-gieniczno-pielęgnacyjne. Posiadają one jednak inną strukturę - stosowną do możliwości niepełnosprawnego oraz warunków, w których czynność przebiega. ,

Niepełnosprawność jest zawsze skutkiem uszkodzenia lub utraty niektórych możliwości jednostki. Z drugiej strony nigdy nie dochodzi do utraty wszystkich możliwości. Zawsze wiele możliwości pozostaje. W procesie rehabilitacji sięgamy do tych możliwości i w oparciu o nie usiłujemy kształtować czynności, umożliwiające osiąganie celów życiowych czy zaspakajanie potrzeb biologicznych, społecznych i kulturowych. Problem teore-tyczno-praktyczny rehabilitanta polega na odpowiedzi na pytanie - jaka powinna być struktura czynności, aby w oparciu o to, co pozostało można osiągnąć stan równowagi homeostatycznej, a następnie wzrostu.

Zagadnienie to zostanie zilustrowane opisem udanej rehabilitacji afatyka, dokonanej pod kierunkiem Aleksandra Łurii. Opisał ją w pracy - Świat utracony i odzyskany (1981).

Opis przypadku

Młodszy lejtnant Zasiecki, lat 23, został zraniony 2 marca 1943 roku.

Kula przeszła przez lewą ciemieniowo-potyliczną część czaszki. Zranieniu to

warzyszyła długotrwała utrata świadomości i mimo natychmiastowej hospi

talizacji oraz opatrzenia rany w odpowiednim czasie przypadek skomplikował

się w wyniku procesu zapalnego, który z kolei wywołał zrosty w oponach

mózgowych i wyraźne zmiany zapalne w przylegającej tkance mózgowej (s.

28-29). ••..' . ;•;

Skutki anatomiczno-fizjologiczne zranienia: (...) Zranienie uszkodziło przestrzenno-wzrokowe struktury mózgu nie naruszając jego struktur

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

mchowych. Słuchowe okolice mózgu oraz wszystkie nawyki ruchowe pozostały nienaruszone (s. 85).

Trudności w pisaniu i czytaniu w wersji samoopisu: Po zranieniu

przestałem widzieć w połowie, to znaczy z prawej strony, zarówno lewym jak

i prawym okiem. Oczywiście na zewnątrz oczy wydają się takie same jak u

wszystkich normalnych ludzi i patrząc na nie można określić, czy widzę, czy

też nie. Gdy patrzę którymkolwiek okiem ( nie ważne którym) w określony

punkt, to wprawo od tego punktu po linii poziomej nie widzę nic, to znaczy nie

widzę prawej strony pola widzenia, na lewo zaś widzę, ale tam również jest

dużo miejsc pustych. Kiedy zaczynam czytać jakieś słowa, chociażby takie jak

"zawrót głowy" to patrzę na literę t, na jej górny prawy koniuszek i widzę tylko

litery z lewej strony: r, ó, t, po prawej stronie od litery t widzę dwie litery: r, ó, a

jeszcze dalej w lewo absolutnie nic nie widzę. Ale jeżeli poprowadzić ołówek

dalej w lewo, to znowu zaczynam widzieć ruch ołówka, ale liter nie widzę;

mało tego, że nie widzę niczego z prawej strony pola widzenia lewego i pra

wego oka, nie widzę również niektórych części otaczającego mnie świata

znajdujących się po lewej stronie pola widzenia (s. 51). ; ; '

Koncepcja rehabilitacji Aleksandra Łurii polegała na pisaniu w oparciu o nawyki ruchowe, które pozostały nienaruszone. Efekty rehabilitacji w zakresie pisania zostały zawarte w książce, jak również opis samego pacjenta:

Z pisaniem początkowo działo się tak samo jak z czytaniem, to znaczy długo nie mogłem przypomnieć sobie liter; kiedy już wydało mi się, że je poznałem, musiałem dokonywać całej procedury z powtarzaniem ich w porządku alfabetycznym Któregoś dnia w czasie zajęć podszedł do mnie profesor, którego lubiłem za naturalny i bezpośredni sposób bycia, i polecił mi, abym nie pisał litera po literze, ale od razu cały wyraz nie odrywając od papieru ręki trzymającej ołówek. Najpierw powtarzałem kilka razy słowo "krew", w końcu wziąłem ołówek i starałem się szybko je napisać; jak się okazało, napisałem słowo "krew" sam o tym nie wiedząc, a to dlatego, że tego, co napisałem, w żaden sposób nie mogłem odczytać. (...) Okazuje się, że automatycznie mogę napisać tylko niektóre słowa, przede wszystkim krótkie, a dłuższych, jak na przykład "rozpruwanie" czy "krokodyl", oraz im podobnych nie potrafię napisać. Tak czy inaczej od czasu, kiedy profesor polecił mi pisać szybko i automatycznie całe słowa, bez składania liter, zacząłem je pisać, nie zaś litery, ale tylko wówczas, gdy nie były one tak długie, (...)! tak po trzech miesiącach od

Nale; rehabili szego

-będą nych,; Znacz1 snece dystan łów, a

Podr tych,k

bilitacji samyc wprz;

- lekar cjalny mopr

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

chwili, kiedy przyjechałem do K., potrafiłem już pisać, ale odczytać tego, co napisałem, w żaden sposób nie mogłem.

Mijały kolejne lata, a raz uczynione odkrycie przynosiło oczekiwane efekty: teraz mógł już pisać, co prawda z trudnością, robiąc błędy, ale pisał, chociaż nie mógł przeczytać ani jednej linijki z tego, co napisał! (s. 86-87).

Efekty rehabilitacji. Pacjent, będąc afatykiem po długim procesie rehabilitacji napisał dziennik człowieka chorego. Między innymi opisał swoją chorobę. Jest to opis bardzo interesujący, że warto choć w części go przytoczyć.

Gdy człowiek zostanie ciężko ranny w głowę albo też gdy zachoruje na jakąś chorobę mózgu, wówczas przestaje rozumieć lub rozpoznawać różne słowa, różne pojęcia, a równocześnie nie może sobie przypomnieć tych czy innych słów niezbędnych do wypowiadania się czy do myślenia, albo odwrotnie, nie może przypomnieć sobie obrazów rzeczy, zjawisk, kiedy usłyszy lub zna już odpowiadające im słowa

(...) człowiek przestaje też orientować się w przestrzeni, nie od razu chwyta dźwięki, nie wie, skąd one pochodzą, przechyla się, kiwa się z boku na bok, nigdy dokładnie nie trafia, na przykład młotkiem w gwóźdź (...) o wszystkim zapomina i niczego nie może zapamiętać (...). Wszystko to nazywam "afazją intelektualną" ...Przezpojęcie "afazją intelektualna" rozumiem to wszystko, co powoduje, że nie mogę od razu przypomnieć sobie albo wypowiedzieć potrzebnego słowa czy przypomnieć sobie obrazu, kiedy usłyszę odpowiednie słowo albo wreszcie zrozumieć słowa w związkach z innymi słowami, (...) Rozumiem, rzecz jasna, co znaczy "mama", "córeczka", "pan", "mucha'', "słoń". Ale nie mogę zrozumieć, kiedy ktoś mówi "mamusi córeczka'' albo "córeczki mama". Rozumiałem jedno - znaczenie słów " mama", " córka", wiem, że oba te słowa są powiązane z sobą, podobne jedno do drugiego, ale na czym polega to podobieństwo, jak są z sobą powiązane - nie wiem (s. 159-161).

Uwaga ogólna. Ważnym wydarzeniem w rehabilitacji chorego było polecenie Aleksandra Łurii, aby chory pisał nie literując, lecz całe wyrazy. W ten sposób odwołał się do nawyków ruchowych sprzed choroby, co było przełomem w odzyskiwaniu możliwości redagowania tekstu.

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

Dla zespołów rehabilitujących jednym z najtrudniejszych pytań decydujących o efektach rehabilitacji jest pytanie - jaka powinna być struktura danej czynności?

Z analizy regulacyjnej roli czynności wynika, że jakość czynności człowieka jest ważnym wskaźnikiem jego sytuacji życiowej (pomyślnej - niepomyślnej, łatwej - trudnej, z nadzieją - z brakiem nadziei).

• '' ••••.••

3. 2. NATURA SYTUACJI ŻYCIOWYCH OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ

- EGZEMPLIFIKACJA ,,

Ujęcie ogólnej sytuacji życiowej człowieka jest następstwem refleksji nad własnym położeniem egzystencjalnym, jakością własnego życia, poziomem życia, położeniem wśród innych, bezpieczeństwem osobistym, przeżywanym cierpieniem i nadzieją. Jest to refleksja nad perspektywą szans przetrwania i samorealizacji.

Opis sytuacji życiowej powinien uwzględniać:

1. Opis tych elementów otoczenia zewnętrznego, które zostały przez podmiot zidentyfikowane jako ważne. Informacje dotyczące elementów otoczenia przybierają postać subiektywno-obiektywną.

2. Opis szans realizacji programów będących wyrazem realizacji kierunków działania. Kwestia dotyczy konkretności (vs rozmyte w zakresie dokładności i czasu realizagi) oraz hierarchii ich realizacji.

Analiza sytuacji życiowych człowieka jest zadaniem bardzo

trudnym ze względu na:

• fakt, że zachowania przebiegają na różnych poziomach organizacji. Organizaga zachowań jest hierarchiczna;

• współzależność wielu elementów składowych przynależnych do danej sytuacji. Dotyczy to zwłaszcza rozróżnienia zidentyfikowanych przez podmiot obrazów otoczenia oraz programów działania podmiotu możliwych do realizacji;

i \

• trudności z opisem otoczenia, w które osoba jest "zanurzona" i do którego przynależy. Inny jest opis otoczenia w sytuacji aktualnej, a nieco inny z dystansu czasowego;

Nale; rehabilr szego

-będą nych,; Znacz; snece dystan łów, a i

Podr

tych,k bilitacji samyc wprz)

-lekar cjalnyi mopc

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

• stałe zmiany zachodzące w samym człowieku jako podmiocie sytuacji.

Niektóre z tych zmian wynikają z przejawianej aktywności własnej, ale inne są od niej niezależne. W języku psychologicznym, gdy dana osoba nie jest sprawcą zmian i nie zachowuje nad nimi kontroli, to mówi się o braku poczucia sprawstwa lub o braku kontroli nad zdarzeniami.

Z omówionych względów sytuacja życiowa osób niepełnosprawnych w dalszych rozważaniach zostanie opisana z punktu widzenia: :/:;•"• ';-•.••.••'•••• •'.'•• '••..• ' . ,-.•--- .'.- .

• własnego położenia egzystencjalnego (zdrowotno-soq'alnego),

• percepcji otoczenia zewnętrznego, zwłaszcza na ile jest ono przyjazne i daje szansę egzystencji i rozwoju,

• percepcji samego siebie w perspektywie innych, a więc - kim jestem jako osoba z punktu widzenia innych.

Dane dotyczące własnej sytuacji życiowej, najczęściej pocho

dzą od osób doświadczających niepełnosprawności i posiadają cha

rakter danych introspektywno-retrospektywnych. Z tego też powodu

mogą niekiedy budzić wątpliwości, ze względu na nadmierny subiek

tywizm. Poza tym dane tego rodzaju powstają niekiedy, w sensie ich

pełności, na poziomie globalno-intuicyjnym. W praktyce klinicznej są

one dopełniane danymi uzyskanymi w oparciu o profesjonalne sche

maty rozumowania i wnioskowania o stanie całości. Ze względu na

to, że dane o charakterze introspekcyjno-retro-spektywnym są wyra

zem głębokich przemyśleń, stanowią one niezastąpione źródło danych

o rzeczywistym losie osób niepełnosprawnych. Ich wartość jest szcze

gólna, gdy pochodzą od osób zdolnych do refleksji naukowej, bądź

osób o zacięciu literackim. ; ,= -

Celem przybliżenia złożoności dylematów życia osoby niepełnosprawnej i wielości problemów, których musi ona doświadczać, zostanie przedstawiony znakomity tekst, o charakterze wspomnieniowym Andrzeja Tymowskiego, profesora Uniwersytetu Warszawskiego, prawnika i polityka społecznego pt: Studium przypadku własnej integracji. Tekst przybliża wiele problemów podejmowanych w niniejszym podręczniku, a mianowicie: przeżywanie utraty części Ja, akceptacja straty i rodzenie się nadziei na możliwość egzystencji, mi-

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

mo niepełnosprawności. Dotyka też problemów dotyczących współdziałania z otoczeniem społecznym i partycypowania w jego życiu, moralności transformacji, zalet i słabości systemu integracji oraz realizacji idei kompleksowości w rehabilitacji.

Studium przypadku własnej integracji*

Książka o niepełnosprawności, jej skutkach i pomocy ludziom niepeł

nosprawnym składa się z wypowiedzi fachowców, praktyków i pracowników

naukowych specjalizujących się w problemie i reprezentujących różne dziedzi

ny wiedzy. , ." . . • - •

Naświetlenie przez nich problemu jest różne w zależności od specjalności. Tekst prezentowany przeze mnie ma inny charakter: są to spostrzeżenia z życia osoby, która stała się w czasie powstania warszawskiego niepełnosprawną, doświadcza skutków niepełnosprawności, jak również polityki prowadzonej w stosunku do osób niepełnosprawnych.

Inwalida wojenny jest człowiekiem, który na skutek działań wojennych traci sprawność fizyczna, po prostu nagle się zmienia, ze stanu sprawności przechodzi w "stan sprawności ograniczonej". Oczywiście różne są rodzaje inwalidztwa i różne są jego psychologiczne skutki, tak więc moje uwagi mają charakter często bardzo osobisty.

Ranny w trzeci dzień powstania, w krótkim czasie obudziłem się w szpitalu jako inwalida bez nogi. Przebieg wydarzeń był szybki, cały proces bezbolesny, ot po prostu tak się stało, wiedziałem, że muszę się dostosować do nowych warunków.

Zmianę najlepiej uświadomił mi fakt, że kiedy wynoszące mnie sanita-

ńuszki Szpitala Karola i Mani w Warszawie napotkały patrol żołnierzy nie

mieckich, którzy chcieli mnie dobić, a jedna z sióstr wskazała na to, że mam

amputowaną nogę, wówczas żołnierz stwierdził: "er hat schon genug, gehen

wir weiter". "On ma już dosyć, idźmy dalej". W ten sposób dowiedziałem się

z ust nieprzyjaciela, iż na rynku wojennym nie jestem już traktowany jako

ważki czynnik, co mi z całą ostrością bezpośrednio uświadomiono. Rekonwa

lescencja w szpitalu była krótka, mimo tego pobyt w szpitalu trwał do końca

powstania. . " \ v •' *•' • •.> - :

Tekst jest przedrukiem z pracy Polityka społeczna wobec osób niepełnosprawnych, red. J. Mikulski i A. Auleytner, Wyd. WSP TWP, Warszawa 1996, s. 107-113 (przedruku dokonano za zgodą wydawnictwa).

62.

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

Stopniowe odzyskiwanie możności poruszania się o kulach trwało stosunkowo długo, uświadamiając mi równocześnie nową gorzką inwalidzką rzeczywistość. Wiedziałem, że tego zmienić nie mogę i pamiętam, jak przeżywałem fakt niemożności dołączenia do szeregu w razie oczekiwanego wyzwolenia Warszawy. Pamiętam mojego przemiłego operatora, doktora Tadeusza Chrobord, który zapewniał mnie, że operacja jest tak przeprowadzona, że nie będę miał trudności z chodzeniem na protezie.

Inna rzecz, że stopniowo zacząłem sobie uświadamiać fakt, iż poprzedniego stylu życia nie będę mógł dalej prowadzić, ot, po prostu nigdy już nie odzyskam pełnej sprawności fizycznej żołnierza, stając się z konieczności cywilem o mniej lub bardziej ograniczonej sprawności fizycznej.

Za wszelką cenę usiłowałem zebrać informacje o protezach. Wiedziałem także, że będę musiał zmienić układy towarzyskie, nigdy nie mogę w pełni powrócić do poprzednich życiowych funkcji.

Kiedy po Powstaniu wylądowałem w Krakowie, w błyskawicznym czasie dostałem protezę. Była ona, jak się obecnie orientuję, niesłychanie prymitywna, nikt mnie nie uczył, jak na niej chodzić i po jej włożeniu od razu musiałem się poruszać, co rzeczywiście nie było łatwe.

Byłem bardzo wysportowanym i zdrowym człowiekiem, i drogą eksperymentalną już po krótkim czasie nauczyłem się chodzić. Przez dłuższy czas często miałem odparzoną nogę i gdy obecnie patrzę wstecz wiem, że stawiałem sobie za duże wymagania; wiedziałem jedno, stanu zmienić nie mogę i muszę się godzić z rzeczywistością, pamiętałem także, że nie należy się nigdy uskarżać, taki los przypadł mi i nie mogłem go zmienić.

Stopniowo, w miarę upływu czasu, zaczęto usuwać błędy w ustawieniu protezy i dokonywano w niej korekt. W krótkim czasie nauczyłem się pokonywać nawet duże odległości, może nawet trochę szarżując. Dopiero w jakiś rok potem dostałem rzeczywiście dobrą protezę z Poznania, która w dużym stopniu przywróciła mi sprawność fizyczną.

Jedną rzecz muszę stwierdzić; brak nogi nie utrudniał mi studiów zarówno w kraju, jak i potem za granicą. Od początku wiedziałem, że muszę się uczyć żyć w tym obszarze, jaki był dostępny dla mnie.

Pobyt we Francji w 1947 wykazał mi dobitnie, iż życie niepełnosprawnego jest zupełnie możliwe, a nawet miłe, w kraju o dobrej infrastrukturze komunikacyjnej i bytowej. Powiedziałbym także, że we Francji od pierwszej chwili stwierdziłem, iż społeczna pozycja inwalidy wojennego jest stosun-

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

kowo mocna zarówno w środkach komunikacji, jak i francuskiej służbie zdro

wia. ' ,:••'' • C-:.r •'/-.... : - • •

Wkrótce stwierdziłem, iż nie należy nigdy za bardzo szarżować i trzeba się liczyć z ograniczoną sprawnością fizyczną. Dokonałem prostego odkrycia, iż najlepiej czuję się w wodzie, gdzie braku nogi w praktyce zupełnie nie odczuwałem. Mogłem pływać długo, nawet na mocno wzburzonym morzu, choć niewątpliwie wolniej niż przedtem

W tym czasie stwierdziłem, iż z konieczności muszę ograniczyć ulubio

ne w młodości wycieczki po górach i przenieść się raczej w dziedzinę sportów

wodnych. Doszedłem jeszcze do jednej prawdy: nie należy się nigdy uskar

żać, a cierpieć w milczeniu. Otoczenia nie obchodzi stan mojego zdrowia, to ja

muszę dostosowywać działania do mych możliwości, bez skarżenia się jed

nak na me ograniczone możliwości. >

Niepełnosprawny musi sam dokonywać wyboru preferencji, licząc się ze swoimi ograniczonymi możliwościami. Nie należy mieć nigdy pragnień, których nie można zaspokoić. Skoro sporty zimowe są mi zakazane i mam ograniczone możliwości ruchu, muszę dokonywać odpowiednich korekt w wyborze zawodu i ustawianiu życia. Trzeba to przeprowadzać samemu i zdawać sobie sprawę, że pomoc innych jest bardzo ograniczona.

Nasuwa mi się jedna uwaga - medycyna od początku niedostatecznie ostrzegała mnie o grożących mi, w miarę upływu lat, dalszych ograniczeniach sprawności fizycznej. Niewątpliwie w warunkach polskich niedostatecznie uczy się niepełnosprawnego, jak ma ustawiać swój model życia, jakie niebezpieczeństwa grożą mu w miarę upływu lat.

Fakt, że człowiek ma jedną nogę, przesądza o tym, iż z konieczności eksploatuje intensywniej tę, która mu pozostaje. Początkowo w młodości znosi się to łatwo, po latach często skutki tej eksploatacji są bardzo dolegliwe.

Warto tutaj stwierdzić jedno - każdy niepełnosprawny uczy się na

wielu doświadczeniach, byłoby dobrze, gdyby dostawał nie tylko protezę, ale

także odpowiednie instrukcje, jak ma z niej korzystać. Jest naprawdę niedo

bre, iż duży procent osób musi do tego dochodzić na podstawie własnych do

świadczeń. •:••:'

Wybieram tutaj przykład własny inwalidztwa stosunkowo łatwo widocznego do instrukcji. W moim zawodzie niesprawność ruchu dała się odczuć, ale ani nauki, ani pracy mi nie utrudniała. Niewątpliuńe popełniałem błędy eksploatując za mocno nogę, którą posiadałem, myślę, że lekarze niedo-

Nale; rehabilr szego

-będą nych,, Znacz; snece dystan łów, a'

Podr tych,k bilitacji samyc wprz;

- lekar cjalny mopc

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

statecznie zwrócili mi na to uwagę. W miarę upływu lat stopień niepełnosprawności się zwiększa, a lekarze zbyt filozoficznie się z tym zgadzają i za mało dbają o profilaktykę.

Po wielu latach zostałem dotknięty drugim niebezpiecznym epizodem zdrowotnym (wylew). Zupełnie nie zwracano uwagi na fakt, iż rehabilitacja nie może się odbywać tak, jakbym miał obie nogi i byłem naprawdę zaskoczony, kiedy nawet wybitni lekarze wykazywali zupełne nieprzygotowanie w dziedzinie ortopedii i radzili mi, jak mam rozpocząć chodzenie w układzie, w którym praktycznie było to zupełnie niemożliwe.

Czasami naprawdę byłem zaskoczony diagnozami w rodzaju: aby odciążyć nogę, musi Pan jak najwięcej leżeć - takie to rady otrzymywałem we wzorcowym szpitalu klinicznym. Nasza medycyna często ma niewłaściwe podejście do chorego, uważa, iż pragnie on dostać po prostu zwolnienie lekarskie, czy też wyższą grupę inwalidzką.

Przez lata doszedłem do pierwszej grupy inwalidzkiej, zwolnień lekarskich nie potrzebowałem, natomiast za często spotykałem się z diagnozą: co Pan chce, Pańska noga ma już sto dwadzieścia lat (podwójnie liczono lata, kiedy miałem jedną nogę) i rozsądne rady były bardzo rzadkie. Wiele zależy od mentalności i siły woli chorego, pragnąłem nie tyle żyć, ile póki żyję działać efektywnie.

Wbrew wszystkim i wszystkiemu, po wylewie w bardzo krótkim czasie wróciłem do względnie zadowalającej kondycji, mimo że spisano mnie na straty -jeden z mych uczonych szefów przesądzał, ile czasu mam jeszcze do przeżycia, a jak się potem dowiedziałem, wyprowadzał te wnioski ze statystyki.

Ja za wszelką cenę chciałem wrócić do pracy, gdyż wiedziałem, że

w innym układzie zupełnie się rozkleję. Okazało się, że miałem rację, po pro

stu czułem, że moja godzina jeszcze nie wybiła. . '

Jak uczył mnie doktor Euzebiusz Zachara, któremu sporo zawdzię

czam, wiele zależy od oddziaływania otoczenia, sami także możemy pokonać

nadspodziewanie dużo dolegliwości (80% mózgu nie jest przez człowieka wy

korzystywane). "Miał Pan dwa wylewy, ale ma Pan jeszcze duże rezerwy". To

był człowiek, który potrafił oddziaływać na pacjenta w sposób dający mu nutę

optymizmu - "propaganda strachu i beznadziejności zawsze człowieka demo-

bilizuje, stworzenie przed człowiekiem drogi do dalszych działań, nawet ogra

niczonych, jest najlepszą terapią". , . , 4 •'•-.-.• r-

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

Mając 74 lata, wbrew całemu otoczeniu, przepłynąłem wszerz jezioro, to samo, które było świadkiem mych wyczynów pływackich w latach mojego dzieciństwa, po prostu dlatego, aby się przekonać, że jeszcze jestem zdolny do pewnego wysiłku i to mi dało ogromną satysfakcję. Rozumiem Mao Tse Tun-ga, który podobno przepłynął wszerz rzekę Jangcy jeszcze kilka lat przed śmiercią. Trzeba zawsze stawiać sobie zadania mobilizujące, ale możliwe do wykonania.

Dużą rolę w życiu inwalidy odgrywa wybór odpowiedniej towarzyszki życia. W młodości szuka się przede wszystkim Wenus z Milo, oceniając ją optycznie a nie walorami charakteru czy intelektu. Życie wykazuje, że niepełnosprawni muszą zwracać przede wszystkim uwagę na osoby prawe, dobre i wierne, co nie dowodzi, że nie mogą być urocze. Spotykałem w swym życiu wiele przykładów niepełnosprawnych, którzy przypisywali swe niepowodzenia w małżeństwie czy w innych związkach właśnie inwalidztwu. Rzeczywistość była zupełnie inna. Ot, po prostu kryteria doboru były błędne i potem musieli za nie płacić. •

Osoba niepełnosprawna musi specjalnie zwracać uwagę na dobór cnót i walorów swej towarzyszki życiowej, istotne jest nie to, co się świeci, ale co zachowuje wartość na całe życie. To nie brak sprawności jest winien niepowodzeniom, raczej brak odpowiednich wartości ożywiających ten związek.

Pragnę jeszcze zwrócić uwagę na konieczność posiadania zdolności dostosowywania się do przemian zachodzących w naszej sprawności fizycznej. Niestety, w miarę upływu lat nasza sprawność fizyczna się obniża, takie jest prawo życia. Im ta sprawność jest niższa, tym bardziej musimy zdawać sobie sprawę z naszych zmniejszających się możliwości. Nigdy jednak nie zapominając, iż jak by to powiedział Aleksander Kamiński: "pojęcie służby zachowuje swoją aktualność, póki możemy owocnie działać".

Sensem życia nie jest osiąganie wartości mateńalnych, lecz raczej służenie społeczeństwu, co gwarantuje sukces zapewniający długotrwałość osiągnięć, które były udziałem tego wybitnego pedagoga.

Fakt niepełnosprawności (a może założenia ideologii " Szarych Szeregów") wpłynął na moje zainteresowania polityką społeczną. Pozostałem jej wiemy od ukończenia studiów, to jest od zrobienia doktoratu aż do chwili obecnej.

Nale: rehabil1 szego

-będą

nych,

Znacz

snece

dystar

łów, a

Podi

h, k

:acj

nyc

wprr

- lekar cjalny mopc

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

Polityka społeczna jest niewątpliwie nauką najlepiej umożliwiającą walkę o sprawy człowieka, stąd chcąc być jej wiernym, przez dziesiątki lat zajmowałem się problematyką warunków bytu społeczeństwa.

Prowadziłem wieloletnie studia nad badaniami budżetów rodzinnych i ich analizą. Stopniowo także w coraz szerszym zakresie zajmowałem się zagadnieniami obliczeń minimum socjalnego, co było próbą sprowadzenia frazeologii czasów PRL-u do realiów rzeczywistych warunków.

Długo trwało, zanim te prace zyskały oficjalną aprobatę (prawie 20 lat), wydaje mi się jednak, że spełniły zadanie, jakie przed nimi stawiałem. Fakt, iż opracowania o minimum socjalnym ukazały się w kilku językach w krajach socjalistycznych, świadczy najlepiej o tym, jak były społecznie potrzebne.

Znamienną jest rzeczą, iż w okresie przebicia się postulatów walki o realizację " Solidarności" żądano wyraźnie obliczeń minimum socjalnego i ich publikowania. Badania nad minimum socjalnym spowodowały przejście moich zainteresowań do badań i publikacji o szerokim odbiorze społecznym, krótkich, syntetycznych i zrozumiałych dla ogółu. Wiele tych krótkich opracowań ukazało się także w języku obcym.

Muszę tutaj zwrócić uwagę na jeszcze jedno, byłem zawsze przeciwny rozbudowie świadczeń dla kombatantów. Udział w wojnie w ramach służby wojskowej czy różnych form ruchu oporu wobec okupacji był obowiązkiem moralnym każdego Polaka, osobiście jednak sądzę, że fakt tego udziału nie powinien być w przyszłych latach powojennych w jakikolwiek sposób materialnie wynagradzany, bo nigdy nie należy nagradzać aktu spełnienia obowiązku wobec ojczyzny.

Jeśli uczestniczyłem w walkach i nie poniosłem szwanku to "Bóg tak chciał", a spełnianie patriotycznego obowiązku nie powinno być potem nagradzane.

Inaczej oczywiście ma się sprawa z inwalidami wojennymi. Niepełnosprawność wojenna obciąża życie człowieka i stąd słuszność postulatów środowiska inwalidów wojennych. Niestety ogół kombatantów nie zawsze to rozumie.

Zdaję sobie sprawę z niepopulamości mego stanowiska, moje publikacje w tym zakresie spotykały się często z krytyką środowiska kombatanckiego. Muszę zaznaczyć, że w miarę upływu lat nie zmieniłem poglądu w tym

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

zakresie i nadal jestem przeciwny rozbudowie świadczeń dla kombatantów, a nie inwalidów.

Epoka transformacji odbiła się w dużej mierze na polityce społecznej i warstwach najuboższych.

W tym czasie jako polityk społeczny przeżywałem liczne niepowodzenia związane z załamaniem się moralności społeczeństwa, między innymi nadużyciami przy prywatyzacji itp.

Uważam również, że niepotrzebnie doprowadzono do ogromnej rozpiętości w poziomie dochodów poszczególnych grup społecznych Jest poza dyskusją, iż tak być nie powinno, niestety epoka transformacji, co często podkreślam, prowadziła do powstania nieuzasadnionych społecznie rozpiętości w dochodach Odczuwałem to może mocniej niż inni, po prostu było to sprzeczne z moją wizją świata. Nie byłem nigdy członkiem partii, ale wpajano mi w młodości zasady sprawiedliwości społecznej i zachowały one nadal swe walory.

O ile jednak wypaczenia przywilejów nomenklatury były sprzeczne z doktryną socjalizmu, o tyle obecnie są one zgodne z obowiązującą doktryną tworzonego drapieżnego kapitalizmu.

Temat zasługuje na szersze rozwinięcie, ale tylko o nim wspominam jako o niewątpliwej klęsce mojego życia.

Pamiętam zawsze o świetnej przypowieści o zakopanych talentach; każdy z nas dostaje różny kapitał na życie, on się zmniejsza albo zwiększa, w zależności od tego, jak go potrafimy wykorzystać. Niesprawność jest dużym zmniejszeniem tego kapitału, więc procenty, jakie będziemy mogli od niego uzyskać, są naturalnie mniejsze.

Osobiście jednak sądzę, że rozliczni jesteśmy przez niebiosa z wykorzystania powierzonych nam kapitałów (talentów, sprawności fizycznej itd.).

Trudno jest powiedzieć, jak to rozliczenie się odbywa, czasem sądzę jednak, że każdy z nas jest kowalem swego ostatecznego losu i tego rozliczenia. Ci, co zakopali swe talenty, niewątpliwie w momencie odejścia będą przeżywali chwile niesmaku do własnego życia, ci co zrobili maksimum tego, co zrealizować mogli, może osiągają satysfakcję z dokonania tego, co było możliwe.

Istotne jest to, iż każdy rozlicza się nie wobec innych, ale przede wszystkim w stosunku do własnego sumienia i zawsze o tym pamiętajmy.

Nale: rehabili szego

-będą

nych,

Znacz

snece

dystar

łów, a

Podi tych,k bilitacji samyc wprz;

- lekar cjalny mopc

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujecie na użytek rehabilitacji j

Odchodząc rozliczmy się nie ulotną powierzchnią naszego życia, lecz głębią\ jego treści.

I każdego rozliczenia dokonujemy wobec siebie, a nie otoczenia, stąd ] konieczność właściwego ustalenia zadań życia i ich realizacji.

Kończąc podkreślam, iż realizacja uprawnień inwalidy wojennego jest w epoce transformacji niewątpliwie trudniejsza. Inwalidzi mają do czynienia z murem nowo powstałej biurokracji, napotykają na trudności w realizacji swych uprawnień fleków itp.), z którymi przedtem nie mieli do czynienia.

Wiadomo jedno, inwalidztwo i związana z tym niepełnosprawność zmniejszają możliwości efektywnego działania, ale równocześnie rozszerzają horyzont rozumienia spraw ludzkich i uczulają na ich zauważanie, i to jest zapewne pozytyw w rozwiązaniach trudności, jakie ono za sobą pociąga.

Los często niezależnie od naszej woli stwarza nam warunki życia, protestować przeciwko nim można, ale to nic nie daje, stad konieczność wykorzystywania tych możliwości, jakie nam pozostawił.

l, jak już podkreślałem, odpowiadamy zawsze za to, czyśmy to zrobili.

W zaprezentowanym autoopisie sytuacji życiowej można wyróżnić wiele kwestii ważnych dla zrozumienia własnej sytuacji osoby niepełnosprawnej.

1. Okoliczności utraty kończyny dolnej - bohaterska obrona niepodległości.

2. Znaczenie przyjaznej infrastruktury komunikacyjnej i bytowej. We Francji - wspomina autor - inwalidzi wojenni są otoczeni sympatią i życzliwością, co czyni znośnym ich życie.

3. Trudny jest proces wyboru preferencji życiowych, narzuconych przez ograniczenie fizyczne, zwłaszcza pod wpływem obniżania się sprawności życiowej wraz z wiekiem i pojawianiem się nowych ograniczeń.

4. Korzystne jest myślenie pozytywne - co pozostało i jak można wy

korzystać posiadane aktywa, a zwłaszcza jak wydobyć "zakopane

talenty". • ........ .,.

5. Sprzyjające są pozytywne relacje w rodzinie i wśród przyjaciół -przede wszystkim zrozumienie.

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

6. Znaczenie lekarzy i rehabilitantów - są oni najczęściej specjalistami od narządu, a nie w szerszym zakresie choroby i niepełnosprawności człowieka.

3. 2. 1. PERCEPCJA WŁASNEGO POŁOŻENIA ŻYCIOWEGO

Własne położenie życiowe osoba ocenia jako korzystne, gdy są spełnione co najmniej następujące warunki:

• człowiek cieszy się względnym zdrowiem, tzn. nie odczuwa zagrożenia życia, może swobodnie i samodzielnie poruszać się, a ewentualne drobne schorzenia nie są bardzo bolesne;

• człowiek przynależy do innych, a inni mają do niego stosunek pozytywny, czyli relacje międzyludzkie charakteryzują się przyjaźnią bądź miłością;

• człowiek posiada poczucie tożsamości, a więc wyraźnie odróżnia siebie od innych oraz jest gotowy do manifestowania siebie jako człowieka wolnego, czyli wybierającego i realizującego cele życiowe, gotowego do ponoszenia wszystkich następstw dokonywanych wyborów (dobrych i złych);

• przejawia aktywność będącą źródłem licznych dodatnich przeżyć, a w tym i satysfakcji z dokonań;

• realizuje zadania bliskie i odległe (por. O. Maslow 1986; K. Obu-chowski 1995).

Niestety, niepełnosprawność często wiąże się z bólem, cierpieniem, opuszczeniem, wyobcowaniem z reszty społeczeństwa, z zależnością od innych, a także brakiem możliwości realizowania własnych planów życiowych.

Istnieje szereg czynników modyfikujących ocenę własnego położenia życiowego. Do najważniejszych należą:

• wiek zaistnienia niepełnosprawności,

• okoliczności utraty sprawności,

• stadium życia (ta sama osoba inaczej spostrzega siebie w różnych okresach życia),

• sytuacja rodzinna i zawodowa,

• płeć,

• charakter otoczenia społecznego,

N rehabil szego

-będą

nych,

Znacz

snece

dystar

łów, a

Podi tych.k bilitacj samy< wprz

- lekar cjalny mopc

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

• dostępność środowiska,

• poziom dostępnych usług leczniczo-rehabilitacyjnych,

• poziom rozwoju intelektualnego (por. B. Wright 1965; A. Hulek 1969; R. Carkuff 1969; G. Dolińska-Zygmunt 1996).

Cenne dane dotyczące percepcji własnego położenia życiowego pochodzą ze studiów nad psychobiografiami, a także nad beletrysty-ką, w której środkami artystycznymi wyraża się całą głębię złożonej sytuacji życiowej. Źródła literackie są ważnym dopełnieniem wiedzy naukowej. Umożliwiają zrozumienie historii życia osób niepełnosprawnych oraz poznanie ich doświadczeń osobistych. Wartość teoretyczna oraz praktyczna tego rodzaju danych jest nieoceniona. Wprawdzie dane retrospektywne i introspektywne czasem mogą budzić wątpliwości co do wiarygodności, to jednak bez tego rodzaju danych trudno byłoby poznać własne położenie życiowe osób niepełnosprawnych.

Prezentując poglądy osób dotyczące własnej sytuacji, należy zachować ostrożność w ich uogólnianiu. Zawsze warto rozróżniać elementy powszechne od niepowtarzalnych - dane o charakterze idio-graficznym od danych o charakterze nomotetycznym.

Z kolei zostanie zaprezentowanych kilka przykładów opisu własnej sytuacji egzystencjalnej osób niepełnosprawnych.

Przykład 1. Poeta Jerzy Szczygieł opisuje swoją sytuację związaną z nagłą utratą wzroku i nogi:

Był to 1945 rok, największy zakręt mojego życia. Od paru tygodni nie opuszczam łóżka. Zamknięty byłem w czarnym kloszu. Straciłem wzrok, straciłem nogę, nie miałem domu. Byłem skazany na samodzielne uporanie się ze swoim losem. To moje szpitalne łóżko pod tym czarnym kloszem znajdowało się na takim dnie, pod którym myślałem, że już nie ma innego dna (J. Szczygieł (1983) Pierwsze drgnienie, "Niewidomy Spółdzielca" 9-10, s. 3).

W opisie, szczególnie, charakteryzujące własną sytuację są stwierdzenia: "największy zakręt mojego życia", "straciłem", "skazany", "nie ma innego dna". Świadczą one o poczuciu ogromnej straty, zmiany w życiu oraz o położeniu życiowym najgorszym z możliwych.

Wypowiedź taka jest charakterystyczna dla osób będących w stanie szoku, po stracie ważnych możliwości organizmu. Tu nastąpiła utrata szans widzenia oraz swobodnego poruszania się.

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

Przykład 2. Jest to opowieść o świecie ociemniałego Erlinga Stordahla (do 6 roku życia szczątkowo widzący, zaś od 13 roku całkowicie ociemniały). Jego percepcja świata jest optymistyczna, mimo niepełnosprawności. E. Stordahl, wniósł wkład w rozwiązywanie problemów życiowych osób niepełnosprawnych i społecznie nieprzystosowanych.

Matka rozumie sytuację, podtrzymuje Erlinga na duchu i głośno czyta mu niektóre zadane lekcje. Do piątej klasy idzie mu więc nieźle. Potem nie widzi już normalnego druku, a tylko duże litery. Wraz ze stopniowym pogarszaniem się stanu oka, które mu pozostało, wzmaga się napięcie chłopca. Wkrótce chodzi już o być albo nie być w szkole. Jeżeli nauczyciele odkryją, że on nie może czytać, nie będzie mu wolno uczęszczać do normalnej klasy. Zostanie wtedy odesłany do szkoły dla niewidomych w Trondheim Zarówno dla chłopca, jak i dla jego matki wydaje się to czymś strasznym. Decydują się więc podjąć walkę z tym beznadziejnym wyzwaniem losu.

Stopnie z kaligrafii spadają do najniższego poziomu, trzeba się z tym pogodzić. Natomiast lekcjom ustnym musi i chce podołać.

Matka teraz czyta głośno wszystkie zadane lekcje, on słucha uważnie. Matka czyta wyraźnie i żywo, tak że zarówno słowa, jak i znaczenie, są zrozumiałe i utrwalają się.

W szkole żadną sztuką nie jest dla niego powtórzenie zadanych lekcji z historii lub geografii. Ale wysiłek jest o wiele większy, kiedy chodzi o głośne czytanie. Przecież nie może już odróżnić tego, co jest napisane w wierszach tekstu.

Gdy go przepytują, musi udawać, że widzi litery. Tu nic nie pomoże ślepe wkuwanie. Musi widzieć litery, każdą literę osobno. Musi w myślach widzieć dokładnie pisany tekst, jakby czytał go z książki.

Krok za krokiem posuwają się oboje naprzód. Erling powtarza lekcje bezbłędnie, wkrótce wystarczy, że raz tylko matka przeczyta mu tekst, a on już widzi go przed sobą i "czyta" to, co usłyszał. Nauczył się w myślach porządkować i systematyzować swe wypowiedzi ustne. Kompensując utratę wzroku, przyswoił sobie umiejętność uczenia się o wiele bardziej zaawansowaną, niż przewidziane to jest w szkołach. Ale to jest tylko kropla w morzu. Chłopak musi zachowywać się tak, jakby nic się ze wzrokiem nie działo. Musi zapamiętać, z której strony drzwi jest dzwonek, by nikt nie zauważył, że szuka go w niewłaściwym miejscu. Do szkoły pędzi na rowerze, ile sił, by zaim-

Na! rehabili szego

-będą

nych,

Znacz

snece

dystar

łów, a

Podi tych,k bilitacj samy< wprz

- lekar cjalny mopc

72_

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

panować kolegom. Nieraz się zdarza, że furtka na drodze jest zamknięta, wtedy wjeżdża na nią z rozpędem. Potem należy to wytłumaczyć jako pechowy zbieg okoliczności, nie mający nic wspólnego ze wzrokiem.

Pewnego dnia zostaje zdemaskowany.

W czasie głośnego czytania nauczyciel podchodzi do ławki Erlinga Chłopiec czyta lekcję zupełnie poprawnie.

- No, czytasz bardzo dobrze, ale powiedz, czemu trzymasz książkę do góry nogami?

Wychodzi więc na jaw, że jest prawie ślepy. Nauczyciele nie mogą zrozumieć, że wysiłek kompensowania swego kalectwa otworzył chłopcu drogę do genialnej metody uczenia się i techniki zapamiętywania, że nauczył się programować swój mózg.

W wieku lat dwunastu zostaje odesłany do szkoły specjalnej. W szkole dla dzieci widzących zabrakło miejsca dla takich jak on. Odczuwa to jako coś upokarzającego: przeniesiony został niejako ze świata widzących do świata niewidomych, choć niecałkowicie jeszcze stracił wzrok

Przez półtora roku wcale nie chodzi do szkoły, siedzi w domu, aby dać oczom odpocząć, jak to się ładnie mówi Żadnych lekcji, żadnego zorganizowanego czasu pracy. Brak zajęć powoduje apatię i rozkojarzenie. Sztywnieje, gdy słyszy, jak ludzie się nad nim litują, wydaje mu się, że każdy go obserwuje.

Nocą, gdy wszyscy śpią, wymyka się do ogrodu, do kwiatów matki. Te kwiaty stają się jego przyjaciółmi, może do nich mówić, a i one przemawiają do niego językiem, który nie wyraża się słowami czy dźwiękiem, a jednak jest niezwykle bogaty. Otaczająca go przyroda otwiera się przed nim. Przepełnia go głębokie uczucie szczęścia i kontaktu z nią. Pragnie stać się jedną z roślin, złączyć się z nimi. Tu jego ślepota nie jest żadną przeszkodą, odwrotnie, otwiera bramę do świata, którego oczy zobaczyć nie są w stanie.

Rodzice rozumieją, że te nocne eskapady wiele dla chłopca znaczą.

Zdarza się, że matka budzi go o świcie, gdy śpiew ptaków jest najgłośniejszy.

Chłopiec biegnie do ogrodu i zachwycony ptasimi trelami z radości fika koziołki

(O. Johansen (1982) Światło w ciemności, przeł. A Thieny, Warszawa, PAX,

s. 11-13). . . . • .

W tekście zasługuje na uwagę:

• wielkie zaangażowanie matki w proces rehabilitacji syna,

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

• możliwości kompensowania wzroku poprzez wykorzystanie pamięci,

• zasadność uczęszczania do szkoły specjalnej - chyba błąd?

Przykład 3. Katarzyna Biel-Ziółek jest autorką własnej biografii pt. Ciernista droga nadziei. Opisuje w niej heroiczny wysiłek własny i swojej matki w rehabilitacji po przebytym porażeniu mózgowym dziecięcym.

Diagnoza lekarska w opisie K. Biel-Ziółek:

Gdy miałam niewiele ponad rok skierowano Mamę do lekarza specjalisty zajmującego się rehabilitacją dzieci z dziecięcym, porażeniem mózgowym. Pan Doktor zbadał mnie bardzo dokładnie i przedstawił Mamusi swoją fachową diagnozę. Proszę Pani - rzekł do Mamy - to dziecko nigdy nie będzie w stanie siedzieć, nie mówiąc już o chodzeniu, czy też jakiejkolwiek samodzielności. Kasi przypisane jest bezwładne leżenie w łóżku do końca życia. Jeżeli za parę lat będzie w stanie siedzieć w wózku inwalidzkim, będzie to niewątpliwie ogromny sukces (K. Biel-Ziółek (1997) Ciernista droga nadziei, Lublin, Agencja Wydawniczo-Handlowa Antoni Dudek, s. 15-16).

Wspomnienia z dzieciństwa - Najsympatyczniejszymi momentami, jakie pamiętam z dzieciństwa, były moje urodziny, imieniny, święta oraz miko-łaje. Praktycznie co roku Mamusia wyprawiała moje urodziny. Zawsze było małe lub większe przyjęcie, kilku gości i tort ze świeczkami. Szczególnie jednak utkwiły mi w pamięci moje piąte urodziny. Wtedy po raz pierwszy świętowałam chodząc samodzielnie o własnych siłach. Mamusia uszyła mi specjalnie na tę okazję piękną długą granatową sukienkę z kolorowymi falbankami, zaprosiła całą naszą najbliższą rodzinę i zrobiła duże przyjęcie na moją cześć. Było naprawdę sympatycznie i bardzo wesoło, a moje pierwsze samodzielne wyczyny urodzinowe uwieczniano na zdjęciach. Gdy o tym piszę, łza kred mi się w oku. To naprawdę były fajne czasy (ibidem, s. 22).

Percepcja uczestnictwa w edukacji. Program szkoły podstawowej klas I-II, autorka biografii realizowała w formie nauki domowej. Od klasy III podjęła naukę w szkole masowej - w warunkach edukacji integracyjnej. Tę formę przyjęła z wielką radością. Niestety, kulturowy stosunek do inności w pewnych sytuacjach ujawnił się z całą mocą. Swoje odczucia opisuje następująco: Po wielu miesiącach nadziei i tęsknoty za szkołą moje marzenia zaczęły się spełniać. Pani, która uczyła mnie w domu, poprosiła jedną z wychowawczyń klas trzecich, abym mogła przyjść

Nale

rehabi szego

-będ; nych, Znaa snę a dystar łów, a

Pod

tych,l bilitac samy wprz

-lęka cjaln) mop

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

w określony dzień na lekcje do szkoły i móc choćby przez chwilę poobserwować prawdziwie życie szkolne.

Nigdy nie zapomnę swojego pierwszego dnia w szkole. Było to dla mnie ogromne przeżycie. Po raz pierwszy w życiu dane mi było siedzieć w normalnej ławce, wraz z koleżankami i kolegami spisywać lekcje z czarnej tablicy, obserwować biegające na przerwie dzieci oraz porozmawiać ze swoimi rówieśnikami o tym, co dla nich było oczywistą szarą rzeczywistością, zaś dla mnie zaledwie chwilką spełniających się marzeń. Dzieci przyjęły mnie bardzo miło i serdecznie, traktując moją wizytę w szkole jako niecodzienne urozmaicanie dnia. Wprawdzie dla większości z nich byłam obiektem szczególnego zaciekawienia, lecz mimo to starały się one być dla mnie koleżeńskie, miłe i wyrozumiałe. Widziałam, że swoją osobą powoduję szereg szeptanych rozmów i komentarzy, lecz sama obecność w szkole i możliwość chwilowego przebywania z innymi dziećmi sprawiała mi zbyt wiele radości, by myśleć o jakichkolwiek przykrościach mogących wyniknąć z tej wizyty (ibidem, s. 29-30).

Doświadczane przykrości i ich źródła wyraża następująco:

Mój spokój nie trwał zbyt długo, bowiem co godzinę zmienialiśmy miejsce nauki, zaś by dotrzeć do danej klasy trzeba było przejść przez tłum biegających po schodach i korytarzach dzieci. W moim przypadku okazało się to szaleńczym wyczynem. Po pierwsze, moja równowaga była bardzo słaba i lekkie pchnięcie mnie przez kogokolwiek, groziło upadkiem. Po drugie, tornister pełny książek był dla mnie dużym ciężarem. Po trzecie, sam widok biegających dzieci wzbudzał we mnie strach i przerażenie. A po czwarte, klasa która z początku wydawała mi się bardzo miła i sympatyczna, szybko odkryła we mnie słabszego przeciwnika, znajdując idealny obiekt do wyśmiewania, dokuczania i poniżania.

Bardzo często zdarzało się, że trzy zaprzyjaźnione ze sobą koleżanki pochodzące z tzw. marginesu społecznego, po prostu świetnie się bawiły moim kosztem. Notorycznie robiły wszystko, co tylko było w ich mocy, by wykazać swoją fizyczną przewagę, a od czasu do czasu kradły mi wszelkie ładniejsze długopisy, pisaki i inne drobne przybory szkolne. Pewnego razu ich fantazja i pomysłowość dosięgła zenitu. Moje "wspaniałe" koleżanki postanowiły w sposób szczególny uprzyjemnić mi zakończenie dnia. Zanim zdążyłam zejść po lekcjach do szatni, zawiesiły moje rzeczy bardzo wysoko nad sufitem boksu, tak abym w żaden sposób nie miała szans sama zdjąć ubrania. Na całe

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

moje szczęście akurat w tym dniu przyszła po mnie do szkoły Mamusia i pomogła mi rozwiązać ten problem.

Sam fakt zaistniałej sytuacji po raz kolejny dotkliwie uświadomił mi

jednak gorzki smak słabości fizycznej i spowodowanej przez nią mojej abso

lutnej bezradności w takich czy innych okolicznościach. Jedyną formą mojej

samoobrony był lekko wyostrzony język, który przynajmniej na chwilę przytę

piał "nadmierną aktywność" owych koleżanek, lecz mimo wszystko byłam

zawsze z góry przegraną stroną konfliktu. .; " ;

Było mi trudno i bardzo przykro, że właśnie tak wygląda moje wymarzone szkolne życie. To wszystko, co znosiłam, było ceną jaką musiałam zapłacić za to, że chciałam chodzić do szkoły i móc uczestniczyć w normalnym życiu. Przecież o to zawsze najbardziej mi chodziło. Latami wyobrażany sobie przeze mnie urok szkoły prysnął bardzo szybko. Bardzo często wracałam ze szkoły ze łzami w oczach, mówiąc: "Ja jutro do szkoły nie pójdę", lecz mijał mkzarokiem, aja wciążdo niej chodziłam (ibidem, s. 31-32).

Percepcja własnych dokonań życiowych:

Każdy z nas chowa gdzieś w głębi swojej duszy prawdziwie intymną przestrzeń własnego ja, w której zawarte są myśli, uczucia, refleksje oraz żale, należące tylko i wyłącznie do nas. Niełatwo jest pisać o swoich problemach, dramatach życiowych i sytuacjach, w których życie stawiało wobec nas coraz większe wyzwania, wymagające od nas ogromnego wysiłku, samozaparcia oraz nadzwyczajnej pokory. Moją psychikę i osobowość latami kształtowały doświadczenia, sukcesy, porażki i przeżycia oraz osoby, które z biegiem lat pojawiały się na mojej drodze, często pozostawiając po sobie trwały ślad. Chciałabym, aby książka ta niosła w sobie prawdziwą radość życia oraz wiarę i nadzieję na pogodne jutro.

Pragnę, aby stała się ona dowodem na to, iż życie osoby niepełnosprawnej nie tylko nie jest pozbawione szczęścia, lecz że owo szczęście, które niesie ona z sobą, ma niejednokrotnie o wiele głębsze źródła niż szczęście pojmowane przez osobę sprawną. Jako osoba sprawna inaczej bardzo często miałam okazję cieszyć się z rzeczy, które dla każdego zdrowego człowieka są zbyt oczywiste, by przykładać do nich jakąkolwiek wagę, czy też szczególną wartość. Szczęście osób niepełnosprawnych polega przede wszystkim na umiejętności doceniania i cieszenia się z tego, co maja, tego co osiągnęli swoją wieloletnią żmudną pracą oraz przez sam fakt, iż mimo wielu napotykanych

Nale

rehabi szego

-będ; nych, Znać: snę a dystar łów, a

Pod tych, l bilitac samy wprz

- lekai cjaln> mop<

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

barier i przeciwności mogą pozwolić sobie na radość, uśmiech i satysfakcję z przeżytych dni (ibidem, s. 75).

Analiza wydarzeń życiowych Katarzyny Biel-Ziółek, dokonana w samoopisie, umożliwia uświadomienie znaczenia związku między własnymi heroicznymi wysiłkami zmierzającymi do realizacji celów życiowych, mimo niepełnosprawności, a doznawaną satysfakcją życiową. Zależność ta ma charakter dwukierunkowy, interakcyjny.

Charakterystyka opisów własnej sytuacji życiowej wskazuje na źródła swego położenia pomiędzy brakiem nadziei a nadzieją. Źródłem załamania i poczucia tragizmu były:

• nagła strata (np. wzroku),

• blokada akceptowanej własnej aktywności (brak możliwości uczęszczania do normalnej klasy),

• informacje o nieodwracalnej niepełnosprawności (np. leżenie na zawsze w łóżku),

• bezczynność,

Natomiast źródłami nadziei były:

• opanowanie nowych umiejętności życiowych (np. metody uczenia się),

• zainteresowanie ze strony rodziny,

• prawo do uczestnictwa w edukacji,

• sukces w zakresie aktywności własnej.

3. 2. 2. PERCEPCJA OTOCZENIA ZEWNĘTRZNEGO

Ważnym aspektem jakości życia są relacje człowieka ze świa

tem, a zwłaszcza z innymi ludźmi. Dotyczy to głównie szans uczestni

czenia w życiu, poczucia sprawstwa, prawa do współdziałania z in

nymi ludźmi, podejmowania wspólnych zadań, włączania się do dzie

ła budowy i zmieniania świata, a także to - na ile ludzie pragną

uczestniczyć w rozwiązywaniu problemów i dylematów życia innej

osoby. ._....., *

W zależności od konkretnych relacji i szans współdziałania oraz uczestnictwa w życiu świata człowiek:

• doświadcza, że inni dopełniają etos jego życia bądź przeżywa opuszczenie, własną zbyteczność, samotność i ostracyzm;

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

• spostrzega swoje miejsce wśród innych jako korzystne, gdyż ma przyzwolenie na społeczne uczestnictwo, bądź ma poczucie alienacji;

• spostrzega świat jako przyjazny i dający mu szansę samourze-czywistniania się, bądź jako nieprzyjazny i wrogi;

• spostrzega świat, który pragnie z nim kooperować, współdziałać żyć w interakcji, bądź segregować go i marginalizować.

Dane dotyczące tych aspektów percepcji otoczenia zewnętrznego, można zilustrować literaturą faktu - wypowiedziami o charakterze autobiograficznym.

Przykład 1. Poeta J. Szczygieł wyznaje, kim jest drugi człowiek i jak wielkie znaczenie ma świadomość własnej przydatności dla drugiego człowieka; jak bardzo mobilizuje do wysiłku i jak wielką to daje satysfakcję.

(...) nieraz zdumiewała mnie siła życia. Na Nowym Świecie w Warszawie, naprzeciw mojej bramy rośnie drzewo w cemencie, w murze, nieustannie zagazowywane przez spaliny samochodowe, a mimo to żyje, każdej wiosny wyrzuca pąki, rozwija liście, jak małe ale cudowne sztandary.

Takimi drzewami jesteśmy i takim drzewem też i ja byłem, na które zwalił się niejeden mur, a życie przebiło się, wydostało na powierzchnię wbrew logice, doświadczeniom innych i pewnym prawom, tak zdawało się oczywistym - wbrew również lekarzom, i to nie żółtodziobom.

Otóż, kiedy jako to liche ziarno leżałem w tej skalistej glebie, blisko mnie znalazł się prawdziwy poeta. Nigdy potem już nie trafiłem na jego ślad, chociaż po upływie kilkunastu lat zacząłem go szukać, wertując rozmaite życiorysy, telefonując, dyskretnie dopytując. Chciałem go odkryć z imienia i nazwiska, bo on to właśnie, niechcący, na to suche ziarno, jakim byłem, strzą-snął odrobinę rosy; na tyle jednak dostateczną, bym zaczął rozpychać ten czarny klosz aż do momentu rozpęknięcia się go. Poeta jechał samochodem w towarzystwie innych osób. Gdzieś blisko Puław nastąpiła katastrofa. Auto wylądowało w rowie i poetę przywieziono do szpitala ze złamaną nogą. Ledwo oswoił się z gipsem i powietrzem szpitalnym, sięgnął po papier i opisał jeszcze ciepłe zdarzenie. Czytał je głośno siostrom i chorym na sąsiednich łóżkach Usłyszałem i ja.

Nigdy dotychczas nie rozumiałem co to jest wiersz, pisanie, skąd to się bierze, l nieoczekiwanie odniosłem to do siebie. Było to pierwsze drgnięcie, ta

Nale rehabil szego -będć nych, Znaa snę a dystar

Pod tych, i bilrtacj samy wprz -lekai cjaln) mop<

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

nieuświadomiona na razie próba odwalenia głazu (było to odkrycie własnego

uśpionego talentu - dopisek R. O.).

- Co będzie ze mną? Jaki mnie czeka los?

Mało kto musi sobie takie pytanie zadawać i to w podobnych okolicznościach.

Nie ma na nie dobrej odpowiedzi, szczególnie jeśli ma się trzynaście lat, niewielką wiedzę o świecie i o możliwościach człowieka. Takie pytanie spada z powrotem na głowę niby ciężki kamień. A jednak nie sposób nie pytać przez łzy rozpaczy, w wybuchu buntu, czy w bezbrzeżnym zdumieniu i smutku. Wtedy myśli się bardzo dojrzale, nie ma w nich żadnego marginesu na okłamywanie siebie lub łudzenie się. Kiedy nie można być tym, czym najczęściej bywają, czy też chcą zostać młodzi ludzie, mający zdrowe ręce, zdrowe nagi, zdrowe oczy, to ujrzenie poety i zrozumienie go - staje się objawieniem. Tak było ze mną. Poprzez niego zobaczyłem siebie. A wkrótce potem nastąpiła Wielka Próba.

Do szpitalnej sali, w której leżałem, przywieziono rannego chłopca w moim wieku. Ułożono go na łóżku obok, tak iż słyszałem jego oddech i ciche jęki

; Jechał dwukonnym wozem polną nadwiślańską drogą. Mina wybuchła właśnie pod nim. Spoczywała tam bez mała rok Inni chodzili, jeździli i nic, aż raptem ocknęła się, gdy on nadjechał. Konie i wóz zostały rozniesione przez odłamki, a poszarpanego chłopca przywieziono do szpitala. Umierał. To stało się oczywiste dla wszystkich To czuło się w powietrzu, w zachowaniu lekarzy, pielęgniarek, pacjentów. On również wiedział o tym. Był zupełnie przytomny i właściwie spokojny. Pod tym spokojem jednak wyczuwałem ból. Wiedział, że nie ma ratunku i rozpacz na nic się nie zda. Nic nie pomoże czepianie się rąk lekarzy i pielęgniarek. Te ich ręce, dla niego wyjątkowo serdeczne, były bezradne.

Już siadałem wówczas na łóżku. Przytrzymując się rękami potrafiłem

je okrążyć, a nawet złapać poręcz najbliższego łóżka, by przysiaść na chwilę

i porozmawiać z sąsiadem. '

Moje nieszczęście, w porównaniu z tym rówieśnikiem obok, wydało mi się niewielkie. Wtedy cierpiałem na głód ludzi, wszystkich ludzi. Potrzebni mi byli jak tlen. Robiłem co mogłem, by nawiązać z nimi kontakt. Nie pragnąłem nic więcej od nich, tylko uwagi.

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

Do rannego chłopca przysiadłem się spontanicznie. Przyjął to przyjaźnie. Miałem jeszcze wówczas głowę zabandażowaną. Musiała wyglądać jak biała piłka z widocznymi ustami i z kawałkiem nosa. Nie myślałem o tym co on dostrzega, drżałem od chęci zajęcia go czymś, opowiedzenia mu o sobie, i wiedząc, że pogrążony jest we własnej rozpaczy, chciałem - nie tyle świadomie, co instynktownie - gdzie indziej skierować jego myśli l nagle zacząłem improwizować wiersz. Początkowo nieśmiało, później w coraz szybszym rytmie. Mówiłem o sobie, o nim, o naszych wypadkach, losach. Sięgałem do czasów, w których żyliśmy, do wojny, bezdomności. W głowie szumiało mi. Byłem pijany. Kiedy przeżywałem, jego ręka dotykała mojej zabandażowanej dłoni. -Opowiadaj jeszcze-prosił.

Nie myślał o sobie, tylko mnie słuchał.

Nie musiał mnie namawiać, jego szept wystarczył. Dopiero później zrozumiałem, że było to więcej, niż spontaniczne oklaski i krzyk największej widowni świata.

Kiedy potem zmęczony i wzruszony kurczyłem się pod swoją kołdrą miałem cały bandaż na twarzy mokry od łez ze szczęścia. Pojąłem co to jest słowo. Byłem uratowany. Odsunąłem znad siebie głaz. Znalazłem wyjście spod czarnego klosza (J. Szczygieł, 1983).

Przykład 2. Poglądy niewidomego Erlinga Stordahla w biografii jemu poświęconej autorstwa O. Johansena.

Autor podaje treść przemówienia E. Stordahla, które wygłosił w 1965 r. na konferencji zorganizowanej przez Ministerstwo Opieki Społecznej w Oslo. W przemówieniu zaakcentowano, w sposób szczególny, trzy kwestie:

t związku między wysokim standardem życia a dalszą pogonią za zdobyczami materialnymi oraz utratą zdolności do pełnego rozwoju jednostki,

• znaczenia sukcesu odniesionego przez osoby niepełnosprawne dla ich pełnego rozwoju,

• związku między radością z powodu odniesionego sukcesu a właściwym wysiłkiem.

Oto niektóre tezy referatu:

W państwie o wysokim standardzie życia, w państwie posiadającym tak wielkie możliwości materialne wszyscy ludzie powinni czuć się bardzo szczęśliwi. Ale czy jesteśmy rzeczywiście szczęśliwi? Sądzę, że odpowiedź

Nale rehabi szego

- bę<± nych, Znaa snę a dystar łów, a

Pod tych,l bilitac samy wprz

- lekai cjaln> mop<

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

będzie negatywna. Zadowolenie ogółu nie idzie w parze z posiadanymi zaso

bami. Dlaczego? Może dlatego, że są one traktowane jako coś samo przez się

zrozumiałego. Ekspansja dóbr materialnych okazała się tak wszechmocna, że

ludzie zatracili zdolność troszczenia się o pełny wewnętrzny rozwój jednostki.

I dalsze dążenie do zdobyczy dóbr materialnych, stanie się celem nadrzęd

nym, chyba że ludzkość zacznie oceniać je wedle nowych właściwych mierni

ków. Tym, co najbardziej dokucza społeczeństwu naszych czasów, może już

nie są te widoczne upośledzenia zewnętrzne, lecz wyczerpanie nerwowe

i umysłowe, spowodowane ustawiczną pogonią za coraz większymi zdoby

czami mateńalnymi (...). . ,

Pojawiły się jednak oznaki wskazujące na wzrastanie w naszym społeczeństwie pewnej nowej, żywej, aktywizującej nas kultury, kultury socjalnej, którą reprezentują dziś fizycznie upośledzeni Śmiem twierdzić, że właśnie d upośledzeni mogą dać naszemu społeczeństwu coś bardzo pozytywnego i ważkiego. Coś, czego nasze społeczeństwo potrzebuje, i to bardzo: żywotną siłę ducha, rozwijającą się w twardej walce o istnienie.

Każda osoba upośledzona, jak i cała grupa, nawet najmniejsze powodzenie, czy to widoczne, czy też osiągnięte wewnątrz siebie, odczuwa jako zwycięstwo. Zwycięstwo, które daje natchnienie, pobudza do jeszcze większego wysiłku i wzmacnia wolę. Żadne, najmniejsze nawet zwycięstwo w walce z upośledzeniem, nie jest w swym założeniu oczywiste. Niepełnosprawni muszą się zżyć z trudnościami, nauczyć się w rzeczach pozornie negatywnych widzieć coś pozytywnego, nauczyć się ciemność zmieniać w światło (...).

Jednym z tajemnych praw naszej egzystencji jest f akt, że radość życia zawsze jest proporcjonalna do włożonego wysiłku. Człowiek może brnąć przez niezbędne i życiodajne głębiny przeciwności i w tym znaleźć radość, poznać taką radość, która się nie rozkruszy pomiędzy palcami, ale która będzie miała twórczą wartość, bo opłacona została najtwardszą walutą życia - prawdziwymi perłami niepowodzenia! Wydaje mi się, że ta filozofia wytrzymuje krytykę, w każdym bądź razie mnie ona bardzo pomogła (O. Johansen (1982) Światło w ciemności, s. 156-157).

W tekście na szczególne podkreślenie zasługuje dostrzeżenie związku między włożonym wysiłkiem a doznawaną radością z odniesionego wymiernego sukcesu. Jest rzeczą szczególnie ważną, aby wysiłki zostały spostrzeżone i docenione przez osoby znaczące.

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

3. 2. 3. PERCEPCJA SAMEGO SIEBIE W PERSPEKTYWIE INNYCH

Ważną strukturą psychiczną jest pojęcie własnego ja. Już od około trzeciego roku życia ma miejsce proces wyodrębniania siebie ze świata i odróżnianie siebie od otoczenia wyrażającego się poczuciem ja i nie ja. Następstwem powstania własnego ja jest próba opisu i oceny siebie w perspektywie innych - czy jest się osobą znaczącą i ważną. Dotyczy to miejsca wśród osób najbliższych, w grupie społecznej, w instytucji, do której się przynależy, oraz własnego umiejscowienia w społeczeństwie. Opis własnego miejsca, a także ocena zajmowanej pozycji dokonywana jest na różnych kontinuach.

Ważnym wskaźnikiem miejsca wśród innych i własnego znaczenia jest poczucie równości, której przeciwieństwem jest zróżnicowanie. Równość wyraża się w posiadaniu podobnych cech jak inni, w życiu z podobnymi szansami lub w traktowaniu. Fundamentalną przesłanką równości jest prawo każdego człowieka do życia, rozwoju i zaspokajania potrzeb. Egzemplifikując prawo do równości można zauważyć, że tak, jak lekarze ratują życie każdej jednostki, tak i osoba niepełnosprawna musi mieć zabezpieczone prawo do życia w społeczeństwie poprzez tworzenie jej równych szans i jednakowej dostępności do wartości społecznych uznawanych za podstawowe - opieki zdrowotnej, oświaty, pracy, rodziny i uczestnictwa społecznego. W zależności od dostępności powyższych wartości osoba niepełnosprawna swoją sytuację egzystencjalną określa jako mniej lub bardziej korzystną.

Istotnym aspektem miejsca osoby wśród innych na skali równości jest kontinuum dominacji - uległości. Źródłem dominacji może być przewaga władzy, zamożności i posiadanych kompetencji. Poczucie przewagi innych nad sobą rodzi u danej jednostki stan uległości (czasem buntu), a w dłuższej perspektywie poczucie mniejszej wartości. Bolesny jest, zwłaszcza negatywny bilans biorę względem daję. Gdy jednostka jest zmuszana głównie do brania, to doświadcza poczucia zależności oraz uległości, wynikającej z przewagi innych. Dla osób niepełnosprawnych akt dawania i dobroczynności ze strony pełnosprawnych jest często przyjmowany jako wyraz ich upokorzenia. Ma to miejsce, gdy zachowania dających osób pełnosprawnych są

Nale

rehabi szego

-będ; nych, Znać snę a dystat łów, a

Pod

tych,l bilitac samy wprz

-lęka cjaln) mopi

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

niezręczne, a niekiedy nawet prostackie. Granica między czynną dobrocią a okazywaniem własnej dominacji jest bardzo delikatna i często trudno ją nakreślić.

Kolejnym wskaźnikiem własnego miejsca wśród innych, a więc i podobieństwa do innych, jest prawo do życia, w warunkach niezależności, wolności i samodzielności. Życie w warunkach niezależności i wolności jest następstwem społecznego przyzwolenia oraz posiadanych przez osoby niepełnosprawne kompetencji życiowych. Niestety, osoby niepełnosprawne na skutek nadmiernej opiekuńczości i pomocy, z jaką spotykają się ze strony społecznego otoczenia, stają się osobami zależnymi, niesamodzielnymi i w rezultacie postrzegają siebie jako osoby zależne i podporządkowane innym. W dłuższej perspektywie prowadzi to do ukształtowania się poczucia mniejszej wartości.

Granica między zależnością i niezależnością jest trudna do wy

znaczenia. Niemniej, posiada ona kluczowe znaczenie przy próbach

samookreślenia się jako osoby w perspektywie innych.

Trafnie wyraziła to B. Wright: , .-.-..

Zbytnia zależność zagraża oczywistym wartościom wolności i potrzebie samodzielnego radzenia sobie w życiu. Zbytnia niezależność wyklucza mniej może cenioną wartość uczuciowej wspólnoty z drugą osobą i neguje potrzebę polegania na innych i przenoszenia na nich odpowiedzialności. Taka przesadna niezależność może również wyczerpywać daną jednostkę. Pobudzona potrzebą niezależności może ona upierać się przy samodzielnym postępowaniu aż do wyczerpania się energii psychicznej, którą mogłaby doskonale zużytkować w sposób bardziej korzystny. Gloryfikacja niezależności musi ustąpić miejsca zrozumieniu, że niezależność i zależność wzajemna muszą iść w parze (1965, s. 339-340).

Zbytnia zależność, jak i niezależność jest więc wyczerpująca i sztuka rehabilitacji polega na współkształtowaniu stylu życia osoby niepełnosprawnej jako wolnej, ale złączonej więzami przyjaźni z osobami i grupami społecznego otoczenia.

W wypowiedziach o charakterze introspekcyjnym osoby niepełnosprawne zwracają uwagę, że ciąży im nie tyle obiektywny fakt niepełnosprawności i związane z tym fizyczne cierpienie, co życie w warunkach nierówności i w poczuciu zależności od in-

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

nych. Ciąży im zwłaszcza nadmierna ochrona, z którą na co dzień się

spotykają oraz nadmierna opieka, zwłaszcza ze strony rodziców, ro

dziny lub innych osób bliskich. •••-••••-,

Celem zilustrowania znaczenia bycia równym wśród innych,

mimo niepełnosprawności fizycznej, oraz znaczenia posiadania sensu

życia i konsekwentnego jego realizowania w warunkach dodatko

wych, ale i naturalnych utrudnień, przytoczę wypowiedź poety Jerze

go Szczygła. Dotyczy ona przeżywanej satysfakcji życiowej, a to za

sprawą pracowitego życia, z sensem i poświęconego czemuś ważne

mu. . ;,. " Vi, ' ..., . ' ; -' •..'.;..

Cóż z tego, (pisze autor - przyp. R. O) że nie mam oczu, nogi, mam poranioną rękę, kiedy mogę posługiwać się słowem. Tym słowem zdolny jestem jeszcze pomóc innym. A więc zajmę się słowem. Ono będzie moim celem.

Jako ziarno chcąc trysnąć życiem wchłonąłem wilgoć od poety, a on mnie może w ogóle nie zauważył, nie przypuszczał jaką odegrał rolę.

Nikt z nas nie zastanawia się, ile sieje dookoła dobrego lub złego i jak nieoczekiwanie pobudzamy życie, albo gasimy je, jak nieopatrznie zmieniamy ludzkie losy. Sprawy codzienne powoli stały się mocniejsze, niż to napięcie wywołane odkryciem słowa, ale światło już dotarło przez szczelinę. Doniosła dla mnie chemiczna reakcja duchowo-intelektualna rozpoczęła się. . .

Byłem istotnie jak ziarno, które nie ma świadomości, że przeistacza się

w roślinę. Jak słonecznik kieruje się ku słońcu, tak wszystko cokolwiek od

tego czasu działo się ze mną, z mojej woli i bez niej, skłaniało się ku tej jedynej

myśli, by zajmować się słowem. Na czym to miało polegać, nie wiedziałem.

Równie dobrze jak układać wiersze można np. śpiewać. Określenie bliższe

miało przyjść później. Na razie dorastałem, jakby ktoś dzisiaj powiedział, za

programowany na słowo. :, ,., ••.,••.".

Nie tylko sam nabierałem wewnętrznego przeświadczenia o trafności wyboru przyszłego zajęcia, lecz z wolna tej samej sugestii, co dziwniejsze przeze mnie głośno nie wypowiadanej, uległo otoczenie.

Błysk jaki zrodził się we mnie na szpitalnym łóżku promieniował niczym radioaktywny pierwiastek. (...) Po opuszczeniu szpitala opanował mnie wilczy głód czytania. Byłem gąbką wiecznie suchą. Żadne moczenie nie mogło mnie zwilżyć. Wykorzystywałem wszystkich, by mi głośno czytali. Szybko nauczyłem też palce rozróżniania alfabetu brajlowskiego. Piłem słowa o każdej porze dnia i nocy, ilekroć znalazły się w moim pobliżu.

Nak rehab szegc

-będ, nych, Znać snę a dystai łów, 3

Pod tych, bilitac samy wpt7

-lęka cjaln) mop

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

Brajlowska biblioteka w szkole dla niewidomych w Laskach ocalała z wojennej pożogi. Była dosyć skromna rozmiarami Po niedzielnej Mszy wy- \ pożyczano książki, po dwa, trzy tomy - nie więcej. To były dobra racjonowane. Nie wolno się było nimi przesycić, należało ich łaknąć. Cóż może stanąć na przeszkodzie komuś tak zgłodniałemu słowa jak ja.

W grupie internatowej było nas kilkunastu. Jedni brali mniej, drudzy więcej tomów. Ja starałem się w ciągu tygodnia przeczytać te wszystkie książki, jakie koledzy wypożyczyli. Jeśli brakowało dnia, czytałem w nocy pod kołdra. Pismo Bratile'a i pod tym względem jest genialne.

Upłynęło kilka dni, od kiedy rozpocząłem, w Oborach pisanie. Już jesteśmy w Warszawie na Nowym Świecie. Tydzień oborskich wiatrów zamknął tegoroczną łagodną zimę. Za oknem świeci wiosenne słońce. Chociaż to dopiero połowa marca powietrze jest miękkie i budzi tęsknotę - za naszym domem w Karolinie blisko Serocka, przy leśnej ścianie utkanej z brzóz i sosen.

Przez całe nasze życie przebijał się motyw, by mieć swój zielony skrawek z drzewami i krzewami sadzonymi przez nas. Po wielu doświadczeniach mamy chyba coś dobrego, co wyrasta z pustego pola i z wieloletnich marzeń, rozmów i poszukiwań. Nie jest to nic okazałego, ale Uczą się nieprzebrane przeżycia towarzyszące budowie domu i zakładaniu ogrodu. Myślę, że nieraz jeszcze będę chciał opisać ilu tu ciekawych ludzi przy tym poznaliśmy i przez ile przeszliśmy przygód.

Zawsze byliśmy bardzo czynni, aż niespokojni. Oboje z Lusią (żona -przyp. R. O.) nie potrafimy długo żyć bez pogoni za czymś nowym. Dla kogoś z boku możemy wydawać się ludźmi prowadzącymi ustabilizowany tryb bytowania, tymczasem nieustannie realizujemy jakieś konkretne plany. Wtedy dopiero czuję się dobrze i mam ochotę do pisania.

Kiedyś byłem bliski zamiaru, aby zamknąć się w pustelni i tylko pisać. Wszystko inne wydawało się stratą czasu i błahe. Los pokierował inaczej zdarzeniami. Zawsze pracowałem zawodowo. Nie mogłem oprzeć się pokusie uczestniczenia w społecznym żydu i to dawało pewną równowagę mojemu pisaniu w domu. Zmęczenie, znerwicowanie, rozmaite dramatyczne chwile były jakby niezbędne do skwapliwszego zanurzania się w pisarskiej glebie.

Wspominałem już jak rodził się we mnie przyszły autor wielu powieści. Opowiedziałem to krótko, chociaż ten proces we mnie trwał przez całe dziesięciolecie. Hę w tym stawaniu się powieśdopisarzem było świadomej woli, a ile zaś siły instynktownej, nie sposób ocenić. Jednego bym tylko bro-

Sytuacje życiowe osób niepełnosprawnych

nit; rozumienie przez każdego z nas dokąd chcemy dojść, kształtuje w ogromnej mierze nasz los.

Zaprezentowany opis stanowi doskonałą ilustrację sposobu radzenia sobie przez człowieka, który bardzo wiele utracił. Po stadium szoku i opłakiwania straty nastąpiło odkrycie drzemiącego talentu -posługiwania się słowem. Nastąpiło pozytywne działanie, zmierzające do naprawienia tego, co było możliwe do naprawienia oraz budowania poczucia własnej wartości o te możliwości, które zostały odkryte -zdolność posługiwania się słowem. Autor tych słów nie zaprzeczał temu, co się wydarzyło, ale miał świadomość tego, co jeszcze posiada. Dzięki temu przeświadczeniu mógł się kształtować zdrowy styl przystosowania. Jego przeciwieństwem jest zachowanie neurotyczne - gdy zaprzeczamy temu, co się wydarzyło i nie potrafimy "odczytać" zachowanych możliwości i w oparciu o nie budować własnej wartości, & przez to i własnej korzystnej sytuacji egzystencjalnej.

Ważne jest zatem pytanie każdej osoby niepełnosprawnej - co mi pozostało, mimo straty; co mogę budować - co tworzyć i jak żyć w oparciu o posiadane możliwości?

Historia życia J. Szczygła jest przykładem myślenia pozytywnego o sobie w perspektywie własnego życia, przykładem przeświadczenia o odpowiedzialności za swój los. Jego korzystna jakość życia została zdeterminowana tym, że czuł się on równym wśród innych oraz to, że nie żył w stanie zależności od innych. Charakteryzowała go wysoka produktywność, wyrażająca się w twórczości pisarskiej.

Nale rehabi szego

-będ; nych, Znaa snę a dystar łów, a

Pod

tych,l bilitac samy

wpr?

-lęka cjaln> mop

4. NAUCZANIE NOWYCH CZYNNOŚCI

JAKO INSTRUMENTÓW PRZEKSZTAŁCANIA

SYTUACJI ISTNIEJĄCYCH W POŻĄDANE

Przy całościowym i dynamicznym podejściu do regulacji psychicznej przyjmuje się założenie o nierozłączności współoddziaływania otoczenia i człowieka. Przy takim podejściu w strukturze sytuacji należy wyróżnić:

• potrzeby i zadania podmiotu stanowiące o jego ukierunkowaniu sytuacyjnym (wartości);

• warunki zewnętrzne otoczenia, w których zaspokajane są potrzeby oraz realizowane zadania (szansę, jakie daje świat);

• warunki podmiotowe, które umożliwiają zaspokajanie potrzeb, realizację zadań (możliwości osoby);

• zachowania reaktywne oraz czynności ukierunkowane na cel, będące wyrazem zaspokajania potrzeb lub realizacji zadań.

Człowiek stawia sobie zadania odpowiednio do swoich potrzeb.

Tadeusz Tomaszewski

W procesie edukacji, trwającej całe życie, kształtujemy kompetencje życiowe (czynności), gdyż wyposażenie dziedziczne człowieka w postaci odruchów bezwarunkowych nie wystarcza do utrzymania korzystnych relacji człowieka z otoczeniem (por. pkt. l - uwagi dotyczące poziomów organizacji zachowania). Poziom rozwoju każdego człowieka wyraża się w bogactwie możliwości układania swoich relacji ze światem.

Najwyższą formą regulowania stosunków z otoczeniem są czynności, będące wyrazem realizacji przede wszystkim zadań, które człowiek sam sobie stawia. Nauczając czynności, a w tym i zachowań twórczych, umożliwiamy bycie danej osobie aktywnym podmiotem.

Stanisław Mika genezę zadaniowego typu aktywności charakteryzuje w sposób następujący:

a) człowiek uświadamia sobie, jaki jest stan, w którym znajduje się w danym momencie;

Nauczanie nowych czynności...

b) uświadamia sobie, jaki jest stan pożądany, nieistniejący w momencie

uświadomienia; * /V / ;- : ": ---^ . : '

ej porównuje ze sobą te dwa stany i stwierdza (lub nie) istnienie rozbieżności;

d) jeżeli stwierdzi istnienie rozbieżności, to podejmuje decyzję opartą na do

datkowych przesłankach, takich jak wartość wyniku i prawdopodobień

stwo jego uzyskania, o konieczności uruchomienia działań zmierzających

do osiągnięcia wyniku; , ;• .

ej ustala środki jakie są niezbędne do tego, żeby wynik mógł być osiągnięty;

f) określa warunki, w jakich przebiegać będą czynności, których celem jest osiągnięcie wyniku (B. Mika 1975, s. 147-148).

W procesie edukacji, ale i rehabilitacji uczymy strategii generowania zadaniowego stylu regulacji (jego przeciwieństwem są zachowania reaktywne). Styl zadaniowy jest najwyższą formą regulacji, gdyż uwzględnia właściwości zarówno otoczenia, jak i podmiotu.

Otoczenie charakteryzuje się: niepewnością, czyli nieprzewi-dywalnością wydarzeń, złożonością elementów oraz zmiennością ich poszczególnych właściwości w czasie.

Dlatego otoczenie należy charakteryzować nie tylko pod względem jego właściwości addytywnych (elementy w nim występujące), ale i właściwości konstytutywnych (struktura relacji pomiędzy właściwościami addytywnymi). Podobnie można charakteryzować właściwości podmiotu.

Z wymienionych względów we wszelką aktywność człowieka -

w wymiarze instrumentalnym - uwikłane są procesy orientacyjno-

poznawcze, decyzyjne i wykonawcze. Istnieje bogata literatura po

święcona różnym aspektom uczenia się czynności szybkiego i sku

tecznego osiągania celów, twórczego zarządzania, rozwiązywania pro

blemów itp. (M. Kopmeyer 1992; S. Nosal 1993; L. Cameron-Bandler,

D. Gordon, M. Lebeau 1995; T. Proctor 1998). •

Nale rehab szegc

-będ; nych, Znać snę o dystai łów, a

Poć

tych, bilitac samy wpi"2

-lęka cjaln\ mop<

5. NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ JAKO CZYNNIK ZABURZAJĄCY TYPOWĄ STRUKTURĘ CZYNNOŚCI

Zachowania jednostki ukierunkowane na regulację stosunków ze światem są zazwyczaj charakterystyczne i typowe. Istnieją społeczne wzory czynności, np. pisanie prawą ręką. Czynnikami modyfikującymi strukturę zachowania są wiek i płeć. Na przykład istnieją różnice w lokomocji i poruszaniu się dziecka, osoby dorosłej i osoby w podeszłym wieku. Podobnie podnoszenie ciężkich rzeczy przez mężczyzn. i kobiety - ich praca istotnie się różni, gdyż kobiety trudniej znoszą chwilowe fizyczne przeciążenie.

Przykładem czynności typowych, może być komunikowanie się. Nadawca podaje komunikat w formie werbalnej (głosowej) i poza-werbalnej (mowa ciała). Innym przykładem czynności typowej może być kierowanie samochodem, gdy wykorzystujemy prawą i lewą nogę. Zachowania nietypowe wzbudzają zdziwienie, czasami podziw, a niekiedy są źródłem napiętnowania. Tylko dlatego, że są inne.

Wrodzone, bądź nabyte uszkodzenie organu lub całego układu uniemożliwia regulowanie stosunków z otoczeniem w oparciu o typową strukturę, czyli właściwą dla populacji oraz charakterystyczną dla danego wieku. Na przykład niewidomy nie może czytać tekstu przez patrzenie na druk. Zmusiło to do stworzenia nowego wzorca czytania poprzez dotyk tekstu wypukłego (pisanego alfabetem Braille"a). Przeto zespół rehabilitacyjny staje przed następującymi problemami teoretycznymi i praktycznymi:

1. Jakie zachowania typowe zostały bezpowrotnie utracone lub istotnie zniekształcone (struktura zachowania) na skutek uszkodzenia struktury i związanej z nią funkcji. Chodzi tu o rozumienie zachowania jako czynności, przy pomocy której dana jednostka jako podmiot reguluje stosunki z otoczeniem? *

2. Jakie zachowania, mimo uszkodzenia, można ukształtować wykorzystując zachowane właściwości jednostki oraz jakie nowe zachowania można rozwinąć dzięki nienaruszonym możliwościom (kompensacja)? (Np. w stosunku do osób niewidomych wykorzy-

Niepełnosprawność jako czynnik zaburzający...

stując dotyk, węch i słuch. W przypadku paraplegików - jak w lepszy sposób można wykorzystać kończyny górne).

3. Jaka powinna być struktura funkcjonalna oraz formalno-prze-strzenno-czasowa czynności, przy pomocy których osoba może regulować stosunki z otoczeniem, skonstruowanym według potrzeb i możliwości osób pełnosprawnych?

4. Jakie należy przyjąć postępowanie rehabilitacyjne, aby ukształtować czynności nietypowe, oryginalne, właściwe dla danej jednostki w sensie nowych możliwości równoważenia i konstruowania relacji osoba - otoczenie?

5. W jaki sposób włączyć nowe czynności do systemu już posiadanych przez daną osobę, a więc do standardów cyklu regulacyjne-

PO?

Przykładami czynności o nietypowej strukturze i będących wyrazem nowych możliwości regulowania stosunków z otoczeniem są:

1. W odniesieniu do osób niewidomych i szczątkowo widzących orientacja oraz samodzielne poruszanie się, nauka pisania i czytania przy pomocy alfabetu Braille"a, wykonywanie podstawowych czynności dnia codziennego (J. Kuczyńska-Kwa-pisz 1996).

2. W odniesieniu do osób niesłyszących, kształtowanie możliwości porozumiewania się, a więc rozumienia mowy, posługiwania się mową, odczytywania z ust i nadawania komunikatów przez osoby niesłyszące. Porozumiewanie dotyczy relacji nie tylko między osobami niesłyszącymi, ale i ze słyszącymi. Szerszym problemem jest wychowanie językowe osoby niesłyszącej (W. Pietrzak 1995).

3. W stosunku do osób z uszkodzonym rdzeniem kręgowym

prowadzi się m.in. ćwiczenia oddechowe mające na celu poprawę

funkcjonowania układu oddechowego; czynności pełnej samoobsługi

w warunkach domowych, a więc nauka posługiwania się grzebie

niem, widelcem, łyżką, ubieranie się itp. Często kształtuje się struk

turę czynności poruszania się z odpowiednią protezą (J. Kiwerski

1989). .

4. U osoby po udarze mózgu sprawą najistotniejszą jest kształtowanie stereotypów motorycznych, gotowych do odtwarzania w sytuacjach podobnych. Dotyczy to ruchów nieświadomych, jak i świa-

domych. Dlatego obok sesji rehabilitacyjnych poświęconych kształtowaniu nawyków ruchowych, w każdej chwili w ciągu doby należy je utrwalać, zarówno w ciągu dnia, jak i w nocy. Ewentualne nauczenie się ruchów niezgodnych z prawidłowym wzorcem spowoduje ich wbudowanie w każdą czynność. Są tu tylko dwie drogi - usprawnienie i względny powrót do stanu sprzed udaru, albo trwałe przyszłe kalectwo. Ważnymi codziennymi czynnościami osób po udarze mózgu, które należy ponownie ukształtować są:

• umiejętność poruszania się w łóżku, * ••.'.-.

• wstawanie, siadanie i przyjmowanie odpowiedniej pozycji,

• korzystanie z toalety,

• utrzymywanie higieny osobistej,

• spożywanie posiłków,

• samodzielne poruszanie się na wózku inwalidzkim lub bez,

• porozumiewanie się. <v » :

Podstawą usprawnienia jest stałe powtarzanie danej czynności. Usprawniać należy przede wszystkim te ruchy, w których ujawniają się nieprawidłowe wzorce (P. Laidler 1986).

5. Osoby z trwałymi uszkodzeniami narządu ruchu po okresie ustąpienia ostrych objawów choroby (po wykonaniu zabiegu), należy uczyć czynności codziennych (m.in. samoobsługi), jako sposobu na osiągnięcie stanu niezależności od otoczenia. Możliwość podróżowania, poruszania się w domu i poza nim są ważnymi aspektami zachowania tożsamości, poczucia autonomii i wolności (A. Dziak, 1989).

6. U osób z niewydolnością układu krążenia istnieje potrzeba zmodyfikowania struktury czynności, aby zapobiec momentom przeciążeń fizycznych i psychicznych w funkcjonowaniu osoby. Rehabilitacja ruchowa, w chorobach układu krążenia jest jednym z podstawowych zabiegów. Ważny jest jednak dobór form ruchu, struktury ruchu oraz poziomu obciążenia, tzn. bez przeciążeń, zwłaszcza nagłych, oraz bez niedociążeń.

7. W odniesieniu do osób starych istnieje potrzeba kształtowania struktury czynności, uwzględniając zmiany degeneracyjne organizmu - wzroku, słuchu, ruchu, statyki ciała, wydolności fizycznej i przewlekłe choroby. Należy kształtować taką strukturę czynności, aby nie wystąpiło zagrożenie życia, zdrowia, wypadku itp.

Niepełnosprawność jako czynnik zaburzający...

8. W odniesieniu do osób z upośledzeniem umysłowym istnieje szczególna potrzeba nauczania sztuki przetwarzania informacji, zarówno na poziomie stadium operacji konkretnych oraz na poziomie operacji formalnych (w zależności od stopnia upośledzenia). ,

We wszystkich podanych rodzajach niepełnosprawności zwracano uwagę na potrzebę rehabilitacji poprzez kształtowanie nawyków lub czynności umożliwiających regulowanie stosunków z otoczeniem. Brak odruchów, bądź czynności umożliwiających osiąganie stanu homeostazy lub osiągania celów życiowych, jest źródłem dyskomfortu psychicznego, zależności od innych, braku poczucia autonomii, tożsamości i wolności w zakresie dokonywanych wyborów.

Sytuacja pomyślna, optymalna wymaga od osoby posiadania czynności umożliwiających osiąganie stanu względnej równowagi między cenionymi wartościami a możliwościami. Brak równowagi łatwiej znieść, gdy istnieje nadzieja na ponowne zrównoważenia. Najczęściej sam proces równoważenia i płynąca stąd radość jest źródłem nie tylko odzwierciedlania przez podmiot swojej sytuacji jako pomyślnej, ale najczęściej jako sytuacji, w której osoba doświadcza poczucia szczęścia.

Praktyczne zilustrowanie procesu kształtowania czynności nietypowych zostanie ukazane na przykładach:

• nauczania niewidomych orientacji przestrzennej i samodzielnego

poruszania się, •: ......

» porozumiewania się przez osoby niesłyszące, V

» poruszania się osób z dysfunkcją narządów ruchu.

5. 1. STRUKTURA CZYNNOŚCI ORIENTACJI PRZESTRZENNEJ I SAMODZIELNEGO PORUSZANIA SIĘ NIEWIDOMYCH

Człowiek widzący poznaje świat głównie przy pomocy wzroku.

Jest to najłatwiejszy i najprostszy sposób orientowania się w otocze

niu. • • •. .;•-•- -'• .. ;• •

Bezpośrednim następstwem utraty wzroku są ograniczenia w możliwościach odbioru informacji ze świata przy pomocy analizatora wzroku. To ważne następstwo braku wzroku ogranicza orientację w otoczeniu, utrudnia pełne poznawanie otoczenia i wpływa na

Na reha szeg

-bę< nyd Zna snę' dyst łów,

tych bilita sam wpi

-lek cjalr mo|

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

kształtowanie się wyobrażeń surogatowych (wyobrażeń zastępczych oraz nieadekwatnych do rzeczywistości), obniża poziom aktywności własnej, utrudnia kształtowanie się właściwej sylwetki i motoryki powodując pojawienie się blindyzmów, przejawiających się m.in. w wykonywaniu stereotypowych i bezcelowych ruchów czy tików nerwowych (mimowolne wyładowania nerwowe).

Ograniczenia te w dalszej kolejności wpływają na kształtowanie się u osoby niewidomej stylu życia pozbawionego chęci do przejawiania aktywności własnej, uczestnictwa w czynnej rekreacji i poruszania się w przestrzeni życiowej. Tymczasem znaczenia ruchu dla zdrowia i samopoczucia nie da się przecenić. Obniżona aktywność własna nie pozwala na rozwój potencjalnych możliwości osoby niewidomej i w konsekwencji uzależniają od otoczenia społecznego. Wyraża się to m.in. w braku samodzielności życiowej i alienowaniu się ze społeczeństwa.

Z tych względów jednym z najważniejszych celów rehabilitacji osób całkowicie niewidomych i szczątkowo widzących jest kształtowanie czynności orientacji przestrzennej i swobodnego poruszania się. Wysoka sprawność w zakresie orientacji przestrzennej i poruszania się jest warunkiem rozwoju możliwości poznawania, kształtowania czynności dnia codziennego, społecznego i kulturalnego uczestnictwa, a w dalszej perspektywie samodzielności i wolności w realizacji artykułowanego sensu życia.

Tyflopedagodzy opracowali metodykę kształtowania umiejętności w zakresie orientacji przestrzennej i poruszania się (por. J. Ku-czyńska-Kwapisz i J. Kwapisz 1996). W zakres zespołu czynności orientacji przestrzennej i poruszania się wchodzą następujące umiejętności i nawyki:

1) techniki ochraniające - ochrona przed uderzeniem górnych, środkowych i dolnych części ciała. Nie opanowanie ich powoduje ukształtowanie się wadliwej postawy asekuracyjnej, jak garbienie się czy wyciąganie przed siebie rąk;

2) ustalanie kierunku marszu - chodzi o sztukę orientacji we wstępnym ustaleniu obiektów w ich przestrzennym usytuowaniu i na tej podstawie określenie kierunku marszu;

_93

Niepełnosprawność jako czynnik zaburzający...

3) systematyczne poznawanie otoczenia - teren, na którym przebywa osoba niewidoma powinien być przez niego poznany w oparciu o zasady wypracowane przez samego niewidomego. Poznanie otoczenia ośmiela do większej samodzielności i otwartości w relacjach międzyludzkich;

4) odnajdywanie upuszczonych przedmiotów - gdy spadnie przedmiot, niewidomy zazwyczaj nie ma trudności z jego odnalezieniem. Natomiast, gdy przedmiot jest mały i toczący się, to poszukuje się go metodą spirali lub siatki;

5) korzystanie z pomocy przewodnika - zasadą jest, że niewidomy prawą ręką trzyma lewą rękę przewodnika nad łokciem w taki sposób, aby nie było to prowadzenie osoby niewidomej, lecz aby ona mogła odzwierciedlać wiele ważnych informacji, m.in. o wąskim przejściu, o wchodzeniu lub schodzeniu ze stopnia, o •nierówności terenu itp.;

6) techniki posługiwania się laską - technika diagonalna (ołówkowy sposób trzymania laski), technika dotykowa, technika chodzenia po schodach czy korzystania ze schodów ruchomych;

7) techniki chodzenia po mieście i korzystania ze środków komunikacji miejskiej (s. 66-93).

Warto zauważyć, że poruszanie się jest trudną umiejętnością, zwłaszcza dla osób szczątkowo widzących. Osoba całkowicie niewidoma zdobywa informacje o otoczeniu głównie drogą słuchową, a niedowidząca wzrokową. Osoba szczątkowo widząca staje przed problemem sytuacyjnym - czy w danym momencie należy orientować się drogą wzrokową, czy słuchową. Jeśli dokona nietrafnego wyboru, to może ulec wypadkowi. Biorąc pod uwagę wyciszenie pojazdów, ich dużą szybkość i asfaltowe nawierzchnie obniżające poziom hałasu -co ogólnie rzecz biorąc jest zjawiskiem korzystnym - to jednak w przypadku osób szczątkowo widzących jest źródłem licznych tragedii.

5. 2. STRUKTURA CZYNNOŚCI POROZUMIEWANIA SIĘ OSÓB NIESŁYSZĄCYCH I LARYNGEKTOMOWANYCH

••• . • • ,. ••.-• •- •",- -/. .--. •: ..: /-.•••. -' Dysfunkcje w zakresie analizatora słuchowego dotykają około 13% mieszkańców, z tego około 4% ma poważne uszkodzenia słuchu.

Nali rehab szegc

-będ nych Znać snę c dystaj łów, \

Poć

tych, bita sam) wpr

-leki cjalnj mop

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

Ważnym następstwem uszkodzenia słuchu jest obniżenie lub utrata możliwości porozumiewania się językiem mówionym. Zmusza to do uczenia się nietypowych form porozumiewania się. Najczęściej mowy ustnej metodą oralną bądź mowy gestów metodą migania. Porozumiewanie się przy pomocy języka jest nie tylko warunkiem społecznego uczestnictwa, ale jest ważnym czynnikiem rozwoju procesów myślowych, inteligencji oraz mózgu w sensie tworzenia się nowych połączeń funkcjonalnych między komórkami nerwowymi.

Brak zdolności posługiwania się mową utrudnia kształtowanie się doświadczenia indywidualnego, kierowania własnym zachowaniem oraz spełniania wymagań społecznego otoczenia, a także dokonywania czynów o charakterze transgresji. Dzięki mowie możemy też porządkować własny obraz świata i wiedzę o sobie. Dlatego sprawności językowe, aby stały się skutecznym narzędziem komunikacji, muszą zawierać w swojej strukturze umiejętności związane z fonologicz-nymi, semantycznymi i syntaktycznymi aspektami języka.

Istnieją rozbieżności odnośnie formy porozumiewania się.

Zdaniem T. Gałkowskiego - znawcy problemu - w raz z rozwojem pedagogiki specjalnej i wysunięciem koncepcji integracji ze społeczeństwem słyszących położono nacisk na stosowanie w nauczaniu tzw. metody oralnej. Polega ona na stwarzaniu dziecku możliwości rozwijania mouy ustnej, a zapobieganiu tendencjom do porozumiewania się językiem gestów. Nie brakowało z kolei przeciwników tej metody, którzy głosili wyższość metody manualnej, polegającej na porozumiewaniu się za pomocą mowy gestów (migowej). Pośredni kierunek w nauczaniu głuchych, który łączył obie metody, to metoda oralno-manualna lub kombinowana (1988, s. 184).

Mowa ustna posiada szczególne walory w nauce języka ojczystego, przedmiotów humanistycznych oraz treści o dużym stopniu abstrakcji. Aktualnie dominuje koncepcja komunikacji totalnej, odznaczającej się łączeniem słuchowych, manualnych i ustnych form komunikowania się oraz przy pomocy mimiki, gestów, a nawet czytania i pisania. Ważna jest tu łatwość i jasność komunikowania się. Podejście to jest oficjalnie uznane przez Światową Federację Głuchych (T. Gałkowski 1988).

Niepełnosprawność jako czynnik zaburzający...

Czynność porozumiewania się osób głuchych składa się z bardzo wielu operacji, pośród których wiele z nich musi osiągnąć poziom zachowań odruchowo-nawykowych, co wymaga długich ćwiczeń.

Oto przykład wskazań metodycznych do ćwiczeń ułatwiają

cych opanowanie mowy: . . ,-.-.. -,.. «

Wyróżniamy dwa rodzaje ćwiczeń, które w pewnym stopniu ułatwiają opanowanie mowy. Celem pierwszych jest uczenie dzieci skupiania uwagi przez dłuższy czas na małych elementach. Ćwiczenia te ułatwiają dzieciom uczenie się odczytywania wypowiedzi z ust. Do ćwiczeń takich należy wyszukiwanie różnic i podobieństw na obrazkach, układanie wzorów z małych elementów, nawlekanie korali itp.

Zadaniem drugich jest usprawnianie narządów mowy. Należą do nich następujące ćwiczenia,'

• ćwiczenia gimnastyczne narządów mowy. Uelastyczniają narządy mowy, przez co ułatwiają artykulację. W czasie tych ćwiczeń wysuwa się język, stara się dostać językiem do nosa i brody, dotyka kątów warg, wysuwa się i cofa kąt warg, otwiera i zamyka usta;

• ćwiczenia oddechowe. Zadaniem ich jest uczenie dzieci oddychania takie

go jak w czasie mówienia. Uczy się na nich głębokiego, krótkiego wdechu

i długiego wydechu, oddychania na tempo, wydychania powietrza szyb

kiego i wolnego; ''• •-.'•••'••-"•''•'.

• ćwiczenia głosowe mają za zadanie nauczanie dzieci rozpoczynania mówienia na tej samej wysokości, właściwego gospodarowania głosem w czasie mówienia oraz właściwego regulowania natężenia głosu. Do najbardziej popularnych ćwiczeń tego typu należą: utrzymanie głosu na tej samej wysokości, mówienie wyżej i niżej, głośniej i ciszej oraz wszelkiego rodzaju ćwiczenia rytmiczne z akompaniamentem (T. Gałkowski, I. Sta-wowy-Wojnarowska 1990, s. 94-95).

Swoiste problemy są związane z nauczaniem mowy przełyko

wej osób trwale okaleczonych na skutek laryngektomii całkowitej.

Operacja usunięcia krtani ma miejsce w przypadku stwierdzenia raka

krtani i wykluczenia innych możliwych form terapii. Celem operacji

jest ratowanie zdrowia i życia pacjenta. , :

W wyniku operacji chory traci normalny głos, a oddychanie dokonuje się przez otwór umiejscowiony u podstawy szyi, tzw. trą-

Nal rehat szegi

- bęc nych Znać snę c dystć łów,

Po. tych, bilita sanr wpr

-lek, cjaln mof

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

cheostomę. Podczas operacji całkowicie oddziela się drogę oddychania od drogi pokarmowej.

Rehabilitacja laryngektomowanych dotyczy paru problemów, a wśród nich mowy zastępczej w postaci wyuczonej mowy przełykowej. Celem jej opanowania osoba musi wypracować szereg nawyków - oddychania torem przeponowo-żebrowym, rozluźniania układu żwaczowego i zwieracza przełyku, dźwięcznego odbijania powietrza cofającego się z żołądka celem wykorzystania go do formowania głosu, ćwiczenia czasu fonacji głosu mogącego osiągnąć do 5-7 sęk., ćwiczenia siły głosu, ćwiczenia w opanowaniu akcentu mowy, mówienie w określonym tempie oraz ćwiczenia zmierzające do eliminacji szmerów oddechowych (A. Sinkiewicz 1992).

5. 3. STRUKTURA CZYNNOŚCI PORUSZANIA SIĘ OSÓB Z DYSFUNKCJA NARZĄDÓW RUCHU

Proces rehabilitacji w ortopedii i traumatologii narządów ruchu oznacza między innymi naukę wykonywania czynności życia codziennego, a zwłaszcza samoobsługi, poruszania się w mieszkaniu, w najbliższym otoczeniu oraz w szerszej infrastrukturze społecznej.

Rehabilitacja ortopedyczna realizowana zgodnie z zasadą wczesnego rozpoczęcia i kompleksowości rozpoczyna się już w okresie unieruchomienia całkowitego lub częściowego. Celem wczesnego rozpoczęcia jest utrzymanie ruchu we wszystkich stawach i mięśniach nie objętych unieruchomieniem oraz zapobieganie powikłaniom ogólnym. Po zdjęciu opatrunku gipsowego lub innego aparatu ortopedycznego leczenie i rehabilitacja polega na usuwaniu zaburzeń powstałych na skutek unieruchomienia i przywracania pełnej sprawności fizjologicznej chorej kończyny i całego organizmu (A. Dziak 1989).

Nierzadko powrót do pełnej dawnej sprawności jest niemożliwy. Dokonuje się wówczas diagnozy ograniczeń i sprawności osoby niepełnosprawnej oraz określa się możliwości rozszerzenia sprawności w określonej perspektywie czasowej. Program rehabilitacji ruchowej dotyczy szans regulowania stosunków z otoczeniem. Innymi słowy, opisuje się przejawy niezdatności, przyczyny i mechanizmy niezdolności, zabiegi rehabilitacyjne pomocne w likwidacji i ograniczaniu

Niepełnosprawność jako czynnik zaburzający...

zaistniałej niezdolności oraz strategię regulowania przez daną osobę swoich stosunków z otoczeniem.

Ważnym elementem postępowania diagnostycznego jest opracowanie struktury nietypowej czynności, ale koniecznej z punktu widzenia społecznego funkgonowania danej osoby. Struktura czynności nietypowej jest ściśle zdeterminowana rodzajem poniesionej straty (np. amputaqą prawej ręki powyżej stawu łokciowego, nogi powyżej kolana, unieruchomieniem stawu kolanowego, wrodzonej stopy końsko-szpotawej itp.), właściwościami otoczenia (np. charakterystyka schodów, ciągów komunikacyjnych itp.), a także szczególnymi możliwościami organizmu (np. wiek, poziom ogólnej sprawności fizycznej itp.).

Struktura nietypowej czynności powinna zostać opracowana wspólnie z daną osobą, gdyż jej wiedza umożliwi opracowanie najwłaściwszej oraz indywidualnej struktury czynności. Poza tym uczestnictwo w opracowaniu danej struktury stanowi warunek internalizacji czynności w sensie przeświadczenia o jej optymalności.

Ważnym argumentem na rzecz uczestnictwa danej osoby w projektowaniu struktury czynności są korzyści danej osoby związane z szansą uczenia się sztuki samodzielnego projektowania czynności. Chodzi o to, aby każda struktura czynności była dziełem własnego intelektu, a nie tworem przypadkowym lub wręcz narzuconym przez zespół rehabilitujący.

Przykładami czynności nietypowych, osób z uszkodzeniami narządu ruchu są:

• umiejętność posługiwania się protezą i nauka chodzenia za pomocą balkonika lub laski,

• poruszanie się i praca osób ze skoliozą,

« poruszanie się osób ze zmianami zwyrodnieniowymi stawów.

Przykładem metodyki usprawniania, po zaprotezowaniu w obrębie amputowanej kończyny górnej, jest opis dotyczący ćwiczeń w wykonywaniu ruchów protezą.

Zaczyna się od ruchów najprostszych, a więc zginania do różnych kątów stawu łokciowego. Potem przystępuje się do blokowania i odblokowywania stawu łokciowego pod różnym kątem, następnie do

Na rehal szeg

- bęc nych Zna snę i dyst; łów,

tych bilita sam wpi

-lek cjalr mo|

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujecie na użytek rehabilitacji

otwierania i zamykania końcówek w pozycji wyprostnej oraz otwierania i zamykania pod różnym kątem zgięcia stawu łokciowego.

Sposób wykonywania ruchów protezą zależny jest od rodzaju protezy i typu zawieszenia.

W posługiwaniu się protezą należy dążyć do ścisłej koordynacji ruchów. Jest to szczególnie trudne na początku ćwiczeń, zanim amputowany nie opanuje rozkojarzenia poszczególnych ruchów i nie osiągnie ich automatyzacji. Automatyzację można osiągnąć tylko poprzez ćwiczenia stale powtarzane.

Po opanowaniu ruchów podstawowych uczy się amputowanego otwierania i zamykania końcówek na różnych poziomach ciała - przy ustach, na wysokości pępka, na poziomie klatki piersiowej, na poziomie barku, a potem przystępuje się do ćwiczenia poszczególnych czynności, jak chwytanie przedmiotów różnego kształtu i wielkości, przenoszenie ich z miejsca na miejsce, układanie klocków itp.

Następnie ćwiczy się czynności złożone, w odniesieniu do toalety osobistej, ubierania się, jedzenia itp.

Podczas posługiwania się protezą ustala się konkretne potrzeby inwalidy co do rodzaju końcówek roboczych, adaptacji stanowiska pracy, jak i warunków domowych. Terapeuta doradza tu pacjentowi, jakie wybrać końcówki i w jaki sposób je używać. -<

Poglądy co do posługiwania się kończynami górnymi przy jednostronnej amputacji są różne. Chodzi o to, czy niektóre czynności należy przenieść na rękę zdrową, czy też ćwiczyć wykonywanie ich protezą. Praktycznie, amputowani chętniej używają do ruchów precyzyjnych kończyny zdrowej, powinni jednak opanować ich wykonywanie także protezą. W przypadkach amputacji w obrębie jednej kończyny górnej, kończyna protezowana spełnia rolę pomocniczą, przy czynnościach oburęcznych (M. Weiss 1983, s. 314).

PODSUMOWANIE

Przedstawiając funkcjonowanie człowieka zwrócono uwagę na kilka kwestii o kluczowym znaczeniu dla zrozumienia całokształtu koncepcji rehabilitacji.

Po pierwsze - człowiek jest systemem otwartym, aktywnym i samoorganizującym się. Metabolizm, zdolność do zachowania homeostazy i funkcjonowania w stanie stresu, a także bogate możliwości przystosowawcze jednostki wystarczają do utrzymania się przy życiu oraz sprostania wymaganiom otoczenia. Nie wystarczają jednak do bycia człowiekiem - osobą, kierującym się sensem własnego istnienia. Do osiągania nieprawdopodobnych relacji z otoczeniem (stanów idealnych) oraz samorealizacji będącej wyrazem prawdziwie ludzkiej egzystencji konieczne są działania twórcze.

Projektując wsparcie dla osób niepełnosprawnych należy mieć

na uwadze konieczność ich funkcjonowania zarówno na poziomie

biologicznej egzystencji (homeostazy i przystosowania), jak też ich

potrzeby jako osób realizujących sens życia. Wskaźnikiem udanej

rehabilitacji jest zdolność osoby niepełnosprawnej do realizacji sensu

życia i bycia podmiotem. W wymiarze społecznym oznacza to zaanga

żowanie. .-.•••:• ,-,-:. ' .. ..•••; j

Po drugie - trudności w regulowaniu stosunków człowieka ze światem są spowodowane ograniczeniami (uszkodzeniami) organizmu oraz w podobnym stopniu właściwościami otoczenia.

Obecna społeczna wizja życia osób niepełnosprawnych jest obciążona tradycją szukania źródeł ich sytuacji egzystencjalnej w nich samych, tj. w ograniczeniach anatomo-fizjologicznych. Stąd główny wysiłek rehabilitacyjny był skoncentrowany na usprawnianiu czy kompensowaniu braków. Tej kwestii poświęcony jest przede wszystkim rozdział II.

Projektując oddziaływania rehabilitacyjne należy w zasadniczo większym zakresie kreować przyjazne otoczenie (idea wyrównywania szans). Tendencja ta znalazła swoje odzwierciedlenie w definicji niepełnosprawności przyjętej przez Forum Helios. Tworzeniu przyjaznego otoczenia, tj. otoczenia bez barier poświęcony jest rozdział V.

Na rehal szeg

- bęc nych Zna< sne< dyst łów,

tych bilita sam wpi

-lek qa!, mo|

100

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

Po trzecie - pojęcie sytuacja jest szczególnie ważne dla modeli regulacji psychicznej doceniających hierarchie poziomów organizacji zachowań i złożone cykle regulacji.

Popularne na polskim gruncie teorie sytuacji oraz czynności T. Tomaszewskiego stanowią niezwykle cenne inspiracje w opracowaniu teoretycznych i praktycznych problemów holistycznej strategii rehabilitacji. Wyraża się to przede wszystkim w próbie odnajdywania harmonii między aktywną osobą i aktywnym otoczeniem.

Dokonując aplikacji sytuacji i czynności do procesu rehabilitacji opisano subiektywno-obiektywne położenie życiowe człowieka niepełnosprawnego oraz szansę zmian tego położenia poprzez czynności nietypowe.

BLOK ROZSZERZAJĄCY

1. W zrozumieniu poziomów organizagi i regulacji czynności oraz koncepcji człowieka nad wyraz cenna jest refleksja wokół człowieka jako podmiotu i człowieka jako przedmiotu. Przyjęcie określonej orientacji teoretycznej skłania do traktowania człowieka w procesie rehabilitacji jako jednostki zmagającej się ze zdrowotnymi problemami egzystencjalnymi, wspomaganej przez zespół rehabilitujący (którego dana jednostka jest członkiem), bądź jako jednostki, które trzeba leczyć i rehabilitować zgodnie z celami i technikami ustanowionymi przez zespół specjalistów.

Dla pogłębienia tej problematyki szczególnie przydatne mogą być m.in. następujące prace:

Kozielecki J. (1987) Koncepcja transgresyjna człowieka, Warszawa, PWN. Obuchowski K. (1993) Adaptacja twórcza, Warszawa, PWN. Obuchowski K. (1993) Człowiek intencjonalny, Warszawa, PWN.

2. W zakres kompetencji poznawczo-instrumentalnych służb rehabilitacyjnych wchodzą wiedza dotycząca funkcjonowania organizmu w sytuacjach trudnych oraz umiejętności radzenia sobie ze stresem.

101

Podsumowanie

Do ich kształtowania mogą przyczynić się następujące prace: Antonovsky A. (1995) Rozwikłanie tajemnicy zdrowia, Warszawa, Wyd. Fun-

dacjalPN ' , / ,

Kirsta A. (1996) Jak przezwyciężyć stres, Warszawa, Delta.

Selye H. (1997) Stres okiełznany, Warszawa, PIW. ,

Terelak J. (1995) Stres psychologiczny, Bydgoszcz, Wyd. Branta.

3. Sytuacja jest jedną z podstawowych kategorii pojęciowych, przy pomocy której usiłujemy opisać położenie życiowe człowieka, wyjaśnić różnice w zachowaniu, a także wpłynąć na zmianę zachowania, gdy jest ono zaburzone. Studia nad sytuacją w ujęciu K. Lewi-na (1890-1947) są niezwykle pouczające i inspirujące. Zwłaszcza, gdy usiłujemy zrozumieć człowieka i pomóc jemu praktycznie poprzez oddziaływania rehabilitacyjne.

Do pogłębienia tej problematyki szczególnie przydatne mogą być m.in. następujące prace:

Deutsch M. (1989) Teoria pola a techniki projekcyjne. W: Wybrane zagadnienia testów projekcyjnych, t. 3, PTP, Wydział Psychologii UW. Hali C., Lindzey G. (1990) Teońe osobowości, Warszawa, PWN. Lewin K. (1951) Field Theory in Social Science, New York, Harper. •

4. Ważną kompetencją każdego specjalisty z zakresu rehabilitacji są umiejętności opisu sytuacji życiowej pacjenta zgodnie z zasadami psychologii poznawczej, której najlepszą egzemplifikacją są poglądy T. Tomaszewskiego. Umożliwią one zrozumienie problemów życiowych pacjenta dla wsparcia jego wysiłków w realizacji celów rehabilitacji. Dotyczy to zwłaszcza sytuacji doradztwa rehabilitacyjnego, a więc udzielania pomocy pacjentowi w przekształcaniu własnej sytuacji istniejącej w sytuację pomyślną i z nadzieją.

Dla uzyskania tych kompetencji warto zapoznać się z nastę

pującymi pracami: ,

Heszen-Klemens I. (1979) Poznawcze uwarunkowania zachowania się wobec

własnej choroby, Warszawa-Wrocław, Ossolineum. Heszen-Niejodek I. (1992) Lekarz i pacjent, Wyd. Universitas. Heszen-Niejodek L, Sęk H. (1997) Psychologia zdrowia, Warszawa, PWN. Tomaszewski T. (1984) Ślady i wzorce, WSiP.

Nal rehat szeg

- bęc nych Znać snę c dyst; łów,

Po tych, bilita sam wpr

-lek cjalr mo[

102

Koncepcja funkcjonowania człowieka - ujęcie na użytek rehabilitacji

5. Trudno nieść pomoc osobom niepełnosprawnym, jeśli nie potrafimy nauczyć ich sztuki regulowania stosunków z otoczeniem (efektywnych czynności). Aby nabyć kompetencje w zakresie sztuki pomagania, musimy posiąść wiedzę teoretyczną i praktyczną o czynnościach ludzkich oraz wiedzę specjalistyczną dotyczącą uczenia się czynności przez osoby niepełnosprawne.

Celem pogłębienia tej tematyki warto zapoznać się z następującymi pracami:

Armstrong M. (1997) Jak być lepszym menedżerem, Warszawa, Dom Wydawniczy ABC. Cameron-Bandler L., Gordon D., Lebeau M. (1995) KnowHow, Gdańsk,

GTP.

Kirsta A. (1996) Jak przezwyciężyć stres, Warszawa, Delta W-z. Nosal Cz. (1993) Umysł menedżera, Wrocław, Wyd. "Przecinek". Rakowski A. (1997) Kręgosłup w stresie, Gdańsk, GTP.

ĆWICZENIA

> Przeczytaj ponownie tekst A. Tymowskiego i spróbuj opisać problemy życiowe, których doświadczał i wskaż co zapewniło jernu dalszą wysoką jakość życia. Opisz niedoskonałości występujące w procesie rehabilitacji będące źródłem licznych problemów życiowych. Opracuj projekt procesu rehabilitacji zgodnie z zasadą kompleksowości. Odpowiedz, których uciążliwości można było uniknąć.

> Wybierz osobę dobrze Ci znaną i opisz jej sytuację w trzech ujęciach:

a) koncepcji behawioryzmu (opis obiektywny);

b) koncepcji K. Lewina, zwracając szczególną uwagę na "przedzieranie się" faktów niepsychologicznych w przestrzeń psychologiczną;

c) koncepcji T. Tomaszewskiego uwzględniając zwłaszcza wymiar obiektywny sytuacji i jego subiektywne doświadczanie oraz relacje między wartościami będącymi przedmiotem pragnień a możliwościami ich uzyskania.

103

Podsumowanie

Znajdź osobę, która zgodzi się na "otwarcie" wobec Ciebie (zgodzi się, jeśli owo "otwarcie" będzie dla niej spotkaniem, które leczy). Następnie spróbuj opisać jej sytuację życiową, w oparciu o kilka rozmów terapeutycznych. Inspiracją do tego zadania niech będzie pkt. 3. 2 niniejszego rozdziału - Natura sytuacji życiowych osoby niepełnosprawnej - egzemplifikacja.

ROZDZIAŁ DRUGI

REHABILITACJA JAKO DROGA ZMIANY

LOSU RZECZYWISTEGO W SYTUACJĘ Z NADZIEJĄ

Idea "rehabilitacji" zrodziła się w 1918 roku na fali współczucia dla okaleczonych weteranów I wojny światowej.

Ilustrowana kronika medycyny

Ostatecznym kryteńum uznania rehabilitacji za udaną nie są cele ekonomiczne a dobro jednostki.

z ekspertyzy PAN, 1984

Nie może być sytuacji, aby preferować część leczniczą rehabilitacji, a po niej zawodową.

Marian Weiss

W trudnych sytuacjach, kiedy jest mało nadziei, najbezpieczniejsze są śmiałe plany.

Liwiusz

Kiedy świat podpowiada: "Zrezygnuj", nadzieja szepcze: "Spróbuj jeszcze raz".

anonimowe

Po przeczytaniu tego rozdziału będziesz w stanie:

Scharakteryzować cele rehabilitacji medycznej, psychologicznej i społecznej;

Opisać instrumenty oddziaływań rehabilitacji medycznej, psychologicznej i społecznej;

Opisać i uzasadnić swoistości oddziaływań rehabilitacyjnych w zależności od fazy rozwoju ontogenetycznego jednostki;

Omówić podstawowe właściwości nowoczesnego systemu rehabilitacji;

Uzasadnić kluczową rolę osoby niepełnosprawnej jako podmiotu w realizacji celów rehabilitacji;

Uzasadnić konieczność planowania i stosowania programów rehabilitacji w zależności od rodzaju choroby i niepełnosprawności.

1. ROZWÓJ IDEI REHABILITACJI - RYS HISTORYCZNY

Zastosowanie pojęć choroby i niepełnosprawności jest próbą opisu stanów psychofizjologicznych człowieka będących przeciwieństwem trzeciego stanu, jakim jest zdrowie.

Z medycznego punktu widzenia choroba jest stanem, w któ

rym regulacja fizjologiczna wyrażająca się stanem homeostazy zostaje

zastąpiona regulacją patologiczną, umożliwiającą przetrwanie organi

zmu i ponowny jego powrót do stanu równowagi homeostatycznej.

Symptomy choroby są wskaźnikami regulacji patologicznej. W wielu

przypadkach - niestety - przebyta choroba narusza na trwałe dotych

czasową sprawność regulacyjną organizmu, a w przypadku chorób

przewlekłych trwałe jej współwystępowanie. Zgodnie z wcześniejszymi

rozważaniami niepełnosprawność definiowano jako obniżoną wydol

ność regulacyjną. ., ,

Niepełnosprawność posiada wymiar przyrodniczy, społeczny i kulturowy. W zależności od kultury, wyrażającej się m.in. w przyjmowanym systemie wartości, różne było położenie osób niepełnosprawnych w społeczeństwie oraz różne były koncepcje pomocy tej grupie społecznej. Od końca XIX w. w Eui >pie kształtuje się idea równorzędności osoby wspomaganej i osoby udzielającej pomocy.

W przeszłości różny był stosunek społeczeństwa do osób niepełnosprawnych i rehabilitacji.

Nie wiadomo na ile prawdziwy jest przekaz o Sparcie, w której wszystkie nowo narodzone dzieci przedsta\viano eferom państwowym, których zadaniem było wybranie silnych i zdrowych. Pozostałe dzieci podobno porzucano na wzgórzach Tajgelos r a pastwę zwierząt i dzikiego ptactwa. Dla nas znane jest określę lie "mentalność tajgetejska" (R. Fegisten 1997). Jej istotę można \vyr.jdc w stwierdzeniu, że pewnym osobom (kalekim, starym, upośledzonym, samotnym) pozwala si^ umrzeć dla dobra tegoż człowieka. Jednak nikt ich nie pyta, czy pragną żyć.

Współczesnym, w pełni udokumentowanym, przykładem likwidacji osób o niepełnej sprawności mogą być badania nazistów nad dziećmi z upośledzeniem wrodzonym i nabytym, realizowane przez psychiatryczny oddział naukowy w Heidelbergu-Wiesloch, współpra-

N; rehć

108

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

cujący z oddziałem dziecięcym w Eichbergu. Dzieciom upośledzonym wyjmowano mózgi i poddawano szczegółowym badaniom. Przykład oburzenia rodziny dziecka ilustruje akapit listu babci, jednej z ofiar do przełożonej z Barackenbau:

Pani przełożona, za to powinna zostać Pani ukarana, pozbawiona zdrowia, na łożu śmierci powinna być Pani nawiedzona, boski sędzia będzie Panią sądził, będę go o to prosić całym sercem, ponieważ dusza moja krzyczy do wszechmocnego Boga! Może się Pani z tego śmiać! Niech Pani żartuje, niech się Pani śmieje. Bóg moim wybawieniem, ukarze Panią w Eichbergu (Kronika medycyny 1994, s. 457).

Obok tego - bardzo represyjnego nurtu wyrażającego stosunek do ludzi chorych i niepełnosprawnych - rozwija się nurt bardzo humanitarny, wyrażający się w przyzwoleniu na współistnienie, współdziałanie oraz życie w integracji chorych i niepełnosprawnych z pełnosprawnymi. Przykładem może być percepcja chorych i niepełnosprawnych oraz ich rola w życiu społeczeństwa, prezentowana przez różne wyznania, w tym i Kościół katolicki. Trafnie, współczesne poglądy na chorych i niepełnosprawnych, wyraził R. Fenigsen:

Ich egzystencja wzbogaca naszą wizję świata i ludzkości, ukazując, że na różne sposoby można być człowiekiem. Swą wolą życia, przez cierpliwą akceptację swego kalectwa i nieraz bohaterskie jego przezwyciężanie są dla nas wszystkich przykładem i dodają nam odwagi w naszych własnych trudnościach (...). Ale przede wszystkim spełniają ci upośledzeni jedną najważniejszą rolę w ludzkiej wspólnocie: budzą w nas to, co w nas najlepsze. To jest ich wielka i niezastąpiona rola w budowie opartego na ludzkich zasadach społeczeństwa (1997', s. 38).

Również Jan Paweł II wyraził stanowisko Kościoła katolickiego w odniesieniu do chorych i niepełnosprawnych, w Roku Poświęconym Upośledzonym (1981):

W duchu łączymy się z każdym i ze wszystkimi, którzy cierpią, dotknięci trwałym kalectwem Wśród wszystkiego, co możemy im ofiarować, znajduje się nasza wiara i przeświadczenie o ich szczególnym podobieństwie do cierpiącego Chrystusa. A jeśli cierpieniem wewnętrznym - większym od samego kalectwa - staje się dla nich pokusa bezsensu i bez wartości życia, to pragniemy im z głębi tej wiary powiedzieć i wyznać z przekonaniem, że przez

109

Rozwój idei rehabilitacji - rys historyczny

swoje cierpienie mają szczególny udział w tajemnicy odkupienia świata, którego Chrystus dokonał przez krzyż (L"Osservatore Romano, nr 3/81, s. 8).

Na poziomie kulturowym (M. Field 1976) występują cztery typy reakcji na chorobę i niepełną sprawność:

1. Reakcja religijna, a więc zgoda na los nakreślony przez Boga;

2. Reakcja magiczna, w czynnej postawie wobec choroby. Tu duże znaczenie przywiązuje się do modlitwy i wyrażania próśb;

3. Reakcja opiekuńcza (pielęgnacyjna), charakteryzująca czułą i troskliwą opiekę oraz próby ograniczenia uciążliwości, będących następstwami trwałej niesprawności, zależności od innych, cierpienia i śmierci. Reakcje opiekuńcze spełniają jeszcze jedną dodatkową funkcję - przyczyniają się do zaspokojenia ważnych potrzeb, m.in. poczucia bezpieczeństwa, przynależności i bliskości;

4. Reakcja medyczna (techniczna) ukierunkowana, poprzez interwencję, na opanowanie choroby czy urazu, z zastosowaniem możliwie szerokiego zestawu środków instrumentalnych. Jest to podejście charakterystyczne dla ostatnich dziesięcioleci (M. Field 1976).

Aktualnie rozwija się podejście medyczno-opiekuńcze. Jest ono wyrazem holistycznego podejścia do człowieka chorego, często i niepełnosprawnego, który dąży do przetrwania, ale i permanentnie rozwiązuje własne problemy egzystencjalne, żyjąc w relacjach społecznych, tworząc własną biografię. Podejście medyczno-opiekuńcze nosi znamię wrażliwijści i jest wyrazem głębokich więzi ludzkich.

Rehabilitacja jest profesjonalną formą pomocy osobom niepełnosprawnym. Stanowi odpowiedź społeczeństwa na problemy osób niepełnosprawnych .

Rehabilitacja nie posiada długiej tradycji. Jej idea rozwinęła się _ początkach naszego stulecia, zastępując pomoc filantropijną, udzielaną z litości i współczucia ludziom bezrobotnym( Pojęcie reha^ (biUtacja jako postępowanie medyczne użył w 1919 roku TDouglas CJ^allurtie - dyrektor Instytutu Czerwonego Krzyża w Nowym Jorku. Problem rehabilitacji pojawił się w kontekście przystosowywania do pracy i życia inwalidów wojennych z pierwszej wojny światowej. Dzisiajrehabilitacja oznacza wszelkie akcje naprawcze, umożliwiające

110

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

życie osobom niepełnosprawnym w społeczeństwie, w warunkach integracyjnych.

W Światowym Programie Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych stwierdza się m.in.:

Rehabilitacja jest zorientowanym najykreślony jxl_i^ ograniczonym w czasie procesem, który powinien umożliwić osobie niepełnosprawnej osiągnięcie optymalnego poziomu funkcjonalnego -umysłowego, fizycznego i albo społecznego - pozwalającego danej osobie na uzyskanie podstaw do zmiany swego życia. Pojęciem tym obejmuje się również środki mające skompensować utratę albo ograniczenie jakiejś funkcji (na przykład przy użyciu pomocy technicznej) oraz środki ułatwiające przystosowanie i readaptację społeczną (ONZ, 3. 12. 1982).

^ Wyraz rehabilitacja wywodzi się od łacińskiego słowa i habilitc ^zdatność, przydatność, z przedrostkiem re -(znów, na nowo^ Zatem rehabilitacja oznacza przywrócenie przydatriości^ zręczriośg^

W polskiej i francuskiej tradycji językowej, po II wojnie światowej, używa się wyrazu rehabilitacja i w innym znaczeniu -jako proces oczyszczania się z winy, na przykład rehabilitacja polityczna. Z tego względu sugeruje się używanie terminu rewalidacja (ualidus -zdrowy, mocny, sprawny), zamiast rehabilitacja. Warto zauważyć, że w polskim piśmiennictwie, wyraz rewalidacja jest używany w odniesieniu do dzieci i młodzieży, a rehabilitacja do dorosłych. Lekarze najczęściej używają tylko określenia rehabilitacja, rozumiejąc przez to pojęcie proces przystosowywania do życia osoby, która doznała przemijającej lub trwałej utraty zdrowia. Obecnie w procesie unifikowania się terminologii używa się przede wszystkim wyrazu rehabilitacja.

Przykładem działalności rehabilitacyjnej mogą być badania F. Sauerbrucha, twórcy protezy ręki:

Chirurg Ferdinand Sauerbruch (1875-1951), pochodzący z Wu-ppertalu, jest twórcą sztucznych kończyn, m.in. "ramienia Sauerbrucha", które przedstawia w książce "Świadomieporuszana sztuczna ręka". Od 1915 roku, po pierwszych przeżyciach frontowych, poruszony " mało radosnym dla chirurga uczuciem przy obcinaniu młodym ludziom nóg i rąk", Sauerbruch poświęca się badaniom eksperymentalnym nad skonstruowaniem sztucznej ręki. Na zwierzętach doświadczalnych wykazuje on możliwość plastycznego

111

Rozwój idei rehabilitacji - rys historyczny

przetworzenia mięśni i ścięgien pozostałych po amputacji w źródła siły do obsługi zróżnicowanie poruszanego mechanizmu chwytania.. Po rozległych studiach anatomicznych tworzy nową metodę chirurgiczną do uformowania funkcjonalnego kikuta ręki i dostarcza technikom istotnych wskazówek do prawidłowego konstruowania i dopasowania protezy. W klinice uniwersyteckiej w Greifswaldzie Sauerbruch demonstruje, na przykładzie żołnierza z amputowanym górnym ramieniem, praktyczne zastosowanie protezy. Pierwszym, słynnym wzorcem sztucznej ręki, była żelazna dłoń Gótza von Berli-chingen z 1504 roku. Prymitywne modele nie osiągnęły jednakże wydajności żywej ręki aktywnego chwytania i obejmowania. W 1811 roku dentysta Pierre Balii skonstruował w Berlinie dłoń poruszaną świadomie. Do " napędzania" tego instrumentu wykorzystano ruchy ramienia i tułowia. Zasadniczy przełom udał się dzięki wykorzystaniu pozostałej jeszcze siły kikuta ramienia (Kronika medycyny 1994, s. 390). *

Przez długi czas rehabilitacja dotyczyła osób po amputacjach kończyn, operacjach kręgosłupa i udarach. Aktualnie dotyczy, w zasadzie, wszystkich następstw schorzeń, w tym i takich jak wycięcie krtani czy amputacja piersi.

W Polsce rehabilitacja, na naukowych podstawach i zgodnie ze

standardami światowymi, zaczęła się rozwijać dopiero po drugiej woj

nie światowej, głównie w dziedzinie ortopedii i leczenia gruźlicy. Waż

nym czynnikiem, który w początkach lat 50. przyspieszył rozwój pol

skiej rehabilitacji, była również epidemia choroby Heinego-Medina.

Właśnie tragedia kalectw wojennych i "chorób z biedy i wyniszczenia

kraju" legła u podstaw rozwoju koncepcji rehabilitacji. Szczególny

wkład w jej rozwój wnieśH_W^ Dega (1896-1995), M. Weiss (1921-

1981) oraz A, Hulek (1916-1993). ~^^--^

Wiktor Dega uważany jest za twórcę polskiej szkoły rehabilitacji. Jako lekarz ortopeda, dostrzegał konieczność dopełnienia rehabilitacji medycznej rehabilitacją zawodową i społeczną. Zgodnie z hi-pokratesowską przysięgą, realizował zasadę leczenia człowieka, a nie tylko chorego narządu. Kiedy w 1937 roku, objął stanowisko ordynatora Oddziału Ortopedii w bydgoskim szpitalu, zorganizował warsztaty terapii zajęciowej wraz z salą gimnastyczną, celem wszechstronnego usprawnienia leczniczego. Jego model rehabilitacji został

reh; sze;

-t* nyc Zn; snę dys łów

tyd bilit sań

-lei cjal mc

112

Rehabilitacja jako droga zmiany losu... f

uznany przez Światową Organizację Zdrowia w 1970 roku, jako godny naśladowania i upowszechnienia w świecie.

Marian Weiss był wybitnym organizatorem i propagatorem kompleksowej rehabilitacji, której podstawy stworzył W. Dega. Jako specjalista - chirurg narządów ruchu, zwłaszcza rdzenia kręgowego, przywiązywał szczególną wagę do ruchu, jako środka leczniczego. Z tego też względu był m.in. twórcą Katedry Rehabilitacji w Akademii Wychowania Fizycznego w Warszawie (1956 r.). Idea kompleksowej rehabilitacji propagowana przez M. Weissa obejmowała równoczesne oddziaływanie na chorego zespołu składającego się z lekarzy, psychologów, magistrów wychowania fizycznego, terapeutów i doradców, w zależności od charakteru uszkodzenia i związaną z tym niepełnosprawnością.

Aleksander Hulek wniósł wielki wkład w tworzenie podstaw naukowych rehabilitacji, kształcenie kadr oraz propagował polskie osiągnięcia z zakresu rehabilitacji w świecie. Przyczynił się istotnie do przyjęcia w 1970 roku polskiego modelu rehabilitacji przez WHO, jako systemu godnego upowszechnienia w świecie. Posiadał wybitne umiejętności organizatorskie oraz aplikacyjne. To jego staraniem, w związku z ogłoszeniem w 1981 przez Organizację Narodów Zjednoczonych Roku Inwalidów i Osób Niepełnosprawnych, powołano w Polsce Ogólnopolski Komitet Międzynarodowego Roku Inwalidów i Osób Niepełnosprawnych, czego następstwem było m.in. przyjęcie przez Sejm w 1982 roku uchwały mającej istotny wpływ na sprawy związane z rehabilitacją zawodową.

W Polsce pierwszy systemowy program rehabilitacji pojawił się w 1969 roku, kiedy to Minister Zdrowia i Opieki Społecznej, uznał rehabilitację za integralną część leczenia. Wydał też stosowne zarządzenie, umożliwiające praktyczną jej realizację. ~

Wprowadzenie w 1973 roku zespołów opieki zdrowotnej było bardzo pomyślnym wydarzeniem w rehabilitacji, umożliwiającym zintegrowaną opiekę rehabilitacyjną. Niestety, nowy podział administracyjny wprowadzony w 1975 roku, zniweczył pomyślny rozwój rehabilitacji. Liczba województw zwiększyła się z 18 do 49, a tworząca się kadra rehabilitantów, "rozcieńczyła się". W niektórych nowych

113

Rozwój idei rehabilitacji - rys historyczny

miastach wojewódzkich nie można było obsadzić wielu stanowisk właściwą kadrą.

Podczas II Kongresu Towarzystwa Walki z Kalectwem (1-2. 10. 1983 r.) W. Dega domagał się: »

1. Reformy programów studiów lekarskich w kierunku uwzględnienia problematyki z zakresu rehabilitacji.

2. Uzupełnienia programów specjalizacji lekarzy, elementami rehabilitacji.

3. Przystosowania podyplomowego szkolenia lekarzy do potrzeb rehabilitacji.

4. Zreformowania szkolenia pielęgniarek i pracowników socjalnych dla potrzeb rehabilitacji i administracji zdrowia (1986, s. 8).

Niestety, upłynęło wiele czasu, aby idee Wiktora Degi mogły się zmaterializować.

Obecnie, zgodnie z trendami bardziej ogólnymi w świecie, rozwija się rehabilitacja oparta na środowisku. Model ten nazwano com-munity based rehabilitation. Jest to system bardzo skuteczny i dopełniający rehabilitację kompleksową. W systemie rehabilitacji środowiskowej uczestniczą m.in. placówki służby zdrowia i oświatowe, służby socjalne, komunikacja, handel, administracja budynków, placówki kulturalne, organizacje pozarządowe oraz wolontariusze.

Tak realizowana rehabilitacja jest wyrazem decentralizacji i deinstytucjonalizacji usług rehabilitacyjnych oraz personaliza-cji i normalizacji działań rehabilitacyjnych (W. Otrębski 1996, s. 33).

Przykładami rehabilitacji środowiskowej mogą być:

• środowiskowe domy pomocy społecznej, w których działalności uczestniczą grupy samopomocy pacjentów i ich rodziny, związki wyznaniowe, fundacje i stowarzyszenia (A. Juros 1996, s. 59);

• parafialne ośrodki integracyjne. Na przykład w parafii św. Józefa w Warszawie funkcjonuje przedszkole i szkoła integracyjna oraz ośrodek dziennego pobytu osób upośledzonych (I. Kędzierska 1993,8.122-126); .;>'., v -,, r; ; •, ^.,,,..• > f-..-.-. .,..-.

• pielęgniarska opieka środowiskowa ukierunkowana na ułatwienie i uczynienie "bardziej ludzkim" życie osobom niepełnosprawnym (Z. Kawczyńska-Butrym 1996, s. 38-43);

reh; szei

-Łaj

nyc Zn; snę dys łów

łyd bilit sań wp

-lei cjal mc

114

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

• stacje opieki Caritas, których celem jest przedłużanie opieki pielęgnacyjnej w domu zamiast w szpitalu, a także skracanie do minimum pobytu pacjenta w szpitalu. Stacje przyczyniają się do rozwoju międzyludzkiej solidarności i są wsparciem dla państwowej służby zdrowia (A. Drechsler 1996, s. 44-50).

Główną ideę rehabilitagi określił W. Dega: . ;*,,-.; •••/

Rehabilitacja, która wyprowadza chorego z impasu życiowego, wzbogaca służbę zdrowia głębokim akcentem społecznym.

Lekarz myślący kategoriami rehabilitacji nie może ograniczyć się do leczenia chorego narządu, lecz musi leczyć chorego człowieka, jako członka społeczeństwa.

Rehabilitacja przeciwstawia się dehumanizacji medycznej, w której postęp techniczny oddalił chorego od lekarza. . > ; •;,

Stawiając siłą konieczności chorego w środek swych zainteresowań, rehabilitacja dokonuje właśnie tego, czego społeczeństwo domaga się od służby zdrowia, lekarzy i innego personelu (1986, s. 9).

Reforma systemu ubezpieczeń społecznych, zmiany sposobu administrowania krajem (duże województwa i przywrócenie powiatów), a także reforma opieki zdrowotnej z pewnością będą czynnikami sprzyjającymi kształtowaniu się nowoczesnego systemu rehabilitacji. Niestety, chyba "słabym miejscem" systemu rehabilitacji będą w dalszym ciągu małe gminy.

Zaprezentowana idea rehabilitacji dotyczy człowieka - osoby w wielopłaszczyznowym jego funkcjonowaniu - zdrowotnym, ekono-miczno-socjalnym, społecznym, jak i w wymiarze godności życia.

Sądzić należy, że do tej idei zostaną dopisane nowe elementy.

Chodzi tu o równie istotne oddziaływania na otoczenie, w jakim

egzystuje człowiek z ograniczoną sprawnością (por. rozdział V). Dzisiaj

mówi się o idei wyrównywania szans. Należy mieć przekonanie, że

w przyszłości problemem podstawowym będzie pytanie - w jaki spo

sób kształtować relage człowieka z otoczeniem, umożliwiające do

świadczanie przez osobę sensu życia. Chodzi tu zwłaszcza o przyjazne

otoczenie, w którym osoba niepełnosprawna byłaby nie tylko tolero

wana, ale przede wszystkim akceptowana. Wyrazem akceptacji jest

przeświadczenie o konieczności egzystowania ludzi w warunkach in

tegracyjnych. " .; •

2. PODSTAWOWE WŁAŚCIWOŚCI NOWOCZESNEGO SYSTEMU REHABILITACJI

Koncepcję nowoczesnego systemu rehabilitacji wyraził w najprostszy sposób W. Dega, wymieniając jej cztery podstawowe ń^chy}

1) powszechność^ ten., że obejmuje ona główne dyscypliny w lecznictwie zamkniętym i otwartym;

2) wczesne zapoczątkowanie, możliwie jeszcze w okresie leczenia;

3) kompleksowość, tj. uwzględnianie od początku wszystkich aspektów re

habilitacji; Ł . •'•• ;

4) ciągłośćr tzn., że rehabilitacja lecznicza ma zabezpieczoną ciągłość z rehabilitacją zawodową i społeczną (1973, s. 20).

Tradycyjnie rehabilitację uznawano jako trzecią fazę leczenia, pierwszą - rozpoznanie, a drugą - leczenie. Po leczeniu miała miejsce rehabilitacja. Współczesna rehabilitacja polega przede wszystkim na rozpoczęciu jej już w fazie leczenia. Autor tego trafnego pomysłu W. Dega uzasadniał to w następujący sposobi . < ' : -;;-•

W pierwszych latach po wojnie nie mieliśmy w Polsce żadnych ośrodków rehabilitacyjnych, toteż rozpoczęliśmy rehabilitację naszych chorych już w czasie leczenia w szpitalu, wykorzystując w tym celu pokoje chorych, korytarze i wszelkie pomieszczenia szpitalne.

Rehabilitacja przesunęła się u nas z trzeciej fazy w drugą, tj. w fazę

samego leczenia. ,

Fakt ten stał się drugim kamieniem milowym w rozwoju rehabilitacji w Polsce, jeśli za pierwszy kamień milowy uważamy uznanie rehabilitacji jako procesu związanego z leczeniem chorego.

Wczesna rehabilitacja okazała się bardzo korzystna, bo poprawiała

szybko wyniki leczenia i skracała jego okres. Następnie rehabilitacja stała się

kompleksowa. Obok lekarzy w realizację procesu rehabilitacji włączyli się inni

specjaliści, tzw. zespołu rehabilitacyjnego, a więc psycholodzy, pedagodzy

specjalni (u dzieci), instruktorzy gimnastyki leczniczej, fizykoterapeuci, technicy

fizjoterapii, terapeuci zajęciowi, pracownicy socjalni, technicy ortopedyczni,

nauczyciele instruktorzy zawodu. ''• ;•' - -

Każdorazowo skład zespołu rehabilitacyjnego jest dobierany według indywidualnych potrzeb chorego.

Na rena szeg

-bę. nyd Zna snę dyst łów,

Pc tych bilitć sarr wp

-lek cjalr mo

116

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

Problemowo dzieli się rehabilitację na medyczną, społeczna i zawodową.

Przyjęcie zasady kompleksowości rehabilitacji można uznać za trzeci kamień milowy na drodze rozwoju rehabilitacji (1973, s. 19).

2. l. POWSZECHNOŚĆ REHABILITACJI

Powszechność postępowania rehabilitacyjnego wyraża się w pełnej dostępności do oddziaływań rehabilitacyjnych dla wszystkich, wymagających tego osób. Bez rehabilitacji większość osób z ograniczeniami zostaje niepełnosprawnymi do końca życia, zaś u innych stopień ograniczenia sprawności jest niewspółmiernie rozległy w stosunku do rodzaju i przebiegu schorzenia. Samoistna rehabilitacja nie zastąpi rehabilitacji profesjonalnej, zwłaszcza w zakresie uruchamiania mechanizmów kompensujących braki. Jeśli powszechności rehabilitacji będzie towarzys2yła rozsądna bezpłatność, to stanie się to szczególnym wyrazem dobrze realizowanej polityki społecznej w odniesieniu do problemów ludzi niepełnosprawnych.

Aktualnie idea powszechności jest realizowana w ograniczonym zakresie, gdyż dotyczy osób o głębokich uszkodzeniach i z ośrodków, gdzie lekarze oraz usługi rehabilitacyjne są świadczone na wysokim poziomie. Poza tym, gdy mówimy o profilaktyce to najczęściej mamy na myśli zapobieganie chorobom zakaźnym, a w mniejszym zakresie kalectwu. Powstają one często na skutek przestarzałych form organizacyjnych służby zdrowia bądź niskiej świadomości samych lekarzy i pielęgniarek co do potrzeby świadczenia usług rehabilitacyjnych, w znacznie szerszym zakresie. Dotyczy to zwłaszcza wsi i osiedli peryferyjnych.

Z Raportu PAN (1994) wynika, że idea dostępności oddziaływań rehabilitacyjnych nie jest realizowana przede wszystkim w warunkach wiejskich. Przyczyny:

1. Brak wczesnego wykrywania i zapobiegania chorobom, chorobom powodującym głęboką niepełnosprawność.

2. Odwlekanie leczenia specjalistycznego i nieskuteczność leczenia w lecznictwie podstawowym.

117

Podstawowe właściwości nowoczesnego systemu rehabilitacji

3. Ograniczone możliwości finansowe samych osób niepełnosprawnych i ich rodzin.

4. Niska świadomość i kultura zdrowotna - niedbałość o tężyznę fizyczną, wysoka konsumpga używek, lekceważenie niedyspozycji zdrowotnych, spadek intensywności leczenia po uzyskaniu orzeczenia o rencie inwalidzkiej, "oczekiwanie na pacjenta", a nie "wychodzenie do pacjenta" itp. Wszystkie te zjawiska są wskaźnikami ograniczonej powszechności leczenia i rehabilitacji (B. Gąciarz 1994).

2. 2. WCZESNE ZAPOCZĄTKOWANIE REHABILITACJI ,

Wczesne zapoczątkowanie rehabilitacji oznacza dwie kwestie: przesunięcie rehabilitacji już do fazy leczenia oraz rozpoczęcie rehabilitacji od najwcześniejszej fazy życia, jeśli uszkodzenie ma charakter wrodzony, tzn. jest pochodzenia genetycznego lub nabyte w okresie płodowym.

Jak już wspomniano, przesunięcie rehabilitacji do fazy leczenia uznano za drugi kamień milowy w rozwoju rehabilitacji.

Przykładem znaczenia tego przedsięwzięcia mogą być oddziaływania rehabilitacyjne na osoby przygotowywane do laryngektomii całkowitej, w związku z diagnozą raka krtani. Wczesna rehabilitacja, jeszcze przed operacją, dotyczy m.in. tworzenia warunków do wykształcenia się głosu i mowy zastępczej. Tego rodzaju oddziaływania rehabilitacyjne powodują m.in. kształtowanie się nowego obrazu sytuacji własnej - sytuacji z nadzieją, gdyż specjaliści wysuwają na plan pierwszy usprawnienie procesu komunikacji, a nie problem przeżycia, w związku z chirurgiczną operacją nowotworu krtani (A. Sinkie-wicz 1994).

W przypadku uszkodzeń wrodzonych, wczesne rozpoczęcie rehabilitacji, zapobiega ukształtowaniu się wadliwych nawyków, które są często niemożliwe do warunkowania w późniejszym okresie. Na przykład - leczenie usprawniające dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, nie może być rozpoczęte dopiero wtedy, gdy nieprawidłowości typu nadwrażliwość na bodźce otaczającego świata, gwałtowne zmiany napięcia mięśni, mała ruchliwość dziecka, nagłe ruchy wy-prostne głowy, asymetria ruchów i inne, zostaną utrwalone. Korygo-

N, rehz szei

-bę

nycl Zns sne dysi łów

tyd bilit sarr wp j -lei cjal mc

118

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

wanie ich jest wówczas bardzo trudne, a często niemożliwe. Poza tym, nieznaczne zmiany w zachowaniach, są efektem niewspółmiernego wysiłku rehabilitacyjnego w stosunku do uzyskanych rezultatów.

Wczesne rozpoczęcie rehabilitacji, to także tworzenie morfologicznych i funkcjonalnie korzystniejszych warunków do dalszego usprawnienia. Ułatwia to uniknięcie lub zmniejszenie skutków wtórnych dysfunkcji. Zawsze jest lepiej zapobiegać niż leczyć.

Na przykład wczesne diagnozowanie ubytku słuchu pozwala dziecku żyć w świecie dźwięków. Dotyczy to już niemowląt. Dochodzi więc do samoistnej rehabilitacji, gdy docierające do mózgu bodźce słuchowe zapobiegają atrofii analizatora słuchowego. Gdy rehabilitację zaczynamy dopiero w okresie szkolnym, to wiele komórek nerwowych nie może już przejąć funkcji komórek brakujących, wyspecjalizowanych do odbierania i przetwarzania bodźców słuchowych.

Następstwami bezpośrednimi urazu lub przewlekłej choroby jest ograniczona aktywność fizyczna, i psychiczna, stałe napięcie emocjonalne oraz obniżone poczucie własnej wartości. Utrwalenie się tych właściwości psychicznych jednostki, wywołuje kolejne skutki wtórne typu: specyficzne zmiany w narządach, spowolnienie psychoruchowe, trwałe fizjologiczne symptomy stresu, stany depresyjne itp. Dzięki wcześnie rozpoczętej rehabilitacji, możemy im skutecznie zapobiec.

Ideę wczesnej rehabilitacji powinno realizować się poprzez:

• jak najwcześniejsze rozpoznanie uszkodzeń;

• rozpoznanie ograniczeń natury społecznej, czyli utrudnień życiowych;

• holistyczne rozwiązywanie problemów zdrowotnych i społecznych osoby wspólnie z rodzicami;

• wczesne leczenie, protezowanie oraz likwidowanie barier;

• pomoc rodzinie w rozwiązywaniu całokształtu problemów poprzez doradztwo rehabilitacyjne.

Potrzebne są więc tzw. programy rehabilitacyjne w zależności

od schorzeń - np. program rehabilitacji kardiologicznej czy rehabilita

cji po udarze mózgu. *

119

Podstawowe właściwości nowoczesnego systemu rehabilitacji

2. 3. KOMPLEKSOWOŚĆ W REHABILITACJI

Kompleksowość rehabilitacji wyraża się we wszechstronnych działaniach usprawniających i przywracających naruszoną sprawność organizmu.

Schemat postępowania kompleksowego przedstawiony został w Ekspertyzie PAN w 1984 r.

Schemat postępowania rehabilitacyjnego

Rehabilitacja lecznicza

Społeczne działania przystosowawcze

2. 3. 4.

Leczenie obejmujące Leczenie Działania Działania

cele rehabilitacyjne usprawniające kompensacyjne przystosowawcze

Schemat 4. Instrumenty rehabilitacji (Ekspertyza PAN 1984, s. 22).

Leczenie oznacza zespół zabiegów leczniczych np. operacyjnych, pielęgnacyjnych poszerzonych o rozważania wokół sytuacji życiowej osoby, uwarunkowanej np. wiekiem - człowiek młody a człowiek w wieku podeszłym.

Leczenie usprawniające obejmuje podniesienie i przywrócenie naruszonej sprawności w stopniu możliwym, m.in. poprzez kine-zyterapię uzyskujemy optymalny stan fizjologiczny układu krążenia.

Działania kompensacyjne są ukierunkowane na rozwój nowych możliwych sprawności, np. nauka czytania systemem Braile'a, gdy utrata wzroku jest nieodwracalna.

Działania przystosowawcze mają na celu tworzenie ułatwień w prawidłowym funkcjonowaniu osoby z naruszoną sprawnością -pomoc osobom samotnym, zatrudnienie w zakładzie pracy chronionej, przebudowa mieszkania i jego adaptacja do potrzeb osoby niepełnosprawnej.

Kompleksowość w rehabilitacji posiada różny charakter w za

leżności od rodzaju uszkodzenia. Jej zakres ogólny można określić

w sposób następujący: ,

N reh;

120

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

nyc Zn; snę dys łów

tyd bilit san wf -lei cjal mc

W rehabilitacji, jako w kompleksowym postępowaniu, rozróżniamy trzy kierunki działania: leczniczy - medyczny, zawodowy i społeczny; stąd przyjęte są obecnie określenia: rehabilitacja lecznicza lub rehabilitacja medyczna, rehabilitacja zawodowa, rehabilitacja społeczna (K. Milanowska 1994, s. 98).

W zależności od rodzaju uszkodzenia, kompleksowość w rehabilitacji jest realizowana w sposób swoisty i posiada charakter szczegółowy. Zawsze należy opracować program przeznaczony dla konkretnej osoby.

W przypadku uszkodzenia rdzenia kręgowego, a zwłaszcza wysokich jego odcinków, postępowanie lecznicze jest wielokierunkowe i wymaga współdziałania neurochirurgów z urologami, internistami i psychologami już we wczesnej fazie leczenia. Jest to jeden z aspektów idei kompleksowości. Poza tym łączenie usprawnienia leczniczego z najszerzej pojętą rehabilitacją jest podstawą dobrego końcowego wyniku. Kompleksowa rehabilitacja trwa niekiedy wiele lat i wymaga dużej cierpliwości oraz systematyczności. W procesie leczenia usiłuje się w pierwszej kolejności odzyskać utracone czynności, a później pomóc choremu w wykonywaniu czynności życiowych (J. i I. Haftek 1994, s. 85-90).

Z tego względu należy przygotować otoczenie życia osoby nie

pełnosprawnej do codziennego jej funkcjonowania z uszanowaniem

zasady integracji. Rzadko się zdarza, aby osobie, przebywającej w

szpitalu z powodu np. trwałego uszkodzenia rdzenia kręgowego, za

wczasu przygotowano dom rodzinny do życia z zaistniałymi ograni

czeniami oraz przygotowano rodzinę do przyjęcia pacjenta. Chodzi tu

zwłaszcza o umiejętności pielęgnacyjne oraz o pomoc rodzinie, aby

potrafiła nauczyć chorego - jak być samodzielnym, niezależnym od

innych. . . ' ; - ; • : ; .

Kompleksowość w rehabilitacji jest nadrzędną cechą dobrze rozumianej i realizowanej rehabilitacji. Wyraża się ona w skoordynowanym działaniu zespołu składającego się z różnych specjalistów, a także pacjenta. W praktyce na poziomie specjalistycznych ośrodków rehabilitacyjnych, zasada ta jest realizowana. Niestety, na poziomie opieki podstawowej i w niektórych placówkach specjalistycznych, nie ukierunkowanych na rehabilitację, zespoły takie nawet nie funkcjo-

121

Podstawowe właściwości nowoczesnego systemu rehabilitacji

nują, a lekarze prezentują niską świadomość rehabilitacyjną, często nawet i wtedy, gdy ordynują zabiegi usprawniające. >.'•• l }'•.

2.4. CIĄGŁOŚĆ W REHABILITACJI ' ; ,, •

Ciągłość w rehabilitacji bywa niekiedy określana terminem -systematyczność. Rehabilitacja jest efektywna, gdy zabiegi usprawniające są realizowane systematycznie, a nie "od przypadku do przypadku". Nieuzasadnione przerwy, bądź zaniedbania opóźniają uzyskanie widocznych rezultatów rehabilitacji, obniżają motywację do rehabilitacji, a najczęściej przynoszą wręcz nieobliczalne szkody.

Wynikiem braku ciągłości jest pozbawienie pacjentów zabie

gów rehabilitacyjnych, po wypisaniu ze szpitala bądź zakończeniu

leczenia. Niedostatek w zakresie ciągłości, dotyczy głównie osób lżej

poszkodowanych. Okazuje się, że gdyby te osoby poddano zabiegom

rehabilitacyjnym, uniknęłyby one niepełnosprawności trwałej. Warto

tu zauważyć, że okresowy pobyt w sanatoriach o profilu rehabilitacyj

nym, czy okazjonalne zabiegi w placówkach rehabilitacyjnych, nie do

końca zastępują zasadę ciągłości. "* ' :/

Podstawowym wskaźnikiem ciągłości procesu rehabilitacji jest

jego trwanie od momentu zaistnienia inwalidztwa aż do końca życia.

Wiele zabiegów może odbywać pacjent we własnym zakresie, w domu.

Warunkiem tego rodzaju ciągłości jest jednak edukacja osób niepeł

nosprawnych, prowadzona przez zespół rehabilitujący. Tymczasem

zespół rehabilitujący często ogranicza się do zabiegów, a nie do nauki

sztuki życia z niepełnosprawnością. ; ! ^ :;-,»

Innym aspektem ciągłości jest jej powiązanie z rehabilitacją społeczną, ą zwłaszcza z jej szczególnym aspektem - rehabilitacją zawodową. Nowe usprawnienia organizmu, pojawiające się w wyniku długotrwałego ćwiczenia, powinny czemuś służyć, czyli pełnić określone funkcje regulacyjne. Poszerza to pole osobistej wolności jednostki i zakresu autonomii oraz drogą sprzężenia zwrotnego, motywuje do nowych wysiłków ukierunkowanych na rozwój zachowanych sprawności, bądź uczenia się nowych.

N reh; sze;

-b<; nyc Zn; snę dys łów

tyd bilit sań w f

-le cjal mc

122

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

2.5. WARUNKI SKUTECZNOŚCI SYSTEMU OPIEKI LECZNICZO-REHABILITACYJNEJ

System leczenia i rehabilitacji jest wkomponowany w całokształt systemu polityki wobec osób niepełnosprawnych. Za leczenie i rehabilitację osób niepełnosprawnych odpowiada, przede wszystkim, Ministerstwo Zdrowia i Opieki Społecznej (MZiOS), zaś za gwarancje socjalne Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej. Całość działań zdrowotnych i socjalno-ekonomicznych zmierza do tego, aby poczucie bezpieczeństwa zdrowotnego i socjalno-ekonomicznego tej grupy osób, było porównywalne i zbliżone do osób sprawnych. Wiedzie ono poprzez maksymalne uczestnictwo we wszystkich segmentach życia osób niepełnosprawnych, tj. poprzez uczestnictwo rodzinne, integracyjną edukację, pracę i dobrze funkcjonującą opiekę i rehabilitację środowiskową.

Rozwiązania w kilku podstawowych kwestiach stanowią o efektywności systemu opieki leczniczo-rehabilitacyjnej.

Po pierwsze /wczesna rehabilitacja)Jej warunkiem jest wczesny proces diagnozy zagfozenT niepełnosprawnością i rozpoczęcie leczenia schorzenia, powodującego późniejsze uszkodzenie wielu funkcji organizmu. Wczesna diagnoza wstępna powinna zostać dokonana na poziomie leczenia podstawowego. Jest to warunek leczenia specjalistycznego i rehabilitacji. Niestety, wczesna diagnoza dokonywana jest sporadycznie. Dotyczy to, zwłaszcza, środowisk wiejskich. Wówczas potrzebny jest długi proces hospitalizacji, z którym wiąże się trwałe uszkodzenie struktury i funkcji organizmu.

Po drugie - aktywność pacjentów.Jstriieje niska świadomość zdrowotna społeczeństwa. Najczęściej ludzie leczą się, gdy choroba zaczyna być bolesna i dokuczliwa. Kiedy następuje nieznaczna remisja, to zaniedbują dalszy proces leczenia, bądź lekceważą wskazania lekarskie. Jest to w dużej mierze związane z brakiem edukacji zdrowotnej w programach szkolnych i świadomością, że zdrowie nie jest kategorią ekonomiczną. Wiele w tym względzie zmienia się, np. chociażby w zakresie prozdrowotnego odżywiania się.

Za istniejący stosunek pacjenta do własnej choroby i niepełnosprawności znaczną, winę ponoszą lekarze, personel pielęgniarski,

123

Podstawowe właściwości nowoczesnego systemu rehabilitacji

psycholodzy i służby socjalne, które nie posiadają kompetencji w zakresie kształtowania motywacji u swoich klientów do wysiłków na rzecz realizacji celów rehabilitacji.

Po trzecie - bariera soqalna> przestrzenna, organizacyjna,

komunikacyjna, finansowa danej osoby oraz stan finansów publicz

nych. Najczęściej ośrodki rehabilitacyjne są oddalone od miejsca za

mieszkania, trudny jest do nich dojazd środkami transportu publicz

nego. Ponadto ciągle jest mała ilość ośrodków rehabilitacyjnych i nie

kiedy są one źle zarządzane, bez uwzględniania rachunku ekono

micznego. Zatem, bez głębokiej reformy systemu ubezpieczeń zdro

wotnych, niemożliwe są zmiany w systemie zarządzania lecznictwem.

Nie zrealizuje się koncepqi "wychodzenia do pacjenta". Jeszcze dość

powszechną jest zasada, że "czeka się na pacjenta" i najlepiej jest,

jeśli nie przychodzi. Brak bowiem materialnego zainteresowania ob

sługą dużej ilości pacjentów i w dodatku na bardzo wysokim poziomie

jakości. Źródłem finansowego zasilania ośrodków leczniczo-rehabili-

tacyjnych muszą być pacjenci, czyli komercjalizacja usług, co nie

oznacza, że usługi muszą być opłacane przez samych pacjentów. Po

za tym, musi być rynek usług, a nie reglamentacja w formie rejoniza

cji. Rynek jest warunkiem sine quo. non jakości usług. " >

Z ekspertyzy PAN - Zespołu Badania Społecznych Aspektów Niepełnosprawności - wynika, że poziom usług medyczno-rehabilita-cyjnych jest zróżnicowany i w dużym zakresie zależy od samego personelu.

Najlepiej oceniane jest funkcjonowanie szpitali, zwłaszcza w dużych miastach, łącznie z jakością działań terapeutycznych, postawą i kompetencjami lekarzy i pielęgniarek. Zdecydowanie gorzej wypadają przychodnie rejonowe i zakładowe, które tylko u niewielu osób budzą pozytywne skojarzenia. Organizacja i warunki mateńalne placówek służby zdrowia nie są jednak ich mocną strona. Na tym tle szczególnie mocno doceniane są cechy i działania lekarzy. Generalnie rola lekarza w całym procesie leczenia jest oceniana bardzo dobrze. Z reguły w relacjach takich kładziono nacisk na jego osobiste zainteresowanie pacjentem, jego aktywne postępowanie w poszukiwaniu sposobów działania terapeutycznego, angażowanie się w przezwyciężanie rozmaitych bańer w uzyskaniu niezbędnej pomocy medycznej. Opisywane były sytuacje zainteresowania się pacjentem w trakcie jego pobytu w szpitalu, po

N reh, sze

-bc nyc Zn, snę dys IĆM

tyci bilit sar

-le cjal mc

124

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

powrocie z leczenia szpitalnego, w okresie rehabilitacji. Co szczególnie interesujące, tego typu sytuacje częściej występowały w relacjach respondentów ze wsi niż z miasta. Z drugiej jednak strony wielu respondentów ze wsi wskazywało na ignorancję zawodową lekarzy rejonowych, ich arogancję i korupcję, co wskazuje pośrednio na f akt, że gminna służba zdrowia jest obszarem o wysoce niejednorodnych postawach wśród personelu medycznego i wskutek tego jest instytucją narażoną na sporą ilość działań błędnych i nieskutecznych Generalnie jednak najważniejszą cechą cenioną u lekarza jest jego fachowość i na ten aspekt jego roli wskazuje najwięcej osób niepełnosprawnych jako główne ich kryterium wartościowania swoich kontaktów z instytucjami służby zdrowia (B. Gąciarz 1994, s. 156).

Po czwarte - ciągłość oraz kompleksowość. Rehabilitacja nie może mieć charakteru incydentalnego, jednorazowego. Powinna ona być stałym elementem życia osoby niepełnosprawnej i występować w kolejnych fazach życia. Pierwsze oddziaływania rehabilitacyjne odbywają się w szpitalu, gdzie przekonuje się pacjenta o potrzebie rehabilitacji, zakresie, czasie, formach i organizacji. Pacjent musi poznać sens rehabilitacji i podjąć ważne decyzje życiowe - czy zamierza realizować działania prozdrowotne i przeciwstawiać się niepełnosprawności, czy też zamierza jej ulec. Ważne jest ukształtowanie na rym etapie przeświadczenia, że własna sytuaga życiowa, której elementem jest niepełnosprawność, zależy od samego pacjenta i jego gotowości do rzeczywistych zachowań prozdrowotnych, będących wyrazem przezwyciężania niepełnosprawności, a nie poddawanie się. Bez tego warunku nie jest możliwa ciągłość i kompleksowość rehabilitacji.

Po leczeniu i rehabilitacji szpitalnej następuje rehabilitacja poszpitalna. Niestety, w tej formie rehabilitacji uczestniczy około 1/3 osób i to w większości z dużych miast (Raport, ibidem, s. 163). Do poszpitalnych form rehabilitacji zalicza się szpitale rehabilitacyjne, uzdrowiska, sanatoria. Leczenie sanatoryjne jest podstawową formą rehabilitacji poszpitalnej, jednak trudno dostępną. Często pacjenci nie posiadają wiedzy o możliwościach takiego leczenia. Poza tym wielu pacjentów traktuje sanatoria jako miejsce rozrywek i wypoczynku. Tymczasem sanatoria, obok walorów leczniczych, powinny być terenem nauki prozdrowotnego stylu życia. Wyraża się to w szacunku do rytmów życia, zwłaszcza dobowego, uczenia się zdrowych

125

Podstawowe właściwości nowoczesnego systemu rehabilitacji

nawyków konsumpcji oraz uczenia się form kinezyterapii. Wiele zachowań zdrowotnych, wyuczonych w sanatorium, powinno utrwalać się w codziennym domowym i zawodowym funkcjonowaniu niesprawnych osób.

W cytowanym Raporcie pojawia się krytyczne odniesienie do

ciąglości i kompleksowości rehabilitacji. '

Podstawową wadą tego układu (instytucjonalnego - R.O.) jest nieciągłość jego funkcji i wadliwa koordynacja poszczególnych zadań w dziedzinie leczenia, rehabilitacji i readaptacji społecznej. Powoduje to sytuację, w której osoba niepełnosprawna ma do czynienia z wielością rozproszonych instytucji, realizujących cząstkowe zadania związane z zaspokajaniem potrzeb niepełnosprawnych Nie daje to szansy całościowego ujmowania problemów osoby niepełnosprawnej i kompleksowego ich rozwiązywania. Kontakt osoby niepełnosprawnej ze światem instytucjonalnej pomocy składa się z wiązki stosunków, z których każdy odbywa się w ramach wymogów określonych dla poszczególnych instytucji odrębnie i opiera się na konieczności dostosowania się do procedur stosowanych w tej właśnie instytucji. System taki nie stwarza możliwości realizacji podstawowej dyrektywy w rehabilitacji osoby niepełnosprawnej, jaką jest rozwój podmiotowości człowieka obarczonego problemem niepełnej sprawności. Kierunek przekształceń systemu działań wobec ludzi niepełnosprawnych powinien być podporządkowany zasadzie indywidualizacji metod postępowania i integralnego traktowania problemów zdrowotnych, psychologicznych, socjalnych i zawodowych. Wzorem dla kształtowania sposobu postępowania wobec osób niepełnosprawnych może być instytucja lekarza domowego, której wdrożenie planowane jest w polskiej służbie zdrowia. Równolegle z tą inicjatywą wydaje się niezbędne zorganizowanie służb społecznych, które rozwiązywanie problemów niepełnosprawnych przeniosłyby z instytucji - urzędów do naturalnych środowisk społecznych, w których żyją ludzie niepełnosprawni. Jest to postulat strategiczny w procesie jakościowych przemian polityki wobec osób niepełnosprawnych (B. Gąciarz 1994, s. 173).

rel-sze

-b nyi Zr sn< dy: lóv

tyć bili sai w

-le cja mi

3. REHABILITACJA - CELE, RODZAJE

Pomimo wielu przeciwieństw, jakie miały miejsce w obecnym stuleciu - panowanie totalitarnych systemów, dwie wojny światowe, nieszczęścia powodowane przyrodą - wiek XX wyłonił wiele wartości w skali ogólnoludzkiej. Wśród nich wymienić należy racjonalnie pojętą troskę o ludzi niepełnosprawnych, której głównym wyrazem jest rehabilitacja i normalizacja ich życia.

Aleksander Hulek

Aby przezwyciężyć ograniczoną sprawność poprzez rehabilitację ukierunkowaną na klienta powinno osiągnąć się następujące cele:

1) pod względem ekonomicznym pełną lub zwiększoną niezależność;

2) pod względem medycznym poprawę stanu fizycznego i fizjolo

gicznego jednostki; ^ , , ,, ;

3) pod względem prawnym status osoby nie korzystającej z przysługujących uprawnień osobom niepełnosprawnym;

4) pod względem zawodowym uzyskanie statusu osoby pracującej w systemie integracyjnym;

5) pod względem psychologicznym niepełnosprawny powinien stać się osobą korzystnie akceptującą niepełnosprawność, z poczuciem sprawstwa i sensu życia;

6) pod względem socjologicznym niepełnosprawny powinien stać się osobą zintegrowaną z grupą rodzinną, rówieśniczą, społeczną, lokalną, zawodową itp.;

7) w definicji własnej osoby niepełnosprawny powinien stać się osobą, która osiągnęła (osiąga) cele zdrowotne i rehabilitacyjne (por. J. Hołówkai D. Nikłaś 1976, s. 455-456).

Zakres celów i usług rehabilitacyjnych w Polsce został kompetentnie nakreślony w Programie Rządowym z dnia 5. 10. 1993 r. Jest on w pełni zgodny ze Światowym Programem Działania na Rzecz Osób Niepełnosprawnych - załącznikiem do Rezolucji Ogólnego Zgromadzenia ONZ z dnia 9 grudnia 1975 r. W Programie Rządu RP stwierdzono:

127

Rehabilitacja - cele, rodzaje

Rehabilitacja i usługi rehabilitacyjne spełniają istotną rolę w działaniach na rzecz osób niepełnosprawnych zwłaszcza w zakresie:

wczesnego wykrywania, diagnozowania i interwencji w ograniczaniu skutków niepełnosprawności

opieki medycznej nad osobą niepełnosprawną i procesu jej leczenia doradztwa socjalnego, psychologicznego

szkolenia w zakresie: samoobsługi, poruszania się, korzystania z komunikacji, komunikowania się, wykonywania codziennych czynności rozwijania i przywracania osobom niepełnosprawnym zdolności do wykonywania podstawowych codziennych czynności przygotowania do w miarę samodzielnego życia w społeczeństwie stwarzania warunków i możliwości do kontaktów ze środowiskiem społecznym

zapewnienia i dostarczenia środków kompensujących utratę danej funkcji, w tym zwłaszcza środków technicznych (m.in. przedmiotów ortopedycznych, środków osobistych i pomocniczych, sprzętu rehabilitacyjnego, itp.) oraz innych środków ułatwiających osobom niepełnosprawnym przystosowanie lub readaptację społeczną kształcenia specjalnego osób ciężko poszkodowanych • przygotowania do podjęcia pracy zawodowej

możliwości zatrudnienia (min. poradnictwo zawodowe, szkolenie zawodowe, zatrudnienie na otwartym rynku pracy lub w zakładach pracy chronionej itp.)

organizacji ćwiczeń fizycznych i innych zajęć usprawniających ruchowo (Program Działania ..... 1993, s. 17-18).

Wyróżniony zakres rehabilitacji w pełni koresponduje z definicją rehabilitacji. Cele rehabilitacji można osiągnąć, gdy w jej procesie zawarte będą trzy składniki, nazywane dalej rodzajami rehabilitacji.

Rehabilitacja

rehabilitacja medyczna (lecznicza)

rehabilitacja psychologiczna

rehabilitacja "społeczna

Schemat 5. Struktura procesu rehabilitacji.

reh sze

-b ny< Zn sn« dy; lóv

tyć biln sar

-le cja mc

128

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

Dla podkreślenia szczególnej roli rehabilitacji zawodowej, bardzo często jest ona wyodrębniana jako jeden z rodzajów rehabilitacji. Jednakże względy semantyczne sugerują, aby zaliczyć ją do rehabilitacji społecznej, pamiętając o szczególnym znaczeniu pracy w życiu jednostki i społeczeństwa.

4. REHABILITACJA MEDYCZNA

4. 1. CHARAKTERYSTYKA REHABILITACJI MEDYCZNEJ

Celem rehabilitacji medycznej, będącej integralną częścią postępowania medycznego, jest odzyskanie utraconej bądź naruszg_r_____ nej sprawnoścj__psyxiiofizy-cznej_je^nostia._Sehabilitacja medyczna dotyczy cKórych leczonych zachowawczo, jak i operacyjnie. W przypadku wad wrodzonych, celem jest optymalne usprawnienie naruszonych organów bądź układów.

Cele rehabilitacji leczniczej są ukierunkowane na:

• profilaktykę upośledzenia sprawności fizycznej i psychicznej u dzieci z wrodzonymi lub okołoporodowymi ubytkami sprawności,

• profilaktykę przewlekłego stanu upośledzenia sprawności fizycznej i psychicznej oraz stanu trwałego kalectwa,

• skrócenie okresu niewydolności fizycznej i psychicznej oraz zaburzeń funkcjonalnych,

• kompensację ubytków funkcji uszkodzonych narządów i układów organizmu ludzkiego (K. Milanowska 1994, s. 98).

Obecnie zmniejszają się różnice między czynnościami leczniczymi a rehabilitacyjnymi. W przeszłości rehabilitację ograniczano do ćwiczeń ruchowych i fizykoterapeutycznych. W nowoczesnym ujęciu zakres treściowy rehabilitacji uległ istotnemu poszerzeniu. Dzisiaj, miarą sukcesu w rehabilitacji jest nie tylko wyzdrowienie fizyczne, lecz kompetencje osoby rehabilitowanej do życia w warunkach integracyjnych, z poczuciem bezpieczeństwa i osobistej autonomii.

Dawniej rehabilitacja dotyczyła głównie schorzeń narządów ruchu, zaś aktualnie niemal wszystkich schorzeń, w wyniku których następuje ograniczenie sprawności.

Przez długi czas rehabilitacja dotyczyła przede wszystkim przypadków inwalidztwa spowodowanego amputacjami, udarami, uszkodzeniami kręgosłupa i utratą kończyn. Ostatnio objęto nią także pacjentów po obszernych zabiegach chirurgicznych, takich jak wycięcie krtani, wytworzenie przetoki jelita krętego lub amputacji piersi. Dzięki inicjatywie samych pacjentów, powstają grupy samopomocy, które odgrywają wielką rolę w przywracaniu ludziom zdolności prowadzenia normalnego życia. Stowarzyszenia te odgry-

131

Rehabilitacja medyczna

w tych przypadkach nie ogranicza się do porażenia zespołów mięśniowych i zaburzenia lub zniesienia czucia. We wczesnym okresie pourazowym rozwijają się tu zaburzenia w zakresie układu autonomicznego, doprowadzające często do ciężkich powikłań oddechowych Zaburzona zostaje funkcja układu współczulnego (jego ośrodki w odcinku piersiowym nie działają przez okres szoku rdzenia), co prowadzi do przewagi układu przywspółczulnego, a zwłaszcza nadczynności nerwu błędnego. Wynikiem tego jest gromadzenie się nadmiernie wytwarzanej wydzielmy w drzewie oskrzelowym, skurcz oskrzeli, co doprowadza do stopniowego ograniczania czynnej przestrzeni oddechowej, niedodmy i rozwoju - na podłożu zalegającej wydzieliny - procesu zapalnego w tkance płucnej, prowadzącego nierzadko do niepomyślnego zakończenia. Dlatego też prawidłowe postępowanie usprawniające w tych przypadkach ma niezwykle doniosłe znaczenie, niejednokrotnie może ono wpłynąć w zasadniczy sposób na utrzymanie chorego przy życiu. Mimo że ten aspekt leczniczego usprawniania jest jednym z wielu w omawianej grupie przypadków, to kładziemy na niego szczególny nacisk ze względu na jego wagę oraz fakt, że często pomija się ten element przy omawianiu usprawniania chorych z tetra-plegią. (...) W postępowaniu leczniczym, po ustabilizowaniu uszkodzonego odcinka kręgosłupa, ważną rolę odgrywa postępowanie usprawniające, na które składa się: 1) postępowanie pielęgnacyjne, zapobiegające powstawaniu odleżyn, 2) terapia oddechowa, 3) zapobieganie powstawaniu przykurczów, rozległych zaników mięśniowych i zaburzeń troficznych tkanek, 4) pionizacja, maksymalne usprawnienie czynności elementów dynamicznych, przystosowanie do życia w wózku inwalidzkim.

Właściwa i troskliwa pielęgnacja chorych z głębokim uszkodzeniem rdzenia chroni ich przed powstaniem odleżyn, które przedłużają unieruchomienie chorych, uniemożliwiają włączenie ich do pełnego programu usprawniania, odbijają się na stanie ogólnym chorego. Dlatego też niezbędne jest stosowanie grubych materaców gąbkowych, pokrytych idealnie gładkimi podkładami, oraz przestrzeganie zmiany pozycji ciała chorego początkowo co 2, a później co 3 godziny.

Zasadniczym elementem postępowania usprawniającego we wczesnym okresie pourazowym jest terapia oddechowa, zapobiegająca rozwojowi powikłań płucnych. Ćwiczenia oddechowe, prowadzone bezpośrednio po przyjęciu chorego na oddział, powtarzane w okresie ostrym co godzinę, mają na celu: ułatwienie wymiany gazowej w płucach, kompensacyjne wzmocnię-

133

Rehabilitacja medyczna

kich przypadkach stosujemy elastyczne pończochy, zmniejszamy wysokość pionizacji, staramy się odwrócić uwagę chorego od pionizacji przez zainteresowanie go rozmowa, czasopismem lub książka. Kąt nachylenia łóżka i czas pionizacji stopniowo zwiększamy. Po uzyskaniu niemal pełnej pionizacji, utrzymywanej przez godzinę, rozpoczynamy sadzanie chorego, opartego o trójkąty, na łóżku. Kolejnym etapem jest siad na łóżku ze spuszczonymi nogami, a następnie rozpoczynamy sadzanie chorego na wózku inwalidzkim ze stopniowym przedłużaniem czasu przebywania w wózku do 3 godzin.

Staramy się także wykorzystać czynne lub ujawniające swą czynność elementy dynamiczne kończyn górnych do czynności samoobsługi, w czym pomocna jest terapia zajęciowa. Jednakże chorzy z głębokim uszkodzeniem rdzenia w odcinku szyjnym często wymagają pomocy osoby towarzyszącej w większości czynności codziennych.

Istotnym wskaźnikiem uzyskanego wyniku leczenia jest wynik funkcjonalny (J. Kiwerski i K. Surażyńska 1986).

Z przedstawionego obszernego opisu postępowania leczniczo-rehabilitacyjnego wynika, jak bardzo elementy rehabilitacyjne przenikają zabiegi lecznicze oraz w jak szerokim zakresie postępowanie usprawniające decyduje o przeżyciu, a w dalszej perspektywie o życiu w warunkach codzienności - w rodzinie, w pracy czy w czasie wolnym.

Inny wniosek z przedstawionego opisu dotyczy wzajemnego przenikania się coraz bardziej zawężanych specjalizacji lekarskich. To cenne, że rehabilitacja coraz bardziej łączy specjalizacje lekarskie i w ten sposób przeciwstawia się dehumanizacji medycyny.

Rehabilituje się Człowieka, a nie jego ciało, lub tym bardziej NIE - część jego ciała!

Aleksander Kabsch

Kolejny wniosek dotyczy celów, które przyświecają lekarzom w okresie leczenia. Jest to świadomość, że choroba pozbawiła pacjenta społecznego uczestnictwa, a zwłaszcza pracy. Pozbawienie możliwości pracy jest często tak samo dotkliwe, jak choroba. Stąd wizjonerstwo lekarzy wyraża się m.in. w dążeniu, aby w stopniu maksymalnym przywrócić pacjentowi nadzieję i możliwości podjęcia trudu pracy.

134

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

• W przebiegu leczenia i rehabilitagi dąży się nie tylko do mak

symalnego powrotu do stanu sprzed, ale realizuje się także cele zwią

zane z prewencją wtórną, tzn. zwalczania czynników ryzyka powrotu

danej choroby. Czynnikami ryzyka są m.in. palenie tytoniu, nadwaga,

nadciśnienie tętnicze, sytuacje stresorodne, styl życia, brak ruchu itp.

Poprzez edukację zdrowotną można osiągnąć ważne cele, zaliczane do

profilaktyki zdrowotnej i kształtowania zdrowego stylu życia.

4. 2. INSTRUMENTY REHABILITACJI MEDYCZNEJ <

W medycynie klinicznej wyróżnia się cztery sposoby postępo

wania terapeutycznego: ; ,

• chirurgiczne,

• farmakoterapię, , .

• psychoterapię,

• fizjoterapię (G. Chojnacka-Szawłowska, K. Szawłowski 1994).

Przedstawiony podział jest wyrazem nowoczesnego rozumienia

leczenia i rehabilitacji, wyrażającego się w uznaniu rehabilitacji za

integralną część leczenia. " > ;; !; ,

Postępowanie rehabilitacyjne obejmuje wszystkie schorzenia -narządów ruchu, układu krążenia, układu oddechowego, układu nerwowego, chorób reumatycznych, chorób zmysłów, chorób psychicznych, upośledzenia umysłowego i ginekologii.

? W podręcznikach z zakresu rehabilitacji (por. J. Kucha 1989; W. Dega i K. Milanowska 1983; J. Hubbard i E. Workman 1998; G. Szawłowska, K. Szawłowski 1994; H. Reinecker 1998; A. Rakow-ski 1997; P. Laidler 1996) najczęściej omawia się całokształt procesu rehabilitacji leczniczej w odniesieniu do określonego zaburzonego układu bądź jednostki chorobowej.

Należy zauważyć, że wiele współczesnych technik rehabilitacji nie posiada wyraźnego statusu pojęciowego. Na przykład fizjoterapia bywa utożsamiana z fizykoterapią, ale i szerzej obejmuje swym zakresem treściowym kinezyterapię oraz masaż. Niektórzy do fizjoterapii zaliczają także balneoterapię i klimatoterapię (T. Mika 1996).

W rehabilitacji medycznej szczególnym uznaniem cieszy się postępowanie usprawniające oraz postępowanie kompensacyjne.

135

Rehabilitacja medyczna

Celem postępowania usprawniającego jest przywrócenie, w jak najwyższym stopniu i zakresie, sprawności fizycznej uszkodzonym narządom lub układom, umożliwiając osobie pełne uczestnictwo w życiu społecznym. Podstawowymi środkami usprawniającymi są: kinezyterapia i terapia zajęciowa. Natomiast do środków pomocniczych zalicza się fizykoterapię i zaopatrzenie ortopedyczne (K. Mila-nowska 1983).

Postępowanie kompensacyjne ma na celu zastąpienie uszkodzonych narządów lub utraconych funkcji przez hiperfunkcję innych narządów (S. Chojnacka-Szawłowska, K. Szawłowski 1994).

Termin kompensacja posiada różne znaczenia konotacyjne i denotacyjne. Na przykład przy jego pomocy usiłuje się m.in. opisać próby "wybicia się" w dziedzinie, w której jest się najsłabszym (nad-kompensacja). W naszych rozważaniach chodzi jedynie o racjonalną analizę własnych możliwości i szans ich rozwoju. Jedna droga wiedzie przez usprawnianie tego, co uszkodzone, zaś druga droga to sięgnięcie po posiadane nieuszkodzone aktywa i ich szczególny rozwój, aby skompensować pasywa (niepełnosprawność). Nie jest to więc mechanizm obronny, lecz racjonalne działanie. Przykładami wybitnej kompensacji może być orientacja przestrzenna niewidomych, u których obserwujemy wręcz wielkie możliwości poznawcze analizatorów słuchowego, węchowego i dotykowego. To dzięki ich szczególnemu rozwojowi, niewidomi są względnie samodzielni w przestrzeni -sprawnie poruszają się, realizują zaplanowane czynności itp. Innym przykładem udanej kompensacji jest sprawność kończyn górnych u paraplegików. Często wzbudzają oni wręcz podziw z tytułu poziomu sprawności ruchowej i wytrzymałości kończyn górnych.

Należy zauważyć, że w praktyce rehabilitacyjnej oba wyróżnione postępowania są względem siebie komplementarne. W odniesieniu do osoby rehabilitowanej stosuje się jedno, jak i drugie postępowanie. Podstawowymi instrumentami postępowania usprawniającego są:

• fizjoterapia (leczenie przy pomocy czynników fizycznych, tzn. róż

nych energii), ?;i- •*, '• y-/.'•<. T: ~- •'•••

• terapia zajęciowa, i

• szeroko pojęta psychoterapia, "

135

Rehabilitacja medyczna

Postępowanie kompensacyjne ma na celu zastąpienie uszkodzonych narządów lub utraconych funkcji przez hiperfunkcję innych narządów (S. Chojnacka-Szawłowska, K. Szawłowski 1994). '.,

• fizjoterapia (leczenie przy pomocy czynników fizycznych, tzn. róż

nych energii), vS : :v

• terapia zajęciowa, i v-H :^

• szeroko pojęta psychoterapia, -..;•' l

N reh; sze;

-bs nyc Zn; snę dys łów

tyci b* san

-le cjal mc

136

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

• protezowanie, ortotyka oraz zaopatrzenie w sprzęt rehabilitacyjny potrzebny do samoobsługi, poruszania się, ułatwiający codzienne życie oraz lokomocję (ibidem).

Uzupełniającymi instrumentami postępowania usprawniającego są:

• farmakologia,

• korekcyjne zabiegi chirurgiczne,

• leczenie balneologiczne,

• ewentualnie alternatywne metody terapeutyczne jak joga, masaż i akupresura, akupunktura, trening autogeniczny itp. (ibidem, s. 25). .f.;1; "•. •, ••• .,

Zasadniczym celem leczenia usprawniającego są odpowiednio

zaplanowane oddziaływania korekcyjne wobec osób po przebytych

chorobach pozostawiających trwałe skutki w zakresie sprawności

psychofizycznej. Leczenie usprawniające prowadzone jest w systemie

lecznictwa zamkniętego, jak i otwartego. Szczególna odpowiedzialność

za leczenie usprawniające spoczywa na lekarzach, fizjoterapeutach

i personelu inżynieryjno-technicznym. ^ •;.-"?••,

Podstawowymi instrumentami postępowania kompensacyjnego są:

• kinezyterapia,

• terapia zajęciowa,

• arteterapia

• muzykoterapia,

• ergoterapia. fc

Przedstawione instrumenty postępowania kompensacyjnego

wskazują jak bardzo oddziaływania tradycyjnie medyczne są dopeł

niane oddziaływaniami paramedycznymi. Szczególnie uniwersalnym

instrumentem rehabilitacji jest kinezyterapia, w której zazwyczaj wy

różnia się: , '*•• , ;

• ćwiczenia ruchowe ogólnokondycyjne,

• ćwiczenia selektywne ukierunkowane na rozwój wybranych narządów ruchu czy układów,

• ćwiczenia na przyrządach,

• ćwiczenia w różnych warunkach środowiskowych, np. w wodzie,

• nauka sprawności ruchowych. ".-•.-•..

Terapia ruchem jest środkiem leczniczym, stąd dawniej posługiwano się terminem - gimnastyka lecznicza. Ruch jest najdosko-

137

Rehabilitacja medyczna

nalszym środkiem podtrzymującym korzystny stan parametrów ho-meostatycznych organizmu. Wyraził to dobitnie Wojciech Oczko (lekarz, 1545-1608), pomimo że w jego epoce nie znano naukowej teorii wpływu aktywności fizycznej na wydolność organizmu i jego zdrowotne znaczenie.

Ruch jest w stanie zastąpić prawie każdy lek, ale wszystkie leki razem wzięte nie zastąpią ruchu.

Wojciech Oczko '

Aktualnie w ruchu dostrzega się jego walory profilaktyczne, dlatego możemy spotkać się z takimi określeniami jak terapia sportem oraz ergoterapia (w pracy także ma miejsce aktywność ruchowa). Coraz bardziej powszechne uznanie zyskuje kinezyterapia, rozumiana jako celowe i metodyczne dawkowanie i nauczanie wzorów ruchowych, ważnych z punktu widzenia regulacji stosunków człowieka z otoczeniem oraz zachowania wewnętrznej homeostazy.

Każda fizyczna terapia zaburzeń psychicznych zakłada, że interwencja fizyczna może zmienić przebieg procesów psychicznych, czy to przez skorygowanie podstawowych anomalii chemicznych, czy też przez uspokojenie pacjenta lub pobudzenie go tak, aby osiągnął optymalny poziom wzbudzenia.

Philip Zimbardo, Floyd Ruch

Dzięki kinezyterapii poprawia się sprawność systemu ruchowego, nerwowego, krążenia, oddychania, a nawet przemiany materii. Zatem kinezyterapia jest nie tylko instrumentem usprawniającym i kompensującym, lecz także instrumentem kreowania aktywności w wymiarze ruchowym. Jest ona formą promocji zdrowia i nowych możliwości organizmu, gdyż pełni funkcje wykonawcze intencji człowieka. Powinna więc być przede wszystkim nauką ruchu.

Oto kilka uwag dotyczących pedagogicznego ukierunkowania kinezyterapii (wg C. Roggenbucka i E. Conradi 1996, s. 90-92). 1. Nauka ruchu powinna rozpoczynać się od konkretnego wyobrażenia przez podmiot obrazu ruchu po to, aby oddziaływać na jego

N reh; sze;

-tXj

nyc Zn; snę dys lóv\

tyci bilrt sar

-le cjal mc

138

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

przebieg. Ruch musi być zrozumiany. Do wysokiej sprawności ruchu dochodzi się przez powtarzanie.

2. Osoba przejawiająca aktywność ruchową musi mieć świadomość celu ruchu. Nauka ruchu jest zawsze nauką działania.

3. W procesie nauczania i uczenia się ruchu należy przypisywać duże znaczenie odbieraniu informacji o skutkach ruchu w sensie jego odczuwania przez podmiot, przejawiający ruch. Innymi słowy, powinno być sprzężenie zwrotne między motoryką, a jej czuciem. Ten związek Exner określił jako "sensomobilność", czyli nauczanie odczuwania ruchu.

4. W oparciu o procesy poznawcze powinno wkraczać się we wzorce ruchowe. Im bardziej intensywnie wyobrażamy sobie wzory ruchu, tym większe jest pobudzenie motorycznych pól kory mózgowej. Przez to dochodzi do kolejnych kontrakcji właściwych mięśni, co oznacza torowanie odpowiedniej drogi nerwowej. Zwiększa to aktywność i świadomość procesu uczenia się.

5. W nauce ruchu należy skoordynować indywidualny program ruchu z możliwościami pacjenta. Chodzi o kompleksowe połączenie motorycznych zdolności i umiejętności pacjenta z jego doświadczeniem ruchowym, emocjonalnym i intelektualnym. Poprzez taką koordynację zwiększa się koncentracja uwagi, motywacja do przejawiania ruchu, a zwłaszcza zapobiega się mechanicznemu powtarzaniu ruchu. Aktywność ruchowa nabiera znamion zadania wykonywanego przez podmiot.

Komentując te refleksje pedagogiczne wokół metodyki kinezy-terapii można stwierdzić, że stosowanie jej jest drogą zmiany nastawienia pacjentów wobec terapii - od biernego wykonywania poleceń kinezyterapeury do identyfikowania się z celami rehabilitacji. Jest to jeden z trudniejszych problemów, przed którym staje zespół rehabilitacyjny - co uczynić, aby pacjent stał się podmiotem aktywności. Należy sądzić, że sport i turystyka może być formą długofalowej kinezy-terapii, formą naturalną i przyjemną.

Adam Pąchalski (1986) uważa, że sport jest wartością, z której można czerpać radość życia, wiarę we własne siły i możliwości. Sport uczy bycia solidarnym, kooperacji z grupą, umożliwia współzawodnictwo, uczy umiejętności wygrywania i przegrywania. Jego zdaniem -

Rehabilitacja medyczna

139

3. 'O l

w ośrodku, rehabilitacyjnym powinno się sugerować pacjentowi dobór najkorzystniejszej dyscypliny sportu. Poza możliwościami funkcjonalnymi należy uwzględnić zainteresowania chorego, jego osobowość, a przede wszystkim potrzeby wynikające z celów rehabilitacji Zajęcia sportowe prowadzone w szpitalu spełniają ważne zadania psychoterapeutyczne. Chorzy przebywają w szpitalu zamkniętym, hermetycznym, środowisku często przez kilka tygodni lub nawet miesięcy. Sport powinien im dostarczyć pożądanych napięć psychicznych, pobudzić, zaangażować pacjenta w to, co wykonuje, zabawić, zmniejszyć monotonię życia w szpitalu. Powinien doprowadzić do wytworzenia potrzeby wykonywania ćwiczeń. Podstawowe zadania sportu inwalidzkiego rozpoczynają się zasadniczo po zakończeniu leczenia szpitalnego. Sport jest bowiem najlepszym środkiem umożliwiającym utrzymanie sprawności fizycznej osiągniętej w czasie leczenia. Jest to szczególnie ważne w przypadkach trwałego kalectwa (s. 106).

Dokonując wyboru dyscyplin sportowych należy uwzględnić ich związek z celami rehabilitacji i bezpieczeństwem zdrowotnym osoby. W tym ostatnim przypadku chodzi o niedopuszczenie do przeciążeń oraz kontuzji.

Szczególnie cenne są uwagi autora, dotyczące zadań praktycznych co do organizacji długotrwałego wysiłku fizycznego. Oto niektóre znich: ••. '• .•••'• ~ -. ..: . •..•.:•••-'.,•••...,.•• •;..- : • • >•<.-..•!.,;•

• stosowane ćwiczenia sportowe powinny mieć oddziaływanie lecznicze;

• trening nie może szkodzić, musi być kontynuacją rehabilitacji przez odpowiedni dobór dyscyplin pod kątem możliwości funkcjonalnych narządów zaangażowanych w wysiłku;

• ruch musi oddziaływać jako biologiczny stymulator życiowo ważnych układów i narządów; ruch jako środek terapeutyczny może zastąpić każdy lek, natomiast żaden środek leczniczy nie może zastąpić ruchu;

• oddziaływanie anatorrdczno-fizjologiczne ruchu powinno być najpełniejsze

w obrębie aparatu kostru>rrdeśraowo-wiezadłowego, powinno ono służyć

zachowaniu właściwych parametrów tych układów. Cel higieniczno-

zdrowotny wymaga aplikowania takiej dawki ruchu, która by pozwoliła

utrzymać sprawność układów i narządów wewnętrznych na poziomie od

powiadającym wymogom zdrowia; ' j '

• oddziaływanie wychowawczo-psychologiczne powinno umożliwiać pokonywanie barier psychicznych, uwarunkowanych lekiem przed nowymi

N rehi

SZ6'

-bs nyc Zn; snę dys IÓA

j Pc tyd bilit sań w f

-lei cjal mc

140

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

zadaniami ruchowymi Ruch wykonywany w formie ćwiczeń sportowych

musi wy woły wać przyjemne odczucia i doznania. ••..•:•

• sport inwalidów, przez typowe środki oddziaływania, powinien wyrabiać poczucie piękna. Niezbędne jest wyuczenie takiego zespołu nawyków ruchowych, który kryłby kalectwo i nie wyróżniał inwalidy w otoczeniu ludż zdrowych (...);

• oddziaływanie społeczne aktywności sportowej powinno służyć szerokiej i wielostronnej integracji ze społeczeństwem i stwarzać możliwość udziału w życiu kulturalnym, towarzyskim i politycznym (s. 106).

Znaczenie ruchu jest niezaprzeczalne -jego walory odnoszą się nie tylko do procesu leczenia czy profilaktyki, ale i do zdrowego stylu życia. Przykładem tego rodzaju myślenia mogą być inicjatywy związków sportowych jako organizatorów powszechnych imprez rekreacyj-no-sportowych. Mimo że mają one najczęściej okolicznościowy charakter, to stanowią promocję aktywności sportowej jej uczestników. Do najpopularniejszych form codziennej aktywności fizycznej zaliczyć można jogging.

Wspaniałym przykładem naturalnej kinezyterapii mogą być refleksje matki dotyczące organizacji i metodyki zajęć ruchowych z córką Kasią z MPD (K. Biel-Ziółek, 1997). Są one przykładem przestrzegania zasad uczenia się, niezastąpionej roli rodziców w procesie rehabilitacji, ale i sposobów wzbudzania motywacji:

Przez szesnaście lat, codziennie, stosowałyśmy różne ćwiczenia rehabilitacyjne usprawniające poszczególne grupy mięśni. Ćwiczyłyśmy regularnie na drabinkach i na materacu, na rowerku, z kijem, ciężarkami, woreczkami z piaskiem, piłkami itp. Efekty tej rehabilitacji były różne, w zależności od stworzonej motywacji do ćwiczeń oraz stanu zdrowia Kast

Zdecydowanie najlepsze wyniki dawał taki sposób ćwiczeń, który był pewną formą zabawy. O wiele łatwiej zrobić dziecku skłon, jeśli schyla się po ulubioną zabawkę np. małego misia, (...) Wszystkiego najłatwiej i najprzyjemniej jest się uczyć w formie zabawy, którą czasami trzeba po prostu wymyślić, wplatając w nią elementy ćwiczeń fizycznych

Wydaje mi się, nie krytykując absolutnie nikogo, że błędem wielu opiekunów dzieci sparaliżowanych jest zbyt wczesne umożliwienie im korzystania z wózka inwalidzkiego, gdyż znacznie ogranicza to możliwość samodzielnego poruszania się. Rozsądniej jest zostawić dziecko na kocu rozłożo-

ię

la la

Rehabilitacja medyczna

141

3. 'O l

nym na podłodze i dać mu szansę zdobywania samodzielnych doświadczeń ruchowych wynikających z odpowiednio stworzonej motywacji do ruchu.

W wieku niemowlęcym, zanim pojawiły się celowe ruchy dziecka, wykonywałyśmy co najmniej kilkadziesiąt ruchów biernych każdej kończyny, by nie doprowadzić do zaniku mięśni. Nad łóżeczkiem zwykle wisiały na różnych wysokościach kolorowe baloniki reagujące na każdy minimalny nawet ruch ręki Kasi. W latach siedemdziesiątych nie były rozpowszechnione w Polsce ćwiczenia metodą Vojty, które obecnie poleca się dzieciom w okresie niemowlęcym. (...)

Gdy Kasia miała około dwóch lat dużo czasu spędzałyśmy razem na podłodze bawiąc się wspólnie kolorowymi zabawkami. Kąpiele w ziołach, takich jak rumianek, macierzanka, kora dębowa oraz w soli iwonickiej również były wykorzystywane do ćwiczeń rąk i nóg. Gdy dziecko już w miarę samodzielnie siedziało w kąpieli, wykonywałyśmy szereg ćwiczeń usprawniających głównie mięśnie nóg i rąk. Ponadto, w wannie zawsze pływały plastikowe maskotki prowokujące do zabawy i jednocześnie uprzyjemniające samą kąpiel.

W miarę rozwoju dziecka nastąpiła potrzeba samodzielnego poruszania się. Ze względu na brak możliwości chodzenia, dużo uwagi poświęciłyśmy ćwiczeniom raczkowania. Najwięcej trudności sprawiało wyćwiczenie zsynchronizowanych ruchów naprzemiennych. To znaczy, np. prawej ręki z lewą nogą oraz lewej ręki z prawą nogą, przy poruszaniu się do przodu. Nauka raczkowania trwała około dwóch lat i niestety nie została doprowadzona do stanu zadowalającego mnie w pełni. Być może dlatego, że nie mogąc doczekać się jej samodzielnego stania, zbyt wcześnie zaczęłam ją do tego prowokować.

W piątym roku życia Kasia postawiła pierwsze samodzielne kroki. Od tych pierwszych kroków do całkiem pewnego chodzenia minęło jeszcze parę lat. Przyczyną tego był brak równowagi. Dlatego też w tym okresie skoncentrowałyśmy się w dużym stopniu na ćwiczeniach w utrzymaniu równowagi, co również trwało kilka lat. Doprowadziły one do tego, że Kasia w czwartej klasie szkoły podstawowej mając dziesięć lat potrafiła już samodzielnie iść do szkoły z tornistrem wyładowanym książkami.

W ciągu ostatnich lat w dziedzinie rehabilitacji zrobiono olbrzymi postęp. W licznych ośrodkach stosuje się metody terapii oparte na różnych szkołach rehabilitacji. Wśród nich należy wymienić metodę Kabata, Vojty, Boba-thów, Pęto, lub Domana. Każda z tych metod oparta jest na innych zasadach

rei-sze

-b ny. Zr sn< dy lóv

tyć bili sar w

-le cja m<

142

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

postępowania, lecz wszystkie są ogromnie absorbujące. Wymagają bowiem ćwiczenia co najmniej przez dwie godziny dziennie, a metoda Domana wymaga ćwiczenia około trzydzieści razy dziennie co kwadrans przez okres pięciu minut. (...) Wszystkie te metody zmierzają do jednego celu - usprawnienia rozwoju ruchowego, koordynacji pracy mięśni, korekcji postawy, uzyskania samodzielności w chodzeniu, mówieniu i pisaniu.

Gdy Kasia była małym dzieckiem, rola rehabilitacji w leczeniu porażeń była jeszcze w Polsce niedoceniana. Ćwiczyłyśmy zatem poszczególne grupy mięśni w dużym stopniu w oparciu o moją intuicję, doświadczenia terapeutów i znachorów, (...). Wykorzystałam również doświadczenia wyniesione przeze mnie ze szkoły baletowej, do której uczęszczałam przez sześć lat w swoim dzieciństwie. Dzięki tej szkole zrozumiałam doskonale, ile można wyćwiczyć mając zdrowe mięśnie. Nie jest jednak porównywalny wysiłek jaki się wkłada w usprawnienia dzieci zdrowych oraz dzieci po porażeniu. To drugie polega bowiem na rozwijaniu ruchów fizjologicznych oraz hamowaniu patologicznych (s. 89-91).

Przedstawione efekty rehabilitacji zostały uzyskane dzięki wszechstronnej aktywności ruchowej dziecka. Było rzeczą cenną, że aktywność ruchowa Kasi była pozytywnie wzmacniana przez jej rodziców (warunkowanie sprawcze). Dzięki funkcjonowaniu rozwijała się struktura organizmu, a w dalszej kolejności nowe sprawności.

Rehabilitacja medyczna jest ukierunkowana przede wszystkim na rozwój struktury i funkcji organizmu, czyli możliwości życia w otoczeniu.

5. REHABILITACJA PSYCHOLOGICZNA

5. 1. CHARAKTERYSTYKA REHABILITACJI PSYCHOLOGICZNEJ

Cele rehabilitacji psychologicznej są szczególnie doniosłe. Pewien ich aspekt podkreślił A. Hulek:

W rehabilitacji psychicznej chodzi o to, by inwalida:

1. realnie ocenił swoje możliwości w życiu codziennym, w pracy zawodowej, jak i w innych formach własnej aktywności;

2. możliwie szybko przyjął i pogodził się ze swoim upośledzeniem i jego skutkami;

3. dostosował się do koniecznych ograniczeń, narzuconych mu przez inwalidztwo;

4. ma/csyma!nie uaktywnił się i rozwinął swoje sprawności;

5. przystosował się i partycypował w życiu społecznym grupy (1969, s. 85).

Uwagi te wymagają bliższego omówienia, zwłaszcza w kontekście mechanizmów, które należy usprawnić, aby osiągnąć najważniejsze cele rehabilitacji, a więc wysoką jakość życia w warunkach maksymalnie integracyjnych.

Zaistnienie niepełnosprawności burzy kształtowany w ciągu życia system wartości, jak i dotychczasowe możliwości ich osiągania, powodując załamanie się dotychczas realizowanego sensu życia. Poza tym niepełnosprawność jest wydarzeniem pozostającym poza kontrolą jednostki, (niechcianym) wydarzeniem zagrażającym cenionym wartościom, zmieniającym dotychczasowe życie i żądającym od człowieka zmiany strategii regulowania stosunków z otoczeniem.

Myśl tę należy skomentować w świetle rozważań dokonanych przez T. Tomaszewskiego, a dotyczących struktury sytuacji zadaniowej. Autor charakteryzuje sytuację zadaniową jako układ wartości i możliwości (1975, s. 24).

Wartość dla człowieka ma to, od czego zależy jego życie, jego tożsamość, jego rozwój, pozycja wśród innych oraz to, co daje jemu

reh sze

-bt nyc Zn snę dys lóv

tyć bilil sar

-le cja mc

144

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

dobre subiektywne samopoczucie (T. Tomaszewski 1984, s. 109). Wartości ukierunkowują nasze życie. Są one zawsze czyjeś i ze względu na coś. Są one trwałe, ale mogą też ulegać zmianom.

Terminami bliskoznacznymi są potrzeby, dążenia, ideały oraz zadania. Każde z tych pojęć posiada w psychologii jednak odrębny status, ale mimo to posiadają ważną wspólną właściwość - opisują to, ku czemu człowiek zmierza, na czym mu zależy, co stanowi dla niego wartość, również praktyczną.

W sensie kierunkowym i dynamicznym potrzeby, wartości, ideały i zadania mogą posiadać porównywalną moc pobudzania do aktywności, np. wyzdrowienie może być bardzo silnym pragnieniem człowieka. Natomiast w wymiarze realizacyjnym mają miejsce różnice zasadnicze. Co innego, gdy człowiek tylko pragnie coś osiągnąć i co innego, gdy realizuje zadania. W przypadku realizacji zadań, obok pragnienia osiągnięcia określonego stanu, poprawy (np. zdrowia), posiada jeszcze program osiągnięcia wyobrażonego celu działania. Program może mieć postać "rozmytą", ale może też mieć postać operacyjną i klarowną. Z powyższych względów pojęciem czynność posługujemy się wtedy, gdy chcemy opisać aktywnego człowieka, ze świadomością celu i posiadającego klarowny program jego osiągania.

Możliwości są to warunki, od których zależy realizacja wartości (T. Tomaszewski 1984, s. 109). Na przykład człowiekowi do życia potrzebny jest pokarm, ale nie każdy ma pełne możliwości zaspokojenia tej potrzeby; człowiek pracujący potrzebuje do pracy narzędzi, ale nie zawsze może je uzyskać. Możliwości polegają na posiadaniu czegoś, co jest nieodzowne do osiągnięcia wartości. Na przykład bez podręczników, bez odpowiedniego poziomu zdolności uczenia się i motywacji do nauki nie można przygotować się i zdać egzaminu.

W warunkach życia społecznego ważnym czynnikiem określającym możliwości człowieka, a więc kształtującym też jego sytuację, są obowiązujące normy, przepisy, uprawnienia.

Tadeusz Tomaszewski

Choroba, zwłaszcza przewlekła i z zagrożeniem życia, lub niepełnosprawność, burzy system wartości, jak i możliwości.

145

Rehabilitacja psychologiczna

W odniesieniu do systemu wartości, niepełnosprawność "odbiera" człowiekowi to, co jest dla niego cenne - zdrowie, pozycję wśród innych, szansę na sukces, poczucie niezależności. W odniesieniu do możliwości, choroba bądź niepełnosprawność powoduje utratę, przede wszystkim zdolności i umiejętności, przy pomocy których można było zaspokajać potrzeby w typowy sposób i przejawiać działalność zadaniową w świecie skonstruowanym dla potrzeb ludzi zdrowych i sprawnych. Poza tym, choroba bądź niepełnosprawność w sposób nadmierny uzależnia zaspokajanie potrzeb od otoczenia społecznego, czyli innych ludzi. Dlatego zależność od innych w osiąganiu celów życiowych jest szczególnie przykrym aspektem niepełnosprawności. Z tego też względu polityka wyrównywania szans osobom niepełnosprawnym, poprzez tworzenie przyjaznego otoczenia, należy do priorytetów polityki społecznej państwa i społeczności mię-d2ynarodowych.

Zdrowie jest wartością pozytywną, zaś choroba lub niepełnosprawność najczęściej wartością negatywną. Piszę najczęściej, ponieważ w praktyce choroba może mieć także wartość pozytywną, gdy np. umożliwia "honorowe" wyjście z pełnionej roli społecznej, roli którą się grało w sposób niezadowalający zarówno w ocenie otoczenia, jak i w percepcji własnej. Stąd zdarzają się przypadki "ucieczki w chorobę". Niekiedy choroba jest także sposobem na zachowanie więzi z innymi i źródłem troskliwej opieki.

Podobnie, możliwości danej osoby mogą ułatwiać bądź utrudniać osiągnięcie wyniku. Niepełnosprawność obniża możliwości danej jednostki. Niskie możliwości intelektualne osoby upośledzonej umysłowo, obniżają szansę podejmowania decyzji w sytuacjach problemowych; niewydolność układu krążenia obniża sprawność fizyczną osoby w warunkach ciężkiej pracy fizycznej; uszkodzenie wzroku obniża orientację przestrzenną w nowym fizycznym otoczeniu.

Wartości i możliwości posiadają dla osoby znaczenie sytuacyjne, tzn. są ściśle związane z aktualną sytuacją człowieka. W przypadku nagłej choroby, wiele wartości materialnych oraz posiadane możliwości człowieka tracą znaczenie, gdyż fizyczne przetrwanie staje się rzeczą najważniejszą. Podobnie opanowanie (wyuczenie) nowych

K reh sze

-bf nyc Zn, snę dys lóv

tyć bilh sar

-k

l q«

146

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

możliwości, mogących ułatwić osiągnięcie celów zdrowotnych, nabiera w sytuacji choroby znaczenia szczególnie ważnego.

Powstaje pytanie - jakie właściwości podmiotu doświadczającego niepełnosprawność mogą szczególnie przyczynić się do "powtórnych własnych narodzin'' i życia z sensem? Ogólna odpowiedź brzmi: akceptacja siebie oraz akceptacja celów rehabilitacji.

Dlaczego akceptacja siebie ?

Ważną konsekwencją powstania względnie stabilnego obrazu

samego siebie jest ukształtowanie się grupy potrzeb, których zaspo

kojenie wpływa w decydujący sposób na umocnienie się przeświad

czenia o własnej wartości. Jest to najważniejsza przesłanka akceptacji

siebie. Z drugiej strony akceptacja siebie jest źródłem rozwoju ko

rzystnych parametrów poczucia własnej wartości. .

Niezależnie od tego, czy samoocena jest zawyżona lub zaniżona, pozytywna czy negatywna, człowiek stanowi dla siebie pewną wartość. Wszystkie sytuacje, informacje, zachowania własne i innych, które wpływają na poprawę poczucia własnej wartości są dla człowieka przyjemne, a te które deprecjonują istniejące poczucie własnej wartości są odzwierciedlane jako przykre i odpychające. Poczucie własnej wartości kształtuje się w długim procesie ontogenetycznym rozwoju, a początki sięgają drugiego - trzeciego roku życia, kiedy dziecko zaczyna wyodrębniać siebie ze świata i dostrzegać swoją odrębność - ja i nie ja. Manifestuje się to pierwszym okresem "przekory". Od tego momentu zachowanie dziecka jest ukierunkowane na wzmacnianie swego autoportretu, zaś społeczeństwo uzależnia to wzmacnianie od spełnienia pewnych warunków - musisz być takim (dobrym, mądrym), musisz cenić to (rozwagę, odpowiedzialność, życzliwość itp.). W ten sposób ta ważna struktura psychiczna, jaką jest poczucie własnej wartości, staje się ważnym mechanizmem regulującym rodzaj i dynamikę aktywności.

Wpływ poczucia własnej wartości na zachowanie polega z jednej strony na klasyfikowaniu zdarzeń ze względu na to, czy podtrzymują i poprawiają, czy też zagrażają i obniżają poczucie własnej wartości, a z drugiej strony na motywowaniu działań, których celem jest poprawianie i podtrzymywanie poczucia własnej wartości oraz

147

Rehabilitacja psychologiczna

unikanie tych działań, które mogą to poczucie obniżyć (por. J. Rey-kowski 1971, s. 39).

Uważa się, że jądrem poczucia własnej wartości są uczucia dotyczące samego siebie. Uczucia te mogą mieć charakter pozytywny lub negatywny, różną treść i różne natężenie. Istotną rolę odgrywają w nim też informacje będące następstwem intelektualnej refleksji dotyczącej siebie samego (por. J. Reykowski 1971; E. Padus 1992).

W literaturze psychologicznej poświęconej problematyce ludzi niepełnosprawnych zwraca się uwagę na często obniżone poczucie własnej wartości inwalidy, na przyczyny jego obniżania oraz na skutki dla funkcjonowania człowieka niepełnosprawnego (por. T. Carroll 1961; A. Hulek 1981; Women's Encyclopedia 1993).

Kazimierz Jankowski omawia wpływ świadomości własnego inwalidztwa na powstanie silnego poczucia zagrożenia. Inwalida przewiduje liczne trudności w zaspokajaniu swoich potrzeb. Przewiduje też wpływ inwalidztwa na możliwości w pełnieniu ról społecznych, stosunku rodziny i szerszego otoczenia społecznego. Człowiek niepełnosprawny i chory zdaje sobie sprawę z ograniczenia swojej autonomii, samodzielności życiowej. Wszystko to jest źródłem wielu smutnych i przykrych przeżyć, co w następstwie obniża poczucie własnej wartości (1975, s.42-45).

Wiele uwagi w literaturze poświęca się akceptacji własnego inwalidztwa i jego wpływu na ogólne poczucie własnej wartości.

Według Beatrice Wright akceptacja własnego inwalidztwa, a poprzez to i samego siebie, stała się kardynalną zasadą rehabilitacji. Ważny jest jednak rodzaj akceptacji. Akceptacja nie może oznaczać przedkładania własnego stanu nad inny, ani też nie może oznaczać poddania się temu, co nieuniknione. Oznaczałoby to nadmierną pokorę i zgodę na los, a jednocześnie przyjęcie postawy rezygnacji wobec choroby czy inwalidztwa. Autorka proponuje inny wariant: inwalidztwo może być dalej uważane przez jednostkę za sytuację niewygodną i ograniczającą, ale dąży ona do poprawy tego, co jest do poprawienia oraz nie będzie cierpiała wstydu i maskowania swego stanu (1965, s. 124-126). B. Wright wysoko ocenia badania T. Dembo i innych, dotyczące procesu akceptacji straty. W procesie akceptacji straty powinno nastąpić rozsze-

rei-sze

-b ny Zr sm dy lóv

tyć bili sai w

-If Cjć

148

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

rżenie zakresu wartości; ograniczenie skutków inwalidztwa, uznanie strony fizycznej za wartość drugorzędną i przetworzenie wartości względnych na stałe (ibidem, s. 126).

A. Turowska podobnie rozumie akceptację inwalidztwa. Akceptacja inwalidztwa - pisze autorka - to nauczenie się życia z chorobą, tzn. należy przy istniejących stratach umieć uznać i zaktywizować własne wartości, w oparciu o które można żyć z sensem. Proste pogodzenie się z inwalidztwem jest przejawem rezygnacji i bezsilności wobec choroby (1973, s. 192). Niekiedy spotykamy się z sytuacją, że osoba niepełnosprawna nie traktuje swej defektywnej części ciała za część składową swojej osoby. Jest to także sytuacja niekorzystna, ponieważ utrudnia proces maksymalnego jej usprawnienia podczas zabiegów rehabilitacyjnych.

Moment akceptacji własnego inwalidztwa jest szczególnie

istotny dla budowania poczucia własnej wartości. Jeśli on nastąpi, to

tworzy się optymistyczna perspektywa ułożenia dalszego życia, po

mimo uszkodzenia. Tylko wówczas jednostka jest zdolna do podej

mowania wysiłków na rzecz aktywnego i wartościowego życia oraz

własnego rozwoju, a satysfakcję życiową będzie czerpać nie tylko

z osiągania celów, ale i z samej aktywności mającej wartość autote-

liczną. .

Rozwój zachodzi wówczas, kiedy kolejny krok naprzód jest subiektywnie odczuwany jako bardziej wspaniały, przysparzający więcej radości, więcej satysfakcji wewnętrznej niż poprzednie gratyfikacje, które już otrzymaliśmy i które nas nawet nudzą.

Abraham H. Maslow

Analiza historii życia wielu ludzi poszkodowanych na zdrowiu i których cechowała wysoka jakość życia wskazuje, iż u podstaw ich sukcesów życiowych - autentycznej radości życia, sensu życia i wszelkiej witalności - tkwiła zdolność obrania trudnej drogi życiowej w pokonywaniu przeszkód, w której stale realnie uwzględniano posiadane atuty i ograniczenia, a wszelka aktywność, a także odniesione sukcesy dodawały sił do kolejnych prób sprawdzania się.

149

Rehabilitacja psychologiczna

Dlaczego akceptacja celów rehabilitacji?

Akceptacja celów rehabilitacji jest tożsama z uruchomieniern się mechanizmu motywacji, czyli zmobilizowaniu energii do realizacji celów rehabilitacji - bliskich i odległych.

W procesie wytwarzania motywacji w kierunku realizacji celów rehabilitacji, terapeuci napotykają na bardzo poważny opór ze strony inwalidy. Wiąże się on z pewną barierą psychologiczną. Inwalidzi często nie chcą zaakceptować straty (uszkodzenia i ograniczenia) oraz uznać inwalidztwa za fakt dokonany. Na przykład za nauczaniem nowo ociemniałego chodzenia z białą laską, kryje się podtekst, że nigdy nie będzie się już poruszać jak widzący - "Moje oczy to biała laska". Musi więc najpierw nastąpić akceptacja straty, a dopiero wówczas można dokonywać prób jej przezwyciężania - skutków straty.

Thomas Carroll (1961) w odniesieniu do ociemniałych doradza, aby proces ich rehabilitacji rozpocząć już w szpitalu. Nie należy podejmować prób skrócenia okresu szoku, ani żalu, kiedy ociemniały uświadamia sobie fakt ostatecznego charakteru wady wzroku. Jeśli niewidomy ma iść naprzód, przezwyciężać skutki ślepoty, to musi zrozumieć i zaakceptować swoją nową sytuację. Nie wolno dawać nadziei na odzyskanie wzroku. Innymi słowy, akceptacja własnej straty, to wstępny warunek wytwarzania się motywacji do przezwyciężania jej skutków i akceptacji celów rehabilitacji (por. także L. Rowland 1995).

W wytwarzaniu motywacji do współudziału w realizacji programu rehabilitacji, ważną rolę może spełnić dążenie terapeutów do podreperowania poczucia własnej wartości inwalidy. Według J. Rey-kowskiego, człowiek w wyniku kalectwa traci dotychczasowe sprawności, orientację co do własnych możliwości w ogóle i poczucie swego miejsca wśród innych. W konsekwencji też traci poczucie własnej wartości (1971, s. 41-42). Dlatego opracowanie wspólnie z inwalidą celów rehabilitacji, zmierzających do budowania poczucia własnej wartości, ale na innych niż dotychczas przesłankach, jest ważnym sposobem wzbudzania motywacji inwalidy do realizacji programu rehabilitacji. Udział inwalidy w opracowaniu programu rehabilitacji jest warunkiem sine qua non wzbudzenia motywacji.

i-eh

>ze

•iyc Zn snę dy$ lóv

tyć bilil sar

-le cja mc

150

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

Argumenty skłaniające do przyjęcia takiego poglądu są różnej natury.

1. Gdy lekarz lub doradca dominuje nad pacjentem, to rodzi się u pacjenta poczucie niższości, nieudolności i zależności. Dobrze pojęta rehabilitacja usiłuje takich sytuaqi uniknąć.

2. Jeżeli oczekujemy szacunku pacjenta wobec siebie i rozwoju autoafirmacji, to trzeba zmuszać pacjenta do współodpowiedzialności za kierowanie własnym rozwojem i odpowiedzialności za własny los, a tym samym za własne zdrowie. Jest to droga wymuszania zachowań prozdrowotnych, stanowionych przez lekarzy i rehabilitantów.

3. Angażowanie pacjenta do wypracowywania i realizowania programu rehabilitacyjnego wzbudza motywację wewnętrzną do identyfikowania się z celami zespołu rehabilitacyjnego. W konsekwencji możemy mówić o czynnym udziale pacjenta w procesie rehabilitacji. Efektem tego udziału jest wysokie poczucie odpowiedzialności za ostateczny wynik. Taki będzie wynik rehabilitacji, ile da z siebie pacjent. Zapobiega to narzekaniu i utyskiwaniu, że winnymi niepowodzeń w leczeniu są inni - lekarze, terapeuci bądź rodzina.

4. Nie sposób nie docenić znaczenia wiedzy potocznej, jaką posiada osoba niepełnosprawna o sobie, o swoim położeniu życiowym, poczuciu choroby, możliwościach itp. Ostatecznie to percepcja własnego położenia życiowego oraz percepcja szans jego zmiany są źródłami ludzkiego heroizmu bądź słabości i swoistego tchórzostwa.

Program musi być tak dostosowany do możliwości inwalidy, aby mógł stosunkowo szybko odzwierciedlać informacje o tym, co utracił i o tym co nadal posiada, oraz jak może z tym żyć.

Z dotychczasowych rozważań wynika, że we wzbudzaniu motywacji do wysiłku na rzecz realizacji programu rehabilitacji, dużą rolę odgrywa oddziaływanie informacyjne. Informacje pomagają w odnalezieniu siebie w świecie i tworzeniu wizji życia, pomimo posiadanej niepełnosprawności.

Oddziaływanie informacyjne przedstawiające z jednej strony sytuację istniejącą inwalidy, a z drugiej sytuację możliwą, pożądaną, jest źródłem tworzenia się napięcia motywacyjnego, które może odegrać istotną rolę w przekształcaniu sytuacji istniejącej w pożądaną,

151

Rehabilitacja psychologiczna

jako następstwa realizacji programu rehabilitacyjnego. Innym źródłem napięcia motywacyjnego są komunikaty odebrane przez pacjenta w następstwie sukcesów, związanych z wysiłkiem rehabilitacyjnym. Sukces motywuje do powtórzenia danej czynności, stając się w ten sposób ważnym motywem ludzkiej aktywności. Dlatego bilans sukcesów względem porażek, które są stałym komponentem życia każdego człowieka, odgrywa w procesach rehabilitacyjnych pierwszorzędną rolę.

Ważnym źródłem motywacji do wysiłku jest system cenionych przez pacjenta wartości i związana z tym możliwość ich osiągnięcia. Niepełnosprawnemu powinno się pomóc wybrać takie cele życiowe, które są możliwe do osiągnięcia i w oparciu o które, może on budować poczucie własnej wartości. Terapeuta, w procesie wyboru celów życiowych powinien być nie tyle doradcą, ile katalizatorem korzystnych wyborów. Trafny wybór celów życiowych ma znaczenie mobilizujące i gwarantuje też bezpieczne kontakty społeczne. Z kolei samodzielny wybór celów życiowych zapobiega przerzucaniu odpowiedzialności za swoje życie na innych, w tym i na terapeutów. Poza tym jest przejawem rozwiązywania problemów życiowych przez samych pacjentów. Jest to ważna kwestia, wszak poczucie osobistej odpowiedzialności za życie jest nie tylko wskaźnikiem dobrego przystosowania, ale i zapowiedzią powodzenia życiowego. Ma ono samo w sobie wartość gratyfikacyjną.

Uogólniając przedstawione dane można powiedzieć, że im więcej zostanie uruchomionych mechanizmów motywacyjnych (wartość, sukces, szansa), tym większe będzie zaangażowanie pacjentów w proces rehabilitacji i w następstwie lepsze będą jego efekty. Całokształt oddziaływań rehabilitacyjnych jest w istotnym stopniu uwarunkowany czasem i wiekiem życia.

5. 2. CZAS I FAZY ŻYCIA A SPECYFICZNE UWARUNKOWANIA EFEKTYWNOŚCI REHABILITACJI PSYCHOLOGICZNEJ

Czas jest istotną zmienną interweniującą w relacje człowiek -otoczenie. Mówimy czas fizyczny, czas biologiczny, czas psychologiczny czy czas historyczny. Prowadzimy rozważania dotyczące przeszło-

rei-sze -b ny Zr sm dy ló\

ty<

bil są w

152

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

ści, teraźniejszości i przyszłości. Wiele uwagi poświęca się temporal-nym punktom odniesienia - rozpatrywanie zdarzeń człowieka w określonym horyzoncie czasowym bądź analizując stałość, bądź zmienność cech indywidualnych (lub zachowań) biorąc jako początek pewien punkt odniesienia (W. Łukaszewski 1984).

Kategoria czas istotnie przenika wszelkie rozważania, a zwłaszcza o człowieku.

Oto przykłady:

1. Z punktu widzenia prawidłowości tempa metabolizmu oraz biorąc pod uwagę wydarzenia krytyczne w życiu człowieka wraz ze sposobami reagowania przez podmiot na te wydarzenia, można wyróżnić trzy zasadnicze fazy w rozwoju ontogenetycznym człowieka:

• dzieciństwo, dojrzewanie i młodość,

• okres dorosłości,

• starość.

Prawidłowość tempa metabolizmu bardzo sugestywnie wyraża następujące stwierdzenie Antoniego Kępińskiego:

Ze względu na tempo metabolizmu można rozróżnić w życiu każdej żywej jednostki trzy okresy: młodości, wieku dojrzałego i starości. W pierwszym dzieje się najwięcej; w ustrojach wielokomórkowych z jednej komórki powstaje ukształtowany organizm, zbudowany z wielu miliardów komórek (np. u człowieka od poczęcia do narodzin masa ciała wzrasta 11 milionów razy, a od narodzin do dojrzałości 22 razy). Ran genetyczny realizuje się w ogólnym zarysie. W metabolizmie, zarówno energetycznym, jak i sygnalizacyjnym, przeważa "biorę" nad "daję" (procesy anaboliczne nad katabolicznymi). W okresie dojrzałości tempo przemian słabnie. Ustala się równowaga między procesami anabolicznymi i katabohcznymi. W trzecim okresie procesy destrukcji (katabolizm) zaczynają przeważać nad procesami budowy (anabolicznymi), dzięki jednak znacznemu zwolnieniu tempa metabolizmu destrukcja nie jest tak szybka, jak budowa w pierwszym okresie rozwoju (1978, s. 332-333).

Analiza tej prawidłowości wskazuje, jak ważna jest aktywna stymulacja rozwoju w pierwszym okresie życia oraz jak poważne mogą być następstwa zaburzeń rozwoju w tym okresie, jeśli nie będą miały miejsca oddziaływania leczniczo-rehabilitacyjne. Poza rym, skoro w okresie starości tempo metabolizmu ulega zwolnieniu, można więc procesy starzenia istotnie opóźnić, m.in. poprzez wzmożoną ak-

153

Rehabilitacja psychologiczna

tywność życiową ludzi starych. Chodzą tu o rehabilitagę poprzez ruch dopełniony odpowiednią dietą.

2. Inna refleksja dotyczy rozumienia czasu biologicznego, w

sensie jego znaczenia dla rozwoju jednostki - co innego znaczy rok

kalendarzowy w dzieciństwie, dorosłości, czy w starości. Rok kalenda

rzowy we wczesnym dzieciństwie znaczy bardzo wiele dla rozwoju.

Tego już nie możemy powiedzieć o okresie dorosłości, czy nawet sta

rości. ;

3. W procesie rehabilitacji, zwłaszcza w okresie dorastania i dorosłości ważną determinantą jego powodzenia jest czas. L. Chol-den (1958) spegalista z zakresu psychiatrii zajmujący się osobami nowo ociemniałymi zauważył, że ociemniałym nie należy dawać nadziei na odzyskanie wzroku i nadmiernie pocieszać. Pacjent musi "umrzeć" jako osoba widząca po to, aby mógł się narodzić jako osoba niewidoma, zdolna do życia w świecie z nowym zestawem instrumentów regulowania stosunków ze światem. Na to jednak potrzebny jest czas umożliwiający przeżycie rozpaczy, apatii i ponownego przewartościowania wartości i możliwości.

Człowiek jest "przykuty do czasu" i poza nim nie ma ani histońi, ani indywidualnej biografii. Granice czasu osobowego są granicami życia.

Józef Kozielecki

W literaturze opisuje się fazy (stadia) reakcji człowieka na ciężkie zdarzenia życiowe, burzące dotychczasowe życie (m.in. E. Góral-czyk 1996; M. Przetacznik-Gierowska i M. Tyszkowa 1996). Przewlekła choroba, często z brakiem nadziei oraz nagłe zaistnienie niepełnosprawności jest takim wydarzeniem.

Oto fazy reakcji na tego rodzaju wydarzenia:

Faza 1. Rozpacz, zaprzeczanie, nie przyjmowanie do wiadomości faktu choroby, bunt, bardzo silne przeżycia emocjonalne, szok.

W tym okresie mają miejsce zakłócenia i zaburzenia w odbiorze informagi - niezdolność do odbioru informacji prawdziwych, my-

re\

SZ(

-b ny 7s

SD'

dy ló\

tyć bil są w

154

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

sienie życzeniowe, brak jakiejkolwiek racjonalności w rozumowaniu, niezdolność do komunikowania się, wybitna selektywność procesów spostrzegania, a niekiedy nawet jej utrata. Jest to bardzo trudny okres w życiu pacjenta oraz trudny z punktu widzenia opieki me-dyczno-psychologicznej.

Pomoc i opieka nad chorym w fazie szoku nie powinna przybierać postaci pocieszania, dawania nadziei na odzyskanie tego, co zostało obiektywnie bezpowrotnie utracone. Ważne jest natomiast bycie razem z chorym, współuczestniczenie w jego doświadczaniu straty. Poważna choroba lub niepełnosprawność przerywa "normalne" dotychczasowe życie i ta rzecz, jako sama w sobie, jest niepowetowaną stratą. Z kolei nie ma zgody na utratę czegoś bardzo ważnego, bez wcześniejszego przeżycia straty. Dlatego nie wolno dawać złudnej nadziei na odzyskanie czegoś, tylko dlatego, aby złagodzić ból utraty. Dawanie nadziei wprawdzie łagodzi, w danym momencie, ból istnienia, ale spowoduje ponowne jego przeżywanie w przyszłości i to w dodatku długotrwałe. To ostatnie jest bardzo wyczerpujące.

W tej fazie im jest silniejsza reakcja emocjonalna na stratę, tym trwa ona krócej, prowadząc do fazy drugiej - apatii i obojętności.

Faza 2. Apatia, obojętność, depresja z wyczerpania.

Chorego charakteryzuje smutny nastrój, niezdolność do odczuwania przyjemności, bardzo ograniczona wydajność umysłowa, spowolnienie reakcji motorycznych, poczucie beznadziejności, zaburzenia snu, brak łaknienia, zaburzenia autonomicznego układu nerwowego, zaburzenia metaboliczne i endokrynologiczne oraz inne.

Jest to bardzo ważny okres w odkrywaniu siebie. W tej fazie ma miejsce ponowna, wolna i stopniowa mobilizacja sił biopsychicz-nych. Dla tej fazy charakterystyczny jest stan rezygnacji - rezygnacji z tego, czego odzyskać nie można. W tym sensie jest to faza pozytywna, stanowiąca przygotowanie do fazy 3 - stopniowego zmagania się z chorobą, a więc do powtórnych "narodzin". Fazy drugiej nie należy nadmiernie skracać poprzez zbytnią ingerencję w życie uczuciowe osoby chorej. Pogodzenie się z nową rzeczywistością wymaga czasu. Czynnikiem terapeutycznym jest właśnie czas i obecność osób ważnych emocjonalnie oraz komunikaty o tym, co dana osoba zachowa-

155

Rehabilitacja psychologiczna

ła, czego nie utraciła. W tej fazie rodzi się stopniowo pozytywne myślenie.

Faza 3. Przeciwstawianie się utracie i próba przezwyciężania straty poprzez mobilizację sił organizmu do ponownego wrośnięcia w społeczne uczestnictwo.

Strategia przeciwstawiania się chorobie polega na budowaniu własnej tożsamości, w oparciu o talenty i aktywa, które pozostały danej osobie. Jest to przedmiot zainteresowań głównie rehabilitacji psychologicznej i społecznej. O przeciwstawieniu się stracie mówimy wówczas, gdy:

• pacjent dokona weryfikacji systemu wartości i dotychczasowych celów życiowych, możliwych do osiągnięcia w oparciu o posiadane aktywa; stanowią one podstawę nadawania nowych znaczeń wydarzeniom otaczającego świata;

• z pomocą przyjaznego otoczenia społecznego przejawia eksplorację nowych terenów aktywności i osiągnie kompetencje życiowe do pełnienia nowych możliwych ról, dzięki czemu jego poziom życia będzie charakteryzował się niezależnością i samodzielnością;

• pacjent jest świadomy swoich pasywów, ale z tego tytułu nie cierpi, zachowując wysoką jakość życia, wynikającą z faktu realizacji celów życiowych bądź z zaangażowania, będącego następstwem ukierunkowania życiowego i wyrażania siebie poprzez aktywność. W tej fazie osoba przekracza próg nadziei.

Faza 4. Włączenie nowo pełnionych ról społecznych w system ról społeczeństwa.

Nadrzędnym celem rehabilitacji jest integracja ze społeczeń

stwem, której przeciwieństwem jest życie w warunkach segregacji.

Życie w warunkach integracyjnych wymaga przekroczenia granicy

własnej nieufności wobec społeczeństwa, a także zyskanie społeczne

go przyzwolenia na funkcjonowanie społeczne w warunkach integra

cji. ;-••. •••-.-:•. •;• •••. •,-•:•.

re\

SZf

-b ny Zr sn< dy 'ó\

tyć bili sai w

-k q-c m>

156

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

Należy zauważyć, że nie wszystkie osoby niepełnosprawne osiągają stan charakterystyczny dla fazy 4. Często osoba zatrzymuje się w rozwoju i nie przekracza na przykład fazy drugiej.

n W odniesieniu do okresu dorosłości szczególnie ponowne pełnienie ról rodzinnych oraz zawodowych jest wyrazem udanej rehabilitacji psychologicznej i społecznej.

Kolejna refleksja dotyczy najważniejszych wydarzeń krytycznych charakterystycznych dla wyróżnionych trzech zasadniczych faz rozwoju - dzieciństwa i dorastania, dorosłości i wieku podeszłego.

Efekty leczenia oraz rehabilitacji zależą od uwzględnienia

owych wydarzeń. Ich nieuwzględnienie może być wtórną przyczyną

regresu w zakresie zdrowia, a w procesie rehabilitacji może prowadzić

do skutków niezamierzonych, tzn. pogłębienia się i zwiększenia za

kresu niepełnosprawności. -

5.2. 1. CHOROBA ORAZ NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ W DZIECIŃSTWIE I OKRESIE DORASTANIA A UWARUNKOWANIA PSYCHOLOGICZNE EFEKTÓW REHABILITACJI

Choroba dziecka o trudnych rokowaniach bądź niepełnosprawność jest dla rodziny wydarzeniem o krańcowej presji życiowej. Jest zdarzeniem wywołującym silne przeżycia o charakterze przykrym, przerażającym oraz burzącym dotychczasowy świat wartości i sens życia rodziców. Burzą one dotychczasowy dobrostan rodzinny, styl życia i zainteresowania. Życie rodzinne zostaje podporządkowane, w głównej mierze, ratowaniu zdrowia i przywracaniu sprawności. W rodzinie dochodzi do rekonstrukcji planów życiowych i aspiracji edukacyjnych związanych z przyszłością dziecka oraz do istotnej reorganizacji całokształtu życia rodzinnego. Dobro pacjenta przesądza o wielu rozstrzygnięciach i rozwiązaniach.

Jeden z ważnych problemów związanych z chorobą lub niepełnosprawnością dziecka dotyczy hospitalizacji dziecka, niekiedy wielokrotnej i długotrwałej.

Badania Z. Freuda, J. Bowlby'ego i R. Spitza wykazały, jak ogromną i wyjątkową rolę pełni właściwa i satysfakcjonująca więź dziecka z matką we wczesnym okresie życia, a zwłaszcza w okresie

157

Rehabilitacja psychologiczna

pierwszego roku życia (J. Yiorst 1996). Zebrano też dane dotyczące

opisu reakcji dziecka na rozstanie. Wyraża się ono w proteście prze

ciw rozstaniu - płacz i poszukiwanie matki (R. Yasta, M. Haith, S. Mi-

ller 1995). Poczucie ufności ma związek z rozwojem jego kompetencji

poznawczych, wyrażających się w silniejszej ciekawości i zwiększonej

tendencji do eksploracji świata, oraz kompetencji społecznych, prze

jawiających się w skłonności do współpracy z najbliższymi i przeja

wianiu posłuszeństwa. ;,",;:<

Pojawia się zatem problem następstw deprywacji więzi dziecko

• matka, w przypadku konieczności rozłączenia. Jedną z przyczyn, najczęściej okresowego oddzielenia jest choroba dziecka i konieczność dłuższej hospitalizacji. Pojawia się tu problem emocjonalnych skutków hospitalizacji dzieci oraz kwestia zmian w polityce leczenia szpitalnego, która złagodziłaby strach rozłąki i jej skutki.

Dziecko skierowane do szpitala zostaje zmuszone do przystosowania się do nowych warunków:

• rozstania z najbliższymi i domem rodzinnym, co zaburza zaspokojenie potrzeby bezpieczeństwa;

• przebywania w warunkach zupełnie odmiennych - dotyczą one warunków fizycznych, zmiany przebiegu dnia, który jest podporządkowany procesom ratowania życia;

• konieczności życia w odmiennym otoczeniu społecznym.

Reakcje obronno-przystosowawcze na pobyt w szpitalu posia

dają swoją dynamikę i są charakterystyczne dla małych dzieci, bez

względu na charakter ośrodków leczniczych. Do podstawowych reak

cji na separację od matki należą: , :

• protest przeciw nieobecności matki, który najczęściej trwa 1-2 dni i wyraża się płaczem, rozdrażnieniem i nadpobudliwością;

• bierne i ciche przygnębienie wyrażające rozpacz. W tej fazie, dzieci poddane właściwej opiece terapeutycznej, mogą osiągnąć stan gotowości do pozytywnej akceptacji i gotowości do interakcji z terapeutami, personelem leczniczym i współpacjentami; ; v

• zobojętnienie, wyobcowanie i rozwój choroby szpitalnej lub inaczej choroby sierocej (J. Wiener 1996, I. Bielicka i H. Olechno-wicz 1966).

158

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

Faza trzecia pojawia się głównie wtedy, gdy personel medyczny dąży przede wszystkim do zapewnienia choremu dziecku bezpieczeństwa epidemiologicznego i zapobiega zakażeniom wewnątrzszpital-nym. Ta troska, niewątpliwie w sposób naturalny, przesuwa na plan dalszy zaspokajanie potrzeb psychicznych dziecka.

Chorobę szpitalną można zdefiniować jako zespół niedoboru opieki macierzyńskiej. W patogenezie choroby sierocej, objawem osiowym jest trwoga, czyli lęk przed rozstaniem. Hanna Olechnowicz, w oparciu o wnikliwie przeprowadzone obserwacje zachowań emocjonalnych dzieci, po rozstaniu z matką, charakteryzuje je w sposób następujący:

Wśród objawów rozpaczy rozstania powtarzają się z reguły trzy elementy zasadnicze:

1. Długotrwały, nieprzerwany niemal płacz, trwający często aż do całkowitego wyczerpania fizycznego dziecka.

2. Rozkojarzenie dążeń: gdy życzliwa osoba obca usiłuje ukoić płacz, dziecko chciwie tuli się do niej - gdy jednak spojrzenie dziecka padnie na twarz, która nie jest twarzą matki, dziecko odtrąca pociechę i ponownie wybucha płaczem,

3. Napięcie daremnego oczekiwania na powrót matki, przejawiające się jako nadmierna czułość i bezsenność (u dzieci starszych) w postaci ustawicznego poszukiwania matki (1. Bielicka, H. Olechnowicz 1966, s. 323).

Pod wpływem "głodu" kontaktu emoqonalnego z najbliższymi

może dojść do tak silnego zachwiania homeostazy wewnętrznej

ustroju, która w skrajnej sytuagi może doprowadzić do śmierci

dziecka. W przypadkach lżejszych dochodzi jedynie do zaburzeń roz

woju dziecka. .-•>;•.;;.*, : ; : - •'&'-'.«"' , . ... i .-.•-.

Choroba szpitalna dziecka nie musi się rozwinąć, jeśli w orga

nizacji pracy szpitalnej, w leczeniu oraz opiece uwzględni się kilka

kwestii i dokona się korzystnych dla dziecka rozstrzygnięć:

• Czy osoby opiekujące się bezpośrednio małymi dziećmi są empa-

tyczne, a także czy są to zawsze te same osoby? Jest to problem

selekcji zawodowej pielęgniarek do pracy z małymi dziećmi i orga

nizacji ich pracy. . >

la la

159

Rehabilitacja psychologiczna

• Czy liczba dzieci, którymi opiekuje się jedna osoba nie przekracza kilkoro (np. troje dzieci)? Jest to również problem organizacji pracy, a nie zawsze problem finansowy.

• Czy matka w sposób znaczący była w pełni obecna w życiu dziecka, tjrzed., w. czasift. chnrnhoj i.ijn.tjnhayćfL^u <s2jii:aliiR I«s?i.*a;1Kwt-stia edukacji matek, których dzieci są przewlekle chore.

Biorąc pod uwagę wszystkie aspekty potrzeb dziecka w okresie jego hospitalizacji opracowano Europejską Kartę Dziecka w Szpitalu, będącą swoistą konstytucją praw dzieci i ich rodziców w ośrodkach leczniczych. : -.-. •• .- •-•:' .vt:.v.-, -.^'•-.-•:."••;•-.• •, . .• .-.• : :''--'•-• ';;rr

EUROPEJSKA KARTA DZIECKA W SZPITALU

Prawo do możliwie najlepszej opieki medycznej jest podstawowym prawem zwłaszcza w odniesieniu do dzieci

1. Dzieci powinny przebywać w szpitalu tylko wtedy, gdy leczenie, którego

wymagają, nie może być prowadzone w domu, arnbulatoryjnie lub na od

dziale dziennym '••''•" •.'.-•;

2. Dzieci przebywające w szpitalu powinny mieć prawo do tego, aby cały czas przebywali razem z nimi rodzice lub stali opiekunowie.

3. Wszystkim rodzicom należy tworzyć możliwość pozostawania w szpitalu razem z dzieckiem, trzeba ich do tego zachęcać i pomagać. Pobyt rodziców w szpitalu nie powinien narażać ich na dodatkowe koszty lub utratę dochodów. Rodzice, by mogli uczestniczyć w opiece nad dzieckiem, powinni być stale informowani o sposobie postępowania w oddziale i zachęcani do aktywnej współpracy.

4. Dzieci i rodzice powinni mieć prawo do uzyskiwania informacji w sposób

odpowiedni do ich wieku i możliwości pojmowania. Należy starać się o za

pobieganie i łagodzenie stresów fizycznych i emocjonalnych u dzieci w

związku z ich pobytem w szpitalu. " • ' v

5. Dzieci i rodzice mają prawo świadomie uczestniczyć we wszelkich decyzjach dotyczących opieki nad ich zdrowiem. Każde dziecko powinno być chronione przed zbędnymi zabiegami leczniczymi i badaniami.

6. Dzieci powinny przebywać w szpitalu z dziećmi o podobnych potrzebach

rozwojowych. Nie należy umieszczać dzieci w oddziałach dla dorosłych.

Nie powinno być żadnych ograniczeń wiekowych dla osób odwiedzają

cych dzieci przebywające w szpitalu. " ' ;-;. :;ł v

re\

SZf

-b ny Zr

SD'

dy ló\

•l F

bili sai w -k cjj m

160

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

7. Dzieci powinny mieć pełną możliwość zabawy, odpoczynku i nauki dostosowanej do swego wieku i stanu zdrowia. Powinny przebywać w otoczeniu zaprojektowanym, urządzonym i wyposażonym z myślą o ich potrzebach oraz z personelem potrafiącym zaspokajać ich potrzeby.

8. Dziećmi powinien opiekować się personel, którego przygotowanie i umiejętności zapewniają zaspokajanie potrzeb fizycznych, emocjonalnych i rozwojowych dzieci i ich rodzin.

9. Zespół opiekujący się dzieckiem w szpitalu powinien zapewnić mu ciągłość leczenia.

10. Dzieci powinny być traktowane z taktem i zrozumieniem, a ich prawo do

intymności powinno być zawsze szanowane.

Karta została opracowana przez Krajowe Stowarzyszenie na rzecz Opieki nad Dziećmi w Szpitalu w W. Brytanii (National Association for the Welfare ofCM-dren in Hospital - NAWCH) i zaaprobowana przez 13 krajów na I Europejskiej Konferencji Stowarzyszeń na rzecz Dzieci w Szpitalu w 1988 r. (źródło: Dziecko w szpitalu, Krajowy Fundusz na Rzecz Dzieci, Warszawa 1992).

Szacunek ze strony personelu medycznego i rodziców dla "de

kalogu" praw dziecka może zapobiec rozwojowi negatywnych na

stępstw pobytu dziecka w szpitalu i związaną z nim rozłąką z osoba

mi najbliższymi. Remisja choroby sierocej, w takich przypadkach,

zazwyczaj następuje szybko, a zespół wyobcowania nie utrzymuje się

dłużej od działających przyczyn. ; ,

Długotrwały charakter choroby sierocej oraz zachowania opie

kuńcze, znacznie odbiegające od sugestii zawartych w karcie praw

dziecka, prowadzą do patologicznego skostnienia objawów choroby

sierocej i trwałego włączenia się w strukturę osobowości dziecka tzw.

zespołu wyobcowania, którego osiowymi objawami są nadpobudli

wość, stany lękowe i niedosyt uczuciowy. »>

ii , Kolejnym trudnym problemem wczesnego i średniego okresu rozwoju (od 7-19 roku życia) jest edukacja, mimo choroby bądź niepełnosprawności - integracyjna (w szkołach masowych) albo segrega-cyjna (w ośrodkach specjalnych).

Edukacja powinna być podporządkowana idei możliwie wszechstronnego rozwoju jednostki i budowana na fundamen-

161

Rehabilitacja psychologiczna

tach właściwości fizycznych, psychicznych i społecznych posia

danych przez ucznia. : ~ •>••

Wieloletni dylemat - co do najlepszych rozwiązań edukacyjnych wobec osób niepełnosprawnych - rozwiązuje się w oparciu o wiedzę filozoficzną, etyczną, stan badań psychologicznych oraz poglądy o charakterze politycznym. Można zauważyć, że coraz większym uznaniem cieszy się idea edukacji integracyjnej, jako fragmentu nowoczesnego myślenia o problemach ludzi przewlekle chorych i niepełnosprawnych (por. rozdz. III).

Tak jak podstawowym zadaniem rozwojowym w pierwszych latach życia jest wytworzenie bliskiej i trwałej więzi z matką lub inną najbliższą osobą, tak w okresie dorastania głównym zadaniem rozwojowym jest wykształcenie się korzystnego obrazu własnej osoby i osiągnięcie samodzielności. Wszystko co może utrudniać realizację tego zadania rozwojowego jest odbierane przez daną osobę jako wydarzenie trudne do zniesienia.

Zaistnienie przewlekłej choroby bądź niepełnosprawności w okresie dorastania utrudnia kształtowanie się szczególnie własnej tożsamości, czyli spostrzeganie siebie jako osoby w swoim rodzaju z poczuciem trwałości i ciągłości oraz z szansami na produktywność, w wybranych przez siebie segmentach życia. Niepełnosprawność ogranicza zaspokojenie potrzeby bezpieczeństwa i potrzeby autonomii. Zgodnie z popularną w Polsce koncepcją rozwoju psychospołecznego Erika Eriksona w okresie dorastania do już istniejącej struktury treściowej własnej tożsamości dochodzą wartości pochodzące od rówieśników, często sprzeczne z wartościami rodziców. Prowadzi to wprawdzie do konfliktów z rodzicami, ale jednocześnie sprzyja procesowi usamodzielniania się i odseparowywania od rodziców. Usamodzielnianie i odseparowywanie od rodziców jest ważnym etapem w o-siąganiu autonomii będącej wyrazem kompetencji życiowej w zakresie stanowienia o sobie w ramach przyjętych norm.

Niepełnosprawność w okresie dorastania wywołuje pewne bezpośrednie następstwa:

1. Ma trwały i negatywny wpływ na proces szybkiego fizycznego roz

woju, który jest tak charakterystyczny dla tego okresu, a zwłasz

cza na skok pokwitaniowy. • '• ^r vu i

162

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

ty<

bil

sai w -If q<

2. Ma miejsce obniżona i ograniczona ogólna aktywność życiowa, gdyż choroba lub niektóre rodzaje niepełnosprawności wywołują stany silnego i długotrwałego zmęczenia. Wymaga to stosowania różnych form terapii, nie tyle obciążających, co odciążających (spoczynkowych). Uczymy więc technik minimalnego wydatkowania energii, np. przy niewydolności układu oddechowego, krążenia czy w schorzeniach reumatycznych. Z kolei obniżona aktywność życiowa, wtórnie obniża ogólną wydolność psychofizyczną.

3. Niepełnosprawność, zaburzając homeostazę, wzmaga chwiejność

emocjonalną, która i tak jest charakterystyczna dla okresu doj

rzewania (I. Obuchowska 1996). Młodzież jest więc silniej emocjo

nalnie pobudzana, i dodatkowo przeżywa emocje o znaku ujem

nym - niepokój psychoruchowy, gniew, głębokie przygnębienie.

Nie sprzyjają one rozwojowi, ponieważ organizm znajduje się w

stanie trwałego stresu. -, .

4. Choroba wymusza częsty, a czasem i długotrwały pobyt w szpitalu, w sanatorium bądź w innej placówce paraleczniczej. Prowadzi to do izolacji od grupy rówieśniczej i rodziny oraz do życia se-gregacyjnego. Dziecko jest więc pozbawione szans uczenia się w sposób naturalny ważnych kompetencji życiowych. Jego życie jest podporządkowane głównie celom leczniczym. W przypadku niepełnosprawności niekiedy konieczna jest edukacja segregacyjna.

5. Niepełnosprawność utrudnia pełnienie roli ucznia. Dzieci i mło

dzież często opuszczają lekcje, co powoduje narastanie opóźnień

programowych. Z kolei braki programowe i świadomość tego

faktu, zniechęcają do uczenia się, gdyż zaburzone jest poczucie

szansy na sukces. Porównywanie się z innymi uczniami w klasie

szkolnej dodatkowo rzutuje na obraz samego siebie w zakresie

posiadanych możliwości. /

6. Przy niepełnosprawności dzieci i młodzież spotykają się z większą, najczęściej przesadną troskliwością, zwłaszcza ze strony osób najbliższych, co sprzyja internalizacji roli pacjenta z wszystkimi negatywnymi następstwami. Pojawia się więc nie tyle postawa nadmiernych oczekiwań, co wręcz roszczeniowa. Dzieci chore częściej grymaszą, aniżeli zdrowe. Są też częściej agresywne i zmienne w swoich nastrojach. Oddala to od nich, w sposób naturalny, swo-

163

Rehabilitacja psychologiczna

ich rówieśników i utrudnia wrastanie w grupę. A pamiętać należy, że życie w grupie w okresie dorastania jest warunkiem osiągnięcia stanu dorosłości społecznej.

7. Niepełnosprawność jako wydarzenie o charakterze biopsychospo-łecznym może prowadzić do zmian w osobowości. Zmiany te są tu nie tyle następstwem biofizjologicznego aspektu uszkodzenia, co kulturowej "otoczki", towarzyszącej choremu człowiekowi. Również krótkotrwała choroba, jeśli była poważna i przebiegała w mało sprzyjającym otoczeniu leczniczym, to także może wywołać wiele trwałych negatywnych zmian. Stres krótkotrwały, ale silny, może wywołać podobne skutki, jak stres przewlekły.

8. Młodzież w okresie dorastania przeżywa ze szczególną siłą problemy dotyczące wizji przyszłej rodziny prokreacyjnej, uobecnienia się w pracy zawodowej i własnego miejsca w strukturze społecznej. Od tych problemów nie jest wolna młodzież przewlekle chora i niepełnosprawna. Najczęściej problemy te przybierają, w porównaniu z młodzieżą sprawną, postać bardziej wyrazistą, a niekiedy i dramatyczną. W ich rozwiązywaniu ważną rolę może spełnić biblioterapia. Odpowiednio dobrana literatura i dyskusja z biblioterapeutą i innymi osobami niepełnosprawnymi mogą w istotnym stopniu przybliżyć znalezienie odpowiedzi na problemy życiowe okresu dorastania. Chodzi tu zwłaszcza o odpowiedź na pytanie co do szans jakości życia mimo przewlekłej choroby lub niepełnosprawności. Literatura wspomnieniowa, pamiętniki i biografie osób niepełnosprawnych dostarczają wielu wzorców osobowych oraz mogą być źródłem głębszych refleksji nad własnym życiem. Tego rodzaju lektura zwiększa też własną aktywność intelektualną. Bliższa analiza biografii lub literatury o charakterze pamiętników wskazuje, że życia z sensem doświadczały głównie te osoby, które odkryły u siebie jakieś aktywa (talenty) i w oparciu o te wartości budowały sens swojego życia.

Z przedstawionych następstw choroby przewlekłej lub niepełnosprawności powstałej w okresie dorastania, ale i trwającej w okresie wcześniejszym, wynikają pewne wnioski co do kreowania warunków rozwojowych dla tej grupy młodzieży. Do najważniejszych należą:

rei

SZl

-h

-N

164

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

1. Tyle pobytu w szpitalu, ile to jest konieczne. Pobyt w szpitalu jest "wyrwaniem" osoby ze środowiska rodzinnego i grupy rówieśniczej. Najkorzystniejsze jest funkcjonowanie w środowiskach naturalnych. Dlatego już sam pobyt w szpitalu jest stresogenny. Pomija się tu wymiar choroby jako zjawiska psychofizjologicznego o niekorzystnym wpływie na rozwój jednostki.

2. Rodzice i najbliżsi przyjaciele powinni mieć ułatwiony dostęp do szpitala. Cenna jest nie tylko więź z rodziną, ale i przyjaciółmi, gdyż związek z nimi jest bardzo ważną potrzebą okresu dorastania.

3. Młodzież w szpitalu powinna być stymulowana do nauki i terapii zajęciowej, jeśli nie ma wyraźnych przeciwwskazań lekarskich. Chodzi o normalne codzienne funkcjonowanie i zapobieganie obniżonej aktywności, która jest charakterystyczna dla szpitalnego bytowania.

4. Młodzież powinna uzyskać informacje o chorobie i możliwościach samoleczenia poprzez kształtowanie prozdrowotnego stylu życia. Ważne jest zwłaszcza kształtowanie nawyków ruchu, zdrowego odżywiania się i racjonalnych zachowań emocjonalnych. Jest to droga kształtowania własnej podmiotowości, wyrażającej się w poczuciu odpowiedzialności i sprawstwa za stan zdrowia, wyniki leczenia i rozwiązywanie własnych problemów życiowych mimo choroby.

Należy młodzieży przekazać wiedzę o możliwościach ciągłego leczenia i rehabilitacji poszpitalnej. Dla zaspokojenia potrzeby bezpieczeństwa, tego rodzaju wiedza pełni ważną rolę w określaniu własnej bezpiecznej przyszłości oraz chroni przed poczuciem osamotnienia i opuszczenia.

5.2.2. CHOROBA I NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ W OKRESIE DOROSŁO

ŚCI A UWARUNKOWANIA PSYCHOLOGICZNE EFEKTÓW

' .;; REHABILITACJI -L •-.;">•-.. -. :" -.•-••:

Okres dorosłości jest okresem charakteryzującym się wysoką wydolnością w pracy zawodowej oraz w udanym życiu rodzinnym.

165

Rehabilitacja psychologiczna

Pełnienie roli zawodowej jest wyrazem realizowania siebie, źródłem własnego położenia w hierarchii bezpieczeństwa socjalnego, uznania i prestiżu oraz podstawą rozwiązywania problemów własnej rodziny prokreacyjnej. Spełnianie się w rodzinie dokonuje się m.in. poprzez pracę.

W życiu rodzinnym ma miejsce wiele ważnych wydarzeń: ojcostwo lub macierzyństwo oraz udana miłość. Więź małżeńską umacniają m.in. wydarzenia - wyzwania, często o charakterze trudnym i przykrym, jak śmierć bliskiej osoby, choroba, trudności w pracy itp. Wówczas solidarność rodzinna, gotowość do niesienia pomocy czy emocjonalne współbrzmienie pozostawiają trwały ślad w doświadczeniu małżonków i stanowią o poczuciu bezpieczeństwa oraz przeżywaniu optymizmu życiowego osób pozostających w związku małżeńskim. Choroba przewlekła, a zwłaszcza niepełnosprawność są wydarzeniami, które burzą stany i relacje rodzinne kształtowane przez lata.

Po pierwsze - choroba somatyczna, zwłaszcza przewlekła bądź niepełnosprawność upośledza wiele procesów biologicznych: procesy trawienne, oddychania, wydalania, poruszanie się itp. Jest więc źródłem dyskomfortu fizycznego, wynikającego z zaburzeń stanu homeostazy. Najczęściej wiąże się to z bólem i cierpieniem. Z tych względów choroba wywołuje niepokój, lęk, przygnębienie, ale i uczucia agresywne. ••;..,

Po drugie - niektóre choroby bądź niepełnosprawność mają charakter postępujący, stając się coraz trudniejszymi do zniesienia. Często łączy się to ze świadomością zbliżającego się końca życia, np. niektóre schorzenia nerek wymagające dializy, zaawansowane choroby układu krążenia czy niektóre choroby nowotworowe. W tych przypadkach życie człowieka ukierunkowane jest głównie na biologiczne przetrwanie. Natomiast dla społecznego otoczenia pojawia się zagadnienie zapewnienia opieki nad nieuleczalnie chorymi i opieki terminalnej.

Po trzecie - przewlekła choroba i niepełnosprawność burzą system wartości, kształtowany przez lata. Wprawdzie zachowanie zdrowia i wydolności psychofizycznej jest ważną potrzebą człowieka, ale w warunkach dobrego zdrowia jest to potrzeba potencjalna, a nie aktualna. Zaistnienie choroby aktualizuje tę potrzebę powodując, że

166

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

niekiedy jest ona potrzebą najważniejszą w hierarchii. Równocześnie potrzeby samorealizacji poprzez pełnienie ról zawodowych oraz rodzinnych zostają wyparte z pozycji uprzywilejowanych do pozycji bardziej peryferyjnych i drugorzędnych.

Człowiek zdrowy pełni wiele ról, przejawia wielokierunkową aktywność i czerpie z niej życiową satysfakcję. Choroba lub niepełnosprawność zmienia położenie życiowe człowieka we wszystkich jego dotychczasowych rolach - rodzinnej, zawodowej, towarzyskiej i materialnej.

Rodzinnej, gdyż nie jest się głównym żywicielem rodziny (mężczyzna) lub organizatorem funkcji opiekuńczych w rodzinie (kobieta). Dramatycznie zmienia się treść życia rodzinnego. Wprowadza się nowe zasady żywienia, higieny i kulturalno-towarzyskiego uczestnictwa.

Zawodowej - choroba lub niepełnosprawność uniemożliwiają dalsze pełnienie roli zawodowej albo wymagają istotnych modyfikacji w j ej pełnieniu. W wielu przypadkach zmusza do zmiany pozycji w dotychczasowej relacji stosunków międzyludzkich, w hierarchii prestiżu i znaczenia w organizacji.

Towarzyskiej - tryb i sposób uczestnictwa ulega ograniczeniu ze względu na konieczność przestrzegania zaleceń leczniczych, a samo uczestnictwo w życiu towarzyskim musi ulec istotnej zmianie - czas przebywania, stosowanie diety, rezygnacja z wielu nawyków i przyzwyczajeń, treść rozmów podczas spotkań, skład osobowy grup towarzyskich. Często wypada się z grupy towarzyskiej.

Materialnej - dłuższa choroba bądź niepełnosprawność jest przyczyną obniżenia dochodów osobistych i rodziny. Poza tym każda choroba łączy się z dodatkowymi wydatkami - leczenie, zmiana trybu życia, pobyt w ośrodkach sanatoryjnych, zakup sprzętu rehabilitacyjnego i lekarstw.

Po czwarte - choroba lub zaistnienie niepełnosprawności najczęściej łączy się z okresowym pobytem w szpitalu. Szpital jest specyficznym środowiskiem, w którym wszystko jest podporządkowane ratowaniu życia i leczeniu. Wymaga to od pacjenta akceptacji nowego środowiska, swojej nowej sytuacji życiowej, odsunięcia na plan dalszy dotychczasowych celów i zadań życiowych, akceptacji innych osób -pacjentów oraz personelu medycznego. Często regulamin szpitalny

167

Rehabilitacja psychologiczna

•

w tak szerokim zakresie reguluje sposób bycia pacjenta, że wielu z nich doświadcza jakoby byli osobami funkcjonującymi na niskim poziomie kulturowym i bez elementarnego obycia.

Po piąte - przewlekła choroba lub niepełnosprawność z innych powodów burzy, osiągnięty przez podmiot stan osobistej tożsamości - czym różnię się od innych, co składa się na moją indywidualność, w oparciu o jakie przesłanki określam siebie? Niepełnosprawność wprowadza chaos, który burzy dotychczasowy stan autonomii i niezależności, a także poziom dotychczasowego zaangażowania życiowego. Dodatkowo pomoc innych (najczęściej z pozornej konieczności) degraduje tożsamość, autonomię i stanowienie o sobie przez osobę niepełnosprawną.

W dotychczasowych rozważaniach koncentrowano się na zmianach, jaMę w życiu człowieka wywołuje choroba oraz na ograniczeniach, jakie ona narzuca jednostce. Z rozważań wynika, że podobnie jak we wcześniejszych okresach rozwoju, choroba przewlekła bądź niepełnosprawność burzy dotychczasowy styl życia, system wartości i związane z nim cele życiowe. Człowiek staje przed problemem radzenia sobie z samą chorobą lub niepełnosprawnością. Dodatkowo dochodzi problem dalszego pełnienia roli rodzinnej i zawodowej, jako sposobu na zachowanie sensu życia.

Niepełnosprawność nie musi być czynnikiem powodującym regres w rozwoju. Jeśli człowiek w dłuższej perspektywie czasowej wykształci techniki radzenia sobie z nowymi sytuacjami egzystencjalnymi i twórczo uobecni się w roli rodzinnej i zawodowej, to dalsze jego życie może być życiem z sensem i z doświadczaniem dobrostanu psychospołecznego. Droga do ponownego włączenia się w życie społeczne wiedzie poprzez rehabilitację medyczną, psychologiczną oraz społeczną ze szczególnym uwzględnieniem rehabilitacji zawodowej. Jest ona elementem strukturalnym rehabilitacji społecznej.

168

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

5. 2. 3. STAROŚĆ ZE WSPÓŁISTNIENIEM CHOROBY I NIEPEŁNO

SPRAWNOŚCI A UWARUNKOWANIA PSYCHOLOGICZNE

EFEKTÓW REHABILITACJI .

Wiek podeszły i starość potocznie łączymy z przej ścierń na emeryturę, chorobą, niepełnosprawnością oraz z zagrożeniem śmiercią.

W wymiarze biologicznym, w okresie dorosłości zwalnia się tempo przemian metabolicznych, ale jednocześnie ustala się względna równowaga procesów anabolicznych wobec procesów katabolicz-nych. W okresie starości procesy kataboliczne (rozpadu), zaczynają przeważać nad procesami anabolicznymi (budowy). Jednakże ogólne tempo przemian metabolicznych jest obniżone, co sprawia, że procesy zmian katabolicznych nie są tak intensywne i szybkie, jak się powszechnie sądzi. Innymi słowy, proces starzenia może przebiegać bardzo wolno, jeśli się go nadmiernie nie przyspiesza przeciwzdrowot-nymi zachowaniami, których przejawem jest m.in. styl życia - bez przestrzegania diety, bez ruchu i funkcjonowanie w starym napięciu nerwowym.

W pracach z zakresu psychologii rozwoju człowieka stwierdza się, że wraz z wiekiem maleje rola czynników genetycznych i stymulatorów rozwoju na korzyść regulatorów, a zwłaszcza modyfikatorów (czynników egzogennych, ekologicznych). Można zatem sądzić, iż człowiek stary - jego biologiczna egzystencja, radości i smutki, dynamika życiowa i sens życia są w istotnym stopniu wytworem stosunków społecznych oraz opracowania własnej sytuacji życiowej przez człowieka jako osobę.

Zachodzi pytanie - czy starość oznacza tylko regres w rozwoju?

Z pewnością starość jest kolejną fazą życia, w którą trzeba wrosnąć, aby móc zachować homeostazę oraz zaspokajać potrzeby samopotwierdzania się. Wrośnięcie w okres starości oznacza częściowe wypadnięcie z jednych ról, a przyjęcie i efektywne pełnienie nowych ról:

1. Wypadnięcie z roli zawodowej i przyjęcie roli emeryta lub rencisty powinno oznaczać, że jedynie ogranicza się aktywność zawodową

la lal

169

Rehabilitacja psychologiczna

e lal

:\ :\

h l

na rzecz innych form aktywności dających subiektywne poczucie radości i społecznej użyteczności.

2. Wypadnięcie z roli człowieka zdrowego i pełnosprawnego powinno pociągać za sobą akceptację roli człowieka z chorobą bądź niepełnosprawnością. Oznacza to rozsądne pogodzenie się z ograniczeniami narzuconymi przez chorobę lub niepełnosprawność oraz poczucie aktywów, które pozostały i w oparciu o które można żyć z sensem. Poczuciu zachowanych aktywów musi towarzyszyć wizja sensu życia budowanego w oparciu o aktualny stan sprawności. Innymi słowy, chodzi o zachowanie społecznej przydatności, nadziei oraz życiowego optymizmu.

3. Wypadnięcie z roli małżeńskiej na skutek śmierci męża/żony i podjęcie roli wdowca/wdowy. Okres małżeństwa jest nieustannym procesem tworzenia jedności i łączenia się dwojga osób. Śmierć jednego z małżonków jest unicestwieniem tego procesu i powrotem do stanu samotności. Utrata oparcia w partnerze, potrzeby przynależności do drugiej osoby i poleganie tylko na sobie jest bardzo bolesnym wydarzeniem w życiu człowieka. Mimo to pozostała przy życiu osoba musi nauczyć się rozwiązywać wszystkie problemy życiowe samodzielnie bądź przy pomocy własnych dzieci lub przyjaciół.

4. Pogodzenie się z utratą znaczenia człowieka starego i przyjęcie roli obserwatora i osoby bilansującej przebytą drogę życiową oraz zdolnej do zachowania dystansu wobec siebie i otoczenia.

W wymiarze społecznym obserwujemy stopniowe wyłączanie się z aktywności oraz izolowanie się od świata społecznego. Ludzie w wieku podeszłym potrzebują zwiększonej, nie tylko, opieki medycznej, ale i społecznego wsparcia oraz bycia z drugim człowiekiem. Wprawdzie starości często towarzyszy choroba bądź trwała niepełnosprawność, to jednak jest to zjawisko nie tak powszechne, jak się potocznie sądzi. Starości nie musi towarzyszyć niepełnosprawność. Wiele problemów, przybierających formę rozpaczy, a które przeżywają ludzie starzy, wiąże się przede wszystkim z czynnikami socjo-kulturowymi.

Od najdawniejszych czasów starzy ludzie ubolewają, że minął czas utraconej młodości, zaś młodzi i dorośli obawiają się nadchodzą-

-l n; Z sr

ló

170

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

cej starości. Francuski historyk Georges Minois analizując historię starości od antyku do renesansu zauważył:

Każda kultura ma swój model starca i osądza starych ludzi według tego wzorca. Im bardziej model jest wyidealizowany, tym bardziej wymagające i okrutne jest społeczeństwo, i dopóki podejście to nie zostanie odwrócone, stary człowiek nie stanie się naprawdę pełnosprawnym człowiekiem grupy. Wszystkie bowiem znalezione przeze mnie opisy stanowiły w istocie osad; była w nich zawsze mowa o dobrym lub złym starcu, mniej lub bardziej zbliżonym do ustalonego z góry ideału. Gdy punktem wyjścia stała się dla społeczeństw rzeczywistość, konkretna starość, a nie abstrakcyjny model, przekroczyły one ważny próg. Aby to mogło nastąpić, trzeba jednak było doczekać powstania nauk społecznych, psychologa i geriatrii; poznać starych ludzi i dostosowywać społeczeństwo do ich potrzeb, a nie na odwrót; przyjąć do wiadomości, że stary ma swoje potrzeby, także i fizyczne, i umożliwić zaspokajanie tych potrzeb, nie zaś zarządzić, że stary jest mędrcem i zmuszać go do tego, aby nim został (1995, s. 327).

Przytoczona wypowiedź, będąca swoistą syntezą różnych postaw ludzi wobec osób starych wskazuje, jak bardzo rzeczywiste położenie życiowe człowieka starego i jego kondycja, a także koloryt uczuciowy są determinowane nie czynnikami biologicznymi czy wydarzeniami o głębokiej wymowie psychologicznej (np. przejście na emeryturę, doświadczana samotność), co czynnikami socjokulturowymi -poziomem dostatku, oparciem wśród innych oraz społecznymi zapatrywaniami odnośnie starości.

, Emocjonalnym barometrem pogodnej starości jest pozytywny charakter bilansu radości, optymizmu i pogody ducha względem neurotycznego lęku, smutku i wrogości skierowanej do samych siebie, a następnie i wobec innych. Behawioralnym wskaźnikiem charakteru starości jest normalna aktywność własna ukierunkowana nie tylko na dobro osobiste, ale i innych, a także postawa życzliwości oraz zrozumienia dla obecnego świata. Natomiast intelektualnym przejawem dobrej starości jest percepcja starości jako kolejnego okresu rozwojowego, spostrzeganie jej jako fazy życia, która coś zabiera i coś daje. Chodzi tu zwłaszcza o racjonalną akceptację tego, co pozostało i tego, co bezpowrotnie utracono (np. dobre zdrowie, wielu bliskich), a jednocześnie o intelektualną wizję dalszego życia z nadaniem mu sensu.

la la

171

Rehabilitacja psychologiczna

i e l

•i

N l

Psychologowie rehabilitacyjni, na co dzień obserwujący osiągnięcia rozwojowe wielu osób niepełnosprawnych w wieku starym, spostrzegają szansę pogodnego życia osoby w tej kolejnej fazie życia. Nie przekreśla to faktu, że w okresie starości, a zwłaszcza późnej zachodzi wiele procesów o charakterze degeneracyjnym.

Starym człowiekiem powinna opiekować się rodzina, a tylko w wyjątkowych wypadkach - gdy jest samotny - państwo.

Maria Susulowska

Okres starości, a zwłaszcza późnej, łączy się ze zwiększoną opieką medyczną i pomocą rodzinną oraz społeczną. Jest to związane z procesem starzenia się zarówno w płaszczyźnie biologicznej organizmu, jak i psychicznej. Wprawdzie istnieje wpływ starzenia się biologicznego na psychiczne, ale istnieje także oddziaływanie odwrotne -psychiki, a zwłaszcza stylu życia, na stan somatyczny organizmu.

Osoby lękliwe i depresyjne przejawiają większą skłonność do chorób somatycznych. W okresie starości następują niekorzystne zmiany tkanki łącznej, obniża się jakość funkcjonowania mechanizmów odpowiedzialnych za utrzymanie niezmiennych właściwości chemicznych i fizycznych organizmu (homeostazy), obniża się system odpornościowy i stąd większa zapadalność na choroby infekcyjne i nowotworowe.

W okresie starości ma miejsce spadek czynności organizmu, zwłaszcza u osób kultywujących bierny styl życia i odżywiających się niezgodnie z zasadami dobrze rozumianej diety. Dotyczy to zwłaszcza układu nerwowego (opóźnienia procesów myślowych i zaburzenia pamięci), pogorszenia się stanu wzroku (często stosujemy okulary dwuogniskowe), słuchu (niedosłuch, męczące stają się rozmowy), utrzymanie równowagi ciała (zawroty głowy), wydolności serca i układu krążenia (nadciśnienie tętnicze), układu oddechowego (zwiększony wysiłek oddechowy), układu moczowo-płciowego (obumierają nefrony, które wspólnie z nerkami oczyszczają krew ze zbędnych substancji, osłabiona jest seksualność). Mają miejsce również zaburzenia czynności autonomicznego układu nerwowego, np. niedociśnienie ortsta-

172

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

tyczne (związane z pionizacją ciała, co może powodować upadki i omdlenia) czy hipotermia (obniżanie się temperatury ciała poniżej 35°).

Analiza procesów starzenia się w wymiarze fizyczno-zdrowot-nym, psychologicznym i społecznym umożliwia wyartykułowanie kilku problemów, których właściwe rozwiązanie może determinować przeżywanie korzystnego oblicza starości.

1. Problem bezpieczeństwa egzystencjalnego ludzi sta

rych. Bezpieczeństwo egzystencjalne jest zabezpieczane poprzez sys

tem emerytalny. Dotychczas w Polsce wysokość emerytury była w

zasadzie niezależna od produktywności pracownika. Jeśli w momen

cie przejścia na emeryturę była relatywnie wysoka, to i tak szybko się

dewaluowała. Dopiero od 1986 roku emerytury są waloryzowane.

Dotyczy to również rent inwalidzkich. Osobom powyżej 75 roku życia

i ciężko poszkodowanym inwalidom przysługuje również dodatek

pielęgnacyjny. , ... ,.-•;

Nowy system emerytalno-rentowy, przewiduje trójstopniowy system świadczeń:

• stopień pierwszy - przewiduje świadczenia zależne od okresu opłacania obowiązkowych składek i ich wysokości oraz oczekiwanej średniej długości życia w chwili przyznania emerytury. Opłaty wnosi pracodawca i pracownik, po połowie;

• stopień drugi - przewiduje obowiązkową składkę na prywatne fundusze emerytalne pod nadzorem państwa. Tu ma miejsce kapitalizacja wkładów i następnie wypłata świadczeń;

• stopień trzeci - stanowią dobrowolne ubezpieczenia w prywatnych

zakładach ubezpieczeniowych.

; - Takie rozwiązania emerytalno-rentowe sprawią, że człowiek może decydować o ekonomicznym zabezpieczeniu się na wiek podeszły i starość. Jest to wyraz szacunku dla podmiotowości, wyrażającej się w indywidualnym planowaniu własnej przyszłości.

2. Problem mieszkalnictwa. Na własną sytuację mieszkaniową składa się posiadanie mieszkania, poziom jego dekapitalizacji, wielkość lokalu, zakres wyposażenia w urządzenia typu centralne ogrzewanie itp., ilość osób przypadająca na określoną powierzchnię oraz ilu pokoleniowa jest rodzina zamieszkująca dane mieszkanie. Mieszkanie zapewnia człowiekowi komfort psychiczny, pod warun-

173

Rehabilitacja psychologiczna

kiem finansowych możliwości jego utrzymania, zapewnia optymalną przestrzeń życiową (zwłaszcza, gdy nie jest zbyt ciasne), oraz gdy można blisko żyć z szeroko rozumianą rodziną, a jednocześnie można się od nich separować (w przypadku wspólnego mieszkania rodziny trójpokoleniowej). Domownicy nie mogą być dla siebie uciążliwi.

W polityce mieszkaniowej w Polsce popełniono, po II wojnie światowej, wiele poważnych błędów - małe mieszkania nie pozwalają na niezależne życie rodzin trójpokoleniowych. Skazuje to wiele osób w okresie starości na samotność nie z własnego wyboru, lecz z powodu błędnej polityki mieszkaniowej, będącej ważnym segmentem polityki społecznej państwa.

Poza tym cała urbanistyka i infrastruktura miejska była i w dalszym ciągu jest nastawiona na zaspokajanie potrzeb ludzi dorosłych, zdrowych i silnych. W małym zakresie uwzględnia się potrzeby ludzi starych i dzieci. Chodzi tu zwłaszcza o szansę bezpiecznego i samodzielnego poruszania się po mieście. Wszędzie, gdzie istnieją tzw. bariery architektoniczne - schody bez podjazdów, wąskie wejścia, wysokie progi, niedostosowane windy, tam występują ograniczenia uczestnictwa w życiu społecznym i kulturalnym. " '! ?Ł: ;;: -.,,

3. Pomoc społeczna państwa i rola organizacji pozarządowych w odniesieniu do ludzi w podeszłym wieku. Ma ona charakter socjalno-interwencyjny i zmierza do pomocy w chwilach trudnych dla danej osoby.

Naturalny porządek w pomaganiu powinien być następujący: pomoc sobie samemu, pomoc ze strony rodziny, a gdy to nie wystarcza, dopiero pomoc społeczna państwa i organizacji pozarządowych. Pomoc społeczna powinna wspierać człowieka starego w rozwiązywaniu jego problemów życiowych, ale nie może rozwiązywać problemów człowieka, gdyż prowadziłoby to do ubezwłasnowolnienia osoby i u-czynienia jej przedmiotem niezdolnym do działalności kreatywnej, przejawiania przedsiębiorczości i zaniku poczucia sprawstwa. W okresie starości, podobnie jak we wcześniejszych okresach życia, człowiek powinien realizować zadania bieżące, ale i odległe. Poza tym, warunkiem wysokiej jakości życia jest zaspokajanie potrzeby autonomii poprzez utrzymywanie standardów życia w niezależności od

174

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

innych. Podobnie jak w okresie wczesnego dzieciństwa, tak i w starości, zaspokajanie jej ulega częstej deprywacji.

Zatem pytanie o rodzaj pomocy społecznej jest pytaniem zawsze aktualnym. Często w pomocy nie chodzi o wsparcie ekonomiczne, lecz o udzielanie siebie jako osoby. Jest to nie mniej ważna forma pomocy.

4. System opieki zdrowotnej. Obecnie funkcjonuje trójstop

niowy system opieki zdrowotnej - opieka ogólna, służby specjali

styczne i szpitale ogólne oraz specjalistyczne. W Polsce wydatki na

zdrowie, w przeliczeniu na osobę wynoszą około 170 USD, a w kra

jach Organizacji Współpracy i Rozwoju od 700 do 1100 USD (J. Kop-

czyński, J. Halik 1997, s. 124). Dane te świadczą o ubóstwie usług

zdrowotnych. Doświadczają tego między innymi ludzie w podeszłym

wieku. •*-"••-• ••-.-->' •"•• •':.-• .. r '-• .•'.• •••'• *. ,<

^ Opieka zdrowotna nad ludźmi w podeszłym wieku i starymi budzi niepokój z kilku powodów:

• nie wprowadza się lekarzy rodzinnych w miejsce rejonowych, gdyż

ci pierwsi, pracując w oparciu o zasadę kontraktowania usług

medycznych, działać będą w oparciu o reguły rynkowe, co mogło

by poprawić jakość usług; - ' ^ ; -'V

• brakuje samodzielnych zakładów opieki zdrowotnej, które świadcząc nieodpłatnie pomoc zdrowotną osobom do tego uprawnionym, otrzymałyby na drodze negocjacji refundację kosztów leczenia ze środków publicznych;

• brakuje Karty Praw Pacjenta, co nie czyni go partnerem w relacjach z placówkami służby zdrowia.

•:-, - • Planowane zmiany w systemie opieki zdrowotnej mogą być ważnym instrumentem zmian położenia zdrowotnego człowieka starego i doświadczającego chorobę. Zmiana będzie polegała na upodmiotowieniu człowieka chorego - z pacjenta zależnego od "dobrotliwej" służby zdrowia stanie się on - klientem usług medycznych, który wspólnie z pracownikami służby zdrowia będzie rozwiązywał własne problemy zdrowotne. Tak więc mimo starości, troska o własne zdrowie stanie się jednym z jego zadań i wyzwań życiowych.

175

Rehabilitacja psychologiczna

5. 3. INSTRUMENTY REHABILITACJI PSYCHOLOGICZNEJ

Podstawą oddziaływań rehabilitacyjnych jest kompetentna diagnoza. W wymiarze psychologicznym oznacza to podążanie drogą biografii. Niekiedy zbytnie opieranie się na autocharakterystykach powoduje, że powstały obraz problemów pacjenta jest przeplataniem się życzeń z rzeczywistością (por. rozdział IV).

Diagnoza stanowi podstawę rehabilitacji, w tym też interwencji psychologicznej.

Celem uporządkowania bogactwa form oddziaływań, istnieje

potrzeba dookreślenia kompetencyjnego w sensie - kto i z jakim

przygotowaniem, przymiotami osobowościowymi oraz relacjami spo

łecznymi może posługiwać się określonym instrumentem rehabilitacji

psychologicznej. • -• - •-••••; ; -, •••

Wyróżniono trzy rodzaje instrumentów rehabilitacji psychologicznej:

• psychoterapię, .- A ; i

• poradnictwo (doradztwo) rehabilitacyjne, ' :

• rehabilitację niespecyficzną.

U podstaw tej typologii (nie klasyfikacji) leżą niżej omówione przesłanki.

1. Psychoterapię ujmuje się bardzo szeroko i wąsko. W szerokim znaczeniu stanowi ona dopełnienie wychowania, posługując się bardziej subtelnymi metodami oddziaływań, a zwłaszcza większym szacunkiem dla podmiotowości klienta. Od lat psychoterapia posługuje się coraz bardziej profesjonalnymi technikami oddziaływań o korzystnych następstwach dla pacjenta pod warunkiem, że jest prowadzona kompetentnie. Z tego też względu psychoterapię uprawiać powinny osoby do tego specjalnie przygotowane, z uprawnieniami. Zasada licencjonowania w medycynie, farmagi, fizjoterapii itp. obowiązuje od dawna. Uprawianie profesjonalnej psychoterapii powinno być także licencjonowane.

2. Poradnictwo rehabilitacyjne (doradztwo rehabilitacyjne) jest dziedziną interdyscyplinarną. Dotyczy rozwiązywania własnych problemów emocjonalnych, prawnych, medycznych, urbanistycz-no-architektonicznych, wyboru zawodu, życia rodzinnego, sensu

176

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

życia itp. Przedmiot poradnictwa (doradztwa) przesądza o konieczności uczestniczenia w doradzaniu różnych specjalistów, m.in. psychologów, lekarzy, fizjoterapeutów, pielęgniarek, pedago-

t•-•-;-; gów, prawników, polityków społecznych, architektów, duchow

nych, osób bliskich i znaczących. ;.'•.•

3. Rehabilitacja niespecyficzna charakteryzuje się wszechstronnym oddziaływaniem stosowanym zarówno w rehabilitacji me-

•? dycznej, jak i psychologicznej czy społecznej. W coraz większym stopniu doceniamy formy oddziaływań na całego człowieka, na jego wymiar fizyczny, społeczno-emocjonalny i osobowościowy. Są to formy oddziaływań bardzo pomocne. Posługiwanie się nimi wymaga posiadania wysokich kompetencji m.in. manualnych, li-

•; terackich, technicznych, plastycznych, muzycznych, wokalno-ak-torskich oraz przymiotów osobowościowych. Konkretna forma przesądza o konieczności posiadania odpowiednich kompetencji.

5. 3. 1. REHABILITACJA PSYCHOLOGICZNA W FORMIE PSYCHOTERAPII *'•.?• ••*-.>>v•',..'•.-.- « d ">- :

Można powiedzieć, bez przesady, że medycyna zaczęła się od psychoterapii. ,^

"' :, Antoni Kępiński , . ,, *

>. ',

Trudno jest znaleźć definicję psychoterapii, którą mogliby zaakceptować specjaliści uważający siebie za'profesjonalnych psychote-rapeutów. Brak takiej zgody spowodowany jest kilkoma okolicznościami.

Po pierwsze - zróżnicowaniem celów psychoterapii. Przy po

dejściu intrapsychicznym, którego przedstawicielami są między inny

mi Z. Freud, K. Horney, E. Fromm, celem psychoterapii jest posze

rzenie świadomości pacjenta i doprowadzenie przeszłych doświadczeń

do świadomości i ich przepracowanie, gdyż źródłem zaburzeń są me

chanizmy obronne stosowane do usunięcia ze świadomości konflik

tów i traumarycznych przeżyć w okresie dzieciństwa. "

W podejściu fenomenologicznym (humanistycznym), którego przedstawicielami są m.in. V. Franki, K. Rogers, F. Perls, celem psy-

177

Rehabilitacja psychologiczna

3, O \

la a-

choterapii jest próba zmiany sposobu doświadczania aktualnych zdarzeń życiowych. Źródłem zaburzeń są przekonania i wartości narzucone człowiekowi przez społeczne otoczenie.

Skoro zaburzenia człowieka powstają w wyniku wywierania nań nacisku przez otoczenie, to istotą psychoterapeutycznych działań jest stwarzanie atmosfery bezwarunkowej akceptacji dla jego doświadczeń. To naczelna zasada psychoterapeutów podejścia fenomenologicznego. Akceptacja (pacjenta - R. O.) bez stawiania warunków zapewnia rozwój wrodzonych zdolności człowieka (L. Grzesiuk 1987, s. 21).

Dla podejścia behawiorystycznego, którego znakomitymi reprezentantami są m.in. B. Skinner, J. Wolpe, terapia koncentruje się na przekształcaniu nawyków dysfunkcjonalnych celem lepszego przystosowania się jednostki do otoczenia (L. Grzesiuk, U. Jakubowska 1994, s. 14; H. Sęk, M. Jarosz 1983). Dzisiaj celem psychoterapii jest nie tylko leczenie pacjentów, ale i wzbogacanie osobowości człowieka.

Psychoterapia nie istnieje jako jednolita teoria. Jak wiele można wyróżnić sposobów uprawiania, rozumienia psychotera-

pii?

Lidia Grzesiuk

Po drugie - z psychoterapii korzystają różni klienci, grupy oraz społeczności.

W Europie psychoterapia wyrastała przede wszystkim z nurtu psychoanalizy. Stąd nacisk położono na analizę przeszłości celem zrozumienia teraźniejszości ,ja". Dotyczyła ona głównie pacjentów. Natomiast w Stanach Zjednoczonych psychoterapia kształtowała się pod przemożnym wpływem pragmatyzmu. Dlatego też dużym uznaniem cieszy się koncepcja interwencji terapeutycznej, mającej na celu wywołanie zmiany w zachowaniu, bądź psychoterapia skoncentrowana na kliencie (C. Rogers), która jest ukierunkowana na reintegrację osobowości, tzn. jest próbą doprowadzenia do zgodności (spójności) ,ja" z doświadczeniem. Klientami C. Rogersa nie zawsze byli pacjenci. Były nimi również osoby, które potrzebowały pomocy. Stąd jego podejście znalazło zastosowanie w terapii rodzin czy w rozwiązywaniu konfliktów grupowych.

178

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

Po trzecie - psychoterapia wyrastała z różnych koncepcji teoretycznych, m.in. z psychoanalizy, psychologii humanistycznej, be-hawioryzmu czy podejścia egzystencjalnego. Z tego też względu różni się celami i metodami oddziaływania na pacjenta (klienta) - od szacunku dla podmiotowości do terapii wstrząsowej dokonywanej pod przymusem (elektrowstrząsy).

Po czwarte - biorąc pod uwagę rozwój historyczny psychoterapii można powiedzieć, że pierwszymi psychoterapeutami byli szamani, łączący w swoich oddziaływaniach leczniczych elementy medyczne, magię i mistycyzm. Byli to medycy posługujący się techniką ekstazy. Najczęściej charakteryzowała ich wysoka inteligencja, kon-taktowość, empatyczność, a także dar pozornie bezsiłowego wywierania wpływu na pacjenta.

Dzisiaj niektórzy lekarze stwierdzają, że sami nie są zdolni wyleczyć chorego i doradzają skorzystanie z leczenia paramedycznego. Są lekarze, którzy w sytuacjach braku nadziei na wyleczenie, w oparciu o klasyczne metody kliniczno-naukowe (farmakoterapię, chirurgię itp.) sugerują, aby wziąć udział w uroczystościach bądź obrzędach o charakterze zbiorowym. Dostrzegają oni walory zbiorowych seansów terapeutycznych. W wielu przypadkach ich sugestie są trafne i pomocne choremu.

Wszystko to świadczy o nierozerwalnych związkach zjawisk psychicznych z somatycznymi.

Termin psychoterapia posiada grecki rodowód, od słów terapia (gr. theropeia) oraz wyrazu dusza (gr. psyche).

Zdaniem A. Kępińskiego (1978) psychoterapia nie jest terminem zbyt szczęśliwie dobranym, gdyż w medycynie funkcjonują takie terminy, jak fizykoterapia, hydroterapia itp. Pierwsza część wyrazu oznacza sposób oddziaływania na chorego. Zatem implikuje się dualizm natury ludzkiej: psyche i soma. Zakłada się w dodatku, że środkiem leczniczym jest "dusza", czyli psychiczne oddziaływanie lekarza. Można przypuszczać, że chodzi o wpływ lepszej "duszy" lekarza na gorszą "duszę" pacjenta. Zakłada się przy tym wpływy jednokierunkowe i dominację nad pacjentem.

Jak grzesznik - pisze autor - chory staje przed psychoterapeutą, który zależnie od wyznawanych poglądów ukazuje mu "błędy i wypaczenia" od

lal

179

Rehabilitacja psychologiczna

idealnej linii rozwoju. Psychoterapeuta posiada wiedzę tajemną o człowieku, klucz do jego szczęścia. Stqd może tak chętnie posługuje się on zawiłym językiem, zrozumiałym tylko dla wtajemniczonych. Język bowiem nie jest tylko środkiem komunikacji, lecz też środkiem magicznym, dającym władzę nad dmgim człowiekiem (s. 322).

Refleksję tę poczyniono nie po to, aby zilustrować stan teoretyczny i praktyczny psychoterapii. Jest ona raczej napomnieniem, że tego rodzaju ewentualne zachowania i postawy psychoterapeutów są zaprzeczeniem dzisiejszego sposobu myślenia o psychoterapii.

Zdaniem J. Aleksandrowicza (1996) psychoterapia jest zespołem (...) oddziaływańpsychologicznych, mających na celu leczenie - usuwanie zaburzeń, przeżywanych przez jednostkę lub określanych przez jej otoczenie jako choroba. Oddziaływań wpływających na stan czynnościowy narządów, przeżywanie i zachowanie, poprzez zmianę procesów psychicznych chorego w tych zakresach, w których jest to niezbędne do wsunięcia przyczyny i objawów leczonej choroby (s. 15).

Z takiego rozumienia psychoterapii wynika, iż:

• psychoterapia jest oddziaływaniem leczniczym,

• stosowana jest w odniesieniu do osób przejawiających zaburzenia

zdrowia, ••• ...•*,

• przyczyny zaburzeń mają charakter psychogenny i mogą być leczone przede wszystkim oddziaływaniem psychicznym.

Poza tym psychoterapia jest formą bardzo profesjonalnego wpływu na zmianę zachowań. Wymaga specjalistycznego przygotowania medyczno-psychologicznego, a więc kompetencji do rozpoznania choroby, opracowania strategii leczenia i oddziaływania metodami psychoterapeutycznymi oraz posiadania szczególnych predyspozycji psychiczno-osobowościowych, w tym także akceptacji siebie, podwyższonego poziomu empatii, kontaktowości, zdolności do decentracji itp.

Psychoterapeuci wywodzący się ze środowisk lekarskich (głównie psychiatrzy), jak i psycholodzy uważają, że posługiwanie się technikami psychoterapeutycznymi powinno być poprzedzone solidnym przygotowaniem merytorycznym - uzyskaniem stosownego certyfikatu wydanego przez agendy Polskiego Towarzystwa Psychologicznego lub Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. W toku zabiegów

180

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

psychoterapeutycznych powinno być chronione dobro pacjenta, podobnie jak w przypadku ordynowania leków czy samego leczenia, które musi być zgodne z kanonami medycyny akademickiej.

Poza psychoterapią stosuje się inne oddziaływania psychologiczne, które w wielu sytuacjach są porównywalnie skuteczne, określane jako poradnictwo rehabilitacyjne.

Istotą poradnictwa rehabilitacyjnego jest specyficzne oddziaływanie ukierunkowane na pomoc osobie w rozwiązywaniu jej problemów zdrowotnych i życiowych. Jest ono mniej podmiotowe w traktowaniu osoby niepełnosprawnej. Spowodowane to jest względami praktycznymi, nie zaś perspektywą ontologiczną widzenia człowieka, człowieka - podmiotu. O ile w psychoterapii pacjent często przejawia opór w otwarciu się na doświadczenie zewnętrzne (psycho-terapeury), co uniemożliwia dokonanie jakiejkolwiek zmiany w jego funkcjonowaniu, to w poradnictwie mamy sytuację nieco ułatwioną. Zazwyczaj pacjent (klient) oczekuje wsparcia, porady, doradztwa na drodze racjonalnej - jak rozwiązać konkretny problem życiowy. Jeśli więc w psychoterapii terapeuta katalizuje wysiłki pacjenta ukierunkowane na jego samozmienianie się, to w poradnictwie w większym stopniu zmierza do celu niejako na skróty. Na przykład posługuje się perswazją, radą, proponuje, zaleca, sugeruje, przekonuje. Jest to w pewnym sensie sytuacja podobna do wizyty pacjenta u lekarza w przypadku nagłej choroby infekcyjnej. Lekarz - ekspert stawia diagnozę, ordynuje leki oraz zaleca pewien sposób życia sprzyjający remisji choroby. Uwagi są najczęściej przyjmowane z zainteresowaniem i wolą ich realizacji.

Sytuacja porady nie zwalnia doradzającego od kardynalnej zasady szacunku dla podmiotowości pacjenta. Dobitnie wyraził to Wojciech Poznaniak stwierdzając m.in.: Psycholog o nastawieniu podmiotowym pomagając człowiekowi, spotyka się z osobą autonomiczną, sprawcą i autorem swojego życia, spotyka się z człowiekiem wewnątrzste-rownym, posiadającym własne wartości i standardy, potrafiącym wybierać spośród rozmaitych propozycji i ofert. Natomiast psycholog pomagający w sposób przedmiotowy ma kontakt, wywiera wpływ i oddziałuje na osobnika, obiekt, przedmiot oddziaływań, przypadek, które postrzega jako zależne, zew-natrzsterowne, zdeterminowane, zniewolone przez

181

Rehabilitacja psychologiczna

siły zewnętrzne lub przez własne popędy i impulsy (W. Poznaniak 1994,

s. 118). -, , •:, v- ,

Uwagi te można odnieść nie tylko do psychologów, ale i wszystkich innych służb uczestniczących w procesie leczenia i rehabilitacji.

W realizacji celów poradnictwa rehabilitacyjnego szczególną rolę pełni pomoc psychologiczna. Jej celem jest nie tyle zmienianie pacjenta zgodnie z założeniami psychoterapii czy poradnictwa, lecz raczej próba łagodzenia aktualnej sytuacji nie do zniesienia - zwłaszcza w sensie emocjonalnym - w sytuację, której komponentami są poczucie ulgi, zadowolenie płynące z bycia razem i z oddźwiękliwości innych. Osiąga się to na drodze wspólnotowego przeżywania problemu.

Argumentami na rzecz tak rozumianej pomocy psychologicznej mogą być poglądy Heleny Sęk (1991) - Pomoc psychologiczna jest szczególnym rodzajem interakcji między osobą pomagającą i wspomaganą (s. 365). Autorka zwraca uwagę na zaufanie interpersonalne jako warunek szczególny powstania związku pomocnego.

J. Aleksandrowicz (1996) przywiązuje znaczenie do tworzenia nastroju poprawiającego samopoczucie, do rozładowywania napięć, współczucia, obecności osoby bliskiej itp. Do tego rodzaju oddziaływań nie jest konieczna wiedza medyczna czy psychologiczna. Jest to oddziaływanie niespecyficzne. Tu trzeba raczej dać siebie, swoje zaangażowanie, swój czas i być gotowym do komunikowania się.

Pomoc psychologiczna jest zazwyczaj akcją doraźną nie zmieniającą jednostki, nie ingerującą w jej osobowość, nie interesującą się usunięciem zaburzenia (s. 16-19). Poza tym o pomocy można mówić tylko wtedy, gdy ktoś jej oczekuje. Nie ma pomocy, gdy się komuś narzucamy.

Komentując zebrane poglądy można stwierdzić, że:

• pomoc psychologiczna jest oddziaływaniem niespecyficznym ukie

runkowanym głównie na ulgę, bezpieczeństwo i zaspokajanie po

trzeb afiliacyjnych; ; -

• nie jest oddziaływaniem ukierunkowanym wprost na usunięcie zaburzenia, tak jak ma to miejsce w przypadku leczenia farmakologicznego, fizjoterapeutycznego, psychoterapeutycznego;

182

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

• pomoc psychologiczna jest elementem strukturalnym takich oddziaływań jak medyczne, psychoterapeutyczne, socjalne i inne, ale może też przybrać postać rzeczy samej w sobie. Osoba pomagająca nie musi posiadać kwalifikacji formalnych - wystarczą uroki osobowości, umożliwiające gotowość do bliskich spotkań; spotkań, które leczą; do rozmowy, która koi i wycisza.

Pomoc psychologiczna jest próbą wzbudzania nadziei oraz jest motywacją do wysiłku na rzecz rozwiązywania zadań. Jej skutkiem jest najczęściej taka sytuacja, że osoba jest przygotowana do samopomocy, czyli potrafi radzić sobie dalej sama.

5. 3. 2. PORADNICTWO REHABILITACYJNE ,.".,, ,

Teoretyczna koncepcja czynności, a następnie teoria sytuacji Tadeusza Tomaszewskiego stanowią bardzo użyteczną teoretycznie i praktycznie podstawę do rozważań na temat treści i celów poradnictwa rehabilitacyjnego.

Teoria czynności i sytuacji kładzie nacisk na podmiotowość człowieka w procesie jego aktywności - w zabawie, w nauce, w pracy, czy mówiąc bardziej szczegółowo, w toku rozwiązywania zadań życiowych. Niektóre zadania życiowe człowiek może rozwiązać bez wsparcia ze strony innych. Jednak są zadania trudno rozwiązalne bez wsparcia zewnętrznego, na przykład bez osoby - eksperta, doradcy.

Wyraził to trafnie Marian Kulczycki (1985) stwierdzając, że (...) aktywność człowieka jako podmiotu i jako przedmiotu rozwija się zawsze w konkretnym środowisku i jest wyznaczana przez wzajemne relacje pomiędzy daną osobą a jej otoczeniem. Wśród tych relacji występują u jednych jednostek rzadziej, a u innych częściej takie relacje, w których bez otrzymania porad od określonych osób zaistnieją pewne straty lub nie zostaną wykorzystane szansę osiągnięcia wyższego poziomu jakości życia. Tego typu wzajemne relacje podmiotu ze światem nazywam krytycznym położeniem życiowym Wyrażenie to uważam za bardzo ważne wśród innych terminów występujących w poradnictwie. Opisuje ono bowiem podstawowy fakt w całej działalności poradniczej. Określony człowiek lub grupa ludzi znaleźli się w sytuacji zagrożenia i potrzebują specyficznej pomocy od innych

b. j :o l

183

Rehabilitacja psychologiczna

Z zaistnienia wspomnianego faktu poszczególne osoby mogą zdawać sobie sprawę w różnym stopniu, dlatego też stan nazywany krytycznym położeniem życiowym może występować w dwu postaciach nazywanych obiektywną i subiektywną. W pierwszym wypadku określone relacje człowieka z otoczeniem istnieją niezależnie od tego, czy zdaje on sobie z tego sprawę, czy nie. W drugim natomiast konkretna osoba uświadamia sobie mniej lub więcej wyraźnie, że znajduje się w trudnej sytuacji i doświadcza specyficznego poczucia bezradności Sądzę, że przedstawione rozróżnienie jest ważne teoretycznie i praktycznie. Wskazuje ono bowiem, że może występować zapotrzebowanie na porady, z którego najbardziej zainteresowane tym osoby nie zdają sobie sprawy i ktoś inny, nazywany najczęściej doradca, musi taki stan rozpoznać i zaoferować swą pomoc. Postępowanie w tego rodzaju przypadkach różni się znacznie od tych, w których poszczególne jednostki same poszukują pomocy i starają się uzyskać konkretną poradę od określonego doradcy. Występują tu też przypadki pozornego krytycznego położenia życiowego. Ma to miejsce wówczas, gdy dana jednostka sądzi, że potrzebuje porady, a w rzeczywistości może samodzielnie poradzić sobie z zaistniałymi z ich problemami życiowymi. W związku z wyróżnieniem obiektywnych i subiektywnych postaci krytycznego położenia życiowego nasuwa się ogólniejsze zagadnienie, czy doradca zajmuje się tylko tymi osobami, które same szukają porady, czy też narzuca niejako niektórym ludziom swoją doradczą pomoc i jakie są źródła jego przekonań, że postępuje właściwie (s. 145-146).

Poglądy M. Kulczyckiego skłaniają do kilku refleksji odnośnie poradnictwa rehabilitacyjnego.

Po pierwsze - porada dotyczy sytuacji, gdy człowiek jest świadomy, że w oparciu o aktualne możliwości i w istniejących warunkach nie może wykonać zadania lub rozwiązać problemu. Potrzebne jest wsparcie ze strony innych. Formą wsparcia może być porada, dzięki której uzyska informacje o tym, jak zadania wykonać bądź problem rozwiązać.

Po drugie - porada życiowa dotyczy sytuacji, gdy w życiu człowieka zaistniały zdarzenia krytyczne, często burzące dotychczasowe życie i sytuację egzystencjalną, co do której on oraz jego najbliżsi nie mają wiedzy i doświadczenia odnośnie strategii zachowania się w zaistniałej sytuacji. Przykładem zdarzenia krytycznego może być udar mózgu. Jest to choroba naczyń mózgowych, która powoduje

184

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

przerwanie dopływu krwi do mózgu. W wyniku udaru dochodzi do zaburzeń motorycznych, czuciowych, wegetatywnych i innych układu nerwowego. Pomimo postępowania medycznego nie zawsze udaje się przywrócić wszystkie funkcje organizmu. Poza tym pojawiają się nowe zagrożenia życiowe. Doradcy, a więc lekarz, psycholog, fizjoterapeuta, asystent socjalny, projektant wnętrz o przygotowaniu rehabilitacyjnym mogą wskazać, przed jakimi nowymi problemami staje pacjent i rodzina, które należy podjąć, aby pacjent mógł godnie żyć, mimo choroby. Doradcy w wyniku diagnozy rozpoznają sytuację pacjenta i wskazują na możliwości jej rozwiązania. Mowa tu o obiektywnie krytycznym położeniu życiowym człowieka. Ma tu miejsce poradnictwo zainspirowane przez doradców i dotyczy kwestii, o których doradzający nie zdawali sobie wcześniej sprawy. Na przykład - koniecznych warunków mieszkaniowych, organizacji kontroli ambulatoryjnej leczenia, pomocy technicznych ułatwiających życie, organizacji przedłużonej opieki pielęgnacyjnej, kształcenia nawyków pacjenta - a zwłaszcza paraplegika, hemiplegika i tetraplegika - w zakresie podstawowych czynności dnia codziennego.

Po trzecie - treścią porady są informacje dotyczące regulowania przez pacjenta stosunków z otoczeniem w wielu segmentach ludzkiego życia; jaka powinna być struktura wielu czynności w związku z trwałymi uszkodzeniami w istniejących warunkach przedmiotowych; w jaki sposób ukształtować nowe umiejętności i nawyki, aby można zachować stan homeostazy oraz realizować sens życia w warunkach niedogodności związanych z chorobą.

Poradnictwo rehabilitacyjne jest to proces udzielania pomocy osobie niepełnosprawnej w rozwiązywaniu wszystkich problemów wynikających z niepełnosprawności oraz braku informacji (wiedzy) i umiejętności co do ich rozwiązania.

Tadeusz Majewski

Zadania poradnictwa rehabilitacyjnego bardzo trafnie sformułował ekspert Międzynarodowej Organizacji Pracy Tadeusz Majewski.

la Ila

185

Rehabilitacja psychologiczna

'•a l

•

.ta

1. Dostarczanie osobie niepełnosprawnej szerokich informacji dotyczących:

usług socjalnych dostępnych dla osób niepełnosprawnych udzielanych przez placówki państwowe i organizacje społeczne, a także przywilejów i uprawnień przysługujących na mocy odpowiednich przepisów prawnych; świadczeń medycznych, w szczególności rehabilitacji leczniczej a także zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny; możliwości szkolenia i zatrudnienia.

2. Udzielanie porad dotyczących osobistej i społecznej adaptacji, a

mianowicie: ' > v

organizacji i wykonania czynności życia codziennego przy użyciu różnego

rodzaju pomocy technicznych i rehabilitacyjnych,

- przystosowania (adaptacji) fizycznego środowiska, szczególnie mieszkania (łazienki, kuchni itp.), w którym osoba niepełnosprawna mieszka, do ograniczeń wynikających z jej niepełnosprawności;

stosunków z członkami jego rodziny, układanie ich tak, aby wspólnie żyć w poczuciu pełnego zrozumienia i potrzebnej pomocy; stosunków z osobami pełnosprawnymi poza rodzina, jak: sąsiedzi, przyjaciele, znajomi, krewni itp.

3. Udzielanie porad i pomocy osobie niepełnosprawnej w adaptacji

psychicznej do niepełnosprawności, a mianowicie: akceptacji niepełnosprawności i znalezieniu celów życiowych, ukształtowaniu realnej postawy wobec niepełnosprawności czyli właściwej samooceny swoich możliwości życiowych, ukształtowaniu pozytywnej postawy (motywacji) wobec rehabilitacji, ukształtowaniu pozytywnej postawy wobec innych osób (1995, s. 78-79).

W świetle przedstawionych rozważań można stwierdzić, że

struktura porady jest pochodną wobec przyjętej koncepcji sytuacji

(por. rozdz. I) oraz postawionej diagnozy sytuacyjnej (por. rozdz. IV).

W strukturze porady można więc wyróżnić następujące elementy:

l. Opis zachowanych - dzięki leczeniu i rehabilitacji - możliwości re

gulowania stosunków z otoczeniem, a także bezpowrotnie utraco

nych możliwości regulacyjnych. ; - v ;

186

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

2. Opis możliwych do realizacji zadań bliskich i dalekich w istniejących warunkach przedmiotowych - opis atutów i pasywów otoczenia.

3. Opis wybranych przez podmiot do realizacji zadań bliskich i dalekich. Można to wyrazić w innej formie opisu możliwości pełnienia ról społecznych.

4. Opis czynności, których należy się wyuczyć, oraz zapoznanie pacjenta z metodyką uczenia się tych czynności. Porady odnoszą się do bardzo wielu kwestii:

• czynności samoobsługi;

• reagowania na niezręczne zachowania społeczne osób, a dotyczące np. ustosunkowania się do samej choroby, zwłaszcza jej wizualnego wymiaru;

• podejmowania i sposobu grania ról zawodowych, czyli wyboru drogi zawodowej;

• życia rodzinnego dotyczącego zarówno rodziny generacyjnej, jak i prokreacyjnej;

• koniecznych zachowań profilaktycznych i prozdrowotnych;

• koniecznych do ukształtowania nawyków zdrowotnych, a dotyczących np. diety, ruchu i unikania czynników ryzyka nawrotu choroby czy pogłębiania się uszkodzeń;

• uprawnień do usług socjalnych i przysługujących przywilejów w zakresie świadczeń medycznych i zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny.

5. 3. 3. REHABILITACJA NIESPECYFICZNA

Posługując się terminem rehabilitacja niespecyficzna starano

się zaakcentować, że nie jest ona swoista, charakterystyczna dla re

habilitacji psychologicznej. Można by ją usytuować także i w rehabi

litacji medycznej ze względu na jej wymiar usprawniający narządy

i układy; bądź do rehabilitacji społecznej z tytułu jej walorów umożli

wiających korzystniejsze utrzymywanie relacji osoby ze społecznym

otoczeniem. .*

187

Rehabilitacja psychologiczna

Należy sądzić, że rehabilitacja niespecyficzna posiada szcze

gólne walory duchowe i stąd włączenie jej do instrumentów rehabili

tacji psychologicznej najwyraźniej oddaje jej sens. •

Zgodnie z przyjętym holistycznym podejściem do rehabilitacji

głównym jej celem jest wysoka jakość życia osoby niepełnosprawnej

oraz jej bytowanie w warunkach maksymalnej integracji. Wysoka

jakość życia wyraża się w zaspokajaniu potrzeby bezpieczeństwa, po

trzeb afiliacyjnych, a także w poczuciu autonomii osobistej. Tego ro

dzaju stan jest zawsze wyrazem korzystnego regulowania stosunków

człowieka jako podmiotu z otoczeniem, które stwarza szansę na prze

trwanie i samorealizację. .

Osiągnięcie takiego stanu w odniesieniu do osób niepełnosprawnych jest możliwe dzięki zaistnieniu systemu rehabilitacji rozumianego jako zespół materialnych elementów, czyli instytucji i organizacji funkcjonujących w sposób skoordynowany i w oparciu o najnowsze rozwiązania ekonomiczne, prawne, społeczne i osiągnięcia teoretyczne i praktyczne rehabilitacji. Każdy element systemu pełni określoną rolę specyficzną, a jednocześnie jest składnikiem większej całości i podporządkowany celom globalnym o dużym stopniu ogólności.

W poszukiwaniu instrumentów rehabilitacji coraz większą

uwagę przywiązuje się do oddziaływań niespecyficznych, czyli mają

cych dobroczynny wpływ na cały organizm i na rozwój nowych moż

liwości równoważenia relacji z otoczeniem. Prekursorami zastosowa

nia oddziaływań niespecyficznych byli najczęściej lekarze. Mieli na

względzie nie tyle osoby niepełnosprawne, co osoby w sytuacji spo

łecznego upośledzenia. =

Włoska lekarka i pedagog Maria Montessori (1870-1952) zało

żyła w San Lorenzo dom dla biednych dzieci pochodzenia robotnicze

go. Opracowała metodę rozwoju dzieci znaną pod nazwą metody

Montessori. Propagowała spontaniczną aktywność fizyczną i umy

słową, jako sposób wpływania na rozwój działalności kreatywnej

dziecka. \;

Polski lekarz z Krakowa Henryk Jordan (1842-1907) był wielkim rzecznikiem wychowania fizycznego i zdrowotnego. Będąc niezadowolonym ze stanu zdrowotnego młodzieży i w trosce o rozwój oso-

188

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

bowy, na terenie Błoni Krakowskich (8 hektarów powierzchni), utworzył ośrodek wychowania fizycznego. Był to teren gier oraz zabaw dzieci i młodzieży. Idea Jordana znana była przez długi czas pod nazwą ogródków jordanowskich (Kronika medycyny 1994, s. 368).

Francuski lekarz Philippe Pinel (1745-1826) wraz ze swoim współpracownikiem Jean-Bapuste Pussin uwolnili z krępujących więzów chorych psychicznie. Zalecili okazywanie chorym psychicznie życzliwości i zrozumienia. Czynnikami leczniczymi zdaniem Pinela jest lekka i sensowna praca oraz uspokajające słowa (ibidem, s. 241).

Niemiecki matematyk i przyrodnik Rudolf Steiner (1861-1925) w 1923 roku w Domach pod Bazyleją założył Uniwersytet Nauk Humanistycznych (Goetheanum). Był organizatorem szkoły w warunkach leśnych, twórcą szkoły poruszania się (Eurhythmie) oraz form kształcenia poprzez sztukę. Medycyna przejęła idee Steinera dopatrując się w nich sposobów na wzmocnienie sił fizycznych organizmu, walorów samoleczniczych i sposobów na rozwój własnego ja" (ibidem, s. 401).

R. Steiner - twórca medycyny antropozoficznej - sądził, że przekazywana uczniom wiedza jest zawsze jednostronna i zimna, gdyż pomija duchowy wymiar człowieka. Powinna być ona dopełniona sztuką, ponieważ tylko wtedy może dostarczyć przeżyć człowiekowi. Dzieła sztuki ujawniają to, co jest ponadzmysłowe i ponadczasowe. Dziecko powinno więc być nie tylko poddane oddziaływaniu sztuki, ale przede wszystkim powinno przejawiać aktywność twórczą - plastyczną, muzyczną i teatralną.

Koncepcje R. Steinera są popularne do dziś. Źródłem popularności są idee wszechstronnego aktywizowania dziecka, a zwłaszcza poprzez ruch rytmiczny, będący formą sztuki, jak i poprzez plastykę, muzykę i teatr.

Belgijski lekarz - neurolog i pedagog Owidiusz Decroly (1871-1932) był twórcą metody "ośrodków zainteresowań" szczególnie przydatnej w nauczaniu dzieci upośledzonych umysłowo. Jego metoda była alternatywą w stosunku do dotychczasowych tradycyjnych metod nauczania. Jego wystąpienie na Kongresie Międzynarodowym Pedagogiki w Calais w 1921 roku przyczyniło się do założenia Międzynarodowej ligi Nowego Wychowania.

187

Rehabilitacja psychologiczna

Należy sądzić, że rehabilitacja niespecyficzna posiada szczególne walory duchowe i stąd włączenie jej do instrumentów rehabilitacji psychologicznej najwyraźniej oddaje jej sens.

Zgodnie z przyjętym holistycznym podejściem do rehabilitacji głównym jej celem jest wysoka jakość życia osoby niepełnosprawnej oraz jej bytowanie w warunkach maksymalnej integracji. Wysoka jakość życia wyraża się w zaspokajaniu potrzeby bezpieczeństwa, potrzeb afiliacyjnych, a także w poczuciu autonomii osobistej. Tego rodzaju stan jest zawsze wyrazem korzystnego regulowania stosunków człowieka jako podmiotu z otoczeniem, które stwarza szansę na przetrwanie i samorealizację.

Osiągnięcie takiego stanu w odniesieniu do osób niepełno

sprawnych jest możliwe dzięki zaistnieniu systemu rehabilitacji ro

zumianego jako zespół materialnych elementów, czyli instytucji i or

ganizacji funkcjonujących w sposób skoordynowany i w oparciu

o najnowsze rozwiązania ekonomiczne, prawne, społeczne i osiągnię

cia teoretyczne i praktyczne rehabilitacji. Każdy element systemu

pełni określoną rolę specyficzną, a jednocześnie jest składnikiem

większej całości i podporządkowany celom globalnym o dużym stop

niu ogólności. - .;--

W poszukiwaniu instrumentów rehabilitacji coraz większą uwagę przywiązuje się do oddziaływań niespecyficznych, czyli mających dobroczynny wpływ na cały organizm i na rozwój nowych możliwości równoważenia relacji z otoczeniem. Prekursorami zastosowania oddziaływań niespecyficznych byli najczęściej lekarze. Mieli na względzie nie tyle osoby niepełnosprawne, co osoby w sytuacji społecznego upośledzenia.

Włoska lekarka i pedagog Maria Montessori (1870-1952) założyła w San Lorenzo dom dla biednych dzieci pochodzenia robotniczego. Opracowała metodę rozwoju dzieci znaną pod nazwą metody Montessori. Propagowała spontaniczną aktywność fizyczną i umysłową, jako sposób wpływania na rozwój działalności kreatywnej dziecka.

Polski lekarz z Krakowa Henryk Jordan (1842-1907) był wielkim rzecznikiem wychowania fizycznego i zdrowotnego. Będąc niezadowolonym ze stanu zdrowotnego młodzieży i w trosce o rozwój oso-

186

Rehabilitacja jako droga zmiany losu..

2. Opis możliwych do realizacji zadań bliskich i dalekich w istniejących warunkach przedmiotowych - opis atutów i pasywów otoczenia.

3. Opis wybranych przez podmiot do realizacji zadań bliskich i dalekich. Można to wyrazić w innej formie opisu możliwości pełnie-, nią ról społecznych.

4. Opis czynności, których należy się wyuczyć, oraz zapoznanie pacjenta z metodyką uczenia się tych czynności. Porady odnoszą się do bardzo wielu kwestii:

• czynności samoobsługi;

• reagowania na niezręczne zachowania społeczne osób, a dotyczące np. ustosunkowania się do samej choroby, zwłaszcza jej wizualnego wymiaru;

• podejmowania i sposobu grania ról zawodowych, czyli wyboru drogi zawodowej;

• życia rodzinnego dotyczącego zarówno rodziny generacyjnej, jak i prokreacyjnej;

• koniecznych zachowań profilaktycznych i prozdrowotnych;

• koniecznych do ukształtowania nawyków zdrowotnych, a dotyczących np. diety, ruchu i unikania czynników ryzyka nawrotu choroby czy pogłębiania się uszkodzeń;

• uprawnień do usług socjalnych i przysługujących przywilejów w zakresie świadczeń medycznych i zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny.

5. 3. 3. REHABILITACJA NIESPECYFICZNA

Posługując się terminem rehabilitacja niespecyficzna starano się zaakcentować, że nie jest ona swoista, charakterystyczna dla rehabilitacji psychologicznej. Można by ją usytuować także i w rehabilitacji medycznej ze względu na jej wymiar usprawniający narządy i układy; bądź do rehabilitacji społecznej z tytułu jej walorów umożliwiających korzystniejsze utrzymywanie relacji osoby ze społecznym otoczeniem.

184

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

przerwanie dopływu krwi do mózgu. W wyniku udaru dochodzi do zaburzeń, motorycznych, czuciowych, wegetatywnych i innych układu nerwowego. Pomimo postępowania medycznego nie zawsze udaje się przywrócić wszystkie funkcje organizmu. Poza tym pojawiają się nowe zagrożenia życiowe. Doradcy, a więc lekarz, psycholog, fizjoterapeuta, asystent socjalny, projektant wnętrz o przygotowaniu rehabilitacyjnym mogą wskazać, przed jakimi nowymi problemami staje pacjent i rodzina, które należy podjąć, aby pacjent mógł godnie żyć, mimo choroby. Doradcy w wyniku diagnozy rozpoznają sytuację pacjenta i wskazują na możliwości jej rozwiązania. Mowa tu o obiektywnie krytycznym położeniu życiowym człowieka. Ma tu miejsce poradnictwo zainspirowane przez doradców i dotyczy kwestii, o których doradzający nie zdawali sobie wcześniej sprawy. Na przykład - koniecznych warunków mieszkaniowych, organizacji kontroli ambulatoryjnej leczenia, pomocy technicznych ułatwiających życie, organizacji przedłużonej opieki pielęgnacyjnej, kształcenia nawyków pacjenta - a zwłaszcza paraplegika, hemiplegika i tetraplegika - w zakresie podstawowych czynności dnia codziennego.

Tadeusz Majewski •'•-''•'

Zadania poradnictwa rehabilitacyjnego bardzo trafnie sformułował ekspert Międzynarodowej Organizacji Pracy Tadeusz Majewski.

185

Ila

Rehabilitacja psychologiczna

JT-a- i

b. (.a l

ie| ila

r. l

>t-

1. Dostarczanie osobie niepełnosprawnej szerokich informacji dotyczących:

usług socjalnych dostępnych dla osób niepełnosprawnych udzielanych

przez placówki państwowe i organizacje społeczne, a także przywilejów i

uprawnień przysługujących na mocy odpowiednich przepisów prawnych;

świadczeń medycznych, w szczególności rehabilitacji leczniczej a także

zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny;

możliwości szkolenia i zatrudnienia. ? •

2. Udzielanie porad dotyczących osobistej i społecznej adaptacji, a

mianowicie:

organizacji i wykonania czynności życia codziennego przy użyciu różnego rodzaju pomocy technicznych i rehabilitacyjnych,

przystosowania (adaptacji) fizycznego środowiska, szczególnie mieszkania (łazienki, kuchni itp.), w którym osoba niepełnosprawna mieszka, do ograniczeń wynikających z jejniepełnosprawności; : stosunków z członkami jego rodziny, układanie ich tak, aby wspólnie żyć w poczuciu pełnego zrozumienia i potrzebnej pomocy; stosunków z osobami pełnosprawnymi poza rodziną, jak: sąsiedzi, przyjaciele, znajomi, krewni itp.

3. Udzielanie porad i pomocy osobie niepełnosprawnej w adaptacji

W świetle przedstawionych rozważań można stwierdzić, że struktura porady jest pochodną wobec przyjętej koncepcji sytuacji (por. rozdz. I) oraz postawionej diagnozy sytuacyjnej (por. rozdz. IV). W strukturze porady można więc wyróżnić następujące elementy: l. Opis zachowanych - dzięki leczeniu i rehabilitacji - możliwości regulowania stosunków z otoczeniem, a także bezpowrotnie utraconych możliwości regulacyjnych.

186

Rehabilitacja jako droga zmiany losu...

n Z

Ić

J! Si

2. Opis możliwych do realizacji zadań bliskich i dalekich w istniejących warunkach przedmiotowych - opis atutów i pasywów otoczenia.

3. Opis wybranych przez podmiot do realizacji zadań bliskich i dalekich. Można to wyrazić w innej formie opisu możliwości pełnienia ról społecznych.

4. Opis czynności, których należy się wyuczyć, oraz zapoznanie pacjenta z metodyką uczenia się tych czynności. Porady odnoszą się do bardzo wielu kwestii:

• czynności samoobsługi;

• reagowania na niezręczne zachowania społeczne osób, a dotyczą

ce np. ustosunkowania się do samej choroby, zwłaszcza jej wizu

alnego wymiaru; , -....

• podejmowania i sposobu grania ról zawodowych, czyli wyboru drogi zawodowej;

• życia rodzinnego dotyczącego zarówno rodziny generacyjnej, jak i prokreacyjnej;

• koniecznych zachowań profilaktycznych i prozdrowotnych;

• koniecznych do ukształtowania nawyków zdrowotnych, a dotyczących np. diety, ruchu i unikania czynników ryzyka nawrotu choroby czy pogłębiania się uszkodzeń;

• uprawnień do usług socjalnych i przysługujących przywilejów w zakresie świadczeń medycznych i zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny.

5. 3. 3. REHABILITACJA NIESPECYFICZNA

i. Posługując się terminem rehabilitacja niespecyficzna starano

się zaakcentować, że nie jest ona swoista, charakterystyczna dla re

habilitagi psychologicznej. Można by ją usytuować także i w rehabi

litacji medycznej ze względu na jej wymiar usprawniający narządy

i układy; bądź do rehabilitagi społecznej z tytułu jej walorów umożli

wiających korzystniejsze utrzymywanie relagi osoby ze społecznym

otoczeniem. *

187

Rehabilitacja psychologiczna

e l

:\ :

;o i