EGZAMIN OLIGOFRENPEDAGOGIKA

„Niepełnosprawność” B.Barnes, G.Mercer”

Rozdział 1. Niepełnosprawność: wybór modeli
Upośledzenie czy też nieprawidłowość budowy lub funkcji ciała w sposób oczywisty powoduje uzależnienie od rodziny, przyjaciół i usług opiekuńczych: wielu upośledzonych odseparowanych jest w wyspecjalizowanych zakładach. Krótko mówiąc pojęcie niepełnosprawności sprowadza się do „tragedii” osobistej oraz problemu społecznego, określając ją jako ciężar dla reszty społeczeństwa.
W latach 60 niepełnosprawni w swych żądaniach zwracali uwagę na konieczność zwiększenia możliwości „samodzielnego życia” w społeczeństwie. Niepełnosprawni aktywiści oraz organizacje osób niepełnosprawnych wspólnie potępiali traktowanie ich Ajko obywateli drugiej kategorii.
Niepełnosprawność jako tragedia osobista
Teoria społeczna podążała za ustaleniami medycyny, określając osoby niepełnosprawne jako osoby wybrakowane, a zatem niezdolne do pełnienia ważnych ról społecznych, sprawia to, że są oni zależni od ludzi społecznie produktywnych czyli zdrowych fizycznie. Przez większość XXw. Podejście do niepełnosprawności jako tragedii osobistej było stosowane przez rozmaite instytucje dobroczynne, edukacyjne, jak również przez psychologię i medycynę. Ogromna liczba osób niepełnosprawnych została ‘ukryta’ w ośrodkach odosobnienia, dla uzasadnienia takiego postępowania przywoływano argument, że robi się tak dla ich własnego dobra oraz by przestali być ciężarem dla innych. W praktyce rygor w zakładach był bardzo surowy, a długoletni pensjonariusze byli ‘spisywani na straty’ jako ‘ społecznie martwi’, oczekując jedynie końca swojego życia.

• Niepełnosprawność a dewiacja społeczna

Jak stwierdza T.Parsons, choroba jest pokrewna dewiacji społecznej, gdyż stanowi zagrożenie dla ‘ normalnego’ funkcjonowania i większej wydajności sprawności ekonomicznej. Stanowisko to prowadzi do wykreowania roli chorego, która czasowo i pod pewnymi warunkami przyznaje choremu aprobowany społecznie status. Tym samym społeczeństwo dąży do osiągnięcia równowagi między uprawomocnieniem ‘niepełnosprawności’ a zapobieganiem ‘systemowej dewiacji’ czy symulowaniu. Jednak przypisanie roli chorego osobom z przewlekłymi chorobami bądź niepełnosprawnością wzbudziło powszechną krytykę, ponieważ taki stan zdrowia określany jest jako przewlekły, jeśli nie nieodwracalny. Istotnym punktem odniesienia dla studiów nas społecznymi reakcjami na odmienność było rozróżnienie Ch. Lemerta między dewiacją pierwotną i wtórną. Z pierwotną dewiacją mamy do czynienia wtedy, gdy normy i reguły społeczne zostają złamane, jednak nie pociąga to za sobą trwałych skutków. Dewiacja wtórna wywołuje poważniejszą i trwalszą reakcję społeczną wystarczającą by ustanowić dewiacyjną tożsamość oraz status. Przypisanie dewiacji ludziom z upośledzeniem jest związana z ‘przypisaniem (mimowolnego ) niż ‘ dokonaniem’ ( celowego ) złamania reguł.

• Piętno: zarządzanie zranioną tożsamością

W charakterystyce ‘nienormalności’ u Goffmana pobrzmiewają echa innych prac z zakresu psychologii społecznej na temat ‘różnicy’. Podkreślają one ‘izolacje’ osób znajdujących się na marginesie tego, co społeczeństwo uważa za ‘normalne’: Osoby trwale niepełnosprawne fizycznie nie są an zdrowe ani chore, ani żywe ani martwe, nie są ani poza społeczeństwem ani całkowicie wewnątrz niego. Są ludźmi, ale ich zdeformowane czy niepełnosprawne ciała poddają w wątpliwość ich pełne człowieczeństwo. Nie są ani rybą ani ptakiem; funkcjonują częściowo odizolowani od społeczeństwa jako ludzie o nieokreślonym, niejednoznacznym statusie. Fred D Evis opisuje proces wyparcia dewiacji, w którym trudności w społecznych interakcjach są stopniowo, z biegiem czasu ‘normalizowane’. Opisuje on 3 główne stadia, poczynając od ‘złudnej akceptacji’, kiedy to relacje z otoczeniem są ograniczane so minimum, druga faza ‘przełamania się’ rozpoczyna się z chwilą, gdy osoba napiętnowana sprawi, że normalni nie będą wracali uwagi na jej upośledzenie. Ostatecznie dochodzi do fazy ‘ znormalizowanych relacji’, kiedy różnica zostaje rozmyta, przypieczętowując tym samym akceptację ze strony osoby pełnosprawnej – „ nie myślę o tobie jako o osobie niepełnosprawnej”. Dobrze przystosowana osoba niepełnosprawna żyje zgodnie z oczekiwaniami ludzi pełnosprawnych, okazując się dzielną pogodną i wdzięczną, gdy niesie się jej pomoc. Niepełnosprawni są natychmiast krytykowani, gdy grają niezgodnie z rolą, gdy są asertywni lub się czegoś domagają. Osoby napiętnowane najwyraźniej podlegają tym samym co pełnosprawni normom, tym samym normom, które ich dyskwalifikują. Są jednak pewne wyjątki: nie zawsze terapia osób niepełnosprawnych jest przedstawiana jako dobrodziejstwo i nie wszyscy niepełnosprawni przyjmują wartości ludzi pełnosprawnych.

Przezwyciężenie upośledzającego społeczeństwa

Niepełnosprawni są postrzegani jako nieszczęśliwi, gdyż nie są w stanie korzystać ze społecznych i materialnych dobrodziejstw współczesnego społeczeństwa. A do tych zaliczają się zawarcie małżeństwa, bycie rodzicem, wchodzenie w codzienne relacje społeczne. Nagłośniono kilka przypadków odbiegających od tego wzorca, mówiąc przy tym o ‘niecodziennej odwadze’ niepełnosprawnych – to jednak tylko potwierdza ‘tragiczność’ losu ogromnej większości. Postrzeganie niepełnosprawnych jako ‘bezużytecznych’ wynika z tego, że nie mogą oni angażować się w działalność należącą do głównego nurtu ekonomicznego. Konsekwencją nieudanego dostosowania się niepełnosprawnych do ‘normalności’ – czy to ze względu na wygląd czy też zdolność panowania nad ciałem i umysłem – jest odsunięcie ich jako ‘innych’. Nasilenie oraz forma uprzedzeń związanych z osobami niepełnosprawnymi sprawiają, że mają one charakter opresji. Wskazuje na to powszechna dyskryminacja, przejawiająca się w zabudowie przestrzeni publicznej, zatrudnieniu, wypoczynku i relacjach osobistych. Frank Bowe porusza sześć największych przeszkód we włączeniu niepełnosprawnych do życia społecznego. Są to: bariery architektoniczne, bariery związane z postawą wobec inności, bariery edukacyjne, zawodowe, prawne i osobiste ( albo codzienne problemy od skromnych zasobów materialnych po stygmatyzację związaną z upośledzeniem).

• Powstawanie socjopolitycznego modelu niepełnosprawności

„Społeczeństwo upośledza ludzi niepełnosprawnych”. W ten sposób zwrócono uwagę na wpływ społecznych i środowiskowych barier: „Z naszej perspektywy społeczeństwo upośledza osoby niepełnosprawne fizycznie. Niepełnosprawność jest czymś nadbudowanym nad naszymi ułomnościami, przez fakt, że jesteśmy niepotrzebnie izolowani i wykluczeni z pełnego uczestnictwa w życiu społecznym. Niepełnosprawni są zatem dyskryminowaną grupą w społeczeństwie. Analiza upośledzającego społeczeństwa przygotowywana przez UPIAS oparta jest na prostym rozróżnieniu między uszkodzeniem (upośledzeniem w rozumieniu patologicznym, jako ograniczenie w zakresie funkcjonowania jakiegoś narządu, organu) a niepełnosprawnością ( tutaj def. Niepełnosprawności i upośledzenia z ćwiczeń). W modelu jednostkowym niepełnosprawność jest traktowana jako zaburzenie jednostki, podczas gdy model społeczny interpretuje niepełnosprawność raczej jako rezultat funkcjonowania barier społecznych i stosunków władzy niż zdeterminowanie biologiczne. A zatem: „Niezdolność chodzenia jest upośledzeniem, podczas gdy niemożność wejścia do budynku ze względu na konieczność pokonania kilku stopni jest niepełnosprawnością. Niezdolność mówienia jest upośledzeniem, ale niemożność komunikowania się, gdyż nie pozwalają na to odpowiednie środki techniczne, jest niepełnosprawnością. Niezdolność poruszania się jest upośledzeniem ale niemożność wstania z łóżka spowodowana niedostępnością stosownej pomocy jest niepełnosprawnością”. Społeczny model niepełnosprawności wymaga odpowiedzi na pytania : „Co jest istotą niepełnosprawności?, Jakie są jej przyczyny? Jak się jej doświadcza?” W modelu społecznym nie chodzi o to aby pokazać, że każda dysfunkcja naszego organizmu może być zrekompensowana użyciem jakiegoś urządzenia lun dobrym projektowaniem, tak by każdy mógł pracować osiem godzin dziennie, a wieczorami grać w badmintona. Jest to raczej sposób na pokazanie, że każdy – nawet jeśli nie może się poruszać, ma zaburzone funkcje sensoryczne i jutro umrze – ma prawo do życia na pewnym poziomie i do szacunku.

• Definicje i środki działania polityki

W tym podejściu niepełnosprawni odrzucili jako jednostkowe odnoszenie upośledzenia do części systemu psychosomatycznego, które nie funkcjonują normalnie, podczas gdy niepełnosprawność miałaby obejmować swym znaczeniem działania, których jednostka nie może podejmować ze względu na to upośledzenie. Opracowane przez WHO definicje uszkodzenia, upośledzanie i niepełnosprawności:
uszkodzenie lub upośledzenie – oznacza wszelki brak lub anormalność anatomicznej struktury narządów oraz brak zaburzenie funkcji psychicznych lub fizjologicznych organizmu
niepełnosprawność funkcjonalna – oznacza wszelkie ograniczenie lub brak wynikające z uszkodzenia zdolności wykonywania czynności w sposób i w zakresie uważanym za normalny dla człowieka

Upośledzenie lub niepełnosprawność społeczna – oznacza mniej uprzywilejowaną lub mniej korzystną sytuację danej osoby, wynikającą z uszkodzenia i niepełnosprawności funkcjonalnej, która ogranicza lub uniemożliwia jej wypełnianie ról związanych z jej wiekiem, płcią oraz sytuacją społeczną i kulturową.

Definicja upośledzenia społecznego podkreśla społeczne następstwa upośledzenia funkcji organizmu i/lub niepełnosprawności. Podnosi problem trudności w realizowaniu funkcji społecznych, uznając jednocześnie, że są one inne w różnych grupach społecznych i kontekstach kulturowych. Ujęcie to bazuje na definicjach medycznych i stosuje biofizjologiczne kategorie ‘normalności’. Definicje te nie uwzględniają wpływu społecznych kryteriów oceny ‘normalności’ i ‘patologii’, jeśli chodzi o wagę i kształt ciała, dolegliwości psychiczne czy funkcje kognitywne. Definicja upośledzenia społecznego nie bierze pod uwagę relatywizmu społecznego i kulturowego w przyporządkowaniu ról społecznych. Po drugie upośledzenie jest określane jako przyczyna zarówno niepełnosprawności jak i upośledzenia społecznego. Ludzie niepełnosprawni coraz częściej twierdzą, że niepełnosprawność ( widziana z perspektywy społecznej ) nie jest problemem zdrowotnym, stąd profesjonaliści zajmujący się zdrowiem nie są odpowiednią instancją do orzekania o potrzebnej im pomocy.

Problemy i tematy

Pozornie osobiste problemy mogą być rozumiane jako kwestie społeczne, które odnoszą się do instytucji całego społeczeństwa. Głównym celem jest dostrzeżenie tego co społeczne w kwestiach indywidualnych i tego co ogólne w kwestiach jednostkowych.

Rozdział 2. Upośledzające społeczeństwo: dominacja i opresja

Pojawienie się socjologicznych modeli niepełnosprawności potwierdza opinię niepełnosprawnych, że doświadczają oni znacznej i głęboko zakorzenionej opresji społecznej.

Niepełnosprawność jako forma społecznej opresji

Podobnie jak seksizm i rasizm, dyskryminacja niepełnosprawnych przejawia sięw praktykach wykluczania u upośledzenia na wielu poziomach: interpersonalnym, instytucjonalnym, kulturowym i społecznym. Określenie dyskryminacji osób niepełnosprawnych mianem swoistej opresji społecznej ma swoje źródło w przekonaniu o konieczności podporządkowania się ludzi niepełnosprawnych z powodu ich ułomności. Osoby w ten sposób zdefiniowane postrzegane są jako wybrakowane lub nienormalne, a przez to naznaczone jako odrębna grupa społeczna i traktowane w inny sposób: „Dla osób niepełnosprawnych ciało jest przestrzenią opresji, zarówno ze względu na swój wygląd, jak i przez to, co się z nim robi”. Zabiegi medyczne, takie jak operacje czy stosowanie leków zmieniających świadomość są szeroko akceptowanym sposobem traktowania niepełnosprawnych. Przyczyna tego stanu rzeczy tkwi bowiem – zgodnie z tym sposobem myślenia raczej w osobach niepełnosprawnych niż w grupach, które dyskryminują osoby niepełnosprawne. Iris Marion Young rozróżnia pięć głównych form społecznej opresji: wyzysk, marginalizację, bezsilność, imperializm kulturowy i przemoc. Marginalizacja dotyczy systematycznego usuwania grupy społecznej z głównego nurtu życia codziennego, a zatem wiąże się z niekorzystną sytuacją materialną, wykluczeniem z podziału pracy, instytucjonalną segregacją oraz pozbawieniem praw obywatelskich. Marginalizacja łączy się z bezsilnością, która jest praktyką opresji umacniającą poczucie, że ma się niewielki wybór lun też znikomą kontrolę nas własnym życiem. Imperializm kulturowy w ostatnich latach dokonał się wyraźny podział w społeczeństwie na ‘pełnosprawnych’ i ‘niepełnosprawnych’. Myślenie o pełnosprawnej normalności jako uprzywilejowanym czy też pożądanym stanie jest zakorzeniony potocznym rozumowaniu i codziennym zachowaniu. Kategoria pełnosprawności ustanawia standardy, zgodnie z którymi wszyscy oceniamy innych. Osoby niepełnosprawne odsuwane są na bok jako inni lub w pewien sposób odbiegający od normy. Przemoc i napastowanie jako formy społecznej opresji niepełnosprawnych mają charakter systemowy oraz powszechny. Bez względu na to, czy przybierają formę napaści fizycznej lun seksualne, polityko eugenicznej czy słownego ataku, przemoc jest kierowana przeciw określonym osobom, ponieważ należą one do pewnej kategorii społecznej – grupy osób niepełnosprawnych.

Historyczne wzorce i perspektywy

Historię niepełnosprawności często zaczyna się od starożytnej Grecji: idealizowanie kształtów ciała i sprawności fizycznej w kulturze greckiej łączyło się z przyzwoleniem dla zabijania dzieci, które urodziły się z dostrzegalnymi wadami ciała. Lęk przed niepełnosprawnością pogłębioną był jeszcze przez niektóre passusy biblijne, stwierdzające, że niepełnosprawność jest karą za popełnione grzechy. To negatywne postrzeganie niepełnosprawności zostało później utrwalone przez średniowiecznych duchownych od św. Augustyna po Marcina Lutra, którzy nowonarodzone dzieci z ułomnościami demaskowali jako ‘podrzutki’ lub nieludzkie istoty podmienione przez diabła. Jest wystarczająco dużo świadectw, które potwierdzają, że życie codzienne oraz kultura ludowa przesiąknięte były wierzeniami łączącymi niepełnosprawność ze złem lub złymi uczynkami: źródła te pokazują też, że ułomność była przedmiotem kpin, a jednocześnie budziła lęk i litość.

Kapitalizm przemysłowy a niepełnosprawność

Vic Finkelestein wprowadza perspektywę materializmu historycznego. Zgodnie z jego teorią, trzy zmiany jakościowe w reakcji społecznej na niepełnosprawność można odnieść do trzech głównych faz rozwoju ekonomiczno-technologicznego: preindustrialnej – społeczeństwo agrarne, bazujące na gospodarstwach wiejskich. Stosunki społeczne bardziej opierały się na zapewnieniu środków do życia niż wytwarzaniu i gromadzeniu dóbr, a więc niepełnosprawni byli postrzegani jako jednostki nieszczęśliwe, a nie izolowane ze społeczeństwa. Chłopscy gospodarze nie mogli sobie pozwolić na uznanie jakichkolwiek ciał za nieproduktywne. Istniało społeczne przyzwolenie na to, by osoby, które ze względu na swoje upośledzenie nie mogły pracować, mogły zyć z żebrania i jałmużny a w przypadku niepełnosprawnych starszych osób, niezdolnych do pracy – mogły one, w zamian za opiekę, dawać innym dach nad głową, kapitalizmu przemysłowego – tezę o zmianie jakościowej w społecznej reakcji na upośledzenie powtórzył Mike Olivier, nazywając ową reakcję społecznym tworzeniem niepełnosprawności jako tragedii osobistej, która zaistniała wraz z powstaniem kapitalizmu. Wszystkie aspekty doprowadziły do usunięcia niepełnosprawnych pracowników z głównego nurtu życia ekonomicznego i skierowania ich na kurczący się rynek innych zajęć, jak chałupnictwo, rękodzielnictwo czy handel uliczny oraz społeczeństwa postindustrialnego.

Niepełnosprawność jako tragedia osobista

Głównym zamiarem Finkelsteina była próba wyjaśnienia rozwoju ideologii, która w niepełnosprawności widzi tragedię osobistą, bierność i zależność. Podkreślając kluczową rolę umacnianej ideologii, czy też sposobu myślenia, czyli zespołu wartości i przekonań tworzących oparcie dla społecznej praktyki w podtrzymaniu społecznej opresji. Wraz z rozpowszechnieniem się kapitalizmu przemysłowego, hegemonia pełnosprawnej normalności srała się w cenie osób niepełnosprawnych miarą ich niepełnego człowieczeństwa. Angielskie prawo ubogich z 1601r. pokazuje wczesny przykład podziału na tych, którzy sami ponoszą odpowiedzialność za swoje złe położenie oraz na tych, który są biedni nie z własnej winy i zasługują na wsparcie, osoby niepełnosprawne zostały tu ogólnie zaklasyfikowane jako osoby, którym należy pomóc. Przez kolejne dwa wieki pojęcie niepełnosprawności były uściślane i obejmowało chorych, chorych umysłowo, ułomnych oraz starych i niedołężnych. Zaangażowanie medycyny w problemy niepełnosprawności stało się podwaliną pod ustanowienie ujęcia niepełnosprawności jako tragedii osobistej. Medykalizacja pojawiła się jako kluczowy aspekt społecznej kontroli nad osobami niepełnosprawnymi. Wyparła ona ujęcia religijne oraz te bardziej tradycyjne. W społeczeństwach wczesno nowożytnych ludzie w sprawach zdrowotnych zasięgali rady różnej maści znachorów i medyków. Wraz z rozwojem szkół dla niepełnosprawnych dzieci pojawił się inny wymiar instytucjonalizacji niepełnosprawności. Początki specjalnej edukacji sięgają XVIII i XIX wieku. Najpierw objęte zostały dzieci niesłyszące, później te z widocznym upośledzeniem, następnie te uznane za słabe na umyśle. Takie praktyki stosowane wobec niepełnosprawnych, uznając ich za zdolnych jedynie do niewielkiego udziału w życiu społecznym i ekonomicznym, Medykalizacja niepełnosprawności oraz rosnące znaczenie profesjonalizację problemów niepełnosprawności, która błyskawicznie rozwijała się w XX wieku. Zdaniem wielu autorów piszących o niepełnosprawności, profesjonaliści mieli upośledzający wpływa na pacjentów, a także dbali o własne interesy starając się przy każdej okazji rozszerzyć swoje wpływy na nowe obszary i grupy społeczne.

Dyskurs i biopolityka

Ujęcie dyskursywne wyparło pojęcie osoby jako niezależnego, autentycznego źródła znaczeń i działania. Ponad to naukowy i medyczny dyskurs normalności służy zarówno klinicznym jak i moralnym celom: medycyna rościła sobie prawo do dbałości o kondycje fizyczna i czystość moralna organizmu społecznego; przyrzekała eliminacje nałogowców, zwyrodnialców i zdegenerowanych populacji. Od początku XX wieku psychiatrii poszerzyła zasięg swoich zainteresowań, które do tej pory obejmowały nie tylko psychozę ale tez neurozę. Psychiatria opuściła także mury szpitali, wchodząc do rodzina, szkół i miejsc pracy. Rosnąca aria pracowników zajmujących się zdrowiem psychicznym – psychologów, terapeutów, pracowników społecznych i nauczycieli –uzyskała możliwość wpływania na regulacje społeczne dotyczące chorób psychicznych i ich zaostrzenie. Ogólnie rzecz biorąc, dyskursy profesjonalistów wobec ułomności/niepełnosprawności kierowane są przeciw niezdyscyplinowanym czy ułomnym ciałom, które przedstawiane są jako dowód braków w człowieczeństwie. Mówiono o koniecznych regulacjach związanych z ciałem, o konieczności ich socjalizacji, racjonalizacji i indywidualizacji.

Trendy końca XX wieku

Trzecia faza u Finkelsteina odpowiada wyłonieniu się społeczeństwa postindustrialnego oraz nowe skomputeryzowanej technologii informacyjnej, która stała się zwiastunem istotnych zmian społecznych i ekonomicznych. Nowa technologia stwarza dużo lepsze warunki dla niepełnosprawnych, pozwalając im na szersze uczestniczenie w rynku pracy zarobkowej mm tym samym pozwala osobom z najpoważniejszymi ułomnościami na stosunkowo samodzielne Zycie w społeczeństwie. Stworzenie oprogramowania umożliwiające tłumaczenie mowy, ułatwi włączenie do żyją społecznego osób niewidomych i innych s upośledzeniami fizycznymi. Inna jest sytuacja osób niepełnosprawnych intelektualnie pacjentów ośrodków zdrowia psychicznego i niepełnosprawnych starszych osób, które są w dalszym ciągu marginalizowane i wykluczane.

Zmieniające się praktyki

Od końca lat 50 funkcjonowanie zakładów zamkniętych wywołało rosnącą krytykę osób niepełnosprawnych i ich organizacji, jak i tworzących główny nurt życia społecznego polityków i naukowców. W Wielkiej Brytanii, tak jak w wielu krajach Europy i Ameryki północnej, prowadzone badania stwierdzały wady w funkcjonowaniu pomocy i opieki w domach starców, szpitalach psychiatrycznych o zakładach dla osób upośledzonych umysłowo. Przebadane w latach 60 przez Millera i Gwynne brytyjskie odmy opieki potwierdzają ten ponury stan rzeczy. Wyróżnili dwa różne podejścia do pacjentów: humanitarne i liberalne Opieka humanitarna zakłada utrzymywanie osoby przy życiu tak długo jak to jest możliwe i zapewnienie jej radości jak najmniejszym kosztem. Celem liberalnego modelu jest osiągnięcie przez pacjentów normalności bez względu na to w jakim są stanie. W drugiej połowie XX wieku nastąpił przełom i dochodziło do zamykania ogromnych zakładów opieki w rezultacie więcej osób niepełnosprawnych zostało przywróconych społeczeństwu. Większemu włączeniu niepełnosprawnych do życia społecznego towarzyszyły większe żądania pracowników przemysłu zdrowotnego, aby kontynuować politykę sprzyjającą rozwojowi i rehabilitacji oraz usług opiekuńczych. Poszukiwanie innych form pomocy niepełnosprawnym doprowadziły do stworzenia polityki normalizacji. Jej celem było uwolnienie z zakładów zamkniętych osób z upośledzeniem umysłowym, by umożliwić im prowadzenie bardziej normalnego życia, integrując ich w jak najwyższym stopniu z głównym nurtem życia społecznego. Postawiła sobie za cel pomoc osobom niepełnosprawnym w osiągnięciu godziwych warunków życia i wartościowych ról społecznych. Z jednej strony istnieją ruchy dążące do pełnego uniezależnienia korzystających z usług i przyjęcia przez nich kontroli nad nimi, z drugiej te, które postulują pozostawienie usług opiekuńczych w gestii urzędników, lecz przy założeniu konieczności konsultacji w klientami i uwzględnienia ich potrzeb jak również funkcjonowania opieki społecznej na zasadach rynkowych.

Upośledzający specjaliści

W drugiej połowie XX wieku, wraz z odejściem od idei zakładów zamkniętych, doszło do dalszych zmian w dyskursie specjalistów. Teraz uwaga została skierowana na różnego rodzaju terapie przez rozmowę, ponieważ w rozwiniętych społeczeństwach przemysłowych zaczęła zakorzeniać się istna psychokracja. Medycyna rehabilitacyjna podkreśla jak ważne jest wykorzystanie drugiej szansy jaka daje praca z wykwalifikowanymi specjalistami.

Podsumowanie: usytuowanie niepełnosprawnych po gorszej stronie podziału społecznego wiąże się z przesunięciem ich z publicznej do prywatnej sfery życia. Doświadczenie społecznej opresji osób niepełnosprawnych wyznaczają: niekorzystna sytuacja materialna, bezsilność i poniżające stereotypy kulturowe. Marginalizacja osób niepełnosprawnych przybrała na sile wraz z rozwojem kapitalizmu przemysłowego, który w sposób zaczął „kolonizować” życie niepełnosprawnych. Nawet w przypadkach, kiedy uznawano, że niepełnosprawni mają swoje potrzeby, prowadziło do medykalizacji i kontroli ich życia przez instytucje charytatywne i specjalistów, którzy wpajali im poczucie zależności innych i pogłębiali tym samym ich frustracje, gdy próbowali podjąć samodzielne życie.

Rozdział 3. Opresja społeczna: Wzory i podziały społeczne

Społeczne wykluczenie sprawia, że osoby niepełnosprawne mają mniejsze możliwości rozwoju i walki o swoje interesy w społeczeństwie. Utwierdza to ich sytuacja jako grupy podporządkowanej.

Wykluczenie społeczne

Stopień wykluczenia społecznego i jego powszechność w odniesieniu do osób niepełnosprawnych są problemami życia codziennego i w mniejszym lub większym stopniu różnią się w zależności od kraju. Formę i powszechność uczestnictwa w życiu społecznym można określić na podstawie łatwości, z jaką się w nie wchodzi oraz stopnia i sposobu zaangażowania w dziedziny życia, które są przedmiotem badania

Edukacja dla wszystkich?

Ekspansja modelu obowiązkowej edukacji dla wszystkich, która obejmuje wszystkich – należących do mniejszości dzieci bogatych i uprzywilejowanych rodziców po dzieci większości – jest związana z rozwojem społeczeństw kapitalizmu przemysłowego. Dziś system edukacji specjalnej dla dzieci niepełnosprawnych funkcjonuje na całym świecie. Oddzielne szkoły powstały jako reakcja filantropów na specjalne potrzeby osób nieradzących sobie w głównym nurcie życia społecznego. Inna teoria przypisuje ich rozwój powszechnej tendencji do kontrolowania osób potencjalnie zakłócających porządek społecznych, takich jak nieedukowane czy sprawiające problemy dzieci. Dzieci niepełnosprawne w niewielkim stopniu były włączane do klasowych aktywności, realizacji programu nauczania, czyli mówiąc ogólniej życia szkolnego. Warunki te nie pozwalały na indywidualną pomoc, bardziej przystępne otoczenie i bardziej wyrozumiałych rówieśników mogły zapewnić szkoły specjalne. System osobnych szkół był przez długi czas popierany przez osoby niesłyszące i z wiązane z nimi organizacje. Utrzymywali, ze jest to jedyna możliwość zapewniania niesłyszącym nauki swojej własnej formy komunikacji językowej, języka migowego, a także tego by stali się członkami jednej wspólnoty Niesłyszących, świadomi jej historii i kultury, i zyskali pozytywną samoidentyfikację. Krytykujący system edukacji specjalnej twierdzą, że pozbawienie niepełnosprawnych dzieci rodziny, rówieśników i lokalnej wspólnoty ma daleko idące skutki negatywne. Specjalne szkoły z internatami ograniczają możliwości zawierania przyjaźni przez dzieci niepełnosprawne z ich pełnosprawnymi rówieśnikami. W takiej szkole niepełnosprawność jest często problemem nadrzędnym. Poza tym uczniowie mają ograniczony program zajęć i obowiązują ich niższe wymagania ze strony nauczycieli i reszty personelu.

Zatrudnienie i dochody

Wskaźniki bezrobocia wśród niepełnosprawnych różniły się w zależności od epoki i kraju lecz zwykle były one wyższe od średniej krajowej. Osoby niepełnosprawne są w sposób niedostateczny reprezentowane na stanowiskach kierowniczych i w zawodach w których zarobki są wyższe i w których istnieje gwarancja stałego zatrudnienia i możliwości awansu. Duża nadreprezentacja niepełnosprawnych występuje z kolei w pracach niewymagających szczególnych umiejętności, kiepsko płatnych, tam gdzie nie ma gwarancji stałego zatrudnienia. Wśród niepełnosprawnych, ci określani mianem niepełnosprawnych intelektualnie i chorzy umysłowo są na rynku pracy w jeszcze gorszej sytuacji. Oprócz segregacji pionowej, a więc nieproporcjonalnie dużej liczby osób podejmujących pracę niewymagającą kwalifikacji, słabo opłacaną, dającą niewielkie możliwości awansu istnieje także sporo przejawów segregacji poziomej, związanej z nadreprezentacją osób niepełnosprawnych w określonych zawodach skupionych na miejscach pracy chronionej. Najbardziej dotkliwym skutkiem wykluczenia osób niepełnosprawnych z płatnego rynku pracy jest doświadczane przez nic ubóstwo i coraz większa zależność w sferze materialnej id świadczeń opieki społecznej lub instytucji charytatywnych. Wyższe są też koszty utrzymania osób niepełnosprawnych, ponieważ środowisko społeczne nie jest dostosowane do ich potrzeb. Koszty te podwyższają jeszcze wydatki na specjalne artykułu dla niepełnosprawnych, jak sprzęt, ubrania, ogrzewanie, komunikacja i przystosowane mieszkania.

Przystosowanie otoczenia i komunikacja

Jakość otoczenia – mieszkań, środków transportu, budynków i przestrzeni publicznej – w znacznym stopniu wpływa na wykluczenie osób pełnosprawnych z głównego nurtu życia społecznego. Przykłady wykluczenia:

- fizyczne bariery utrudniające poruszanie się osobom niepełnosprawnym, w tym nierówna nawierzchnia, ulice, chodniki, bruk, które ograniczają lub uniemożliwiają skuteczne korzystanie ze sprzętu mającego pomagać w poruszaniu się ( wózki, balkoniki )
- architektura budynków, która uniemożliwia wejście każdemu, kto nie jest zdolny do pokonania schodów i ręcznie otwieranych drzwi
- publiczne i prywatne środki komunikacji, których konstrukcja zakłada, że kierowcą i pasażerem jest osoba pełnosprawna
- informacja publiczna (np. sygnalizacja ) przedstawiana w formie zakładającej, że wszyscy z niej korzystający są widomi i słyszący.
Wygodne dla niepełnosprawnych na wózkach niskie krawężniki mogą być zagrożeniem dla osób niewidomych i niedowidzących. Osoby upośledzone ruchowo potrzebują raczej wąskich toalet z poręczami bezpiecznie umieszczonymi po obu stronach, by móc się o nie opierać, niepełnosprawni na wózkach potrzebują jednak zwykle większej przestrzeni, by móc nimi manewrować. Te dwie grupy niepełnosprawnych mają też różne potrzeby dotyczące wysokości na jakiej umieszczony jest domofon. Zaprojektowanie uniwersalne dla otoczenia jest wciąż celem, choć niebawem może się okazać bliską realizacji całkiem realną propozycją.

Wypoczynek

Wbrew powszechnemu przekonaniu, ludzie niepełnosprawni mają mniej wolnego czasu niż pełnosprawni. Po pierwsze podstawowe zajęcia domowe i osobiste zajmują im więcej czasu w dodatku osoby niepełnosprawne często mają większy problem z określeniem granicy między czasem pracy, czasem poświęconym na zajęcia domowe i rozrywki. Głównym miejscem wypoczynku niepełnosprawnych jest dom, gdzie mogą oglądać telewizję czy wideo, gdzie przyjmują przyjaciół, słuchają radia i płyt CD oraz czytają. Każda z tych czynności może sprawiać trudności dla osób z określonym rodzajem upośledzenia, jak wada wzroku czy słuchu. Wypoczynek poza domem jest poważnie ograniczony przez nieprzystosowanie środków komunikacji i bariery architektoniczne. Środki komunikacji – pociągi, autobusy miejskie i dalekobieżne oraz taksówki – stwarzają niepełnosprawnym dodatkowe bariery, co zwiększa ich zależność od innych osób w czasie podróży. Dzieci niepełnosprawne są bardziej samotne i jeżeli spędzają wolny czas poza domem, to głównie w towarzystwie któregoś z członków rodziny. Izolacja byłą jeszcze bardziej dotkliwa w przypadku dzieci uczęszczających do szkół specjalnych. Większość osób z tej grupy miało kontakt jest nie z innymi niepełnosprawnymi dziećmi. Ponadto liczne prace pokazują, że osoby, które nie urodziły się niepełnosprawne, często bardziej dotkliwe odczuwają odizolowanie od reszty społeczeństwa, ponieważ tracą kontakt z przyjaciółmi, a także silniej odczuwają ograniczenia związane ze sposobem spędzania wolnego czasu.

Prawo do życia

Wszyscy niepełnosprawni poddani zostali krytycznej ocenie dotyczącej ich wartości jako ludzi. Na przykład przemoc i jakiekolwiek wykorzystywanie w znaczący sposób dotyka osoby niepełnosprawne jako grupę. Dotyczy to głównie życia niepełnosprawnych dzieci i kobiet w zakładach psychiatrycznych. Prawo, inspirowane eugeniką zezwalające na sterylizację i aborcję zostało przyjęte w Finlandii, Danii, Szwajcarii i Japonii. Taka polityka usprawiedliwiana była twierdzeniami mówiącymi, że życie ludzi niepełnosprawnych ma mniejszą wartość albo w niektórych przypadkach niepełnosprawni nie są godni tego by żyć. Zarówno lekarze jak i rodzina wywierają często olbrzymią presję na kobiety, by usunąć ciążę, jeśli u płodu wykryto niepełnosprawność. Typowym usprawiedliwieniem dla takich sytuacji jest stwierdzenie, że niepełnosprawne niemowlę będzie emocjonalnym i finansowym ciężarem dla rodziny i reszty społeczeństwa.

Podziały społeczeństwa

Niezwykłe jest jak niewielu przedstawicieli nauk społecznych zgadzało się ze stwierdzeniem, że niepełnosprawność należy zbadać jako czynnik mający wpływ na powstawanie i upowszechnianie się rozwarstwienia spowodowanego rodzajem upośledzenia. Domniemana jednorodność wyobcowania odczuwanego przez osoby niepełnosprawne została podważona przez postulat, by badania nad niepełnosprawnością uwzględniły inne czynniki, takie jak płeć, rasa i etniczność, orientacja seksualna, wiek i klasa społeczna.

Płeć a niepełnosprawność

Pierwsze próby zwrócenia uwagi na doświadczenia niepełnosprawności koncentrowały się na jej wpływie na kobiety. Niepełnosprawne kobiety są w dyskursie feministycznym albo lekceważone, albo przedstawiane jako bierne ofiary: pełnosprawne kobiety, postrzegając te niepełnosprawne jako dziecinne, bezradne i prześladowane, wykluczają He ze wspólnoty Kobie; promują bowiem silne, kompetentne a atrakcyjne ikony kobiecości. Jak piszą kobiety niepełnosprawne: zaleca na się życie w biernej zależności. Nasza bezpłciowa seksualność, mało atrakcyjny wygląd i ograniczone role płciowe są prostą konsekwencją procesów i procedur, które kształtują życie kobiety. Niepełnosprawne kobiety zniechęcają się również do macierzyństwa, podając przyczyny, które często wyolbrzymiają związane z tym ryzyko dla ich zdrowia i możliwość przekazywania ułomności dzieciom, albo też twierdząc, że nie są one zdolne do bycia dobrymi matami.

Rasa a niepełnosprawność

Uważa się, że tożsamość niepełnosprawnego o czarnym kolorze skóry może być zrozumiana tylko w kontekście głęboko zakorzenionego wykluczenia społecznego osób czarnoskórych – czyli instytucjonalnego rasizmu. Powszechność tej opresji sprawia, że czarnoskórzy niepełnosprawni tworzą odrębną mniejszość w obrębie mniejszości i często doświadczają wykluczenia i marginalizacji nawet w środowisku niepełnosprawnych ze strony ruchów niepełnosprawnych. Dyskryminacja jakiej podlegają czarnoskórzy niepełnosprawni jest potrójna: po pierwsze jest to ograniczenie lub brak poczucia indywidualności i tożsamości, po drugie dyskryminacja w sferze materialnej i wreszcie izolacja w obrębie czarnoskórej wspólnoty i rodziny. Jak twierdzi Barbara Fawcett, biały niepełnosprawny przedstawiciel klasy średniej zmagający się z barierami w nieprzystosowanej dla niepełnosprawnych w restauracji może sprawiać wrażenie bardzo wpływowego dla pełnosprawnej czarnej kelnerki. Ta sama kelnerka może zażądać, by biały mężczyzna z upośledzeniem umysłowym opuścił restaurację, gdyż jego zachowanie przy stole jest nie do zniesienia dla pełnosprawnych klientów.

Wpływ wieku

Powszechny jest pogląd, że ogromne znaczenie dla osób niepełnosprawnych ma etap w życiu, na którym nabywa się upośledzenia. Badacze określili trzy główne wzorce czy też koleje losu osoby niepełnosprawnej, pierwsza kiedy niepełnosprawność jest stwierdzana przy urodzeniu lub we wczesnym dzieciństwie, druga dotyczy osób, które nabyły niepełnosprawność w dorosłym życiu lun wchodząc w dorosłe życie, często w wyniku choroby lub urazu, trzecia możliwość to ludzie starsi, u których niepełnosprawność jest często wiązana z procesem starzenia. Ludzie z wrodzonym upośledzeniem bądź nabywający niepełnosprawność bardzo wcześnie są przyzwyczajeni do niższych oczekiwań albo nienormalnego sylu życia. Poza tym rodziny i szkoły specjalne mogą izolować dzieci z poważnymi upośledzeniami by je chronić przed dyskryminacją, czasem aż do momentu ich wejścia w dorosłość. Większość niepełnosprawnych dzieci dorasta więc wśród domowników lub w środowisku, gdzie nie ma innych osób niepełnosprawnych. Znaczna liczba dorastających z upośledzeniami nie styka się ze społecznym wymiarem niepełnosprawności dopóty, dopóki nie zaczną one szukać pracy lub nie podejmą aktywności wymagającej wyjście poza dom rodzinny. Młodzi niepełnosprawni wykazują niższe aspiracje zawodowe, nie mają informacji o możliwości podjęcia pracy, są dyskryminowani przez pracodawcę itp. W przypadku nabywania niepełnosprawności w wieku średnim istnieje większe ryzyko przyjęcia niepełnosprawności jako tragedii osobistej. Szok związany z upośledzeniem może mieć dla nich bardziej dramatyczne konsekwencje. Inaczej wygląda sytuacja u osób u których niepełnosprawność związana jest z procesami starzenia się. Zarówno one same jak i otoczenia postrzegają to jako nieuchronne wydarzenia życiowe, w ten sposób normalizując ten stan.

Podsumowanie: Wykluczenie jest pogłębiane przez niższy poziom wykształcenia, nieprzystosowanie budynków publicznych i ograniczenie możliwości wypoczynku. Bez względu na to, jak rozłoży się akcenty, można łatwo dostrzec, że osoby niepełnosprawne w porównaniu z pełnosprawnymi mają bardziej ograniczone możliwości życiowych wyborów związanych z uczestnictwem w życiu społecznym.

Rozdział 4. Upośledzenie, niepełnosprawność i ciało

Rozdzielenie upośledzenia psychosomatycznego i niepełnosprawności

Definicje upośledzenia psychosomatycznego i niepełnosprawności wprowadzone przez DPI:

Uszkodzenie ( upośledzenie) – ograniczenie funkcji jednostki spowodowane przez fizyczne, umysłowe bądź sensoryczne uszkodzenie
Niepełnosprawność – utrata lub ograniczenie możliwości brania udziału w normalnym życiu społeczności na takim samym poziomie, ze względu na bariery społeczne i fizyczne.
W tych definicjach upośledzenie odnosi się ograniczeń biofizycznych lub też wad określonych w ten sposób przez medycynę lub pokrewne dziedziny. Jednak samo zaistnienie upośledzenia nie oznacza automatycznie przejścia do kategorii osób niepełnosprawnych. Staje się to dopiero w momencie, w którym bariery społeczne wykluczają ludzi z uczestnictwa w życiu codziennym. Z socjologicznego punktu widzenia upośledzenie takie jak choroba może być rozpatrywane jako społeczne konstrukcja, co znaczy, że jej znaczenie i społeczne reakcje na nią są określane historycznie i kulturowo. Pierwsi badacze społecznego modelu niepełnosprawności odrzucili wieszcz gatunku ja to jest żyć z upośledzeniem jako podejście zbyt skompromitowane, by pomóc w zrozumieniu i zmianie świata dlatego że bazuje ono na jednostkowych doświadczeniach z upośledzeniem. Powstał podział na tych, którzy koncentrują się na przezwyciężaniu upośledzających barier społecznych i tych, którzy chcą zgłębiać postawy i emocje związane z osobistym doświadczeniem upośledzenie i niepełnosprawności. Opinie w stylu, niepełnosprawność nie ma nic wspólnego z ciałem zostały odrzucone, gdyż doświadczanie naszych ciał może być przyjemne lub trudne. Dlatego też próba oddzielenia upośledzenia fizycznego czy psychicznego od niepełnosprawności sprzeczna jest z codziennym doświadczeniem jednostki. Podobne stanowiska wyrażane były przez amerykańskich, kanadyjskich i europejskich autorów opisujących doświadczenia niepełnosprawnych kobiet.

Socjologia medycyny, choroby przewlekłe i niepełnosprawność

Mike Bury rozróżnia dwa typy znaczeń związane z chorobami przewlekłymi i niepełnosprawnością. Pierwszy jest konsekwencją ograniczeń nakładanych na role jednostki w życiu codziennym i relacjach międzyludzkich, drugi jest znaczeniem, które odnosi się do kultowych i symbolicznych sensów związanych z określonymi uwarunkowaniami. Pierwszy wyróżniony przez Bury’ego typ pokazuje, w jaki sposób objawów choroby wpływają na ustalony porządek codzienności, w tym na bliskie relacji międzyludzkie, pracę oraz wypoczynek. Ludzie mogą mieć trudności z nadążeniem na zinnymi lub podejmowaniem czynności, które dotąd były dla nich czymś normalnym. Wskazuje też na róznie możliwości podejścia do chorób przewlekłych, takie jak pogodzenie się, odrzucenie czy regeneracja. Jednak podobne wnioski nie dają sie już tak łatwo uzasadnić w odniesieniu do artretyzmu czy stwardnienia rozsianego, chorób, przy których objawy nie dają się łatwo określić lub nie są widoczne na pierwszy rzut oka. Choć ogólne założenie brzmiało, że społeczne znaczenie niepełnosprawności różni się znacząco w zależności od kontekstu społęcznefo, epoki i kultury, to jednak szczegółowe badania odtyczyły wpływu chorób przewlekłych i niepełnosprawności na poczucie własnej tożsamości i konsekwencje w życiu codziennym. Różne rodzaje niepełnosprawności mają rózny przebieg. Istnieją dwa główne sposoby na które osoby jakie nabyły niepełnosprawność, mogą łagodzić to zakłócenie życiorysu., pierwszy to stworzenie wyjaśnień dotyczących tego, co się stało o dlaczego tak się stało, w sposób pozwalający naprawić czy też w pewien sposób rozwinąć, narracyjną konstrukcję, zmniejszającą zagrożenie związane z codzienną rutyną i znaczeniami. I grugi przypisanie stanowi zdrowia pewnej zasadności, w takim sensie, ze choroba jest postrzegana jako element zmienionego stylu życia.

Różnica a tożsamość

Nie ma żadnego powodu by uznawać, że osoby niepełnosprawne majce wspólne atrybuty będą miały podobne doświadczenia, nie mówiąc już o odniesieniu ich do zbliżonych dorm czy znaczeń działania społecznego. Pełnospranie mohę powszechnie zaakceptować fakt, że osoba na wózku nie może dostać się do budynku, gdy przeszkadzają schodu. Pełnosprawni czują się dużo bardziej zagrożeni i zachowuj asie prowokująco, widząc, ze osoba na wózku może czuć zadowolenie i dumę z tego, że jest taka a nie inna. Jednym z argumentów przywoływanych przez zwolenników doświadczenia była konieczność uznania, że różnica stała się głównym motorem kultury i polityki niepełnosprawnych. Niepełnosprawni przez długi czas marginalizowani, dążyli do tego, by przekształcić swoje wyróżniające, a więc poniżające doświadczenia w pozytywną osobowość. To postmodernistyczne zainteresowanie odmiennością przesunęło uwagę z zestawienia pełnosprawnych z niepełnosprawnymi w kierunku badań nad podziałami w obrębie społeczności niepełnosprawnych. Z poststrukturalistycznego punktu widzenia zdekonstruowanie tych nowych tożsamości jest konieczne w takim samym stopniu jak tradycyjnych.

Niepełnosprawne ciała i umysły

Donna Haraway twierdzi, że ani nasze prywane ciała, ani ciała społeczne nie mogą być postrzegane jako naturalne, to znaczy jako istniejące poza autokreacyjnym procesem ludzkiej pracy. Dokłądnie rzecz biorąc znaczenie poststrukturalistycznego ujęcia polega po pierwsze na dekonstrukcji wszystkich tożsamości, a po drugie na pokazaniu sposobów, na jakie samo ciało jes konstruowane i utrzymywane jako niepełnosprawne.

Dyskursy rehabilitacji

Dyskurs rehabilitacji w oczywisty sposób zawiera moralny pogląd na temat tego, jak powinno wyglądać ciało. Często jest on tendencyjny, narzucając męskie wartości i styl bycia. Dąży do ponownego umieszczania jednostki w psołęczeństwie tym samym uzyskania pozytywnego wyniku. Możliwość poruszania się jaką daje wózek jest oceniana bardzo pozytywnie, w każdym razie lepiej niż wątpliwa przyjemność związana z ograniczonymi możliwościami, jakie daje poruszanie się o kulach. Jednak mimo istniejących rozwiązań technologicznych, pokrewnych konstrukcji cyborga, pozwalających na usunięcie upośledzenia, niewielu niepełnosprawnych przyjmie to z radością. Haraway zachwyca się przewrotnym wykorzystaniem techniki, która umożliwi niektórym niepełnosprawnym odwrócenie ról między nimi a normalnymi ludźmi, jednak stworzony przez nią status istoty półludzkiej najzwyczajniej w świecie umniejsza wartość osób na wózku, z protezą czy posługującej się aparatem słuchowym.

Ucieleśnienie i projekty cielesności

Doświadczenia i tożsamość są w znacznej mierze kształtowane przez społeczny osąd związany z normalnym, atrakcyjnym i sprawnym ciałem. Współczesne problemy z anoreksją i bulimią dobitnie pokazują jak ważną rolę odgrywają kulturowe ideały piękna. Ciała coraz częściej odzwierciedlają pozycję, kontrolę i witalność. Ciało w coraz większym stopniu staje się przedmiotem wyboru. Możliwość formowania ciała czy o upośledzonego czy też zdrowego leży w poczuciu tożsamości, która wyraża się w stopniu zgodności osiągniętego przez jednostkę wrażenia normalności z jej narracją biograficzną.

Rozdział 5. Kultura, media i wyobrażenia

Badanie kultury

Socjologiczne studia nad kuluturą a przyjęły szeroką perspektywę badawczą, włączając w obszar swych dociekań symboliczny wymiar życa społecznego, czyli wierzenia, rytuały, zwyczaje,normy i wartości, jak również wzorce pracy, wypoczynek i dobra materialne. Wartości są pojęciami abstrakcyjnymi, natomiast normy obejmują dopuszczalne zasady bądź wytyczne. Zasady zaś określają rozproszone poglądy jako wspólny sposób życia czyli to, co myślimy, jak działamy, jak również materialne i symboliczne obiekty, z którymi się utożsamiamy. Dla funkcjonowania jako członek społeczeństwa ważne jest nauczenie się obowiązującąj w nim norm kulturowych, w tym również tego, co lub kto jest w nim określane jako normalne a akceptowalne.

Kulturowe wizerunki niepełnosprawności

W historii kultury europejskiej widoczna jest fascynacja widowiskami odmienności, gdzie skupiano ludzi ułomnych, czy też dziwnych fizycznie i umysłowo. Odmienność niepełnosprawnych wykorzystywana byłą jako źródło rozrywki a także do tego, by poruszyc emocje ludzi pełnosprawnych. W straozytnej Grecji i Rzymie dom, w którym nie było paru karłów, niemot, głupków, eunuchów czy garbusów, których głownym zadaniem zdawało się być uleganie poniżeniem i bolesne upokorzeniom, by zapenić rozrywkę w czasie obiadów czy innych uczt, był postrzegany za nienadążający za modą. Publiczne pokazy zdeformowanych ciał yły kontynuowane w średniowieczu. Wiele dworów królewskich w eEurpie angażowało ludzi niskiej postury jako nadwornych błaznów, niedorozwinięci umysłowo jak tez inni udający głupków dla zapewnienia zabawy. Powszechną praktyką wobez osób z widocznymi zniekształceniami ciała było takzę pokazywanie ich na wiejskich jarmarkach, również sami chłopi objeżdżali okoliczne wsie, pokazując za pieniądze swoje nowonarodzone dzieci obciążone wrodzonymi wadami. Publiczne pokaywanie pacjentów domów wariatów i zakładów psychiatrycznych miało jeszcze miejsce w XVII i XVIII wieku. Do początku XIX wieku takie przedstawienia rozwinęły się w całe pokazy osobliwości, które oferowały zorganizowane pokazy osobliwości ludzi z rzekomymi wadami fizycznymi, psychicznymi lub behawioralnymi w cysrkach, na jarmarkach, festynach lub w innych miejscach zabaw. Autorzy piszący na temat niepełnosprawności zwracają uwagę, że osoby niepełnosprawne są nieobecne w kulturze, a jeśli są to w całkiem odmienny sposób. Najwięcej uwagi naukowcy poświęcają wizerunkom upośledzenia i niepełnosprawności w telewizji. Nieobecność osób niepełnosprawnych raz fakt, że nie pojawiają się one w głównych rolach, jest znanym od dawna ustaleniem amerykańskich badaczy. Życie osób upośledzonych jest jednowymiarowe – są one niesamodzielne, bezproduktywne i potrzebują opieki. Koncentrują się one na współdziałaniu z opieką zdrowotną czy specjalistami opieki społecznej. Jak uważą Harlan Hahn dobre strony zwyczajnego życia miłość, uczucia, sejs są w życiu osób niepełnosprawnych w dużym stopniu nieobecne Lub nie przywiązuje Siudo nich wagi. Promowane przez media obezwładniające wizerunku dotyczą również upodobania do opowieści o cudo wnych uzdrowieniach, podkreślania roli akcji dobroczynnych, nieobecności niepełnosprawnych w telewizji, stereotypowych obrazów osób niepełnosprawnych, zbyt niskiego wskaźnika zatrudnienia niepełnosprawnych w radiu i telewizji. Najczęściej odnotowywane stereotypy kulturowe przedstawiają osoby niepełnosprawne jako budzące współczucie i politowaniem jako obiekty przemocy, groźnych i złych, jako zjawisko i osobliwość, jako kalekich, jako obiekty drwin, jako ich własnego, największego wroga, jako ciężar, jako seksualnie nienormalnych, jako niezdolnych do pełnego uczestnictwa w życiu wspólnoty a także jako normalnych, chociaż to ostatnie określenie sprawia wrażenie jedynego pozytywnego, jest ono również najmniej powszechne, niesiona przez nie treść normalności w dużej mierze lekceważy społeczną opresję ludzi niepełnosprawnych. Niepełnosprawne kobiety najczęściej ukazywane są jako Konity rozwiązłe bądź aseksualne czy też niewinne, nie mają one możliwości wrażania swojej seksualności w życiu codziennym przez ubranie czy fryzurą lub życie intymne. Ogólnie rzecz biorąc, w ciągu ostatniego ćwierczwiecza nastąpiła widoczna zmiana w prezentacji wizerunków osób niepełnosprawnych w kulturze i mediach. Od lat 80. niepełnosprawne postacie zaczęły się pojawiać w głośnych reklamach. Więcej jest także niepełnosprawnych bohaterów filmowych, a fabuły dotyczące niepełnosprawnych są w brytyjskich i amerykańskich filmach, serialach przedstawiane bardziej subtelnie.

Kultura niepełnosprawności

Susan Peters twierdzi, że kultura niepełnosprawności tętni życiem. Spajają ją wspólne wartości radykalnej demokracji i wiary we własne siły. , jak również tożsamość, głos, sprawiedliwość i równość. I wbrew wątpiącym kultura niepełnosprawności stanowi pewną historyczną i językową wspólnotę, która wytworzyła się przez zaangażowanie w problemy społeczno-polityczne i zmiany w tej dziedzinie, jak również przez osobiste i estetyczne wartości. Kultura niepełnosprawności zakłada istnienie poczucia wspólnoty tożsamości i interesów, które jednoczą niepełnosprawnych i odróżniają ich od pełnosprawnych. Podstawa spójności i świadomości grupy jest różna, podobnie jak różny jest stopień każdego zaangażowania działalność kulturalną. Kolejnym założeniem jest odrzucenie przez kulturę niepełnosprawności poglądu o odmienności wynikającej z upośledzenia jako przyczyny wstydu.

Kultura niesłyszących

Swoje korzenie kultura niesłyszących ma w XVIII wieku i związana jest ze zmieniającym Sue postrzeganiem głuchoty. Do tego czasu niesłyszący byli wykluczeni z kultury słyszących, byli odizolowani od siebie nawzajem i brakowało im wspólnych sposobów komunikacji. Rozwój miast zachęcił niesłyszących do gromadzenia się w określonych ich częściach. Codzienna interakcja społeczna z innymi niesłyszącymi było bodźcem do rozwoju języka migowego jako środka komuniaćko. Widać to na przykładzie wspólnie niesłyszących w Paryżu w drugiej połowie XVIII wieku i w Ameryce Pólnocnej. Coraz częściej niesłyszący byli chronieni przed wykluczeniem przez kulturę pełnosprawnych. Działo się tak, ponieważ koleżeństwo z niesłyszącymi było jak koleżeństwo każdym członkiem wspólnoty, a myślenie takie było stworzone dawno temu i aktywnie przekazywane przez pokolenia. Koniecznej jest dokonanie zróżnicowania między ludźmi z upośledzeniem słuchu, których można określić jako niesłyszących, osoby mające często nabyte, problemy ze słuchem lub u których ubytek słuchu rozwija się niekoniecznie są oni użytkownikami Brytyjskiego Języka Migowego oraz na ludzi z wrodzonymi upośledzeniami słychu, zanurzonych w środowisku BSL, którzy sami siebie określają jako Niesłyszących. Wielu niesłyszących wprost określa siebie jako językową i kulturową mniejszość, porównując Siudo mniejszości etnicznych, które również są wykluczone ze względu są na brak biegłości w posługiwaniu się dominującym językiem. Choć istnieją osoby z upośledzeniem słuchu, które się nie utożsamiają z kulturą niesłyszących, stanowią one jedynie mniejszość postrzegającą siebie jako część szerszej populacji i kultury niepełnosprawnych. To pokazuje jak trudny jest dialog między niesłyszącymi a organizacjami osób niepełnosrawnych, sytuacja ta często uniemożliwia wspólne działanie polityczne.

Sztuka niepełnosprawnych

Kultura niepełnosprawności zostala oparta na założeniu, że istnieje pewna moralna i polityczna powinność dowartościowywania odmienności. Pojawienie się nurtu sztuki niepełnosprawnych jest istotnym stadium w przejściu do kreowania pozytywnego wizerunku niepełnosprawnych i oczywistym znakiem ich politycznego przebudzenia. Sztuka niepełnosprawnych obejmuje kilka rosnących w siłę nurtów. Pierwszys opowiada się za tym, by niepełnosprawni artyści mieli możliwość wejścia do główngo nurtu artystycznej twórczości. Drugi zagłębia doświadczenie życia z upośledzeniem. Trzeci, najistotniejszy, daje krytyczną odpowiedź sztuki niepełnosprawnych na doświadczenie wykluczenia społecznego i marginalizacji. Sztuka niepełnosprawnych ma charakter edukacyjny, ekspresyjny i trans formatywny. Kiedy widownię stanowią przede wszystkim pełnosprawni, niepełnosprawni artyści przyjmują rozmyślnie taktykę odsłaniania upośledzenia, często swojego własnego, próbując w ten sposób sprzeciwić się społecznym konwencjom, zgodnie z którymi upośledzenie jest czymś, co należy trzymać ukryciu. Tradycyjne, paterialistyczne ujęcia, przeciwnie stoją na stanowisku, że niepełnosprawni są zdolni do wyrażania swych myśli i uczuć przez sztukę, poza może przypadkiem, gdy sztuka jest indywidualną terapią, albo częścią rehabilitacji. Ten pogląd zdominował działalność szkół specjalnych, ośrodków otwartych i zamkniętych. Wprowadzenie niepełnosprawnych w rolę społeczną zwiżaną z twórczością artystyczną i rozpoczęcie dyskusji na temat kultury niepełnosprawności jest dynamicznym sposobem mającym pomóc niepełnosprawności i w umieszczaniu ich w głównym nurcie życia społecznego. Wciąż narastało przekonanie o zaangażowaniu niepełnosprawnych w główny nurt kultury. W USA ustawa o niepełnosprawności zmusiła dostawców programów telewizyjnych do wbudowania w dekoder chipu, dzięki któ®emu niesłyszący mogliby odbierać wersję ze specjalnymi podpisami dla widzów z upośledzeniem słuchu.

Podsumowanie: Do niedawna istniały grupy niepełnosprawnych związane raczej z konkretnym upośledzeniem niż ogól niepełnosprawnych, którzy mogliby stworzyć wspólną tożsamość. Ludzie niepełnosprawni byli rozproszeni, izolowani i podzieleni, nie byli spójną i świadomą siebie wspólnotą. Istniało zbyt mało organizacji kontrolowanych przez niepełnosprawnych, którzy dbaliby o własne interesy. Różne doświadczenia i różna tożsamość także hamowały organizowanie się i wspólną samoidentyfikację. Jednak kultura niepełnosprawności rozwija się. Niepełnosprawność w coraz większym stopniu staje się problemem politycznym, a niepełnosprawni są świadomi własnych zbiorowych interesów.

Rozdział 6. Polityka niepełnosprawności: przełamywanie barier?

Polityka liberalnej demokracji

Wybory i głosowanie

Niepełnosprawni w wielu krajach napotykają się na bariery, gdy próbują wykorzystać swoje prawo do głosowania. Pozostali członkowie rodziny często nie zgłaszali niepełnosprawnych członków do rejestru, wychodzili bowiem z błędnego założenia dotyczącego ich zdolności do wykorzystania głosu. Głównym problemem dla niepełnosprawnych chcących głosować bądź uczestniczyć zebraniach politycznych stanowi nieprzystosowanie przestrzeni publicznej. Informacje pochodzące od partii politycznych rzadko przekazywane są w formie przystępnej dla niepełnosprawnych, jak np. alfabet Braille’a nagranie audi lub wideo. Trudności z głosowaniem związane są głównie ze środkami transportu, dostępem do punktów wyborczych i oznaczaniem kart wyborczych. Istnieje możliwość oddawania głosów pocztą lub za pośrednictwem upoważnionych osób, ale często do tej metody zniechęcają konieczne do pokonania biurokratyczne procedury, prócz tego oczywistym minusem przy tej metodzie jest fakt, że głos musi być oddany, zanim zakończy się kampania wyborcza.

Partie i grupy nacisku

1. Organizacje charytatywne / opiekuńcze. Są to tradycyjne instytucje i organizacje charytatywne opanowane i prowadzone przez pełnosprawnych dla niepełnosprawnych. Prowadzą one często we współpracy z ustawowo zobowiązanymi do tego służbami i fachowymi instytucjami, usługi związane z upośledzeniem dla niepełnosprawnych, opiekunów, specjalistów.

2. Organizacje „jednej sprawy”. Mogą to być organizacje przeznaczone dla niepełnosprawnych lub prowadzone przez niepełnosprawnych. TE ostatnie zarządzane są przez samych niepełnosprawnych. Koncentrują się one na pojedynczych problemach albo lobbują na rzecz konkretnych kwestii związanych z życiem niepełnosprawnych.

3. Organizacje samopomocowe / aktywistów. Są to organizacje zarządzane przez niepełnosprawnych. Prowadzą one oddolne projekty samopomocowe, kampanie i organizują grupy poparcie, jak również tworzą organizacje krajowe. Mogą działać samodzielnie albo we współpracy z innymi lokalnymi czy krajowymi organizacjami społecznymi.

Często dokonuje się podstawowego rozróżnienia między dwoma głównymi modelami organizacyjnymi, konsumenckimi i demokratycznymi, bazującego na stopniu i formie uczestnictwa, jakiego oczekuje się od niepełnosprawnych. Konsumencki model podkreśla rolę niepełnosprawnych jako klientów, podczas gdy demokratyczny promuje ujęcie samopomocowe, o ile nie zupełne opanowanie organizacji przez niepełnosprawnych. Ruch samodzielnego życia kładł nacisk na prawa obywatelskie, konsumpcjonizm, samopomoc, demedykalizaję i dezinstytucjonalizację. CIL przestrzegał trzch podstawowych zasad: niepełnosprawni najlepiej potrafią określić swoje potrzeby i sposób w jaki powinny być one zaspokajane, uznawał potrzebę wszechstronnego programu wsparcie, uważał, że niepełnosprawni powinni w jak największym stopniu integrować się ze społeczeństwem, w którym żyją. Niepełnosprawni pomogli umieścić w ustawie o rehabilitacji z 1973 roku klauzule odnoszące Siudo niepełnosprawnych. Ważny jest paragraf 504, który mówi o zakazie dyskryminacji niepełnosprawnych w programach finansowych ze środków federalnych. Ustawa zawierałą także przystosowanie przestrzeni publicznej, bardziej wszechstronną opiekę, zatrudniania niepełnosprawnych, wzrost liczby cilsów. Oficjalnym celem amerykańskiej ustawy o niepełnosprawności było włączenie niepełnosprawnych Amerykanów do głównego nurtu życia politycznego w najwyższym możliwym stopniu. Ustawa ta zakazywała dyskryminacji niepełnosprawnych przez władze lokalne i stanowe przy zatrudnieniu, w środkach komunikacji i w budownictwie oraz telekomunikacji.

Umiędzynarodowienie

Istotnym wymiarem upolitycznienia niepełnosprawności jezy międzynarodowy charakter ruchu niepełnosprawnych. 1981 roku niepełnosprawni działacze utworzyli Międzynarodową Organizację Niepełnosprawnych. Zgodnie z założeniami MON, zasadniczym warunkiem zmiany jest promowanie i opieka nad oddolnie powstającymi organizacjami oraz rozwijanie publicznej świadomości problemów związanych z niepełnosprawnością. MON przyjęła rolę katalizatora w dyskusji na temat powstawania i rozwijania się upośledzenia i niepełnosprawności jako defektu ubóstwa, rozwoju przemysłu, zanieczyszczenia i wojen.