WIELOWYMIAROWY ASPEKT CIERPIENIA CHORYCH I ICH RODZIN

Uszkodzenie ciała spowodowane przewlekłą, zagrażająca życiu chorobą, ubocznymi skutkami leczenia przyczynowego oraz innymi występującymi w starszym wieku chorobami jest źródłem wielowymiarowych cierpień chorego pacjenta, jak również bliskim mu osób.

Cierpienie dotyczy całej osoby chorego i powinno być rozpatrywane we wszystkich aspektach związanych z cielesnymi doznaniami, życiem psychicznym, społecznym
i duchowym. Widoczne są niekorzystne zmiany wyglądu i postępujące zniedołężnienie.

Ocena kliniczna i ustalenie przyczyn różnorodnych objawów jest skuteczne w przygotowaniu opieki paliatywnej, czyli postępowania mającego na celu uśmierzenie przykrych dolegliwości i poprawę jakości życia chorego. Ważna jest farmakoterapia, która pomaga w uśmierzaniu bólu, duszności, wymiotów, nudności czy innych objawów.

Pacjenci w terminalnym etapie każdej przewlekłej choroby znajdują się w podobnej sytuacji klinicznej i psychospołecznej, która cechuje się:

• dolegliwościami fizycznymi,

• postępującym upośledzeniem sprawności ruchowej (co wiąże się z izolacją społeczną)

• ograniczeniem dotychczas pełnionych ról społecznych.

Potrzeby chorego u okresu życia

Sytuacja stanu terminalnego, ze wszystkimi swoimi ograniczeniami, zaczyna zmieniać tę wypracowaną w ciągu życia strukturę potrzeb i związana z nimi hierarchię wartości
– następuje całkowite odwrócenie ich proporcji. Ponownie najważniejsze staja się potrzeby biologiczne: jedzenia, snu a zwłaszcza komfortu fizycznego.

Drugą ważną rzeczą w tym okresie staje się potrzeba poczucia własnej wartości, dlatego ważne są tu żądania szacunku i podmiotowego traktowania pacjenta przez personel medyczny, podkreślające jego godność i prawa.

Ważne są także potrzeby społeczne chorego. Ciężka, zaawansowana choroba wyzwala lub pogłębia postawę egocentryczną u człowieka, która najczęściej wyraża się oczekiwaniem akceptacji, sympatii i miłości ze strony otoczenia.

Osoby zajmujące się leczeniem i opieką nad chorymi w stanie terminalnym często popełniają wiele błędów wynikających z niedostrzegania lub lekceważenia najważniejszych dla nich
w danym momencie potrzeb. Najlepiej są rozumiane i zaspakajane potrzeby dotyczące komfortu fizycznego np. troska o łagodzenie dolegliwości bólowe itp. Brak zaspokojenia innych potrzeb wyzwala w chorym częste przykre reakcje uczuciowe i wprawia go w stan dyskomfortu, co czyni opiekę nad nim mało efektywną.

Czasami zdarza się, że pacjent nagle i bez uprzedzenia dowiadują się o swojej sytuacji zdrowotnej. Przez długie lata choroby zdążył się już do niej przyzwyczaić i uwierzył, że będzie trwała przez nieokreślony czas oraz, że ciągle będzie otrzymywał coraz to nowe leki.
W sytuacji gdy dojdzie do wstrzymania dalszego leczenia specjalistycznego ( ponieważ „nic się już więcej nie da zrobić”) stanowi dla niego wielki szok.

Chorzy reagują wtedy przejściową „dezorganizacja psychiczną”, wyrażającą się u jednych zahamowaniem, milczeniem i zamkniecie się w sobie, a u innych przeciwnie – pobudzeniem
i skargami. U większości można zaobserwować mieszaninę uczuć: lęku, gniewu, przygnębienia lub rozpaczy, występujących naprzemiennie i przeplatanych przebłyskami nadziei.

Często towarzyszą temu trudności ze skupieniem uwagi, czynnościowe zaburzenia pamięci, niemożność wykonywania codziennych czynności. Stan taki trwa krótko (kilka dni), następnie uczucia negatywne słabną i rozpoczyna się proces adaptacji do nowej sytuacji.

Nieodwracalność takiego stanu dociera do jego świadomości powoli, czasami na kilka dni przed śmiercią. Niekiedy chory nie ma świadomości własnego stanu aż do śmierci. Niestety jak się da zauważyć w naszym kraju, świadome przeżywanie nieuleczalnej choroby nadal jest bardzo rzadkie.

Stan terminalny i jego reakcje poznawcze

Obraz choroby stworzony przez pacjenta jest inny od obrazu odbieranego przez personel medyczny. Lekarz obraz określonej jednostki chorobowej tworzy na podstawie wiedzy medycznej, wywiadu, wyników badań i własnej interpretacji danych.

Pacjent wykorzystuje informacje ogólne o chorobie a o własnym stanie wnioskuje
z przekazów werbalnych i niewerbalnych ( od lekarzy, rodziny lub znajomych ). Obraz choroby czasem bywa wyolbrzymiony, czasem pomniejszony, a bardzo rzadko zgodny
z rzeczywistością.

Reakcje emocjonalne

Przyczyną negatywnych reakcji uczuciowych jest:

• stres związany z rozpoznaniem choroby

• niepewność rokowania lub złe rokowanie

• dolegliwości fizyczne

• brak wsparcia ze strony rodziny

• zła komunikacja z personelem

• cechy osobowości chorego (skłonność do pesymizmu, bierność i bezradność)

• zaburzenia psychiczne lub nerwicowe

Próby zmniejszenia nasilenia negatywnych emocji lub zapobiegania im zazwyczaj sprowadzają się do:

• informowania chorego o przebiegu leczenia

• zachęty do podejmowania przez niego decyzji o leczeniu i opiece

• zachęty do wyrażania uczuć

• kontroli objawów psychicznych i fizycznych

Spośród najczęściej występujących przykrych uczuć występujących w okresie terminalnym należy wymienić:

• lęk

• przygnębienie

• gniew

• poczucie winy

• upokorzenia

Lęk to przykry stan pobudzenia emocjonalnego, spowodowany poczuciem zagrożenia utratą jakiejś wartości (zdrowia życia, urody itp.) Lęk często występuje w chorobie nowotworowej, ale rzadko zgłaszany jest przez pacjenta: przede wszystkim dlatego, że nie zawsze jest on uświadamiany. Pacjenci często wstydzą się przyznawać do lęku („nie wypada”, „jestem dorosły”).

Lęk podobnie jak ból, jest człowiekowi potrzebny. To sygnał ostrzegawczy przed niebezpieczeństwem, pobudza do działań obronnych i prozdrowotnych, do podjęcia
i kontynuowania leczenia. W procesie adaptacji ulega przetworzeniu i złagodzeniu.

Gniew to reakcja uczuciowa na przeszkodę w realizacji celów, na pojawienie się nieprawidłowości. Możemy wyróżnić gniew:

• ogólny (na niesprawiedliwość losu, pretensje do Boga)

• przeniesiony (np. na personel medyczny)

• ukryty (odmowa współpracy, przygnębienie, negatywne nastawienie)

• stłumiony (nie akceptowany przez pacjenta, jego ujawnienie budzi poczucie winy)

Gniew także pełni funkcje pozytywne – często mobilizuje do walki (np. z chorobą) a także źródłem aktywności i energii.

Przygnębienie jest odpowiedzią na pewność utraty jakiejś wartości (przewidywaną lub zaistniałą). To żal wywołany utratą określonej wartości np. sprawności ruchowej, urody. Przygnębienie może przybierać formy jawne (skargi, płacz) lub utajone wyrażone „mową ciała” (spowolnienie, zgarbienie), spuszczone oczy, smutny wyraz twarzy i innymi objawami pośrednimi: utratą zainteresowań, trudnościami ze skupieniem uwagi, czynnościowym zaburzeniem pamięci.

Przygnębienie to element psychologicznego przetworzenia choroby. Może być dobre, gdy jest wstępem do przystosowania się do choroby, lub złe, gdy pogłębia nieprzystosowanie chorego do swojego stanu. Przygnębieniu często towarzyszy poczucie małej wartości i winy, wynikające z negatywnego nastawienia względem siebie.

Poczucie winy bywa często następstwem myślenia magicznego (choroba jest karą za grzechy, za niewłaściwy tryb życia). Budzą się uczucia zazdrości wobec zdrowych i sprawnych znajomych lub przyjaciół. Chorzy są drażliwi, wybuchowi, mają zmienne nastroje.

Nadzieja – wyżej opisane reakcje uczuciowe należą do tzw. uczuć negatywnych, a więc przykrych, zaburzających dobre samopoczucie. Nadzieja to stan oczekiwania od przyszłości czegoś dobrego (dobrego wyniku leczenia, powrotu sprawności itp.), to uczucie zadowolenia lub radości. Mobilizuje do działania i stanowi ważny element przystosowania się do choroby.

Przystosowanie do choroby

Adaptacja to psychiczne przystosowanie się do choroby. Polega na przywróceniu przez chorego stanu równowagi psychicznej, zmniejszeniu dyskomfortu emocjonalnego
i osiągnięciu dobrego samopoczucia psychicznego.

Najczęstsze podświadome strategie to:

• zaprzeczenie

• pomniejszenie lub zniekształcenie obrazu choroby

• świadoma koncentracja na chorobie

• selektywne wyszukiwanie pomyślnych informacji

• walka z chorobą

Skutecznym mechanizmem adaptacyjnym jest przyzwyczajenie się, w przypadku gdy choroba trwa długo i stopniowo postępuje. Polega na oswojeniu się z sytuacją oraz uznania swoich ograniczeń i dolegliwości za „nomaralne”.

Świadome działania adapcyjne przybierają różne formy. Najmniej efektywne jest unikanie: chory zna swój stan, ale nie chce o tym mówić, chce żyć „normalnie”, wypierając myśli o swej sytuacji. Widoczne są także tu postawy rezygnacyjno-stoickie, wynikające z przekonania, że „każdy kiedyś musi umrzeć”, więc trzeba się z tym pogodzić.

Najlepszą postawę przyjmują chorzy, którzy w ciągu swojego życia lub pod wpływem choroby wypracowali sobie silny system wartości ponadosobistych (np. religijnych, rodzinnych), pozwalający im na skoncentrowaniu się i podporządkowaniu się własnych, osobistych celów.

Problemy rodziny chorego

Jednym z zadań opieki paliatywnej jest pomoc rodzinom osób umierających. Dla chorego najtrudniejszym okresem, wywołującym najwięcej załamań i rozpaczy jest okres pierwszego nawrotu choroby-dla jego rodziny najtrudniejszy jest okres terminalny.

Duże obciążenie stanowią dolegliwości chorego, ponieważ rodzina reaguje lękiem
i przygnębieniem, płynącym ze współczucia, jak i z poczucia własnej bezradności. Dla wielu osób, które stykają się z człowiekiem ciężko chorym po raz pierwszy w życiu, a jednocześnie nie przyzwyczajonym do pracy w domu, koniecznością przejęcia obowiązków domowych połączonych z nieumiejętnością pielęgnacji stanowi ogromny stres.

Myśl o rozłące-o odejściu bliskiej osoby-jest dla kochających członków rodziny, zwłaszcza dla współmałżonka, ojca czy matki, źródłem największego cierpienia. Wiele osób boi się śmierci. Chorzy chcą dowiedzieć się: „Jak to będzie w momencie odejścia? Czego można się spodziewać? Jak się mam zachować?”. Przeważnie proszą, żeby ktoś był obecny, gdy „to” się stanie.

Rodzaj rekcji stresowych opiekuna w związku z chorobą w rodzinie zależy od wielu czynników, gdzie ważną rolę odgrywa wielki etap rozwojowy rodziny. Czasem przebieg choroby jest przewlekły, powoli przygotowujący chorego jak i rodzinne do odejścia. Jest to przebieg „najlepszy”. Jeżeli odchodzenie „przedłuża” się nadmiernie, to wyczerpuje siły opiekuna czy rodziny.

Najgorszy jest przebieg choroby uniemożliwiający się do przyzwyczajenia do myśli o odejściu, gwałtowne załamanie i śmierć po okresie poprawy zdrowia lub przebieg piorunujący, bezpośrednio po ustaleniu rozpoznania.

W szczególnej sytuacji znajdują się rodziny z tzw. obciążeniem dziedzicznym. Dotyczy to szczególne córek opiekujących się matkami z nowotworem gruczołu piersiowego lub narządów rodnych. Znane jest zagrożenie choroba nowotworową w tej grupie osób, stąd opieka nad chorą w stanie terminalnym budzi skojarzenia jej córki z własna sytuacją
w przeszłości, nasilając lęk i przygnębienie.

Przy chorobie przewlekłej obserwujemy u opiekunów, poza przygnębieniem i lękiem, stany zniecierpliwienia i rozdrażnienia, nawet wtedy, gdy na początku opieki wykazywali stan wzmożonej mobilizacji i dobrej woli. W trakcie choroby przeplatają się przypływy „dobrych” postanowień i pełnej mobilizacji-z okresami zmęczenia i zniechęcenia, nierzadko towarzyszy poczucie winy.

Ciężka choroba stanowi duży stres dla poszczególnych członków, jak i dla całej rodziny jako całości. W rodzinach widoczny jest pewien, powtarzający się, sposób zachowania, który nazwano modelem zachowania równowagi-homeostazy wewnątrzrodzinnej.

Właściwością takiej modelowej homeostazy jest:

• zwiększenie spójności rodziny (interesowanie się chorym, odwiedzanie go, chęć niesienia pomocy)

• pewna „sztywność”, czyli „zachować wszystko tak, jak było przed chorobą” funkcjonować tak jakby nie było choroby

• unikanie konfliktów, opiekunowie przez długi czas skłonni są ustępować choremu, wyrozumiale reagować na jego pretensje

Sposoby porozumiewania się rodziny z chorym to trudny i poważny temat. Największe problemy z komunikacją maja rodziny mocno emocjonalnie ze sobą związane. W nich właśnie lęk przed wzajemnym zadawaniem sobie bólu jest największy. Bywa również i tak, że w rodzinie nie było nigdy zwyczaju otwartego prowadzenia rozmowy i wtedy również
w sytuacji choroby zostaje utrzymany styl kontaktaktów ograniczony wyłącznie do zewnętrznych codziennych spraw.

Pomoc rodzinie

Silną potrzebą osób bliskich jest być przy chorym, pomagać mu, spełniać jego życzenia
i otaczać go swoją opieką w miarę skutecznie. Zaspokojenie powyższych potrzeb jest źródłem pociechy zarówno doraźnie, jak i później-po śmierci chorego.

Opiekunowie chcą znać pełną prawdę o stanie chorego, wolą być uprzedzeni o zbliżającej się śmierci. To ułatwia im przygotowanie się na trudny moment i zapewnia lepszy stopień adaptacji co do stanu osierocenia. Wyżej wymienione potrzeby, przeważnie są zaspakajane, zwłaszcza gdy chory jest pod opieką zespołu opieki paliatywnej i hospicyjnej.

Gorzej jest z możliwością psychicznego oparcia w kimś bliskim, możliwością wygadania się
i „przewentylowania uczuć”, zmniejszenia poczucia osamotnienia w nieszczęściu, prowadzącego do złagodzenia napięcia, które zwykle towarzyszy opiekunom.

Członkowie zespołu hospicyjnego, włączając się do pomocy rodzinie, muszą podchodzić do swej pracy elastycznie, dostosowując każdorazowo rodzaj świadczonych usług do potrzeb danej swojej rodziny.

Właściwe rozpoznanie sytuacji rodzinnej i określanie planu pomocy jest jednym z ważnych zadań pielęgniarki. Do niej należy troska o dobra realizację tej opieki przez poszczególnych członków zespołu.

Opiekę jednak powinna sprawować rodzina: osoby bliskie choremu, a pomoc ze strony zespołu powinna polegać na właściwym instruktażu. Należy nauczyć opiekunów organizacji
i zasad pielęgnacji, uprzedzić o ewentualnym pojawieniu się nowych objawów i o sposobach przeciwdziałania. Czasami pomoc powinna obejmować sprawy socjalno-bytowe (załatwienie renty, zasiłku lub pomocy w organizacji życia rodzinnego).

Sprawą podstawową jest wsparcie psychiczne opiekunów, czyli możliwość wysłuchania problemów opiekuna, czasem uspokojenie go środkami farmakologicznymi, wytłumaczenie niektórych reakcji chorego itp.

Długotrwałe sprawowanie opieki nad chorym leżącym, niezdolnym do samoobsługi, nie jest łatwe. Zdarza się, że opiekunowie, zmęczeni i zniechęceni „nie wytrzymują” i wybuchają złością lub odczuwają negatywne uczucia do chorego- w poczuciu winy starają się to naprawić nadopiekuńczością.

Poważnym błędem wymagającym dyskretnej korekty, jest odmowa odwiedzin księdza, ponieważ rodzina boi się, że chory żle to odbierze. Najwięcej oporów i lęków z wyżej wspomnianym problemem ma rodzina niż sam chory, który zwykle taka propozycje przyjmuje bardzo spokojnie.

Pomoc rodzinie w okresie umierania

Rodzinę w tym okresie należy przygotować na odejście bliskiej osoby. Często opiekunowie nie zdają sobie z tego sprawy, że już zaczęła się agonia, lub dobrze o tym wiedzą, ale nie chcą przyjąć tego do wiadomości. Domagają się ratowania za wszelka cenę (dodatkowych zastrzyków, leków itp.)

Przed umieraniem bliskiej osoby rodzinę należy poinformować:

• o zapewnieniu spokoju i ciszy

• podawaniu środków p/bólowych do końca

• o spokojnej obecności przy umierającym (bez narzucania mu się, płaczu itp.

Okres przedłużającej się, wielogodzinnej agonii jest dla rodziny bardzo ciężki. Rodzinom wierzącym można zaproponować wspólną modlitwę, niewierzących natomiast zachęcić do rozmowy o umierającym, o jego dokonaniach życiowych i zaletach.

Zaraz po zgonie zwłoki zmarłego przykrywane są prześcieradłem. Wtedy jest okazja, aby zaproponować ładniejszą formę pożegnania ze zmarłym, np. zapalić świece, pomodlić się itp.

Dla nas pielęgniarek, należy przywracanie, choć w maleńkiej części, dawnych dobrych obyczajów, tradycji rodzinnych, które niestety w ostatnim czasie zanikły, lub tworzenie nowych wzorców kulturowych dostosowanych do współczesnej obyczajowości.