Wsparcie emocjonalne w chorobie

Wsparcie emocjonalne, polega na przekazywaniu emocji podtrzymujących, uspokajających, będących przejawem troski i pozytywnego ustosunkowania do osoby wspieranej. Zachowania wspierające mają też na celu stworzenie poczucia przynależności, opieki i podwyższania samooceny. Osoby cierpiące mogą dzięki wsparciu emocjonalnemu uwolnić się od własnych napięć i negatywnych uczuć, mogą wyrazić swoje lęki, obawy, smutek. Wpływa to nie tylko na poprawę samooceny osoby wspieranej, ale również na jej samopoczucie. Odpowiednie zachowanie osoby wspierającej wyzwala także poczucie nadziei. Takie wsparcie upewnia nas, że jesteśmy kochani i że komuś na nas zależy .Ten rodzaj wsparcia najpowszechniej występuje w sytuacjach trudnych. Wsparcie emocjonalne jest silnie połączone ze wsparciem informacyjnym, które polega na wymianie i udzielaniu informacji oraz dawanie rad, które sprzyjają lepszemu zrozumieniu sytuacji, własnego położenia życiowego i problemów. Chodzi tu także o dostarczanie informacji zwrotnych o skuteczności podejmowania przez osobę wspieraną różnych działań zaradczych oraz dzielenie się własnym doświadczeniem przez osoby przeżywające podobne problemy, Wsparcie informacyjne odpowiada na potrzebę rozumienia sensu krytycznych wydarzeń i ich przyczyn. Wsparcie duchowe i emocjonalne są związane ze szczególnie krytycznymi sytuacjami życiowymi (nieuleczalna choroba, stany terminalne). Dotyczy opieki hospicyjnej, w której pomoc wobec cierpienia i bólu duchowego, związanego z sensem życia i śmierci, wymaga odniesienia się właśnie do sfery sensu życia i ducha.

Zachorowanie jednego z członków rodziny powoduje zaburzenie całego systemu rodzinnego. Każda osoba w rodzinie ma swoją pozycję, miejsce i rolę. Tak, więc choroba zakłóca funkcjonowanie rodziny. Zdrowi członkowie rodziny muszą przeorganizować czasowo strukturę funkcjonowania rodziny. Ważnym jest jednak żeby nie odbierać choremu całkowicie udziału w życiu rodzinnym czy w podejmowaniu ważnych decyzji. W miarę sił i możliwości pacjent powinien uczestniczyć w różnych wydarzeniach, aby nie czuł się niepotrzebny i wykluczony w grona rodzinnego. 
Choroba w rodzinie sprawia, że członkowie muszą przystosować się do wielu trudności, między innymi: 

• Zaburzenia rytmu dnia (np. codzienne dojeżdżanie do szpitala do pacjenta) - szczególnie w sytuacji, gdy są małe dzieci, które wymagają stałego rozkładu dnia i przestrzegania pewnego rytmu. 

• Kłopoty finansowe – kłopoty związane z wydatkami na leczenie, z utratą pracy chorego lub koniecznością ograniczenia pracy przez zdrowego członka rodziny. 

• Zaburzenia planów krótkoterminowych – rezygnacja z planowanych zajęć czy wyjazdów. 

• Zaburzenia planów długofalowych – konieczność przerwania nauki czy zmiany pracy. 

• Utrata bliskości fizycznej w małżeństwie – szczególnie po okaleczających zabiegach operacyjnych (uczucie wstydu, lęku osoby chorej lub partnera). 

• Konflikty w obrębie rodziny - sama choroba jest sytuacją stresującą, a gdy dochodzą jeszcze powyższe trudności sytuacja staje się bardzo napięta i nietrudno o wywołanie kłótni. 

• Zaburzenie komunikacji w rodzinie – brak szczerości we wzajemnych kontaktach.

Pacjent który dowiaduje się o swojej chorobie w początkowej fazie jest w absolutnym szoku. Rodzina i bliscy czuja się porażeni informacją. Często rodzina po tym okresie przyznaje, że zupełnie nie pamiętają słów lekarza, a najczęściej używanym określeniem na opisanie swoich emocji w tej chwili jest poczucie, że "świat się zawalił". W tej fazie adaptacji do choroby pacjentowi i jego rodzinie towarzyszy złość, poczucie niesprawiedliwości, strach, lęk, osamotnienie, żal. Jest to okres, w którym z determinacją poszukują pomocy, chwytają się każdej "deski ratunku".

Po tym czasie zazwyczaj przychodzi kryzys emocjonalny. Pojawiają się stany lękowe oraz brak motywacji do planowania dalszych zadań rodzinnych czy zawodowych. Rodzina jest przerażona wizją choroby. Oczywiście wszystko zależy od rodzaju choroby, jednak jeśli wiąże się ona z bólem czy niepełnosprawnością, to mają poczucie całkowitej bezradności w obecnej sytuacji. Nie widzą przed sobą żadnych pozytywnych perspektyw na przyszłość, izolują się od otoczenia, dostrzegają same trudności i ograniczenia. Mają poczucie izolacji, wyczerpania, wyobcowania, samotności i niezrozumienia. Pewni są, że nikt nie jest w stanie wyobrazić sobie żalu, rozgoryczenia, rozpaczy i wewnętrznego rozdarcia, jakiego doświadczają. Dotyka ich olbrzymie cierpienie duchowe, które jest następstwem braku poczucia bezpieczeństwa.
Dlatego właśnie w tym czasie szczególnie potrzebne jest wsparcie ze strony rodziny, przyjaciół, ale również lekarzy, opiekunów medycznych i całego personelu medycznego. Wszyscy oni bowiem zmagają się z trudną sytuacją która zaistniała. Pacjent i rodzina nie oczekuje wtedy pocieszenia czy zalecania, żeby nie byli smutni, bo przecież zupełnie normalną i naturalną reakcją jest smutek, ale potrzebują otuchy, wyrozumiałości i wysłuchania. Z czasem następuje konstruktywne przystosowanie się do sytuacji. Jest to faza najbardziej owocna w działania przynosi pozytywne rezultaty. Rodzina aktywnie angażuje się w zapewnienie opieki osobie chorej. Mobilizują swoje siły, zdolności i możliwości do budowania życia z chorobą. Zaczynają akceptować chorobę, co nie oznacza poddanie się losowi, a realistyczną ocenę sytuacji i dostosowanie warunków do zaistniałej sytuacji. Im więcej wsparcia ze strony najbliższych osób otrzyma podopieczny tym dla niego lepiej. Bycie chorym nie oznacza bycia nieszczęśliwym.

Osoba udzielająca wsparcia powinna starać się pomóc w odczytywaniu potrzeb, koncentrowaniu się na nich i rozwijaniu. Bywa, że chory dotychczas funkcjonował używając przede wszystkim zwrotów „powinienem”, „muszę” teraz zaczyna się uczyć dawania sobie zgody na „pójście za” wewnętrznym głosem „chcę”, zauważeniem, że teraz jest czas „dla mnie” i „chcę zrobić coś dla siebie” pierwszy raz w życiu. Osoba wspierająca pomaga w rozwoju indywidualności chorego poprzez skierowanie jego energii do wewnątrz. Pomaga usłyszeć z własnego wnętrza „podoba mi się to...”, „lubię to...”, „tego nie chcę...”.Istotne jest ośmielanie do wyrażenia potrzeb, które mogą wydawać się banalne, głupie czy wstydliwe. Pacjent może potrzebować śmiechu, żartu, zabawy. Ma do tego prawo, a osoba wspierająca powinna go wspierać i wzmacniać w realizowaniu potrzeb w taki sposób jak on chce a nie jak chcą inni.

Należy pamiętać, że u chorego w terminalnej fazie choroby następuje odwrócenie proporcji ważności zaspokajania potrzeb. Najważniejsze, tak jak u dzieci, są potrzeby biologiczne, następnie potrzeba poczucia bezpieczeństwa związana z przynależnością do bliskich, potrzeba akceptacji dla siebie samego i sposobu przeżywania choroby, cierpienia. Chory chce być ważny, traktowany z szacunkiem, mieć prawo do podmiotowej godności. Ważne są także potrzeby społeczne i potrzeba miłości, ale ich zaspokajaniem może zająć się po realizacji wymienionych wcześniej. Realizowanie potrzeb najwyższych takich jak religijne jest związane z rodzajem i głębokością życia religijnego.

Celem osoby wspierającej jest dostarczenie ulgi i dawanie wsparcia. Techniki poznawcze mają modyfikować dysfunkcjonalne procesy myślowe, wyobrażenia związane z sytuacją pacjenta. Dzięki stosowaniu technik behawioralnych, można uczyć określonych umiejętności walki, zmagania się. Jest to szczególnie atrakcyjna propozycja dla pacjenta cierpiącego z powodu bólu. Nie przyjmie tej propozycji chory rozpaczający i depresyjny.

Osoba udzielająca wsparcia potrzebuje do swej pracy zaufania ze strony chorego. Może je uzyskać spełniając dwa warunki – posiadać wiedzę o chorobie w fazie terminalnej z punktu medycznego i psychologicznego oraz umieć poświęcić się problemom i przeżyciom pacjenta, czyli dać swój czas zachowując miejsce dla swojej prywatności. Oczekuje się również „uważnej obecności” to znaczy mówienia werbalnie i niewerbalnie, czyli całym sobą „jestem przy Tobie”. Wymaga to mobilizacji siłpsychicznych, fizycznych, czasu, delikatności, cierpliwości.

Korzyści płynące ze wsparcia emocjonalnego:

- pacjenci z większym wsparciem szybciej zdrowieją i dłużej żyją (nie jest ono jednak lekiem uniwersalnym – w ciężkich chorobach nowotworowych jak rak płuc, jelita grubego czy zaawansowanego raka piersi nie daje oczekiwanych rezultatów,

- wsparcie ma prawdopodobnie bezpośredni wpływ na niektóre, zaatakowane przez stres, mechanizmy fizjologiczne,

- pacjenci, którzy mają dobre wsparcie, będą łatwiej się stosować do zaleceń lekarza,

- obniża się poziom niepokoju emocjonalnego, który już sam w sobie może negatywnie wpływać na leczenie i powrót do zdrowia,

- daje pacjentowi poczucie dobrej opieki (holistyczne podejście do pacjenta),

- wpływa na jego samoocenę,

- daje poczucie nadziei,

- zachowania wspierajace mają na celu stworzenie poczucia przynależności,

- pacjent upewnia się, że jest kochany i komuś na nim zależy,

- jest powszechnie oczekiwane choć często chęć otrzymania go jest ukrywana przez chorych (tzw. twardziele).

Co może dać nam rozmowa o chorobie?

• Uspokojenie. Wypowiadanie na głos myśli, uczuć i obaw uwalania i oczyszcza umysł, dopuszcza pojawienie się korzystnych scenariuszy przebiegu choroby.

• Zmniejszenie poziomu lęku. Choroba traktowana jako tajemnica wydaje się jeszcze bardziej groźna.

• Wzajemne zrozumienie. Szczera rozmowa z bliskimi pozwala trafniej formułować oczekiwania wobec nich, a tym samym prowadzi do lepszego zrozumienia wzajemnych potrzeb.

• Budowanie źródła wsparcia. Im więcej osób wie o chorobie, tym większe źródło wsparcia można zbudować. Pacjent zyskuje więcej osób do pomocy. Bliscy chorego poprzez poszerzanie własnego systemu wsparcia i umiejętność dzielenia się opieką nad chorym, dbają o swoją kondycję psychofizyczną, a tym samym o to, aby jak najdłużej w bezpieczny sposób móc pomagać choremu.

• Poszerzanie wiedzy o chorym. Szczera i jasna komunikacja na temat choroby, jej przebiegu, leczenia i konsekwencji umożliwia bliskim i znajomym chorego stworzyć odpowiedni system wsparcia. Bliscy chorego widzą i czują gdy coś jest nie w porządku. Dopóki nie dowiedzą się, co się stało, będą się martwić i mogą zacząć budować zagrażające scenariusze.

• Właściwe zrozumienie wsparcia ze strony innych osób. Rozmowa pozwala uświadomić sobie, że wsparcie innych osób to nie poświęcenie, ale ich własna wola i chęć towarzyszenia choremu w trudnych chwilach. Wtedy łatwiej jest też korzystać z ich pomocy.

Do korzystnych zasobów osobistych opiekuna medycznego powinny należeć:

wsparcie społeczne (empatia)
poczucie własnej skuteczności i wartości
optymizm
poczucie kontroli
ekspresja emocji
doświadczenia z radzeniem sobie
konstruktywne sposoby radzenia sobie ze stresem
zdrowy tryb życia
racjonalne, realistyczne myślenie
duchowość, wiara
osobowość – odporna, (zaangażowanie, kontrola, wyzwanie)
poczucie koherencji (zrozumiałość, sterowalność, sensowność - poczucie wartości życia, wola życia)
inteligencja, wiedza o problemach podopiecznego

Doskonałym przykładem omawianego wsparcia emocjonalnego w chorobie jest film „Magda, miłość i rak” który jest kierowany dla ludzi, którzy zastanawiają się nad tym czy istnieje prawdziwa miłość? Czy można zakochać się w kimś od pierwszego wejrzenia? Jest również kierowany dla osób które poszukują prawdy o życiu, nie potrafią się cieszyć z tego co mają, a czego nie można kupić za żadne pieniądze – ZDROWIE. W spaniały sposób zostaje również ukazane wsparcie męża wobec żony, żony wobec męża jak również personelu medycznego.

Film „ Magda, miłość i rak” opowiada o młodej kobiecie, jej mężu i synku, którzy zostali wystawieni na bardzo ciężką próbę. Próbę walki z Rakiem. Magda od najmłodszych lat miała styczność z chorobą nowotworową, która zebrała ogromne żniwo w jej rodzinie, zabrała rodziców Magdy. Gdy poznała Bartka Prokopowicza, znanego operatora i swojego przyszłego męża, oboje zakochali się w sobie od pierwszego wejrzenia i szybko zdecydowali się na ślub. Wiedzieli, że chcą być ze sobą na dobre i na złe, „dopóki śmierć ich nie rozłączy”. Cały film to nieustanna walka o każdy dzień, o wiarę, o nadzieje na lepsze jutro po prostu o życie dla życia. Magda walczyła dla siebie, dziecka i męża. Mąż walczył o miłość, Magdę i o to aby ich dziecko przeżyło. Był dla niej wsparciem, zaspokajał potrzebę bliskości i zrozumienia. Dziecko ich walczyło o życie po prostu o bycie dla nich. Było owocem ich miłości, darem jaki dostali od Boga, nagrodą za ich trud i walkę mimo przeciwności losu.

Film” Magda, miłość i rak” nie jest filmem, który kończy się happy endem, dalszy ciąg dopisze życie. W odbiorcy pozostaje jedynie nadzieja, że młoda kobieta i jej rodzina nigdy więcej nie doświadczą leku utraty. Historia Magdy opowiada przede wszystkim o woli życia i poszukiwaniu szczęścia, na przekór wszystkiemu. Dramat kobiety zaczyna się od wykrycia guzku w piersi. Losy Magdy pokazują, że nawet z najtrudniejszej sytuacji można znaleźć jakieś wyjście. Magda Prokopowicz odnalazła szczęście w miłości i macierzyństwie. Jej walka o każdy kolejny dzień zostaje ukazana w sposób niezwykle wzruszający. Rozmowy jakie są przedstawione pomiędzy małżonkami są pełne miłości, wiary i nadziei na lepsze jutro. Jutro bez raka. Jej kolejne decyzje są dowodem na to, że przeznaczeniu można zagrać na nosie, i nawet w obliczu śmiertelnej choroby, postawić na swoim. Magda, niepewna co do każdego kolejnego dnia, postanawia, ryzykując swoje zdrowie, wydać na świat nowe życie. Chociaż decyzja pozostawania w stanie błogosławionym wydawała jej się z początku absurdem. W ten sposób mogła mieć pewność, że cokolwiek się nie zdarzy, pozostawi na ludzkim padole cząstkę siebie.

Film ten wywołuje w telewidzu uczucie refleksji nad własnym życiem, pomaga docenić w sposób obrazowy, to co się ma i możliwość utraty tego wszystkiego w minutę. Pomaga zobrazować sens ludzkiego życia. „Magda, miłość i rak " to doskonałe studium nad ludzką psychiką w obliczu śmierci. Kwestia dotyczy przede wszystkim miłości, lecz także wzajemnego poszanowania, akceptacji dla zmian jakie niesie za sobą choroba. Ludzie dostrzegają kruchość ludzkiego, życia tym samym wyzwala to w nich empatię.

A.F, S.W

M. B, Z.O,E.J.

K. Ł, A. J