Mózgowe porażenie dziecięce - choroba bez definicji
Dwadzieścia lat temu, w 9. miesiącu życia Tomka, rodzice usłyszeli, że ich syn ma mózgowe porażenie dziecięce, które objawia się u niego czterokończynowym niedowładem oraz znaczną wadą wymowy. Większość uznałaby to za wyrok uniemożliwiający ciekawe i aktywne spędzanie czasu. Rodzicom Tomka udało się obalić ten stereotyp.
Dotychczas nie opracowano jeszcze idealnej definicji mózgowego porażenia dziecięcego, z uwagi na różnorodność i stopień nasilenia objawów oraz współistniejących zaburzeń. Mózgowe porażenie dziecięce, od połowy XIX w. nazywane było chorobą Little'a, od nazwiska angielskiego lekarza. Wiliam John Little uważał, że uszkodzenia wywołujące to schorzenie powstają w okresie okołoporodowym i są wynikiem uszkodzenia mózgu.
Za bezpośrednią przyczynę mpd uważał zaburzenia powstałe na skutek nieprawidłowego porodu. W tym samym czasie Zygmunt Freud, znany psychoanalityk, uznał, że przyczyną ujawnienia się objawów mpd są wczesne uszkodzenia płodu i nieprawidłowości rozwojowe zachodzące już w łonie matki, i że to one w konsekwencji wywołują przedwczesne porody. Najnowsze badania naukowe prowadzone wśród dzieci w Stanach Zjednoczonych i Australii potwierdzają słuszność poglądów Freuda. Jednak u 30 proc. dzieci z mpd nie można ustalić żadnej wyraźnej przyczyny jego powstania. Nadal na wiele pytań naukowcy nie potrafią dać jednoznacznej odpowiedzi.
Objawy
Mózgowe porażenie dziecięce (paralysis cerebralis infantum) to zespół przewlekłych i niepostępujących zaburzeń ośrodkowego układu nerwowego (zwłaszcza ośrodkowego neuronu ruchowego), powstałych w wyniku uszkodzenia mózgu przed, po i w czasie porodu. Najczęstsze przyczyny mpd to: niedotlenienie płodu, patologia porodu, złe położenie płodu oraz wcześniactwo. Duże znaczenie dla zasięgu i rodzaju porażenia ma także okres rozwoju i dojrzałości ośrodkowego układu nerwowego w momencie zadziałania szkodliwego czynnika. Objawy mpd mogą być widoczne już u noworodków i przybierać postać: asymetrii w ułożeniu ciała, nadmiernej wiotkości mięśni, trudności w połykaniu pokarmów, ewentualnie drgawek. W uszkodzeniach mniejszego stopnia objawy uwidoczniają się nieco później - w drugim i trzecim kwartale życia. W okresie, kiedy normalnie rozwijające się dzieci podnoszą już główkę, przewracają się na boki, pełzają, wyciągają rączki, by chwytać zabawki, a także wokalizują głoski i sylaby, dzieci z mpd nie przejawiają tych form aktywności lub ich przebieg jest nietypowy.
Diagnostyka i leczenie
Mózgowe porażenie dziecięce występuje w ogólnej populacji dziecięcej w 2 przypadkach na 1000, natomiast u dzieci tzw. ryzyka, czyli urodzonych z nieprawidłowej ciąży i porodu - w 5 proc. przypadków. Podejrzenie mózgowego porażenia dziecięcego (nawet bez zdecydowanego rozpoznawania) stanowi przesłankę do podjęcia ćwiczeń rehabilitacyjnych.
We wszystkich koncepcjach terapeutycznych wielką wage przywiązuje sie do ćwiczeń
Należy wziąć pod uwagę fakt, że w zespole mózgowego porażenia dziecięcego pewne uszkodzenia są nieodwracalne. Jednak duże możliwości kompensacyjne rozwijającego się mózgu stwarzają realną szansę na poprawę stanu psychofizycznego niepełnosprawnego dziecka, dlatego kompleksowe usprawnianie powinno rozpocząć się jak najwcześniej.
Pomoc dzieciom z mózgowym porażeniem niosą specjaliści kilku dyscyplin medycznych. Diagnostą wiodącym jest w tych przypadkach neurolog, oceniający zmiany w mózgu. Zależnie od stopnia deficytu neurologicznego rozróżnia się trzy postaci mpd: lekką, o średnim nasileniu i ciężką. Niezbędne są również konsultacje ortopedyczne, z uwagi na możliwość wystąpienia w niektórych przypadkach zwichnięć w obrębie stawów biodrowych albo nieprawidłowości w obrębie układu kostnego. Lekarze ortopedzi decydują o doborze sprzętu rehabilitacyjnego i zastosowaniu odpowiednich zabiegów profilaktycznych.
Rehabilitacja ruchowa dzieci z mózgowym porażeniem ma na celu: ograniczenie negatywnych skutków spowodowanych unieruchomieniem, uaktywnienie nerwowo-mięśniowe porażonych części ciała, usprawnienie części zdrowych, aby w maksymalnym stopniu przejęły funkcje kompensacyjne, oraz wyrobienie ważnych umiejętności życiowych.
Wśród metod usprawniania ruchowego najczęściej wymienia się: metody Vojty, Bobath, Petö, skafandra kosmicznego oraz hipoterapię. Ponadto ćwiczenia prowadzone w wodzie i ciepłym piasku sprzyjają rozluźnianiu mięśni.
Pierwszą osobą, która powinna pomóc rodzicom jest lekarz neurolog. Kieruje on dziecko do poradni, w której zajmie się nim lekarz rehabilitacji ruchowej. Równocześnie powinna być prowadzona stymulacja psychopedagogiczna, mająca na celu przygotowanie dzieci z mózgowym porażeniem do podjęcia obowiązków szkolnych. Dzieci z dysfunkcjami ruchowymi, w miarę możliwości, powinny jak najpełniej uczestniczyć w życiu społecznym. Należy jednak podkreślić, że szeroko rozumiana rehabilitacja dzieci z mózgowym porażeniem nie może ograniczać ich potrzeb psychicznych, szczególnie poczucia bezpieczeństwa. Nie można także zakłócać normalnego trybu życia nie tylko niepełnosprawnego dziecka, ale i całej jego rodziny.
Stosowanie różnych metod usprawniania nie przyniesie oczekiwanych rezultatów, jeśli nie przestrzega się naturalnych potrzeb rozwoju. Potrzeba miłości, bezpieczeństwa, przynależności do kogoś wzrasta szczególnie przy ograniczeniach ruchowych dziecka. Dlatego za najbardziej korzystną uznaje się sytuację, kiedy usprawnianie małych pacjentów do 4. roku życia przebiega w środowisku rodzinnym, pod ambulatoryjną opieką specjalistów.
Szkolnictwo integracyjne, choć szybko sie rozwija, budzi jednak opory i wątpliwości
Edukacja
Nauczanie indywidualne uważa się za korzystną formę pomocy dla dzieci, które nie mogą chodzić do szkoły. Ma jednak ograniczenia - pozbawia dziecko naturalnego kontaktu z grupą rówieśniczą.
Szkoły specjalne funkcjonują przy szpitalach, sanatoriach i centrach rehabilitacyjnych albo razem z internatami. Są przystosowane, a także nastawione na indywidualizację nauczania, uwzględniającą możliwości intelektualne, percepcyjne i ruchowe. Szkolnictwo specjalne wypracowało metodykę nauczania wobec dzieci z mpd, u których dodatkowo występują: zaburzenia wzroku, słuchu, mowy, kłopoty manualne, padaczka oraz dysfunkcje intelektualne różnego stopnia. Minusem jest skupienie w jednym miejscu dzieci niepełnosprawnych, powodujące ich izolację społeczną.
Szkoły integracyjne zaczęły powstawać jako wyraz wielkiej społecznej potrzeby tworzenia środowisk, w których dzieci zdrowe będą miały okazję uczyć się tolerancji, a dzieci niepełnosprawne będą doświadczać radości i trudów normalnego życia społecznego.
Szkoły powszechne bronią się na ogół przed przyjmowaniem dzieci niepełnosprawnych, chyba że rodzaj niepełnosprawności umożliwia realizację normalnych szkolnych wymagań. Kierują się programem, któremu dzieci powinny sprostać przy zastosowaniu ujednoliconych metod dydaktycznych. Dzieci ze stosunkowo niewielkimi dysfunkcjami mają szansę osiągnąć w tych warunkach powodzenie. Włączanie dzieci niepełnosprawnych do szkół powszechnych wymaga ułatwień technicznych, a także uwzględnienia ograniczeń i stworzenia warunków do najpełniejszego zaktywizowania atutów dziecka. Część dzieci, zwykle głębiej upośledzonych umysłowo, zwłaszcza z dala od centrów miejskich, w ogóle się nie uczy.
Kształcenie zawodowe młodzieży z mpd uzależnione jest od rodzaju i stopnia dysfunkcji. Jeżeli niepełnosprawność pozwala, powinno się stosować metody normalnego szkolenia, ewentualnie z pewnymi modyfikacjami. Organizowane są ponadgimnazjalne szkoły specjalne, ośrodki rehabilitacyjno-zawodowe oraz kursy. Młodzież niezdolna do podjęcia zatrudnienia może być kierowana do warsztatów terapii zajęciowej. (am)
Rodzaje mpd
Wyróżnia się kilka podstawowych postaci porażenia mózgowego:
Porażenie połowicze (hemiplegia). Zaburzenie postawy, ruchów i napięcia mięśniowego dotyczy jednej strony ciała: prawej lub lewej. Jedna strona jest słabsza. Charakteryzuje się specyficznym spastycznym (zgięciowym) ustawieniem ręki i nogi. Czasami po stronie zaburzonej występują trudności z czuciem, dotykiem, ciężarem; mogą być także ograniczenia w polu widzenia.
Porażenie obustronne (diplegia). Obejmuje najczęściej kończyny dolne. Ręce są dość sprawne, choć precyzyjne ruchy: pisanie, szycie, majsterkowanie mogą sprawiać trudności. Chodzenie jest bardzo utrudnione; dzieci poruszają się charakterystycznie, na palcach, z przywiedzionymi kolanami; czasami chorzy muszą sobie pomagać balkonikiem albo kulami.
Porażenie czterokończynowe (quadriplegia). Zaburzenia postawy i ruchów dotyczą całego ciała: głowy, tułowia i kończyn. Dzieci mają zazwyczaj duże trudności z utrzymaniem głowy oraz z kontrolą mięśni okoruchowych (nie mogą dowolnie fiksować wzroku); mogą też występować trudności w gryzieniu, połykaniu i wykonywaniu ruchów artykulacyjnych, z powodu porażenia mięśni języka, gardła, warg. Dzieci nie utrzymują postawy pionowej, w zależności od zaburzenia mogą tylko leżeć, pełzać albo siedzieć.
Do rzadziej spotykanych należy postać pozapiramidowa mpd. Najbardziej charakterystyczną cechą są ruchy mimowolne, zwłaszcza obejmujące mięśnie twarzy, artykulacyjne i całej głowy.
W innej postaci zwanej móżdżkową, cechą wyróżniającą jest tzw. drżenie zamiarowe: przy próbie wykonywania ruchu (np. sięgania) występuje drżenie kończyny. W niektórych postaciach długo utrzymującym się objawem jest wiotkość mięśniowa.
Bywają też liczne postacie mieszane. Pamiętać jednak należy, że obraz funkcjonowania każdego dziecka i przebieg jego rozwoju jest inny.
Metody rehabilitacji
Magda Loska, pedagog specjalny, pracownik naukowy Akademii Pedagogiki Specjalnej w Warszawie:
"Lekarze, podobnie jak rodzice niepełnosprawnych dzieci, są zwolennikami różnych metod rehabilitacji.
W Polsce rodzice bardzo wierzą w metodę Domana. Jednak z punktu widzenia uczciwości medycznej nie powinna być ona polecana. W niektórych krajach jej stosowanie jest zabronione. Francuska Komisja Rządowa napisała, że "metoda ta nie opiera się na żadnych dowodach naukowych". Metoda Domana bardzo angażuje rodzinę (wymaga obecności 5 osób), ale oparta jest jedynie na ćwiczeniach biernych.
Równie popularna jest metoda Vojty, a dotyczy dzieci z tzw. grupy ryzyka. Jest również oparta na ćwiczeniach biernych. Należy uciskać odpowiednie punkty na ciele dziecka, a ono broniąc się przed bólem - ucieka, wykonuje ruchy ciała, zmienia pozycje.
Popularna jest metoda Bobath, najmocniej poparta medycznymi dowodami naukowymi. Jest metodą ćwiczeń czynnych. Rehabilitanci uczą prawidłowo układać dziecko, właściwie zmieniać pozycję. Najważniejsze, żeby prawidłowe odruchy zostały "zapisane" w mózgu dziecka.
Metoda Petö, jest metodą czynnego usprawniania. Dzieci pracują w grupach, wykonując rytmiczne ćwiczenia na polecenie tzw. dyrygenta. Wymagane są specjalne meble ze szczebelkami, które pomagają wznieść się dziecku do góry. Metoda stosowana jest u dzieci, które rozumieją polecenia. Ćwiczenia wykonywane są zawsze w tej samej sekwencji, co ma ułatwić ich zapamiętywanie.
Są osoby, które korzystają z rehabilitacji metodą skafandra kosmicznego. Założenie skafandra normalizuje napięcie mięśniowe, jednak koszty tej terapii, w porównaniu z efektami, są niewspółmiernie wysokie. Dzieci z mpd potrzebują rehabilitacji przez całe życie. Tylko w pewnym momencie życia można mówić o poprawie ich stanu fizycznego. Jeśli dziecko dojrzewa, rosną jego mięśnie i kości. Zdarza się jednak, że dochodzi do regresu, wtedy dziecko musi usiąść na wózku inwalidzkim".
Skafander kosmiczny
Z bliższych i dalszych stron kraju i świata, podążają do Milena. Wiedzie ich tutaj nadzieja. Wiara w zmianę na lepsze. Ich celem nie jest, jakby można było sądzić jakieś sanktuarium, ale miejsce choć nie związane z kultem religijnym, na swój sposób cudowne - Centrum Rehabilitacji „Euromed” w Milenie.
„Euromed” jest polsko-rosyjską spółką zajmującą się rehabilitowaniem dzieci i młodzieży z dziecięcym Porażeniem Mózgowym, unikalna metodą usprawniania z zastosowaniem adaptowanego kombinezonu kosmicznego: Adeli”. Dziecięce Porażenie Mózgowe jest skutkiem uszkodzeń okołoporodowych a przejawia się w postaci m.in. niedowładów, zaburzeń słuchu i mowy, niekontrolowanych odruchów.
„Euromed” wszedł w dziewiąty rok działalności. Można więc mówić o jego pracy i osiągnięciach odwołując się do konkretów - spośród około dwóch tysięcy rehabilitowanych pacjentów, poprawę uzyskano u ponad 95 procent. Niewielką u ok. 30 procent wszystkich podopiecznych, średnią u blisko połowy a znaczna u ponad jednej piątej. Przy czym poprawa mowy nastąpiła u 65 procent pacjentów!
Pomysł, by do rehabilitacji niedowładów wykorzystać kombinezon kosmiczny, zrodził się w jednym z moskiewskich instytutów badawczych. Na początku lat dziewięćdziesiątych, wokół profesora Bariera skupiła się grupa naukowców, która prowadziła badania nad zastosowaniem kombinezonu nie tylko w stanie nieważkości, gdy aparat mięśniowy człowieka z uwagi na brak grawitacji, działa zupełnie inaczej niż na ziemi. W 1992 roku zaczęto publikować w Rosji pierwsze wyniki badań. Rosyjski udziałowiec „Euromedu” dbał o finanse niezbędne do dalszych badań moskiewskich lekarzy, a jego polski partner miał rozeznać czy jest zainteresowanie taką metoda rehabilitacji.
- Pamiętam jakie oburzenie w środowisku polskich lekarzy wywoływaliśmy, gdy na początku lat dziewięćdziesiątych zaczęliśmy mówić o nieznanej wtedy u na metodzie rehabilitacji z pomocą kombinezonu kosmicznego - wspomina Ryszard Kowalczyka, współzałożyciel „Euromedu”, dyrektor generalny spółki. - Nie dość, że metoda nieznana, to na dodatek, ze wschodu! Wtedy wszystko co rosyjskie źle się kojarzyło. Mimo, że medycyna radziecka miała na swoim koncie szereg unikalnych i uznanych w świecie rozwiązań, jak choćby metodę wydłużania kończyn Ilizarowa. Jednak nie wszyscy okazywali niechęć, a gdy zapoznali się z propozycją, wspierali. Wśród osób, którym do dziś jestem za to wdzięczny , jest doktor Ekspedyt Wieliczko z Koszalina.
Doktor Wieliczko pomógł dotrzeć do Polskiego Towarzystwa Lekarskiego. Z inicjatywy ówczesnego szefa PTL, prof. dr Woy-Wojciechowskiego w roku 1993 doszło do konferencji z udziałem specjalistów neurologów, rehabilitantów, pediatrów, m.in. z Centrum Zdrowia Dziecka i z Instytutu Matki i Dziecka. Pomysł zainteresował. Zasugerowano, żeby zorganizować eksperymentalny turnus rehabilitacyjny. Lekarze chcieli wydać swoja opinię opierając się na konkretnym „materiale” badawczym.
- Pierwszy turnus zorganizowaliśmy w kwietniu 1994 roku - wspomina Ryszard Kowalczyka. - Mieliśmy 10 kombinezonów, więc i pacjentów było tylko tylu. Uczestnicy płacili za zakwaterowanie i wyżywienie, terapia była bezpłatna. Zaprosiliśmy konsultantów rosyjskich, terapeutów, lekarzy. Wyniki były zachęcające. Obserwowano korzystne zmiany u rehabilitowanych dzieci.
Wtedy Ryszard Kowalczyk i jego przyjaciel zza wschodniej granicy nabrali pewności, że gra jest warta świeczki. Postanowili otworzyć ośrodek i własna metodologię usprawniania za pomocą unikalnego skafandra. Tak powstał pierwszy komercyjny ośrodek rehabilitacyjny i międzynarodowym charakterze oferujący zabiegi z użyciem kosmicznego skafandra. Swoja działalność właściciele „Euromed” postanowili zlokalizować w mieleńskiej „Syrenie”. Ośrodku posiadającym kryty basen, doskonale zlokalizowanym, o dobrej bazie wypoczynkowej, kierowanym przez człowieka o szerokich horyzontach myślowych. Zapoczątkowana przed ośmiu laty współpraca, trwa do dziś. W tym czasie „Syrena” zmieniła swoje oblicze, dościgając swoim standardem obiekty światowe.
Używany podczas rehabilitacji skafander to pozornie zwykła kamizelka, spodenki, nakolanniki oraz specjalne strzemiona obejmujące tułów, ramiona oraz stopy. Całość łączą elastyczne pasy. Wszystko to przypomina raczej uprząż niż ubiór kojarzony z kosmosem. Dziecko jest spięte pasem w talii, do którego przymocowane są cztery długie elastyczne taśmy. Kombinezon, dzięki swym sprężystym elementom, doprowadza ciało dziecka, dotknięte chorobowymi zmianami, do prawidłowej, fizjologicznej pozycji. Oczywiście z pomocą rehabilitantów. Aż trzech towarzyszy każdemu dziecku, podczas zajęć z użyciem kombinezonu. W trakcie takiego zabiegu następuje pobudzenie nowych impulsów przesyłanych do mózgu dziecka, gdzie nieprawidłowe wzorce ruchowe są zastępowane nowymi, w postaci utrwalanego „zapisu” prawidłowych ruchów ciała. Głównym celem terapii za skafandrem jest nauczenie dziecka prawidłowego ustawiania stóp i przemieszczania się w różnych kierunkach.
Efekty blisko miesięcznej kuracji w ośrodku „Euromed” są dla wielu rodziców zaskakujące. Oprócz widocznej poprawy w fizycznym funkcjonowaniu swoich pociech, dostrzegają u nich nowy impuls do działania, większa chęć do pracy. Odzyskują wiarę, że jeszcze można coś zmienić, że nie wszystko jeszcze stracone… To efekt nie tylko wpływu skafandra, ale całego programu pobytu: kinezyterapia, fizykoterapii, masażu, muzykoterapii, terapii zajęciowej oraz spotkań z psychologiem i logopedą.
Zadowoleni kuracjusze wracają do Milena, by utrwalać efekty rehabilitacji. Niektórzy po kilka razy do roku. Rekordzista, dwunastoletni Dominik z Wielkopolski, przyjedzie na turnus do „Euromed” dwudziesty raz! Szefowie spółki z zadowoleniem obserwują sukcesy chłopca, a z okazji jubileuszowego pobytu, deklarują znaczny upust w cenie kuracji.
Dzisiaj z rehabilitacji z użyciem skafandra kosmicznego korzystają nie tylko polskie dzieci ale z różnych kontynentów. Nie było tylko Azjaty… Na turnusie jednorazowo może przebywać 46 dzieci z opiekunami. Nad ich zdrowiem i bezpieczeństwem czuwa siedemdziesięciu terapeutów, do ich dyspozycji jest kilkunastu tłumaczy języka angielskiego, włoskiego, niemieckiego.
Choć istniejący stan zadowala i daje poczucie ogromnej satysfakcji - wystarczy sięgnąć do kronik i listów rodziców rehabilitowanych dzieci - dążenie szefów „Euromed” do perfekcji sprawia, że wciąż zastanawiają się, jak ulepszyć oferowane usługi.
- Wkrótce otworzymy siedem nowych gabinetów diagnostyczno-rehabilitacyjnych, m.in. logopedyczny i dla osób ze skoliozą - informuje Ryszard Kowalczyk. - Myślimy o włączeniu w ofertę rehabilitacji zajęć z hipnoterapii. Chcemy też zaoferować rodzicom rehabilitowanych dzieci, specjalny program odnowy. Tak, by przebywając na turnusie z dzieckiem, sami mogli skorzystać z dobroczynnych zabiegów. Chcemy, by przybywający do „Syreny” na turnus „Euromed” goście, jak najefektywniej dla swego zdrowia wykorzystali spędzony tu czas.
Najważniejsze dla osób z mózgowym porażeniem jest, by mogły samodzielnie chodzić. Tym samym uniezależniają się od pomocy innych. To dla tego efektu wylewają hektolitry potu podczas ćwiczeń, przełamują niemoc mięśni i ducha. I gdy tradycyjnie stosowane ćwiczenia nie posuwają ich do przodu a osiągnięty stan nie zadawala - popadają w apatię, załamują się. „Euromed” wlewa w ich serca nowa nadzieję. Mogą dzięki niemu zrobić kolejny krok na przód.