Kościelska - Oblicza upośledzenia
rozdz. II - rodzinny obraz upośledzenia
uczucia rodziców dzieci upośledzonych i ich ewolucja:
lęk
- rodzaje:
lęk przed macierzyństwem
lęk przed nienormalnością (zależny od: poczucia więzi z mężem i poczucie wspólnoty, dobre kontakty z rodziną macierzystą, zabezpieczenie materialno-bytowe, korzystne doświadczenia z poprzednich ciąż)
lęki występujące w czasie porodu - dotyczą własnej osoby i bólu, oraz zadania i jego realizacji
lęk poporodowy związany z przeczuciem złego stanu dziecka
emocje związane z rozpoznaniem wady czy upośledzenia na które wpływ mają: niedosyt informacyjny, agresywność w przekazywaniu informacji, wartościowanie informacji;
lęk przed wrogością otoczenia społecznego związany z brakiem zaufania
obawa przed zaprzepaszczeniem szans
lęk przed konfrontowaniem swojego dziecka z nowymi sytuacjami życiowymi
lęk przed przyszłością, przed marnowaniem własnego życia, przed brakiem sił
lęk przed dopatrzeniem się w sobie złych skłonności czy niemożności zaburzających obraz własnego Ja
- konsekwencje: dążenie do unikania kontaktu z dzieckiem i światem albo próba ochrony przed nim za pomocą całego systemu obron w tym o charakterze psychologicznym;
- przeżycia alternatywne dla lęku - poczucie spokoju, radości, odprężenia, bezpieczeństwa gdy:
rodzice stykali się z objawami akceptacji
rodzice doznawali życzliwego zainteresowania i normalnego traktowania
rodzice i dzieci otrzymywali od lekarzy czas, spokój i zainteresowanie problemami
rodzice otrzymywali od specjalistów jasne i realne wskazówki co do postępowania
rodzice znajdowali dobre miejsce dla dzieci w przedszkolu itp.
rodzice mieli poczucie wspólnoty z innymi
rodzice dostrzegali postępy w rozwoju dziecka i objawy jego dobrego samopoczucia psychicznego
żałoba
- składniki: rozpacz, smutek, apatia, depresja, zniechęcenia - obniżenie nastroju i dynamiki życiowej
- prawdopodobieństwo żałoby tym wyższe im bardziej wyrazisty obraz oczekiwanego dziecka kreują rodzice przed jego urodzeniem
- żałoba jako utrata obiektu miłości i własnego Ja
- podstawowy czynnik leczący - czas, przeformułowanie celów życiowych, wsparcie społeczne, specjaliści
wrogość
- dotycząca okresu prenatalnego - związana z pretensjami o zapłodnienie, irytacją czy wściekłością z powodu różnych utrudnień życiowych w okresie ciąży
- dotycząca służby zdrowia - klasyczna reakcja na frustrację, szukanie winnych niepełnosprawności dziecka
- dotycząca dzieci - związana z bieżącymi trudnościami i kłopotami, ze zmęczeniem
- dotycząca własnej osoby - związana z poczuciem wstydu i upokorzenia, postrzeganiem upośledzenia jako hańby umniejszającej poczucie własnej wartości
miłość
- symbiotyczna:
nierozdzielnie podmiotu aktywności (zjedliśmy obiadek)
wspólne Ja - Ja matki ogarniające osobę dziecka i w pełni z nią zidentyfikowane
niezbędna i rozwojowo korzystna w najwcześniejszym okresie życia dziecka
w późniejszym okresie zagrożeniem dla rozwoju odrębnego Ja dziecka, upośledzające w pewien sposób także matkę
stanowi iluzoryczną próbę niedopuszczenia do świadomości istnienia fazy w której samodzielność dziecka mogłaby ujawnić jego upośledzenie (próba przedłużenia ciąży, gdy matka nie wiedziała o niepełnosprawności dziecka)
- poświęcająca się i rekompensująca
dzieci jako biedne, skrzywdzone, wymagające ochrony przed zagrażającym im światem, stałego przy nich czuwania, wynagradzania im krzywd przez dostarczanie dowodów miłości, niedopuszczania do kontaktów z innymi dziećmi czy jakichkolwiek przejawów samodzielności
sprzyja bierności fizycznej, ospałości intelektualnej, społecznej izolacji dzieci
rodzice mają poczucie całkowitego poświęcenia, wyrzekania się przyjemności w celu opieki nad dzieckiem;
nieświadome blokowanie poprawy w rozwoju, utrzymywanie status quo
- wstydliwa
źródłem jest autentyczne przywiązanie do dziecka i identyfikacja z tymi wartościami społecznymi które są przeciwstawne niepełnosprawności
chowanie dzieci przed gośćmi, wożenie ich wyłącznie samochodem, niezgadzanie się na pobyt dziecka w szkole specjalnej
- przebojowa
duża aktywność w organizowaniu warunków życia dzieci, stawanie na czele klubów, ruchów rodzicielskich, zakładanie stowarzyszeń
także wytwarzane obrazu świata o typie paranoidalnym - wszędzie zagrożenia, przyjmowanie pozycji walki o prawa dziecka, działania o charakterze roszczeniowym
dzieci jako narzędzie manipulacji
- z oddali
ucieczka w intensywną pracę zawodową, naukową, społeczną, wyjazd za granicę
- zracjonalizowana
upośrednianie uczucia do dziecka przez posługiwanie się argumentami uzasadniającymi tę miłość
miłość jako obowiązek, zadaniowa orientacja w procesie opieki i pielęgnacji
małe wczuwanie się w rzeczywiste potrzeby dziecka na rzecz realizacji zadań pojmowanych jako nakaz
- nie odwzajemniona
rodzice dzieci autystycznych, nieujawniających zainteresowania otoczeniem społecznym
- własna
koncentracja na własnych problemach
stosunek do dziecka jest wyrazem miłości własnej zranionej prze fakt posiadania dziecka nie spełniającego oczekiwań
- rozumna
obdarzenie dziecka uczucie, przy równoczesnym angażowaniu procesu intelektualnej analizy w celu wyrażania tych uczuć w sposób jak najbardziej korzystny dla dziecka
wrażliwość na potrzeby i dbanie o zaspokajanie ich, zapewnianie wszelkich warunków rozwojowych
nie dopuszczenie do zdominowania życia przez problemy czy patologię
- za wszelką cenę dążąca do normalności
usiłowanie wspólnemu życiu nadania charakteru normalnego w pewnym stopniu negując zaburzenia w rozwoju dziecka
stawianie dziecka wobec normalnych wymagań życiowych w nadziei na wymuszenie normalnego rozwoju
- uszczęśliwiająca
rodzice którzy przed narodzinami dziecka nie formułowali żadnych wymagań pod adresem jego stanu zdrowia
rodzice którzy przeszli długą drogę do akceptacji dziecka niepełnosprawnego
problemy wybranych członków rodziny:
ojcowie
- dysponują mniejszym repertuarem środków radzenia sobie z trudnościami i rzadziej decydują się na zaangażowanie w opiekę nad chorym dzieckiem jako sposób radzenia sobie z problemem
- zaangażowanie w ojcostwo o charakterze pośrednim (dotyczące matki) i bezpośrednim (dotyczące dziecka)
rodzeństwo
- obawy rodziców ze względu na dziecko zdrowe: opóźnienie rozwoju dziecka zdrowego, obciążenie dziecka opieką nad gorzej rozwiniętym rodzeństwem, rywalizacja rodzeństwa o miłość i uwagę
- obawy rodziców ze względu na dziecko niepełnosprawne: zagrożenia fizyczne, obiekt nienawiści, przytłoczenie wzorem za trudnym do naśladowania
babcie i dziadkowie
- wzorce wsparcia udzielanego rodzicom przez rodzinę:
dominacja starszego pokolenia - gdy rodzice nie potrafią się zaangażować w opiekę nad dzieckiem, mają kłopot z akceptacją, gdy babcia spostrzega swoje dzieci jako niedorosłe do macierzyństwa i niekompetentne do zajmowania się dzieckiem
usługowość - udzielanie świadczeń we wszystkich sytuacjach kiedy rodzice potrzebują pomocy
więź emocjonalna, akceptacja i zrozumienie, gotowość do dzielenia się przeżyciami i doświadczeniami
strategie radzenia sobie i nieradzenia przez rodziców z traumą upośledzenia:
bezpośrednie reakcje na traumę:
- zagłuszanie - alkohol, środki uspokajające, życie towarzyskie, praca - obrona przed konfrontacją z własnymi emocjami
- deformacje percepcyjne - nie przyjmowanie niepełnosprawności do wiadomości:
zaprzeczanie diagnozie, deprecjonowanie wartości specjalistów
niedostrzeganie w rozwoju dziecka zaburzeń, bądź przypisywanie im innego znaczenia
zaprzeczanie negatywnej wartości otrzymanych informacji i próba przyjęcia ich jako wartości pozytywnej
- porządkowanie poznawcze - poszukiwanie informacji na temat niepełnosprawności, przyczyn, winnych; tworzenie własnej koncepcji zdarzeń
- poszukiwanie wsparcia - poszukiwanie innych ludzi którzy mogliby dodać nadziei, udzielić wskazówek, najlepiej - uwolnić od problemu, przejąć odpowiedzialność
- uprzedmiotowienie dziecka - koncentracja uwagi na zadaniu a nie dziecku którego istnienie sprawia im tyle cierpienia
strategie długofalowe:
- linia pierwsza:
pozostawienie dziecka na uboczu głównego nurtu życia rodziców
oddanie dziecka do zakładu lub powierzenia wybranym członkom rodziny
mechanizm otorbienia, zamknięcia obronnym murem całej sfery doznań związanych z dzieckiem
kontakty z dzieckiem ograniczone, w atmosferze poirytowania, udawanej wesołości
- linia druga:
normalizacja życia
kompromis uwzględniający potrzeby dziecka i plany rodziców związane z życiem osobistym
- linia trzecia:
zaangażowanie w sprawę niepełnosprawności i uczynienie z niej centralnego nurtu życia
rehabilitacją sprawą na której zależy najbardziej, przewartościowanie życia, zaangażowanie w sprawę dzieci niepełnosprawnych w ogóle;
potrzeby których zaspokojenie poprawia sytuację rodzin z niepełnosprawnością:
akceptacja społeczna
dobre miejsce dla dzieci w systemie społecznych służb opiekuńczych, edukacyjnych, rewalidacyjnych
pełna, prawdziwa, wyczerpująca informacja
specjalistyczna pomoc nakierowana na dziecko i rodziców
wspólnota dająca poczucie więzi i oparcia
ułatwiające życie usprawnienia techniczne
1
http://members.lycos.co.uk/nonameuwb